website in wordingEuropese pilot in Nederland gehouden
Familieleden enthousiast over proeftraining 'Ken Alexander'
"Dank voor de moeite om hier te komen. Het zal niet makkelijk zijn, zomaar een weekend weg te gaan van uw situatie thuis. Het betekent dat u vertrouwen hebt in wat we doen." Zo begroet Esther Twomey de internationale deelnemers aan de 'Ken Alexander'proeftraining voor familieleden, die Eufami in Nederland georganiseerd heeft. Ypsilonleden die de landelijke dag bezochten zullen zich haar lezing met de veertien principes van Ken Alexander herinneren, die in Ypsilon Nieuws van december werd afgedrukt.
De training is ontwikkeld om familieleden en verzorgers van mensen met schizofrenie bewust werk te laten maken van de zware belasting waaraan zij blootgesteld. "Gewoon 'houden van' is niet genoeg. We krijgen met specifieke zorgen te maken die ons volledig in beslag nemen en ons eigen gezond functioneren in de weg staan. Dit is dus óns probleem. Wij moeten leren onze liefde productief te gebruiken en competenter te reageren. Dat is wat de training beoogt. Verandering is het sleutelwoord."
Twomey benadrukt dat we de veertien principes die aan de training ten grondslag liggen, niet moeten zien als wetten. "Ze geven richting aan wat we moeten doen, aangezien onze natuurlijke reacties op de gebeurtenissen vaak niet betrouwbaar zijn en de zaken vaak gecompliceerder maken."
Het tweede principe indachtig vraagt Twomey ons in groepjes te inventariseren wat wij van schizofrenie weten. "Wij hebben met elkaar veel kennis, deskundigheid en talenten in huis", zegt ze. Ze vertelt hoe chaotisch ze destijds zelf begon met het vergaren van informatie. Dat dit veel gestructureerder kan door de feiten te categoriseren. Aan de hand van onze antwoorden vat ze samen: "Bij schizofrenie zien we niet watis, maar wat gebeurt. We willen eenvoudige antwoorden, maar die zijn er niet. Zeker niet over oorzaken. Wel weten we dat wij niet de oorzaak zijn en dat het zich openbaart na een trauma. Het is een ontregeling in 'normaal' functioneren, waarbij de hersenen een hoofdrol spelen."
Vervolgens inventariseren we wat we weten over de werking van medicijnen. Doordat ieder een ander aspect benadrukt komt uitgebreide parate kennis op tafel. Twomey: "Medicijnen genezen niet, maar brengen balans in de chemische processen in de hersenen. Ze verminderen in snel tempo de crisis en de pijn in de ziel. Ze verbeteren de prognose en de kwaliteit van leven, maken de betrokkene hanteerbaarder en voorkomen suïcide. Maar medicatie alleen is niet voldoende", vervolgt ze. "Het brengt een zekere controle, maar het laat tal andere noodzakelijke dingen ongemoeid. Er is meer hulp en ondersteuning nodig. En geloof in verandering. Therapie die het helingsproces onderbouwt.
Het is merkbaar dat Esther Twomey docente is, door de structuur en de logische opbouw die ze in de stof aanbrengt. Dat vergemakkelijkt de opname en geeft ruimte voor persoonlijke inbreng. Want reken maar dat deze training bij elk van ons de verhalen losmaakt. En niet alleen moeilijke. Er wordt geregeld hartelijk gelachen om de absurditeiten die we stuk voor stuk hebben meegemaakt.
Historiciteit
Verner Mendell komt ter sprake. Een psychiater met compassie, die jarenlang met mensen met schizofrenie heeft gewoond en gewerkt. Hij beschrijft een aantal gemeenschappelijke verschijnselen, waaronder:
-
gebrek aan eigenwaarde
-
onmogelijkheid om stress en zorgen te hanteren
-
gebrek aan persoonlijke relaties
-
moeilijkheden om een relatie te leggen met de realiteit
-
gebrek aan 'historiciteit'
Met dat laatste bedoelt hij dat mensen niet of maar moeizaam leren van eerdere ervaringen en ze steeds dezelfde fouten maken. Met name dit punt geeft een aantal aanwezigen verdiept besef van de moeilijkheden waarmee ons familielid te kampen heeft. "Historiciteit bepaalt of we wel of niet iets opnieuw doen" aldus Twomey. "Bij mensen met schizofrenie blijft een ervaring niet ergens hangen en gebruiken ze die niet als kompas voor adequater gedrag. Een vermogen dat bij ons juist onze volwassenheid mede bepaalt. Wij kunnen denken aan de toekomst en ons het verleden herinneren. Zij kunnen dat niet op dezelfde manier."
Vervolgens passeren positieve en negatieve symptomen de revue. "Artsen concentreren zich op de positieve en anderen moeten maar iets met de negatieve doen. Wij dus", constateert Twomey. We nemen door waar wij het 't moeilijkst mee hebben, waarbij we proberen eerlijk te vertellen hoe het is om te leven met iemand die schizofrenie heeft.
Herstel
Mogelijkheden van herstel komen aan de orde, wat interessante discussie oplevert. Herstel is geen genezing; die is thans niet mogelijk bij schizofrenie. Maar de discussie leert dat niet alle landen dezelfde diagnostische middelen en definities hanteren. In deze training impliceert herstel volgens Twomey bewustzijn van de beperkingen en geloof in verbetering. Van de persoon zelf en van zijn omgeving. Het vereist dat we oog krijgen voor verbetering in de kwaliteit van leven waar genezing niet kan. Het vraagt tevredenheid met kleine stapjes. In werk, relaties en wonen.
Twomey wijst op verschillen in waarneming bij het zogeheten ziektemodel en het handicapmodel. Het eerste komt niet verder dan de onmogelijkheden en legt de rollen vast: patiënt is ziek, dus niet gezond, en dat is dat. Het handicapmodel begint bij de onmogelijkheden, maar doet een appèl op het gezonde deel en gelooft in verandering. En hier komen wij in beeld: "Wij kunnen van de ander geen verbetering verwachten als we niet eerst onze eigen houding veranderen, te beginnen met realistische verwachtingen. Bovendien brengt verbetering van de kwaliteit van ons eigen leven ook verbetering voor de patiënt. Daarom: vind uit wat werkt en wat jij kunt doen in extreme situaties. Leer wat er gaande is en ontwikkel jezelf ermee om te gaan!"
Het zijn intensieve uren zo met elkaar. Zorgvuldig heeft Twomey de twee pittigste onderwerpen bewaard tot we als groep opener en als individuen vertrouwder met elkaar zijn geworden: Stress en verlies. Thema's waar wij als familieleden onherroepelijk mee te maken krijgen.
Stress
"Dat ook de gezondheid van de familie en andere naasten te lijden heeft is afdoende bewezen. De situatie waar wij voor staan is zo complex en specifiek, dat onze aangeboren mechanismen - weglopen of vechten - tekortschieten. Hier hebben wij zeer beslist goede training nodig. Dat is geen overdaad, maar goed voor jezelf zorgen en verantwoordelijkheid nemen voor je eigen leven."
Ze gaat in op de diverse methoden van omgaan met stress. Mensen kunnen de stress tijdelijk dempen, maar kunnen ook kiezen voor andere, oplossingsgerichte methoden. Deze laatste onderdrukken dan de pijn niet, maar helpen die te accepteren.
Mensen die dit soort actieve methoden toepassen zijn vervolgens weer in twee categorieën te verdelen: Mensen die vinden dat anderen de oplossing moeten aandragen en mensen die verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen gedrag en zien wat zij zelf aan verandering van de situatie kunnen bijdragen. Zij trachten:
-
een stevige grip te verkrijgen op de beschikbare informatie
-
begrip te krijgen van het verlies dat ze lijden door de schizofrenie en proberen daarmee in het reine te komen
-
met acute crisis te leren omgaan
-
hun eigen zelfvertrouwen terug te krijgen of te versterken, bijvoorbeeld door het volgen van een cursus 'omgaan met stress' of timemanagement, en weten wanneer het tijd is om professionele hulp te zoeken.
Verlies
Verlies komt als laatste aan bod. Het is het meest delicate onderwerp doordat het zo persoonlijk is en ons zo diep raakt. Twomey: "Wij moeten in het reine komen met onze naaste. Door zijn ziekte is deze veranderd. Daarmee is iets geliefds en vertrouwds voor ons verdwenen, voor altijd. Dat is verlies en brengt verdriet met zich mee."
In kleinere groepjes denken we na over de vraag: Wat is het dat je verloren hebt in je dierbare met schizofrenie? Twomey benadrukt dat mensen erg kunnen verschillen in de manier waarop ze verdriet en rouw verwerken. Verschillen die afhangen van temperament, cultuur, het gezin waaruit je komt, of je man of vrouw bent, emotioneler of rationeler. "Ik ben het huiltype. Mijn man niet. Daarom ga ik naar iemand anders als ik het nodig heb te huilen."
Ze sluit de sessie met een positieve boodschap af. "Erkenning van verlies kan een ervaring van diepe vreugde zijn, die ruimte geeft om te ademen en om te zijn wie je bent. Droefenis en vreugde kunnen dicht bij elkaar liggen. Dat er opnieuw plaats komt voor de vreugdevolle dingen in ons leven als we ons rekenschap geven van onze eigen geestelijke gezondheid. Laten we dit na, dan helpen we noch onszelf, noch ons familielid. Het is geen gebrek aan liefde of een teken van egocentrisme om hiermee aan de slag te gaan. Het is ons actief bezig houden met de verwerking van het trauma dat ons overkomen is."
Zo blijkt schizofrenie niet alleen een verlies mee te brengen, maar ook iets waardevols op te leveren.
Magda Frandsen
Nóg een training?Waar Ken Alexander de nadruk legt op bewustwording, legt de training Interactievaardigheden (zie Ypsilon Nieuws 84) het accent op vaardigheden. De beide familietrainingen sluiten dus op elkaar aan, maar zijn wel afzonderlijk te volgen. De Ken-Alexandertraining is nog niet in het Nederlands vertaald. Valt de evaluatie van de hier beschreven (Engelse) proeftraining positief uit, en daar ziet het naar uit, dal zal dit alsnog gebeuren.Zodra de training op grote schaal in Nederland beschikbaar komt, zal Ypsilon Nieuws dit uiteraard melden. |