Nulmeting ‘De brug’

Interesse, kennis en vaardigheden van Steunpunten Mantelzorg inzake mantelzorgers van mensen met GGZ-problematiek

Opdrachtgever

Project De Brug is een samenwerkingsverband van de Vereniging Landelijk Platform GGz en Mezzo, landelijke Vereniging voor Mantelzorg en Vrijwilligerszorg. Zij zijn de opdrachtgever van de nulmeting onder Steunpunten Mantelzorg waarvan dit rapport de weerslag vormt.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:

De Brug
p/a Vereniging Ypsilon
t.a.v. Bert Stavenuiter, projectleider
Prins Bernhardlaan 177
2273 DP Voorburg
tel. (088) 000 21 20
e-mail: bert@ypsilon.org

of met een van de deelnemende organisaties.

Verantwoording van de toegepaste methode

Uit een op plaatsnaam alfabetisch gerangschikt overzicht van bij Mezzo aangesloten Steunpunten mantelzorg werd elk vijfde steunpunt geselecteerd om te worden benaderd voor de nulmeting. Dit benaderen gebeurde telefonisch door vooraf geïnstrueerde vrijwilligers en beroepskrachten van Ypsilon. Standaard werd gevraagd naar de met naam bekende coördinator of directeur om dat die de primaire doelgroep van het project vormt. Alleen wanneer de desbetreffende beroepskracht aangaf dat vragen in deze orde altijd door een andere kracht werden beantwoord, werd contact gezocht met deze persoon.

Desgevraagd werd de vragenlijst per post toegestuurd. Verder werd bewust gekozen voor een telefonische enquête, omdat de verwachting was dat een schriftelijke enquête een te lage respons zou geven aangezien de steunpunten kort hiervoor al een andere vragenlijst hadden toegestuurd gekregen.

Het bleek echter minstens zo’n moeilijke onderneming om de betrokken steunpuntmedewerkers aan de lijn te krijgen om de vragenlijst telefonisch voor te leggen. Een aantal factoren liggen hieraan ten grondslag:

• Veel van de benaderde steunpunten bleken onverwacht slecht bereikbaar. De meeste zijn slechts een beperkt aantal dagen en uren opengesteld maar bieden daarover niet altijd duidelijkheid
• Veel steunpunten zijn ondergebracht bij een andere organisatie die bij afwezigheid van steunpuntmedewerkers de telefoon aanneemt. Van hen blijkt echter lang niet iedereen te weten waarom het steunpunt nu niet en wanneer het dan wél bereikbaar is
• Omdat expliciet contact werd gezocht met de coördinator of directeur, betekende dit vaak nog meer keer bellen voordat men de goede persoon trof
• De onderzoeksperiode startte in december, een ongelukkige maand als het gaat om bereikbaarheid en beschikbaarheid.

Noodgedwongen moest hierdoor de onderzoeksperiode waarin de nulmeting werd gehouden flink worden verruimd om voldoende response op te kunnen leveren, hetgeen uiteindelijk wel lukte. Van de 23 benaderde steunpunten werkten er uiteindelijk 14 aan het onderzoek mee, een respons van 61%. Alhoewel niet groot in aantal is dit een goede score.

Waar relevant is naast het gemiddelde ook het zgn. getrunceerd gemiddelde berekend. Bij dit laatste worden de allerhoogste en de allerlaagste waarde niet meegenomen in de berekening van het gemiddelde. De verschillen tussen beide gemiddeldes bleken beperkt, hetgeen een indicatie is dat sprake is geweest van een representatieve steekproef.

Enkele bevindingen op rij

• Bij de onderzochte steunpunten klopt gemiddeld 1 mantelzorger per dag aan
• Gemiddeld eens per week gaat het om 1 mantelzorger van iemand met GGZ-problematiek
• Voor de algemene kwaliteit van hun diensten geven de steunpunten zichzelf gemiddeld een 8.
• Specifiek voor mantelzorgers van iemand met GGZ-problematiek geven ze zichzelf een 7.
• Vrijwel alle steunpunten vinden dat mantelzorgers van iemand met GGZ-problematiek zonder meer behoren tot hun doelgroep.
• Een meerderheid denkt dat zij met zwaardere problematiek kampen dan mantelzorgers van iemand met somatische klachten
• Gevraagd naar hun ziektekennis moeten de steunpuntmedewerkers op de helft van basale vragen het goede antwoord schuldig blijven. Op 36% van de vragen geven zij een correct antwoord en 13% van de antwoorden is half goed te rekenen.

Conclusies

Met de keuze van een nulmeting op basis van zelfrapportage hebben we ons beperkingen opgelegd ten aanzien van de betrouwbaarheid van de cijfers: hier is geen waardeoordeel geveld door een onafhankelijk waarnemer, maar door een betrokken zo niet bevlogen medewerker. Met die armslag in het achterhoofd voldoet het onderzoek desondanks aan het doel en bieden de gescoorde antwoorden voldoende aangrijpingspunten voor volgende stappen in ons project.

Een eerste belangrijke constatering is dat alle steunpunten mantelzorgers van iemand met GGZ-problematiek rekenen tot hun doelgroep. Een doelgroep die zelfs zit met een zwaardere behoefte dan gemiddeld, vinden de steunpunten. Dat dit ook feitelijk het geval is, werd eerder bevestigd door vertegenwoordigers van de familieorganisaties tijdens de invitational conference op 8 december j.l. Zie hiervoor het betreffende fragment uit het verslag, opgenomen als bijlage 2.

Kennelijk is deze zwaardere behoefte nog niet eerder aanleiding geweest voor de steunpunten om zich deze doelgroep explicieter aan zich te binden. De nulmeting biedt geen antwoord op het waarom, maar laat wel zien dat er op dit terrein dus nog vele kansen liggen.

De cijfers bieden ook voldoende bouwstenen om een profiel neer te zetten van de “gemiddelde” steunpuntmedewerker (voor zover die bestaat uiteraard) die de doelgroep vormt voor de rest van het project. In de volgende paragraaf hiervan een eerste schets.

Profiel van een steunpuntmedewerker

In het project krijgt het steunpunt de rol van eerste opvang en adequate verwijzer. Het vervullen van die eerste rol vereist dat de mantelzorger moet kunnen rekenen op een steunpuntmedewerker die:

• Bereikbaar is
• Openstaat voor de problematiek
• Begrip toont voor de situatie waarin de mantelzorger zich bevindt
• Een luisterend oor kan bieden
• Thuis is in voorzieningen voor mantelzorgers in het algemeen
• Weet heeft van de belangrijkste specifieke behoeften van deze groep mantelzorgers
• Grenzen moet kunnen bewaken in het bieden van hulp

Het vervullen van de rol van adequate verwijzer vereist daarnaast:

• Voldoende basiskennis om te kunnen oordelen waar de betreffende mantelzorger het beste af is
• Kennis van de sociale kaart (zowel landelijk als regionaal)
• Voorlichtingsmateriaal dat aan de mantelzorger kan worden meegegeven.

Zelf draagt de steunpuntmedewerker al het nodige aan, getuige de nulmeting:

• Kijkend naar de rapportcijfers toont hij zich zeer tevreden met de geboden dienstverlening van zijn steunpunt  in het algemeen
• Dat geldt ook voor zijn kennis van de sociale kaart
• Voor hun advieswerk raadplegen bijna alle steunpuntmedewerkers websites
• De helft van de ondervraagde steunpuntenmedewerkers verwijst door
• Eenderde van de ondervraagden heeft zelf ervaring met de GGZ als patiënt of mantelzorger
• Een net zo grote groep heeft beroepservaring in de GGZ
• De meesten hebben bovendien in de directe omgeving een mantelzorger van iemand met GGZ-problematiek
• Bij een meerderheid van de steunpunten zijn nu al folders of ander informatiemateriaal van (een) familieorganisatie(s) aanwezig
• En de helft van de steunpunten heeft de afgelopen 2 jaar samengewerkt met een familieorganisatie in de GGZ, vaak in de vorm van informatieavonden.

Eerder onderzoek geeft overigens al een beeld van een steunpuntmedewerker in het algemeen. Zo telt een gemiddeld steunpunt 3,4 beroepskrachten die samen 42 uur per week beschikbaar zijn (BMC monitor, 2004). Per mantelzorger besteedt het steunpunt gemiddeld 11,8 uur aan directe en individuele ondersteuning; het primair proces bij een steunpunt (onderzoek HHM, 2006).

Van luisterend oor naar actieve verwijzer

Alle genoemde kwaliteiten ten spijt ontbreekt het de steunpuntmedewerkers tegelijk aan andere zaken die minstens zo essentieel zijn om aan de behoeften van deze specifieke groep mantelzorgers tegemoet te kunnen komen:

• Met maar 1 mantelzorger per week is het nooit mogelijk om op dit terrein ook maar enige routine op te bouwen bij deze doelgroep
• Van alle zelf gegeven rapportcijfers scoort de kennis van psychiatrische ziektebeelden het laagst, net als de vaardigheden om ook de niet-uitgesproken hulpvragen van GGZ-mantelzorgers te benoemen en te beantwoorden.
• Het kennisniveau over psychiatrische aandoeningen is zo laag dat de steunpuntmedewerker al op heel basale vragen niet het goede antwoord kan geven, maar evenmin in staat is om adequaat te verwijzen
• De helft van de steunpuntmedewerkers kan geen of slechts 1 familieorganisatie bij naam noemen. Ypsilon wordt daarbij veruit het meest genoemd, maar is geen wonder als men bedenkt dat het onderzoek werd uitgevoerd door medewerkers van Ypsilon.

Een luisterend oor is daarmee het belangrijkste dat de steunpunten op dit moment kunnen bieden. Waardevol, maar de doelstellingen van dit project reiken verder: met een luisterend oor alleen, hoe belangrijk ook, zal een adviesvrager het niet redden: hij heeft behoefte aan antwoord op vragen, aan iemand die hem een spiegel kan voorhouden, aan lotgenotencontact, aan tips hoe te handelen en wel attent worden gemaakt op bronnen met voor hem relevante informatie. Logische zaken die veel steunpunten naar andere mantelzorgers zullen bieden maar die door gebrek aan kennis en vaardigheden juist bij mantelzorgers van iemand met GGZ-problematiek nog zeker geen gemeengoed zijn.

Dit project beoogt de steunpuntmedewerker daarbij te faciliteren door ontbrekende kennis en vaardigheden aan te dragen.

Bert Stavenuiter, maart 2006.

Wat zijn de ervaringen?

1. Hoeveel mantelzorgers hebt u de afgelopen maand van advies gediend?   

Gemiddeld kloppen bij de ondervraagde steunpunten 37 mensen per maand aan.
1 steunpunt kon geen getallen noemen.

Het getrunceerd gemiddelde ligt echter nog aanzienlijk lager: dan gaat het om 27 mantelzorgers per maand oftewel 1 mantelzorger per dag.

2. Hoeveel van hen waren, grof geschat, mantelzorgers van een persoon met GGZ-problematiek?

Gemiddeld gaat het om 13,8%, oftewel 1 persoon per steunpunt per week.

Nee: 5

Vragen die er voor de steunpunten uitsprongen:

• Veel voorkomende vragen over praktische hulp en specifieke vaardigheden.
• Niet gehoord worden, welke instelling moet ik heen (2x)
• Waar kan ik ervaringen delen (2x)
• Waarom is er geen GGZ-steunpunt in mijn regio?
• De instelling zegt dat er voor mijn patiënt geen plaats is
• Vergoedingsregelingen
• T ijd, aandacht en erkenning

4. Wat denkt u dat het belangrijkste is dat uw steunpunt te bieden heeft aan een mantelzorger die in zijn directe omgeving te maken heeft met GGZ-problematiek?

5. Deelt u de stelling dat de behoefte van mantelzorgers in de GGZ nagenoeg gelijk is aan de behoefte van mantelzorgers in de somatiek?

6. Denkt u dat het voor uw werk als steunpuntmedewerker van groot belang is om te weten met welke diagnose een mantelzorger in de GGZ te maken heeft?

7. Raadpleegt u in het algemeen wel eens websites voor uw advieswerk?

Op 1 steunpunt na maakt iedereen gebruik van websites voor nadere informatie of advies.

8. Hoe vaak hoort verwijzing naar een gespecialiseerd adres tot de diensten die u levert?

Deze vraag levert een gevarieerd aantal antwoorden op:

• Weet ik niet (2x)
• Proberen eerst zelf, als nodig dan verwijzing
• Soms (2x)
• Nu en dan
• Redelijk vaak
• Regelmatig
• Heel vaak (2x)
• 10%
• 50% (2x)
• 66%

Hoe zit het met de parate kennis?

1. Kunt u zaken noemen die typerend zijn voor een borderlinestoornis?

Goed gerekend werd een antwoord als:

Zwart-wit denken: alles is of goed of fout, niets ertussenin. Dat geldt ook voor relaties: patiënten voelen zich aangetrokken tot iemand of stoten hem/haar juist af.

2. Mijn vader is manisch-depressief. Loop ik nu een verhoogd risico, denkt u?

Goed gerekend werd een bevestigend antwoord.

Net als bij bijv. schizofrenie zit er een erfelijke component in.

3. Is het mogelijk om met een hersenscan vast te stellen of sprake is van schizofrenie of niet?

Goed gerekend werd een ontkennend antwoord.

Zover is de wetenschap nog niet. Men kan wel iets zeggen over een vergrote kans, maar niet met zekerheid zeggen of iemand schizofrenie heeft of niet.

In het jargon: het onderzoek geeft zowel fout-positieven (waarbij ten onrechte wordt gedacht dat sprake is van schizofrenie) als fout-negatieven   (waarbij ten onrechte wordt gedacht dat geen sprake is van schizofrenie).

4. Aan welke twee voorwaarden moet zijn voldaan voordat tot een gedwongen opname mag worden overgegaan?

Goed gerekend werd een antwoord als beide voorwaarden werden genoemd::

• Er moet sprake zijn van een psychiatrische stoornis
• Er moet sprake zijn van gevaar of dreigend gevaar (voor de volledigheid: gevaar dat voortkomt uit de stoornis en niet anders kan worden afgewend dan door een opname)

Half goed werd gerekend als slechts 1 voorwaarde werd genoemd.

5. Wat is een ander woord voor een bipolaire stoornis?

Goed gerekend werd het antwoord “manische depressie”

6. En wat is synoniem voor een gespleten persoonlijkheid?

Goed gerekend werd een antwoord als:

Meervoudige persoonlijkheidsstoornis (MPS) of dissociatieve stoornis (DIS)

Fout werd gerekend het antwoord schizofrenie.

Half goed een antwoordcombinatie van beide

7. Enig idee wat negatieve symptomen zijn?

Goed gerekend werd een antwoord als:

Het ontbreken van gedrag dat normaal wel aanwezig is. Bijvoorbeeld: weinig spreken, teruggetrokken gedrag, weinig initiatief tonen, weinig gebaren maken of een vlakke gezichtsuitdrukking hebben.

8. Klopt de stelling dat er ook mensen zijn met ADHD die helemaal niet hyperactief zijn?

Goed gerekend werd een bevestigend antwoord.

9. Zou u de diagnose PDD-NOS in gewone woorden kunnen omschrijven?

Goed gerekend werd een antwoord als:

Een milde vorm van autisme of netter geformuleerd: Een aan autisme verwante stoornis, waarbij PDD staat voor Pervasive Developmental Disorder en NOS staat voor Not Other Specified.

Half goed gerekend werd het antwoord: “autisme”.

De resultaten in tabelvorm:

De resultaten in grafiekvorm:

10. Waar haalt u informatie vandaan als u die niet heeft over een ziekte of aandoening (meerdere antwoorden mogelijk)

Hoe groot is het netwerk?

1. Welke familieorganisaties in de GGZ kunt u bij naam noemen?

2. Welke daarvan zijn bij u in de regio actief voor zover u weet?

Doorgaans herhaalden de respondenten de organisaties die ze in de vorige vraag hadden genoemd, inclusief de organisaties die niet vallen binnen de categorie “familieverenigingen”.

3. Heeft u folders/informatie van (deze) familieorganisaties op uw steunpunt liggen?

4. Zijn er terreinen waarop uw steunpunt de afgelopen 2 jaar heeft samengewerkt met een familieorganisatie in de GGZ? (Indien nee: ga door met vraag 7)

De helft van de respondenten antwoordt bevestigend, de helft ontkennend.

5. Zo ja, kunt een voorbeeld noemen van iets dat heel goed ging en iets dat beter zou kunnen?

en:

6. Kunt u een voorbeeld geven van wat die samenwerking u heeft opgeleverd in verband met uw werk voor mantelzorgers GGZ?

3 respondenten noemden gezamenlijk georganiseerde thema-avonden, 1 noemt de Dag van de Mantelzorg.

7. Beschikt u over een of meer vaste contactpersonen bij de GGZ-instellingen in uw regio? Zo ja: wat is hun functie/afdeling?

Indien ja betrof het vooral preventiewerkers en SPV’s.

8. Is er (folder) informatie over psychiatrische aandoeningen op uw steunpunt aanwezig? Zo ja, over welke? Zo nee, waarom niet?

De gegeven antwoorden:

• Nee
• Nog niet. We bieden alleen telefonisch hulp
• Misschien
• Denk het wel
• Ja
• Ja
• Ja, enkele
• Ja, weet niet welke
• Ja, heel veel
• Ja: schizofrenie, manische depressie, borderline, etc
• Ja, over Ypsilon
• Ja, schizofrenie, autisme
• Ja, van Alzheimer
• Ja, Borderline, Angst, Dwang en Fobieën

Hoeveel affiniteit heeft men met de GGZ?

1. Hebt u zelf wellicht ervaring als patiënt met GGZ-problematiek of als mantelzorger van een GGZ-patiënt?

2. Heeft u in uw directe omgeving te maken met mantelzorgers die zorgen voor iemand met GGZ-problematiek?

3. Zijn er anderen op uw steunpunt met GGZ-ervaring als patiënt of mantelzorger? Zo ja, heeft dat meerwaarde? In welk opzicht?

4. Hebt u als professional gewerkt in de GGZ?

5. Rekent u(w steunpunt) de mantelzorg in de GGZ tot uw taakgebied?

6. Heeft uw steunpunt een vaste contactpersoon/aandachtsfunctionaris voor 'familie GGZ'?

Welk cijfers geven de steunpunten zichzelf?

1. Welk rapportcijfer (1-10) zou u uw steunpunt geven op het gebied van:

Vragenlijst Nulmeting

Wat zijn uw ervaringen?

1. Hoeveel mantelzorgers hebt u de afgelopen maand van advies gediend?   
2. Hoeveel van hen waren, grof geschat, mantelzorgers van een persoon met GGZ-problematiek?
3. Als u GGZ-mantelzorgers hebt geadviseerd: was er dan een vraag die er vaker uitsprong? Nee/Ja, nl. …
4. Wat denkt u dat het belangrijkste is dat uw steunpunt te bieden heeft aan een mantelzorger die in zijn directe omgeving te maken heeft met GGZ-problematiek?
5. Deelt u de stelling dat de behoefte van mantelzorgers in de GGZ nagenoeg gelijk is aan de behoefte van mantelzorgers in de somatiek?
6. Denkt u dat het voor uw werk als steunpuntmedewerker van groot belang is om te weten met welke diagnose een mantelzorger in de GGZ te maken heeft?
7. Raadpleegt u in het algemeen wel eens websites voor uw advieswerk?
8. Hoe vaak hoort verwijzing naar een gespecialiseerd adres tot de diensten die u levert?

Hoe zit het met uw parate kennis?

1. Kunt u zaken noemen die typerend zijn voor een borderlinestoornis?
2. Mijn vader is manisch-depressief. Loop ik nu een verhoogd risico, denkt u?
3. Is het mogelijk om met een hersenscan vast te stellen of sprake is van schizofrenie of niet?
4. Aan welke twee voorwaarden moet zijn voldaan voordat tot een gedwongen opname mag worden overgegaan?
5. Wat is een ander woord voor een bipolaire stoornis?
6. En wat is synoniem voor een gespleten persoonlijkheid?
7. Enig idee wat negatieve symptomen zijn?
8. Klopt de stelling dat er ook mensen zijn met ADHD die helemaal niet hyperactief zijn?
9. Zou u de diagnose PDD-NOS in gewone woorden kunnen omschrijven?
10. Waar haalt u informatie vandaan als u die niet heeft over een ziekte of aandoening

Hoe groot is uw netwerk?

1. Welke familieorganisaties in de GGZ kunt u bij naam noemen?
2. Welke daarvan zijn bij u in de regio actief voor zover u weet?
3. Heeft u folders/informatie van (deze) familieorganisaties op uw steunpunt liggen?
4. Zijn er terreinen waarop uw steunpunt de afgelopen 2 jaar heeft samengewerkt met een familieorganisatie in de GGZ? (Indien nee: ga door met vraag 7)
5. Zo ja, kunt een voorbeeld noemen van iets dat heel goed ging en iets dat beter zou kunnen?
6. Kunt u een voorbeeld geven van wat die samenwerking u heeft opgeleverd in verband met uw werk voor mantelzorgers GGZ?
7. Beschikt u over een of meer vaste contactpersonen bij de GGZ-instellingen in uw regio? Zo ja: wat is hun functie/afdeling?
8. Is er (folder) informatie over psychiatrische aandoeningen op uw steunpunt aanwezig? Zo ja, over welke? Zo nee, waarom niet?

Hoeveel affiniteit hebt u met de GGZ?

1. Hebt u zelf wellicht ervaring als patiënt met GGZ-problematiek of als mantelzorger van een GGZ-patiënt?
2. Heeft in uw in uw directe omgeving te maken met mantelzorgers die zorgen voor iemand met GGZ-problematiek?
3. Zijn er anderen op uw steunpunt met GGZ-ervaring als patiënt of mantelzorger? Zo ja, heeft dat meerwaarde? In welk opzicht?
4. Hebt u als professional gewerkt in de GGZ?
5. Rekent u(w steunpunt) de mantelzorg in de GGZ tot uw taakgebied?
6. Heeft uw steunpunt een vaste contactpersoon/aandachtsfunctionaris voor 'familie GGZ'?

Welk cijfers geeft u uw steunpunt?

1. Welk rapportcijfer (1-10) zou u uw steunpunt geven op het gebied van:
2. Uw dienstverlening in het algemeen.
3. Uw dienstverlening aan mantelzorgers in de GGZ in het bijzonder.
4. Kennis van psychiatrische ziektebeelden en hun behandeling.
5. Kennis van familieorganisaties in de GGZ.
6. Kennis van de sociale kaart in het algemeen?
7. Kennis van de sociale kaart specifiek op GGZ-gebied.
8. Kennis van de specifieke behoeften van mantelzorgers in de GGZ?
9. Vaardigheden om uitgesproken hulpvragen van mantelzorgers in de GGZ te beantwoorden?
10. Vaardigheden om ook de niet uitgesproken hulpvragen van mantelzorgers in de GGZ te benoemen en te beantwoorden?

Verschil in behoefte tussen mantelzorgers in de GGZ en andere sectoren

Een mantelzorger van iemand met GGZ-problematiek heeft een specifieke problematiek ten opzichte van de andere sectoren. Bert (Stavenuiter) illustreert met voorbeelden waar ‘m dat in zit. Bijvoorbeeld bij schizofrenie en psychosen speelt de triade een belangrijke rol. Hij denkt dat dat bij andere GGZ-ziektebeelden ook het geval zal zijn. Oftewel: het familielid heeft een rol bij het falen of slagen van de behandeling, speelt een directe rol bij de behandeling. Bij schizofrenie is bovendien de wisselvalligheid van de ziekte een probleem, de mantelzorger zal de situatie steeds opnieuw moeten inschatten. Een derde voorbeeld is op het terrein van wonen. Bij wooninitiatieven blijkt dat de ouders de bewoners nogal wat beperkingen opleggen, wat nadelig is voor de ‘zwaardere’ groep patiënten. Bij gehandicapten is dit precies andersom. Daar betreffen de initiatieven vaak de zwaarste groep. Komt wellicht omdat het bij schizofrenie allemaal minder duidelijk en eenduidig is.

Bert informeert wat de vertegenwoordigers van de aanwezige organisaties als specifieke problemen zouden kunnen benoemen. Een impressie:

• SLKF (Ria Trinks): Het zelfbeschikkingsrecht speelt bij verstandelijke gehandicapten veel minder dan bij psychische gehandicapten, waar ouders vaak machteloos toekijken hoe de patiënt tussen wal en schip valt.
• Ypsilon (Wies de Heer): Het taboe ten aanzien van schizofrenie is veel groter dan ten aanzien van welke handicap dan ook. Geldt ook voor verslaving.
• VMDB (Bert Aben): Vanwege de ‘complottheorie’ die veel mensen met schizofrenie er op na houden is de relatie tussen familie en patiënt vaak ernstig verstoord. Soms kan familie beter afzien van mantelzorg.
• Regiosteunpunt Mantelzorg (Greet Kamminga): Er is veel schaamte bij de familie in de GGZ.
• SABN (Hilly McGovern): Ouders van kinderen met eetstoornissen hebben niet zo zeer last van schaamte, maar van dat de rek er uit is bij de omgeving, onbegrip. Behandelaars vinden vaak dat ouders maar moeten zorgen dat het kind gaat eten, waardoor de relatie met het kind ernstig verstoord raakt.
• ADF (Karolien Esser): Speelt ook bij ADF, ouders die kind met smetvrees onder de douche vandaan moeten trekken.
• Lab~IP (Margriet Mannak): Als er geen diagnose is kan de patiënt de hele familie ringeloren en wordt het lang doormodderen. Annelies Faber: Iemand met een psychose is heel beïnvloedbaar; soms moet je juist niet mantelzorgen. In dat gevoel voelt een mantelzorger zich het meest alleen.
• Informele Zorg MH (Anja Janzen): Kan vaak nog niet inspelen op dit soort problematiek. Kamminga: Wel via de Vriendendiensten. Mannak: Vriendendiensten zijn vooral geschikt voor mensen zonder partner.
• NVA (Rosemarie Pielage): Familieleden in de GGZ voelen zich minder aangesproken door de term ‘mantelzorgers’.

Uit: Verslag Invitational Conference De Brug van 8 december 2006