Klik hier voor het artikel over de kwaliteit van het familiebeleid in YN 3-2012
Klik hier voor het artikel over de kwaliteit van het familiebeleid in YN 4-2012

YN 3-2011

Kwaliteit van familiebeleid wint aan aandacht

Elke instelling een goed familiebeleid

Zal je altijd zien: wijst Ypsilon een instelling aan waar goed met familieleden wordt omgegaan, dan is dat natuurlijk net de instelling die niet bij u in de buurt zit. Lekker dan! Wat heb je eraan te weten dat er 100 kilometer verderop een instelling is met een pracht familiebeleid als je zelf elke dag moet dealen met hulpverleners die totaal doof zijn voor uw inbreng? Hoe probeert Ypsilon het ook voor u een beetje beter te krijgen? In een tweeluik gaan op zoek naar het antwoord op die vraag. En dan blijkt dat uw vereniging veel meer doet dan voor het oog altijd zichtbaar is. Het lijkt vooral een kwestie van tijd voordat elk Ypsilonlid er wat van merkt.

In dit eerste deel gaan we in op de samenwerking met een verrassende bondgenoot: de zorgverzekeraars. Lange tijd kwamen zij eigenlijk alleen in beeld als een receptje van de apotheek niet direct werd vergoed. Maar in rap tempo krijgen de verzekeraars meer te zeggen over de zorg die GGZ-instellingen bieden. Inclusief de zorg aan familieleden, wat de zorgverzekeraars betreft. Want de familie hoort erbij, vinden zij, daarbij wijzend op onder meer de behandelrichtlijn schizofrenie. En dus heeft Ypsilon er een steeds machtiger bondgenoot bij. Maar wel eentje met eigen belangen, eigen mogelijkheden en niet te vergeten: een eigen jargon. Maar de eerste intensieve samenwerking smaakt naar meer. Want wie eenmaal thuis is in deze wereld, ziet waar de kansen liggen.

Prestatie-indicatoren

Ik weet niet hoe het u vergaat, maar als ik termen hoor als prestatie-indicator, CQ-index of zorgstandaarden is mijn eerste neiging om ogenblikkelijk af te haken. Ik heb een hekel aan jargon, vraag me altijd af wie dat soort termen bedenkt en heb al helemaal niet het idee dat ze iets bijdragen aan de wereld van u en mij. Maar het gekke is dat zorgverzekeraars wel denken dat u en ik er beter van worden. En dus schoof Ypsilon met enkele collega-organisaties en het Landelijk Platform GGz bij zorgverzekeraars aan tafel om te kijken waar we elkaar konden vinden. En met succes. Want de taal is dan anders, maar zorgverzekeraars zijn wel handelaars: ze willen waar voor hun geld. Dus geen eindeloze praatgroepjes, maar zo snel mogelijk resultaat. En wij worden gezien als de klant die bepaalt welke kwaliteit zij als zorgverzekeraar moeten inkopen bij de instelling, in elk geval waar het de familie aangaat.
En dus presenteert Ypsilon met trots een set van …start het tromgeroffel… jawel: prestatie-indicatoren voor familiebeleid. Ik hoor u denken: Toch die rare prestatie-indicatoren? Worden we daar beter van? Om het antwoord daarop te vinden, heb ik een tegenvraag voor u: Wanneer bent u tevreden over de instelling waarmee u te maken hebt? Wat vindt u dat zo’n instelling minimaal moet bieden om te kunnen spreken van familievriendelijk beleid? Het zou me verbazen als u dat rare vragen vindt. Sterker nog: Ypsilon heeft ze u al een paar keer gesteld voordat ze overging tot de toekenning van de Ypsilon Familiester. En dus weten we het antwoord. Met stip bovenaan: u wilt serieus genomen worden.

En wat is dat? Ook dat vroegen we bij u na:

En het is precies die informatie, die we gebruiken in het overleg met zorgverzekeraars. Als instellingen op deze punten goed presteren, dan hebben ze wat ons betreft goed familiebeleid, vindt Ypsilon.
Mooi, antwoorden de zorgverzekeraars, maar als we aan de directie van een instelling vragen of ze de familie serieus neemt, dan zeggen ze ongetwijfeld allemaal ‘ja’. Denk daarom eens mee hoe we de vraag zó kunnen stellen dat we zo goed mogelijk kunnen controleren of hun aanbod ook echt aansluit op jullie vraag. Met andere woorden: wat geeft ons een indicatie dat de instelling goed presteert? Ziet u hoe klein de stap is van uw ervaring naar zo’n kreet als prestatie-indicator? Als het ons tenminste lukt om het zó te vertalen dat het nog steeds aansluit bij uw praktijk. Of dat gelukt is, dat mag u bepalen als u het rijtje ziet waar wij uiteindelijk op uitkwamen. Als we niet meteen de hele wereld veranderd willen hebben, maar wel met het belangrijkste willen beginnen, dan zou elke instelling wat ons betreft het volgende goed voor elkaar moeten hebben:

Zijn we er dan? Nee, natuurlijk niet. Maar de eerste stap is gezet, de belangrijkste, want deze gaat over de inhoud. En intussen wordt er achter de schermen hard aan gewerkt om ervoor te zorgen dat instellingen al komend jaar worden bevraagd op deze punten. En bepaald niet vrijblijvend: antwoorden is verplicht. Alleen dan krijgt de instelling ook betaald voor de zorg die ze levert. Met die gegevens kunnen we weer verder doorbouwen en verfijnen. Zodat u er in de praktijk echt van gaat merken. Met dank aan het Landelijk Platform GGz en Zorgverzekeraars Nederland, die dit voor ons faciliteerden. En dank aan u voor uw ervaringen.

Bert Stavenuiter – bert@ypsilon.org

• Belangstelling voor het complete Startdocument met de prestatie-indicatoren familiebeleid? Klik dan op deze link voor een exemplaar in pdf-formaat
• Toch interesse gekregen in het jargon van kwaliteitstoetsing? Klik dan op deze link voor een uitleg van alle begrippen.

YN 4-2011

Kwaliteit van familiebeleid wint aan aandacht

Elke instelling een goed familiebeleid

Zal je altijd zien: wijst Ypsilon een instelling aan waar goed met familieleden wordt omgegaan, dan is dat natuurlijk net de instelling die niet bij u in de buurt zit. Lekker dan! Wat heb je eraan te weten dat er 100 kilometer verderop een instelling is met een pracht familiebeleid als je zelf elke dag moet dealen met hulpverleners die totaal doof zijn voor uw inbreng? Hoe probeert Ypsilon het ook voor u een beetje beter te krijgen? In een tweeluik gaat Ypsilon Nieuws op zoek naar het antwoord op die vraag. In het vorige deel gingen we in op de samenwerking met een verrassende bondgenoot: de zorgverzekeraars. Daar zetten we nu het eigen beleid vanuit consumentenzijde tegenaan.

Horken van psychiaters die je niet zien staan, en al helemaal niet willen luisteren naar wat jij als familie hebt toe te voegen. Dramatische wachttijden. Gesloten deuren onder het motto dat de privacy anders in gevaar komt. Patiënten die van alles en iedereen verstoken in een separeer worden gezet. En zo kunnen we nog wel even doorgaan. Ook vandaag de dag is het voor veel familieleden nog altijd gemakkelijk om op te noemen wat er allemaal niet deugt in de zorg. Sterker nog: wie ooit startte met een negatieve ervaring in de zorg, komt daar later maar moeilijk van los. Misschien kent u ze wel: verhalen van klagende familieleden waarvan je pas na een tijdje ontdekt dat ze helemaal niet recent zijn, maar al van jaren terug. Daarom zijn ze niet minder waar en ze hebben dus ook hun waarde. Maar het laat zien dat we ook bij Ypsilon sneller weten te benoemen waar we vastlopen, dan bedenken hoe we de zorg wél zouden willen.

Tot iemand dat aan je vraagt: Hoe zou je het willen? Gelukkig hebben we ook die mensen altijd bij Ypsilon gehad. Te beginnen met oprichtster Ria van der Heijden, die snoeihard kon zijn, maar ook durfde aan te wijzen wie het wel goed deed. Zij was het die jarenlang de ‘Kwaliteitsprijs Schizofrenie’ uitreikte aan een instelling of persoon in de GGZ die creativiteit, service, attitude en diversiteit, en dus kwaliteit, hoog in het vaandel heeft staan. En de ‘Aanmoedigingsprijs Schizofrenie’ voor een ‘jonge veelbelovend psychiater’. Meer recente antwoorden van Ypsilon op de vraag hoe het wél moet: de Triadekaart en natuurlijk de Ypsilon Familiester, waarmee de vereniging als eerste in de GGZ kwam met een publieksster voor het beleid van zorginstellingen.

Kortom, klagen en kritiek is bij Ypsilon zolang ze bestaat altijd samengegaan met het zoeken naar lichtpuntjes, naar voorbeelden, naar initiatieven waar je blij van wordt. En zo moet het natuurlijk ook: neem die zorgverzekeraars uit het vorige deel. Zij nemen ons serieus als we zeggen dat we niet tevreden zijn. Maar het is logisch dat ze er ook de vraag achteraan stellen hoe we het dan wél willen. Want daar kunnen ze wat mee: geef een zorgverzekeraar inhoudelijke argumenten en zij vinden wel een weg om te meten of een instelling aan de gewenste standaard voldoet. Klagen kan dus nooit zonder dat je ook nadenkt over het alternatief.

Helder verhaal

En toch, hoe logisch dit verhaal ook is, toch zouden we jarenlang geen antwoord hebben gehad op de vraag hoe onze ideale instelling eruit ziet. Zelfs niet als we het beperken tot het familiebeleid van de instelling. Natuurlijk hadden we er wel ideeën over, maar nog nooit hadden we onze schouders eronder gezet om 27 jaar ervaring op dit terrein te vatten in één helder, coherent verhaal. Tot nu. Want plotseling leek het of alle initiatieven op het gebied van familiebeleid naar elkaar toegroeiden: de resultaten van de Ypsilon Familiester, de beleidsster waar we samen met zusterorganisaties binnen het Landelijk Platform GGz aan werken, de ervaringen met de Triadekaart, de prestatie-indicatoren die we met zorgverzekeraars maakten, de richtlijn schizofrenie…

Voor het vervolg staken enkele medewerkers van Ypsilon en van het Landelijk Platform GGz (LPGGz) de koppen bij elkaar. Want als we tóch wat op papier zetten, laten we er dan vooral voor zorgen dat alle familieleden van mensen in de GGZ er baat bij hebben. Als basis werden de resultaten gebruikt van de Ypsilon Familiester: eerder vroegen we u uw ervaringen te beschrijven met het familiebeleid van de instelling waar u persoonlijk mee te maken had. Die ervaringen kwamen nu goed van pas. De positieve, maar ook de negatieve, want die maken duidelijk waar het kan wringen bij de instelling. Zo bouwden we samen aan een eerste versie, die werd voorgelegd aan vertegenwoordigers van andere familieorganisaties als de Stichting Landelijke Koepel Familieraden (SLKF) die direct belangstelling toonde en actief meedacht.

Onlangs kwam het document af en werd het gepresenteerd op een speciale Open Podiumbijeenkomst van het Platform, samen met de prestatie-indicatoren uit het vorige verhaal. Is daar belangstelling voor, voor zo’n document? Reken maar! De belangstelling bleek groot, veel te groot om iedereen te kunnen bergen, en bovendien divers: niet alleen mensen van cliënten- en familieorganisaties maar alles wat ertoe deed op gebied van familiebeleid zat in de zaal: adviserend geneeskundigen, beleidsmedewerkers, bestuurders, communicatieadviseurs, coördinatoren familiebeleid, ervaringsdeskundigen, familieleden, leden en ondersteuners van familieraden, familievertrouwenspersonen, inspecteurs voor de gezondheidszorg, journalisten, managers, systeemtherapeuten, zorginkopers…

Geen vlammend betoog

En worden die warm van zo’n document? Ach, warm is te sterk uitgedrukt. Vooral omdat de kern niet bestaat uit een vlammend betoog, maar uit een simpele opsomming van criteria die wij als familiebeweging waardevol vinden bij goed familiebeleid. Maar het is dan ook geen document om mensen of instellingen te overtuigen. De fase van het waarom hebben we immers wel achter ons liggen; nu is het ’t hoe dat telt. En precies dat staat er, verdeeld over twee pijlers: eentje over het informeren van en de omgang met familie en de ander over het familiebeleid in de structuur van de GGZ-organisatie. Over informatievoorziening staat er bijvoorbeeld dat de instelling in beleid heeft vastgelegd dat ze het belang van het verstrekken van informatie aan familie erkent en naleeft. Bovendien moet er staan welke informatie familie te allen tijde dient te ontvangen bij aanvang van de behandeling en wie daarvoor verantwoordelijk is.

Niets schokkends, maar wel essentieel voor de familie om op terug te kunnen vallen. Het document houdt uiteraard ook rekening met het feit dat niet elke cliënt van alles wil met zijn familie, maar weer niet als onwrikbaar gegeven. In het  beleid moet daarom ook zijn vastgelegd “dat het vanzelfsprekend is dat er informatie wordt verstrekt aan familie. Als een cliënt dat niet wil, gaat de hulpverlener actief na waarom dit het geval is. In gevallen waarin dit de hulpverlener redelijk lijkt, zal hij zich inspannen om de cliënt in te laten zien dat het wenselijk is.”

Los van de cliënt mag de familie ook zelf op ondersteuning rekenen. Zo moet de instelling in beleid hebben vastgelegd:

• dat de zorgaanbieder eerste opvang (een luisterend oor, een kopje koffie) verzorgt voor familie bij een opname, intake of crisisopname. Ook wanneer een cliënt geen familie wil betrekken bij de behandeling, kunnen zorgaanbieders aan dit criterium voldoen.
• dat de zorgaanbieder inventariseert welke behoeften en wensen de familie heeft. De hulpverlener spant zich in om de familie er van te overtuigen deel te nemen aan cursussen die hen inzicht geven in het ziektebeeld van de cliënt en/of hun vaardigheden vergroot. De hulpverlener leidt familie zo spoedig mogelijk naar een dergelijke cursus of begeleiding toe. Familie wordt hierbij niet geregistreerd als cliënt.
• dat als familie met instemming van de cliënt een rol speelt bij de ondersteuning van een cliënt, de zorgaanbieder naast informatie ook emotionele en praktische ondersteuning aanbiedt.
• dat de zorgaanbieder de mogelijkheden bespreekt voor nazorg en dit aanbiedt waar nodig.
• dat waar nodig en mogelijk de zorgaanbieder naderhand het verlof met familie en de cliënt evalueert.

Alles staat erin: variërend van het individuele contact tot het instellen van een familieraad en van de minimale basistaken van een familievertrouwenspersoon tot klachtrecht voor de familie. Maar de wereld staat niet stil en dus blijft het een ‘ontwikkeldocument’. De spannende vraag is natuurlijk of instellingen het document de komende tijd zullen omarmen en zullen gaan toepassen. De belangstelling bij de presentatie van het verhaal laat zien dat er op dat punt reden is voor hoop.

En natuurlijk hoeven wij, hoeft u, niet stil te zitten. Niets let u om het document met de criteria samen met het rijtje prestatie-indicatoren alvast bij uw behandelaar onder de aandacht te brengen. Want wachten tot het allemaal vanzelf gaat kan best, maar zouden we het geluk niet gewoon een handje helpen?

“Ik kan de vraag niet aan”

En soms gaat het toch ‘vanzelf’. Neem het telefoontje afgelopen week van Freek van Leeuwen aan Ypsilon. Hij is Kwaliteitsfunctionaris bij de Stafgroep Zorgbeleid van GGZ Friesland. Hij had inmiddels de prestatie-indicatoren én de criteria gelezen en was enthousiast, meldde hij. Wat hem betrof bieden ze samen een "robuust verhaal" om familiebeleid op te zetten. Bijna alles was overigens ook al genoemd in een beleidsstuk van GGZ Friesland van twee jaar terug”, voegde hij eraan toe. Het gaat goed dus, vond Van Leeuwen, ook met de Triadekaart die in Friesland inmiddels bijna overal zo goed als verplicht is. “Ik kan de vraag niet aan. Al met al denken we hoge ogen te gooien bij een volgende Familiester.” Maar had minister Schippers niet onlangs gezegd dat de zorg dichter naar de buurt en de omgeving moet? “Dat betekent dat familiebeleid komend jaar nóg hoger op de kaart moet”, besloot hij. Kijk, daar worden we blij van bij Ypsilon. ’t Zal mij benieuwen van welke volgende instelling we zo’n ‘Freek’ aan de lijn krijgen!

Bert Stavenuiter – bert@ypsilon.org

Het rapport met de Criteria Familiebeleid is te downloaden vanaf de website: www.ypsilon.org/familiebeleid