Patiënten en familieleden helpen bij onderzoek naar schizofrenie

Wat is de oorzaak van schizofrenie? Over de hele wereld zijn wetenschappers op zoek naar het antwoord op deze vraag. In Nederland hebben vier academische centra en GGZ-instellingen de handen ineengeslagen in een onderzoeksproject met de naam GROUP (Genetic Risk and Outcome of Psychosis). Dit onderzoek beoogt risico- en beschermende factoren in kaart te brengen: waarom krijgt de één wel een psychose en de ander niet?

GROUP hoopt dat meer betrokkenheid van patiënten en familieleden bij het onderzoek bijdraagt aan resultaten die beter aansluiten op de leefwereld van mensen die te maken hebben met schizofrenie en psychose. GROUP heeft daarom een Adviesraad Patiënten en Familieleden Participatie (PFP)opgericht om patiënten en familieleden bij het onderzoek te betrekken. Een van de activiteiten om patiënten, familieleden en onderzoekers dichter bij elkaar te brengen, was een internetdialoog die de adviesraad organiseerde in samenwerking met het Centre for Society and Genomics (CSG), Ypsilonen Anoiksis.

Patiënten en familieleden in dialoog met wetenschappers    

Schizofrenie: DNA doet er toe, maar hoe? Dat was de titel van de internetdialoog die van eind november 2009 tot eind januari 2010 plaatsvond op de website van Ypsilon. Patiënten en familieleden werden gevraagd om hun ervaringen te delen met onderzoekers, psychiaters en hulpverleners. In dit artikel een antwoord op de vraag: waarom een dialoog over schizofrenie en DNA op internet en wat waren de resultaten?

De dialoog: waar ging het over?

Schizofrenie is een ingewikkelde aandoening waarvan onderzoekers nog lang niet alles begrijpen. Wat ze al wel weten, is dat het wordt veroorzaakt door een samenspel tussen verschillende genen en omgevingsfactoren. Biologische aanleg bepaalt hoe kwetsbaar iemand is om schizofrenie te ontwikkelen. Maar de omgeving bepaalt of iemand die kwetsbaar is ook echt ziek wordt. Inzicht in het samenspel tussen genetische en omgevingsfactoren kan helpen bij het voorspellen van de kans dat iemand schizofrenie krijgt. Zo blijken bijvoorbeeld cannabisgebruik, trauma en migratie het risico op het krijgen van een psychose te verhogen.

In de dialoog stond het genetisch onderzoek van GROUP centraal. Wat hopen patiënten en familieleden dat het oplevert? Welke vragen of problemen leven er bij patiënten en familieleden?

De deelnemers

De dialoog vond plaats op een speciaal daarvoor ingericht discussieforum op de website van Familieledenvereniging Ypsilon. In totaal deden er 17 mensen mee aan de dialoog, waarvan vier onderzoekers van GROUP, een verpleegkundige betrokken bij het GROUP-onderzoek, een vertegenwoordiger van Ypsilon en Anoiksis, een sociaal-wetenschapper en negen familieleden en patiënten.

Wat kwam er uit de dialoog?

De dialoog varieerde van concrete vragen aan wetenschappers, het toetsen van door patiënten zelf ontwikkelde theorieën over het ontstaan van hun ziekte tot het uitwisselen van ervaringen en gedachtes. Twee belangrijke thema’s waren de rol van omgevingsfactoren en het stigma rond schizofrenie.

Rol van omgevingsfactoren

Uit de dialoog bleek al snel dat onderzoek naar omgevingsfactoren door de deelnemers erg belangrijk wordt gevonden om een verklaring te vinden voor het ontstaan van hun ziekte. 

“Ik denk dat er alleen enkele verbanden worden gevonden in het onderzoek, tussen psychose en bepaalde genen. Het zou interessant zijn als ook naar de omgeving/omstandigheden wordt gekeken; waarom krijgt de één wel een psychose en de ander niet?”

Trauma, opvoeding, schoolervaringen, cultuur, oorlog, agressie en geweld werden genoemd als omgevingsfactoren die mogelijk een rol zouden kunnen spelen.

Een aantal deelnemers was bang dat er te veel gericht is op biologische factoren, waarmee schizofrenie als een ‘lichamelijk defect’ wordt gezien. Zij vreesden dat de context waarin de ziekte ontstaat daarmee uit het oog wordt verloren:

“Door het accent op genetische factoren, bekruipt me ook het gevoel dat mijn angsten geen context hebben. Het zijn lichamelijke afwijkingen, verstoringen van stofjes in mijn hoofd, mogelijk genetische afwijkingen in hersengebieden (…) angst is niet alleen een verstoring van stoffen in mijn hoofd, maar staan ook in interactie met de wereld waarin ik ben geboren”

Er zijn ook patiënten en familieleden die steun vinden bij het idee dat schizofrenie voor een deel genetisch bepaald is en voor een deel door omgeving. Meer inzicht in de oorzaken en ontstaan van de ziekte helpt om de aandoening te accepteren. Voor familieleden kan het prettig zijn om meer inzicht te hebben in hun eigen kansen om de ziekte te krijgen. In de toekomst zou onderzoek als dat van GROUP misschien kunnen bijdragen aan betere zorg en kan er voor kwetsbare mensen een positievere omgeving worden geschapen, bijvoorbeeld door drugs te vermijden en stress te voorkomen.

“Meer moreel gezien hoop ik dat genetisch onderzoek bijdraagt aan betere zorg voor het zich ontwikkelende individu. Genetisch onderzoek onderscheidt de genetische belasting van de omgevingsfactoren wat ons mogelijk bewuster maakt van de positieve omgeving die we voor (genetisch kwetsbare) kinderen kunnen scheppen.”

Taboe en stigma

Uit de discussie werd duidelijk dat zowel familieleden als patiënten last hebben van stigma’s en taboes rond schizofrenie. De een is van mening dat genetica dit stigma alleen maar verhoogt, de ander denkt dat meer kennis zou kunnen leiden tot het doorbreken van het taboe. Een familielid geeft aan:

“(…) Ik ben desondanks erg blij met jullie genetisch onderzoek. Ik hoop dat meer kennis leidt tot minder taboe over het onderwerp zodat kinderen in de toekomst makkelijker kunnen praten over hun schizofrene ouder. Het praat niet makkelijk als je niet weet waarom juist jouw vader het heeft, wat je eigen kansen zijn en de mensen om je heen erover zwijgen.”

Tot slot gaf een patiënt aan dat meer bekendheid over schizofrenie in de maatschappij via de media (kranten, ‘huis-tuin-en-keuken’ bladen) bij zou kunnen dragen aan het doorbreken van het taboe. Want, zegt ze:

“…als je niet weet wat schizofrenie is, kun je je kromme beeld erover ook niet nuanceren”

Schizofrenie: een gemeenschappelijke uitdaging

Zowel bij patiënten, familieleden als ook bij de onderzoekers leven er nog veel vragen over de oorzaken van schizofrenie. In hoeverre zijn ze genetisch bepaald? In hoeverre zijn omgevingsfactoren en sociaal-culturele factoren van invloed? Een onderzoekster schreef op het forum: 

“We zullen waarschijnlijk nooit exact kunnen zeggen welke aspecten van de ziekte veroorzaakt worden door genen en welke door omgevingsfactoren. Zoals we er nu over denken is schizofrenie een complex samenspel tussen genen en omgeving: genen en omgeving kunnen afzonderlijk van invloed zijn, maar ook via interacties met elkaar van invloed zijn.”

Schizofrenie blijft dus een heel ingewikkelde ziekte, daarom is het fijn om tijdens de dialoog, zoals een patiënt op het discussieforum schrijft:

“…nog eens een keer bevestigd te zien dat schizofrenie een gemeenschappelijke uitdaging is waarbij de patiënt er niet alleen voor staat.”

************************************************************************************************

DNA-dialoog: Patiënten, familieleden en wetenschappers en andere professionals in gesprek

Schizofrenie: DNA doet er toe, maar hoe?

Ga in gesprek met onderzoekers, psychiaters en andere geïnteresseerden

Onderzoekers van GROUP (Genetic Risk and Outcome of Psychosis) willen meer contact met patiënten en familieleden over hun onderzoek. Ze hopen dat meer betrokkenheid van patiënten en familieleden bij het onderzoek bijdraagt aan resultaten die beter aansluiten op de leefwereld van mensen die te maken hebben met schizofrenie en psychose. GROUP heeft daarom een Adviesraad Patiënten en Familieleden Participatie (PFP) opgericht. Om te onderzoeken welke vragen, onderwerpen en problemen van patiënten en familieleden voor GROUP relevant kunnen zijn, organiseert de Adviesraad PFP een online DNA-dialoog. Dit is een gesprek tussen patiënten, familieleden, GROUP-onderzoekers en andere geïnteresseerden. Hoe kunnen uw ervaringen de onderzoekers van GROUP helpen om na te denken over hun onderzoek? Lees onderstaand artikel en praat mee op het discussieforum.

Zijn het uw genen of is het uw omgeving?

Wat veroorzaakt Schizofrenie, ofwel het Dysfunctionele Perceptie Syndroom (DPS) zoals de ziekte op 3 oktober 2009 is omgedoopt door de patiëntenvereniging Anoiksis? Dit is één van de vragen waarop GROUP een antwoord probeert te vinden. Met behulp van vragenlijsten en bloedmonsters van meer dan 3000 schizofreniepatiënten en hun familieleden wordt onderzocht welke factoren iemand kwetsbaar maken voor een psychose en welke factoren een psychose kunnen voorkomen.

Al voordat GROUP werd opgericht waren onderzoekers er van overtuigd dat genen een belangrijke rol spelen in het ontstaan van psychiatrische aandoeningen. Als ze dé genen voor schizofrenie zouden kunnen vinden, dan zouden er pillen kunnen worden ontwikkeld die de biologische processen in het lichaam beïnvloeden.

Maar in hun zoektocht kwamen de onderzoekers er al snel achter dat genen niet de hoofdrol spelen in het ontstaan van schizofrenie. Gebeurtenissen en ervaringen in iemands leven spelen een minstens zo grote rol. Bovendien wordt een psychiatrische aandoening vaak niet door één gen veroorzaakt, maar door meerdere genen. Deze genen kunnen elkaars werking versterken of juist opheffen en dat in nauwe samenwerking met hun omgeving. Schizofrenie blijkt dus een zeer complexe ziekte waarvan we nog altijd heel veel niet begrijpen. 

Het zijn dus niet alleen de genen, of alleen de omgevingsfactoren die een psychiatrische stoornis veroorzaken, het zijn genen en omgeving samen die leiden tot een bepaald ziektebeeld. Je genetische aanleg bepaalt dus je kwetsbaarheid voor het wel of niet krijgen van schizofrenie. De omgevingsfactoren bepalen of die kwetsbaarheid ook echt ziekte tot gevolg heeft. Inzicht in het samenspel tussen genetische en omgevingsfactoren kan dus helpen bij het voorspellen van de kans dat iemand schizofrenie krijgt. Zo blijken urbaniteit (opgroeien in een stedelijke omgeving), cannabisgebruik en migratie het risico op het krijgen van een psychose te verhogen. Ook de aard van de geboorte, zoals een zware bevalling, en trauma lijken een rol te spelen.

Bestaat schizofrenie wel?

De zoektocht naar genen die een psychiatrische stoornis als schizofrenie veroorzaken, heeft ook geleid tot discussie over het huidige DSM-IV    classificatiesysteem. Sommige stoornissen worden nu nog als verschillend beschouwd, maar blijken (genetisch) met elkaar te zijn verbonden (bv. schizofrenie en depressie). Andere geestesziekten blijken juist te bestaan uit verschillende dimensies en symptomen binnen een zwaarder of lichter spectrum. Sommige wetenschappers vinden het huidige classificatiesysteem daarom te grof. Professor Jim van Os stelt bijvoorbeeld voor om bestaande ziektebeelden los te laten en alleen te kijken naar dimensies, symptomen of verschijnselen. Nu wordt een aantal van deze verschijnselen allemaal geschaard onder één aandoening, zoals schizofrenie. Er is echter sprake van een variatie in verschijnselen, die in mindere of meerdere mate voorkomen.

Wat moeten we met deze kennis?

Wat verwacht u van het genetische onderzoek en wat hoopt u dat het oplevert? GROUP is benieuwd naar jullie mening. Laat uw stem horen op het discussieforum van de familieledenvereniging Ypsilon. Wetenschappers en andere professionals doen mee aan de discussie.

Meer lezen?

www.psy.nl
www.academischeboekengids.nl
www.metamedicavumc.nl
www.allesoverdna.nl
www.group-project.nl
www.society-genomics.nl
www.anoiksis.nl
www.ypsilon.org

Dit initiatief vindt plaats in het kader van het project “ Doing Dialogue and DNA” van het Centre for Society and Genomics (CSG), Radboud Universiteit Nijmegen en het wordt uitgevoerd in samenwerking met de Adviesraad Patiënten en Familieleden Participatie van GROUP. In dit project wordt onderzocht welke factoren een dialoog (tussen bijvoorbeeld patiënten en wetenschappers) remmen of stimuleren en wat er in een dialoog tussen de deelnemers gebeurt. De reacties op het forum zullen daarom ook als onderzoeksresultaten worden gebruikt. Uiteraard zullen de gegevens anoniem worden verwerkt. Voor vragen en meer informatie, neem contact op met Eefje van den Heuvel: heuvel@society-genomics.nl   

    


Laatste bewerking: 10-06-2010 14:44