Limburgse cursus over familie, recht en ethiek

 

Mantelzorgers hebben plichten. Ook rechten?

 

Menig familielid biedt systematische hulp aan een ziek familielid. Luisteren, helpen bij het afwegen van belangen, onrust wegnemen, situaties overzichtelijk maken; Ypsilonners zullen zich hierin herkennen. Familie steekt de handen uit de mouwen als het niet goed gaat. Familie poetst, kookt, wast, verzorgt de administratie en ondersteunt de patiënt vaak financieel. Welke inspraak staat tegenover die morele plicht en fysieke inspanning? Tijdens drie studiemiddagen hebben Limburgse Ypsilonleden zich verdiept in de samenhang tussen de (morele) plichten van familie, de rechten van de patiënt en de medische ethiek. De hamvraag daarbij was: hebben familieleden die 'mantelzorgen' ook rechten?

Prof. Mr. Frans van Wijmen (Gezondheidsrecht) en Dr. Ron Berghmans (Gezondheidsethiek) van de Faculteit der Gezondheidswetenschappen aan de Universiteit te Maastricht hebben zich samen met familieleden over deze thematiek gebogen. De confrontatie tussen de theorie van hun vak en de praktijk van de familie leverde leerzame momenten op. Limburgse kaderleden namen het initiatief, dat mogelijk werd door een subsidie van twee Limburgse gemeenten: Sittard en Maastricht.

Berghmans begon met een korte geschiedenis van het ontstaan van de wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen: de BOPZ. In onze tijdgeest is paternalisme verwerpelijk. De nadruk ligt nu op zelfbeschikking en autonomie van het individu. Dat geldt ook voor iemand met een psychiatrische aandoening. De samenleving huivert voor toepassing van dwang en vrijheidsbeperking. In het licht hiervan heeft respect voor de vrijheid van handelen veel aandacht gekregen. Toepassing van rechtshulp (advocaten bij gedwongen opname), aanwijzing van patiëntenvertrouwenspersonen en medezeggenschap via cliëntenraden, moeten de zelfbeschikking van de patiënt waarborgen. Ook inburgering via een proces van vermaatschappelijking leidt daartoe.

De familie juicht de zorgvuldigheid rondom autonomie en zelfbeschikking toe. Haar inspanningen zijn er immers op gericht de patiënt zo zelfstandig mogelijk zijn leven te laten leiden. Daarbij horen autonomie en zelfbeschikking. Maar familieleden zijn kritisch realistisch. De ervaring heeft hen geleerd dat te ver doorgeschoten bescherming van de autonomie van de patiënt tot zware ongelukken kan leiden. In de discussie werd duidelijk dat de naasten van de patiënt inspraak moeten hebben als het gaat om een inschatting van de kwaliteit van diens zelfbeschikking… En toen zat het gezelschap midden in de problematiek rondom "wilsbekwaamheid" en de valkuilen die daarmee samenhangen: schijnwilsbekwaamheid.

Normale communicatie

Verminderde wilsbekwaamheid en het uiterste daarvan, wilsonbekwaamheid, is een materie waar zelfs professoren als Van Wijmen zich de tanden op stuk bijten. Drie jaren lang heeft hij in een commissie van wijze mannen geprobeerd een juridisch dekkende formule en een werkbare definitie voor dit begrip te vinden. Het werd: "niet in staat zijn tot een redelijke waardering van belangen terzake van de kwestie die aan de orde is". Deze formule verdient geen schoonheidsprijs ook al zijn de criteria voor het vaststellen van wilsbekwaamheid in de praktijk uitgewerkt:

Wilsbekwaam is men indien men:
  • informatie kan ontvangen
  • informatie kan verwerken
  • kan doorvragen indien zaken niet duidelijk zijn
  • alternatieven kan afwegen
  • keuzes kan maken en de consequenties daarvan kan overzien

Van Wijmen: "De inschatting of iemand 'verminderd wilsbekwaam' of zelfs 'wilsonbekwaam' is, moet je maken in de context van de situatie. Het bevattingsvermogen kan voor sommige situaties voldoende zijn, maar voor andere niet.

Schijnbekwaamheid draait hulpverleners en rechters een rad voor de ogen. Familie die hierop wil wijzen krijgt daartoe niet altijd een kans. Want behalve in die situatie waarin de familie de wettelijke vertegenwoordiger is, zijn rechters en hulpverleners niet verplicht de familie te horen. Al is er geen wet die de normale communicatie tussen hulpverleners en familie verbiedt!

Kloof tussen theorie en praktijk

Prof. Van Wijmen is betrokken bij het maken en het evalueren van de wetgeving in de (geestelijke) gezondheidszorg. Hij constateert een kloof tussen theorie en praktijk. Van Wijmen: "Of je nu kijkt naar de BOPZ of naar de WGBO, de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst, op papier zien de regels er prima uit. Maar in de praktijk zijn ze niet altijd toereikend". Van Wijmen wijt dit aan verschillende oorzaken. "Allereerst komt dat doordat ze voor algemene toepassing zijn geschreven en bijvoorbeeld geen onderscheid maken tussen chronische en acute gevallen. Daarnaast zijn ze abstract van formulering en voor meer dan één uitleg vatbaar". Door zeven Nederlandse hoogleraren is onlangs een evaluatie gemaakt van beide wetten waaruit bleek dat de hulpverlening moeite met de interpretatie heeft. Het beeld van het functioneren van de BOPZ is niet gunstig.

De WGBO heeft geleid tot de diverse verplichtingen van de hulpverlener:
  • hij moet een (mondeling) zorgcontract aangaan met de patiënt
  • hij heeft een hulpverleningsverplichting (inclusief informatie aan de patiënt, toestemming van de patiënt, dossiervorming door hulpverlener).

Daarnaast voorziet de WGBO erin dat

  • voornaamste rechten en plichten zijn geregeld
  • wilsonbekwaamheid wordt ondervangen d.m.v. vertegenwoordiging door curator of mentor, met schriftelijke machtiging van patiënt of in volgorde van juridische voorkeur: partner/ouders/broer of zus van de patiënt
  • er een relatie is met andere relevante wetten

 

Gevaar in de BOPZ: theorie en praktijk

Dwangopname kan alleen plaatsvinden als er gevaar dreigt: voor de patiënt zelf of voor anderen. Dat gevaar moet veroorzaakt zijn door een geestesstoornis. En het gevaar moet slechts door een opname in een kliniek kunnen worden afgewend. De gevaarscriteria waren oorspronkelijk niet precies in de wet vastgelegd. In de loop van de tijd is door jurisprudentie duidelijk geworden wat men onder gevaar mag verstaan. Inmiddels staan deze omschrijvingen nu in de wet zelf.

Om een juiste beslissing over dwangopname te kunnen nemen, moet de rechter zich laten adviseren door een psychiater. De rechter kan daarbij 'zo nodig' ook de familie raadplegen. Zo luidt de wetstekst. In de praktijk is een gesprek tussen rechter en familie meer uitzondering dan regel. Meestal is het initiatief daartoe dan door de familie genomen. Als de familie er niet om vraagt laat de rechter deze manier om informatie in te winnen meestal voorbij gaan. Dat is vreemd. De informatie van familie kan de juistheid van zijn beslissing vergroten. Er zijn ook argumenten aan te dragen die pleiten voor terughoudendheid van de familie. De patiënt en zijn familierelaties moeten na de opname hun relatie voortzetten. Belasting van die relatie door een aanjagersrol van familie kan deze ernstig schaden. Soms heeft de familie vanuit haar verantwoordelijkheid echter geen andere keuze. De familie signaleert, maar de rechter neemt met de hulpverlener de beslissing. Dáár ligt de verantwoordelijkheid voor een opname. De naasten zijn 'niet schuldig'.

Wanneer een ziek familielid door een psychose ernstig is ontredderd, wensen ouders en familie maar één ding: de psychose moet stoppen. Aan het lijden moet een einde komen. Opname, ook onvrijwillig, wordt gezien als een middel daartoe. De intentie van de BOPZ is echter een heel andere! De BOPZ toetst of het legitiem is dat mensenrechten worden geschonden, toetst dus de geldigheid van een gedwongen opname. Daarbij geldt als criterium niet de incompetentie van de patiënt, maar gevaar. Blijft dat gevaar uit, dan volgt geen behandeling. Voor de familie is de incompetentie van de patiënt de oorzaak van alle ellende. Dat moet meewegen. De consequentie moet zijn: behandelen. In dit familieperspectief is gevaar de afgeleide factor want het ontstaat uit de onbekwaamheid. En die wil men opheffen. In dit opzicht ervaart familie de BOPZ als de omgekeerde wereld. Het ouderwetse 'bestwilprincipe' zou voor de groep ernstig wilsonbekwame zorgmijders weer moeten worden ingevoerd.

Onder gevaar voor de patiënt wordt verstaan:
  • gevaar dat betrokkene zich van het leven zal beroven of zichzelf ernstig zal verwonden
  • gevaar dat betrokkene maatschappelijk te gronde gaat
  • gevaar dat betrokkene zich ernstig zal verwaarlozen (incl. verwaarlozing van een ernstige ziekte)
  • gevaar dat betrokkene door hinderlijk gedrag agressie van anderen tegen zichzelf zal oproepen

En gevaar voor anderen kan zijn:

  • gevaar dat betrokkene een ander van het leven zal beroven of ernstig zal verwonden;
  • gevaar voor de psychische gezondheid van een ander;
  • gevaar dat betrokkene anderen (b.v. kinderen) die aan zijn/haar zorg zijn toevertrouwd ernstig zal verwaarlozen.

In beide categorieën is niet alleen direct gevaar, maar ook dreigend gevaar reden voor een gedwongen opname.

 

Dwangbehandeling

Vraag aan familieleden welk doel een opname heeft en ze antwoorden: behandeling om beter te worden. Een logisch antwoord. Maar zo logisch is het niet wanneer er sprake is van een onvrijwillige opname.

Dwangbehandeling kan alleen in zeer uitzonderlijke gevallen worden toegepast:

  • bij voortdurende achteruitgang van de patiënt die kan leiden tot dood of ernstige invaliditeit
  • als de patiënt agressie oproept bij medepatiënten
  • agressief gedrag vertoont waarbij de gezondheid van anderen wordt aangetast
  • als er kans is op uitputting, gevaar voor verwaarlozing of uitdroging.

Als alternatief voor een klinische dwangbehandeling stelt men voor de ambulante dwangbehandeling op te nemen in de BOPZ. Hiervoor is een rechterlijke machtiging noodzakelijk die onder bepaalde voorwaarden afgegeven wordt: de voorwaardelijke rechterlijke machtiging. De patiënt moet meewerken aan verplichte medicatie maar mag thuis blijven. Hierbij gaat het dus niet om dwang maar om drang om een dwangopname te voorkomen. Intensieve begeleiding door de hulpverlener is nodig. Er moet gelet worden op medicatie en daginvulling.

De voorwaardelijke rechterlijke machtiging kan maximaal 6 maanden duren. Verlenging tot 12 maanden is mogelijk.

In de volgende gevallen kan de machtiging als stok achter de deur worden verleend:

  • als alternatief voor dwangopname
  • als gevaar buiten het psychiatrisch ziekenhuis slechts kan worden afgewend door het stellen en naleven van voorwaarden zoals verplichte medicatie en therapie

Eisen:

  • er dient een geneeskundige verklaring te worden afgegeven door een psychiater die niet bij de behandeling betrokken is geweest
  • er dient een behandelplan voor de patiënt te worden opgesteld
  • er dient een psychiatrisch ziekenhuis te worden vermeld dat bereid is tot opname indien dit noodzakelijk zou zijn.

Omzetting van de voorwaardelijke RM in een opname geschiedt door de behandelend psychiater op grond van de volgende overwegingen:

  • indien ondanks gemaakte afspraken gevaar buiten de inrichting niet kan worden voorkomen
  • wanneer de gemaakte afspraken niet door de patiënt worden opgevolgd
  • indien de patiënt zelf om opname verzoekt (de opname geschiedt voor maximaal de resterende geldigheidsduur van de voorwaardelijke RM)

 

Hangen tussen de WGBO en de BOPZ

De WGBO is een behandelwet. De belangrijkste regel is de toestemming die de patiënt moet geven alvorens de behandeling start. De wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische ziekenhuizen is een opnamewet. Want de koppeling opnemen dus ook behandelen, wordt niet gelegd. De BOPZ komt, als het om behandelen gaat, pas in beeld wanneer de WGBO niet kan worden toegepast omdat de patiënt geen toestemming geeft.

De patiënt is psychotisch, verward. Die kan daarom niet altijd een inschatting maken van zijn toestand en het belang van behandeling. De dokter wil beter maken. In sommige gevallen kan dit ook betekenen dat het voorkómen van ernstige schade voorrang heeft op de bescherming van de autonomie van patiënt. Dat zijn de regels van de medische ethiek. Wat moet de arts doen als hij weet dat een psychiatrische ziekte het oordeelsvermogen ernstig heeft aangetast zodat toestemming onmogelijk is? Familie en hulpverleners denken beiden vanuit een ethisch medisch kader. De goede verstandhouding komt echter snel tot een eind wanneer dokters zich gaan gedragen als juristen en niet meer vanuit hun ethiek handelen. Want het is nog maar de vraag of gevaar hetzelfde is als schade.

De hamvraag

De aanwezigen trekken de conclusie dat de rechten van familieleden zeer bescheiden zijn. Uitzondering is die situatie waarin familie als wettelijk vertegenwoordiger optreedt, door een rechter benoemd (voogd, curator, bewindvoerder, mentor).

De familie heeft het recht om een voorlopige machtiging voor een opname aan te vragen en ontvangt dan een afschrift van de beschikking. De familie kan als informele vertegenwoordiger optreden wanneer de patiënt dit schriftelijk kenbaar maakt. Van Wijmen wil in het najaar een bijeenkomst organiseren waarin familieleden en rechters met elkaar in discussie gaan. Wellicht komen we dan achter het raadsel waarom rechters zich zo sporadisch laten informeren door naastbetrokkenen.

De opbrengst van de cursus is, naast kennis van juridische procedures en wetten, vooral gelegen in het bloot leggen van verschillen in het medisch-ethisch en het juridisch denken. En daartussen hangt de patiënt en zijn familie. De problemen die dat oplevert hebben we uitvoerig kunnen bespreken. Ron Berghmans trakteert nog op een kort uittreksel van de BOPZ met de voor familie relevante artikelen. De sfeer was prettig, de leermeesters waren geduldig. Wat wil een mens nog meer. Maar een ding werd vooral duidelijk: Wanneer rechten nagenoeg ontbreken moet extra inspanning geleverd worden om de communicatie met hulpverleners, rechters en wetgevers aan te zwengelen en op niveau te houden. Ypsilon is nog lang niet klaar met haar werk!

Margriet van Pelt, Tabe Tietema

Margriet van Pelt en Tabe Tietema zijn beide kaderlid in Limburg.
Bron: Ypsilon Nieuws, augustus 2002/Copyright: Redactie Ypsilon Nieuws

Laatste bewerking: 22-09-2008 12:04