jubileum 25 jaar YpsilonDan maar even geen zelfbeschikking!
Bernardine Roes-Rijkers, belangenbehartiger in Den Bosch
"Vier uurtjes in de week", zeiden ze. Het is toch wel meer. Een uur praten aan de telefoon, is zo voorbij, een vergadering, de gespreksavond. Deze laatste week bijvoorbeeld: Zaterdag landelijke dag. Zondag een brief over een televisieprogramma waar ik mij geweldig over opwond naar Ypsilon gestuurd. Maandag: klachten van familieleden over een afdeling hier in de regio, waar veel misgaat en niets functioneert, verzameld en uitgewerkt.
's Avonds bestuursvergadering. Dinsdag: telefoon en verder met uitwerken. Woensdag: helpen boeketten maken voor morgen en nog een uur een 'moeder-van' afleiden. Donderdag: psychiatrische verwendag, bloemen uitdelen op afdeling met ouderen.
Ik ben kaderlid van Ypsilon, bestuurslid in de regio Den Bosch, belangenbehartiger en telefonisch contactpersoon. Nooit gedacht dat ik dat allemaal nog eens zou worden.
Ik ben geboren in Amersfoort aan het einde van de tweede wereldoorlog als jongste in een gezin met zeven kinderen. Een keurig rooms-katholiek gezin, met alle toeters en bellen die dat met zich meebracht: het meelopen als bruidje in processies, wierook, Marialiedjes, de rozenkrans, heerooms en een vader in het gregoriaanse mannenkoor. Met nostalgie kan ik er aan terugdenken. Hoewel niet meer zo'n regelmatige kerkganger, mijn geloof heb ik niet verloren en daar heb ik kracht uit geput in moeilijke jaren.
Op mijn achttiende ging ik de verpleging in, werd eerst A- en toen B-verpleegkundige in Sint-Franciscushof te Raalte. Het was de tijd dat de nonnen de dienst uitmaakten in de rooms-katholieke ziekenhuizen. De tijd van het hardop bidden van het avondgebed in de gang, met alle deuren open. De tijd dat de hoofdzuster het nog waagde om als zij de mannenzalen betrad, te roepen: "Heren, handen boven dek!" De tijd dat de pleegjes slechts één maal in de week uitmochten. De tijd dat nieuw opgenomen psychiatrische patiënten de eerste weken geen contact met hun familie mochten hebben. Dingen waar ik absoluut niet naar terugverlang. Aan de andere kant: er was veel structuur, dingen waren duidelijk. De zorg was uitstekend en liefdevol. De kantjes eraf lopen was er niet bij. Je werd er op gewezen dat er altijd wel een patiënt verlegen zat om een praatje, een wandeling of een spelletje.
Ik trouwde en wij kregen vier zonen, waarvan drie binnen twee jaar. Dat was niet helemaal zo gepland, maar we vonden het enig! Ik genoot van het moeder en huisvrouw zijn, had geen tijd en geen behoefte om in de verpleging bij te klussen. Ik had in dat beroep geleerd te plannen en te organiseren en dat kwam nu goed van pas.
Waarom bij ons niet?
En dan komt daar ineens gruwelijk de klad in. Een van je kinderen wordt langzaamaan vreemd, gaat zich anders gedragen en blijkt in een ernstige psychose te geraken. Je gelooft je ogen niet, het is niet waar! Niets wees er op, alles ging toch prima? Waarom hij? Waarom bij ons? Heel veel later dacht ik: Waarom bij een ander wel en bij ons niet?
Ik ben nogal daadkrachtig. Is er een probleem, dan zoek ik een oplossing. Knalpsychotisch, enorme effecten op het gezin, op je relatie. Opname alsjeblieft, zo snel mogelijk, nu! Het heeft al te lang geduurd. Het 'zachte - heelmeesters - maken - stinkende - wonden' had nog nooit zo'n betekenis voor mij gehad.
Ik zal niet uitweiden over de moeite die het kostte. Dat weet u zelf wel. De confrontatie met niet begrijpende artsen: "Ik zie er niks aan". Nou, wij wel! In de loop van de jaren meerdere opnames. Assertiever geworden, ging het de laatste keer vrij moeiteloos en met veel hulp van de GGZ. Als je de juiste mensen maar weet te vinden. En nu gaat het al ruim twee jaar heel erg goed met ons kind, hij heeft inzicht in zijn probleem, slikt zijn minieme medicatie, studeert weer, blowt en rookt niet meer. We zijn de koning te rijk. En dit is ook bereikt, volgens mij, dank zij de vereniging Anoiksis, waar mijn zoon één middag in de week ging werken. Daar zitten de mensen met ziekte-inzicht en relativeringsvermogen, waar men ook nog eens bevrijdend kan lachen om de idioterieën, die in psychoses plaats kunnen vinden. Maarten Vermeulen - een gave vent, volgens mijn zoon -, bedankt!
Wat valt er in 's hemelsnaam te lachen?
Trouw bezocht ik de Ypsilon-gespreksavonden. Wat een leed en wat een ellende. Het zijn wel de meest betrokken en liefdevolle familieleden. Ik betrapte mij er op, dat de zorgen van anderen mij afleidden van onze eigen sores. Dus toch eigenbelang?
In het jaar van de schizofrenie, keken wij, terwijl de aardappels opstonden, naar een televisieprogramma over een moeder en haar aan schizofrenie lijdende zoon. Het was de eerste keer dat mijn kinderen dit moeilijke woord hoorden. Kort erna belde mijn al uitwonende en studerende zoon op met de mededeling dat hij zo'n leuk nieuwtje had. Daarmee begon de ellende. Theorieën over evolutie, een grote ontdekking gedaan! Vul maar in. Paniek bij ons als ouders. Waarschijnlijk is in die uitzending gewezen op de vereniging Ypsilon, want ik werd al heel snel lid.
De eerste landelijke dag. Hoe kan iedereen hier zo vrolijk praten? En lachen, wat valt er in 's hemelsnaam te lachen? Ik stapte op Ria van der Heijden af en vroeg haar dat. Haar antwoord luidde: Ach kind, loop je pas één jaar mee? Deze mensen hier zitten al tien jaar met deze problemen en weg was ze weer. Een doorgewinterde, heb ik later begrepen, het kwam hard aan.
Naarmate ik meer over Ypsilon te weten kwam, begreep ik dat je een beetje hard moet zijn, realistisch in ieder geval, niet je kop in het zand steken, het is zoals het is. Niet je menselijkheid verliezen, dat bedoel ik niet met hard. En het plan van Ria om zo'n vereniging te starten is en blijft natuurlijk fantastisch.
Naar een onverkiesbare plaats
De verhalen van de leden maakten mij steeds meer verontwaardigd. De slechte zorg, de botte behandeling, hautain gedrag en onverschilligheid van de behandelaars. Het gaat hier wel om mensen die, vaak ondanks hun gedesoriënteerde gezin, druk op de relatie, of er alleen voor staand, de kracht vinden er iets aan te doen. Diep respect heb ik daarvoor. Nooit heb ik kunnen denken dat ik op deze manier weer met de psychiatrie in aanraking zou komen. Maar ik kan niet om al deze problemen van de mensen heen. Dan kom ik in opstand, dan word ik boos, woedend. Het is niet eerlijk dat heupen, ogen en knieën in de media en de politiek meer aandacht krijgen. Dat de Annettes van der Hoek naar een onverkiesbare plaats verdwijnen, dat de 'onbehandelbaren' op straat belanden. Dat alleen een patiënt met liefdevolle familieleden misschien nog een kans heeft, mits deze een begripvolle arts of casemanager treft.
Na al die rotjaren wilde ik een beetje genieten, tutten in en om het huis, mijn tuin. Maar voor ik het in de gaten had was ik kaderlid van Ypsilon. Wij hebben een schat van een voorzitter, maar hij heeft me wel heel sneaky binnengehaald. Mijn prioriteiten liggen bij zo veel mogelijk alles volgen op het gebied van schizofrenie en double trouble, congressen op het gebied van de zorg en de vooruitgang. Ik heb natuurlijk de cursus Interactievaardigheden voor familieleden gevolgd. Geweldig!
Gegijzeld door de situatie
Na mijn bezoek op de 'Nationale Verwendag in de psychiatrie' aan een afdeling voor ouderen, was ik verbijsterd over hoe het ook kan. Een liefdevolle verzorging, een gezellige inrichting, eigen spulletjes, een begeleidster die enthousiast vertelt over wat er allemaal nog met deze zieke mensen gedaan wordt. Ik realiseer me dat ik alleen maar bezig was met de afdeling voor adolescenten en jong volwassenen, die zich op ditzelfde terrein bevindt, waar veel misgaat, waarover veel klachten komen en waar het vies is. De jongeren vallen tussen wal en schip. Ze blowen of zijn aan erger verslaafd, dus geen eer meer aan te behalen? Ontsla ze maar, de straat op, dakloos, of terug naar pa en ma, die gegijzeld worden door deze situaties. Ik kan dat slecht accepteren, ik kan niet tegen onrecht en onverschilligheid. Ik kruip soms bijna in de huid van iemand die er met zijn zieke kind 'niet doorkomt', die zich afgescheept voelt, niet serieus genomen wordt of ronduit gekwetst is. Bij jongeren waar de ziekte opeens toeslaat is het belangrijk een veilig en goed traject uit te stippelen om de schade zoveel mogelijk te beperken. Schade aan gezondheid, sociale contacten, studie, relatie, wonen en werken. Bij ons is dat uiteindelijk gelukt en dat wil ik voor een ander ook. Ik word razend over dakloze psychotici, volgens mij waren die er in de jaren zestig niet. Die werden veilig binnengehouden. Er liep wel eens iemand weg, die was meestal binnen een paar uur weer opgespoord. Dan maar even geen zelfbeschikkingsrecht, maar bescherming! Ik ben erg voor drie weken observatieopname voor deze mensen, proberen ze uit hun psychose te halen, ze de kans te geven een keuze te maken. Onlangs hielp ik een moeder haar dakloze, al vier jaar psychotische zoon opgenomen te krijgen op een gesloten afdeling. Na acht dagen dagen was hij uit zijn psychose en kon hij weer een normaal gesprek met moeder, broer en familie voeren. We weten natuurlijk niet hoe het verder zal gaan. Hij krijgt zijn medicatie nu in depot, en men zoekt naar een dak boven zijn hoofd en naar een dagbesteding. Het is het proberen meer dan waard. Jammer dat de plannen voor deze wet weer in de ijskast liggen. Beter één dakloze in de hand dan tien op straat. Zal ik in deze verkiezingstijd toch maar eens de politieke partijen aanschrijven over dit onderwerp?
Ik heb dit alles niet zo gekozen, ik ben er ingerold door de omstandigheden, het komt op je weg.
En nu ga ik eindelijk eens de bollen in de tuin zetten.
Bernardine Roes- Rijkers