Projectplan ‘De brug’

Versie 8 december 2006

‘De brug’ beoogt het leggen van een solide verbinding tussen enerzijds de familieorganisaties in de GGZ en anderzijds de Steunpunten Mantelzorg verenigd in Mezzo.

Doel en belang

Terwijl hun aanbod zeker ook voor deze groep toegevoegde waarde biedt, slagen steunpunten mantelzorg er nog onvoldoende in om aansluiting te vinden bij mantelzorgers in de GGZ. Willen zij hun diensten verbreden tot ook deze doelgroep, dan zullen zij een brug moeten slaan tussen het aanbod van familieorganisaties in de GGZ en hun eigen aanbod. Het project ‘De brug’ voorziet hierin. Niet door steunpunten het werk van familieorganisaties over te laten doen en dus meer te bieden van hetzelfde, maar door gebruik te maken van hun expertise en mogelijkheden en daar slim bij aan te sluiten.

Het project heeft een tweeledige doelstelling:

• De steunpunten zijn beter in staat om de ‘eerste opvang’ van mantelzorgers in de GGZ te bieden en ze vervolgens adequaat door te verwijzen;
• Mantelzorgers in de GGZ maken meer gebruik van de ondersteuning die vanuit de steunpunten wordt geboden.

Doelgroep

Direct: Ondersteuners op de lokale steunpunten mantelzorg, bij voorkeur de professionele steunpuntmedewerkers.
Indirect: Mantelzorgers in de GGZ en hun zieke familielid.

Projectorganisatie

Indiener van het projectvoorstel is het landelijk Platform GGz of, meer specifiek, de werkgroep Mantelzorg van dit Platform.

De stuurgroep wordt gevormd door vertegenwoordigers vanuit de werkgroep Mantelzorg en van Mezzo. Een projectleider van Ypsilon is aan deze stuurgroep toegevoegd als intermediair. De stuurgroep formuleerde de doelstellingen en is eindverantwoordelijk voor de uitvoering van het project.

De projectgroep verzorgt de feitelijke uitvoering en wordt gevormd door de projectleider van Ypsilon en mensen uit de achterliggende organisaties die door de werkgroep Mantelzorg worden aangezocht.

Waar wenselijk kunnen stuurgroep en projectgroep mensen uit het veld uitnodigen voor advies of klankbord.

Probleemanalyse

Alhoewel steunpunten mantelzorg zich vanaf de start hebben opengesteld voor mantelzorgers in de breedste zin, weten ze één groep nog altijd moeilijk te bereiken: mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek. Zij vormen een sterke minderheid in de groep die van hun diensten gebruikmaakt. Waar er wel wat gebeurt, zoals in Twente, is dat te danken aan een goede samenwerking tussen actieve familieleden, steunpunt en GGZ-instelling.

Er is geen reden om aan te nemen dat mantelzorgers in de GGZ minder behoefte hebben aan de diensten van het steunpunt dan andere mantelzorgers. Zo laat onderzoek van Schene (1993) , Kwekkeboom (2001) en Poelstra (2005) zien dat de belasting van familieleden van mensen met een psychiatrisch probleem (in dit geval van Ypsilon) door de jaren heen onveranderd hoog is. Indien de uitkomsten van onderzoek onder familie van mensen met schizofrenie en dat onder familie van mensen met depressie naast elkaar worden gelegd, zijn er veel overeenkomsten. (Schene, 2006) De uitkomsten van de registratie van de Telefonische Hulplijn van Labyrint~In Perspectief ondersteunen deze uitkomsten voor wat betreft familie van mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis.

Het overgrote deel van de GGZ-mantelzorgers geeft aan de psychische klachten van de patiënt als belastend te ervaren. De zorgen om de patiënt vormen de grootste belasting, vooral als het gaat om de toekomst van de patiënt. Maar ook alledaagse zaken zijn belastend. Familieleden zelf scoren hoog als het gaat om psychische en lichamelijke klachten. Velen hebben het gevoel onder druk te staan. Ook voelen veel familieleden zich ongelukkig of neerslachtig, hebben minder plezier in de dagelijkse bezigheden, kunnen zich minder goed concentreren en hebben het gevoel de moeilijkheden niet de baas te kunnen.

Er zijn behoeften die de steunpunten met hun huidige aanbod beter kunnen invullen dan familieorganisaties. Op het gebied van respijtzorg bijvoorbeeld is het aanbod van de steunpunten onvergelijkbaar veel groter dan wat de familieorganisaties bieden. In de GGZ is respijtzorg, zeker voor mantelzorgers met een meerderjarige patiënt, nog minimaal. Ook juridisch consulenten zijn bij de familieorganisaties dun gezaaid, terwijl de steunpunten daarin goed zijn voorzien.

Aan de gemiddelde mantelzorger in de GGZ gaat dit aanbod echter voorbij. Een blik op de ledenaantallen leert dat deze zijn steun niet snel haalt bij de steunpunten, maar uitkomt bij familieorganisaties als Ypsilon en Labyrint~In Perspectief en gemengde organisaties als de VMDB en NVA: samen verenigen zij al snel tussen de twintig- en vijfentwintigduizend familieleden die doorgaans kampen met zware problematiek. Mantelzorgers die actief zijn voor iemand met GGZ-problematiek hebben dus een andere ondersteuningsbehoefte dan de ‘gemiddelde’ mantelzorger, of nauwkeuriger geformuleerd: GGZ-mantelzorgers hebben behoefte aan nog een extra vorm van ondersteuning die ze wel vinden bij familieorganisaties en niet bij steunpunten mantelzorg.

Diversiteit zit in alle organisaties, maar het belangrijkste verschil in aanbod zit in de vraag in hoeverre de organisaties zich laten leiden door de problematiek van de patiënt is. Categorale familieorganisaties doen dat nadrukkelijk wel, de steunpunten doen dat niet en een organisatie als Labyrint~In Perspectief zit ergens op de lijn tussen beide uitersten. Bij ziektegebonden psychiatrische problematiek is dit echter wel van belang, omdat de mantelzorg onderdeel is van een goede behandeling. De mantelzorger ziet zich hierdoor genoodzaakt om zich voortdurend te laten leiden door de ondersteuningsbehoefte van de patiënt in plaats van zijn eigen ondersteuningsbehoefte.

Een ziektebeeld als bijvoorbeeld schizofrenie maakt dit goed duidelijk:

• Schizofrenie kent zo’n grillig en onvoorspelbaar verloop dat de ondersteuningsbehoefte van de patiënt sterk kan variëren. In de ene periode leunt hij erg op zijn omgeving terwijl hij in een volgende fase vooral behoefte heeft aan zelfstandigheid en aan een ‘familie op afstand’. Het vraagt dus om een voortdurende inschatting van het familielid over wat wel en wat niet te doen. Dit maakt de mantelzorg extra zwaar.
• Inherent aan de ziekte is de niet uitgesproken ondersteuningsbehoefte van de patiënt. In een slechte periode kan het zijn dat de patiënt niet meer tot contact in staat is en een heel andere werkelijkheid ervaart. De patiënt kan dan niet altijd een eigen hulpvraag uitspreken. In de praktijk neemt de familie of naaste dan vaak de rol van spreekbuis op zich.
• Met name bij een crisis krijgt de familie problemen op haar bordje die professionele deskundigheid vereisen. In de praktijk is het echter te vaak de familie die dan noodgedwongen als laatste vangnet fungeert.

Familieorganisaties in de GGZ spelen juist door hun kennis van het ziektebeeld en van de zorg een belangrijke rol voor mantelzorgers om hierin hun weg te vinden. Zij werken vanuit ziektegerelateerde voorlichting en advies toe naar de empowerment van de mantelzorgers. Die volgorde is essentieel, omdat de ervaring leert dat deze groep van mantelzorgers er voor die tijd niet aan toekomt om te kijken naar zichzelf, te erkennen dat zij hun eigen leven hebben en er ook naar te gaan handelen. Alhoewel ook familieorganisaties in de GGZ het als hun taak zien dat zwaartepunt te verschuiven, is dit de volgorde zoals ze die van hun achterban kennen - of het nu gaat om ziektegebonden familieverenigingen of om algemene. Dit verklaart waarom de steunpunten mantelzorg zo weinig aansluiting vinden bij mantelzorgers in de GGZ, terwijl hun aanbod tegelijk wel degelijk toegevoegde waarde biedt.

De kracht van de steunpunten mantelzorg om niet te kijken naar de achtergrond van de mantelzorger is dus juist voor deze groep een handicap: het ontbreekt ze aan basale kennis van de stoornissen en aan inzicht waar precies de behoefte zit van deze mantelzorgers. Willen de steunpunten mantelzorg hun diensten verbreden tot ook mantelzorgers in de GGZ, dan zullen zij, zoals gezegd, een brug moeten slaan tussen het aanbod van familieorganisaties en hun eigen aanbod.

Wijze van aanpak

De brug die met dit project wordt beoogd, wordt in 2 jaar opgebouwd.

• In het eerste jaar (2006) wordt het fundament gelegd en bouwen de familieorganisaties de eerste pijler: op basis van een vastgesteld projectplan en een nulmeting zorgen de familieorganisaties voor ontsluiting van hun expertise ten behoeve van de steunpuntmedewerkers.
• In het tweede jaar (2007) bouwen de steunpunten de tweede pijler en wordt de brug voltooid: een pilotgroep van steunpuntmedewerkers maakt zich de aangeboden informatie eigen en vergroot zijn basiskennis door het volgen van een gerichte training. De opgedane kennis wordt uitgedragen op een studiemiddag, waarna ook andere steunpunten worden gestimuleerd het voorbeeld te volgen.

Financiering

Financieel wordt het project mogelijk gemaakt door Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, die hiervoor in het kader van het project ‘Borgen en Versterken’ subsidie ontvangt van het ministerie van VWS.

Jaar 1: het fundament en de eerste pijler

Verwachte resultaten

• De steunpunten mantelzorg zijn bevraagd op hun kennisniveau van ziektebeelden en de sociale kaart in de GGZ, interesse en inzicht in de problematiek van mantelzorgers in de GGZ en inzicht in de dynamiek tussen mantelzorgers in de GGZ en de patiënt
• Gemeenten zijn gewezen op hun verantwoordelijkheid om mantelzorgers in de GGZ adequaat te (doen) ondersteunen
• De steunpunten beschikken over een top-10 van vragen én antwoorden waarmee zij de GGZ-mantelzorger van dienst kan zijn
• De steunpunten zijn voorzien van schriftelijke achtergrondinformatie
• De websites van de familieorganisaties zijn voorzien van een aparte, uniforme ingang die leidt naar op de steunpunten toegesneden informatie en toegang biedt tot hun online databases.
• De steunpunten hebben toegang tot een online kennistoets met ziektegebonden informatie
• Voor de meldpunten is inzichtelijk gemaakt naar welke gespecialiseerde adressen en informatie zij kunnen doorverwijzen.

Fase 0: Vaststelling definitief projectplan

September/begin oktober 2006

Fase 1: Nulmeting

Oktober/november 2006

De constatering dat het gemiddelde steunpunt er niet goed in slaagt om mantelzorgers in de GGZ adequaat te bedienen zegt niets over de kwaliteit van de dienstverlening van elk steunpunt individueel. Zonder twijfel zijn er steunpunten die zich juist wel meer verdiept hebben in de GGZ, zoals er ook steunpunten zijn die GGZ-expertise juist ontberen; er zijn altijd voorlopers en achterblijvers.

Om die reden wordt eerst een peiling gehouden waarin de steunpunten zelf aangeven wat zij op dit moment bieden aan mantelzorgers in de GGZ. Wat weten zij al van psychiatrische ziektebeelden en waar zitten nog hiaten? En vooral: Hoe goed kunnen de medewerkers van het steunpunt overweg met de vragen waar veel GGZ-mantelzorgers mee zitten? Deze peiling kan Mezzo helpen bij het bepalen welke 5 steunpunten als eerste in aanmerking komen voor de pilot. Is die keuze na overleg met de stuurgroep gemaakt, dan wordt aan de hand van praktijkvoorbeelden (cases) onderzocht hoe het bij deze steunpunten zit met:

• De kennis van psychiatrische ziektebeelden
• De kwaliteit van de gegeven adviezen
• De additioneel verstrekte schriftelijke/mondelinge informatie
• De kwaliteit van verwijzing
• De balans tussen betrokkenheid en distantie.

Er worden 3 cases uitgewerkt die de steunpunten krijgen voorgelegd, maar die als referentiekader ook al zijn voorgelegd aan de familieorganisaties.

De ervaringen uit de nulmeting en de praktijktest worden verwerkt in adviezen voor de training in 2007.

Tegelijk worden gemeenten aangeschreven om ze te wijzen op hun verantwoordelijkheid om mantelzorgers in de GGZ in het kader van de WMO adequaat te (doen) ondersteunen.

Fase 2: Ontsluiting expertise familieorganisaties

Oktober t/m december 2006

De familieorganisaties creëren de voorwaarden om hun expertise naar de steunpunten te ontsluiten. Hierbij wordt gebruik gemaakt van materiaal dat reeds ontwikkeld is door de aangesloten familie- en patiëntenorganisaties zoals Ypsilon, Labyrint~In Perspectief, VMDB, Stichting Borderline, Stichting Anorexia Nervosa, Nederlandse Vereniging van Autisme, Balans/Impuls, Angst- Dwang- en Fobiestichting etc en bij organisaties zoals het Trimbos-instituut, NIZW en Mezzo. Ook de resultaten van de meldweek ‘Laat van je horen’ worden als input gebruikt.

Behalve van schriftelijk materiaal wordt gebruikgemaakt van een ander krachtig medium: hun websites. Samen zijn de websites goed voor minimaal 3 miljoen raadplegingen per jaar.

Om het materiaal te verzamelen en mensen te enthousiasmeren om in het project te participeren wordt gebruikgemaakt van een invitational conference, waar behalve vertegenwoordigers van de familieorganisaties ook een steunpuntmedewerker en een medewerker van Mezzo aanwezig is. Wellicht wordt ook het trainingsbureau bij deze bijeenkomst uitgenodigd.

Mezzo maakt ook gebruik van haar eigen media om het project bij de steunpunten bekend te maken, zoals het ledendeel van de website en het interne blad Intermezzo. Als basis voor de publiciteit zal het project op 1 wervend A4-tje worden samengevat.

Jaar 2: de tweede pijler en het voltooien van de brug

Verwachte resultaten

• Een pilotgroep vanuit 5 steunpunten heeft zich geschoold in de specifieke problematiek van mantelzorgers in de GGZ middels een training op maat en het zich eigen maken van de aangeboden schriftelijke en online informatie
• Aan de deelnemende steunpunten zijn ‘GGZ-brugfunctie’-vignetten uitgereikt om de herkenbaarheid te vergroten
• Middels een studiemiddag zijn alle actoren in het veld geïnformeerd over het project
• Nieuwe trainingen zijn ingepland en gegeven aan steunpunten die de pilotgroep navolgen
• Er is een eerste basis gelegd om de trainingen in de toekomst vanuit de eigen organisatie van Mezzo te verzorgen

Fase 1: Vergroten basiskennis steunpuntmedewerkers

Keuze pilot-steunpunten: november 2006

November/december 2006: selecteren trainingsbureau

Begin 2007: training pilotgroep

Vanaf april 2007: training overige steunpunten.

Training op maat voor de professionele ondersteuners op de steunpunten. Deze training biedt een combinatie van basiskennis van psychiatrische ziektebeelden en een training interactievaardigheden. Deze vaardigheden blijken van essentieel belang om de dynamiek te begrijpen die als een rode draad loopt tussen de GGZ-mantelzorger en zijn patiënt.

De training wordt ontwikkeld aan de hand van een steunpuntprofiel. In deze training komen achtereenvolgens aan bod:

• Voor zover nog niet dan wel niet meer bekend: Basale informatie over aandoeningen als Psychose, Schizofrenie, Bipolaire stoornis, Borderline stoornis, Autisme en Verslaving
• De belangrijkste behoeften van mantelzorgers die met deze ziektebeelden te maken hebben
• De belangrijkste valkuilen voor mantelzorgers in de GGZ
• De belangrijkste valkuilen voor steunpuntmedewerkers ten opzicht van mantelzorgers in de GGZ
• “Hoe ontwikkel ik een stevig netwerk”

Van bureau De Mat, het trainingsbureau van de stichting Interactie, is bekend dat het hiervoor een kwalitatief hoogstaande training kan leveren en dat het bovendien kan bogen op een jarenlange praktijkervaring met zowel professionals als mantelzorgers in (specifiek) de GGZ. Bekeken wordt of er nog meer aanbieders zijn die een training op vergelijkbaar niveau kan leveren.

Fase 2: Toetsing van de resultaten - Nameting, evaluatie en bijstelling

Maart 2007

Aan de hand van 3 nieuwe praktijkvoorbeelden wordt onderzocht of wat er verbeterd is op de eerder gemeten gebieden:

• De kennis van psychiatrische ziektebeelden
• De kwaliteit van de gegeven adviezen
• De additioneel verstrekte schriftelijke/mondelinge informatie
• De kwaliteit van verwijzing
• De balans tussen betrokkenheid en distantie.

Fase 3: Bekendmaking van de resultaten - Organisatie studiemiddag

Maart 2007

Om mensen in het veld bekend te maken met het project, publiciteit te geven aan het initiatief en nieuwe steunpunten warm te maken wordt een studiemiddag georganiseerd waarop alle actoren die een (kern)rol spelen welkom zijn: steunpuntmedewerkers, maar ook familievertrouwenspersonen, GGZ-preventiewerkers, medewerkers en vrijwilligers van patiënten- en familieorganisaties en wellicht ook gemeentelijke vertegenwoordigers. Verwacht worden 200 bezoekers.

Op deze studiemiddag worden tevens de eerste ‘GGZ-brugfunctie’ vignetten uitgereikt aan de steunpunten die het hele traject hebben doorlopen om zo de herkenbaarheid naar de doelgroep te vergroten.

Een eerste aanzet voor het programma:

• aansprekende sprekers/workshops over positie en problematiek familie van psychiatrische patiënten;
• aansprekende sprekers/workshops over familiebeleid in GGZ-instellingen (modelregeling, werk familievertrouwenspersoon, rechten familie in vergelijking met patiënten).
• de vruchten van goed familiebeleid aan het woord: bijvoorbeeld vertegenwoordiger familieraad en familievertrouwenspersoon en wellicht al een verhaal over de keuzekaart, een ander project van de werkgroep Mantelzorg
• ervaringen van een van steunpunten die aan de pilot hebben meegewerkt
• een ervaringsdeskundige aan het woord
• het vertonen van goed voorlichtingsmateriaal (mogelijk de video ‘Familie’).

Op of kort na de studiedag wordt bepaald hoeveel steunpunten we nog gaan trainen.

Om de kennis te borgen streeft Mezzo ernaar dat er een train de trainers-module wordt ontwikkeld zodat de training later in eigen beheer kan worden verzorgd.

Fase 4: Vervolg volgens bijgewerkt concept

April 2007

• Uitvoering training op maat voor nog niet getrainde steunpuntmedewerkers
• Bijwerken en aanvullen websites zodat ook deze steunpunten adequaat kunnen doorverwijzen naar gespecialiseerde adressen en informatie.

Fase 5: Afronding

Eind 2007/begin 2008

Besproken wordt of verdere integratie van het aanbod van Mezzo enerzijds en de familieorganisaties anderzijds is gewenst.