Onderzoek

Onderzoek naar psychosen en over schizofrenie staat in vergelijking met andere ziekten nog altijd in de kinderschoenen. De politieke interesse in schizofrenie is beperkt, de onderzoeksbudgetten dientengevolge ook. Ypsilon draagt daarom graag haar steentje bij aan onderzoeken naar de oorzaken van de ziekte, naar verbetering van de behandeling en naar beperking van de maatschappelijke en sociale gevolgen voor patient en familie. Door mee te werken aan initiatieven van anderen of soms ook door zelf het initiatief te nemen.

• Kijk of u kunt deelnemen aan onderzoeken
• Meer over onderzoek door derden
• Meer over onderzoek vanuit Ypsilon zelf
• Meer over onderzoek over het betrekken van familie bij zorg en behandeling

Onderzoek door derden

Een voorbeeld: NIET ALLEEN DE PATIENT CENTRAAL

Familieleden worden in de GGZ te weinig erkend. Dat blijkt uit het rapport "Niet alleen de patient centraal: over familieleden in de Geestelijke Gezondheidszorg" van prof. dr. Margo Trappenburg en drs. Hester van de Bovenkamp. De GGz heeft nog altijd koudwatervrees naar familieleden, terwijl in alle andere sectoren van de zorg vanzelfsprekend samenwerking wordt gezocht.

Het onderzoek is aan Ypsilon cadeau gedaan door Meerkanten GGz Flevo-Veluwe ter gelegenheid van het 120-jarig bestaan en het 30-jarig jubileum van de familieraad.

U kunt het rapport downladen door hier te klikken.

Een voorbeeld: GROUP

Het Group-project bundelt de krachten van vele instellingen in Nederland om schizofrenie te onderzoeken. Het onderzoek zal zich richten op factoren die iemand kwetsbaar maken voor het krijgen van een psychose, maar ook op factoren die beschermend kunnen werken. In het onderzoek is er aandacht voor genetische, biologische, psychologische en sociale factoren. GROUP is het eerste langlopende onderzoek in Nederland en Vlaanderen waarbij een veelheid aan instellingen de handen ineen hebben geslagen. Dat maakt het project uniek.

Voor diverse deelonderzoeken van het GROUP-project kwam bij Ypsilon een verzoek binnen.

Binnen GROUP dachten familieleden ook mee over welke thema's zij belangrijk vinden om nader te onderzoeken. Lees hier het eenmalige tijdschrift waarin de resultaten werden gepresenteerd.

Meer over GROUP op de eigen website van het project.

Resultaten van onderzoek waarvan Ypsilon aan de basis stond(chronologisch geordend)

Onderzoek uit eigen keuken

• 90% van de bij Ypsilon betrokken patiënten heeft de diagnose schizofrenie
• 90% van hen is opgenomen geweest, gemiddeld 4 keer met een gemiddelde duur van 37,3 maanden
• 25% is 5 tot 10 keer opgenomen geweest
• 30% één keer een gedwongen opname
• 15% twee keer een gedwongen opname
• 15% drie of meer keer een gedwongen opname

Bron: Onderzoek Aart Schene/Bob van Wijngaarden, 1993 (N=680)

 
Familieleden hebben onvoldoende vertrouwen in de deskundigheid van de behandelaars. Zij zijn maar matig tevreden over de omgang van hulpverleners met schizofreniepatiënten: hulpverleners weten onwillige patiënten niet te verleiden tot medicijngebruik en schieten tekort in de bejegening ook bij de overige patiënten. Het contact tussen familie en hulpverlener blijkt nog het meest te wensen over te laten. De twee groepen spreken elkaar in het algemeen veel te weinig en ook het contact tussen hulpverleners en patiënten is vaak niet voldoende.

Bron: Enquête Ypsilon Utrecht/Amersfoort, 1996 (N=144)

 
De kwaliteit van de zorg voor mensen met schizofrenie in Overijssel is redelijk goed tot goed. Minder te spreken zijn Ypsilonleden over de communicatie van henzelf met de behandelaar. Vier op de tien Ypsilonleden betitelt het contact als slecht, twee op de tien als matig. De helft heeft het idee dat de hulpverlening niet is geïnteresseerd in hun kennis van de patiënt.

Wensen Top-5:

• Het zorgen voor afleiding (op eigen niveau) voor de patiënt
• Betere hulpverlening
• Het verschaffen van goede informatie
• Serieuzer nemen van patiënt en familie, meer begrip
• Aanpassing van de wet voor gedwongen opname

Klachten Top-5:

• Slechte en onpersoonlijke hulpverlening aan de familie met te weinig informatie en te weinig begrip
• Onzekerheid en hulpeloosheid
• Onbegrip van de buitenwereld voor patiënt en ziekte
• Bejegening en behandeling bij de RIAGG
• Wetgeving betreffende (gedwongen) opname

Bron: Enquête Ypsilon Overijssel, 1997 (N=72)

 
Wij zoeken krampachtig naar strategieën om ons 'beter' op te stellen ten opzichte van symptoom-gedrag.

Meest aangekruiste stelling (door 50 van de 75 invullers)
bij enquête Ypsilon Limburg, april 1999

 
Bijna 12% van de familie weet niet waar ze heen moet bellen in geval van crisis

Bron: Enquête Ypsilon Limburg, nov. 2000 (N=42)

 
Bent u tevreden over de mate waarin u schizofrenie bespreekt met derden (vrienden, buren, etc.):
 

Bron: Enquête landelijke dag 2000 (N=140)

 
Wat was uw belangrijkste bron van kennis met betrekking tot schizofrenie?
Boeken en brochures:         24%
Hulpverleners:                     20%
Internet:                               18%
Anders:                               17%
Ypsilon en/of Anoiksis:       11%
Weet niet/nvt:                      10%

Bron: Online enquête op website Ypsilon (N=1560), eind 2000

 
Een te late opname. Dat vonden familieleden op de landelijke dag het grootste knelpunt in de zorg op basis van hun eigen ervaringen. De deelnemers was gevraagd drie knelpunten te kiezen uit een lijst met 32 punten in de categorieën Bejegening/Informatieverstrekking aan de familie, Kwaliteit behandeling, Continuïteit van zorg en Maatschappelijke rollen.
De hoogst scorende knelpunten:
Opname had eerder gemoeten                                                                      131
Vaak wisselende hulpverleners                                                                    124
Onvoldoende hulp bij onderkenning van mogelijkheden en beperkingen       120
Onvoldoende begeleiding bij instandhouding sociaal netwerk                        97
Onvoldoende begeleiding bij instandhouding van opleiding en werk              95
Onvoldoende informatie over veranderingen in de toestand van de patiënt   95
De laagste scores:
Onvoldoende hulp aan patiënt bij lichamelijke problemen                                 22
Kreeg niet de hulpverlener te spreken die ik wilde                                          22
Patiënt wordt te vaak overgeplaatst                                                                11

Bron: Enquête landelijke dag 2001, (N=98)

De meeste hulpverleners vinden het lotgenotencontact een reden om op Ypsilon te wijzen. Ze zijn echter onbekend met de andere diensten, zoals de telefonische hulpdienst, de website, de trainingen en de landelijke informatieavonden. Van de verschillende soorten hulpverleners wijzen psychiaters relatief het minst op Ypsilon. Tweederde van de hulpverleners vindt de informatieverstrekking van Ypsilon reden om op Ypsilon te wijzen. Daarbij ligt vooral de nadruk op Ypsilon als derde partij en niet-behandelaar. Eenderde van de hulpverleners noemt de belangenbehartiging. Het gaat dan vooral om het behartigen van de belangen van de patiënt.

Bron: Onderzoek Hilde Breunissen, oktober 2002 (N=70 hulpverleners)

 
Op zo'n beetje elk juridisch gebied waarmee Ypsilonleden eerder mee te maken kregen, zocht een meerderheid vergeefs naar informatie of steun. Tweederde verwacht ook in komende 3 jaar juridische informatie en ondersteuning nodig te hebben. Hun behoefte ligt vooral op het gebied van bewindvoering (18 procent), uitkeringen (16 procent), IBS/RM en een familievertrouwenspersoon (beide 14 procent).

Bron: Enquête ‘ schizfam’, maart 2004 (N=176)

 
De websites van Ypsilon worden in overgrote meerderheid gebruikt door mensen die geen lid zijn van de vereniging: maar liefst 79 procent. Alhoewel de bezoekers in zeer tevreden zijn over het gebodene, zegt tweederde van de niet-leden niet bereid te zijn om voor de informatie iets 'terug te doen', blijkt uit een onderzoek van Marleen Vermeulen.
Tweederde van de sitebezoekers vrouw en is 55 procent van hen tussen de 21 en 40 jaar oud. Familieleden vormen 44 procent van de bezoekers, 20 procent is patiënt en 15 procent is hulpverleners. De overige bezoekers zijn studenten, wetenschappers, journalisten en andere belangstellenden. In meerderheid tonen ze zich tevreden over de 3 websites: 96 procent is positief over de kwaliteit.
Van alle bezoekers is eenderde op zoek naar zo veel mogelijk informatie over schizofrenie of een psychose, zoekt 28 procent antwoord op een specifieke vraag en is 27 procent op zoek naar de nieuwste ontwikkelingen. Dat laatste geldt ook voor de potentiële doelgroep van Ypsilon: zij zijn frequente bezoekers van de gratis sites, zijn relatief lang online en zijn op zoek naar medische nieuwtjes. Toch zegt 67 procent niet te willen betalen voor het websitebezoek en zich ook niet aan te willen melden als lid of vrijwilliger. Iets meer dan 1 op de 10 mensen zegt daarentegen wel lid te willen worden als Ypsilon zou besluiten de websites verder af te sluiten voor niet-leden. Ongeveer evenveel mensen zeggen bereid te zijn om te gaan betalen en 8 procent zoekt een tegenprestatie in vrijwilligerswerk.

Bron: Onderzoek Marleen Vermeulen, juni 2004 (N=268)