Familieledentraining scoort een dikke 8
Cursus Interactievaardigheden 'direct toepasbaar in de praktijk
Terwijl de hulpverlening ontdekt dat ook familieleden baat hebben bij een goede voorlichting, is de stichting Interactie alweer een stap verder. Voorlichting is voor hen de eerste in een reeks noodzakelijke stappen die de familie moet doorlopen. Want psycho-educatie, zoals de voorlichting doorgaans wordt genoemd, is een prima hulpmiddel, maar beperkt zich tot kennisoverdracht. Daarna duurt het vaak nog jaren voordat familie echt beseft wat schizofrenie in het gezin betekent en duurt het jaren voordat familieleden de vaardigheden hebben ontwikkeld om de situatie meester te worden. Twee nieuwe familietrainingen kunnen die tijd dramatisch bekorten, mits hulpverleners familieleden er al in de eerste fase op attent maken. In de vorige editie stond Ypsilon Nieuws stil bij de training van Ken Alexander. Nu is het de beurt aan de Training Interactievaardigheden, waaraan de eerste honderd leden hebben deelgenomen.
Hoe reageer ik als hij zich zo vreemd gedraagt? Moet ik hem zijn bed uit trommelen? Wanneer mag ik wat zeggen van het feit dat hij zich niet verzorgt? Hoe praat ik met hem over zijn drugsgebruik? Dagelijks lopen familieleden op tegen vragen die te maken hebben met de omgang, de interactie met hun patiënt. Velen hebben inmiddels het nodige geleerd over het ziektebeeld, kennen de verschijnselen, weten wat de rol van medicijnen is. Maar die kennis, tegenwoordig steeds vaker opgedaan tijdens een psycho-educatiecursus, is niet voldoende om ook vragen over de omgang beantwoord te krijgen. Het contact tussen patiënt en familie blijft daarmee erg belastend – naar beide kanten.
Aart Schene en Bob van Wijngaarden onderzochten destijds de gevolgen voor de familie. De resultaten logen er niet om: een op de vijf Ypsilonleden meldde dat de relatie met hun patiënt in de vier weken voorafgaand aan het onderzoek regelmatig gespannen was geweest. Een op de tien sprak zelfs van een bijna altijd gespannen relatie. Gevolg: veel familieleden kampten met allerhande psycho-somatische klachten. Eenderde van de familieleden van Ypsilon gaf aan in de vier weken voorafgaand aan het onderzoek soms klachten te hebben gehad als nervositeit, hoofdpijn en spierpijn, slecht slapen, somberheid, irritatie of sterke vermoeidheid. 20 tot 25 procent meldde er in die periode zelfs vaak last van te hebben gehad. Een grote groep familieleden, maar liefst 40 procent, zocht hiervoor zelfs zijn heil bij de huisarts en 35 procent had van de huisarts medicijnen voorgeschreven gekregen.
Schade en schande
Te veel familieleden moeten nu door schade en schande leren wat wel en niet haalbaar is. Veel spanningen en mislukkingen kunnen worden vermeden door duidelijke adviezen", constateerde belangenbehartiger Guus van den Berghe op een studiedag die gewijd was aan de resultaten van het belastingsonderzoek. "Gedurende een proces van jaren voltrekt zich een ontwikkeling bij familieleden van acceptatie, aanpassing en berusting. Voor de familie is het belangrijk hun emoties in dit proces te kunnen bespreken. Daarvoor biedt Ypsilon de zelfhulpgroepen. Ondersteuning van hulpverleners is daarbij noodzakelijk - ondersteuning in de omgang met de patiënt zou de leidraad voor psycho-educatie moeten zijn. Met dit onderzoek en de ervaringen van familieleden moet het toch mogelijk zijn hierover een heldere brochure te schrijven?"
Zijn oproep had succes. Mensen van uiteenlopende disciplines verklaarden zich bereid het voortouw te nemen in een project Interactievaardigheden.
Uiteenlopende achtergrond
Aan de ontwikkeling van de Training Interactievaardigheden hebben mensen met een uiteenlopende achtergrond bijgedragen: Guus van den Berghe (onderwijskundige, belangenbehartiger Ypsilon), Berne van Meijel (verplegingswetenschapper), Henrie Henselmans (idem), Tom Kuipers (psychiater/A-opleider), Bas van Raay (psycholoog/sociale-vaardigheidstrainer, werkzaam bij Ypsilon en 'broer-van') en Yvonne Willems (psycholoog/communicatietrainer).
Al snel maakte het idee van een brochure plaats voor een training gebaseerd op de communicatietraining van T. Gordon, maar dan specifiek toegesneden op schizofrenie. "Omgang leer je niet uit een boekje of folder", zou psychiater Tom Kuipers later verklaren. De werkgroep besloot zich uiteindelijk toe te leggen op de ontwikkeling van drie afzonderlijke trainingen: een voor de hulpverlening, een voor de familie en een voor de patiënt. De hulpverlenerscursus werd als eerste opgepakt, met het idee dat investeren in een goede hulpverlener direct resultaat oplevert voor een grote groep patiënten en familieleden.
In het rood staan
Behalve het overbrengen van theorie wordt ook veel geoefend met eigen voorbeelden van de deelnemers. Veel gebruikt hulpmiddel is daarbij een mat, waarvan de ene helft roodgekleurd is en de andere helft groen. Trainer Bas van Raay liet al tijdens een demonstratie op de landelijke dag zien hoe de mat wordt gebruikt. "Mijn zoon wil zijn pillen niet slikken en ik heb daar problemen mee", legt hij uit. "Met andere woorden: ik sta op rood." Demonstratief gaat hij op de rode helft staan. "Soms vind ik het trouwens wel prima. Dan sta ik op groen." Van Raay voegt de daad bij het woord.
U ziet dat elk gedrag van de patiënt bij mij een reactie oproept. Soms kom ik op rood, soms op groen. En die grens...", hij wijst over het midden van het doek, "die kan verschuiven. Als ik goed gehumeurd ben, kan ik meer hebben. Maar het kan ook afhangen van mijn omgeving. Bovendien weet ik dat ik soms het gedrag van de een acceptabel vind, terwijl ik datzelfde gedrag van de ander veroordeel."
Stel: mijn broer rookt op mijn slaapkamer en ik foeter hem helemaal uit. Hij is niet degene die problemen heeft met dat roken, maar hoe reageert hij?" Iemand uit het publiek weet waar hij naartoe wil: "Hij springt op rood." "Juist! Hij springt op rood", herhaalt Van Raay enthousiast. "Wanneer je iemand ergens op aanspreekt, veroorzaak je altijd dat die ander op rood springt. Maar waar het nu om gaat, is de vraag: hoe zorg je ervoor dat je beiden uit het rood komt."
De cursus bleek aan te slaan: sinds de eerste pilot in 1997 hebben inmiddels zon 300 hulpverleners (psychiaters, maar vooral ook verpleegkundigen) de Training Interactievaardigheden gevolgd, met steeds opnieuw een hoge score op het gebied van tevredenheid en toepasbaarheid. Het streven om in 2001 in totaal 450 hulpverleners te hebben getraind, lijkt daarmee te worden gehaald, ondanks het feit dat veel instellingen in hun fusiedrift hun scholingsbudget hebben beperkt.
Familieledentraining
Terwijl de hulpverlenerstraining nog proefdraaide, werden alweer de eerste stappen gezet voor de ontwikkeling van cursus nummer 2: die voor familieleden. Uitgangspunt van de cursus Interactievaardigheden was en is dat zo veel mogelijk wordt gewerkt met voorbeelden uit de praktijk. Het eerste materiaal voor de familietraining werd hiertoe verzameld op de landelijke dag van Ypsilon in november 1997. De helft van de bezoekers werd gevraagd een voorbeeld te beschrijven van een conflict dat ze hadden met hun patiënt. De andere helft beschreef juist een conflict met de hulpverlener. Opnieuw werd duidelijk hoe zeer de schoen wringt bij familieleden: Het gevoel hebben dat je geen baas meer bent in je eigen huis, ruzie over het smijten met geld, je televisie uitlaten omdat de patiënt er bang voor is. En ook: uitzetting van de patiënt uit het PZ omdat hij geen behandelovereenkomst wil tekenen, ruzie met de verpleging omdat je niet de kamer op mag om de patiënt de kleren te brengen waarom hij vroeg. De landelijke dag leverde uiteindelijk zo'n honderd uiteenlopende voorbeelden op uit de praktijk van alle dag waarmee de schrijvers van de familietraining aan de slag gingen.
<Ook organisatorisch moest het nodige werk verzet om alle trainingen later goed op de rails te zetten. Gezien de omvang van het project werd besloten een aparte stichting op te richten: de stichting Interactie, gevestigd in de Haarlemse locatie van Ypsilon. Bekende namen werden aangezocht om zitting te nemen in een Raad van Advies, onder wie de psychiaters Kahn en Wunderink, Trimbosdirecteur Rigter en VPRO-hoofdredacteur Heerma van Voss. De firma Eli Lilly verklaarde zich bereid de ontwikkelingskosten op zich te nemen, een gedeelte van de deelnemersbijdrage te sponsoren en te helpen bij het uitzetten van de trainingen.
Stellingen
De familietraining was nog slechts in ruwe vorm beschikbaar, of de eerste groep belangstellenden meldde zich al: de samenwerkende Ypsilonafdelingen in Limburg. Het samenwerkingsverband had haar leden een aantal stellingen voorgelegd. Het overgrote deel bleek zich te herkennen in stellingen als: "Wij zoeken krampachtig naar strategieën om ons 'beter' op te stellen ten opzichte van symptoomgedrag", "Man, vrouw en kinderen verwerken het verdriet anders. Dit leidt tot spanningen en tot gevoelens van eenzaamheid", "Wij zoeken krampachtig naar strategieën om zelf overeind te blijven" en "Wij zijn boos over gedrag, maar houden ons in omdat het om een 'zieke' gaat".
De opzet van de familietraining was inmiddels rond en het Limburgse samenwerkingsverband zag de training als een uitgelezen kans om op gestructureerde wijze iets aan de gesignaleerde problemen te doen. Omdat de financiering –ondanks de bijdrage van Lilly- nog altijd het grootste struikelblok vormde, dienden de Limburgse afdelingen bij de Provincie een aanvullend subsidieverzoek in van ruim 20.000 gulden. Met succes – een unicum, omdat het samenwerkingsverband de cursus had aangedragen als voorbeeld van een zogenaamd 'consumer-run project. Bij projecten die door 'consumenten gerund worden, denkt men vaak uitsluitend aan patiënten, maar hier betrof het expliciet familieleden. De toekenning door de Provincie is daarmee tevens een erkenning van de bijzondere positie van familieleden in de GGZ. Een erkenning, die nog eens onderstreept werd door het feit dat sommige leden hun deelnemersbijdrage wisten te declareren bij hun zorgverzekeraar.
Begin januari van dit jaar kon de familietraining, op proef, van start. Meer dan 150 familieleden hadden zich aangemeld, terwijl slechts plaats was voor 100. In groepen van 20 werd hen vaardigheden bijgebracht op een zestal gebieden. Het certificaat dat de deelnemers na afloop ontvingen, vat ze samen:
- Problemen en handicaps
- Erkennen van eigen behoeften
- Het communicatieproces: effectief luisteren en zenden
- Van wie is het probleem: laten zien waar je staat
- Hoogoplopende conflicten
- Samenwerken als strategie.
Nuchtere woorden waarachter vaak een grote emotionele geladenheid schuilgaat. Het cursusboek benoemt er een paar:
- De houding van familieleden onderling ten opzichte van de patiënt kan nogal eens uiteenlopen. Dat geeft spanningen binnen het gezin
- Sommige interactieproblemen doen zich steeds weer voor. Zij verdienen aparte aandacht
- De onderlinge afhankelijkheid tussen familie en patiënt kan zo groot zijn dat men moeite heeft zichzelf nog als individu te manifesteren. Zo kan het zijn dat een familielid bij het nemen van een beslissing steeds eerst denkt aan de gevolgen voor de patiënt
- Familieleden zijn vaak bang voor catastrofale gevolgen van al te harde confrontaties. In de cursus leert men vaardigheden voor effectieve confrontaties
- Soms voelen familieleden zich genoodzaakt om macht of dwang toe te passen, als enige middel dat nog rest of uitkomst biedt. Maar het is erg moeilijk om zover te (moeten) komen en om overzicht te houden over de motieven die in het spel zijn.
Pretenties waargemaakt
Na afloop blijkt dat de hoge pretenties die de stichting Interactie zichzelf had gesteld, moeiteloos zijn waargemaakt. De scores van de deelnemers in de slotevaluatie spreken boekdelen. Maar liefst 96 procent van de deelnemers is het eens met de stelling dat zijn "vaardigheden in het effectief luisteren naar de patiënt zijn toegenomen" en hij "beter in staat is om gebruik te maken van 'ik-taal". 80 tot 90 procent van de cursisten vindt zichzelf na de training beter in staat om "op basis van gelijkwaardigheid te communiceren" en "meer rekening kunnen houden met de handicaps van de patiënten". Maar tegelijk vinden de cursisten zich vaardiger geworden "in het aan de orde stellen van problemen die ik heb met het gedrag" van de patiënt.
Onwaarschijnlijk hoge scores, die ook aansluiten bij de rapportcijfers waarmee de cursisten hun tevredenheid moesten uitdrukken. Niet alleen voor de cursus zelf gaven zij een 8, maar ook - en dat is uiteindelijk waar het om gaat - voor de toepasbaarheid van de cursus. De kwaliteit van de (wisselende) cursusleiding kwam zelfs uit op een 8½. Zelf haasten de trainers zich om vooral het laatste cijfer te relativeren: "Wanneer je als trainer datgene kunt bieden waar de cursist op zit te wachten, dan heb je het als cursusleiding al snel erg goed gedaan", verduidelijkt Bas van Raay.
De goede cijfers ten spijt, blijven Van Raay en zijn collega-trainers voorlopig nog kritisch kijken naar hun eigen training. Want alhoewel ze overtuigd zijn van de meerwaarde, willen ze het ook wetenschappelijk aangetoond hebben dat de training werkt. Bewezen zien, dat de training ertoe bijdraagt dat mensen hun dagelijks leven zó kunnen inrichten dat het niet te veel wordt overheerst door de zorg voor hun zieke familielid. Op korte termijn wil Interactie hiervoor de mogelijkheden onderzoeken. Maar de cursisten zelf hebben hun oordeel al gegeven: wat hen betreft is de training bijzonder goed geslaagd.
Bert Stavenuiter


jubileum 25 jaar Ypsilon