Een nieuw boek van Cornelie van Well
Diagnose: Schizofrenie
|
In de week van 10 oktober, de Nationale Dag voor de Geestelijke Volksgezondheid, komt uitgeverij De Tijdstroom met een gloednieuw boek onder de titel "Diagnose: Schizofrenie". Het boek bevat 15 ervaringsverhalen die Cornelie van Well optekende bij familieleden van mensen met schizofrenie. Onderstaand een aantal fragmenten uit enkele van de heel uiteenlopende verhalen die Van Well verzamelde. De prijs van het boek is € 18,= plus porto. Leden van Ypsilon krijgen het boek echter voor maar € 13,50 plus porto. Het boek is online te bestellen via deze pagina.
|
Jos en Merel - ouders over hun schuldgevoel
Jos (50) en Merel (43) Ruivers zijn de ouders van Lizet (17) en Joost (15). Lizet is acht maanden geleden opgenomen in een psychiatrische kliniek en heeft inmiddels de diagnose schizofrenie gekregen.
“Merel: Maar rond haar vijftiende ging alles steeds moeilijker. Ik vond wel dat ze wat stiller werd, norser en ze nam minder initiatief en hing veel voor de televisie. Wij dachten dat het bij de pubertijd hoorde: het zal wel een tijdelijke fase zijn. Zij zei altijd: “er is niets aan de hand, jullie maken je altijd veel te veel zorgen, jullie moeten je niet zo veel met mij bemoeien.” Ik dacht wel eens dat ik een overbezorgde moeder was, maar het is eigenlijk van lieverlede van kwaad tot erger geworden. Ik was wel eens bang dat ze depressief was.
Het was ook nooit echt gezellig meer aan tafel. Het contact tussen Joost en Lizet was al nooit erg goed, ze lagen ver uit elkaar qua emotionele ontwikkeling en interesses. Joost schold zijn zus vaak uit voor dom kind. Het leek ook wel of ze er af en toe niet 'bij' was, soms snapte ze de gesprekken niet die we aan tafel hadden.
Jos: Puur omdat de energie op was deden we het richting Joost ook niet zo goed meer. Het was geen ideale opvoedingssituatie, maar dat begint weer wat terug te komen. Zeker Merel kan weer grenzen stellen naar Joost toe, dat was iets wat niet meer lukte toen Lizet nog thuis woonde. Lizet is acht maanden geleden opgenomen in een psychiatrische kliniek. We hebben thuis diverse crisissituaties meegemaakt. Ze dreigde dat ze me overhoop zou steken, dat ze me kapot wilde maken. Als de crisisdienst dan kwam dan was ze meestal weer rustig. Ze werd niet opgenomen omdat ze op die momenten geen gevaar voor zichzelf of voor ons was, terwijl wij er bijna aan onderdoor gingen en zij steeds angstiger en psychotischer werd. Dus kreeg ze telkens weer pillen, pillen, pillen. Maar zo langzamerhand werd het voor de hulpverleners wel duidelijk dat ze steeds psychotischer werd en opgenomen moest worden, maar dat heeft nog vier maanden geduurd.
Merel: We hebben elkaar ook zoveel verweten. We gaven elkaar de schuld van alles wat er mis ging met Lizet. Maar uit elkaar gaan is voor mij nu absoluut niet aan de orde. Ik zou nu niet zonder Jos kunnen: hij is de enige die begrijpt wat er allemaal gebeurd is. Ik kan dat nooit delen met een ander. Ik kan nooit precies vertellen wat er aan de hand is. Wel in grove lijnen, maar niet in detail. Heel veel mensen zouden het ook niet begrijpen. Daarom houd ik het contact met vrienden en buren een beetje af, want het wordt me al snel teveel.”
Harriët - een 'zus-van' over schizofrenie en drugs
De broer van Harriët Zwagemaker (35), Ralph (30), is verslaafd en heeft last van psychoses. Ralph heeft in diverse Huizen van Bewaring en klinieken gezeten. Een rechter heeft nu voor het eerst bepaald dat hij in een kliniek wordt opgenomen om gediagnosticeerd te worden. De voorlopige diagnose is: schizofrenie.
“Ik ben in 1990 aan een studie Maatschappelijk Werk begonnen en kreeg steeds meer inzicht in wat er nu eigenlijk aan de hand was met Ralph. Ik had altijd al gevoeld dat hij een probleem had, dat hij het heel moeilijk had met zichzelf. En dat het drugsgebruik daarvan een uiting was. Ik wist dat hij moeilijk om kon gaan met grote veranderingen. De scheiding tussen mijn ouders is, naar mijn idee, voor hem dan ook catastrofaal geweest. Ik sprak op de opleiding waar ik zat niet veel over mijn broer. Ik had een medestudente die zelf verslaafd was geweest en met haar had ik het er wel over. Het was fijn om dan weinig woorden nodig te hebben om elkaar te begrijpen. Aan het einde van mijn opleiding zag ik Ralph steeds meer als een 'ziek' iemand en niet specifiek als een drugsverslaafde. Maar toch hield ik vaak het contact met Ralph af. Ik vond dat vaak moeilijk en dan zei ik tegen mezelf: het is wel je broer! Dan wilde ik hem toch weer zien en spraken we ergens af, dat was altijd wel heftig. Ik schrok altijd van hem: hij zag er vaak slecht uit en zei hele rare onbegrijpelijke dingen.
Ik was en ben er altijd selectief in aan wie ik vertel over Ralph. Ik vind het moeilijk om erover te praten en ik zit niet te wachten op een veroordeling door mensen. Dat gebeurt: mensen zijn vaak zo kort door de bocht met hun oplossingen als het bijvoorbeeld gaat over verslavingen: “Hij moet een schop onder z'n kont hebben' is zo'n opmerking. Ik zeg soms ook dat mijn broer mogelijk schizofrenie heeft. Dat zegt mensen ook niet zoveel. Ik weet dat de meeste mensen pas snappen wat een geestesziekte is als ze er van heel dichtbij mee geconfronteerd worden. Er waren ook periodes dat ik me echt moest afschermen en dat ik geen contact met Ralph wilde. Dat snappen mensen dan ook weer niet.
Ik ben een keer naar een lotgenoten contactdag voor broers en zussen geweest, dat was fijn, maar ook heel heftig. Ik heb daar vreselijk moeten huilen, maar dat was een onderdeel van mijn proces: het accepteren dat ik een broer heb met een geestesziekte. Overal diezelfde verhalen en daarmee veel herkenning. We doen allemaal dezelfde dingen: we proberen onze ouders te ontzien en we proberen de boel te redden. Ik val mijn ouders meestal niet lastig met mijn zorgen, ze hebben het al moeilijk genoeg. Als ik soms wel eens het gevoel heb dat ik faal in bepaalde dingen dan houd ik tegenover mijn ouders liever mijn mond daarover. Ze hebben met Ralph al genoeg ellende. Ik merk dat ik graag alles het liefste zo goed mogelijk wil doen, zodat ze in ieder geval iemand hebben om trots op te zijn.”
Anja - een partner die koos voor de kinderen
Anja van Tongeren (52) is 27 jaar geleden getrouwd met Christ (55). Zij hebben twee zonen: Arne (25) en Ton (21). Christ heeft schizofrenie. Anja en Christ zijn gescheiden van tafel en bed, maar leven sinds een paar maanden weer samen.
“Nadat Christ opgenomen was, heb ik aan zijn familie gevraagd wat er nu eigenlijk aan de hand was met Christ. Ze zeiden: “Ja, dat heeft hij wel meer en dan moet hij een tijdje opgenomen worden en dan gaat het wel weer over.”
Ze zeiden verder niets, maar ik denk dat in die tijd schizofrenie ook bij hen niet bekend was. Daarnaast waren zij een familie waar alles binnen vier muren moest blijven. Als ik bij mijn eigen familie iets vertelde over wat er thuis aan de hand was, kreeg Christ daar de schuld van. Bij zijn familie was het andersom, daar kreeg ik de schuld als het niet goed ging.
Ik kon er op een gegeven moment niet meer tegen en had het gevoel dat ik zou ontploffen. Als dat zou gebeuren zou ik ook nog eens opgenomen moeten worden en daar zijn de kinderen niet bij gebaat. In 1992, toen Christ weer in de kliniek zat, was het voor mij genoeg. Het ging ten koste van de kinderen, zij schaamden zich voor hun vader tegenover hun vriendjes. Het ging ten koste van mij, want ik draaide helemaal door. Ik moest kiezen tussen Christ en onze kinderen. Ik koos voor Arne en Ton. Ik heb de spv 'er mijn besluit meegedeeld en hij stond er helemaal achter. Ik kon niet eerder overleggen met de spv 'er, want Christ zat er altijd bij.
Sinds een half jaar heeft Christ een eigen flatje dat we samen ingericht hebben. Twee maanden geleden ben ik bij hem ingetrokken. Ik heb, voor de zekerheid, mijn huis nog aangehouden en daar ben ik één dag in de week. Ton woont daar nu. Ik heb me altijd heel verantwoordelijk gevoeld voor Christ, maar daar heb ik me ook altijd heel prettig bij gevoeld. Ik ontdekte dat ik nog steeds heel veel om hem gaf, we konden zo goed praten samen. Het was heel vreemd, maar ook heel fijn, om na tien jaar weer samen te zijn.”
Ton - een 'kind-van' over levenservaring en angst voor erfelijkheid
Ton van Tongeren (21) is de zoon van Anja en Christ van Tongeren.
“Ik heb van jongs af aan geweten dat mijn vader anders was dan andere vaders. Ik nam ook bijna nooit vriendjes mee naar huis, omdat ik nadien altijd van mijn vader te horen kreeg dat ze dingen van hem meegenomen hadden. Er was altijd wel iets mis met vriendjes als mijn vader zich niet goed voelde. Dat is gewoon niet leuk om te horen.
Ik merk wel dat ik alles in het leven meer relativeer dan mijn leeftijdsgenoten. Ik maak me niet zo druk om een deukje in mijn auto. Ik haal uit het leven wat er in zit, want ik heb gezien hoe broos het leven is. Ik heb een vaste relatie, maar het heeft wel even geduurd voor ik haar aan mijn ouders voorstelde. Mijn vader, mijn moeder, hun gedrag en de ziekte zijn een belangrijke factor in mijn leven. Na een maand heb ik mijn vriendin verteld over mijn vaders ziekte. Ze is met mij meegegaan om mijn vader te bezoeken en ze kan het goed met hem vinden. We hebben het wel eens over kinderen gehad en ik weet dat deze ziekte erfelijk kan zijn. Ik ben een hele tijd behoorlijk bang geweest dat ik deze ziekte zou krijgen, maar dat ben ik wel een beetje kwijt. We willen eerst onze studie afmaken en lol hebben later zien we wel.”
Esse en Phine - ouders over hun ervaringen met de hulpverlening
Esse en Phine Diederich zijn beiden 60 jaar en hebben twee kinderen. Ava een dochter van 33 en Hette een zoon van 31 jaar. Ava heeft schizofrenie en twee jaar geleden heeft zij een doodgeboren kindje gekregen. Esse en Phine hebben geen goede ervaringen opgedaan met de hulpverlening.
“Esse: Na een paar maanden zei Phine dat we haar op moesten gaan halen. Ze had een vreselijke droom gehad, waarin onze dochter zelfmoord pleegde. We zijn weer naar het studentenhuis gegaan, maar kwamen niet binnen. We hebben toen op alle bellen gedrukt en eindelijk kwam iemand boos naar buiten. We legden uit waarom we dat deden en hij zei dat Ava de laatste tijd wel erg vreemd deed. We gingen naar haar kamer, maar weer geen gehoor. Toen zijn we naar de politie gegaan en vertelden dat er iets niet goed was met onze dochter. De politie kwam met een trap en een zaklantaarn en hebben gezorgd dat we naar binnen konden. Wat we zagen was verschrikkelijk, ze lag op een smerig matras op de grond. Overal vieze kleding en ze had alles laten lopen, ook haar menstruatie. Gelukkig stemde ze in om met ons mee te gaan.
Phine: Ava kwam haar bed niet meer uit, ze wilde haar haar niet meer wassen. Haar haar was helemaal vervilt, want ze kamde het niet meer. Ava liep weer als een zombie rond. Het vertrouwen dat we de afgelopen jaren hadden opgebouwd was volkomen weg, ze werd weer agressief. Het probleem was dat de hulpverlener, met wie Ava contact had, vond dat ze niet zo ziek was: “Ava was alleen maar licht wanend”. Ik had het gevoel dat we niet serieus werden genomen, want we werden niet geloofd.
We zouden langere tijd op vakantie gaan en hebben weer een gesprek gehad met het Riagg. Ze beloofden dat ze Ava op haar flat zouden bezoeken en er zou gecontroleerd worden of Ava de medicijnen regelmatig gebruikte. Met deze belofte van het Riagg gingen wij op vakantie. Er was toezicht, dat was voor mij erg belangrijk.
Esse: Toen wij terug kwamen bleek dat er niets gebeurd was, al die toezeggingen waren gewoon loos gebleken. We belden weer op naar het Riagg en wat we hoorden was: “Uw dochter is volwassen en die maakt zelf wel uit wat goed voor haar is.”
Phine: Aan het einde van de zomer van 2000 zag ik Ava en dacht: ze lijkt wel zwanger. Daar was ik altijd al zo bang voor geweest. Eind oktober kwamen we terug van een vakantie en toen was het voor mij echt duidelijk dat ze zwanger was. Ik had samen met Ava een gesprek met de psychiater in de kliniek. Zij vroeg aan haar of ze zwanger was. “Nee” zei Ava. “Ziet u wel mevrouw, u hoort het. Uw dochter is niet zwanger.”
Esse: We hebben een gesprek gehad met de psychiater en de geneesheer-directeur van de kliniek. Phine sprak de psychiater aan op het ontkennen van de zwangerschap. De psychiater reageerde niet. We hebben hem aan het einde van het gesprek nalatigheid verweten en twee klachten bij de klachtencommissie ingediend. Beide klachten, zowel naar de Riagg als de TIZ zijn inmiddels gegrond verklaard vanwege verwijtbare nalatigheid. Zij hebben onze dochter ondeskundig behandeld en ons als ouders afgewezen.”
Het boek "Diagnose: schizofrenie" kwam in oktober 2003 uit, rond de Nationale Dag voor de Geestelijke Volksgezondheid. Meer informatie is te vinden op de website van auteur Cornelie van Well.
Meer ervaringsverhalen...
 Klik hier voor een printversie van deze pagina
Sitemap
Naar het begin van deze
pagina
Laatste bewerking: 11 juli 2004
|
|
