• kennis
• > organisatie van de zorg
• > richtlijnen schizofrenie

Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie 2005

Richtlijn voor de diagnostiek, zorgorganisatie en behandeling van volwassen cliënten met schizofrenie

Onder auspiciën van de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ
Federatie Verpleegkunde in de GGZ (FVGGZ)
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)
In samenwerking met de deelnemende cliënten-/familieorganisaties en beroepsverenigingen
Ondersteuning en begeleiding: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en het Trimbos-instituut

SAMENWERKENDE CLIËNTEN-/FAMILIEORGANISATIES:

Vereniging Anoiksis
Vereniging Ypsilon

SAMENWERKENDE BEROEPSVERENIGINGEN:

Federatie Verpleegkunde in de Geestelijke Gezondheidszorg (FVGGZ)
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
Nederlandse Vereniging voor Creatieve Therapie (NVCT)
Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie (NVE)
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
Nederlandse Vereniging voor Psychomotorische Therapie (NVPMT)
Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)
Vereniging voor Verslavingsgeneeskunde Nederland (VVGN)

SAMENWERKENDE ORGANSATIE:

lnstitute for Medical Technology Assessment (iMTA), ErasmusMC

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE 2005

De multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie is op initiatief en onder auspiciën van de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ en de daaronder ressorterende Commissie Cliëntenparticipatie tot stand gebracht door de werkgroep Schizofrenie waarin de deelnemende verenigingen en organisaties hebben samengewerkt.
Methodologische en organisatorische ondersteuning en begeleiding werd verzorgd door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en het Trimbos-instituut.

LANDELIJKE STUURGROEP MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJNONTWIKKELING IN DE GGZ

Voorzitter:

dhr. R.M.W. Smeets, Raad van Bestuur GGZ Friesland

Vice-voorzitter:

Prof.dr. G. Hutschemaekers - De Gelderse Roos, Arnhem

Secretaris:

Mw.dr. A. Eland (tot januari 2002) en dhr. dr. A.L.C.M. Henkelman - Trimbosinstituut

Leden:

Mw. H. Blankman (tot januari 2004) - Federatie Verpleegkunde in de GGZ (FVGGZ)
Mw.dr. H. Dekker (tot januari 2004) - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Dr. P.M.A.J. Dingemans - - Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Dr. P.A. de Groot - - Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
Dr. A.N. Goudswaard - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Dr. H.H.G.M. Lendemeijer - Federatie Verpleegkunde in de GGZ (FVGGZ)
Prof.dr. R.W. Trijsburg - - Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)

Agendaleden:

Prof.dr. W.J.J. Assendelft - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) (tot 1/1/2004)
Dr. G.A. van Essen (tot jan.2004) -Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Mw. dr. G.H.M.M. ten Horn
Drs. J. Penninga - Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Dhr. drs. A.E. Timmermans - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Mw. G.M. drs. van der Weele - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Adviseur:

Prof.dr. J.A. Swinkels-AMC De Meren, Amsterdam/Trimbos-instituut

COMMISSIE CLIËNTENPARTICIPATIE:

Voorzitter:

Mw.dr. G.H.M.M. ten Horn

Secretaris:

Mw.drs. C. van der Veen - Trimbos-instituut (tot april 2004)
Mw.drs. K. Hofstra - Trimbos-instituut (per april 2004)

Leden:

Mw H. Boumans - Ypsilon
Mw. E. Dangerman - Stichting Borderline

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE 2005

Mw. drs. A.M. Dijkman - Vereniging voor Manisch Depressieve en Betrokkenen (VMDB)
Drs. T. Festen, psycholoog/psychotherapeut
Dhr. B.H. Kraaijenbrink - Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa
Mw. I. Lüneburg - Landelijke Vereniging Balans
Mw. M. Mannak-Bouman- Stichting Labyrint/In Perspectief
Mw. I. Poort - Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
Mw. drs. M.K. Taams - Stichting FobieVrienden
Mw. M. Van der Linden - Angst, Dwang en Fobiestichting
Mw. L. van 't Veen - Cliëntenbond in de GGZ
Dhr. M. Vermeulen - Anoiksis
Dhr. T. Vriens - Stichting Pandora
Mw. ir. drs. J. Zwanikken-Leenders

DE WERKGROEP DIE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE HEEFT VOORBEREID:

Voorzitter:

Drs. W.M. van Ewijk (voorzitter)

Leden:

Mw. M.A. Ammeraal Msc. (OT), ergotherapeute
Dhr. H van Benthem, sociaal psychiatisch verpleegkundige (vanaf mei 2003)
Dhr. T. Beysens, apotheker (tot jan 2003)
Mw. drs. J.P.A.T. Boumans, vertegenwoordiger Ypsilon
Mw. drs. C. Bouwmans, iMTA ErasmusMC
Dhr. D. van Broeckhuijsen, maatschappelijke werker (tot december 2002)
Dr. P.M.A.J. Dingemans, psycholoog
Dhr. J.T.P. Dobber, verpleegkundige
Mw. Drs. C. Emck, vaktherapeute
Ing. G.A. Francken, vertegenwoordiger Anoiksis
Dr. M. van der Gaag, psychotherapeut
Mw. Dr. L. Hakkaart-van Roijen, IMTA ErasmusMC
Dr. H.H. Harms, psychiater
Dr. P.V. Harten
Dhr. M. Hartsema, vertegenwoordiger Anoiksis
Dhr. G.W.K Hugenholtz, ziekenhuis apotheker (vanaf januari 2003)
Dhr. J. Koalsie, maatschappelijk werker
Prof. Dr. D.H. Linszen, psychiater
Mw. drs. M.G.C. de Leeuw, verpleegkundige
Prof.dr A.J.M. Loonen, projectleider geneesmiddelen/buitengewoon hoogleraar Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten, Rijksuniversiteit Groningen
Drs. B.K.G. van Meijel, verpleegkundige
Drs. G. Ouwersloot, psycholoog
Mw. Dr. L. Pijnenborg, huisarts, Senior Wetenschappelijk Medewerker NHG
Dr. J.P. Selten, psychiater
Dr. C.J.A.J. Slooff, psychiater

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE 2005

Mw. E.M. van Veen, activiteitenbegeleider (tot dec. 2002)
Dhr. D. de Vries, huisarts
Dhr. M.P. Vermeulen, vertegenwoordiger Anoiksis
Dr. J. van Weeghel, toehoorder Trimbos-instituut
Drs. H. Wind, verslavingsarts
Dhr. C.M.P. Zwarthoed† vertegenwoordiger Ypsilon (tot dec. 2002)

METHODOLOGISCHE ONDERSTEUNING EN BEGELEIDING:

Adviseur:

Dr. P.F.W.M. Rosier, arts, senior adviseur Kwaliteitsinsituut voor de Gezondheidszorg CBO

Ondersteuning:

Mw. B.P.W. de Vree, wetenschappelijk medewerker Trimbos-instituut (tot juni 2002), Mw.drs. V. van der Velde, wetenschappelijk medewerker, Trimbos-instituut

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE 2005 METHODOLOGISCHE ONDERSTEUNING EN BEGELEIDING:

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO
Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, gevestigd in Utrecht, heeft tot doel individuele beroepsbeoefenaren, hun beroepsverenigingen en zorginstellingen te ondersteunen bij het verbeteren van de patiëntenzorg. Sinds zijn oprichting in 1979 heeft het CBO zich ontwikkeld tot een toonaangevend en ook internationaal erkend instituut dat via programma's en projecten ondersteuning en begeleiding biedt bij systematisch en gestructureerd meten, verbeteren, herontwerpen en borgen van kwaliteit van de patiëntenzorg.

Trimbos-instituut-
Het Trimbos-instituut is het landelijk kennisinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg en de maatschappelijke zorg.
De missie van het Trimbos-instituut is kennis over geestelijke gezondheid creëren en doen toepassen in beleid en praktijk van de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg en de maatschappelijke zorg.

COLOFON

Opdrachtgever: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Financiering: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ZonMw
Eindredactie: Medisch Redactiebureau Dominicus - Mw.drs. J.C. Brandt-Dominicus/Mw.drs. V. van der Velde - Trimbos-instituut.
Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie. Trimbos-instituut, 2005.

Deze uitgave is voor € 17,50 te bestellen bij het Trimbos-instituut, Postbus 725, 3500 AS Utrecht. E-mail: bestel@trimbos.nl, tel. 030-2971180, fax 030-2971111, onder vermelding van bestelnummer: AF0613

Deze richtlijn (en andere multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ) is tevens beschikbaar op de website: www.ggzrichtlijnen.nl

ALGEMENE INLEIDING

1.1 Aanleiding

Na een landelijke werkconferentie die op 27 november 1998 op initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport werd gehouden, hebben de bij de GGZ betrokken beroepsverenigingen begin 1999 een stuurgroep gevormd die tot taak heeft initiatieven te ontwikkelen op het gebied van multidisciplinaire stoornisgerichte richtlijnen, de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. In deze stuurgroep participeren (vertegenwoordigers van) de (vice-)voorzitters van de Federatie Verpleegkunde Geestelijke Gezondheidszorg; het Nederlands Huisartsen Genootschap; het Nederlands Instituut van Psychologen; de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie. De Stuurgroep wordt geleid door een onafhankelijk voorzitter.
Het Trimbos-instituut en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO zijn verzocht respectievelijk de organisatie en de 'technische' begeleiding van het richtlijnontwikkelingstraject op zich te nemen. Gelieerd aan de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ is een tweetal subcommissies in het leven geroepen die aandacht besteden aan de thema's 'implementatie' en 'cliëntenparticipatie'.
Voor de ontwikkeling van deze richtlijnen is de werkwijze van het Trimbos-instituut en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO gecombineerd in een gemeenschappelijk traject. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO heeft ondersteuning gegeven bij de technieken van 'evidence based medicine' en richtlijnmethodiek, opzet en indeling. Het Trimbos-instituut heeft - naast het organisatorische werk - ondersteuning geboden aan de thema's 'cliëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling' en 'implementatie van de richtlijn'.

1.2 Doelstelling

Deze richtlijn is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening aan mensen met schizofrenie, en dient dan ook als zodanig te worden gebruikt. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, ervaringskennis en aansluitende meningsvorming door beroepsbeoefenaren en patiënten en is gericht op het uitdrukkelijk beschrijven van goed ('optimaal') handelen.
De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. De richtlijn moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen en waarin aanknopingspunten voor lokale protocollen kunnen worden gevonden. Het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn wordt - bij dezen - door de werkgroep aangemoedigd, omdat dat voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg bevorderlijk is.
Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, dan moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar hem/haar kunnen schaden dan wel geen nut hebben.

1.3 Toepassing van richtlijnen

Richtlijnen en indicatiestelling Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn.
2 Richtlijnen en zorgprogramma's Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zoveel mogelijk evidence based te doen zijn.

1.4 Richtlijngebruikers

De gebruikers van de richtlijn zijn allen professioneel betrokken bij de zorg voor patiënten met (verdenking op) schizofrenie. In de werkgroep waren echter ook patiëntenverenigingen vertegenwoordigd, waarmee het perspectief van de patiënt in de richtlijn een plaats gekregen heeft, en waardoor ook niet-professionele zorgverleners en/of patiëntenverenigingen tot de gebruikers van de richtlijn zouden kunnen behoren.
De Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ benadrukt dat de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ primair geschiedt vanuit een inhoudelijke invalshoek ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening.

1.5 Definities

In de ziektespecifieke inleiding is weergegeven welke definities door de werkgroep zijn gebruikt en in het hoofdstuk over diagnostiek is de door de werkgroep gehanteerde afbakening van het ziektebeeld weergegeven. In het algemeen wordt in de richtlijn niet uitgebreid ingegaan op comorbiditeit en/of uitzonderlijke presentaties van de aandoening.
Daar waar de werkgroep in deze richtlijn 'hij' schrijft, wordt in het algemeen ook 'zij' bedoeld.
Daar waar de richtlijn 'patiënt' schrijft, erkent de werkgroep dat de term 'cliënt' in de geestelijke gezondheidszorg veel wordt gebruikt. Omwille van de eenheid binnen deze richtlijn en binnen alle GGZ-richtlijnen is de term patiënt aangehouden.

1.6 Probleemomschrijving en uitgangsvragen

Een multidisciplinaire richtlijn geeft in het algemeen 'aanbevelingen voor de praktijk'. Dat betekent dat praktijkproblemen zoveel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht gegeven wordt aan de wìjze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan door wìe die problemen worden aangepakt of opgelost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale zorg er inhoudelijk uitziet. In het Visiedocument van de Stuurgroep, dat ten grondslag ligt aan het richtlijnontwikkelingsprogramma, wordt dan ook aangegeven dat op grond van dit basisdocument door een expertteam een vertaling naar de klinische praktijk gemaakt zal worden via een consensusdocument naar een beslisdocument. In de richtlijn komen dus de bijdragen van de verschillende beroepsgroepen aan de zorg aan de orde.
In deze richtlijn zijn de volgende 'klinische uitgangsvragen' behandeld:

1.6.1 Diagnostiek

• Op basis van welke criteria stelt men de diagnose schizofrenie?
• Op basis van welke informatie stelt men de diagnose schizofrenie en welke instrumenten zijn daarbij behulpzaam?
• Welke problemen kunnen zich voordoen bij de diagnostiek bij vrouwen, migranten, kinderen en ouderen?
• Wat zijn de belangrijkste risicofactoren voor schizofrenie? Besproken worden: genetische risicofactoren; 22q11-deletiesyndroom; leeftijd; geslacht; socio-economische status van de ouders; intelligentie; urbanisatiegraad; prenatale risicofactoren; perinatale risicofactoren.
  3
• Bij welke patiënten met schizofrenie moet men verdacht zijn op de aanwezigheid van 22q11-deletiesyndroom?
• Welk diagnostisch onderzoek is, aanvullend op de DSM-IV-classificatie, noodzakelijk om tot een goede behandeling te komen? Besproken worden: neuropsychologisch onderzoek; diagnostiek van zorgvragen en zorgbehoeften van de patiënt met schizofrenie; diagnostiek van suïcidaliteit.

1.6.2 Zorgorganisatie voor mensen met schizofrenie

• Wat is het effect van het makelaarsmodel van 'case management'?
• Wat is het effect van 'intensief case management'?
• Wat is het effect van 'assertive community treatment'?
• Wat is het effect van een 'community mental health team'?
• Wat is het effect van acute dagbehandeling bij symptoomexacerbaties?
• Wat is het effect van psychiatrische intensieve thuiszorg bij symptoomexacerbaties?
• Wat is het effect van dagactiviteitencentra?

1.6.3 Doelgerichte interventies op programmaniveau

• Wat is het effect van arbeidsrehabilitatie en hoe kan deze het beste ingezet worden?
• Wat is het effect van supported education?
• Wat is het effect van integrale dubbeldiagnosebehandeling?
• Wat is het effect van stigmabestrijding?
• Wat is het effect van beschermd en beschut en begeleid wonen?
• Wat is het effect van programmastructuur en bejegening?
• Wat is het effect van geplande korte ziekenhuisopnames?
• Wat is het effect van separatie en andere vormen van bewegingsbeperking?
• Hoe kan medicatietrouw en het nakomen van afspraken bevorderd worden?

1.6.4 Cognitieve gedragstherapie en psychotherapie

• Wat is het effect van cognitieve gedragstherapie in vergelijking met andere psychologische behandelingen en met standaardzorg?
• Aan wie moet cognitieve gedragstherapie (eventueel) aangeboden worden?
• Cognitieve gedragstherapie voor patiënten met persisterende symptomen
• Cognitieve gedragstherapie voor patiënten in de acute fase
• Therapieduur
• Wat is het effect van counseling en steunende psychotherapie?
• Wat is het effect van psychodynamische psychotherapie en psychoanalyse?
• Wat zijn de effecten van coping-strategieën bij hallucinaties?

1.6.5 Psycho-educatie, omgaan met de ziekte en gezinsinterventies

• Wat is het effect van psycho-educatie bij patiënten?
• Wat is het effect van gezinsinterventie?

1.6.6 Vaardigheidstraining

• Wat is het effect van Liberman-modules?
• Wat is het effect van training van vaardigheden die in het kader van rehabilitatie zelfstandig functioneren in de samenleving dienen?
• Wat is het effect van sociale vaardigheidstraining?
• Wat is het effect van de individuele rehabilitatiebenadering?

1.6.7 Cognitieve revalidatie en remediatietraining

• Wat is het effect van cognitieve-remediatietherapie?

1.6.8 Vaktherapieën

• Wat is het effect van dramatherapie?
• Wat zijn de effecten van bewegingstherapie en psychomotorische therapie?
• Wat is het effect van muziektherapie?
• Wat is het effect van creatieve therapie beeldend?

1.6.9 Lotgenoten

• Wat is het effect van lotgenotencontact?

1.6.10 Medicatie

• Is er voldoende bewijs voor biologische behandeling van schizofrenie en schizofreniforme stoornis?
• Welke indeling van antipsychotica is voor deze richtlijn het meest pragmatisch?
• Verdienen subvormen van schizofrenie/DSM-IV-categorieën van schizofrenie een gedifferentieerde medicamenteuze behandelstrategie?
• Zijn er klinisch relevante verschillen tussen antipsychotica op het gebied van antipsychotische effectiviteit?
• Dient het optreden van negatieve symptomen na de acute fase tot specifieke aanpassing van de behandeling met klassieke dan wel atypische antipsychotica te leiden?
• Is elektroconvulsieve behandeling effectief bij de behandeling van schizofrenie?
• Welke doseringstrategieën leveren optimale behandeling met antipsychotica op?
• Wat is de optimale behandelduur na remissie van een (eerste, tweede, volgende) psychose?
• Hoe kunnen (de risico's van) bijwerkingen zo goed mogelijk verdisconteerd worden in de keuze van behandeling met antipsychotica?
• In hoeverre beïnvloedt het patiëntenperspectief een gewogen keuze voor een antipsychoticum bij de behandeling van schizofrenie en schizofreniforme stoornis?
• Welke antipsychotische middelen verdienen de voorkeur wanneer antipsychotische effectiviteit, effectiviteit qua terugvalpreventie, acute bijwerkingen, chronische bijwerkingen, subjectieve verdraaglijkheid en kosten worden gewogen?
• Welke gezaghebbende behandelingsalgoritmen verdienen de voorkeur?
• Welke adjuvante medicamenteuze behandelingen kunnen een bijdrage leveren bij therapieresistentie?
• Welke medicatie kan worden toegepast bij psychiatrische co-morbiditeit zoals verslaving aan alcohol en andere middelen; agressie; depressie; suïcidaliteit; angstsymptomen (paniek, obsessieve compulsieve symptomen); agitatie.
• Welke medicatie kan worden toegepast bij somatische co-morbiditeit met (potentiële) invloed op de medicamenteuze behandeling: leverfunctiestoornis; nierfunctiestoornis; diabetes mellitus; epilepsie.
• Welke aanpassingen in het farmacotherapeutisch handelen zijn geïndiceerd bij speciale groepen patiënten: mannen/vrouwen; zwangeren en zogenden; kinderen/adolescenten; ouderen; verstandelijk gehandicapten; etnische subgroepen.
• Welke rol dienen therapiemanagement, waaronder eventuele plasmaspiegelbepalingen te spelen tijdens behandeling met antipsychotica?
• Welke psychometrische meetinstrumenten zijn goed bruikbaar bij therapie-evaluatie in de 5 praktijk van alledag?
• Welke preventieve en somatisch-diagnostische maatregelen zijn geïndiceerd om somatische comorbiditeit tijdens behandeling zoveel mogelijk te beperken?
• Farmaco-economische overwegingen bij medicamenteuze behandeling van schizofrenie.

1.6.10 Ervaringen van cliënten (en familie) met schizofrenie

• Wat zijn de ervaringen met de behandeling in het algemeen?
• Wat zijn de ervaringen met psychologische en met psychotherapeutische interventies?
• Wat zijn de ervaringen met praktische ondersteunende interventies?

1.7 Samenstelling van de werkgroep

De volgende organisaties participeerden in de werkgroep:

• Federatie Verpleegkundigen Geestelijke Gezondheidszorg
• institute for Medical Technology Assessment
• Nederlands Huisartsen Genootschap
• Nederlands Instituut van Psychologen
• Nederlandse Vereniging van Artsen voor Revalidatie- en Physische Geneeskunde
• Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers
• Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
• Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskundigen
• Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie
• Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
• Nederlandse Vereniging voor Psychomotorische Therapie
• Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie
• Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
• Vereniging voor Verslavingsgeneeskundigen Nederland
• Patiëntenvereniging Anoiksis
• Familieledenvereniging Ypsilon

De Stuurgroep en het Trimbos-instituut hebben de deelnemende verenigingen verzocht leden aan te wijzen om zitting te nemen in de werkgroep die deze conceptrichtlijn heeft voorbereid. Zij heeft daarbij getracht een evenredige vertegenwoordiging van het hele scala in Nederland voorkomende opinies en belangen te krijgen. Door 'in het algemeen' via internet commentaar te vragen op het, voor iedereen toegankelijke, concept van de richtlijn, werd vervolgens nog in een groter verband inhoudelijk commentaar gevraagd op de richtlijn.
Daarnaast is op deze manier ook getracht eenzijdige belangen(vertegenwoordiging) in de richtlijn zo goed mogelijk te voorkomen.

1.8 Werkwijze werkgroep

De werkgroep werkte gedurende 26 maanden (13 plenaire vergaderingen en 10 subgroepbijeenkomsten) aan de totstandkoming van de conceptrichtlijn. De werkgroepleden verrichtten op systematische wijze literatuuronderzoek en beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur. Vervolgens schreven de werkgroepleden een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten toe, dachten mee en discussieerden over andere hoofdstukken. Zoals reeds aangegeven, heeft de werkgroep bij de beantwoording van de uitgangsvragen - de inhoud van de richtlijn - zich vooral gericht op de inhoud van de zorg en doorgaans 'interventies' als uitgangspunt genomen, zonder daarbij uitgebreid in te gaan op wié die interventies doet. In enkele specifieke situaties is de zorgverlener echter wél als uitgangspunt genomen.
De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt.
Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richtlijn, die op een plenaire werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de stuurgroep aangeboden. Hierop volgen autorisatie door de beroepsverenigingen en druk en verspreiding.

1.9 Wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek (evidence). Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. Er is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties in de databases van Medline (PubMed), Cochrane, en Embase. Daarnaast werden artikelen verkregen uit referentielijsten van opgevraagde literatuur. Ook werden andere richtlijnen aangaande schizofrenie geraadpleegd. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens door de werkgroepleden beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Hierbij is onderstaande indeling gebruikt. Na selectie door de werkgroepleden bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies staan vermeld.

Tabel 1.1 Indeling van de literatuur naar de mate van bewijskracht

Voor artikelen betreffende interventie, preventie of therapie A1 systematische reviews die ten minste enkele onderzoeken van A2-niveau betreffen, waarbij de resultaten van afzonderlijke onderzoeken consistent zijn; A2 gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit (gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde trials) van voldoende omvang en consistentie; B gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend onderzoek (niet-gerandomiseerd, vergelijkend cohortonderzoek, patiëntcontroleonderzoek); C niet-vergelijkend onderzoek; D mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.
Voor artikelen betreffende: diagnostiek A1 onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A2-niveau als basis worden gebruikt en voldoende rekening wordt gehouden met onderlinge afhankelijkheid van diagnostische tests; A2 onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de onderzochte klinische populatie; het moet een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van de test en de 'gouden standaard' moeten onafhankelijk zijn beoordeeld. Bij situaties waarbij multipele, diagnostische tests een rol spelen, is er in principe een onderlinge afhankelijkheid en dient de analyse hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie; B vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de kenmerken die verder onder niveau A staan genoemd; C niet-vergelijkend onderzoek; D mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.
Niveau van de conclusies 1 op basis van 1 systematische review (A1) of ten minste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A1 of A2 2 op basis van ten minste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B 3 op basis van 1 onderzoek van niveau A2 of B of onderzoek(en) van niveau C 4 op basis van de mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden 7 De beschrijving van de gebruikte artikelen vindt u in de verschillende teksten terug onder het kopje 'wetenschappelijke onderbouwing'. Het wetenschappelijk bewijs is vervolgens kort samengevat in een 'conclusie', met het niveau van bewijs. Voor het formuleren van een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijk bewijs vaak nog andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) of organisatorische aspecten. Deze aspecten worden, waar naar het oordeel van de werkgroep relevant, vermeld onder het kopje 'overige overwegingen', als er geen wetenschappelijk bewijs voor is. De 'aanbevelingen' zijn het resultaat van het beschikbare bewijs en de overige overwegingen en zijn gebaseerd op informele consensus.
Het volgen van deze procedure heeft de transparantie van de richtlijn vergroot. Er werd zo ruimte geboden voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en bovendien is de bruikbaarheid van de richtlijn hierdoor vergroot. De werkgroep heeft in de aanbevelingen expliciet aangegeven wanneer een interventie op basis van de evidence en overige overwegingen niet wordt aanbevolen. Wanneer er onvoldoende evidence is om een interventie aan te bevelen, bijvoorbeeld omdat de evidence te oud is of onvoldoende van toepassing op de Nederlandse situatie, maar de werkgroep van mening is dat de interventie toch bruikbaar is, dan wordt de interventie niet afgeraden.

1.10 Werkwijze cliëntengroep

De subgroep cliënten heeft een andere procedure gevolgd. Zij hebben een hoofdstuk geschreven vanuit de eigen kennis en ervaringsdeskundigheid, met aanvullingen vanuit de literatuur.

1.11 Kosteneffectiviteit

Door toenemende aandacht voor kosten in de gezondheidszorg neemt het belang van richtlijnen die doelmatig handelen bevorderen toe. Het gaat daarbij om aanscherping van de indicatiestelling voor diagnostische en therapeutische interventies. De beoogde effecten van het medisch handelen blijven echter het belangrijkste criterium voor kwaliteit. In de richtlijn is een paragraaf over kosten van medicamenteuze behandeling opgenomen. In een bijlage wordt uiteengezet hoe het aspect kosten in deze richtlijn is toegepast.

1.12 Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De commissie implementatie van de stuurgroep zal een implementatieplan opstellen en de implementatie van de aanbevelingen in deze richtlijn verder begeleiden. De richtlijn wordt zo intensief mogelijk verspreid onder alle relevante zorgverleners.

1.13 Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op wetenschappelijk bewijs gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners kunnen voldoen om kwalitatief optimale zorg te verlenen. Aangezien deze aanbevelingen gebaseerd zijn op een 'algemene' combinatie van wetenschappelijke bevindingen en praktijkervaring zijn ze niet altijd toepasbaar in unieke situaties. Daarom kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie als dat nodig is afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan als de situatie van de patiënt dat vereist dus zelfs 'verplicht' zijn. Als van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit echter wel beargumenteerd te worden, waar relevant in overleg met de patiënt te geschieden en altijd gedocumenteerd te worden.

1.14 Actualiteit en herziening

Deze richtlijn is door de stuurgroep eind 2004 voorgedragen voor accordering door alle deelnemende beroepsverenigingen en wetenschappelijke verenigingen. In maart 2005 werd de autorisatie afgerond. Alle BIG-erkende beroepsverenigingen/basisberoepsgroepen, alsmede de betrokken overige beroepsgroepen en cliënten-/familieorganisaties hebben de richtlijn geautoriseerd en/of stemden ermee in. Het NHG geeft aan dat zij de richtlijn op de huisartsgeneeskundige relevante onderdelen heeft beoordeeld en daarmee instemt. Tevens stemt zij in met de gevolgde procedure.
Uiterlijk in 2009 bepaalt de stuurgroep of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien de stuurgroep vindt dat nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot het starten van een herzieningstraject. Alle deelnemende beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen en ook individuele zorgverleners hebben medeverantwoordelijkheid voor het bewaken van de actualiteit van de richtlijn, gedurende deze looptijd. De werkgroep raadt aan de actualiteit van de richtlijn(en) jaarlijks op de algemene ledenvergadering aan de orde te stellen en de stuurgroep eventueel verslag te doen.

Noot:

Deze inleiding is opgesteld aan de hand van het 'Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation' (AGREE) instrument. Dit instrument is in een Europees verband opgesteld om de kwaliteit van richtlijnen te kunnen beoordelen. Door de aspecten van AGREE te verwerken in de inleiding van de richtlijn, wordt duidelijk aan welke kwaliteitseisen is voldaan.

2 SPECIFIEKE INLEIDING - ALGEMENE ASPECTEN VAN SCHIZOFRENIE

Dit hoofdstuk bevat de - naar de mening van de werkgroep - algemeen geaccepteerde uitgangspunten betreffende diagnostiek, behandeling, begeleiding, bejegening van schizofrenie en de organisatie van de zorg. Daarnaast bevat het een korte beschrijving van de epidemiologie van de aandoening. Dit hoofdstuk bevat géén aanbevelingen. In de volgende hoofdstukken worden de door de werkgroep besproken knelpunten in de zorg beschreven en daarvoor worden aanbevelingen geformuleerd.
Schizofrenie en aan schizofrenie verwante psychotische stoornissen behoren tot de ernstigste en meest chronische psychiatrische ziekten.
De werkgroep realiseert zich dat de validiteit en de operationalisering van het concept 'schizofrenie' omstreden zijn en dat de meningen verdeeld zijn over de vraag of een dimensionale dan wel een categoriale benadering de voorkeur verdient. Een dimensionale benadering gaat ervan uit dat er een glijdende schaal bestaat tussen ziek en gezond en dat de scheiding aangebracht binnen een categoriale benadering arbitrair en kunstmatig is. Om pragmatische redenen is hier gekozen voor de categoriale benadering: de meeste onderzoeken zijn gebaseerd op DSM-IV- of ICD-10-criteria. Deze richtlijn betreft de stoornis 'schizofrenie' zoals beschreven in de DSM-IV en de ICD-10 en de 'schizofreniforme stoornis' zoals beschreven in de DSM-IV.
Naar schatting lijden in Nederland zo'n 100.000 mensen aan deze aandoeningen.
Schizofrenie kenmerkt zich door psychotische perioden met zogenoemd 'positieve' symptomen als wanen, hallucinaties en verwardheid, en begeleidende verschijnselen als angst, depressie, achterdocht of opwinding; en soms ook door agressiviteit, verslaving aan alcohol en drugs en afwezigheid van ziektebesef. De psychotische perioden worden afgewisseld met remissieperioden waarin sprake kan zijn van enig, soms aanzienlijk, herstel, maar ook van het optreden van 'negatieve' symptomen als apathie, vertraging, snelle mentale uitputting, bemoeilijkt denken en vervlakking van het gevoelsleven. Verder kunnen zich depressieve perioden voordoen.
De aandoening begint meestal tijdens de adolescentie of de jongvolwassenheid. Het lijden wordt niet alleen bepaald door de aandoening zelf, maar ook door de sociale consequenties.
Doorgaans betekent de ziekte dat men langdurig, zo niet levenslang, afhankelijk is van professionele zorg. Vaak is door de jeugdige leeftijd sprake van een gebroken carrièreperspectief met het risico van een lange, soms blijvende arbeidsongeschiktheid.


2.1 De diagnose
De diagnose wordt in Nederland meestal gesteld aan de hand van het DSM-IVclassificatiesysteem en/of aan de hand van de ICD-10-classificatie.


2.1.1 Schizofrenie (DSM-IV)
A KENMERKENDE SYMPTOMEN
Twee of meer van de volgende, elk gedurende één maand een belangrijk deel van de tijd aanwezig (of korter bij succesvolle behandeling):

• Wanen
• Hallucinaties
• Onsamenhangende spraak (bijvoorbeeld frequent de draad kwijtraken of incoherentie)
• Ernstig chaotisch of katatoon gedrag
• Negatieve symptomen, dat wil zeggen vervlakking van het affect, gedachte- of spraakarmoede of apathie.

N.B.: slechts één symptoom uit criterium A wordt vereist indien de wanen bizar zijn of wanneer hallucinaties bestaan uit een stem die voortdurend commentaar levert op het gedrag of de gedachten van betrokkene, of twee of meer stemmen die met elkaar spreken.
B SOCIAAL/BEROEPSMATIG FUNCTIONEREN
Vanaf het begin van de stoornis ligt het functioneren, voor een belangrijk deel van de tijd, op een of meer terreinen, zoals werk, relaties of zelfverzorging, duidelijk onder het niveau dat voor het begin van de stoornis werd bereikt.
C DUUR
Verschijnselen van de stoornis zijn gedurende ten minste zes maanden ononderbroken aanwezig. In deze periode van zes maanden moeten er ten minste één maand symptomen zijn die voldoen aan criterium A (dat wil zeggen symptomen uit de actieve fase) en kunnen er perioden voorkomen met prodromale symptomen of restsymptomen. Gedurende deze prodromale periode of restperiodes kunnen de verschijnselen van de stoornis zich beperken tot negatieve symptomen of tot twee of meer symptomen van criterium A in een lichte vorm (bijvoorbeeld vreemde overtuigingen, ongewone zintuiglijke ervaringen).
D UITSLUITING VAN SCHIZOAFFECTIEVE OF STEMMINGSSTOORNISSEN
Een schizoaffectieve stoornis en een stemmingsstoornis met psychotische kenmerken zijn uitgesloten omdat of (1) er geen depressieve episodes, manische of gemengde episodes tegelijk met de symptomen van de actieve fase zijn voorgekomen; of (2) er episodes met een stemmingsstoornis tijdens de actieve fase zijn voorgekomen met de totale duur die kort was in verhouding tot de duur van de actieve periode en restperiode.
E UITSLUITING VAN HET GEBRUIK VAN MIDDELEN/OF EEN SOMATISCHE AANDOENING
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld drug, geneesmiddel) of een somatische aandoening.
F SAMENHANG MET EEN PERVASIEVE ONTWIKKELINGSSTOORNIS
Indien er een voorgeschiedenis is met een autistische stoornis of een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis, wordt de aanvullende diagnose schizofrenie alleen gesteld indien er gedurende ten minste één maand (of korter indien met succes behandeld) opvallende wanen of hallucinaties zijn.


2.1.2 Schizofreniforme stoornis (DSM-IV)
A Aan de criteria A, D, en E van schizofrenie wordt voldaan.
B Een episode van de stoornis (met inbegrip van prodromale, actieve en restverschijnselen) duurt ten minste één maand, maar korter dan zes maanden. (Als de diagnose gesteld moet worden zonder dat gewacht kan worden op herstel, moet deze als 'voorlopig' worden aangegeven.) [k2]2.1.3 Subtypes van schizofrenie

2.1.3.1 PARANOÏDE TYPE
Een vorm van schizofrenie waarbij aan de volgende criteria wordt voldaan: A Preoccupatie met een of meer wanen of frequente gehoorshallucinaties.
B Geen van de volgende is opvallend aanwezig: onsamenhangende spraak, chaotisch of katatoon gedrag, of vlak of inadequaat affect.


2.1.3.2 GEDESORGANISEERDE TYPE
Een vorm van schizofrenie waarbij aan de volgende criteria wordt voldaan: A Alle volgende symptomen zijn opvallend aanwezig:

• onsamenhangende spraak
• chaotisch gedrag 11
• vlak of inadequaat affect B Voldoet niet aan de criteria van het katatone type.

2.1.3.3 KATATONE TYPE
Een vorm van schizofrenie waarbij het beeld wordt overheerst door ten minste twee van de volgende:

• motorische onbeweeglijkheid zich uitend in katalepsie (met inbegrip van wasachtige buigzaamheid) of stupor
• overmatige motorische activiteit (die ogenschijnlijk doelloos is en niet beïnvloed wordt door externe prikkels)
• extreem negativisme (een ogenschijnlijk zinloze weerstand tegen alle opdrachten of het handhaven van een rigide houding ondanks pogingen om in beweging gebracht te worden) of mutisme.
• vreemde willekeurige bewegingen zich uitend in een katatone houding (willekeurig aannemen van inadequate of bizarre houdingen), stereotiepe bewegingen, opvallende maniërismen of opvallend grimasseren.
• echolalie of echopraxie.

2.1.3.4 ONGEDIFFERENTIEERDE TYPE
Een vorm van schizofrenie waarbij symptomen die voldoen aan criterium A aanwezig zijn, maar waar niet voldaan wordt aan de criteria van het paranoïde, katatone of gedesorganiseerde type.

2.2 Behandeling1

Patiënten met een psychose dienen in het algemeen snel en adequaat behandeld te worden.
Uitstel kan leiden tot een onvolledige remissie en toename van comorbiditeit. De voortdurende psychose belast het sociale netwerk, vooral de familie, vaak overmatig (Van den Bosch e.a., 1999). Gebruik van alcohol en/of drugs komt vaak voor in combinatie met schizofrenie en compliceert de behandeling - lacunes in de samenwerking en afstemming tussen hulpverleners van de verslavingszorg en psychiatrische hulpverleners staan daarbij soms optimale hulpverlening in de weg.
De hoeksteen van de behandeling van een psychose is die met psychofarmaca, hoewel niet ontkend mag worden dat kortdurende psychotische perioden soms na een paar dagen spontaan verdwijnen. Niettemin blijft een verhoogd risico op een veel langer durend recidief bestaan. Antipsychotica (vroeger ten onrechte wel major tranquillizers genoemd) doen als regel wanen, hallucinaties en verwardheid binnen zes tot acht weken naar de achtergrond verdwijnen. Lang niet altijd echter treedt een volledig herstel op. Patiënten die ernstig verward zijn of ernstige negatieve symptomen hebben, reageren op antipsychotica vaak minder gunstig.
Een behandeling met de klassieke antipsychotica kan motorische bijwerkingen geven, in het bijzonder extrapiramidale. Hoewel de nieuwe ('atypische') antipsychotica dit specifieke type bijwerking minder geven, zijn ook deze farmaca niet zonder nadelige effecten. De laatste jaren worden allerlei variaties op antipsychotische behandelingen, al dan niet in combinatie met voorlichting en registratie van vroege verschijnselen van een terugval, in de praktijk onderzocht.
Het terugvalrisico bij een afgebroken behandeling is ruim twee keer zo groot als bij een voortgezette behandeling. Recidieven met opnieuw oplevende psychotische verschijnselen doen zich vooral voor tijdens de eerste 5 tot 7 jaar van de ziekte. Ook na een langdurige remissie blijft de kans op terugval na het staken van de medicatie hoog. Bij verschillende onderzoeken loopt deze kans soms op tot 65-80 procent.
1 De tekst in deze paragraaf is gedeeltelijk ontleend aan het consensusdocument van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrische Verpleegkunde: Verpleegkundige zorg aan mensen met schizofrenie, 1997.
12 Na het succesvol bestrijden van de psychose richt de behandeling zich ook in de vorm van psychologische en sociale interventies op het voorkómen van een recidief en op de verwerking van het veranderde toekomstperspectief. De reacties van de omgeving op de patiënt spelen daarbij een belangrijke rol. Een omgeving met veel kritiek, te hoge eisen en overmatige bemoeizucht verhoogt de kans op recidief. Hetzelfde geldt voor levensgebeurtenissen, drugsmisbruik en oncontroleerbare stress. Het wordt in het algemeen van belang geacht de patiënt en zijn familieleden goed voor te lichten over schizofrenie en wat zij teweegbrengt. De voorlichting gaat over de aard van de stoornis, de behandelingsmogelijkheden, over het omgaan met stressbronnen en drugs en over de mogelijkheden van revalidatie en rehabilitatie. Daarnaast rekent men cognitieve gedragstherapie tegenwoordig tot de behandeling.


2.2.1 Attitude en bejegening
In deze paragraaf komt een aantal algemene onderwerpen aan bod die van belang zijn voor een kwalitatief goede hulpverlening aan mensen met schizofrenie. Deze items vormen de uitgangspunten en het kader waarbinnen de hulpverlening plaatsvindt.
Voor de persoon die hulp vraagt op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg is een juiste attitude en een adequate bejegening van buitengewoon belang en voorwaarde voor een kwalitatief goede hulpverlening. De waardering voor de geboden hulp is sterk afhankelijk van de wijze waarop de patiënt zich bejegend voelt. Mensen met schizofrenie zijn bovendien zeer gevoelig voor de houding van anderen in hun omgeving. Het is bekend dat zij met terugval reageren op een kritische, vijandige houding en emotionele overbetrokkenheid.
Willets & Leff (1997) concludeerden uit onderzoek dat de problemen van hulpverleners in het contact met patiënten met schizofrenie niet veel anders zijn dan die van familieleden. In de relatie tussen patiënten en het behandelteam werden EE-niveaus (expressed emotions) gevonden die gelijkenis vertoonden met die van familieleden met als uitzondering dat emotionele overbetrokkenheid beduidend minder voorkwam. Zij concludeerden ook dat het kritische gedrag van het behandelteam lijkt toe te nemen vanaf het moment dat de relatievorming met de patiënt moeizamer verloopt. Het kritische gedrag van het behandelteam is in het bijzonder gericht op de negatieve symptomen van de patiënt, minder op de positieve symptomen. Dit hangt mogelijk samen met het feit dat de positieve symptomen eerder aan de ziekte worden toegeschreven, terwijl de negatieve symptomen eerder gekoppeld worden aan de persoonlijkheid en/of negativistisch gedrag.
Ook uit onderzoek van Frank & Gunderson (1990) wordt duidelijk dat er een verband bestaat tussen de kwaliteit van de relatie en de uitkomsten van de behandeling. Naar hun oordeel is de beginperiode van de samenwerkingsrelatie cruciaal. Het merendeel van de goede relaties kwam tot stand in de eerste zes maanden van de samenwerking. Patiënten die een goede relatie hadden met hun hulpverlener maakten meer en beter gebruik van de behandelvoorzieningen en hun medicatietrouw lag hoger dan bij patiënten die geen goede relatie met hun behandelaar hadden. In een follow-upperiode van twee jaar was het ziektebeloop van de patiënten met een goede relatie gunstiger, bij een lager medicatiegebruik. Ook Appelo (1997) stelt dat een kwalitatief goede therapeutische alliantie bij mensen met schizofrenie de basis vormt voor alle andere vormen van interveniëren.
Een ander belangrijk aspect van een goede therapeutische relatie is niet alleen gelegen in de gunstige effecten voor de patiënt, maar ook in de gunstige effecten voor de hulpverlener.
Bevredigende relaties met patiënten leiden naar alle waarschijnlijkheid tot een hogere arbeidssatisfactie en kunnen preventief werken ten aanzien van burn-out (Van den Berg e.a., 1994; Melchior, 1996; Betgem, 2000).
Op basis van bovenstaande worden de volgende kenmerken van goede hulpverlening geformuleerd:

• De hulpverlener behandelt de patiënt met schizofrenie met respect en is in staat een houding aan te nemen die aansluit bij het toestandsbeeld van de patiënt en de omgeving waarin hij zich bevindt.
• De attitude is empatisch en kan variëren van luisterend tot directief en handelend optreden. In de relatie patiënt-hulpverlener is samenwerking het leidende principe. Het welzijn en het welbevinden van de patiënten vormen het perspectief binnen deze samenwerking.
• De hulpverlener hanteert de principes van afstand en nabijheid op een zodanige wijze dat de patiënt zich veilig en geaccepteerd voelt.
• De hulpverlener is zich bewust van het verschil dat tussen de eigen waarden en normen en die van een patiënt en zijn omgeving kan bestaan. De hulpverlener dient als die verschillen aanmerkelijk zijn de eigen grenzen in het contact op een duidelijke en respectvolle wijze kenbaar te maken aan de patiënt.
• De hulpverlener neemt verantwoordelijkheid voor het welzijn van de patiënt in situaties waarin de patiënt in gevaar is of dreigt te komen. Dit geldt in het bijzonder voor situaties waarin de patiënt in slechte leefomstandigheden verkeert en dreigt te verkommeren. De hulpverlener blijft deze patiënt actief benaderen, ook als deze hulp afwijst (bemoeizorg en Assertive Community Treatment).
• De hulpverlener is betrouwbaar in de afspraken die binnen de samenwerking met de patiënt tot stand zijn gekomen.
• De hulpverlener bewaakt en respecteert de privacy van de patiënt conform de modelregeling 'Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-Instellingnaastbetrokkenen'.
• De hulpverlener erkent het belang van goede informatie aan naastbetrokkenen.
• Bij dreigend gevaar is zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen van dwangtoepassing binnen de kaders van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) geboden; zowel het afgeven van een geneeskundige verklaring als het besluit daarvan af te zien, kunnen gezien worden als interventies met werking én bijwerkingen.

2.2.2 Methodisch handelen
Bij patiënten met schizofrenie én bij mensen in hun omgeving bestaat de behoefte aan een overzichtelijke en inzichtelijke organisatie van de zorg. Dit vereist van de hulpverlener een werkwijze die gestoeld is op methodisch handelen en houdt in dat er tijdens het behandelproces bewust, doelgericht, procesmatig en systematisch te werk wordt gegaan. De hulpverlener expliciteert de eigen werkwijze op een zodanige manier dat deze overdraagbaar en toetsbaar wordt voor patiënten en andere direct betrokkenen, collega's en andere professionals met wie samengewerkt wordt.
Methodisch handelen komt in de volgende punten naar voren:

• De diagnose, de behoeften, wensen, mogelijkheden, overtuigingen en waarden en normen van de patiënt en zijn omgeving vormen de kaders bij de opstelling en uitvoering van het behandelplan (de term behandelplan omvat hier ook het verpleegplan en het rehabilitatieplan). Het behandelplan is zoveel mogelijk ontwikkelingsgericht en stoelt daarmee op de principes en modellen uit de rehabilitatie.
• Het behandelplan komt zoveel mogelijk tot stand met een actieve betrokkenheid van de patiënt en zijn omgeving. De patiënt, en eventueel het systeem, ontvangen een kopie van het behandelplan.
• De hulpverlener verzamelt op gestructureerde wijze gegevens over de patiënt en zijn omgeving.
• De hulpverlener heeft een belangrijke rol in, en levert een substantieel aandeel aan de continuïteit van zorg in de behandeling. De hulpverlener is in die rol verantwoordelijk voor de coördinatie en afstemming van activiteiten met eventuele andere behandelaars en draagt zorg voor belangenbehartiging bij relevante sociaal/maatschappelijke instanties.
• Indien er door de hulpverlener problemen worden gesignaleerd die niet door de patiënt worden onderkend, dan dient door middel van een dialoog (zo nodig door onderhandelen) vastgesteld te worden of deze problemen onderwerp worden van interventie en behandeling.
• In noodsituaties kan het voorkomen dat de hulpverlener problemen eenzijdig vaststelt en op basis van de ernst van zijn inschatting tot interventies overgaat. In dergelijke situaties is het doel het gevaar voor de patiënt of voor de omgeving af te wenden en zo mogelijk tot behandeling over te gaan. Binnen het multidisciplinaire team dienen afspraken gemaakt te worden met betrekking tot de vraag wanneer er sprake is van een noodsituatie - uiteraard in het kader van de bestaande wettelijke kaders. De hulpverlener evalueert de toepassing van middelen en maatregelen in noodsituaties met de patiënt en de familie en met andere directbetrokkenen.
• De hulpverlener vervult een actieve rol bij de preventie van problemen op termijn. Hij beoordeelt in hoeverre zich, naast actuele problemen, ook problemen aandienen die - afgaande op de gegevens uit de anamnese - in de toekomst verwacht kunnen worden.
• De hulpverlener heeft gerichte aandacht voor het aspect gezondheidsbevordering. Hij onderzoekt de mogelijkheden om het functioneren van de patiënt en het systeem zoveel mogelijk te bevorderen, ook wanneer er nog geen direct aanwijsbare problemen zijn. Het uitgangspunt hierbij is verhoging van de kwaliteit van leven.
• De hulpverlener draagt zorg voor een adequate verslaglegging van het behandelproces. Deze rapportage is ook ter inzage voor de patiënt.

2.2.3 Omgaan met de ziekte schizofrenie
Voor mensen die lijden aan schizofrenie is de ziekte meestal een grote belasting. Patiënten blijken zelf naar allerlei wegen te zoeken om met de symptomen en de gevolgen van de ziekte om te gaan. De hulpverlener moet de patiënt ondersteunen in het omgaan met (de gevolgen van) de ziekte.


2.2.3.1 EEN GOED BEHANDELPROCES
De hulpverlener geeft goede voorlichting aan zowel de patiënt als aan belangrijke personen in diens omgeving.

• De hulpverlener brengt samen met de patiënt zijn mogelijkheden en beperkingen en die van het sociale systeem waarvan hij deel uitmaakt, in kaart. Deze kennis wordt gebruikt om problemen, die de patiënt en zijn systeem in het dagelijks functioneren ervaren, op te lossen dan wel meer beheersbaar te maken. De hulpverlener ondersteunt de patiënt in het gebruik van coping-strategieën, gericht op het reguleren van stress (het stress-kwetsbaarheidmodel is daarbij een belangrijke leidraad).
• De hulpverlener is alert op signalen van wanhoop en bespreekt suïcidale gedachten.
• De hulpverlener signaleert en rapporteert rouwreacties bij de patiënt in de verschillende fasen van het ziekteproces. De hulpverlener begeleidt de patiënt bij de rouwverwerking.
• De hulpverlener stelt met de patiënt en zijn omgeving desgewenst een signaleringsen/ of crisisplan op. Op gezette tijden wordt het plan geëvalueerd en eventueel bijgesteld. Eventueel wordt er een crisiskaart opgesteld.
• De hulpverlener geeft de nodige voorlichting en begeleiding aan de patiënt over het medicijngebruik.
• De hulpverlener observeert eventueel alcohol- en druggebruik bij de patiënt. De hulpverlener bespreekt met de patiënt de mogelijke invloed van voorkomend gebruik op het ziektebeeld en de behandeling.

2.2.3.2 DAGBESTEDING, ARBEID EN WONEN

• De hulpverlener is, indien nodig, behulpzaam bij het vinden van zinvolle dagactiviteiten op het gebied van (al dan niet betaalde) arbeid en vrije tijd.
  Uitgangspunt daarbij is dat de activiteiten goed moeten aansluiten bij de levens- en ontwikkelingsfase van de patiënt. Zij moeten gebaseerd zijn op interesses, ambities en positieve ervaringen van de patiënt in het verleden.
• De hulpverlener begeleidt de patiënt bij het zoeken naar een passende woonomgeving. Hij biedt ondersteuning in de woon- en leefomgeving overeenkomstig de wensen, behoeften, waarden en normen van de patiënt.
• De hulpverlener zorgt er voor dat de patiënt een trainingsaanbod krijgt dat gericht is op het aanleren van vaardigheden die de sociale integratie van de patiënt bevorderen. De patiënt wordt, waar gewenst, ondersteund in het toepassen en generaliseren van de aangeleerde vaardigheden in experimentele situaties en in de dagelijkse praktijk.
• Indien de hulpverlener problemen en/of hiaten in het aanbod van dagactiviteiten constateert, onderneemt hij actie. Bijvoorbeeld door deze informatie door te geven aan de verantwoordelijke personen en/of instanties.
• Tijdens een eventuele opname of langdurig klinisch verblijf zorgt de hulpverlener er voor dat in het dagprogramma rekening gehouden wordt met de wensen en behoeften van de patiënt.
• Tijdens een klinisch verblijf weegt de hulpverlener samen met de patiënt af ten behoeve van welke activiteiten de beschikbare energie ingezet wordt. Tevens zoekt hij naar de balans tussen activiteiten die door de patiënt als zinvol worden beleefd en de dagelijks terugkerende verplichtingen.
• Tijdens een klinisch verblijf zorgt de hulpverlener dat de patiënt over passende hulpmiddelen beschikt die zijn dag- en weekstructuur overzichtelijk maken (bijvoorbeeld een programmaoverzicht). Hij helpt vaste patronen aan te brengen in de dag en de week. De hulpverlener zorgt ervoor dat de patiënt complexe activiteiten kan omvormen naar overzichtelijke, vertrouwde stappen.
• Waar nodig deelt de hulpverlener specifieke kennis en ervaring omtrent het ziektebeeld en de specifieke bejegening en omgangsvormen met andere niet-GGZprofessionals die betrokken zijn in de begeleiding bij dagactiviteiten en/of wonen (bijvoorbeeld wijkagent, buurthuiswerker).

2.2.3.3 HET SOCIALE NETWERK

• De hulpverlener beschrijft en analyseert het sociale netwerk van de patiënt en stelt zodoende de sterke en zwakke kanten van het netwerk vast. Hiertoe krijgt de familie individuele begeleiding en wordt daarnaast een cursus aangeboden in de vorm van een gedegen (model)cursus psycho-educatie.
• De hulpverlener streeft - in overleg met de patiënt en de leden van het sociale netwerk - naar het vaststellen van contactpersonen binnen het netwerk (meestal een familielid). De hulpverlener maakt afspraken over bereikbaarheid van de hulpverlening in geval van crisis conform de modelregeling 'Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-instelling-naastbetrokkenen'.
• De hulpverlener erkent de ervaringsdeskundigheid van familie en andere directbetrokkenen en werkt met hen samen in de behandeling en de zorg. Hun meningen en wensen worden expliciet bij de behandeling en begeleiding betrokken.
  Zij worden - in overleg met de patiënt - geïnformeerd over de situatie van de patiënt en over het beloop van de behandeling zoals beschreven in de modelregeling 'Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-instelling-naast betrokkenen'.
• De hulpverlener geeft - in overleg met de patiënt - op de situatie afgestemde voorlichting aan leden van het sociale netwerk, onder meer over de ziekte en de behandeling, over de mogelijke ondersteuning via familieverenigingen en over wettelijke regelingen en klachtenprocedures.
• De hulpverlener zorgt ervoor dat als de patiënt vanuit zijn crisissituatie geen contact meer wil met zijn familie (naastbetrokkenen), er een eigen contactpersoon wordt aangewezen die de familie blijft ondersteunen. Zorg voor het sociale netwerk van de patiënt blijft belangrijk.

2.3 De organisatie van de zorg

De recente geschiedenis van de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) is ook wel getypeerd als 'de metamorfose van de geestelijke gezondheidszorg'. Het domein van de GGZ is de laatste decennia veranderd, het gebruik van zorg is aanzienlijk toegenomen en er is gerede aanleiding om te veronderstellen dat het risico van psychische problemen groter is geworden. Dit wordt nog verder gecompliceerd door het feit dat de aard van de zorg en de organisatie van de GGZ minstens even ingrijpend zijn veranderd.


2.3.1 Deïnstitutionalisering/vermaatschappelijking
Langdurig verblijf in een psychiatrisch ziekenhuis heeft een aantal ongewenste gevolgen voor de patiënt. De Amerikaanse socioloog Goffman heeft dit in zijn baanbrekende studie over totale instituties (waartoe hij niet alleen psychiatrische inrichtingen, maar ook gevangenissen, kloosters en kinderbeschermingsinstellingen rekende) omschreven in termen van een mortificatieproces. Daarmee doelde hij op een aantal veranderingen die in de persoonlijkheid van bewoners van dergelijke totale instituties optreden: afname van initiatief, apathie, en verlies van vermogens die nodig zijn om zichzelf buiten een institutionele context te handhaven. Specifiek voor psychiatrische patiënten wordt in dit verband gesproken van hospitalisatie. Het 'hospitalisatiesyndroom' is echter niet alleen maar een artefact van opname in een totale institutie. Gebleken is dat de kans op ontslag na 12 maanden klinische psychiatrische opname dramatisch vermindert.
Mede als gevolg van dergelijke inzichten, die samenhingen met een kritische beweging die haar oorsprong had in de jaren zestig van de vorige eeuw (antipsychiatrie, ontstaan van cliëntenbeweging), is de psychiatrische inrichting in toenemende mate doelwit van kritiek. In sommige landen heeft dit geleid tot radicale opheffing van bedden in psychiatrische ziekenhuizen en zelfs tot sluiting van inrichtingen (VS, Italië). In andere landen, waaronder Nederland, is sprake geweest van een geleidelijke en beperkte vermindering van het aantal bedden in psychiatrische ziekenhuizen.
Momenteel verblijft een groot deel van de chronisch psychiatrische patiënten nog maar gedurende korte tijd of zelfs helemaal niet meer in het psychiatrisch ziekenhuis. Dat is soms te zien, vooral in de centra van de grote steden, waar psychiatrische patiënten opvallend deel zijn gaan uitmaken van de populatie zwervers en daklozen. De vraag die hier gesteld kan worden, is of psychiatrische afdelingen voor langdurig verblijf in bossen en duinen niet te snel afgeschaft zijn.
Het overgrote deel van de chronisch psychiatrische patiënten, leeft echter erg teruggetrokken en onopvallend - soms nog in het ouderlijk huis, steeds vaker ook zelfstandig. Dat is niet alleen maar positief, want velen van hen zijn erg eenzaam, hebben geen partner, geen werk, geen vrienden, en geen inkomen van betekenis. Zij kunnen ook vaak niet goed voor zichzelf zorgen en dat kan hen dan plotseling maatschappelijk weer opvallend maken, als de exacerbatie van de psychische problematiek op zich dat al niet doet.
In de afgelopen decennia hebben zich, mede als gevolg van deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking van de GGZ, belangrijke veranderingen voorgedaan in de zorg voor mensen met chronische psychische problemen - een groep die in de huidige maatschappij gemakkelijk geïsoleerd en gemarginaliseerd raakt. Er is een breed aanbod gekomen aan zorgvormen die inspelen op het geven van zorg in de vertrouwde omgeving (community care, psychiatrische thuiszorg), persoonlijke begeleiding en het oplossen van individuele problematiek (casemanagement), ondersteunen en handhaven van zelfstandigheid (psychoeducatie, arbeidsrehabilitatie), bieden van een veilige woonomgeving (begeleid wonen, 17 sociale pensions), structureren van het dagelijks leven (dagactiviteitencentra) en, waar nodig, een intensief en interveniërend hulpaanbod (bemoeizorg, assertive outreach).


2.3.1.1 ONTWIKKELINGEN IN NEDERLAND
In Nederland is langdurig gediscussieerd over alternatieven voor het psychiatrisch ziekenhuis. Er is hier nooit besloten tot een drastische reductie van het aantal bedden in psychiatrische inrichtingen, zoals dat wel gebeurd is in de VS, Engeland en Italië. Wel is gekozen voor een beleid waarin alternatieven voor de inrichting zich geleidelijk aan zouden kunnen ontwikkelen.
Zo zijn de volgende alternatieven ontwikkeld. Allereerst waren dat de Psychiatrische afdelingen van algemene ziekenhuizen (PAAZ-en). De voordelen hiervan waren kleinschaligheid, geringere stigmatisering, een betere spreiding over het land en de mogelijkheid van goede aansluiting bij de somatische gezondheidszorg. In de tweede plaats zijn de Regionale instellingen voor ambulante geestelijke gezondheidszorg (RIAGG's) ontwikkeld. Voortbouwend op de kern van de sociaal-psychiatrische diensten werd verondersteld dat een grote groei van het ambulante aanbod zou leiden tot een afnemende behoefte aan 'psychiatrische bedden'. Dit is slechts in beperkte mate het geval gebleken.
Tenslotte is de oprichting van Regionale instituten voor beschermende woonvormen (RIBWen) in gang gezet, om te voorzien in een woonfunctie voor mensen, die anders op psychiatrische ziekenhuizen zouden zijn aangewezen. In de afgelopen jaren ontstaat bovendien een functionele herordening ontstaat, waarbij 'Multifunctionele eenheden' (MFE's, in Amsterdam 'Sociaal-psychiatrische dienstencentra, SPDC's genoemd) worden opgericht als deconcentraties van psychiatrische ziekenhuizen. Een belangrijk aanbod van deze MFE's is de opnamevervangende deeltijdbehandeling, waardoor mensen aan een behandeling kunnen deelnemen zonder dat ze in een instelling hoeven te verblijven.
Tegenwoordig wordt de GGZ-hulp in toenemende mate georganiseerd in 'circuits' en 'programma's', gericht op onderscheiden doelgroepen en zich ook uitstrekkend tot voorzieningen buiten de GGZ, zoals algemene gezondheidszorg, maatschappelijke opvang en justitie.
In Nederland kan worden gesproken van een transformatie binnen de psychiatrische zorgverlening van ziekenhuisgecentreerd naar gemeenschapsgecentreerd. Uitgangspunt hierbij is dat ook mensen die langdurig zorgafhankelijk zijn zoveel mogelijk blijven deelnemen aan de samenleving (vermaatschappelijking). Principes als continuïteit van zorg, zorg op maat en vraagsturing spelen een grote rol in de nieuwe zorgarrangementen.
Bachrach heeft erop gewezen dat de deïnstitutionalisering vooral bedoeld is voor degenen die reeds langdurig gehospitaliseerd waren in psychiatrische inrichtingen. Zij noemt deze mensen de 'oude chronici', die alsnog een leven buiten de inrichting kunnen starten. De nieuwe, jonge groep van 'chronici' heeft echter nooit met het klassieke inrichtingsregime te maken gehad. Hun verhouding tot de psychiatrie is daarom anders. Zij zijn gewend om kort opgenomen te worden. Daarna moeten ze het met eventuele ambulante hulp proberen te redden. Zij ervaren de psychiatrie veel minder als een 'totale institutie'.
Naar aanleiding van een daartoe strekkende motie van de Tweede Kamer stelde de Minister van VWS in 2000 de 'Taskforce Vermaatschappelijking geestelijke gezondheidszorg' in om te adviseren over de randvoorwaarden waarbinnen het in een thuissituatie functioneren van ex-patiënten of van chronische patiënten die dat aankunnen, zo kansrijk mogelijk is. Begin 2002 presenteerde deze taskforce haar advies aan de Minister. De taskforce constateerde dat het voor de ongeveer 72.000 mensen met chronische psychiatrische problemen (mensen met een 'psychische handicap') moeilijk is om een volwaardige plaats in de samenleving te krijgen. Woningen, arbeidsplaatsen, verenigingen, buurten en dienstverlenende instellingen zijn er nog onvoldoende op ingericht om hun een passende plaats te bieden of hen te ondersteunen. Kern van het advies was dat het proces van vermaatschappelijking alleen succesvol kan zijn wanneer op lokaal niveau alle betrokkenen elkaar ontmoeten en afspraken maken. Daarnaast is een taak weggelegd voor de overheid om duidelijkheid te verschaffen over de richting van het beleid, door met wetgeving nieuwe wegen mogelijk te maken, en door nieuwe wegen met geld te faciliteren. Ten slotte richtte de Taskforce zich tot 18 een viertal groepen van participanten in de samenleving: de cliënt en zijn systeem; de 'samenleving' (woningcorporaties, werkgevers en werknemers, politie en justitie, onderwijsinstellingen, verenigingen, club- en buurthuiswerk); de 'faciliteerders' (overheden op landelijk en lokaal niveau, financiers); en de dienstverleners (GGZ, maatschappelijke opvang, GGD, eerstelijnsgezondheidszorg, maatschappelijk werk, justitiële voorzieningen).


2.3.2 Veranderingen in zorginstellingen
Niet in de laatste plaats moet ook worden gewezen op veranderingen in en rond zorginstellingen zelf. Zonder uitputtend te willen zijn, wijst de werkgroep op een aantal relevante aspecten. Er kan sprake zijn van een verminderde toegankelijkheid van instellingen voor bijzondere doelgroepen, samenhangend met de lokale/regionale prioriteitstelling bij de verdeling van middelen en een daarmee samenhangende selectie van patiënten en terughoudendheid bij opname. Ook kan er een veranderende attitude van hulpverleners zijn tegenover agressie en ander gedrag dat het therapeutische klimaat in de instelling kan verstoren. Dit kan er eerder toe leiden dat de hulpverleningsovereenkomst eenzijdig door de instelling wordt verbroken, ondanks het feit dat de cliënt zorg behoeft.
Daarnaast is er sprake van een afname van het aantal plaatsen op gesloten afdelingen voor langerdurende opnames, zodat niet in voldoende mate in de beveiligingsbehoefte kan worden voorzien. In dit verband speelt de nog steeds bestaande kloof tussen het strafrecht (tbs-klinieken en gevangeniswezen) enerzijds en (geestelijke) gezondheidszorg anderzijds een belangrijke rol.

2.4 Epidemiologie

De jaarlijkse incidentie van schizofrenie en aan schizofrenie verwante psychosen bedraagt in Nederland ongeveer 1 per 10.000. De prevalentie is ongeveer 60 keer zo hoog en zo aanzienlijk dat schizofrenie als een 'volksziekte' kan worden beschouwd.
Schizofrenie komt in alle lagen van de bevolking en in alle culturen voor en bij mannen vrijwel even vaak als bij vrouwen, hoewel de meeste incidentiecohorten een overdaad aan mannen te zien geven. Dit kan samenhangen met het feit dat de ziekte bij vrouwen later debuteert en vaak met een stemmingsstoornis gepaard gaat. Sommige bevolkingsgroepen in Nederland lopen een hoger risico, in het bijzonder etnische minderheden uit de Antillen, Suriname en Marokko. Hiervoor is nog geen goede verklaring gevonden. Opgroeien in een stedelijke omgeving verhoogt eveneens het risico, waarom is onbekend. Genetische factoren spelen een duidelijke rol, zoals uit de volgende cijfers blijkt. Het risico dat iemand ooit in zijn leven een schizofrene of verwante psychotische stoornis zal krijgen is geschat 0,8 procent (vaak wordt 1 procent genoemd, maar dat is waarschijnlijk te hoog). Kinderen van één ouder met schizofrenie hebben een risico van 13 procent. Dit morbiditeitsrisico is 46 procent wanneer beide ouders aan schizofrenie lijden. De concordantie bij twee-eiige tweelingen bedraagt 17 procent en bij eeneiige 40-50 procent.
19 Tabel 2.1 Lifetime prevalentie van een schizofrene of verwante psychotische stoornis (in procent) (Gottesman, 1991) 1 procent 2 procent 2 procent 2 procent 4 procent 5 procent 6 procent 13 procent 9 procent 17 procent 17 procent 6 procent 48 procent 46 procent 0 procent 10 procent 20 procent 30 procent 40 procent 50 procent 60 procent bevolking familieleden neef/nicht 3 oom/tante 2 neven/nichten 2 kleinkinderen 2 halfbroer/zuster 2 één aangedane ouder 1 broer/zus 1 broer/zus+aangedane ouder 1 twee-eiige tweeling 1 ouder 1 eeneiige tweeling 1 twee aangedane ouders 1 1 = eerstegraads, 2 = tweedegraads, 3= derdegraads

2.5 Beloop

De psychotische symptomen van schizofrenie manifesteren zich meestal voor het eerst gedurende de adolescentie of de jongvolwassenheid, bij mannen eerder dan bij vrouwen; soms sluipend, soms acuut naar aanleiding van een belangrijke gebeurtenis in het leven (life event). Hallucinatoire belevingen en waanachtige overtuigingen komen in de bevolking veel vaker voor dan tot voor kort bekend was (Verdoux & van Os, 2002), wat de vraag doet rijzen of psychose als een dimensionale variabele beschouwd moet worden.
De schizofrene psychose ontstaat dus nogal eens in een levensfase waarin de patiënt zelfstandig gaat worden, een opleiding moet kiezen of voltooien, een partner moet vinden en een sociaal netwerk moet ontwikkelen. Psychotische fasen in deze periode vertragen het zelfstandigheidproces aanzienlijk. De sociale achterstand van deze patiënten, vaak al opgelopen tijdens een sluipend begin van de prepsychotische fase, wordt alleen maar groter (Wiersma et al., 1998). Een eerste psychotische fase duurt zeker zo'n 3 maanden en het sociale herstel 1 jaar. In ongeveer 10 procent van de gevallen blijft het hierbij en herstelt de patiënt tot het premorbide niveau. Ongeveer 10 procent van de patiënten blijft gedurende de rest van het leven psychotisch, ondanks adequate behandeling. Bij nog eens 10 procent resteren hardnekkige negatieve symptomen die farmacologisch nauwelijks te beïnvloeden zijn. Bij ongeveer 70 procent van de patiënten treden recidieven op, vooral in de 5 tot 7 jaar na de eerste episode - de periode waarin de patiënt zelfstandig moet worden. Zo'n 10 procent van de patiënten pleegt suïcide. Een groot deel komt, indien niet adequaat opgevangen, aan de zelfkant van de samenleving terecht.
Primaire preventie van schizofrenie is niet mogelijk. Er is wel steeds meer aandacht voor groepen met verhoogd risico, zoals kinderen van ouders met schizofrenie, die tijdens de puberteit en adolescentie in het sociaal functioneren achteruitgaan. De secundaire preventie richt zich vooral op het voorkómen van terugval. Medicatie, de omgang daarmee en de voorlichting aan patiënt en familieleden zijn hierbij van grote betekenis. De sociale gevolgen van schizofrenie zijn aanzienlijk, zowel voor de patiënt als voor de familieleden.

Literatuur

Appelo M., Woonings F., Louwerens, J.W., e.a. (1997) Rehabilitatie bij chronische schizofrenie: wat voegt cognitieve-functietraining toe? Tijdschrift voor Directieve Therapie 17:326-342.
Betgem, P. (2000) Werkstress en burnout bij verpleegkundigen in de psychiatrie: een onderzoek naar de invloed van persoonlijke factoren en organisatiekenmerken. Proefschrift Universiteit, Utrecht. Nijmegen: Nijmegen University Press,.
20 Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-instelling-naastbetrokkenen' (1997). Utrecht, Vereniging Ypsilon, Landelijke Stichting Ouders van Drugsgebruikers, Stichting Labyrint /In Perspectief en Vereniging GGZ Nederland.
Bosch RJ van den, Louwerens JW, Slooff CJ (Red) (1999) Behandelingsstrategieën bij schizofrenie. Tweede, herziene druk. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum Frank, A.F., and Gunderson, J.G. (1990). The role of the therapeutic alliance in the treatment of schizophrenia.
Archives of General Psychiatry, 47:228-235,.
Goffman, Erving (1984) "Characteristics of Total Institutions" in Delos Kelly, Deviant Behavior, New York: St.
Martin's Press, 464-77.
Gottesman, I. (1991). Schizophrenia genesis. The origins of madness. New York: Freeman & Co.
Melchior, M. E. W., Philipsen, H., Abu-Saad, H. H., e.a.1996). The effectiveness of primary nursing on burnout among psychiatric nurses in long-stay settings. Journal of Advanced Nursing, 24(4), 694-702.
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrische Verpleegkunde: Verpleegkundige zorg aan mensen met schizofrenie (consensusdocument), 1997.
Verdoux, H., & van Os, J. (2002). Psychotic symptoms in non-clinical populations and the continuum of psychosis. Schizophrenia Research, 54, 59-60.
Willetts L.E. & Leff J. (1997). Expressed emotion and schizophrenia: the efficacy of a staff training programme.
Journal of Advanced Nursing 26 (6): 1125-1133.

3 ERVARINGEN VAN PATIËNTEN (EN FAMILIE) MET SCHIZOFRENIE

Richtlijnontwikkeling is een speerpunt van beleid zowel van de overheid als van de beroepsverenigingen. Richtlijnen worden in de eerste plaats ontwikkeld om richting te geven aan het handelen van hulpverleners. Daarbij wordt uitgegaan van 'evidence based medicine': die behandelingen die uit wetenschappelijk onderzoek effectief bleken. Op deze manier kunnen onnodige of schadelijke interventies voorkomen worden. Een richtlijn kan echter wetenschappelijk nog zo goed onderbouwd zijn, als de aanbevelingen niet aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten, dan wordt hij voor de praktijk praktisch onbruikbaar.
Patiënten kunnen niets met richtlijnen die geen rekening houden met de bijwerkingen die verschillende vormen van behandeling hebben of waarin aanbevelingen worden gedaan die in de praktijk niet zijn uit te voeren wegens hoge kosten, ongemak of risico's. De Gezondheidsraad heeft gesteld dat richtlijnen behalve 'wetenschappelijk solide' ook een weerspiegeling moeten zijn van de voorkeuren van patiënten (Gezondheidsraad, 2000).
Voor het vaststellen van de preferenties van patiënten zijn diverse bronnen gebruikt. GGZ Nederland heeft samen met het Trimbos-instituut de wensen van patiënten en familieleden bij het opstellen van GGZ-programma's geïnventariseerd. Rond vijf belangrijke onderwerpen - waaronder schizofrenie - zijn werkgroepen in het leven geroepen, die diverse malen bijeen zijn gekomen. Aan de patiënten en hun familieleden is gevraagd met welke problemen zij zoal te kampen hebben om van daaruit kwaliteitseisen te formuleren waaraan toekomstige zorgprogramma's zouden moeten voldoen (Franx & Zeldenrust, 2002).
De Commissie Cliëntenparticipatie, bestaande uit vertegenwoordigers van ongeveer 15 patiënten- en familieorganisaties, heeft een checklist opgesteld voor de ontwikkeling en inhoud van multidisciplinaire richtlijnen in de GGZ, gezien vanuit patiënten- en familieperspectief. Het betreft een 'levend product' en de criteria kunnen dus geactualiseerd worden als dat gewenst is (Landelijke Commissie Cliëntenparticipatie, 2002).
Patiënten participeren bij de richtlijnontwikkeling door deelname aan de werkgroepen. Zij hebben zelf uitgangsvragen geformuleerd en die samen met mensen uit hun achterban beantwoord.

3.1 Bejegening

3.1.1 Algemeen
Uitgangspunt bij de behandeling is dat de hulpverlener zich met respect en beleid opstelt. De verzorging is zorgvuldig en patiëntgericht. De werkrelatie kenmerkt zich door trouw van beide partijen. Het nakomen van gemaakte afspraken en het voorkómen van een breuk in de relatie is essentieel. Hulpverleners van hoog tot laag zouden te allen tijde patiënten in hun waarde moeten laten en op gelijke hoogte met de patiënt moeten staan, waarbij de inbreng van de patiënt serieus wordt genomen.
De hulpverleners dienen zich te realiseren dat mensen met schizofrenie gewone burgers zijn met een psychische handicap die ervoor knokken hun zelfstandigheid terug te krijgen of te behouden. Ook als de handicap tijdelijk overheerst, wordt onzorgvuldig gedrag en respectloosheid door de hulpverlener door de patiënt gevoeld. Dat kan negatieve gevolgen hebben voor het zelfvertrouwen en daarmee de moed om te 'knokken'. Ook kan het verzet oproepen, waardoor de patiënt iedere hulp gaat weigeren. Hulpverleners moeten dus open staan voor de inbreng van patiënten, rekening houdend met de ernst van de stoornis. De rol van de hulpverlener is handelend wanneer de patiënt erg psychotisch is. Dat neemt niet weg dat genomen beslissingen met de patiënt altijd uitvoerig besproken en uitgelegd moeten worden.

Aanbeveling De hulpverlener gedraagt zich zorgvuldig en respectvol. Hij staat open voor de inbreng van patiënten en bespreekt met hen de te nemen beslissingen. Patiënten die hun zelfstandigheid willen terugkrijgen of behouden, worden hierin ondersteund door hun hulpverlener.

3.1.2 Patiënt zijn
Patiënten (en belangrijke naasten) hebben vaak last van een negatieve beeldvorming over psychotische stoornissen en schizofrenie. Schizofrenie heeft de betekenis van een stigmatiserende en negatieve eigenschap van gespletenheid. Sommige patiënten vinden dat de naam 'schizofrenie' moet veranderen en geven de voorkeur aan de term 'anoiksis' dat staat voor 'een open geest'. Hulpverleners dienen zich te realiseren dat de doorsnee bevolking bijvoorbeeld het idee heeft dat mensen met schizofrenie gevaarlijk en crimineel zijn; ter relativering: de 'doorsnee' bevolking pleegt gemiddeld meer misdaden dan iemand met schizofrenie (zie 'sociaal functioneren'). Hulpverleners zouden de patiënten moeten helpen door samen met hen vast te stellen wat er aan de hand is en wat dat voor het dagelijks leven betekent. Veel mensen met schizofrenie hebben het gevoel niet te kunnen voldoen aan de verwachtingen van belangrijke naasten en aan de verwachtingen van de maatschappij. Mensen met schizofrenie voelen zich vaak slecht begrepen. Het is voor anderen erg moeilijk zich in te leven in de problematiek (Franx & Zeldenrust, 2002).

Aanbeveling Hulpverleners bespreken zodra dat goed mogelijk is met hun patiënt wat schizofrenie inhoudt en wat dat betekent voor het dagelijks leven.

3.1.3 Familie
Tijdens het hele behandelproces, dus vanaf de diagnosefase, is er ook aandacht voor de naastbetrokkenen. Meestal onderhoudt de patiënt nauwe betrekkingen met zijn familie, gezin of partner en krijgt hij veel ondersteuning van hen. Familieleden hebben daardoor vaak goed zicht op wat kan en nodig is. Door de zorg om en voor de patiënt zijn familieleden echter ook kwetsbaar, zeker omdat de patiënt vaak een klein netwerk bezit en dus een zwaar beroep doet op de familie. De familie is vaak de belangrijkste naaste in het netwerk van de patiënt.
Als de familie wegvalt, zoals bij oudere (chronische) patiënten, dan is een aanvulling op het sociale netwerk nodig. Het is belangrijk dat de hulpverlener hier aandacht voor heeft en alternatieven aandraagt voor verbreding van het sociale netwerk. Lotgenoten kunnen bijvoorbeeld een belangrijke rol gaan spelen in het netwerk van de patiënt.
Of er nu veel of weinig contact is met familie, de zorg blijft (Kwekkeboom, 2001). Uit onderzoek blijkt dat mensen die zorgen voor een familielid met schizofrenie meer verdriet en leed ervaren dan andere mensen (Boye e.a., 2001).
Een goede relatie en welbevinden van de familie is voor de patiënt belangrijk en kan in het hele hulpverleningsproces een positieve rol spelen. Het is dus belangrijk dat de hulpverlener de naastbetrokkenen ondersteunt bij het volhouden van deze belangrijke rol. Een hulpverlener hoort na te gaan welke ondersteuning familieleden nodig hebben. De 'Modelregeling GGZ-instelling-naast betrokkenen' helpt hierbij.2 2 Deze modelregeling maakt onderdeel uit van het HKZ-traject (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector) 23

Aanbeveling De hulpverlener heeft aandacht voor de familieleden van de patiënt. Hij realiseert zich dat een goede relatie met de familie een positieve invloed heeft op de patiënt. Hij realiseert zich dat de omgang met en de zorg voor de patiënt zwaar kan zijn voor de familie. Zo nodig ondersteunt de hulpverlener de familie om het vol te houden en een goede relatie met de patiënt te onderhouden.

3.2 Behandeling algemeen

De behandeldoelen die uit de zorgprogramma's volgen (Franx & Zeldenrust, 2002), zijn:

• het zo optimaal mogelijk beteugelen van een acute psychose
• het leven zonder psychoses door verantwoord medicijngebruik
• patiënten ondersteunen bij het formuleren van hun persoonlijke doelen
• patiënten leren omgaan met de gevolgen van schizofrenie
• het bevorderen van het zelfvertrouwen en het gevoel volwaardig te zijn, ondanks de chronische ziekte
• het bevorderen van de kwaliteit van de sociale relaties
• aandacht voor betekenisgeving, rouw en spiritualiteit
• toeleiding naar zinvolle dagbesteding, studie of werk
• creëren mogelijkheid voor passende woonvorm

3.2.1 Gevolgen voor het dagelijks leven van de patiënt


3.2.1.1 PSYCHISCH FUNCTIONEREN
Veel mensen met schizofrenie voelen zich gauw vermoeid en ervaren een gebrek aan energie. Ze zien overal tegenop, voelen zich lusteloos en hebben last van depressieve gevoelens. Het gevoel vermindert en vervlakt vaak, maar angstige gevoelens komen juist veel voor. Ook concentratieproblemen zijn kenmerkend: mensen hebben moeite met alledaagse dingen als de krant lezen of televisiekijken, over het geheel genomen kost het moeite informatie op te nemen (Franx & Zeldenrust, 2002).
Suïcidaliteit is een ernstig probleem. Ongeveer één op de tien mensen met schizofrenie overlijdt ten gevolge van suïcide. Het accepteren van psychoses is een moeizaam en langdurig proces. Rouwgevoelens horen daarbij; mensen moeten accepteren dat ze eerder gestelde doelen misschien niet zullen bereiken en hun toekomstverwachtingen bij moeten stellen (Franx & Zeldenrust, 2002).


3.2.1.2 SOCIAAL FUNCTIONEREN
Een psychose bemoeilijkt de communicatie met anderen. Het achterdochtig zijn en het hebben van geheugenproblemen en de moeite met helder denken maken mensen kwetsbaar. Niet alleen wordt de communicatie bemoeilijkt tijdens een psychose, maar de ervaring van de psychose beïnvloedt ook na de psychose het aangaan en instandhouden van sociale relaties. Dit kan voor sommigen een probleem zijn. Mensen kunnen daardoor in een sociaal isolement raken en vereenzamen. Er is vaak een breuk tussen het leven nadat schizofrenie is geconstateerd en het voorafgaande leven. Veel sociale contacten gaan verloren en een nieuwe vriendenkring opbouwen is moeilijk. In vergelijking met anderen hebben mensen met schizofrenie vaak een klein netwerk. Er kunnen conflicten ontstaan doordat men enerzijds steeds afhankelijker van een kleine groep mensen wordt en men anderzijds die afhankelijkheid niet wil (Franx & Zeldenrust, 2002).


3.2.1.3 LICHAMELIJK FUNCTIONEREN
Speciaal de medicatie kan tot lichamelijke problemen leiden. Zo kunnen seksuele gevoelens verminderen of verdwijnen. Veel patiënten hebben problemen met slapen en een verstoord dag-nachtritme (Franx & Zeldenrust, 2002).


3.2.1.4 DAGSTRUCTURERING, WERK EN OPLEIDING
Het zinvol indelen en doorkomen van de dag is een veelvoorkomend probleem. Weinig mensen met schizofrenie slagen erin een betaalde baan te hebben of een studie te volgen (Franx & Zeldenrust, 2002). Zij die daar wel in slagen, zoeken een baan met relatief weinig werkdruk en verantwoordelijkheden en werken vaak onder hun niveau. Uiteraard staat daar dan een relatief laag salaris tegenover. Een grote groep is afhankelijk van een uitkering en dat kan weer leiden tot weinig financiële middelen om deel te nemen aan het openbare leven. Jonge mensen zonder werkervaring worden daar vaak het hardst door getroffen, omdat ze vóór hun ziekte nog geen werkzaam bestaan op hebben kunnen bouwen en daardoor geen aanspraak kunnen maken op de WAO (Wet op de arbeidsongeschiktheidsverzekering).
De WAJONG-uitkering (Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten) is voor afgekeurde mensen met een schizofrenie die geen werkervaring hebben, een uitkomst. Een nadeel bij deze uitkering zijn de regelmatig terugkerende keuringen die voor sommigen veel spanningen kunnen opleveren. Een WAJONG-uitkering biedt echter in vergelijking met een uitkering volgens de Wet werk en bijstand verschillende voordelen. Zij biedt mensen met schizofrenie meer financiële onafhankelijkheid omdat de uitkering hoger is en er gunstigere regelingen zijn ten aanzien van bijverdienen. Daarnaast kunnen patiënten met een WAJONG grote giften en erfenissen ontvangen zonder dat deze verrekend moeten worden met de maandelijkse uitkering. Ook behouden mensen hun WAJONG-uitkering als ze gaan samenwonen met een werkend persoon. Tot slot ondervinden mensen die gebruikmaken van de WAJONG geen voortdurende druk om te solliciteren en zijn zij vrij in het volgen van een studie of opleiding.


3.2.1.5 WONEN
Ook wonen kan een probleem zijn. Mensen met schizofrenie kunnen behoefte hebben aan bepaalde alternatieve vormen van wonen, bijvoorbeeld begeleid wonen of samen wonen met behoud van zelfstandigheid. Er is een tekort aan de gewenste woonvormen (Franx & Zeldenrust, 2002).

Aanbeveling Hulpverleners realiseren zich dat het hebben van schizofrenie ingrijpende gevolgen heeft voor het dagelijks leven. Zij realiseren zich dat patiënten te maken krijgen met gevolgen op psychisch, sociaal en lichamelijk vlak en dat patiënten moeite kunnen hebben met het realiseren van een zinvolle dagbesteding en met het vinden van een passende woonvorm. Zij ondersteunen patiënten om hiermee om te gaan.

3.2.2 Familie


3.2.2.1 EMOTIONELE BELASTING VAN PARTNER EN FAMILIE
De zorg voor een familielid met schizofrenie kan emotioneel belastend zijn. Door bezorgdheid en het niet kunnen of willen loslaten van de verantwoordelijkheden kost dit veel emotionele energie. Sommige familieleden kunnen dit niet goed combineren met hun studie of baan. Daarnaast kan de emotie ook een verkeerde invloed hebben op het welbevinden van de patiënt en de oorzaak zijn van terugval (expressed emotion). Begeleiding van familie is hierbij vaak wenselijk. Veel familieleden hebben in dit kader baat bij de training 'Interactievaardigheden'.


3.2.2.2 FINANCIËLE GEVOLGEN VOOR PARTNER EN FAMILIE
Familieleden kunnen zich soms schuldig voelen omdat de maatschappelijke en financiële vooruitzichten van de patiënt zo weinig gunstig zijn. Sommige familieleden bieden dan ook financiële ondersteuning, zelfs als ze daardoor zelf in financiële problemen komen.


3.2.2.3 SOCIALE GEVOLGEN VOOR PARTNER EN FAMILIE
Familieleden kunnen moeite hebben met onderscheid maken tussen gedrag dat veroorzaakt wordt door de ziekte en gedrag dat bij de persoonlijkheid hoort, ze kunnen bang zijn voor de veranderingen van gedrag tijdens en na de psychose en ze kunnen te kampen hebben met een zware zorglast. Dat laatste kan effect hebben op hun mogelijkheden een (volledige) betaalde baan te hebben en zelf een sociaal netwerk te onderhouden. Familieleden kunnen daardoor geïsoleerd raken en ontberen de nodige ondersteuning uit hun netwerk.
Overigens kan het zo zijn dat de patiënt niets met de familie te maken wil hebben of dat de familie afhaakt (bijvoorbeeld doordat de draaglast te groot wordt). Ook kunnen familieleden andere belangen hebben dan de patiënt. Hulpverleners horen er naar te streven dat de familie niet afhaakt door hun voldoende ondersteuning te bieden. Bij gebleken onenigheid proberen zij tot overeenstemming en samenwerking te komen. Zonodig voert de hulpverlener hierover gesprekken met zowel de patiënt als de familie (samen of apart).

Aanbeveling Hulpverleners realiseren zich dat ook familieleden te maken krijgen met gevolgen voor hun dagelijks leven.

3.2.3 Aandachtspunten tijdens de behandeling
[ K4]3.2.3.1 VOORLICHTING Het geven van goede voorlichting is een belangrijk onderdeel van de behandeling.
Voorlichting moet zowel aan de patiënt zelf als aan betrokken familie gegeven worden.
De hulpverlener informeert over diagnose, impact op het dagelijks leven, behandelmogelijkheden, eventuele bijwerkingen van de behandeling en toekomstperspectief.
De mogelijkheden van nazorg en rehabilitatie worden al in een vroeg stadium besproken. De praktijk leert dat voorlichting alleen onvoldoende is. De meest gestelde vraag van familieleden die al langer met de problematiek kampen is dan ook: hoe ga ik met de ziek(t)e om? De modelcursus 'Psycho-educatie voor familieleden' voorziet hierin door hen te stimuleren om zelf verdere initiatieven te nemen, bijvoorbeeld door het volgen van een training 'Interactievaardigheden'. Ook dienen hulpverleners op de hoogte te zijn van patiënten- en familieorganisaties en van de verschillende vormen van dienstverlening die er vanuit deze organisaties voor mensen met schizofrenie en hun familieleden zijn.
Behandelaars dienen deze informatie aan familieleden en patiënten met schizofrenie te geven en tevens telefoonnummers en internetsites van deze organisaties. Als patiënten of familieleden dat wensen, dient de behandelaar door te verwijzen naar zelfhulpgroepen en lotgenotengroepen.

Aanbeveling Hulpverleners geven voorlichting over diagnose, behandelmogelijkheden, eventuele bijwerkingen van de behandeling, gevolgen voor het dagelijks leven en toekomstperspectief. Voorlichting wordt gegeven aan zowel de patiënt als aan zijn familie. Hulpverleners informeren over mogelijkheden voor training en cursussen, zelfhulpgroepen en lotgenotencontact en verwijzen daar desgevraagd naar. Zij informeren hun patiënt ook over de ondersteuning die geboden wordt via patiënten- en familieorganisaties.

3.2.3.2 CONTINUÏTEIT VAN ZORG
Mensen met schizofrenie zijn vaak langdurig en soms levenslang van zorg afhankelijk. Zorg en begeleiding is niet alleen gericht op de behandeling, maar ook op hulp in het dagelijks leven. Vanuit familieperspectief wordt er dan ook voor gepleit dit goed in te vullen. De rollen en verantwoordelijkheden kunnen vastgelegd worden in een driepartijenplan van 26 hulpverlening, patiënt en naastbetrokkenen met daarin ook een handelingsovereenkomst voor crisissituaties.


3.2.3.3 ZELFBINDINGSCONTRACT
Omdat mensen met schizofrenie mogelijk gedurende bepaalde periodes niet in staat zijn hun eigen belangen te vertegenwoordigen, is het zaak zo snel mogelijk in overleg met de patiënt vast te leggen hoe hij behandeld wil worden gedurende zo'n periode. Dit kan worden vastgelegd in een zelfbindingscontract of handelingscontract. Hierin kan ook staan wie als contactpersoon kan optreden en wie (van de familie) moet worden ingelicht, Ook een medicijnenpaspoort kan tijdens crisissituaties van dienst zijn, de gebruikte medicatie is dan direct bekend.


3.2.3.4 AMBULANTE THUISBEHANDELING
Patiënten moeten zelf kunnen beslissen of ze tijdens een psychose een opname of ambulante thuisbehandeling willen hebben. Voor sommige patiënten is het verblijven in de eigen vertrouwde omgeving belangrijk voor het herstelproces. Andere patiënten geven de voorkeur aan een opname om de eigen vertrouwde omgeving intact te houden. Zij willen het risico niet lopen dat de relaties tussen patiënt en de buurtbewoners door een psychose verslechteren. Door het gedrag van de patiënt kunnen buurtbewoners bang worden en de patiënt gaan mijden. Tijdens de psychose kan er echter ook bij de patiënt een wantrouwen ontstaan naar de woonomgeving. Hierdoor kunnen bestaande relaties onherstelbaar worden aangetast.
Niet alleen de relaties tussen patiënt en buurtbewoners kunnen onder druk komen te staan, maar ook de relaties met anderen die een onderdeel uitmaken van het sociale netwerk van de patiënt. Een ambulante thuisbehandeling vergroot de draaglast en patiënten kunnen er voor kiezen niet geheel afhankelijk te willen zijn van de belangrijke naasten of willen het risico vermijden dat de draaglast voor sommigen te groot wordt. Als een psychose tijdig wordt gesignaleerd dienen de sociale omgeving (woonomgeving, sociale netwerk) en persoonlijke voorkeuren en mogelijkheden van de patiënt afgewogen te worden om te kiezen voor de setting waarin de behandeling plaats gaat vinden.

Aanbeveling Zo nodig en desgewenst worden de rollen en verantwoordelijkheden vastgelegd in een driepartijenplan van hulpverlener, patiënt en naastbetrokkenen. Daarnaast wordt zo nodig en desgewenst een zelfbindingscontract opgesteld, waarin de patiënt aangeeft hoe en in welke setting hij behandeld wil worden tijdens een crisissituatie.

3.2.3.5 OPNAME
Er zijn toegankelijke crisisopvang en noodvoorzieningen nodig om te voorkomen dat mensen tijdens een crisis in een politiecel terechtkomen en daar te lang moeten verblijven. Als er voor opname is geïndiceerd, moet alles in het werk gesteld worden de patiënt vrijwillig zo ver te krijgen. Een gedwongen opname moet zoveel mogelijk voorkomen worden. Voor een opname-indicatie moet er in ieder geval sprake zijn van een ernstige situatie waarin de patiënt een gevaar voor zichzelf en/of anderen vormt. Bij dwangbehandeling tijdens een eerste psychose is dwangmedicatie een mogelijkheid, uiteraard ook nadat eerst alles in het werk is gesteld de patiënt vrijwillig zo ver te krijgen. In die situatie wordt een casemanager en/of vertrouwenspersoon ingeschakeld. Na een eerste opname kan een zelfbindingscontract worden opgesteld (zelfbinding is nog niet bij wet geregeld).
Tijdens de opname is voldoende contact met hulpverleners van belang. Een voorstel is dagelijks gesprekken met de verpleegkundige (een kwartier) en tweemaal per week contact met een psychiater. Daarnaast wordt tijdens de opname voldoende rust aangeboden. Hierin past ook het hebben van een eigen kamer. Patiënten moeten zich kunnen terugtrekken op hun kamer als ze daar behoefte aan hebben. Het delen van een kamer kan door het verloop 27 van vertrekkende en aankomende patiënten of een onrustige kamergenoot verstoord worden en invloed hebben op het herstelproces.
Tijdens de opname vinden patiënten het belangrijk dat slechts een zeer klein aantal 'persoonlijke begeleiders' inzage hebben in het dossier. Patiënten vinden het erg onprettig als iedere hulpverlener inzage heeft in het dossier. In sommige gevallen, wanneer het verloop van de hulpverleners groot is en de patiënt wisselt van afdeling, zijn tientallen hulpverleners op de hoogte van de specifieke achtergrond en psychose van de patiënt. Dit kan het wantrouwen en de achterdocht naar hulpverleners vergroten. Voor het geven van goede zorg aan de patiënt is het niet nodig dat alle hulpverleners geheel op de hoogte zijn.
Een ongelijkwaardige werkrelatie (zie bejegening) tussen hulpverlener en patiënt wordt tijdens een opname versterkt door een ongelijke positie. Een gedwongen of vrijwillige opname en de beperkingen die daarvan het gevolg zijn, worden door patiënten gevoeld.
Vooral de patiënten die gedwongen zijn opgenomen hebben hier last van. Zij worden geconfronteerd met regels en beperkingen waarvoor ze niet hebben gekozen. Maar ook bij een vrijwillige opname ervaren patiënten dat ze een ondergeschikte positie innemen. Ook zij hebben minder bewegingsvrijheid en zijn afhankelijk van de hulpverlener. Dit dient zoveel mogelijk voorkomen te worden.
Als separatie deel uitmaakt van de opname is uiterste zorgvuldigheid noodzakelijk. In ieder geval wordt altijd eerst nagegaan welke medicijnen iemand gebruikt. Verder is het uitgangspunt om separatie zoveel mogelijk te vermijden of te beperken. Bij separatie is het belangrijk dat er contacten naar buiten blijven. Bij voorkeur heeft de patiënt te maken met steeds dezelfde hulpverleners (continuïteit) en wordt hij regelmatig bezocht. De patiënt kan zelf aangeven dat er iemand moet komen (bellen) en dan komt er ook snel iemand. Verder wordt rekening gehouden met onderstaande aspecten:

• Een angstige patiënt wordt gerustgesteld. Desgewenst krijgt de patiënt een telefoon en een bed geregeld. Bij voorkeur is er iemand bij de patiënt die hij vertrouwt. De patiënt wordt tot rust gebracht met medicatie.
• Bij visuele hallucinaties en/of stemmen wordt nagegaan welke medicijnen gebruikt worden en eventueel wordt de dosis verhoogd, medicijnen worden gebracht door een vertrouwd persoon. De patiënt wordt afgeleid en gezocht wordt naar 'triggers' die positief of juist negatief werken. Het verschilt per patiënt waar iemand goed op reageert. Voor de ene patiënt is het positief om een drukke situatie op te zoeken, voor de ander is juist rust plezierig. Hier kan dus geen standaardmethode worden toegepast: per patiënt wordt nagegaan wat goed werkt.
• Patiënten die zichzelf isoleren van de contacten van buitenaf krijgen zoveel mogelijk te maken met een vaste groep hulpverleners. Er wordt een casemanager ingeschakeld en na de opname wordt er thuiszorg geregeld. Bemoeizorg is voor deze groep patiënten zeer gewenst.

Aanbeveling Een gedwongen opname wordt zoveel mogelijk voorkomen. Bij dwangbehandeling wordt een vertrouwenspersoon ingeschakeld, nadat eerst geprobeerd is de patiënt vrijwillig zo ver te krijgen. Tijdens de opname is er voldoende contact met hulpverleners. Patiënten hebben de mogelijkheid zich terug te trekken op een rustige plaats, bij voorkeur een eigen kamer. Separatie wordt zoveel mogelijk voorkomen. Als separatie toch noodzakelijk is, wordt er gezorgd voor voldoende contacten naar buiten en wordt rekening gehouden met de persoonlijke voorkeuren van de patiënt.

3.2.3.6 ONDERSTEUNING FAMILIE
Familieleden hebben behoefte aan informatie, zowel over schizofrenie als over waar men (de patiënt of de familie) terechtkan voor hulp en ondersteuning. Met name ervaringsdeskundigheid wordt gezien als waardevolle bron van kennis. Een overzicht van patiëntgestuurde initiatieven moet makkelijk te vinden zijn. Er is zowel behoefte aan emotionele ondersteuning als aan praktische ondersteuning. Aan praktische ondersteuning 28 is behoefte als de familie (tijdelijk) taken en verantwoordelijkheden van de patiënt moet overnemen. Veel familieleden willen graag helpen en betrokken zijn, maar willen niet volledig verantwoordelijk zijn en hebben soms een time-out nodig. De rol van de familieleden kan worden vastgelegd in het driepartijenplan.

Aanbeveling Familieleden krijgen zowel emotionele als praktische ondersteuning. De hulpverlener informeert de familie en verwijst naar mogelijkheden voor hulp en ondersteuning.

3.2.3.7 AANDACHTSPUNTEN BEHANDELING EN ZORG VOLGENS DE ZORGPROGRAMMA'S (Franx & Zeldenrust 202)

• rekening houden met de leeftijd van de patiënt
• ruimte voor zingevingsvragen
• levenslange begeleiding naar behoefte
• duidelijk aanbod voor mensen die ook verslaafd en/of dakloos zijn
• vinger-aan-de-pols-systeem; na de behandeling patiënten niet uit beeld laten verdwijnen
• verwijzen naar patiëntenorganisaties en lotgenotencontact
• crisisplan
• aandacht voor suïcide, signalen serieus nemen en bespreekbaar maken
• verschillende vormen van medicatie op elkaar afstemmen, goede voorlichting geven en het effect regelmatig evalueren
• zowel aandacht voor het hier en nu als aandacht voor trauma's uit het verleden
• aandacht voor lichamelijke problemen ten gevolge van medicijngebruik en aandacht voor de gevolgen van een mogelijke verslaving aan drugs of alcohol
• praktische ondersteuning bieden, zoals thuiszorg of gezinszorg; hygiënische maatregelen en ondersteuning bij administratie en eventueel schuldsanering
• voldoende keuzemogelijkheden in passende woonvormen bieden
• mogelijkheid bieden van hulp bij het structureren en invullen van vrije tijd, zoeken naar een baan of studie
• aandacht voor seksualiteit en intimiteit, eventueel contactbemiddeling met erotische dienstverlening
• alternatieve vormen van hulpverlening beschikbaar laten zijn

3.3 Diagnostiek

De huisarts onderkent psychotische symptomen en verwijst daarvoor naar de gespecialiseerde zorg (Franx & Zeldenrust, 2002). De diagnose behoort gesteld te worden door gespecialiseerde deskundigen die alle klachten in kaart brengen en zo mogelijk behandelen. Gezien de ernst en het chronische verloop van de stoornis is het belangrijk dat de diagnostiek regelmatig herhaald en de diagnose eventueel herzien wordt, ook bij mensen die gedurende heel hun leven zorg nodig (kunnen) hebben. Het verdient aanbeveling vooral in het begin van de ziekte voorzichtig te zijn met het stellen van de diagnose schizofrenie, gezien de stigmatisering die dit met zich meebrengt.
Hoewel het hebben van schizofrenie ernstige beperkingen met zich kan meebrengen dienen hulpverleners zich te realiseren dat niet iedereen dezelfde symptomen heeft en op dezelfde gebieden en in dezelfde mate problemen ervaart. Hoewel patiënten in een acute fase of ernstige ziekteperiode vaak wel gedeeltelijk onmachtig zijn, moet een hulpverlener gericht blijven op de mogelijkheden en sterke kanten van de patiënt. Bij een opname dienen terugkeer en rehabilitatie aandachtspunten te zijn (Franx & Zeldenrust, 2002). Tijdens het hele behandelproces, dus vanaf de diagnosefase, dient er aandacht te zijn voor mogelijke gevolgen van de aandoening op het functioneren in het dagelijks leven. Soms is iemand goed in staat om te werken en bestaan er geen grote problemen binnen de relatie. Ook kan 29 het zijn dat de ziekte mensen juist creatiever maakt of meer inzicht geeft. Het is belangrijk dat hulpverleners zich hiervan bewust zijn en dat zij krachten en mogelijkheden actief inzetten in het hulpverleningsproces (Franx & Zeldenrust, 2002).
Van belang is ook de manier waarop de diagnose gebracht wordt. Uitgangspunt is dat patiënt en familie weliswaar reëel worden voorgelicht over de diagnose, maar dat ook gezocht wordt naar punten waar ze hoop uit kunnen putten.

Aanbeveling De diagnose wordt gesteld door gespecialiseerde deskundigen die alle klachten in kaart brengen. Vanaf de diagnostische fase is aandacht voor de gevolgen van de aandoening op het dagelijks leven. De diagnostiek wordt regelmatig herhaald. Tijdens de diagnose is ook aandacht voor de mogelijkheden en sterke kanten van de patiënt. Patiënt en familie worden reëel voorgelicht over de diagnose, maar daarbij wordt ook gezocht naar punten waar ze hoop uit kunnen putten.

3.4.1 Behandeling met medicijnen
Bij gebruik van medicatie is voorlichting over alle mogelijke bijwerkingen van groot belang.
Patiënten zullen bij het kiezen voor een bepaalde behandeling het aantal bijwerkingen laten meewegen. Ook is het belangrijk dat ze weten wat hen wellicht te wachten staat.
Bij het voorschrijven van medicatie geeft de hulpverlener aan dat hij niet weet of het middel het gewenste effect zal hebben omdat - bij individuele patiënten - het ene middel wel aanslaat en het andere middel niet. Hulpverleners realiseren zich dat de atypische middelen niet per definitie beter zijn dan de klassieke. Voor een aantal patiënten kan een behandeling met een lage dosering klassieke medicatie beter zijn dan een behandeling met atypische middelen; andere patiënten zijn meer gebaat bij atypische middelen.
Patiënten willen alle beschikbare informatie wat betreft de mogelijke bijwerkingen van medicatie. In de praktijk geven veel hulpverleners onvoldoende informatie over de mogelijkheden en onmogelijkheden van medicatie. Er is te weinig begrip voor de moeite die het patiënten kost om medicijnen volgens voorschrift in te nemen.
Medicatie kan ten gevolge van de bijwerkingen invloed hebben op de mogelijkheden van patiënten in het maatschappelijk en sociaal functioneren. Medicatie bijvoorbeeld die een negatief effect heeft op de motoriek en de mimiek kan een negatief effect hebben op het sociaal functioneren. Bij sommige medicatie wordt door patiënten een 'leegte' of een soort harnas ervaren, van waaruit het erg moeilijk is een praatje te maken en signalen van anderen op te vangen. Ook dat kan een ernstige belemmering vormen voor het opbouwen van sociale contacten of het hebben van een baan waar ook sociale contacten bij horen. Een andere ongewenste mogelijke bijwerking van medicatie is een fysieke belemmering in het vinden van seksuele bevrediging. Ook gewichtstoename ten gevolge van het gebruik van atypische middelen wordt veel genoemd en is zeer ongewenst. Het voorschrijven van dergelijke middelen zou gecombineerd moeten worden met een verwijzing naar een diëtist.
Van antipsychotica noemen patiënten een hele rits ongewenste bijwerkingen: gevoelsvervlakking, leegte in denken en spraak, verlate bewegingsstoornissen, hartritmestoornissen, negatief effect op kwaliteit van zaad en eitjes en hormonen, libidoverlies en 'droog' klaarkomen bij het vrijen.
Indien de werking gelijk wordt geacht, is het aan de patiënt om te bepalen welke eventuele bijwerkingen voor hem het minst hinderlijk zijn.
Voor patiënten is het van belang te weten in hoeverre de bijwerkingen van invloed zijn op hun dagelijks leven. Bepaalde vormen van medicatie zijn bijvoorbeeld moeilijk te combineren met een studie of baan. Desgewenst kan er naar alternatieven gezocht worden of een andere dosering geprobeerd worden.

Aanbeveling In beginsel legt de hulpverlener bij het voorschrijven van medicatie uit waarom hij voor een bepaald middel kiest en tevens dat hij niet zeker kan weten of dat middel bij deze individuele patiënt het beoogde effect zal hebben. Ook geeft hij de patiënt uitgebreide voorlichting over de bijwerkingen en de gevolgen die de bijwerkingen kunnen hebben op het sociale en maatschappelijk leven. Zo nodig wordt gezocht naar alternatieven. Als de werking van twee vormen van medicatie gelijk wordt geacht, is het aan de patiënt om te bepalen voor welk middel gekozen wordt.

3.4.2 Psychologische en psychotherapeutische interventies
Met cognitieve therapie heeft men goede ervaringen. Voorts geven patiënten aan dat zij het belangrijk vinden tijdens zo'n therapie bepaalde zaken te bespreken waar zij problemen mee ondervinden, maar die in de huidige praktijk nauwelijks aan bod komen. In de ogen van patiënten hebben hulpverleners te weinig ruimte om samen met de patiënt de betekenis van psychotische (positieve) ervaringen te onderzoeken en in te gaan op zingevingsvragen. Ook kunnen patiënten behoefte hebben te praten over suïcide of het verlangen daarnaar en ervaren veel hulpverleners het echter als een taboe om daarover te spreken.
Ook intimiteit en seksualiteit komen weinig aan bod. Patiënten willen daarbij ook praten over onderwerpen als bijvoorbeeld: wel of geen kinderen krijgen, libidoverlies, aantasting van de kwaliteit van sperma en eitjes door medicatie. Sommige patiënten willen advies over hoe om te gaan met hun relatie(s) of hoe ze moeten omgaan met situaties waarin ze in een grote groep moeten functioneren. Over het algemeen is de informatie over de praktische consequenties van het hebben van schizofrenie schaars, er is echter wel behoefte aan.
Hulpverleners zouden een luisterend oor moeten hebben voor de problemen die patiënten in hun dagelijks leven ondervinden. Ook zouden zij moeten doorverwijzen naar geestelijke verzorgers. Volgens patiënten gebeurt dit nog onvoldoende.

Aanbeveling Hulpverleners realiseren zich dat patiënten er behoefte aan kunnen hebben bepaalde problemen die de aandoening met zich meebrengt te bespreken. Zij zetten zich ervoor in dat de patiënt de gelegenheid krijgt om in te gaan op bijvoorbeeld betekenis- en zingevingsvragen, (verlangen naar) suïcide, intimiteit en seksualiteit, omgaan met groepen en omgaan met de praktische consequenties van het hebben van schizofrenie.

3.4.3 Praktische ondersteunende interventies
Om het eigen leven weer op te pakken na een opname kan begeleiding noodzakelijk zijn, bijvoorbeeld door een sociaal-psychiatrisch verpleegkundige (SPV'er) of casemanager of via de zogenoemde 'maatjesprojecten'. Vaak is er behoefte aan dat de begeleider daadwerkelijk tijd doorbrengt bij de patiënt thuis en dat er praktische hulp gerealiseerd wordt, zoals hulp bij het huishouden en bij 'het gezellig maken'. Een deel van de patiënten blijft levenslang behoefte hebben aan dit soort hulp.
Patiënten bij wie reeds langer de diagnose schizofrenie is gesteld zouden de mogelijkheid moeten krijgen om, als zij dat wensen, regelmatig contact te hebben met een SPV'er of andere behandelaar. Het is daarbij belangrijk dat de SPV'er of behandelaar steeds dezelfde persoon is, patiënten gebruiken daarvoor de term 'behandeltrouw'. Een voorstel is om in een stabiele fase eenmaal per maand een half uur contact te hebben met een SPV'er en eenmaal per maand met een psychiater. Voor dat laatste kan 3 kwartier worden uitgetrokken en is medicatiebeleid onderwerp van gesprek.


3.4.3.1 SETTING EN ORGANISATIE
Vooral voor de groep mensen met een chronische vorm van schizofrenie en een instabiel ziekte-inzicht, is een goed werkend maatschappelijk steunsysteem een eerste vereiste (Taskforce Vermaatschappelijking, 2002). Zo'n steunsysteem bestaat uit samenwerkingsverbanden van dienstverleners uit de samenleving en hulpverleners uit de geestelijke gezondheidszorg. Het is vergelijkbaar met een ACT (Assertive Community Team), waaraan maatschappelijke vertegenwoordigers zijn toegevoegd. Als spil in het netwerk van de patiënt zouden twee 'typen' professionals moeten zitten die als intermediair fungeren tussen de patiënt en zijn netwerk en de dienstverleners. Zij maken deel uit van het steunsysteem rond de patiënt. Het eerste type is de intermediair vanuit de hulpverlening en is in de meeste gevallen de case-manager, al dan niet ondersteund door een mobiel zorgteam.
Het tweede type professional is de contactpersoon tussen de psychisch gehandicapte3 en de organisaties en groeperingen in de samenleving. Aan de ene kant steunt hij de gehandicapte persoonlijk bij het leggen van contacten met werkgevers, verhuurders, verenigingen, organisaties; aan de andere kant steunt hij dezelfde maatschappelijke partners bij hun voorbereidingen om een gehandicapte in dienst te nemen, een woning aan te bieden, of mee te laten doen. Hij is de maatschappelijke 'push-and-pull-werker', die organisaties en instellingen toegankelijk maakt. Deze 'opbouwwerkers nieuwe stijl' zijn er al op verschillende plaatsen, bijvoorbeeld bij arbeidsrehabilitatieprojecten of als intermediair bij 'begeleid leren'.
De functionarissen zijn niet aan zorginstellingen verbonden, maar kennen de doelgroep goed. De Raad voor de Maatschappelijke Ontwikkeling praat over S-teams, bestaande uit 'dienstverleners met mandaat' om andere participanten bij het leven van 'kwetsbaren' te betrekken. Hun advies is gericht op de sociaal kwetsbaren die niet door de hulpverlening worden bereikt (Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling, 2002). De professionals houden ook contact met het informele steunsysteem van de patiënt, zoals vriendendiensten en vrijwilligersorganisaties, lotgenotencontacten en mantelzorgers.

Aanbeveling Indien nodig krijgt de patiënt praktische ondersteuning of begeleiding bij het weer oppakken van het eigen leven na een ziekteperiode. Dit gebeurt zoveel mogelijk door een vaste persoon en zolang als nodig is. Patiënten die langdurig en intensief ondersteuning nodig hebben krijgen dit vanuit een maatschappelijk steunsysteem of een contactpersoon (intermediair tussen de patiënt en de organisaties en groeperingen in de samenleving waar de patiënt mee te maken heeft).

3.4.4 Rehabilitatie
Verveling door gebrek aan dagbesteding is een veelvoorkomend probleem, dat geldt zowel tijdens de psychotische fase als tijdens stabielere periodes. In een acute fase worden sport en creatieve activiteiten gewaardeerd (evenals enige overreding daaraan mee te doen) en tijdens de stabiele fase is naast creatieve en sportieve activiteiten ook behoefte aan het hebben van een betaalde baan of het volgen van een studie. De mogelijkheden per regio zouden in kaart gebracht moeten worden.


3.4.4.1 DAGBESTEDING
Dagactiviteitencentra bieden mogelijkheden voor een zinvolle invulling van de dag. Daarbij is wel de kanttekening te maken dat een deel van de patiënten zich in een dergelijk centrum niet op zijn gemak voelt. Dit komt omdat de dagactiviteitencentra bedoeld zijn voor mensen met allerhande beperkingen; de cursussen en activiteiten zijn van een dusdanig niveau dat 3 De term psychisch gehandicapte is door de Taskforce Vermaatschappelijking geïntroduceerd vanuit het oogpunt van gelijke rechten voor mensen met een handicap; ook mensen met een psychiatrische handicap zijn gewoon burgers in een samenleving, die protheses nodig hebben om te kunnen functioneren.
32 ze ook te volgen zijn voor de mensen met de meeste beperkingen. Iemand met wat meer in zijn mars haakt dan snel af, maar een alternatief van beschermde dagbesteding is er niet.
Reguliere activiteiten zijn ook niet altijd een optie. Veel patiënten sporten bijvoorbeeld bij voorkeur samen met andere (ex-)psychiatrische patiënten (of bij een geïntegreerde sportclub). Muziektherapie en creatieve therapie en dergelijke kunnen goed werken. In de psychotische fase is het een manier om gevoelens uit te drukken, in een stabiele fase kan het helpen om het afgevlakte gevoel te herstellen.
Dagbesteding kan ook gerealiseerd worden via de Diagnose-Behandeling-Combinaties (DCB's) waarin alle activiteiten die voortvloeien uit de zorgvraag zijn samengebracht.
Vanuit familieperspectief is er behoefte aan een overzicht van de regionale mogelijkheden, het creëren van een ruim en gevarieerd aanbod dichtbij, het inschakelen van maatjes en vrijwilligers en het koppelen van een beloning aan een actie.


3.4.4.2 STUDIE EN WERK
Veel mensen met schizofrenie ervaren problemen met het hebben van een baan of het volgen van een studie. In de huidige situatie zijn weinig geschikte studie- of arbeidsmogelijkheden. Met een aantal aanpassingen, zowel in de regelgeving als in het aanbod, zouden een aantal patiënten echter wel aan de slag kunnen. Van patiëntenzijde komen er veel ideeën over hoe het beter kan. Voor het volgen van een studie kan bijvoorbeeld extra studietijd toegewezen worden. Mensen met schizofrenie hebben die extra tijd nodig onder meer door concentratieproblemen. Voor het hebben van een baan geldt dat begeleiding gewenst is, bijvoorbeeld ondersteuning door een SPV'er en jobcoaching. Het (weer) aan de slag gaan wordt in kleine stapjes opgebouwd en er kan gebruikgemaakt worden van stageplaatsen en werkervaringsplaatsen. De uiteindelijke baan kan worden aangepast aan de mogelijkheden van de patiënt, bijvoorbeeld meer tijd voor bepaalde taken als mensen door concentratieproblemen langzamer werken. Familieleden opperen dat het mogelijk is om via het Persoonsgebonden Budget reïntegratieactiviteiten en begeleiding op maat te financieren. Bedrijven zouden subsidie moeten krijgen voor het bieden van geschikte banen voor mensen met een psychische handicap.
Een ander aspect betreft de financiële beloning. Zowel werken in deeltijd als werken onder het niveau of bij een sociale werkplaats levert vaak te weinig op om tot een aanvaardbaar inkomen te komen. Mensen blijven daardoor afhankelijk van een uitkering en worden vaak gekort op bijverdiensten. Dit is meestal niet een tijdelijke kwestie, maar kan een leven lang duren. Langdurig afhankelijk zijn van een relatief laag inkomen leidt gemakkelijk tot armoede.
Om die reden is het van groot belang mensen met schizofrenie de mogelijkheden te bieden via werk wel aan een aanvaardbaar inkomen te komen. Daarvoor zijn verschillende mogelijkheden. Zo is het van groot belang om voor mensen met schizofrenie banen te creëren die wel behoorlijk betaald worden. Een uitzendbureau voor en door patiënten met een psychiatrische aandoening zou daar veel in kunnen doen. Banen waar mensen met schizofrenie door hun eigen ervaringsdeskundigheid bij uitstek geschikt voor zouden zijn zouden ook aan mensen met schizofrenie gegeven moeten worden en niet aan 'gezonde' mensen. Dit betreft bijvoorbeeld banen op het gebied van rehabilitatie.
Het blijkt dat werkprojecten waar ondersteuning in geïntegreerd is, succesvoller zijn dan traditionele projecten. Een voorbeeld is 'The Trainee Project: Family-Aided Vocational Rehabilitation of Young People with Schizophrenia' (Gaal e.a. 2002).
Hulpverleners bevorderen de mogelijkheden van patiënten tot een studie of een baan door te zorgen voor medicatie waarvan de werking en bijwerkingen zo min mogelijk negatieve effecten hebben op studeren en werken (niet te hoge of te lage doseringen, zorgen voor stabiele situatie). Ook onderzoeken hulpverleners samen met de patiënt wat haalbaar is. Zo geldt voor een aantal patiënten dat het verrichten van fysieke arbeid beter vol te houden is dan denkwerk.
In het kader van een zinvolle dagbesteding stimuleren hulpverleners de patiënten te studeren of te werken. Zij wijzen hen erop dat met de nodige aanpassingen een studie of baan (op niveau!) wel degelijk tot de mogelijkheden kan behoren. Zij zijn bekend met succesvolle projecten. Als de patiënt dit wenst, kunnen zij zorgen voor een schriftelijke 33 verklaring waarin zij aangeven dat de patiënt goed in staat is een bepaalde functie te vervullen en dat het belangrijk is dat de patiënt die kans krijgt. Patiënten kunnen deze verklaring gebruiken in onderhandelingen met personen die bevoegd zijn aangepaste studieen werkmogelijkheden te creëren. Hulpverleners kunnen zich- als zij daartoe in de gelegenheid zijn - dus opstellen als 'ambassadeur' en pleiten voor een verbetering van studie- en werkmogelijkheden. De van patiëntenzijde aangedragen ideeën zijn daarbij het uitgangspunt.


3.4.4.3 WONEN
Er is een groot tekort aan specifieke woonvormen. Vooral vormen van begeleid wonen (zelfstandig, maar met regelmatig bezoek van een begeleider, bijvoorbeeld driemaal per week) zijn er veel te weinig. Overigens zal niet iedereen met schizofrenie dezelfde woonwensen hebben, uitgangspunt is wat de patiënt zelf wil. De tendens bijvoorbeeld om - in het kader van de integratie - patiënten in de stad laten wonen in plaats van ergens buiten wordt lang niet door iedereen toegejuicht. Een andere tendens, zoveel mogelijk mensen zelfstandig te laten wonen, wordt ook door velen als onwenselijk ervaren. Er is geen bewijs dat mensen daar beter van worden, terwijl er wel een aantal gevallen van suïcide bekend zijn van mensen die de overstap maakten van begeleid wonen naar zelfstandig wonen. Over het algemeen is er een voorkeur voor wonen op het platteland en niet in de stad en voor wonen met begeleiding (begeleiders die regelmatig langskomen) boven geheel zelfstandig wonen.
Succesvolle woonvormen en aanpassingen verdienen navolging en steun. Voorbeelden zijn de vangnetconstructies door ouderlijk medebeheer en het werken met buurtvoogden in het oosten van Nederland, België en Duitsland, en ook de extra geluidsisolatie van sommige woningen.
Net als dat het geval is met de mogelijkheden van dienstverlening op de gebieden van begeleiding en zorg, opperen familieleden dat ook de woonvormmogelijkheden in de regio in kaart gebracht moeten worden en dat gekeken moet worden welke behoefte er is aan specifieke woonvormen.

Aanbeveling Rehabilitatie wordt desgewenst geboden op het gebied van dagbesteding, studie en werk, en wonen. Hierbij wordt vooral gezocht naar mogelijkheden die goed passen bij de capaciteiten en voorkeuren van de patiënt. Op lang niet alle gebieden zijn voldoende passende mogelijkheden. Hulpverleners zetten zich in - als zij daartoe in de gelegenheid zijn - voor het vergroten van de mogelijkheden voor een passende (en zinvolle) dagbesteding, het volgen van een studie of het hebben van een geschikte baan en het vinden van passende woonruimte.

Literatuur

'Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-instelling-naastbetrokkenen'.(1997). Utrecht, Vereniging Ypsilon, Landelijke Stichting Ouders van Drugsgebruikers, Stichting Labyrint /In Perspectief en Vereniging GGZ Nederland.
Boye B., Bentsen, H., Ulstein I., e.a. (2001). Relatives' distress and patients' symptoms and behaviours: a prospective study of patients with schizophrenia and their relatives. Acta Psychiatrica Scandinavica, 104, 42-50.
Franx, G. & Zeldenrust, W. (2002). Cliënten en hun omgeving over GGZ-programma's. Aanbevelingen voor het hulpaanbod. Utrecht: GGZ Nederland.
Gaal, E., van Weeghel, J., van Campen, M., e.a. (2002). The Trainee Project: Family-aided Vocational Rehabilitation of Young People with Schizophrenia, Psychiatric Rehabilitation Journal, 26, , 101-105.
Gezondheidsraad. (2000). Van implementeren naar leren. Den Haag: Gezondheidsraad.
Kwekkeboom, M.H. (2001). Zo gewoon mogelijk. SCP-publicatie 2001/8. Den Haag : Sociaal en Cultureel Planbureau.
Landelijke Commissie Cliëntenparticipatie. (2002). Checklist voor de ontwikkeling en inhoud van multidisciplinaire richtlijnen in de GGZ. Utrecht: Landelijke Commissie Cliëntenparticipatie.
Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling. (2002). RMO advies. Kwetsbaar in kwadraat. Den Haag: SDU Uitgevers.
Taskforce Vermaatschappelijking. (2002). Erbij Horen. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

4 DIAGNOSTIEK VAN SCHIZOFRENIE

De werkgroep heeft in dit hoofdstuk - op basis van de volgende voor de praktijk relevante uitgangsvragen, waar mogelijk, wetenschappelijk onderbouwde aanbevelingen opgesteld.

• Op basis van welke criteria stelt men de diagnose schizofrenie? (§ 4.1)
• Op basis van welke informatie stelt men de diagnose schizofrenie en welke instrumenten zijn daarbij behulpzaam? (§ 4.2)
• Welke problemen kunnen optreden in de diagnostiek bij vrouwen, migranten, kinderen en ouderen? (§ 4.3)
• Wat zijn de belangrijkste risicofactoren voor schizofrenie? (§ 4.4)
• Bij welke patiënten met schizofrenie moet men verdacht zijn op de aanwezigheid van 22q11DS? (§ 4.5)
• Welk diagnostisch onderzoek is, aanvullend op de DSM-IV-classificatie, noodzakelijk om tot een goede behandeling te komen? (§ 4.6)
• Bij welke patiënten moet men extra op zijn hoede zijn voor een suïcidepoging? (§ 4.7)

4.1 Criteria voor de diagnose schizofrenie

4.1.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
De American Psychiatric Association (APA) en de World Health Organization (WHO) hebben criteria geformuleerd voor de diagnose schizofrenie, die bekend staan als respectievelijk de DSM-IV-criteria (1994) en de ICD-10 criteria (1992). Beide classificaties berusten op consensus van deskundigen en zijn daarom enigszins arbitrair. Schizofrenie kent geen pathognomonische symptomen. Dit betekent dat er geen symptomen zijn die alleen bij schizofrenie voorkomen en niet bij andere psychiatrische aandoeningen.
De DSM-IV kent behalve de categorie 'schizofrenie' ook de categorieën 'schizofreniforme stoornis' (295.40) en 'schizo-affectieve stoornis' (295.70). Het belangrijkste verschil tussen schizofrenie en de schizofreniforme stoornis is gelegen in de duur van de symptomen. Voor de diagnose schizofreniforme stoornis moeten de symptomen ten minste 1 maand aanwezig zijn geweest, bij schizofrenie 6 maanden. Het voornaamste verschil tussen de schizoaffectieve stoornis en schizofrenie is de aanwezigheid van een belangrijke stoornis in de stemming bij de schizo-affectieve stoornis.
Om te voldoen aan de ICD-10-criteria voor schizofrenie hoeven de kenmerkende symptomen maar 1 maand aanwezig te zijn geweest. De ICD-10 kent daarom geen schizofreniforme stoornis, omdat patiënten die aan de DSM-IV-criteria voor schizofreniforme stoornis voldoen, vrijwel altijd voldoen aan de ICD-10-criteria voor schizofrenie. De ICD-10 kent wel de schizoaffectieve stoornis, maar de criteria hiervoor verschillen duidelijk van de DSM-IV-criteria. De diagnose schizo-affectieve stoornis volgens de ICD-10 wordt gesteld als de stemmingsstoornis zich eerder manifesteert dan de eerste psychotische symptomen. Bij de DSM-IV daarentegen gaat het om de duur van de stemmingsstoornis in verhouding tot de duur van de psychotische stoornis. Als de stemmingsstoornis van korte duur is, krijgt de patiënt een DSM-IV-diagnose schizofrenie, ook als de stemmingsstoornis voorafgaat aan de psychotische stoornis. Verder kent de ICD-10 de categorie 'schizophrenia simplex'. Deze stoornis wordt gekenmerkt door een geleidelijk ontstaan van negatieve symptomen zonder dat er ooit psychotische symptomen zijn geweest.
Men heeft getracht de veelheid aan symptomen van schizofrenie te reduceren met behulp van factoranalyse. Hoewel men nog geen overeenstemming heeft kunnen bereiken over een definitieve indeling, onderscheidt men inmiddels wel drie dimensies of groepen van symptomen: positieve symptomen (o.m. wanen en hallucinaties), negatieve symptomen (o.m. vlak affect, spraakarmoede, initiatiefverlies en sociale teruggetrokkenheid) en symptomen van desorganisatie (o.m. formele denkstoornissen, chaotisch gedrag) (Smith 36 e.a., 1998). Er zijn aanwijzingen dat ook stoornissen in de stemming (depressie, opwinding, manie) een aparte dimensie vormen (Van Os & Verdoux, 2003).
De negatieve symptomen domineren vaak het klinische beeld wanneer de psychose geweken is en bepalen in belangrijke mate de prognose. Soms zijn negatieve symptomen reeds gedurende de psychotische fase duidelijk aanwezig, maar vaak vallen ze dan in het niet bij de positieve symptomen. In de hedendaagse literatuur wordt een onderscheid gemaakt tussen primaire en secundaire negatieve symptomen, waarbij de primaire of idiopathische negatieve symptomen toegeschreven worden aan de aandoening zelf en de secundaire aan bekende oorzaken van verminderd functioneren. De diagnose primair negatief symptoom wordt dus bij uitsluiting gesteld. Secundaire negatieve symptomen kunnen het gevolg zijn van positieve symptomen (sociale teruggetrokkenheid op basis van paranoïdie is immers heel wat anders dan geen behoefte aan contact). Ze kunnen ook optreden in het kader van een depressief syndroom of een rouwproces, langdurige hospitalisatie en sociale angst. Bovendien kunnen klassieke antipsychotica, maar ook nieuwe antipsychotica in hogere doseringen, extrapiramidale bijwerkingen veroorzaken, waaronder motorische vertraging, vervlakking van de psychomotoriek en stijfheid, die sprekend kunnen lijken op een negatief syndroom.
Negatieve symptomen kunnen ook het gevolg zijn van een conditieverzwakkende lichamelijke aandoening. Verder kan men secundaire negatieve symptomen bij veel patiënten interpreteren als zelfbeschermend gedrag, omdat te veel stimulatie bij hen een psychose zou provoceren. Ten slotte kan verergering van de negatieve symptomatologie een voorbode zijn van een naderend recidief. Soms gaat dat gepaard met voor de patiënt min of meer typische prodromi. Het mag duidelijk zijn dat de aanwezigheid van negatieve symptomen om differentiële diagnostiek vraagt, omdat primaire en secundaire negatieve symptomen om verschillende interventies vragen.

Conclusie Niveau 4

Er zijn geen aanwijzingen dat andere classificatiesystemen meer valide zijn dan het classificatiesysteem van DSM-IV.
<]concl>

4.1.2 OVERIGE OVERWEGINGEN
Voor de dagelijkse praktijk zijn de DSM-IV- en ICD-10-classificatiesystemen bruikbaar. In Nederland wordt in verreweg de meeste zorginstellingen het DSM-IV-classificatiesysteem gebruikt.
De werkgroep realiseert zich dat de validiteit en de operationalisering van het concept 'schizofrenie' omstreden zijn en dat de meningen verdeeld zijn over de vraag of een dimensionale dan wel een categoriale benadering de voorkeur verdient.

Aanbeveling Ter bevordering van de onderlinge communicatie beveelt de werkgroep het gebruik van DSM-IV-criteria aan.

4.2 Benodigde informatie en mogelijke instrumenten voor het vaststellen van de diagnose schizofrenie

Schizofrenie moet worden onderscheiden van andere psychiatrische en somatische aandoeningen. Een volledige opsomming van de stoornissen die gekenmerkt worden door een psychose valt buiten het bestek van deze richtlijn. De lezer wordt verwezen naar de gangbare leerboeken (bv. Lieberman & Murray, 2001).
37 Onmisbaar voor de diagnose zijn anamnese, heteroanamnese, psychiatrisch en lichamelijk onderzoek, en laboratoriumonderzoek.


4.2.1 Anamnese en onderzoek
Bij het vermoeden van een psychose, doet men er goed aan te informeren naar veranderingen in het sociale functioneren (zoals problemen in de relatie met vrienden of familie), naar veranderingen in de stemming en naar het gebruik van drugs. Men kan vervolgens informeren naar psychotische symptomen (bijvoorbeeld: Heeft u wel eens het gevoel dat andere mensen het op u gemunt hebben?; Hoort u wel eens stemmen?'). Omdat patiënten niet spontaan over alle relevante symptomen rapporteren, is het belangrijk om er gericht naar te informeren (bijvoorbeeld: Heeft u wel eens het gevoel dat er op de televisie over u gesproken wordt?; Heeft u wel eens het gevoel dat u onder invloed staat van zoiets als hypnose of telepathie?). Een diagnostisch interview kan daarbij behulpzaam zijn (zie verderop). Een heteroanamnese dient ook deel uit te maken van de diagnostiek. Een groot aantal patiënten is zich immers niet of slechts ten dele bewust van de aanwezigheid van een psychiatrische aandoening.
Bij het psychiatrisch onderzoek interpreteert men de informatie verkregen uit anamnese en heteroanamnese en uit observatie van de patiënt. Men concludeert bijvoorbeeld tot het bestaan van paranoïde wanen, akoestische hallucinaties, spraakarmoede of stoornissen in de motoriek.
Bij de eerste diagnostische evaluaties moet men lichamelijk onderzoek verrichten om bekende somatische oorzaken van psychiatrische afwijkingen minder waarschijnlijk te maken dan wel uit te sluiten. Op indicatie is het noodzakelijk aanvullend laboratorium- of hulponderzoek te verrichten, bijvoorbeeld een HIV-test of een MRI-scan van de hersenen.
Het is vaak nuttig om de urine te onderzoeken op cannabis, amfetaminen, opiaten en cocaïne.
In enkele gevallen is het voor een goede diagnostiek noodzakelijk om de patiënt voor observatie op een psychiatrische afdeling op te nemen. Soms lukt het de familie niet om de patiënt mee te krijgen naar een behandelaar. Het is dan noodzakelijk om een huisbezoek af te leggen.
Om de sociale en maatschappelijke schade zo veel mogelijk te beperken, is het voor de patiënt en zijn familie van belang dat de diagnose zo vroeg mogelijk wordt gesteld.
Bovendien gaat de psychose als regel eerder over als men de antipsychotische behandeling vroeg heeft ingesteld (McEvoy e.a., 1991).
Het is niet ongebruikelijk dat in een later stadium de DSM-IV-diagnose schizofrenie gewijzigd moet worden in een andere diagnose (bv. bipolaire stoornis, drugspsychose) of, omgekeerd, dat een eerder gestelde diagnose gewijzigd moet worden in de diagnose schizofrenie (Schwartz e.a., 2000). Dit hoeft niet het gevolg te zijn van foutieve diagnostiek in de eerste fase van de aandoening.


4.2.2 Diagnostische interviews
Er bestaan sinds enkele decennia diagnostische interviews die behulpzaam kunnen zijn bij anamnese en differentiële diagnostiek. Men kan hiermee systematisch nagaan of bepaalde symptomen aanwezig dan wel afwezig zijn. Men spreekt van een gestructureerd interview wanneer de interviewer alleen een aantal verplichte vragen mag voorlezen en de patiënt alleen kan kiezen uit enkele van tevoren vastgestelde antwoordcategorieën (meestal ja of nee). Enkele voorbeelden van gestructureerde diagnostische interviews zijn DIS (Diagnostic Interview schedule) en CIDI (Composite International Diagnostic Interview). Een interview heet semi-gestructureerd als het de interviewer vrij staat om bij twijfel over de aanwezigheid van het symptoom naast de verplichte vraag aanvullende vragen te bedenken en om de antwoorden van de patiënt naar eigen inzicht te interpreteren (voorbeelden van semigestructureerde interviews: CASH (Comprehensive Assessment of Symptoms and History; Andreasen e.a., 1992], PSE (Present State Examination; Wing e.a., 1974), SCAN (Schedule 38 for Clinical Assessment in Neuropsychiatry; Wing e.a., 1998), DIGS (Diagnostic Interview for Genetic Studies; Nurnberger e.a., 1994), of SCID (Structured Clinical Interview for DSM-IV; Spitzer e.a., 1992).
De werkgroep onderzocht het bewijs dat gebruik van semi-gestructureerde en/of gestructureerde diagnostische interviews leidt tot meer betrouwbare en valide diagnostiek.
Uit het onderzoek van Anthony e.a. (1985) blijkt dat gestructureerde interviews leiden tot fout-positieve resultaten.

Conclusies Niveau 4 Niveau 3

Er is geen bewijs dat het gebruik van semi-gestructureerde diagnostische interviews tot een meer betrouwbare en valide diagnostiek leidt.
Het gebruik van gestructureerde diagnostische interviews zoals de Diagnostic Interview Schedule (DIS) resulteert in te veel fout-positieve bevindingen <\concl>

4.2.3 OVERIGE OVERWEGINGEN
Niettegenstaande het voorgaande is de werkgroep toch van mening dat het gebruik van een semi-gestructureerd diagnostisch interview vaak nuttige informatie aan het licht brengt. Het gebruik van een dergelijk interview verkleint de kans dat men bepaalde psychopathologie (bijvoorbeeld een stemmingsstoornis of problematisch druggebruik) over het hoofd ziet en levert vaak belangrijke aanvullende gegevens op over de aard en de ernst van de psychopathologie. Aangezien de diagnose schizofrenie grote consequenties heeft, acht de werkgroep het van belang dat de diagnostische gegevens ten minste één keer goed gedocumenteerd worden.

Aanbevelingen De werkgroep is van mening dat het zinvol is om bij iedere patiënt die verdacht wordt van een schizofrene stoornis een semi-gestructureerd diagnostisch interview af te nemen (CASH, SCAN, SCID), omdat deze procedure de kans op foutieve diagnostiek verkleint en soms nog belangrijke aanvullende informatie oplevert. Bij een dergelijk interview moeten minimaal de volgende onderwerpen aan bod komen: stemmingsstoornis, druggebruik, wanen, hallucinaties, formele denkstoornis, bizar gedrag, negatieve symptomen. Als in de loop der tijd de symptomen in belangrijke mate veranderen, is het raadzaam het diagnostische interview te herhalen en de diagnose zo nodig te wijzigen.

De diagnose wordt nogal eens gemist bij jeugdigen in de leeftijdsgroep van 12-18 jaar, bij kinderen, vrouwen, migranten en ouderen. De werkgroep onderzocht welke problemen kunnen optreden bij de diagnostiek bij deze groepen.


4.3.1 Kinderen

4.3.1.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
Kinderschizofrenie (begin voor 12e jaar) kan verward worden met onder meer een stemmingsstoornis met psychotische kenmerken of een pervasieve ontwikkelingsstoornis (bv. het syndroom van Asperger). Bij kinderen met multipele symptomen (behalve 39 symptomen van psychose ook een labiele stemming, taalstoornis, leerstoornis) is de diagnose daarom vaak moeilijk te stellen (McKenna e.a., 1994).

Conclusie Niveau 4

Het stellen van de diagnose kinderschizofrenie is niet eenvoudig en vereist grote deskundigheid.
<\concl>

4.3.2 Vrouwen

4.3.2.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
Terwijl de eerste psychotische symptomen bij mannen meestal tussen het 15e en 30e jaar ontstaan (met een piek in de periode tussen het 20e en 25e jaar), is deze leeftijd bij vrouwen gemiddeld hoger en meer variabel. De gemiddelde leeftijd waarop bij vrouwen de eerste psychotische symptomen ontstaan bedraagt ongeveer 30 jaar (Lewine, 1988; Häfner e.a., 1993). Vrouwen hebben een beter premorbide functioneren dan mannen, hebben minder ernstige negatieve symptomen en minder ernstige cognitieve functiestoornissen. Vrouwen hebben vaker een gestoorde stemming, akoestische hallucinaties en paranoïde wanen. Het beloop van de stoornis op de korte en middellange termijn is bij vrouwen gunstiger, met minder middelenmisbruik. Er zijn geen duidelijke geslachtsverschillen in familiale belasting (Leung & Chue, 2000).

Conclusie Niveau 3

Er zijn belangrijke sekseverschillen in symptomatologie en beloop.

<\concl>

4.3.2.2 OVERIGE OVERWEGINGEN
De werkgroep heeft de indruk dat sommige behandelaars de DSM-IV-diagnose schizofrenie bij vrouwen missen, omdat deze behandelaars (ten onrechte) van mening zijn dat de aanwezigheid van negatieve symptomen of een contactstoornis vereist zijn voor het stellen van de diagnose, of omdat zij menen dat de eerste psychotische symptomen voor het 30e jaar moeten zijn ontstaan. De aanwezigheid van negatieve symptomen of een contactstoornis is echter geen vereiste voor het stellen van de DSM-IV-diagnose en de stoornis kan zich vooral bij vrouwen ook op latere leeftijd ontwikkelen.

Aanbeveling Bij vrouwen met symptomen van een psychotische stoornis moet men de diagnose schizofrenie ook overwegen als negatieve symptomen of een contactstoornis ontbreken, of als de eerste psychotische symptomen zich na het 30e jaar ontwikkel(d)en.

4.3.3 Migranten


4.3.3.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
Uit een onderzoek in Duitsland bleek dat de diagnoses van een Duitse en een Turkse psychiater minder vaak overeenstemden bij Turkse patiënten dan bij Duitse patiënten. De Turkse psychiater stelde bij Turkse patiënten nogal eens de diagnose depressieve stoornis met psychotische kenmerken, waar zijn Duitse collega de diagnose schizofrenie stelde (Haasen e.a., 2000). In het kader van een Nederlands onderzoek moesten psychiaters een papieren casus beoordelen zonder de etniciteit van de patiënt te kennen. Ze bleken bij Marokkaanse patiënten minder zeker van hun diagnose dan bij autochtone of Surinaamse patiënten en twijfelden vaak (29 procent) tussen een schizofrene stoornis of een depressieve stoornis met psychotische kenmerken (Selten, 2002).

Conclusie Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat etnische verschillen leiden tot verschillen in diagnostiek.

<\concl>

Aanbeveling Indien Turkse of Marokkaanse migranten in Nederland symptomen van een psychotische stoornis ontwikkelen, dient men in de differentiële diagnostiek extra aandacht te besteden aan de mogelijkheid van het bestaan van een depressieve stoornis met psychotische kenmerken.

4.3.4 Ouderen


4.3.4.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
Schizofrenie ontstaat niet zelden bij personen ouder dan 45 jaar (late onset) of ouder dan 60 jaar (very late onset). Castle & Murray (1993) vonden in Londen bij personen van 45 jaar of ouder een jaarlijkse incidentie van 1,26 per 10.000. Het betreft vrijwel altijd vrouwen. Slechthorendheid of slechtziendheid is de belangrijkste risicofactor, evenals ongehuwde status en een paranoïde, gesloten of vijandige persoonlijkheid (Howard e.a., 1994; Wynn Owen & Castle, 1999).

Conclusie

Niveau 3

De psychotische symptomen van schizofrenie ontstaan niet zelden bij personen ouder dan 45 jaar. Het betreft dan vrijwel altijd vrouwen.
[\concl>

Aanbeveling Wanneer bejaarde personen symptomen van een psychotische stoornis ontwikkelen moet men ook aan de mogelijkheid van schizofrenie denken.

 

[k1]4.4 De belangrijkste risicofactoren voor schizofrenie

Tweeling-, adoptie- en familieonderzoeken hebben aangetoond dat zowel genetische factoren als omgevingsfactoren een rol spelen in de etiologie van schizofrenie (Gottesman, 1991). Op basis van traditionele tweelingonderzoeken wordt de bijdrage van erfelijke factoren geschat op ongeveer 80 procent. Volgens de huidige inzichten is schizofrenie, net als atherosclerose en diabetes mellitus, een polygenetische, multifactoriële aandoening. Dit betekent dat de stoornis wordt veroorzaakt door een 'samenspel' van meerdere genen en omgevingsfactoren. De werkgroep onderzocht wat de belangrijkste risicofactoren zijn voor schizofrenie. Het valt buiten het bestek van deze richtlijn een complete lijst te geven van alle onderzochte risicofactoren voor schizofrenie. We beperken ons hier tot de risicofactoren die in het centrum van de wetenschappelijke belangstelling hebben gestaan. Het is niet eenvoudig om de bekende risicofactoren voor schizofrenie consequent in te delen. De onderstaande opsomming betreft genetische risicofactoren, demografische risicofactoren (leeftijd, geslacht, intelligentie, sociale status, urbanisatiegraad) en, gelet op de tijdsperiode waarop ze hun vermeende invloed doen gelden, prenatale, perinatale en postnatale risicofactoren.


4.4.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS



4.4.1.1 GENETISCHE RISICOFACTOREN
Het bewijs voor de invloed van genetische factoren is onomstreden. De tabel in paragraaf 2.4 toont de risico's voor eerste-, tweede- en derdegraadsverwanten van patiënten met schizofrenie (Gottesman, 1991). Men moet zich echter realiseren dat de meeste patiënten geen eerste- of tweedegraadsverwanten met de stoornis hebben (Gottesman, 1991). Er zijn op dit moment sterke aanwijzingen dat variatie in de genen voor neuregulin en dysbindine het risico van schizofrenie beïnvloeden. Het gaat hierbij om een klein, maar statistisch significant effect (Kennedy e.a., 2003).


4.4.1.2 22q11-DELETIESYNDROOM
Een geheel aparte risicofactor voor schizofrenie is het 22q11-deletiesyndroom (22q11DS), dat ook wel bekend staat als het velocardiofaciale syndroom of als het DiGeorge-syndroom.
Personen met deze aandoening hebben een microdeletie op de lange arm van chromosoom 22 en het risico van schizofrenie bedraagt voor hen ongeveer 25 procent (Murphy e.a., 1999; Murphy & Owen, 2001). Het 22q11DS komt in de algemene bevolking bij ongeveer 1 op de 4000 personen voor en men schat dat ongeveer 1-2 procent van de patiënten met schizofrenie een 22q11DS heeft (Bassett & Chow, e.a., 1999). Een speciale paragraaf in deze richtlijn is daarom gewijd aan de herkenning van dit syndroom (zie 4.5).


4.4.1.3 GESLACHT EN LEEFTIJD
Uit een meta-analyse is gebleken dat de kans op een klinisch herkende vorm van schizofrenie bij mannen ongeveer 40-100 procent hoger is dan bij vrouwen (Aleman e.a., 2003).
Hoewel de eerste psychotische symptomen op elke leeftijd kunnen ontstaan, gebeurt dit meestal tijdens de adolescentie of de jongvolwassenheid, bij mannen gemiddeld 5 jaar eerder dan bij vrouwen. Bij mannen stijgt de kans op het ontwikkelen van schizofrenie met de leeftijd naar een hoge piek in de leeftijdscategorie 20-25 jaar, waarna het risico steeds kleiner wordt, maar nooit helemaal verdwijnt. Bij vrouwen stijgt het risico langzamer dan bij mannen naar een lagere en latere piek en daalt het risico daarna langzamer (Häfner e.a., 1993). Dus tot ongeveer 30-jarige leeftijd is het risico voor mannen hoger dan voor vrouwen, en daarna is het omgekeerde het geval.


4.4.1.4 SOCIAAL-ECONOMISCHE STATUS VAN DE OUDERS
De sociaal-economische status van de ouders heeft geen belangrijke invloed op het ontstaan van schizofrenie (Dohrenwend e.a., 1992; Wiersma e.a. 1983).


4.4.1.5 INTELLIGENTIE
Een laag IQ is een risicofactor voor het ontstaan van schizofrenie. In een Zweeds onderzoek onder mannelijke rekruten is gevonden dat het latere risico voor personen met een IQ van bijvoorbeeld 90-95 ongeveer 3 keer zo hoog is als voor personen met een IQ van meer dan 126 (David e.a., 1997).


4.4.1.6 URBANISATIEGRAAD
Geboren worden en opgroeien in een stedelijke omgeving is een risicofactor (Mortensen e.a., 1999). Zo is in Nederland het risico voor personen geboren in de randstad ongeveer 50 procent hoger dan voor personen geboren daarbuiten (Marcelis e.a., 1998). Nader onderzoek in Denemarken heeft aannemelijk gemaakt dat het hier niet gaat om de plaats van geboorte, maar op de plaats van opgroeien (Pedersen & Mortensen, 2001).


4.4.1.7 PRENATALE EN PERINATALE RISICOFACTOREN
Er zijn geen onomstreden prenatale risicofactoren voor schizofrenie. Er zijn aanwijzingen dat bepaalde aandoeningen of gebeurtenissen tijdens de zwangerschap (zoals diabetes, rubella, toxicose, resusantagonisme, bloedverlies, ernstige ondervoeding, psychosociale stress van de moeder) de kans op schizofrenie vergroten, maar zeker is dit niet (Brown e.a., 2001; Cannon e.a., 2002; Hollister e.a., 1996; Van Os & Selten, 1999; Selten e.a., 1999b; Susser e.a. 1999). Griep van de zwangere moeder is waarschijnlijk geen risicofactor (Selten e.a., 1999a).
Twee meta-analysen vonden een significant verband tussen diverse obstetrische complicaties en de kans op schizofrenie, maar het relatief risico is doorgaans niet hoger dan 2 en een causaal verband is onzeker (Geddes & Lawrie, 1995; Geddes e.a. 1999). Men heeft geopperd dat zuurstoftekort een gemeenschappelijke noemer van deze obstetrische complicaties is.
Een risicofactor die men met de huidige kennis niet kan indelen als een pre-, peri- of postnataal, is het jaargetijde van de geboorte. Op het noordelijk halfrond is geboorte in winter of lente geassocieerd met een 5-8 procent verhoogd risico, terwijl het risico in de zomermaanden verlaagd is (Torrey e.a., 1997). Zo is in Nederland het risico voor personen geboren in de maanden mei en juni ongeveer 14 procent hoger dan voor personen geboren in de maanden augustus en september (Selten e.a., 2000).


4.4.1.8 OVERIGE RISICOFACTOREN
Het gebruik van cannabis (Andreasson e.a., 1987; Zammit e.a., 2003) is geassocieerd met een verhoogd risico op schizofrenie. Het latere risico voor Zweedse rekruten die vóór de militaire keuring meer dan 50 joints hadden gebruikt, was ongeveer 6 keer hoger dan dat voor niet-gebruikers. Een causale relatie is echter omstreden, omdat het gebruik van cannabis en het ontstaan van schizofrenie beide het gevolg kunnen zijn van andere factoren.
In West-Europa is een relatie gevonden tussen schizofrenie en een voorgeschiedenis van migratie. In Nederland zijn verhoogde risico's gevonden bij eerste- en tweede-generatie- Surinamers, bij eerste-generatie-Antillianen, bij eerste- en tweede-generatie Marokkaanse mannen en bij migranten uit andere niet-westerse landen (Selten, 2002; Selten e.a., 2001; Sharpley e.a., 2001). De relatieve risico's ten opzichte van autochtonen varieerden van 2 tot 8 en de verklaring is onzeker.

Conclusies Niveau 1 Niveau 1 Niveau 2 Niveau 2 Niveau 2 Niveau 1

De risico's zijn het hoogste voor de eeneiige tweelingbroer/zus van een patiënt met schizofrenie (40-48 procent), voor andere eerstegraadsverwanten van schizofrene patiënten (6-17 procent) en voor patiënten met het 22q11- deletiesyndroom (ongeveer 25 procent).

De belangrijkste andere risicofactoren zijn:

Mannelijk geslacht.
Hoge urbanisatiegraad van de plaats van opgroeien Voorgeschiedenis van migratie (van persoon of zijn ouders) uit niet-westers land naar Europa Gebruik van cannabis Obstetrische complicaties <\concl>

4.4.2 Overige overwegingen
Het is voor de diagnostiek belangrijk te weten dat ook personen die aan geen enkele bekende risicofactor hebben blootgestaan wel degelijk een schizofrene stoornis kunnen ontwikkelen. Op basis van de huidige kennis is niemand door een bepaald kenmerk, zoals leeftijd of sociale status, a priori van de stoornis gevrijwaard. Men stelt de diagnose op het klinisch beeld, niet op de aan- of afwezigheid van bepaalde risicofactoren.

Aanbeveling Men moet extra verdacht zijn op het bestaan van een schizofrene stoornis bij eerstegraadsverwanten van patiënten met schizofrenie en bij patiënten die bekend zijn met het 22q11-deletiesyndroom.

4.5 Het 22q11-deletiesyndroom bij patiënten met schizofrenie

De presentatie van het 22q1-deletiesyndroom (DS) is variabel. Patiënten hebben vaak een leerstoornis, een aangeboren afwijking van het hart of het gelaat en min of meer kenmerkende gelaatstrekken. De aangeboren afwijkingen kunnen ook andere lichaamsdelen betreffen, onder meer de bijschildklier, de nier, de thymus, de vingers en de tenen. Een complete opsomming van de mogelijke afwijkingen bij 22q11-DS kan gevonden worden op www.vcfsef.org.
De diagnose wordt gesteld met behulp van een FISH-test (fluorescentie-in-situ-hybridisatie).
De patiënt kan er belang bij hebben dat de diagnose gesteld wordt. Ten eerste omdat door nader onderzoek tot dan toe onbekende en soms behandelbare somatische afwijkingen aan het licht kunnen komen en ten tweede omdat hij dan een erfelijkheidsadvies kan krijgen.


4.5.1 Wetenschappelijk bewijs

• Bassett e.a. (1999) hebben de volgende screeningscriteria voorgesteld om patiënten met schizofrenie te identificeren die een hoog risico hebben op 22q11-DS. Nasale spraak, gespleten gehemelte (meestal submucosaal), voorgeschiedenis van spraakles, velofaryngeale insufficiëntie
• Kenmerkende gelaatstrekken: lang, smal gelaat, kleine oogkas, vlakke wang, prominente neus, kleine oren, kleine mond, terugwijkende kin
• Leerstoornis, speciaal onderwijs in voorgeschiedenis, zwakbegaafdheid of zwakzinnigheid
• Aangeboren hartafwijking, bijvoorbeeld ventrikelseptumdefect, tetralogie van Fallot, rechter-aortaboog, dubbele aortaboog
• Andere aangeboren afwijkingen, zoals klompvoet, polydactylie (extra vinger of teen), kyfosis, scoliose, nierafwijking, hypospadie
• Voorgeschiedenis van hypocalciëmie en /of hypoparathyreoïdie
• Voorgeschiedenis van athymie (afwezige thymus) of ernstige immunodeficiëntie

Conclusie Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat men op basis van bepaalde kenmerken patiënten kan identificeren die een verhoogd risico hebben op een 22q11DS.
<\concl>

4.5.2 Overige overweging
Bovengenoemde criteria zijn nog niet op hun merites onderzocht.

Aanbevelingen Bij schizofreniepatiënten moet men verdacht zijn op de aanwezigheid van het 22q11- deletiesyndroom, als 2 of meer van de 7 bovengenoemde kenmerken aanwezig zijn. De werkgroep adviseert bij aanwezigheid van deze kenmerken nader onderzoek (FISHtest) te overwegen.

Literatuur Aleman, A., Kahn, R.S., & Selten, J.P. (2003). Sex differences in risk of schizophrenia. Evidence from metaanalysis.
Archives of General Psychiatry, 60, 565-571.
American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition.
Washington, DC: American Psychiatric Association.
Andreasen, N.C., Flaum, M., & Arndt, S. (1992). The comprehensive assessment of symptoms and history (CASH): an instrument for assessing diagnosis and psychopathology. Archives of General Psychiatry, 49, 615- 623.
Anthony, J.C., Folstein, M., Romanoski, A.J., e.a. (1985). Comparison of the lay Diagnostic Interview Schedule and a standardized psychiatric diagnosis. Archives of General Psychiatry, 42, 667-675.
44 Bassett, A.S., & Chow, E.W.C. (1999). 22q11 Deletion syndrome: A genetic subtype of schizophrenia. Biological Psychiatry, 46, 882-891.
Brown, A.S., Cohen, P., Harkavy-Friedman, J., e.a. (2001). Prenatal rubella, premorbid abnormalities, and adult schizophrenia. Biological Psychiatry, 49, 473-486.
Cannon, M., Jones, P.B., & Murray, R.M. (2002). Obstetric complications and schizophrenia: historical and metaanalytic review. American Journal of Psychiatry, 159, 1080-1092.
Castle, D.J., & Murray, R.M. (1993). The epidemiology of late-onset schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 19, 691-699.
David, A.S., Malmberg, A., Brandt, L., e.a. (1997). IQ and risk for schizophrenia: a population-based cohort study.
Psychological Medicine, 27, 1311-1323.
Dohrenwend, B.P., Levav, I., Shrout, P.E., e.a. (1992). Socio-economic status and psychiatric disorders: the causation selection issue. Science, 25, 946-952.
Geddes, J.R., & Lawrie, M. (1995). Obstetric complications and schizophrenia: a meta-analysis. British Journal ofPsychiatry, 167, 786-793.
Geddes, J.R., Verdoux, H., Takei, N., e.a. (1999). Schizophrenia and complications of pregnancy and labor: an individual patient data meta-analysis. Schziphrenia Bulletin, 25, 413-423.
Gottesman, I. (1991). Schizophrenia genesis. The origins of madness. New York: Freeman & Co.
Haasen, C., Yagdiran, O., Mass, R., e.a. (2000). Potential for misdiagnosis among Turkish migrants with psychotic disorders: a clinical controlled study in Germany. Acta Psychiatrica Scandinavica, 101, 125-129.
Häfner, H., Maurer, K., Löffler, W., e.a. (1993). The influence of age and sex on the onset and early course of schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 162, 80-86.
Hollister, J.M., Laing, P., & Mednick, S.A. (1996). Rhesus incompatibility as a risk factor for schizophrenia in male adults. Archives of General Psychiatry, 53, 19-24.
Howard, R., Almeida, O., & Levy, R. (1994). Phenomenology, demography and diagnosis in late paraphrenia.
Psychological Medicine, 24, 397-410.
Kennedy J.L., Farrer L.A., Andreasen N.C., e.a. (2003) The genetics of adult-onset neuropsychiatric disease: complexities and conundra? Science, 302, 822-826.
Leung, A., & Chue, P. (2000). Sex differences in schizophrenia, a review of the literature. Acta Psychiatrica Scandinavica, 101, 3-38.
Lewine, R.R. (1988). Gender and schizophrenia. In H.A. Nasrallah (Red.), Handbook of schizophrenia, Volume 3 (pp. 379-397). Amsterdam: Elsevier.
Lieberman, J., & Murray R.M. (2001). Comprehensive care of schizophrenia. A textbook of clinical management.
London/New York: Taylor & Francis.
Marcelis, M., Navarro-Mateu, F., Murray, R., e.a. (1998). Urbanization and psychosis: a study of 1942-1978 birth cohorts in The Netherlands. Psychological Medicine, 28, 871-879.
McEvoy, J.P., Schooler, N.C., & Wilson, W.H. (1991). Predictors of therapeutic response to haloperidol in acute schizophrenia. Psychopharmacology Bulletin, 27, 97-101.
McKenna, K., Gordon, Ch.T., Lenane, M., e.a. (1994). Looking for childhood-onset schizophrenia: the first 71 cases screened. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 33, 636-644.
Mortensen, P.B., Pedersen, C.B., Westergaard, T., e.a. (1999). Effects of family history and place and season of birth on the risk of schizophrenia. New England Journal of Medicine, 340, 603-608.
Murphy, K.C., & Owen, M.J. (2001). Velo-cardio-facial syndrome: a model for understanding the genetics and pathogenesis of schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 179, 397-402.
Murphy, K.C., Jones, L.A., & Owen, M.J. (1999). High rates of schizophrenia in adults with velo-cardio-facial syndrome. Archives of General Psychiatry, 56, 940-945.
Nurnberger, J.I., Jr., Blehar, M.C., Kaufmann, C.A., e.a. (1994). Diagnostic interview for genetic studies.
Rationale, unique features, and training. NIMH Genetics Initiative. Archives of General Psychiatry, 51, 849-859.
Os, J. van, & Selten, J.P. (1998). Prenatal exposure to maternal stress and subsequent schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 172, 324-326.
Os, J. van, & Verdoux, H. (2003). Diagnosis and classification of schizophrenia: categories versus dimensions, distributions versus disease. In R.M. Murray, P.B. Jones, E.S. Susser e.a. (Red.). The epidemiology of schizophrenia (pp. 364-410). Cambridge: Cambridge University Press.
Pedersen, C., & Mortensen, P.B. (2001). Dose-response relationship between urbanicity during upbringing and schizophrenia risk. Archives of General Psychiatry, 58, 1039-1046.
Schwartz, J.E., Fennig, S., Wanenberg-Karant, M., e.a. (2000). Congruence of diagnoses 2 years after a firstadmission diagnosis of psychosis. Archives of General Psychiatry, 57, 593-600.
Selten, J.P. (2002). Epidemiologie van schizofrenie bij migranten in Nederland. Tijdschrift voor Psychiatrie, 44, 65-675.
Selten, J.P., Brown, A.S., Moons, K.G.M., e.a. (1999a). Prenatal exposure to the 1957 influenza pandemic and non-affective psychosis in the Netherlands. Schizophrenia Research, 38, 85-91.
Selten, J.P., van der Graaf, Y., Dijkgraaf, M., e.a. (2000). Seasonality of schizophrenia and stillbirths in The Netherlands. Schizophrenia Research, 44, 105-111.
Selten, J.P., van der Graaf, Y., van Duursen, R., e.a. (1999b). Psychotic illness after prenatal exposure to the 1953 Dutch Flood Disaster. Schizophrenia Research, 35, 243-245.
Selten, J.P., Veen, N.D., Feller, W.G., e.a. (2001). Incidence of psychotic disorders in immigrant groups to the Netherlands. British Journal of Psychiatry, 178, 367-372.
45 Sharpley, M., Hutchinson, G., McKenzie, K., e.a. (2001). Understanding the excess of psychosis among the African-Caribbean population in England. Review of current hypotheses. British Journal of Psychiatry(Suppl. 40), S60-S68.
Smith, D.A., Mar, C.M., & Turoff, B.K. (1998). The structure of schizophrenia symptoms: a meta-analytic confirmatory factor analysis. Schizophrenia Research, 31, 57-70.
Spitzer, R.L., Williams, J.B., Gibbon, M., e.a. (1992). The structured clinical interview for DSM-III-R (SCID).
History, rationale and description. Archives of General Psychiatry, 49, 624-649.
Susser, E., Neugebauer, R., Hoek, H.W., e.a. (1996). Schizophrenia after prenatal famine. Further evidence.
Archives of General Psychiatry, 53, 25-31.
Torrey, E.F., Miller, J., Rawlings, R., e.a. (1997). Seasonality of births in schizophrenia and bipolar disorder: a review of the literature. Schizophrenia Research, 28, 1-38.
Wiersma, D., Giel, R., de Jong, A., e.a. (1983). Social class and schizophrenia in a Dutch cohort. Psychological Medicine, 13, 141-150.
Wing, J.K., Cooper, J.E., & Sartorius, N. (1974). The measurement and classification of psychiatric symptoms.
Cambridge: Cambridge University Press.
Wing, J.K., Sartorius, N., & Ustun, T.B. (1998). Diagnosis and clinical measurement in psychiatry. A reference manual for SCAN/PSE-10. Cambridge: Cambridge University Press.
World Health Organization. (1992). The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: clinical descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organization.
Wynn Owen, P.A., & Castle, D.J. (1999). Late-onset schizophrenia, epidemiology, diagnosis, management and outcomes. Drugs & Aging, 15, 81-89.
Zammit, S., Allebeck, P., Andreasson, S., e.a. (2002). Self-reported cannabis use as a risk factor for schizophrenia in Swedish conscripts of 1969: historical cohort study. BMJ, 325, 1199.

4.6 Aanvullend diagnostisch onderzoek

In aanvulling op de psychiatrische diagnostiek dienen nog andere vormen van diagnostiek uitgevoerd te worden, waarvan de uitkomsten kunnen bijdragen aan de behandeling van de patiënt met schizofrenie: (neuro)psychologisch onderzoek en diagnostiek van zorgvragen en zorgbehoeften van de patiënt.


4.6.1 Neuropsychologisch onderzoek

4.6.1.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
Bij patiënten met schizofrenie vindt niet zelden een psychologisch onderzoek plaats. Het kan daarbij gaan om onderzoek naar persoonlijkheidskenmerken, overige psychopathologie, capaciteiten, vaardigheden en interesses, of om cognitieve functiestoornissen in het kader van een neuropsychologisch onderzoek. Een aanzienlijk deel van de patiënten met schizofrenie - naar schatting rond de 50 procent - lijdt aan neuropsychologische stoornissen, waarbij functies als concentratie, geheugen, planning, abstract redeneren, conceptformatie, impulsregulatie, besluitvormingsvermogen en vigilantie kunnen zijn aangetast (Aleman e.a., 1999; Nieuwenstein e.a., 2001). Deze functiestoornissen kunnen grote invloed hebben op het persoonlijke, het praktische en het sociale functioneren van de patiënt. De ernst van de stoornissen is medebepalend voor de mate waarin de patiënt in staat is te profiteren van de aangeboden behandeling, in het bijzonder vaardigheids- en rehabilitatietrainingen (Wiedl 1999; Wiedl & Wienobst, 1999). Er zijn aanwijzingen dat de prestaties van de patiënt op verbale geheugentaken en kaartsorteertaken een relatief hoge predictieve waarde hebben met betrekking tot het vermogen om effectief te participeren in psychosociale interventieprogramma's (Van der Gaag & Van Os, 2002). Er zijn aanwijzingen dat neuropsychologische functiestoornissen een belangrijke determinant zijn van de sociaalmaatschappelijke uitkomst (Green, 1998).

Conclusie Niveau 3

Patiënten met schizofrenie presteren gemiddeld minder goed op cognitieve functietaken betreffende concentratie, geheugen, planning, abstract redeneren, conceptformatie, inhibitie van impulsen, besluitvorming en vigilantie.
<\concl>

4.6.1.2 OVERIGE OVERWEGINGEN
Publicaties waarin werd aangetoond dat nader psychologisch onderzoek een nuttige bijdrage leverde aan de behandeling werden door ons niet aangetroffen. Ondanks dat is de werkgroep toch van mening dat neuropsychologisch onderzoek geïndiceerd is wanneer het vermoeden bestaat dat cognitieve functiestoornissen interfereren met de mogelijkheden van behandeling, in het bijzonder waar het psychosociale vaardigheids- en rehabilitatietrainingen betreft. Sommige patiënten onthouden immers heel weinig van het aangeboden materiaal.
Een nader inzicht in de aard en de ernst van de stoornissen kan dan bijdragen aan een op de patiënt toegesneden behandelplan. Verder kan het soms nuttig zijn om het niveau van intellectueel functioneren van de patiënt te kennen. Neuropsychologisch onderzoek levert geen bijdrage aan de DSM-IV-diagnostiek van schizofrenie.
Onderzoek naar persoonlijkheidskenmerken van de patiënt kan een bijdrage leveren aan de DSM-IV-as-II-diagnostiek. In sommige gevallen, bijvoorbeeld in het kader van forensisch onderzoek, kan hiervoor een indicatie bestaan. De werkgroep is echter van mening dat er onvoldoende grond is om dit onderzoek routinematig uit te voeren.

Aanbevelingen De werkgroep beveelt aan om neuropsychologisch onderzoek te verrichten als het vermoeden bestaat dat dit onderzoek leidt tot een beter inzicht in de functionele vermogens en beperkingen van de patiënt en waarbij dit inzicht een bijdrage kan leveren aan het behandelplan, in het bijzonder waar het de indicatie voor psychosociale vaardigheids- en rehabilitatietrainingen betreft. Psychologisch onderzoek dient niet plaats te vinden in een acute fase, maar bij voorkeur wanneer de patiënt klinisch voldoende is gestabiliseerd t.a.v. positieve symptomatologie en cognitieve desorganisatie.

4.6.2. Diagnostiek van zorgvragen en zorgbehoeften van de patiënt met schizofrenie
In een cliëntgeoriënteerde behandeling en begeleiding vormen de zorgbehoeften en zorgvragen van de patiënt een belangrijk uitgangspunt bij het opstellen van een behandelplan. De gegevensverzameling betreffende deze zorgbehoeften en zorgvragen dient systematisch en doelgericht plaats te vinden (Gordon, 1994). De gegevens dienen vervolgens vertaald te worden naar het behandelplan van de patiënt. In het behandelplan vindt in de optimale situatie een integratie plaats van de professionele expertise enerzijds en de voorkeuren, wensen en behoeften van de patiënt (en zijn of haar familie) anderzijds.
Er zijn verschillende hulpmiddelen beschikbaar om tot een gestructureerde gegevensverzameling te komen van zorgvragen en zorgbehoeften. Binnen de verpleegkunde wordt veel gebruikgemaakt van de zogenaamde 11 functionele gezondheidspatronen, de lijst van Gordon (Gordon, 1994). Het betreft hier een raamwerk van te onderscheiden levensdomeinen, die afzonderlijk of in onderlinge samenhang voor de patiënt functioneel kunnen zijn (bijdragen gezondheid en kwaliteit van leven) dan wel disfunctioneel kunnen zijn (leiden tot verstoringen van de gezondheid en verlies van levenskwaliteit).
Een tweede instrument dat bruikbaar is bij het vaststellen van zorgbehoeften en zorgvragen is de CAN (Camberwell Assessment of Need; Phelan e.a., 1995; McCrone e.a., 2000). De CAN stelt op gestructureerde wijze zorgbehoeften vast op 22 gebieden en biedt de patiënt de mogelijkheid aan te geven in welke mate aan deze behoeften tot op heden tegemoet is gekomen. De gegevens kunnen als uitgangspunt dienen voor een nadere kwalitatieve exploratie van de zorgbehoeften van de patiënt.


4.6.2.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
Het systeem van gezondheidspatronen is in het midden van de jaren zeventig ontwikkeld op basis van reeds bestaande assessment-instrumenten in de verpleegkunde. Validering van 47 de lijst van Gordon heeft plaatsgevonden op basis van 'experts-opinions' en op basis van systematische toetsing van dit instrument in de verpleegkundige praktijk (Gordon, 1994).
Psychometrisch onderzoek in de stricte zin van het woord heeft niet plaatsgevonden. Het betreft hier immers geen instrument in de klassieke betekenis (met kwantitatieve metingen), maar een assessment-instrument dat leidt tot kwalitieve beschrijvingen van de zorgvragen en zorgbehoeften van patiënten.
De Camberwell Assessment of Need is in de negentiger jaren gevalideerd op basis van de meningen van experts en op basis van een survey naar zorgbehoeften onder patiënten met ernstige psychiatrische stoornissen (Phelan e.a., 1995). Het gaat hier dus om face-validity en inhoudsvaliditeit. De betrouwbaarheid van het instrument bleek ruim voldoende. De CAN is later in vijf Europese landen (waaronder Nederland) op betrouwbaarheid onderzocht met eveneens bevredigende testresultaten (McCrone e.a., 2000).
Onderzoeken waarin wordt aangetoond dat het gebruik van de functionele gezondheidspatronen volgens de lijst van Gordon of de CAN tot een beter resultaat leidt van de behandeling van patiënten met schizofrenie heeft de werkgroep niet gevonden.

Conclusie Niveau 4

Er is geen bewijs dat het gebruik van zorgbehoeftemeetinstrumenten tot een beter resultaat van de behandeling leidt.
<\concl>

4.6.2.2 OVERIGE OVERWEGINGEN
Binnen de verpleegkunde bestaat er brede consensus over het nut van systematische vaststelling van zorgvragen en zorgbehoeften bij de patiënt en bij de leden van het sociale netwerk. Deze vaststelling vormt immers mede de basis voor het opstellen van een op de patiënt afgestemd behandelplan. De structuur van functionele gezondheidspatronen (lijst van Gordon, 1994) geniet momenteel brede erkenning. Deze lijst van Gordon biedt de mogelijkheid voor een uitgebreide kwalitatieve analyse van zorgvragen en zorgbehoeften.
Toepassing van instrumenten als de Camberwell Assessment of Need (CAN) is nog nauwelijks ingeburgerd in bestaande zorgpraktijken. De CAN kan aanvullend worden gebruikt om zicht te krijgen op deze zorgvragen en zorgbehoeften van patiënten en leden van het socialel netwerk van de patiënt.

Aanbeveling De werkgroep beveelt een systematische en gestructureerde vaststelling aan van zorgbehoeften en zorgvragen van de patiënt en zijn familie. Deze zorgvragen en zorgbehoeften vormen een belangrijk uitgangspunt bij de opstelling van het behandelplan.

Literatuur Aleman, A., Hijman, R., de Haan, E.H., e.a. (1999). Memory impairment in schizophrenia: a meta-analysis.
American Journal of Psychiatry, 156, 1358-1366.
Gaag, M. van der, & van Os, J. (2002). De invloed van cognitieve functiestoornissen op de sociaalmaatschappelijke uitkomst van schizofrenie. Tijdschrift voor Psychiatrie, 44, 773-782.
Gordon, M. (1994). Nursing Diagnosis. Process and Application. St. Louis: Mosby.
Green MF. (1998). Schizophrenia from a Neurocognitive Perspective: Probing the Impenetrable Darkness.
Boston: Allyn and Bacon, McCrone, P., Leese, M., Thornicroft, G., e.a. (2000). Reliability of the Camberwell Assessment of Need - European Version. British Journal of Psychiatry, 177(Suppl. 39), S34-S40.
Nieuwenstein, M.R., Aleman, A., & de Haan, E.H. (2001). Relationship between symptom dimensions and neurocognitive functioning in schizophrenia: a meta-analysis of WCST and CPT studies. Journal of Psychiatric Research, 35, 119-125.
Phelan, M., Slade, M., Thornicroft, G., e.a. (1995). The Camberwell Assessment of Need: the validity and reliability of an instrument to assess the needs of people with severe mental illness. British Journal of Psychiatry, 167, 589-595.
Wiedl, K.H. (1999). Rehab rounds: cognitive modifiability as a measure of readiness for rehabilitation. Psychiatric Services, 50, 1411-1419.
48 Wiedl, K.H., & Wienobst, J. (1999). Interindividual differences in cognitive remediation research with schizophrenic patients-indicators of rehabilitation potential? International Journal of Rehabilitation Research, 22, 55-59.

4.7 Diagnostiek van suïcidaliteit

De aanwezigheid van suïcidale ideaties verdient bijzondere aandacht gedurende de diagnostiek bij de patiënt met schizofrenie. In verschillende onderzoeken wordt het percentage patiënten met schizofrenie met suïcidale ideaties geschat op 40-50 procent. Een relatief hoog percentage van de patiënten - naar schatting 20-40 procent - doet een serieuze suïcidepoging. Rond de 10 procent van de patiënten die lijden aan schizofrenie pleegt uiteindelijk suïcide.


4.7.1 WETENSCHAPPELIJK BEWIJS
Er bestaat relatief grote overeenstemming over relevante risicofactoren voor het optreden van suïcides, dan wel pogingen hiertoe (Caldwell & Gottesman, 1990; Fenton, 2000; Meltzer, 2002; Pinikahana & Happell, 2003; Reid, 1998; Siris, 2001). De belangrijkste algemene risicofactoren zijn (willekeurige volgorde):

• Mannelijk geslacht
• Kaukasisch ras
• Depressie
• Gevoelens van wanhoop
• Uiting van suïcidale ideaties
• Eerdere suïcidepogingen
• Slecht psychosociaal functioneren
• Sociale isolatie met een gebrek aan sociale steun
• Afnemende kwaliteit van de gezondheidstoestand
• Recente verlieservaringen
• Middelenmisbruik
• Voorgeschiedenis van suïcide in de familie Tot de ziekte-specifieke risicofactoren worden gerekend:
  • Chronisch beloop met regelmatige exacerbaties
  • Slecht functioneren bij ontslag
  • Hoog niveau van premorbide functioneren
  • Ziektebesef en angst voor verdere achteruitgang
  • Grote afhankelijkheid van behandeling of verlies van vertrouwen in de behandeling
  • Depressieve stemming en gevoelens van wanhoop
  • Aanwezigheid van positieve symptomen

Conclusie Niveau 3

Er is geen instrument waarmee men suïcide goed kan voorspellen <\concl>

4.7.2 OVERIGE OVERWEGINGEN
De aantallen fout-positieve en fout-negatieve voorspellingen met de bestaande instrumenten is onacceptabel hoog. De werkgroep is wel van mening dat de behandelaar regelmatig een inschatting moet maken van de factoren die wijzen op een verhoogd suïciderisico. Hoewel er geen bewijs is voor de effectiviteit van de desbetreffende maatregelen is de werkgroep van mening dat er op een behandelafdeling zo weinig mogelijk omstandigheden of middelen aanwezig moeten zijn die de patient in staat stellen om suïcide te plegen.

Aanbeveling De werkgroep beveelt aan om periodiek een inschatting te maken van de aanwezigheid van risicofactoren voor suïcide. Op een behandelafdeling moeten zo weinig mogelijk omstandigheden of middelen aanwezig zijn die de patient in staat stellen suïcide te plegen; bad, douche, toilet en slaapkamers dienen controleerbaar te zijn.

Literatuur Caldwell, C.B., & Gottesman, I.I. (1990). Schizophrenics Kill Themselves Too: A Review of Risk Factors for Suicide. Schizophrenia Bulletin, 16, 571-589.
Fenton, W.S. (2000). Depression, suicide, and suicide prevention in schizophrenia. Suicide and Life-Threatening Behavior, 30, 34-49.
Meltzer, H.Y. (2002). Suicidality in schizophrenia: a review of the evidence for risk factors ans treatment options.
Current Psychiatry Reports , 4, 279-283.
Pinikahana, J., & Happell, B. (2003). Suicide and schizophrenia: A review of the literature for the decade (1990- 1999) and implications for mental health nursing. Issues in Mental Health Nursing, 24, 27-43.
Reid, S. (1998). Suicide in schizophrenia. A review of the literature. Journal of Mental Health, 7, 345-353.
Siris, S. G. (2001). Suicide and schizophrenia. Journal of Psychopharmacology, 15, 127-135.
US Preventive Services Task Force. (1998). Screening for suicide risk. Guide to Clinical Preventive Services (2de druk), pp. 547-554.

Steun het werk van Ypsilon! Klik hier voor een donatie.
Naar het begin van deze pagina
Laatste bewerking: 8 juli 2005

typ hier uw zoekterm

5 redenen + 1!

om lid te worden van Ypsilon

Zorgboek Gratis!

(zolang de voorraad strekt)

 

Lees de recensie en bestel!

© Ypsilon
Deze site wordt mede mogelijk gemaakt door de stichting Vrienden van Ypsilon, Janssen-Cilag en Bristol-Myers Squibb.

design: inpetto
development: kingsquare