kennis
(nog) geen diagnose
organisatie
service
Wetenschappelijke studies naar oorzaken van en behandelmethoden voor schizofrenie en psychosen kunnen niet plaatsvinden zonder onderzoek van famile en patienten.
Onderzoekers vragen Ypsilon regelmatig om een oproep te mogen doen aan leden en hun familie.
Oproepen:
|
maart 2012 Waar zoeken ouders informatie en steun?
Project Thuis van Kennis- en Innovatiecentrum CrossOver roept ouders van (ook volwassen) kinderen met een beperking of chronische aandoening op om door het invullen van een vragenlijst aan te geven waar en bij wie zij informatie zoeken en welke problemen zij hierbij tegenkomen.Klik hier voor de vragenlijst. CrossOver is in 2011 gestart met het project Thuis om het informatie- en ondersteuningsaanbod voor ouders van kinderen met een beperking of chronische aandoening te verbeteren. Daarvoor is het noodzakelijk te weten waar en bij wie u informatie en ondersteuning zoekt en welke problemen u hierbij tegenkomt. We vragen u aan het project bij te dragen door een korte vragenlijst in te vullen. Uit een kort onderzoek naar de informatie- en ondersteuningsbehoefte van ouders dat Kennis- en Innovatiecentrum CrossOver uitvoerde, blijkt dat ouders niet altijd de juiste informatie en ondersteuning vinden. Daardoor is het moeilijker kinderen zelfstandig te laten meedoen in de maatschappij. Met dit aanvullende onderzoek naar de zoekplaatsen van ouders willen wij zorg dragen voor een informatie- en ondersteuningsaanbod dat naadloos aansluit bij de behoeften van ouder en kind. Informatie over bijvoorbeeld opvoeding, hulpmiddelen en voorzieningen, wetten, regels en vergoedingen en informatie over meedoen op school en opvang. En ondersteuning bij elkaar helpen in het gezin, bij de opvoeding, of over omgang met reacties van de omgeving. Kortom: een aanbod dat ouders in staat stelt en stimuleert om hun kinderen op te voeden naar zelfstandigheid en meedoen zowel binnen- als buitenshuis. CrossOver voert het onderzoek uit in samenwerking met diverse ouderorganisaties, zodat we samen tot oplossingen kunnen komen waar ouder en kind echt mee geholpen zijn. Terugkoppeling aan instanties en (ouder) verenigingenDe resultaten koppelen wij terug aan (ouder)verenigingen en organisaties als bijvoorbeeld MEE, zodat zij actief aan de slag kunnen met het verbeteren van hun dienstverlening. Het invullen kost u maximaal vijftien minuten. U blijft anoniem en de resultaten van het onderzoek worden via de oudervereniging en de website www.kcco.nl aan u bekend gemaakt. |
|
BRIDGE onderzoek - www.bridge-onderzoek.nl BRain Imaging, Development & GEnetics Studie naar de ontwikkeling van een psychiatrische stoornisUniversitair Medisch Centrum Utrecht 2010 - 2020 Achtergrond van het onderzoek Kinderen van ouders met schizofrenie of een bipolaire stoornis hebben een verhoogd risico op een stoornis in de hersenontwikkeling en op het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis. Onbekend is echter welke factoren in deze ontwikkeling een rol spelen: wat zijn risicofactoren en wat zijn beschermende factoren? Deze vragen staan in dit onderzoek centraal. Zowel de invloed van biologische, psychologische als sociale factoren zal onderzocht worden. Doelstelling van het project Doel van dit onderzoek is om ontwikkelingstrajecten, neurobiologische, neuropsychologische, klinische en omgevingskarakteristieken te identificeren die een rol spelen bij de ontwikkeling van kinderen van (1) ouders met schizofrenie, (2) ouders met een bipolaire stoornis en (3) ouders zonder een psychiatrische diagnose. Hierbij gaat het zowel om de ontwikkeling van eventuele psychopathologie als de functionele en structurele ontwikkeling van het brein.
Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd? Het BRIDGE onderzoek vindt plaats in het kader van de Detact (voorheen High Risk) Polikliniek van de afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht. In mei 2009 is het goedgekeurd door de METC. Het is een longitudinaal onderzoek, waarin kinderen en jongeren (leeftijd bij inclusie: 10-16 jaar) één keer per drie jaar uitgenodigd worden voor verschillende bezoeken aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Tijdens deze bezoeken zullen interviews en vragenlijsten worden afgenomen. Daarnaast zullen structurele en functionele hersenscans worden gemaakt met behulp van MRI en wordt bloed afgenomen voor DNA- en immunologisch onderzoek. In totaal worden de deelnemers maximaal vier keer uitgenodigd, of totdat zij de leeftijd van 22 jaar hebben bereikt. Ouders worden ook geïnterviewd tijdens het onderzoek. |
|
Januari 2012 Onderzoek over weerbaarheid tegen stigmatiseringMensen met een psychiatrische aandoening kunnen in de loop van hun leven te maken krijgen met stigmatisering. Onder ‘stigma’ wordt verstaan dat met mensen wordt omgegaan op basis van kenmerken die aan hen worden toegeschreven, niet hoe ze zich echt gedragen. Stigmatisering kan ontstaan door gebrek aan kennis, vooroordelen en discriminatie. We denken dat mensen kunnen leren om (beter) met stigmatisering om te gaan, zodat ze minder negatieve gevolgen hiervan hoeven te ervaren. Hiertoe is een groepsprogramma ontwikkeld, dat beter inzicht in psychiatrische problemen geeft en vaardigheden aanleert in de omgang met stigmatiserende situaties. In dit onderzoek willen we bekijken of dit programma de kwaliteit van leven verhoogt. Het perspectief van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening is hierbij het uitgangspunt. De Universiteit van Maastricht zoekt deelnemers voor dit onderzoek! U kunt deelnemen indien u
• een diagnose heeft van een ernstige psychiatrische|aandoening (psychose, schizofrenie of schizoaffectieve stoornis)
Bent u geïnteresseerd of wilt u meer weten?
Universiteit Maastricht |
|
Juli 2011 Wordt u als familielid betrokken bij de zorg?
Uw naaste of familielid is opgenomen of wordt ambulant behandeld in een ggz-instelling. In de somatische zorg wordt familie automatisch bij de behandeling van een dierbare betrokken. Maar in de ggz ligt dat (nog steeds) anders. Krijgt u bijvoorbeeld voldoende informatie? Wordt er prijs gesteld op uw kennis en ervaring met de persoon die is opgenomen? Kortom; wordt u wel betrokken bij de zorg? De resultaten van deze enquête worden op 10 oktober a.s. gepresenteerd op de Dag van de psychiatrie met als thema: Naasten van mensen met psychische problemen. Meer informatie vindt u op: http://www.psychischegezondheid.nl/ |
|
November 2010 Onderzoeksinformatie GEZIN-studieTegenwoordig wordt er veel onderzoek gedaan naar de genetische achtergrond van veel aandoeningen en stoornissen. Ook in de psychiatrie wordt dit gedaan. Wereldwijd onderzoeken artsen en wetenschappers naar een mogelijke genetische basis voor psychiatrische aandoeningen zoals depressie en psychose. Tot nu toe blijkt het moeilijk precies aan te wijzen waar in het genetisch materiaal de kwetsbaarheid zit die mensen vatbaar maakt voor het ontwikkelen van psychose en andere psychiatrische aandoeningen. De meeste onderzoekers denken dat het ontstaan van psychiatrische klachten een ingewikkeld samenspel is van de genen en van de omstandigheden/ ervaringen die zich in zijn of haar leven voordoen.
Het genetisch materiaal (het DNA) wordt geërfd van de vader en de moeder. Voor een deel is het genetisch materiaal van iedereen in één familie hetzelfde. Door DNA van verschillende familieleden met en zonder stoornis te vergelijken is het mogelijk te kijken of er in het DNA oorzaken te vinden zijn voor de psychotische klachten.
Doel van deze studie
Wie zoeken we?
Verloop van de studie Voor het onderzoek kunt u naar het ziekenhuis komen, maar u kunt er ook voor kiezen de onderzoekers bij u thuis te laten komen. We zouden dan graag met u en/ of een van uw familieleden praten om te kijken wat de psychiatrische klachten zijn die in uw familie voorkomen.
Later willen we graag bij de familieleden die meedoen aan het onderzoek een psychiatrisch interview afnemen, een korte intelligentietest, en enkele taken die o.a. het geheugen testen.
Vertrouwelijkeheid
Voordelen voor de deelnemer
Kosten en vergoeding
Wilt u nog iets weten?
Onderzoeksteam |
|
Augustus 2010 Nieuw behandelprogramma voor rokende schizofrenie-patiënten met overgewicht
Binnen de zorglijn Acute Stoornissen van AMC Psychiatrie staat een nieuw behandelprogramma in de steigers, bedoeld voor mensen in ambulante zorg met schizofrenie die anti-psychotica gebruiken én die overgewicht hebben én die roken. Meer informatie is te verkrijgen bij: Marieken ten Hagen, intakecoördinator, tel. 020-8913883 (aanwezig ma-vr 9.00-17.00 u, maar NIET op woensdag). |
|
Juni 2010 Onderzoek AMC naar hulp bij psychose ‘Zorglijn Vroege Psychose’, onderdeel van de afdeling psychiatrie van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, start onder leiding van Dr. Lieuwe de Haan een onderzoek onder patiënten met psychose. Bouke Sterk is als arts-onderzoeker betrokken. Doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in de voorkeuren die patiënten hebben voor verschillende onderdelen waaruit hun behandeling bestaat. Op de website www.hulpbijpsychose.nl worden patiënten met een diagnose psychose, die 18 jaar of ouder zijn, gevraagd om ongeveer 30 minuten te besteden aan het invullen van een anonieme vragenlijst. Er wordt gevraagd naar de mening van patiënten over de behandeling, de tevredenheid over de samenstelling van de behandeling en behandeldoelstellingen. De website van het onderzoek is www.hulpbijpsychose.nl |
|
Februari 2010 Onderzoek naar ziekte-inzicht Lisette van der Meer doet promotie onderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen naar emotie, zelf-reflectie en zelf-evaluatie (EMOZIE) bij patiënten met psychotische stoornissen. Voor dit onderzoek is zij op zoek naar patiënten die mee zouden willen werken aan het onderzoek. Doel van het onderzoek is meer te weten te komen over de neurale basis van ziekte-inzicht bij patiënten met psychotische stoornissen. Een groot deel van de patiënten met een psychotische stoornis heeft op enige wijze een gebrek aan ziekte-inzicht. Dit kan resulteren in het weigeren van behandeling en kan dus erg nadelige gevolgen hebben in de eerste plaats voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn of haar omgeving. Wanneer er meer informatie beschikbaar komt over de oorzaak van dit slechte ziekte-inzicht, kan er ook concreter gezocht worden naar de juiste aanpak bij deze patiënten. Wij staan in contact met de GGZ instellingen in Noord-Nederland zoals de GGZ Drenthe, Universitair Centrum Psychiatrie van het UMCG en Lentis Groningen, Leeuwarden en Winschoten. De website van het onderzoek is www.emozie.nl |
|
November 2009
De vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie van de Universiteit Maastricht met aan het hoofd professor Jim van Os en Dr. Inez Myin-Germeys doet onderzoek naar psychose en schizofrenie. Op dit moment lopen er vier onderzoeken waarvoor nog veel deelnemers gezocht worden. De studies waarvoor we uw aandacht willen vragen onderzoeken de rol van cognitief functioneren, gevoeligheid voor stress in het dagelijks leven en cannabisgebruik in de ontwikkeling van schizofrenie en andere psychotische aandoeningen. Studie 1: Cognitive Processes in Decision making (COGPID)Mensen verschillen in de manier waarop ze beslissingen nemen. Het vermogen om beslissingen te nemen kan worden beïnvloed door bepaalde stoornissen, zoals een psychose of een depressie. We zijn geïnteresseerd in de onderliggende processen, die een rol spelen bij het maken van beslissingen en willen onderzoeken hoe en waarom mensen in deze processen verschillen. Het onderzoek bestaat uit een interview, het invullen van persoonlijkheidsvragenlijsten en de deelname aan een besluitvormingsexperiment. Het besluitvormingsexperiment vindt in groepen van 6 of 9 mensen plaats. De deelnemers zitten daarbij in cabines met computers die via een netwerk aan elkaar gekoppeld zijn. Ze nemen dan beslissingen die ook een effect op de andere deelnemers hebben. Welke deelnemers aan elkaar gekoppeld zijn blijft anoniem. In dit experiment kunnen de deelnemers een bedrag tussen €0 en 30 verdienen. Het bedrag hangt af van hun beslissingen, die van de andere deelnemers en het toeval. Voor het COGPID onderzoek worden met spoed mensen die een psychose mee gemaakt hebben gezocht. Ook hun familieleden (ouders/broers/zussen) zijn van harte uitgenodigd om deel te nemen. Heeft u interesse om deel te nemen aan dit project of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Anne-Kathrin Fett, a.fett@sp.unimaas.nl, telefoon 043-3688622. Studie 2: Stress Reactivity in Psychosis (STRIP)Onderzoek heeft aangetoond dat mensen die kwetsbaar zijn voor psychosen, een verhoogde gevoeligheid voor de omgeving vertonen. De STRIP-studie heeft als doel meer kennis te krijgen over die verhoogde omgevings-gevoeligheid en hoe die het risico voor psychosen vergroot. Dit wordt onderzocht in het dagelijks leven, maar ook wordt er gekeken wat er in het lichaam gebeurt wanneer mensen stress ervaren. Hierbij moet men denken aan het meten van bepaalde hormoon-waarden, maar ook wordt er in het laboratorium gekeken wat er in de hersenen gebeurt wanneer mensen een mentale inspanning leveren. Tot slot wordt onderzocht hoe het komt dat sommige mensen zo gevoelig zijn voor de omgeving en anderen juist niet. Dit kan erfelijk zijn maar mogelijk komt het ook door vroegere ervaringen. Het is erg belangrijk dat we meer weten over deze omgevings-gevoeligheid omdat we zo beter begrijpen hoe een psychose kan ontstaan maar ook hoe we psychosen beter kunnen behandelen. Heeft u interesse om deel te nemen aan dit project of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Dina Collip of Johan Lataster, d.collip@sp.unimaas.nl, telefoon 043-3688656. Studie 3: Mind and CannabisTot op heden is nog relatief weinig bekend over wat er precies in de hersenen gebeurt wanneer mensen worden blootgesteld aan THC (het actieve bestanddeel van cannabis). In deze studie willen we dit onderzoeken. We vragen voor dit onderzoek mensen die ooit een psychose hebben meegemaakt en in het afgelopen jaar minimaal één keer cannabis hebben gebruikt. In deze studie willen we een aantal mensen eerst via een vernevelaar blootstellen aan THC (zonder tabak) en daarna een hersenfoto (PET scan) maken, om na te gaan wat er precies in de hersenen gebeurt na het blowen. Daarnaast willen we nagaan hoe mensen zich voelen, waarnemen en denken wanneer ze onder invloed zijn van cannabis. Dit doen we met behulp van vragenlijsten en enkele korte computertests. Heeft u interesse om deel te nemen aan dit project of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Rebecca Kuepper, r.kuepper@sp.unimaas.nl, telefoon 043-3688658. Belangrijk om te weten: * Alle studies zijn goedgekeurd door de medisch ethische commissie van het UMCM. * De deelname en de reiskosten worden vergoed. * Meer Informatie over alle studies vindt u op www.unimaas.nl/mhens/vrijwilligers. * Op onze website kunt u zich ook voor de deelname opgeven.
|
|
Augustus 2009: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg Wat draagt internet bij aan het omgaan met een ziekte? Wij zoeken jongeren (tot 30 jaar) met een chronische aandoening die ons informatie willen geven over de vraag wat internet bijdraagt aan het omgaan met hun ziekte. De minister van VWS heeft ons (de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg) gevraagd om uit te zoeken wat de nieuwe mogelijkheden van vooral internet betekenen voor mensen met een aandoening. We bekijken vooral welke webtools het meest helpen voor zelfmanagement, voor het overleg met je behandelaar, om de juiste beslissingen te nemen, enz. Hiervoor hebben wij een korte enquête opgesteld. De link naar deze enquête is: www.zorgbelang-nederland.nl/rvzvragenlijst |
|
Mei 2009: Universitair Medisch Centrum Utrecht Nieuw onderzoek naar relatie cannabisreceptor en schizofrenie
In het Universitair Medisch Centrum Utrecht is een nieuw onderzoek gestart naar de rol van het lichaamseigen cannabisreceptor systeem bij het reguleren van mentale hersenfuncties als geheugen en aandacht. Er zijn aanwijzingen dat veranderingen in dit systeem mogelijk een rol spelen bij de cognitieve symptomen (geheugenproblemen, concentratiestoornissen) die mensen met schizofrenie kunnen hebben. Meer kennis over het lichaamseigen cannabisreceptor systeem kan in de toekomst mogelijk leiden tot het ontwikkelen van nieuwe medicijnen die aangrijpen op dit systeem. De meeste medicatie die mensen met schizofrenie nu krijgen heeft meestal weinig effect op cognitieve symptomen.
Om meer over de rol van het lichaamseigen cannabisreceptor systeem te weten te komen is in Utrecht een grootschalig onderzoek gestart. Er gaan diverse groepen mensen meedoen, waaronder mensen met schizofrenie. Het onderzoek wordt uitgevoerd met behulp van functionele MRI, een techniek waarbij het mogelijk is de hersenen “in actie” te onderzoeken. De studie bestaat uit twee onderzoeksdagen.
Wij zijn op zoek naar mensen met schizofrenie die stabiel zijn op medicatie en die interesse hebben om mee te doen aan onze studie. Uiteraard ontvangt u voor deelname een passende financiële vergoeding.
Wilt u meer informatie over het onderzoek of wilt u zich aanmelden?
E-mail: THCstudie@umcutrecht.nl
Telefoon: drs. M. Bossong 088-7557950 / drs. E. van Hell 088-7555873
|
|
Mei 2009: Universitair Medisch Centrum Utrecht Tweelingonderzoek naar hersenveranderingen bij schizofrenieKlik hier voor de folder.
Bent u geïnteresseerd, dan kunt u telelefonisch of schriftelijk meer informatie aanvragen of u opgeven bij:
Anna Hedman, neuropsycholoog/onderzoeker |