Op een dag wil het management van de woontraining af. Het bericht dat het project gesloten wordt, valt ons rauw op het dak. Omdat Steven nergens is aangemeld voor een vervolgtraject moeten we het als familie maar zelf uitzoeken met ons kwetsbare kind dat nog niet vrij is van zijn psychose en naast de forse antipsychotica ook met een grote dosis seresta rustig gemaakt moet worden. 

 

We besluiten in onze wanhoop een persoonsgebonden budget (PGB) aan te vragen en kregen het. Maar dan heb je nog geen PGB-ers die je kind gaan helpen zijn leven weer op te pakken. We hadden wel een beeld wat er nodig zou zijn. Praktische hulp, veel contact, beweging, dagbesteding, huishouden, eten koken, begeleiding om weer te leren reizen met bus of trein, opbouwen van een sociaal netwerk, enzovoort. Basaal, normaal leven.

Omdat ik niet zo snel wist hoe ik aan PGB-ers moest komen, deed ik wat navraag in mijn directe omgeving. De mensen van het eerste uur in het PGB-team van Steven hebben pionierswerk verricht. Met Christien blik ik terug. Zij werkt nu zes jaar met Steven.

 

Christien herinnert zich mijn vraag of zij een paar uur per week zou willen werken als PGB-er bij Steven nog goed. Ik kon haar niet vertellen wat zij met hem zou moeten gaan doen. Daar had ik geen beeld van. Ik wilde proberen aan zijn autonomie te werken. Dus nodigde ik Christien uit te solliciteren bij Steven zelf. Hij moest haar aardig vinden.

Steven verbleef nog in de woontraining in afwachting van een flat. We waren zenuwachtig. De sfeer in de kliniek was onprettig, mijn zoon was in die tijd een onverzorgde, magere jongen met onrustige ogen, loom en depressief van de medicatie en de psychoses. Christien vertelt dat ze wel direct contact voelde bij dat gesprekje. Een lijntje noemt ze het. Christien en Steven spraken af om te gaan wandelen om elkaar te leren kennen.

 

Dat eerste uitstapje was weinig succesvol. Mijn zoon was vergeten zijn medicatie in te nemen en geschrokken nam hij zijn pillen vlak voordat hij op de fiets stapte naar zijn kersverse PGB-er. Ze gingen naar het park. De medicatie sloeg toe. Christien had geen benul wat er gebeurde. Steven kwijlde en kon niet op zijn benen staan, met dikke tong vertelde hij dat hij zijn pillen had genomen. Met moeite wist ze hem bij haar huis te krijgen en bracht hem terug naar de kliniek. Hoe een gewone afspraak in een chaos kan veranderen! Christien was erg geschrokken. Ze twijfelde aan haar voorgenomen PGB-schap, zoals ik aan mijn moederschap en daar vonden we elkaar, met tranen in de ogen. Sindsdien zijn we ervoor gegaan. Zij is een trouwe en creatieve PGB-er voor mijn zoon en een klankbord voor mij.

 

We werden in het begin allemaal voor de leeuwen gegooid. Ook Steven. De redding was dat hij hulp zocht en wilde aanvaarden. De lange jaren van opnames waren hem niet in de koude kleren gaan zitten. Hij nam zich voor nooit meer in een opname te belanden en dat is hem gelukt.

 

Het wandelen werd leuker en het contact groeide. Steven kreeg een flat en Christien nam een aantal taken voor haar rekening. Vanaf het begin had ze de goede instelling. Ze wérkte met Steven. Het was een baantje. Dus er werd was gevouwen, bed verschoond, eten gekookt, boodschappenlijstje gemaakt. Heel praktisch. Christien leerde de beperkingen van Steven en ontdekte dat afspraak afspraak moest zijn en dat zij degene was die structuur moest bieden in hun samenwerking. Ze kwam altijd op tijd en meldde haar vakanties ruim van tevoren. Dat geeft rust voor iemand met schizofrenie. Hij weet waar hij aan toe is. Voor de moeder die zo’n PGB-project begeleidt trouwens ook. Ik wist dat ik op haar kon rekenen.

 

Ik hield Christien op de hoogte van de ontwikkelingen in het ziektebeeld van Steven en de gevolgen die dat had in zijn dagelijkse leven. Later, toen het PGB-team was uitgebreid, ontmoetten we elkaar af en toe als team om ervaringen uit te wisselen en elkaar te inspireren. De autonomie van Steven stond voorop. Wij wilden dat hij zijn leven terug kreeg op zijn manier.

De laatste jaren worden we als team af en toe getraind door een pedagoog. Die leert ons dat we Steven eerlijk, duidelijk en goed gestructureerd moeten benaderen, in alle opzichten.

Christien geeft als voorbeeld dat Steven vroeger als hij iets niet begreep, niet wilde of als het hem teveel werd, allerlei ‘smoesjes’ gebruikte om onder dingen uit te komen. Hij trok rookgordijnen op. Dat werkte verwarrend. De open benadering van zijn begeleiders maakte Steven ook open. Hij ontwikkelde ziekte-inzicht en ontdekte zijn mogelijkheden. Hij ging zich steeds gezonder gedragen, verschool zich niet langer achter zijn ziekte en zag het onder ogen.

 

Christien heeft moeten leren om Steven niet alles uit handen te nemen, hem zelf dingen te laten doen, maar ook om flexibel te worden en eisen te stellen. Het is zoeken naar evenwicht in mogelijkheden en vaardigheden. Ze heeft hem een paar jaar kookles gegeven. Ze schreef eenvoudige recepten op in een schrift. Dat schrift vormt nu de basis voor zijn maaltijden. Ze maakte hem bewust van zijn eetpatroon. Langzaam aan veranderden zijn eetgewoontes richting gezond eten. Hij heeft ondanks alle medicatie een gezond gewicht. Maar goed koken is meer. Een gast uitnodigen, de tafel gezellig dekken. Dat is goed voor je sociale netwerk. Christien zegt: ”je kunt in leven blijven, maar je kan ook met plezier leven”. Oog hebben voor de koekjes bij de thee. In de kookles stelde ze hoge eisen. Alleen verse producten werden gebruikt. Groente zelf klaarmaken. De geur opsnuiven tijdens het koken. Van een eenvoudige maaltijd iets bijzonders maken. De ziekte is niet meer aanwezig als je samen wat leuks doet.

 

De resultaten van Christien gaven mij als moeder meer zelfvertrouwen. Ik zou Steven nooit hebben aangemoedigd zelf de wortels te raspen voor een salade. “Hij heeft het al zo zwaar, moet-ie ook dat nog doen.” Maar doordat Christien dat wel deed en met succes, durfde ik ook weer meer te verwachten. Psychotische mensen zijn lastig en je loopt een leven lang op eieren, als je niet oppast. Dat is voor niemand gezond, ook niet voor de patiënt. Want die heeft gezonde restcapaciteiten en die moet je durven aanspreken.

 

In de loop der jaren is het werkterrein van Christien verschoven. Ze budgetteert nu met Steven. Ze leert hem een eenvoudige boekhouding bijhouden, waardoor hij zicht krijgt op zijn bestedingspatroon. Dan blijk je van een uitkering en een minimaal budget veel te kunnen doen. Christien is streng voor hem. Maar hij vindt dat prettig, duidelijk en eerlijk.

Van de zomer gaf ze hem een opfriscursus koken. Het viel haar op hoe de vaardigheden van Steven gegroeid zijn. Hij heeft plezier in het klaarmaken van het eten, is creatief, ruimt goed op. Van de chaos in de begintijd is geen sprake meer.

Ze noemt het ‘stil vertrouwen dat het goed gaat’. Zowel bij haar als bij hem. Ze werken rustig samen, kennen elkaar goed en hoeven geen onnodige beleefde woorden te wisselen. Ze delen wat er te delen is.

Als Christien dit vertelt, bedenk ik hoe geweldig normaal de werkverhouding tussen deze PGB-er en mijn zoon is geworden, maar ook hoe bijzonder. Een zuivere begrenzing zodat het allemaal niet te persoonlijk wordt, een duidelijk werktraject, met gestructureerde afspraken. Ze stelt dat Steven alles zelf kan, maar net dat duwtje nodig heeft dat zijn PGB-team hem geeft. “Het leven is voor hem topsport op een vierkante centimeter.” Tegelijkertijd zegt ze bijna nooit iets van ziekte bij Steven te ervaren tijdens hun activiteiten. Als je met plezier bezig bent en je voelt je veilig, kan de ziekte naar de achtergrond.

 

In ons gesprek komen we er beiden achter dat we veel geleerd hebben van het werken als PGB-team bij Steven. In zo’n persoonlijke en creatieve werksituatie ontwikkel je zelf ook vaardigheden en inzicht. Christien is erg gesteld op Steven. Haar lijntje naar hem verbindt haar met zoals ze zegt: ‘een mooi mens’. Voor Steven is zij een veilige persoon waar hij veel vertrouwen in heeft. Ze bouwt nadrukkelijk aan zijn autonomie. Waar ik nog wat huiverig ben, wil zij hem verantwoordelijkheid geven. Ze stimuleert mij in het normaal omgaan met mijn zieke kind. Niks op eieren lopen. Het leven leven met alles wat erin zit en vertrouwen dat het goed komt. Tevreden voegt zij eraan toe: ‘dat is volwassen’!

 

Marja Westerman – yn@ypsilon.org