Aan de leden van de Vaste Commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Reactie op subsidiebrief Klink d.d. 23 juli 2007

Vereniging Ypsilon
Vereniging Balans
Stichting Labyrint~In Perspectief
Stichting Landelijke Koepel Familieraden (SLKF)
Landelijke Stichting Ouders en Verwanten van Druggebruikers (LSOVD)

Voorburg, 26 september 2007

Betreft: reactie op brief minister Klink dd. 23 juli 2007 (kenmerk MC-U-2786197)
inzake “versterking patiënten, gehandicapten- en ouderenorganisaties”

Bijlage: vragen n.a.v. brief minister VWS inzake versterking patienten-gehandicapten- en ouderenorganisaties

Geachte leden van de vaste Kamercommissie VWS,

Aan u is gevraagd voor 3 oktober te reageren op de brief van de minister van VWS betreffende ‘Versterking patiënten-, gehandicapten- en ouderorganisaties’ dd. 23 juli 2007. In dat kader willen wij als familieorganisaties actief op het terrein van de GGZ u een aantal punten onder de aandacht brengen en onze zorgen uitspreken over deze beleidsvoornemens. De kernpunten van onze visie en reactie op deze brief vindt u hieronder terug, een nadere toelichting volgt daaronder. Als bijlage is een lijst met vragen toegevoegd die bij ons leven en u mogelijk kunt gebruiken bij het opstellen van uw reactie op genoemde brief.

Familieorganisaties niet expliciet genoemd
Het woord ‘familie’ komt in de brief van de minister niet voor. Het belang en de positie van familieorganisaties – en daarmee het belang van de betrokkenheid van familie bij GGZ-patiënten/cliënten – komt niet terug in de brief. Daarmee is het volstrekt onduidelijk wat de toekomst voor de familieorganisaties in het Fonds PGO is.

Klassieke taken in de knel?
De klassieke taken van PGO-organisaties (lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening) komen bij ongewijzigde doorvoering van de voorstellen in de knel.

Onduidelijkheid over ‘doelgroepen’ vergroot onzekerheid
‘The devil is in the detail’ In de brief wordt geen duidelijkheid geschapen over wat precies onder ‘doelgroepen’ wordt verstaan. Vooral voor (familie)organisaties in het GGZ-domein blijft daarmee de toekomst zeer ongewis.

Projectaanpak vergroot administratieve lasten
Voor kleine organisaties drukt het schrijven, uitvoeren en verantwoorden van aparte projecten onevenredig zwaar op het bestuur, de vrijwilligers of het eventueel beschikbare personeel.

Programma’s sluiten vooral aan op behoefte kabinet
De beoogde meerjarige programma’s zijn vooral gericht op versterking van het kabinetsbeleid. Daarmee is geenszins gewaarborgd dat de positie van de individuele zorggebruiker en van hun familie wordt versterkt.

Toelichting

Waar is de familie?
Zoals gezegd ontbreekt het woord ‘familie’ compleet. Dat doet volgens ons geen recht aan de inzet en het belang van familieorganisaties, en wekt wat ons betreft verbazing gezien de inzet van dit kabinet op gezin, familie en maatschappelijke samenhang. Het zal u niet verbazen dat de brief in die zin een teleurstelling voor ons is.

Via het platform ‘The Return Of the Parents’ (TROP) hebben we ook in de opmaat van de nieuwe systematiek aandacht gevraagd voor de positie van de familie(organisaties). Wellicht herinnert u zich de petitie om het belang van familie en familieorganisaties te onderstrepen. In deze petitie, die we 18 mei 2006 aan uw commissie hebben aangeboden, wordt onder meer opgeroepen een vast percentage van het zorgbudget te reserveren voor familieleden. In de brief van de minister zien we een omgekeerde beweging: onder het mom van het bestrijden van willekeur wordt uitsluitend de armoede verdeeld.

Tijdens de “WHO European Ministerial Conference on Mental Health”, gehouden op 12-15 januari 2005 in Helsinki, heeft ook de Nederlandse minister van VWS het verdrag getekend waarin familie expliciet wordt genoemd als belangrijke speler in het GGZ veld, maar ook als risicogroep die niet vergeten moet worden bij ondersteuning – beide elementen die familie organisaties sterk vertegenwoordigen. Waar in Europees verband het belang van familie en familieorganisaties – zeker op het terrein van de geestelijke gezondheid – telkens wordt benadrukt , blijft de minister in het vage.

Wij kunnen ons daarom goed voorstellen dat u de minister vraagt de rol van familieorganisaties te expliciteren en wellicht zelfs als aparte categorie binnen het PGO-fonds aan te wijzen. Het fonds PGO heeft in het verleden steeds op pragmatische gronden (niet behorend tot de doelgroep van het fonds PGO) de onzekere financiering van de familieorganisaties laten bestaan. Het is ons inziens van groot belang dat bij een structurele herschikking van de doelstellingen en middelen van het fonds PGO de familieorganisaties eindelijk expliciet als doelgroep gaan gelden.

Nieuwe subsidiesystematiek te weinig concreet
De contouren van de nieuwe subsidiesystematiek stellen ons niet gerust. De basissubsidie van maximaal €90.000 is in de meeste gevallen te laag om met een relatief klein bureau de kerntaken (lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening) goed uit te kunnen voeren. Het is goed zich te realiseren dat de familieorganisaties die actief zijn op het terrein van de GGZ vaak een brede maatschappelijke rol vervullen, die uitstijgt boven de belangenbehartiging van de leden alleen. Een zwaar accent op ledenaantallen alleen gaat daarmee wat ons betreft voorbij aan de kwaliteit die familieorganisaties hebben, en de doelmatigheid waarmee de activiteiten worden uitgevoerd. Het inbouwen van een plafond en een exclusieve koppeling aan ledenaantallen bij de basissubsidie is eigenlijk onzinnig te noemen.

Een tweede punt is de invulling van het begrip ‘doelgroep’. Er zijn nogal wat patiëntengroepen die zich door de aard van hun stoornis of handicap niet bij een patiëntenorganisatie aansluiten. Zij moeten worden vertegenwoordigd door familie en naastbetrokkenen. Zeker in combinatie met het feit dat het woord ‘familie’ niet in de brief is terug te lezen is bij ons behoefte aan een precisering. Zeker binnen het GGZ-domein zijn zowel familie als cliënten als doelgroep aan te merken. Vaak zijn het de naastbetrokkenen die als belangenbehartiger moeten optreden, omdat betrokkenen zelf daar niet toe in staan zijn. Gezinnen met één of meer patiënten hebben het zwaar en in veel gevallen hebben de “gezonde” leden zelf ook chronische stress, klachten en stoornissen gerelateerd aan het zieke gezinslid.

De wijze waarop de subsidiesystematiek nu wordt geschetst levert voor ons een grote mate van onzekerheid op. Kort gezegd kan het alle kanten uit gaan, een gegeven dat het voor ons lastig maakt ons voor te bereiden op een mogelijk nieuwe situatie. Vanzelfsprekend brengt dit ook de nodige onzekerheid met zich mee bij onze leden, vrijwilligers en medewerkers.

Projectmatig werken vergt veel
Er bestaat bij ons geen principiële afkeer tegen projectmatig werken. Onze ervaring is echter wel dat het aanvragen en verantwoorden van aparte projecten een fors tijdsbeslag legt op de tijd van onze vrijwilligers, bestuurders en medewerkers. Vanzelfsprekend heeft het onze voorkeur dat die tijd vooral kan worden besteed aan onze kerntaken: het organiseren van lotgenotencontact, (regionale) belangenbehartiging en een zo breed mogelijke informatievoorziening.

De voorstellen om te gaan werken met meerjarige programma’s – de enige manier om als organisatie extra middelen uit het fonds PGO te verkrijgen – spreekt ons niet vanzelf aan. Hoewel meerjarige programma’s meer kansen beiden om zaken op te pakken, zullen organisaties moeten concurreren om op het beschikbare budget aanspraak te maken. De vrees is gerechtvaardigd dat de minder sterk georganiseerde GGZ-organisaties het zullen afleggen tegen de grotere belangenorganisaties. In dat geval is alle energie die is gestopt in de aanvraag echt verloren energie. Minstens zo belangrijk is het dat het verschuiven van basissubsidie naar projectsubsidie leidt tot een braindrain: expertise die projectmedewerkers bij hun werk opbouwen gaat direct weer verloren zodra het project is afgerond. Organisaties kunnen projectmedewerkers immers nooit aannemen op een vast contract. Dit betekent een grote aanslag op de continuïteit, en daarmee de kwaliteit en kosteneffectiviteit van onze werkzaamheden.

Dit gevoel wordt versterkt door de (voorlopige) inhoudelijke opzet van de programma’s. Zoals het er nu voor staat lijken ze in het bijzonder te zijn toegespitst om in te spelen op de veranderende stelselwijziging – en de wijzigingen die er mogelijk aan komen. De gekozen programma’s liggen daarmee niet vanzelfsprekend in lijn met de kerntaken van PGO-organisaties.

Het zou onze voorkeur hebben dat vooral het uitvoeren van de kerntaken stevig vanuit het fonds PGO wordt ondersteund, en dat daarnaast samenwerking tussen verschillende organisaties wordt gestimuleerd. Dat zou kunnen door meer gewicht toe te kennen aan de basissubsidie, maar eventueel ook door het uitbreiden en verbreden van meerjarige programma’s. Mocht worden besloten tot het instellen van meerjarige programma’s, dan kunnen wij ons voorstellen dat er in ten minste één programma specifieke aandacht is voor het belang en de behoeften van familie in de zorg waar ook een grote preventieve werking van uit gaat. Zonder er heel diep op in te gaan kan worden gesteld dat de positie van familie in de GGZ niet is verankerd, terwijl de positieve effecten van een stevige rol van de familie is aangetoond.

Tot slot
Dit kabinet erkent het belang van PGO-organisaties en het belang van de betrokkenheid van familie. Laat de minister zich daarom ook duidelijk uitspreken vóór het belang van familieorganisaties. Duidelijkheid over de precieze invulling van de nieuwe subsidiesystematiek en positieve aandacht voor de rol van de familie in de uitwerking van eventueel in te stellen programma’s zijn daarbij essentieel.

Vanzelfsprekend zijn we altijd bereid deze brief nader toe te lichten. U kunt daarvoor contact opnemen met David Rietveld, 06-24 878 078 of per mail drietveld@ypsilon.org.

Met vriendelijke groet,

Gerrit Kersten
Voorzitter Ypsilon, vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose

Franciska Goedhart
Voorzitter Labyrint~In Perspectief, stichting voor familieleden van mensen met een psychiatrische ziekte

Henk Merkx
Voorzitter Stichting Landelijke Koepel Familieraden (SLKF)

Ids Terpstra
Directeur Balans, vereniging voor ouders van kinderen met leer-, ontwikkelings- en gedragstoornissen

Hylke van Zwol
Voorzitter Landelijke Stichting Ouders en Verwanten van Druggebruikers (LSOVD)

Bijlage: vragen n.a.v. brief minister VWS inzake versterking patienten-gehandicapten- en ouderenorganisaties

1. Waarom wordt niet specifiek ingegaan op familieorganisaties?
2. Welke gevolgen heeft de voorgestelde systematiek voor familieorganisaties?
3. Is de minister van mening dat ook de familieorganisaties tot de PGO-organisaties behoren?
4. Welke taak en plaats ziet de minister in het kader van deze beleidsbrief voor de familieorganisaties?
5. Is de minister bereid de familieorganisaties als aparte categorie binnen het fonds PGO aan te merken?
6. Nederland heeft de “Mental Health Declaration for Europe” ondertekend. In het bijbehorende “Mental Health Action Plan for Europe” van de World Health Organization¹ valt onder meer te lezen: “Special consideration should be given to the emotional, economic and educational needs of families and friends, who are often responsible for intensive support and care and often require support themselves.”? In hoeverre is dit meegenomen in de overwegingen die ten grondslag liggen aan deze brief?
7. In hoeverre is het mogelijk met de voorgestelde maximale basissubsidie in alle gevallen voldoende uitvoering te geven aan de kerntaken van PGO-organisaties?
8. Waar is gedachte op gebaseerd dat organisaties met veel leden relatief minder basissubsidie nodig hebben?
9. Betekent de nadruk op leden dat stichtingen (die geen leden hebben maar donateurs) hun rechtsvorm dienen te wijzigen?
10. Wat wordt precies bedoeld met ‘doelgroep’ of een ‘specifieke categorie van zorggebruikers’? Hoe passen de familieorganisaties in deze definitie?
11. In hoeverre sluiten de meerjarige programma’s aan op de wensen en behoeften van PGO-organisatie?
12. Welke gevolgen, in het bijzonder op het gebied van administratieve lasten, brengt de programma-aanpak met zich mee?