17 December 1999
Bron: Ypsilon Nieuws, december 1999
Copyright: Redactie Ypsilon Nieuws

Ontmoetingen met 'partners-van'

Zondagochtend. Ik zit op de bank en probeer een boek te lezen. Mijn gedachten kan ik niet houden bij wat ik lees. Ik houd op, blader terug. Waar ging het over? Ik stop ermee, leg het boek weg en laat mijn gedachten gaan waarheen ze willen. Tot mijn verbazing word ik een beetje weeïg in mijn maag. Wat nu? Wat heb ik nou? Een beetje jankerig gevoel? Is het iets in het boek dat ik niet kan loslaten? Kwam ik daarvoor vannacht mijn bed uit of kwam ik eruit omdat ik toch niet kon slapen? Te veel emoties in 24 uur? Dat zou het wel eens kunnen zijn. Ik kan mijn gevoelen niet kwijt en dan komt de slaap ook niet. Hoe ik ook zit te gapen, mijn kaken bijna overdwars uit elkaar sper, de slaap blijft weg.

Beelden van de dag van gisteren spelen door mijn hoofd. Zaterdag, de halfjaarlijkse bijeenkomst van 'partners van' in Utrecht. De beelden uit mijn herinnering worden zo scherp, bijna werkelijkheid. Ik kijk de tafel rond en zie ze zitten. Mannen en vrouwen die elkaar op deze Ypsilonbijeenkomst willen ontmoeten. Ik zie gezichten die nieuw voor me zijn en gezichten die ik al vaker heb gezien, vele bijeenkomsten terug. Zoek naar gezichten die er niet zijn. Vraag me af waar deze of gene is gebleven. Hoe het met haar of hem gaat. Ik hoor ze praten over hun partners die ziek zijn. Altijd met respect. Over hoe ze moeten vechten met en tegen mensen van de hulpverlening. Sommigen al jaren, anderen nog maar sinds kort. Ik zie de verbazing en de angst groeien op de jonge gezichten, luisterend naar de verhalen van de ouderen. En op de gezichten van de ouderen het medeleven, medelijden en verdriet om het eigen heden, de eigen toekomst en die van de jongeren onder hen. Maar er wordt ook veel gelachen om de rare situaties die het leven mee kan brengen. De momenten van humor zijn de pleisters op de wonden van verdriet, maar ook de lichtpuntjes van hoop op betere tijden.

Door alle jaren heen dat ik hier in deze oude pastorie of in 'de Glind' aan tafel zit, met mijn gezicht in het licht, praat en luister, zie wat zich afspeelt voor mijn ogen, heb ik mijn emoties niet gevoeld. Stevig ingepakt, diep onder in mijn hart en mijn gebeente weggestopt. Ik zit er voor hen, niet voor mezelf. Maar wel om mijn ervaring te kunnen delen in de hoop dat de kracht ervan verdubbelt. Dat de ander er zijn eigen kracht aan toevoegt en sterker wordt dan hij voorheen was. Maar hoe zit het nu met dit weeïge gevoel dat een dag later toch nog opduikt?

De levensverhalen van de partners raken me de laatste jaren meer en dieper dan in het begin.
De gezichten om me heen spiegelen delen van mijn eigen leven, lang geleden. En de emoties van toen: de diepte waarin een mens kan gaan in het verlangen om de ander te leren kennen, om de ander in ziekte en bij tegenslag op de been te helpen en te houden. Soms ook gedwongen los te laten als samen leven niet meer kan. Maar ook dan nog een loyaliteit die verdergaat dan het belang van het eigen leven, van de eigen ik. Een afhankelijkheid die het soms en voor sommigen onmogelijk maakt om nog alleen te kunnen genieten. Zo kan de ziekte van de een het leven van de ander overschaduwen.

Het leven van een 'partner van' verschilt maar zeer ten dele van dat van een weduwe, een weduwnaar. Een weduwe lijdt een definitief verlies. Haar partner van toen is dood. Ze is 'weduwe-van...', een maatschappelijk erkend en eerbaar bestaan. Een weduwe verdient respect en steun in het verwerken van haar verdriet. Een weduwnaar biedt nieuwe mogelijkheden voor alleenstaande dames. Er wordt naar hem geluisterd, hij wordt getroost en gekoesterd. Bij 'partners-van' is de andere partner er nog wel - maar toch ook weer niet. Heeft veranderingen van karakter, van persoonlijkheid. Dat vraagt om een andere manier van omgaan. Het vraagt om veel meer rekening te houden met wat de ander allemaal niet meer kan terwijl het voorheen vanzelfsprekend was. Dat is verlies voor beiden.

De glans is uit het gezamenlijk bestaan verdwenen. De ziekte van de een veroorzaakt voor de ander onbegrijpelijke verschijnselen. De ziekte kan het leven van beiden 'verzieken'.
Het gezamenlijke leven wordt overleven. Van opname naar opname van de een. Van wachten naar wachten van de ander: hoe zal het zijn als hij of zij weer terug is in huis? Als het dagelijks leven samen weer opgepakt kan worden. Zal het nu goed gaan?
En daartussen ligt de hoop. Eerst de hoop op genezing die, naarmate de jaren verstrijken, overgaat in hoop-op-herstel-voor-zover-mogelijk. De hoop op terugkeer naar het leven van voorheen totdat ook die vervliegt en in wanhoop overloopt. De woede over het zo zinloos verloren gegane gezamenlijke leven totdat verdriet de woede dempt. En dan de acceptatie van wat overgebleven is van het gezamenlijke leven. Aanvaarden van de situatie die is zoals ze is.

Respect van de omgeving is vaak ver te zoeken. De omgeving reageert naar maatschappelijk aanvaarde waarden over ziekten. In dat patroon van waarden staat een psychiatrische ziekte onder aan de ladder. Beide partners worden op dat patroon van waarden afgerekend. Familie luistert wel of niet, raakt verbijsterd de weg kwijt in de verhalen die zo anders zijn geworden dan voorheen. Het is niet alleen onwetendheid, maar ook niet willen weten.

Vrienden luisteren, geven advies over hoe zij het zouden doen, maar slagen er op den duur ook niet meer in te horen hoe het leven is verworden tot een bestaan ten dienste van de zieke partner, het werk, de kinderen. Ze willen wel luisteren, maar ze snappen er steeds minder van. De vriendenkring van vroeger wordt uitgedund tot een paar echte vrienden, steunpilaren door dik en dun. Getroost wordt er weinig, gekoesterd wordt er niet. De andere partner is er immers nog.

De hulpverlening adviseert los te laten en te scheiden of stuurt naar huis tot de volgende opname. Of laat de zieke de straat opgaan en verdwijnen in een zwervend bestaan.
Een enkele hulpverlener snapt het verhaal van de andere partner en biedt steun aan. Een luisterend oor met respect voor de eigen beslissingen van de ander. Respect voor de tijd en de ruimte die de ander nodig heeft om tot besluiten te komen. Respect voor het uitblijven daarvan. Opvang en behandeling als de ziekte weer ondragelijk is geworden. Daar gaat het om. Meer wordt niet verlangd.
Steun bij het rouwen om wat niet meer zijn kan, om het verloren partnerschap, steun bij het vergroten van de kracht om het bijna ondragelijke te dragen.

In dit veld van menselijke contacten krijgt lotgenotencontact een heel aparte plaats. Het is een plaats waar direct herkenning en erkenning is van elkaars verhaal, voor gevoelens van woede en verdriet over het verloren gezamenlijke leven. Van loyaliteit en afhankelijkheid ten opzichte van de afwezige partner, die door de ziekte zoveel plaats blijft innemen. Bij degenen die vaker komen, zie ik de groei van het eigen bestaan, de eigen ontwikkeling. Waar eerst woede zat is nu de rust van aanvaarden gekomen van wat niet meer veranderen zal. Is soms ook ruimte gekomen voor nieuwe vrienden en vriendinnen. Het aanvankelijke verdriet is niet zo groot, zo allesomvattend meer.

Voor vele 'partners-van' zijn de jaarlijkse bijeenkomsten in De Glind een begrip geworden. Een paar dagen voor jezelf om even bij te tanken. Om in een omgeving van rust van gedachten te wisselen, te vertellen en naar elkaar te luisteren om van daaruit weer verder te gaan.

L. G.
met medewerking van H. D.

Aanbevolen literatuur: 'Met mij is niets aan de hand; leven met een psychotische patiënt' (M. Kooy), Uitgeverij de Toorts ISBN 90-6020-662-2.


Laatste bewerking: 22-09-2008 12:04