Speech bij aanbieding Witboek en petitie aan de kamercommissie van VWS

De visie van The return of the parents

Vijftien verenigingen van ouders van een kind met een handicap, van familieleden die zich sterk maken voor een familielid met een stoornis of beperking, hebben elkaar gevonden. Ouders, broers en zussen van mensen die niet of onvoldoende in staat zijn voor zichzelf op te komen; vanwege het feit dat het kinderen zijn, of vanwege hun beperkingen. Zij vormen met elkaar een gelegenheidscoalitie onder de naam “the return of the parents”. Wij komen onder anderen op voor mensen met neurocognitieve stoornissen, verstandelijke en lichamelijke beperkingen.

Wat bracht ons bij elkaar?
Het hartverwarmende debat dat uw kamercommissie had met dhr. Hoogervorst op 8 februari. Of eigenlijk de barre brief van de minister en de (voor ons) hartverwarmende wijze waarop u daarover de minister onderhield. U brak een lans voor de positie van onze verenigingen, u brak daarmee een lans voor die mensen die ons ter harte gaan, die het zonder hun vertegenwoordigers in deze samenleving niet zouden redden.

Wat wij gedaan hebben is in een Witboek verhalen verzameld die illustreren wat onze verenigingen doen en hoe belangrijk dat voor mensen met een handicap kan zijn. In het boek worden verhalen verteld van ouders van wie het drama van het krijgen van een kind met een beperking, hanteerbaar werd toen zij de juiste informatie kregen, toen zij met andere ouders in contact kwamen. In het boek worden verhalen verteld van broers en zussen voor wie een heleboel problemen op hun plek vielen, toen zij in contact kwamen met lotgenoten. Hoe verwanten de handen in een slaan om voorzieningen gerealiseerd te krijgen die voor hun broer of zus van essentieel belang zijn.

De 15 verenigingen hebben zich verdiept in de plannen van de minister en het fonds PGO met betrekking tot de financiering van de patiënten- en gehandicapten beweging. Gezamenlijk komen we tot vier onderwerpen, vier elementen uit de regeling waar wij allemaal hetzelfde tegenaan kijken. Ik noem ze u graag:

1. Daar waar het kan is het terecht dat mensen met een beperking zelf voor hun zaak opkomen. Maar er is en blijft een groep mensen voor wie het een zegen is dat er ouders, broers, zussen zijn die zich voor hen sterk willen maken. Dat moet in de financieringssystematiek van de overheid erkend worden. Verenigingen van ouders en verwanten moeten erkend blijven als belangenbehartigers van mensen met een handicap of stoornis. En dus ook in die rol subsidiabel zijn voor de overheid. De brief van de minister van afgelopen vrijdag gaat hierin volledig mee. Hij heeft het licht gezien.
2. De financiële middelen voor de 3^e partij staan in geen verhouding tot het belang dat deze organisaties hebben en moeten houden. Er moet een “Hoogervorst norm” komen voor welk deel van de zorgmiddelen voor de 3^e partij beschikbaar is. Meedoen, eigen verantwoordelijkheid, evenwicht in de krachten tussen partijen zijn loze kreten als de 3^e partij het met een fooi moet doen. Dat zegt u ook niet tegen de zorgverzekeraars en de aanbieders. Die hebben allemaal een prachtige infrastructuur die betaald wordt uit uw en onze AWBZ- en Zorgverzekeringspremie. Van ons lijkt gevraagd te worden zowel díé infrastructuur te betalen uit onze premies, alsook onze eigen organisaties, maar dan uit contributies. Wij stellen voor om 5 promille van het zorgbudget jaarlijks voor de 3^e partij beschikbaar te hebben.
3. Gehandicapt zijn werkt door in alle aspecten van het leven. In het hebben van werk of een uitkering, in het volgen van onderwijs, in de toegankelijkheid van de samenleving. Natuurlijk ook in de zorg en ondersteuning die onze kinderen, broers en zussen nodig kunnen hebben. Sterker nog, die zaken zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Levens opknippen in een departementale indeling is zoeken naar problemen. Er is geen enkele evaluatie of onderzoek dat aantoont dat het beter is de financiering van de belangenbehartiging op de verschillende levensterreinen, van schotten wordt voorzien. Het roept bureaucratie op en verzwakt onze organisaties. Wij stellen dat wij levensbreed moeten kunnen blijven werken.
4. Het geconfronteerd worden met een handicap confronteert mensen met existentiële vragen. Vragen die alles te maken hebben met hoe je in het leven staat, met je identiteit. Vragen die niet los staan van je levensvisie. Vragen die dus niet ‘neutraal’ zijn. De minister gaat er in zijn brief van afgelopen vrijdag aan voorbij dat activiteiten als lotgenotencontact en voorlichting dan wel het zelfde kunnen héten, maar een heel andere inhoud kunnen hebben, en daarom niet ‘overlappend’ zijn. Wij verwachten van de kamercommissie dat ze zal eisen dat de minister ook verenigingen blijft subsidiëren die zogenaamde overlappende activiteiten uitvoeren.

In de brief van de minister van afgelopen vrijdag wordt aan 3 van deze 4 onderwerpen aandacht besteed. De minister verwijt min of meer zijn voorgangers en de eerdere 2e kamerleden dat de financiering van de beweging willekeurig is ontstaan en gegroeid. Daarmee geeft hij toe dat het bedrag dat voor de beweging beschikbaar is, een willekeurig bedrag is. Maar hij doet daaraan niets. De dapperheid waarmee hij afstand neemt van het verleden is wel erg situationeel: hij neemt de omvang van de totale financiering gewoon over zonder daar enig argument voor te noemen. Zijn voorstellen strekken niet verder dan het herverdelen van de armoede van de 3^e partij. De minister heeft het zelfs niet nodig gevonden de brief die wij met zijn 15en daarover schreven te beantwoorden. Wij vroegen hem om een gesprek, maar kregen “No reply”. Opnieuw zullen wij dan ook op u als kamercommissie moeten rekenen.

Wij bieden uw kamercommissie met overtuiging ons kleurrijke witboek aan. Het werk, de functie en de noodzaak van het werk van onze organisaties zal bij het lezen van het boek nog eens onderstreept worden.
Wij bieden u bovendien en petitie aan waarin wij onder woorden brengen wat wij de kamer commissie verzoeken. In essentie gaat het daarbij om de 4 elementen die ik hierboven noemde.
Wij rekenen erop dat u fundamenteler kijkt naar de positie en versterking van de beweging dan dat de minister deed. Wij hopen dat u daarbij geïnspireerd zult zijn door de vruchten van onze samenwerking.