Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie 2005

Richtlijn voor de diagnostiek, zorgorganisatie en behandeling van volwassen cliënten met schizofrenie


Onder auspiciën van de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ
Federatie Verpleegkunde in de GGZ (FVGGZ)
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)
In samenwerking met de deelnemende cliënten-/familieorganisaties en beroepsverenigingen
Ondersteuning en begeleiding: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en het Trimbos-instituut

SAMENWERKENDE CLIËNTEN-/FAMILIEORGANISATIES:

Vereniging Anoiksis
Vereniging Ypsilon

SAMENWERKENDE BEROEPSVERENIGINGEN:

Federatie Verpleegkunde in de Geestelijke Gezondheidszorg (FVGGZ)
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
Nederlandse Vereniging voor Creatieve Therapie (NVCT)
Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie (NVE)
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
Nederlandse Vereniging voor Psychomotorische Therapie (NVPMT)
Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)
Vereniging voor Verslavingsgeneeskunde Nederland (VVGN)

SAMENWERKENDE ORGANSATIE:

lnstitute for Medical Technology Assessment (iMTA), ErasmusMC

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE 2005

De multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie is op initiatief en onder auspiciën van de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ en de daaronder ressorterende Commissie Cliëntenparticipatie tot stand gebracht door de werkgroep Schizofrenie waarin de deelnemende verenigingen en organisaties hebben samengewerkt.
Methodologische en organisatorische ondersteuning en begeleiding werd verzorgd door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en het Trimbos-instituut.

LANDELIJKE STUURGROEP MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJNONTWIKKELING IN DE GGZ

Voorzitter:

dhr. R.M.W. Smeets, Raad van Bestuur GGZ Friesland

Vice-voorzitter:

Prof.dr. G. Hutschemaekers - De Gelderse Roos, Arnhem

Secretaris:

Mw.dr. A. Eland (tot januari 2002) en dhr. dr. A.L.C.M. Henkelman - Trimbosinstituut

Leden:

Mw. H. Blankman (tot januari 2004) - Federatie Verpleegkunde in de GGZ (FVGGZ)
Mw.dr. H. Dekker (tot januari 2004) - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Dr. P.M.A.J. Dingemans - - Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Dr. P.A. de Groot - - Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
Dr. A.N. Goudswaard - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Dr. H.H.G.M. Lendemeijer - Federatie Verpleegkunde in de GGZ (FVGGZ)
Prof.dr. R.W. Trijsburg - - Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP)

Agendaleden:

Prof.dr. W.J.J. Assendelft - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) (tot 1/1/2004)
Dr. G.A. van Essen (tot jan.2004) -Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Mw. dr. G.H.M.M. ten Horn
Drs. J. Penninga - Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Dhr. drs. A.E. Timmermans - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Mw. G.M. drs. van der Weele - Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Adviseur:

Prof.dr. J.A. Swinkels-AMC De Meren, Amsterdam/Trimbos-instituut

COMMISSIE CLIËNTENPARTICIPATIE:

Voorzitter:

Mw.dr. G.H.M.M. ten Horn

Secretaris:

Mw.drs. C. van der Veen - Trimbos-instituut (tot april 2004)
Mw.drs. K. Hofstra - Trimbos-instituut (per april 2004)

Leden:

Mw H. Boumans - Ypsilon
Mw. E. Dangerman - Stichting Borderline

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE 2005

Mw. drs. A.M. Dijkman - Vereniging voor Manisch Depressieve en Betrokkenen (VMDB)
Drs. T. Festen, psycholoog/psychotherapeut
Dhr. B.H. Kraaijenbrink - Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa
Mw. I. Lüneburg - Landelijke Vereniging Balans
Mw. M. Mannak-Bouman- Stichting Labyrint/In Perspectief
Mw. I. Poort - Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
Mw. drs. M.K. Taams - Stichting FobieVrienden
Mw. M. Van der Linden - Angst, Dwang en Fobiestichting
Mw. L. van 't Veen - Cliëntenbond in de GGZ
Dhr. M. Vermeulen - Anoiksis
Dhr. T. Vriens - Stichting Pandora
Mw. ir. drs. J. Zwanikken-Leenders

DE WERKGROEP DIE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE HEEFT VOORBEREID:

Voorzitter:

Drs. W.M. van Ewijk (voorzitter)

Leden:

Mw. M.A. Ammeraal Msc. (OT), ergotherapeute
Dhr. H van Benthem, sociaal psychiatisch verpleegkundige (vanaf mei 2003)
Dhr. T. Beysens, apotheker (tot jan 2003)
Mw. drs. J.P.A.T. Boumans, vertegenwoordiger Ypsilon
Mw. drs. C. Bouwmans, iMTA ErasmusMC
Dhr. D. van Broeckhuijsen, maatschappelijke werker (tot december 2002)
Dr. P.M.A.J. Dingemans, psycholoog
Dhr. J.T.P. Dobber, verpleegkundige
Mw. Drs. C. Emck, vaktherapeute
Ing. G.A. Francken, vertegenwoordiger Anoiksis
Dr. M. van der Gaag, psychotherapeut
Mw. Dr. L. Hakkaart-van Roijen, IMTA ErasmusMC
Dr. H.H. Harms, psychiater
Dr. P.V. Harten
Dhr. M. Hartsema, vertegenwoordiger Anoiksis
Dhr. G.W.K Hugenholtz, ziekenhuis apotheker (vanaf januari 2003)
Dhr. J. Koalsie, maatschappelijk werker
Prof. Dr. D.H. Linszen, psychiater
Mw. drs. M.G.C. de Leeuw, verpleegkundige
Prof.dr A.J.M. Loonen, projectleider geneesmiddelen/buitengewoon hoogleraar Farmacotherapie bij Psychiatrische Patiënten, Rijksuniversiteit Groningen
Drs. B.K.G. van Meijel, verpleegkundige
Drs. G. Ouwersloot, psycholoog
Mw. Dr. L. Pijnenborg, huisarts, Senior Wetenschappelijk Medewerker NHG
Dr. J.P. Selten, psychiater
Dr. C.J.A.J. Slooff, psychiater

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE 2005

Mw. E.M. van Veen, activiteitenbegeleider (tot dec. 2002)
Dhr. D. de Vries, huisarts
Dhr. M.P. Vermeulen, vertegenwoordiger Anoiksis
Dr. J. van Weeghel, toehoorder Trimbos-instituut
Drs. H. Wind, verslavingsarts
Dhr. C.M.P. Zwarthoed† vertegenwoordiger Ypsilon (tot dec. 2002)

METHODOLOGISCHE ONDERSTEUNING EN BEGELEIDING:

Adviseur:

Dr. P.F.W.M. Rosier, arts, senior adviseur Kwaliteitsinsituut voor de Gezondheidszorg CBO

Ondersteuning:

Mw. B.P.W. de Vree, wetenschappelijk medewerker Trimbos-instituut (tot juni 2002), Mw.drs. V. van der Velde, wetenschappelijk medewerker, Trimbos-instituut

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE 2005 METHODOLOGISCHE ONDERSTEUNING EN BEGELEIDING:

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO
Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, gevestigd in Utrecht, heeft tot doel individuele beroepsbeoefenaren, hun beroepsverenigingen en zorginstellingen te ondersteunen bij het verbeteren van de patiëntenzorg. Sinds zijn oprichting in 1979 heeft het CBO zich ontwikkeld tot een toonaangevend en ook internationaal erkend instituut dat via programma's en projecten ondersteuning en begeleiding biedt bij systematisch en gestructureerd meten, verbeteren, herontwerpen en borgen van kwaliteit van de patiëntenzorg.

Trimbos-instituut-
Het Trimbos-instituut is het landelijk kennisinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg en de maatschappelijke zorg.
De missie van het Trimbos-instituut is kennis over geestelijke gezondheid creëren en doen toepassen in beleid en praktijk van de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg en de maatschappelijke zorg.

COLOFON

Opdrachtgever: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Financiering: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ZonMw
Eindredactie: Medisch Redactiebureau Dominicus - Mw.drs. J.C. Brandt-Dominicus/Mw.drs. V. van der Velde - Trimbos-instituut.
Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie. Trimbos-instituut, 2005.

Deze uitgave is voor € 17,50 te bestellen bij het Trimbos-instituut, Postbus 725, 3500 AS Utrecht. E-mail: bestel@trimbos.nl, tel. 030-2971180, fax 030-2971111, onder vermelding van bestelnummer: AF0613

Deze richtlijn (en andere multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ) is tevens beschikbaar op de website: www.ggzrichtlijnen.nl

ALGEMENE INLEIDING

1.1 Aanleiding

Na een landelijke werkconferentie die op 27 november 1998 op initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport werd gehouden, hebben de bij de GGZ betrokken beroepsverenigingen begin 1999 een stuurgroep gevormd die tot taak heeft initiatieven te ontwikkelen op het gebied van multidisciplinaire stoornisgerichte richtlijnen, de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ. In deze stuurgroep participeren (vertegenwoordigers van) de (vice-)voorzitters van de Federatie Verpleegkunde Geestelijke Gezondheidszorg; het Nederlands Huisartsen Genootschap; het Nederlands Instituut van Psychologen; de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie. De Stuurgroep wordt geleid door een onafhankelijk voorzitter.
Het Trimbos-instituut en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO zijn verzocht respectievelijk de organisatie en de 'technische' begeleiding van het richtlijnontwikkelingstraject op zich te nemen. Gelieerd aan de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ is een tweetal subcommissies in het leven geroepen die aandacht besteden aan de thema's 'implementatie' en 'cliëntenparticipatie'.
Voor de ontwikkeling van deze richtlijnen is de werkwijze van het Trimbos-instituut en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO gecombineerd in een gemeenschappelijk traject. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO heeft ondersteuning gegeven bij de technieken van 'evidence based medicine' en richtlijnmethodiek, opzet en indeling. Het Trimbos-instituut heeft - naast het organisatorische werk - ondersteuning geboden aan de thema's 'cliëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling' en 'implementatie van de richtlijn'.

1.2 Doelstelling

Deze richtlijn is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening aan mensen met schizofrenie, en dient dan ook als zodanig te worden gebruikt. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, ervaringskennis en aansluitende meningsvorming door beroepsbeoefenaren en patiënten en is gericht op het uitdrukkelijk beschrijven van goed ('optimaal') handelen.
De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. De richtlijn moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen en waarin aanknopingspunten voor lokale protocollen kunnen worden gevonden. Het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn wordt - bij dezen - door de werkgroep aangemoedigd, omdat dat voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg bevorderlijk is.
Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, dan moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar hem/haar kunnen schaden dan wel geen nut hebben.

1.3 Toepassing van richtlijnen

Richtlijnen en indicatiestelling Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn.
2 Richtlijnen en zorgprogramma's Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zoveel mogelijk evidence based te doen zijn.

1.4 Richtlijngebruikers

De gebruikers van de richtlijn zijn allen professioneel betrokken bij de zorg voor patiënten met (verdenking op) schizofrenie. In de werkgroep waren echter ook patiëntenverenigingen vertegenwoordigd, waarmee het perspectief van de patiënt in de richtlijn een plaats gekregen heeft, en waardoor ook niet-professionele zorgverleners en/of patiëntenverenigingen tot de gebruikers van de richtlijn zouden kunnen behoren.
De Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ benadrukt dat de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de GGZ primair geschiedt vanuit een inhoudelijke invalshoek ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening.

1.5 Definities

In de ziektespecifieke inleiding is weergegeven welke definities door de werkgroep zijn gebruikt en in het hoofdstuk over diagnostiek is de door de werkgroep gehanteerde afbakening van het ziektebeeld weergegeven. In het algemeen wordt in de richtlijn niet uitgebreid ingegaan op comorbiditeit en/of uitzonderlijke presentaties van de aandoening.
Daar waar de werkgroep in deze richtlijn 'hij' schrijft, wordt in het algemeen ook 'zij' bedoeld.
Daar waar de richtlijn 'patiënt' schrijft, erkent de werkgroep dat de term 'cliënt' in de geestelijke gezondheidszorg veel wordt gebruikt. Omwille van de eenheid binnen deze richtlijn en binnen alle GGZ-richtlijnen is de term patiënt aangehouden.

1.6 Probleemomschrijving en uitgangsvragen

Een multidisciplinaire richtlijn geeft in het algemeen 'aanbevelingen voor de praktijk'. Dat betekent dat praktijkproblemen zoveel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht gegeven wordt aan de wìjze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan door wìe die problemen worden aangepakt of opgelost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale zorg er inhoudelijk uitziet. In het Visiedocument van de Stuurgroep, dat ten grondslag ligt aan het richtlijnontwikkelingsprogramma, wordt dan ook aangegeven dat op grond van dit basisdocument door een expertteam een vertaling naar de klinische praktijk gemaakt zal worden via een consensusdocument naar een beslisdocument. In de richtlijn komen dus de bijdragen van de verschillende beroepsgroepen aan de zorg aan de orde.
In deze richtlijn zijn de volgende 'klinische uitgangsvragen' behandeld:

1.6.1 Diagnostiek

  • Op basis van welke criteria stelt men de diagnose schizofrenie?
  • Op basis van welke informatie stelt men de diagnose schizofrenie en welke instrumenten zijn daarbij behulpzaam?
  • Welke problemen kunnen zich voordoen bij de diagnostiek bij vrouwen, migranten, kinderen en ouderen?
  • Wat zijn de belangrijkste risicofactoren voor schizofrenie? Besproken worden: genetische risicofactoren; 22q11-deletiesyndroom; leeftijd; geslacht; socio-economische status van de ouders; intelligentie; urbanisatiegraad; prenatale risicofactoren; perinatale risicofactoren.
    3
  • Bij welke patiënten met schizofrenie moet men verdacht zijn op de aanwezigheid van 22q11-deletiesyndroom?
  • Welk diagnostisch onderzoek is, aanvullend op de DSM-IV-classificatie, noodzakelijk om tot een goede behandeling te komen? Besproken worden: neuropsychologisch onderzoek; diagnostiek van zorgvragen en zorgbehoeften van de patiënt met schizofrenie; diagnostiek van suïcidaliteit.


1.6.2 Zorgorganisatie voor mensen met schizofrenie

  • Wat is het effect van het makelaarsmodel van 'case management'?
  • Wat is het effect van 'intensief case management'?
  • Wat is het effect van 'assertive community treatment'?
  • Wat is het effect van een 'community mental health team'?
  • Wat is het effect van acute dagbehandeling bij symptoomexacerbaties?
  • Wat is het effect van psychiatrische intensieve thuiszorg bij symptoomexacerbaties?
  • Wat is het effect van dagactiviteitencentra?


1.6.3 Doelgerichte interventies op programmaniveau

  • Wat is het effect van arbeidsrehabilitatie en hoe kan deze het beste ingezet worden?
  • Wat is het effect van supported education?
  • Wat is het effect van integrale dubbeldiagnosebehandeling?
  • Wat is het effect van stigmabestrijding?
  • Wat is het effect van beschermd en beschut en begeleid wonen?
  • Wat is het effect van programmastructuur en bejegening?
  • Wat is het effect van geplande korte ziekenhuisopnames?
  • Wat is het effect van separatie en andere vormen van bewegingsbeperking?
  • Hoe kan medicatietrouw en het nakomen van afspraken bevorderd worden?


1.6.4 Cognitieve gedragstherapie en psychotherapie

  • Wat is het effect van cognitieve gedragstherapie in vergelijking met andere psychologische behandelingen en met standaardzorg?
  • Aan wie moet cognitieve gedragstherapie (eventueel) aangeboden worden?
  • Cognitieve gedragstherapie voor patiënten met persisterende symptomen
  • Cognitieve gedragstherapie voor patiënten in de acute fase
  • Therapieduur
  • Wat is het effect van counseling en steunende psychotherapie?
  • Wat is het effect van psychodynamische psychotherapie en psychoanalyse?
  • Wat zijn de effecten van coping-strategieën bij hallucinaties?


1.6.5 Psycho-educatie, omgaan met de ziekte en gezinsinterventies

  • Wat is het effect van psycho-educatie bij patiënten?
  • Wat is het effect van gezinsinterventie?


1.6.6 Vaardigheidstraining

  • Wat is het effect van Liberman-modules?
  • Wat is het effect van training van vaardigheden die in het kader van rehabilitatie zelfstandig functioneren in de samenleving dienen?
  • Wat is het effect van sociale vaardigheidstraining?
  • Wat is het effect van de individuele rehabilitatiebenadering?


1.6.7 Cognitieve revalidatie en remediatietraining

  • Wat is het effect van cognitieve-remediatietherapie?


1.6.8 Vaktherapieën

  • Wat is het effect van dramatherapie?
  • Wat zijn de effecten van bewegingstherapie en psychomotorische therapie?
  • Wat is het effect van muziektherapie?
  • Wat is het effect van creatieve therapie beeldend?


1.6.9 Lotgenoten

  • Wat is het effect van lotgenotencontact?


1.6.10 Medicatie

  • Is er voldoende bewijs voor biologische behandeling van schizofrenie en schizofreniforme stoornis?
  • Welke indeling van antipsychotica is voor deze richtlijn het meest pragmatisch?
  • Verdienen subvormen van schizofrenie/DSM-IV-categorieën van schizofrenie een gedifferentieerde medicamenteuze behandelstrategie?
  • Zijn er klinisch relevante verschillen tussen antipsychotica op het gebied van antipsychotische effectiviteit?
  • Dient het optreden van negatieve symptomen na de acute fase tot specifieke aanpassing van de behandeling met klassieke dan wel atypische antipsychotica te leiden?
  • Is elektroconvulsieve behandeling effectief bij de behandeling van schizofrenie?
  • Welke doseringstrategieën leveren optimale behandeling met antipsychotica op?
  • Wat is de optimale behandelduur na remissie van een (eerste, tweede, volgende) psychose?
  • Hoe kunnen (de risico's van) bijwerkingen zo goed mogelijk verdisconteerd worden in de keuze van behandeling met antipsychotica?
  • In hoeverre beïnvloedt het patiëntenperspectief een gewogen keuze voor een antipsychoticum bij de behandeling van schizofrenie en schizofreniforme stoornis?
  • Welke antipsychotische middelen verdienen de voorkeur wanneer antipsychotische effectiviteit, effectiviteit qua terugvalpreventie, acute bijwerkingen, chronische bijwerkingen, subjectieve verdraaglijkheid en kosten worden gewogen?
  • Welke gezaghebbende behandelingsalgoritmen verdienen de voorkeur?
  • Welke adjuvante medicamenteuze behandelingen kunnen een bijdrage leveren bij therapieresistentie?
  • Welke medicatie kan worden toegepast bij psychiatrische co-morbiditeit zoals verslaving aan alcohol en andere middelen; agressie; depressie; suïcidaliteit; angstsymptomen (paniek, obsessieve compulsieve symptomen); agitatie.
  • Welke medicatie kan worden toegepast bij somatische co-morbiditeit met (potentiële) invloed op de medicamenteuze behandeling: leverfunctiestoornis; nierfunctiestoornis; diabetes mellitus; epilepsie.
  • Welke aanpassingen in het farmacotherapeutisch handelen zijn geïndiceerd bij speciale groepen patiënten: mannen/vrouwen; zwangeren en zogenden; kinderen/adolescenten; ouderen; verstandelijk gehandicapten; etnische subgroepen.
  • Welke rol dienen therapiemanagement, waaronder eventuele plasmaspiegelbepalingen te spelen tijdens behandeling met antipsychotica?
  • Welke psychometrische meetinstrumenten zijn goed bruikbaar bij therapie-evaluatie in de 5 praktijk van alledag?
  • Welke preventieve en somatisch-diagnostische maatregelen zijn geïndiceerd om somatische comorbiditeit tijdens behandeling zoveel mogelijk te beperken?
  • Farmaco-economische overwegingen bij medicamenteuze behandeling van schizofrenie.


1.6.10 Ervaringen van cliënten (en familie) met schizofrenie

  • Wat zijn de ervaringen met de behandeling in het algemeen?
  • Wat zijn de ervaringen met psychologische en met psychotherapeutische interventies?
  • Wat zijn de ervaringen met praktische ondersteunende interventies?

1.7 Samenstelling van de werkgroep

De volgende organisaties participeerden in de werkgroep:

  • Federatie Verpleegkundigen Geestelijke Gezondheidszorg
  • institute for Medical Technology Assessment
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Revalidatie- en Physische Geneeskunde
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskundigen
  • Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychomotorische Therapie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie
  • Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
  • Vereniging voor Verslavingsgeneeskundigen Nederland
  • Patiëntenvereniging Anoiksis
  • Familieledenvereniging Ypsilon

De Stuurgroep en het Trimbos-instituut hebben de deelnemende verenigingen verzocht leden aan te wijzen om zitting te nemen in de werkgroep die deze conceptrichtlijn heeft voorbereid. Zij heeft daarbij getracht een evenredige vertegenwoordiging van het hele scala in Nederland voorkomende opinies en belangen te krijgen. Door 'in het algemeen' via internet commentaar te vragen op het, voor iedereen toegankelijke, concept van de richtlijn, werd vervolgens nog in een groter verband inhoudelijk commentaar gevraagd op de richtlijn.
Daarnaast is op deze manier ook getracht eenzijdige belangen(vertegenwoordiging) in de richtlijn zo goed mogelijk te voorkomen.

1.8 Werkwijze werkgroep

De werkgroep werkte gedurende 26 maanden (13 plenaire vergaderingen en 10 subgroepbijeenkomsten) aan de totstandkoming van de conceptrichtlijn. De werkgroepleden verrichtten op systematische wijze literatuuronderzoek en beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur. Vervolgens schreven de werkgroepleden een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten toe, dachten mee en discussieerden over andere hoofdstukken. Zoals reeds aangegeven, heeft de werkgroep bij de beantwoording van de uitgangsvragen - de inhoud van de richtlijn - zich vooral gericht op de inhoud van de zorg en doorgaans 'interventies' als uitgangspunt genomen, zonder daarbij uitgebreid in te gaan op wié die interventies doet. In enkele specifieke situaties is de zorgverlener echter wél als uitgangspunt genomen.
De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt.
Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richtlijn, die op een plenaire werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de stuurgroep aangeboden. Hierop volgen autorisatie door de beroepsverenigingen en druk en verspreiding.

1.9 Wetenschappelijke onderbouwing

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek (evidence). Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. Er is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties in de databases van Medline (PubMed), Cochrane, en Embase. Daarnaast werden artikelen verkregen uit referentielijsten van opgevraagde literatuur. Ook werden andere richtlijnen aangaande schizofrenie geraadpleegd. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens door de werkgroepleden beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Hierbij is onderstaande indeling gebruikt. Na selectie door de werkgroepleden bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies staan vermeld.

Tabel 1.1 Indeling van de literatuur naar de mate van bewijskracht

Voor artikelen betreffende interventie, preventie of therapie A1 systematische reviews die ten minste enkele onderzoeken van A2-niveau betreffen, waarbij de resultaten van afzonderlijke onderzoeken consistent zijn; A2 gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit (gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde trials) van voldoende omvang en consistentie; B gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend onderzoek (niet-gerandomiseerd, vergelijkend cohortonderzoek, patiëntcontroleonderzoek); C niet-vergelijkend onderzoek; D mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.
Voor artikelen betreffende: diagnostiek A1 onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A2-niveau als basis worden gebruikt en voldoende rekening wordt gehouden met onderlinge afhankelijkheid van diagnostische tests; A2 onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de onderzochte klinische populatie; het moet een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van de test en de 'gouden standaard' moeten onafhankelijk zijn beoordeeld. Bij situaties waarbij multipele, diagnostische tests een rol spelen, is er in principe een onderlinge afhankelijkheid en dient de analyse hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie; B vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de kenmerken die verder onder niveau A staan genoemd; C niet-vergelijkend onderzoek; D mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.
Niveau van de conclusies 1 op basis van 1 systematische review (A1) of ten minste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A1 of A2 2 op basis van ten minste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B 3 op basis van 1 onderzoek van niveau A2 of B of onderzoek(en) van niveau C 4 op basis van de mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden 7 De beschrijving van de gebruikte artikelen vindt u in de verschillende teksten terug onder het kopje 'wetenschappelijke onderbouwing'. Het wetenschappelijk bewijs is vervolgens kort samengevat in een 'conclusie', met het niveau van bewijs. Voor het formuleren van een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijk bewijs vaak nog andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) of organisatorische aspecten. Deze aspecten worden, waar naar het oordeel van de werkgroep relevant, vermeld onder het kopje 'overige overwegingen', als er geen wetenschappelijk bewijs voor is. De 'aanbevelingen' zijn het resultaat van het beschikbare bewijs en de overige overwegingen en zijn gebaseerd op informele consensus.
Het volgen van deze procedure heeft de transparantie van de richtlijn vergroot. Er werd zo ruimte geboden voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en bovendien is de bruikbaarheid van de richtlijn hierdoor vergroot. De werkgroep heeft in de aanbevelingen expliciet aangegeven wanneer een interventie op basis van de evidence en overige overwegingen niet wordt aanbevolen. Wanneer er onvoldoende evidence is om een interventie aan te bevelen, bijvoorbeeld omdat de evidence te oud is of onvoldoende van toepassing op de Nederlandse situatie, maar de werkgroep van mening is dat de interventie toch bruikbaar is, dan wordt de interventie niet afgeraden.

1.10 Werkwijze cliëntengroep

De subgroep cliënten heeft een andere procedure gevolgd. Zij hebben een hoofdstuk geschreven vanuit de eigen kennis en ervaringsdeskundigheid, met aanvullingen vanuit de literatuur.

1.11 Kosteneffectiviteit

Door toenemende aandacht voor kosten in de gezondheidszorg neemt het belang van richtlijnen die doelmatig handelen bevorderen toe. Het gaat daarbij om aanscherping van de indicatiestelling voor diagnostische en therapeutische interventies. De beoogde effecten van het medisch handelen blijven echter het belangrijkste criterium voor kwaliteit. In de richtlijn is een paragraaf over kosten van medicamenteuze behandeling opgenomen. In een bijlage wordt uiteengezet hoe het aspect kosten in deze richtlijn is toegepast.

1.12 Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn. Daarbij werd expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De commissie implementatie van de stuurgroep zal een implementatieplan opstellen en de implementatie van de aanbevelingen in deze richtlijn verder begeleiden. De richtlijn wordt zo intensief mogelijk verspreid onder alle relevante zorgverleners.

1.13 Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op wetenschappelijk bewijs gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners kunnen voldoen om kwalitatief optimale zorg te verlenen. Aangezien deze aanbevelingen gebaseerd zijn op een 'algemene' combinatie van wetenschappelijke bevindingen en praktijkervaring zijn ze niet altijd toepasbaar in unieke situaties. Daarom kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie als dat nodig is afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan als de situatie van de patiënt dat vereist dus zelfs 'verplicht' zijn. Als van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit echter wel beargumenteerd te worden, waar relevant in overleg met de patiënt te geschieden en altijd gedocumenteerd te worden.

1.14 Actualiteit en herziening

Deze richtlijn is door de stuurgroep eind 2004 voorgedragen voor accordering door alle deelnemende beroepsverenigingen en wetenschappelijke verenigingen. In maart 2005 werd de autorisatie afgerond. Alle BIG-erkende beroepsverenigingen/basisberoepsgroepen, alsmede de betrokken overige beroepsgroepen en cliënten-/familieorganisaties hebben de richtlijn geautoriseerd en/of stemden ermee in. Het NHG geeft aan dat zij de richtlijn op de huisartsgeneeskundige relevante onderdelen heeft beoordeeld en daarmee instemt. Tevens stemt zij in met de gevolgde procedure.
Uiterlijk in 2009 bepaalt de stuurgroep of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien de stuurgroep vindt dat nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot het starten van een herzieningstraject. Alle deelnemende beroepsverenigingen, wetenschappelijke verenigingen en ook individuele zorgverleners hebben medeverantwoordelijkheid voor het bewaken van de actualiteit van de richtlijn, gedurende deze looptijd. De werkgroep raadt aan de actualiteit van de richtlijn(en) jaarlijks op de algemene ledenvergadering aan de orde te stellen en de stuurgroep eventueel verslag te doen.

Noot:

Deze inleiding is opgesteld aan de hand van het 'Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation' (AGREE) instrument. Dit instrument is in een Europees verband opgesteld om de kwaliteit van richtlijnen te kunnen beoordelen. Door de aspecten van AGREE te verwerken in de inleiding van de richtlijn, wordt duidelijk aan welke kwaliteitseisen is voldaan.

2 SPECIFIEKE INLEIDING - ALGEMENE ASPECTEN VAN SCHIZOFRENIE

Dit hoofdstuk bevat de - naar de mening van de werkgroep - algemeen geaccepteerde uitgangspunten betreffende diagnostiek, behandeling, begeleiding, bejegening van schizofrenie en de organisatie van de zorg. Daarnaast bevat het een korte beschrijving van de epidemiologie van de aandoening. Dit hoofdstuk bevat géén aanbevelingen. In de volgende hoofdstukken worden de door de werkgroep besproken knelpunten in de zorg beschreven en daarvoor worden aanbevelingen geformuleerd.
Schizofrenie en aan schizofrenie verwante psychotische stoornissen behoren tot de ernstigste en meest chronische psychiatrische ziekten.
De werkgroep realiseert zich dat de validiteit en de operationalisering van het concept 'schizofrenie' omstreden zijn en dat de meningen verdeeld zijn over de vraag of een dimensionale dan wel een categoriale benadering de voorkeur verdient. Een dimensionale benadering gaat ervan uit dat er een glijdende schaal bestaat tussen ziek en gezond en dat de scheiding aangebracht binnen een categoriale benadering arbitrair en kunstmatig is. Om pragmatische redenen is hier gekozen voor de categoriale benadering: de meeste onderzoeken zijn gebaseerd op DSM-IV- of ICD-10-criteria. Deze richtlijn betreft de stoornis 'schizofrenie' zoals beschreven in de DSM-IV en de ICD-10 en de 'schizofreniforme stoornis' zoals beschreven in de DSM-IV.
Naar schatting lijden in Nederland zo'n 100.000 mensen aan deze aandoeningen.
Schizofrenie kenmerkt zich door psychotische perioden met zogenoemd 'positieve' symptomen als wanen, hallucinaties en verwardheid, en begeleidende verschijnselen als angst, depressie, achterdocht of opwinding; en soms ook door agressiviteit, verslaving aan alcohol en drugs en afwezigheid van ziektebesef. De psychotische perioden worden afgewisseld met remissieperioden waarin sprake kan zijn van enig, soms aanzienlijk, herstel, maar ook van het optreden van 'negatieve' symptomen als apathie, vertraging, snelle mentale uitputting, bemoeilijkt denken en vervlakking van het gevoelsleven. Verder kunnen zich depressieve perioden voordoen.
De aandoening begint meestal tijdens de adolescentie of de jongvolwassenheid. Het lijden wordt niet alleen bepaald door de aandoening zelf, maar ook door de sociale consequenties.
Doorgaans betekent de ziekte dat men langdurig, zo niet levenslang, afhankelijk is van professionele zorg. Vaak is door de jeugdige leeftijd sprake van een gebroken carrièreperspectief met het risico van een lange, soms blijvende arbeidsongeschiktheid.


2.1 De diagnose
De diagnose wordt in Nederland meestal gesteld aan de hand van het DSM-IVclassificatiesysteem en/of aan de hand van de ICD-10-classificatie.


2.1.1 Schizofrenie (DSM-IV)
A KENMERKENDE SYMPTOMEN
Twee of meer van de volgende, elk gedurende één maand een belangrijk deel van de tijd aanwezig (of korter bij succesvolle behandeling):

  • Wanen
  • Hallucinaties
  • Onsamenhangende spraak (bijvoorbeeld frequent de draad kwijtraken of incoherentie)
  • Ernstig chaotisch of katatoon gedrag
  • Negatieve symptomen, dat wil zeggen vervlakking van het affect, gedachte- of spraakarmoede of apathie.

N.B.: slechts één symptoom uit criterium A wordt vereist indien de wanen bizar zijn of wanneer hallucinaties bestaan uit een stem die voortdurend commentaar levert op het gedrag of de gedachten van betrokkene, of twee of meer stemmen die met elkaar spreken.
B SOCIAAL/BEROEPSMATIG FUNCTIONEREN
Vanaf het begin van de stoornis ligt het functioneren, voor een belangrijk deel van de tijd, op een of meer terreinen, zoals werk, relaties of zelfverzorging, duidelijk onder het niveau dat voor het begin van de stoornis werd bereikt.
C DUUR
Verschijnselen van de stoornis zijn gedurende ten minste zes maanden ononderbroken aanwezig. In deze periode van zes maanden moeten er ten minste één maand symptomen zijn die voldoen aan criterium A (dat wil zeggen symptomen uit de actieve fase) en kunnen er perioden voorkomen met prodromale symptomen of restsymptomen. Gedurende deze prodromale periode of restperiodes kunnen de verschijnselen van de stoornis zich beperken tot negatieve symptomen of tot twee of meer symptomen van criterium A in een lichte vorm (bijvoorbeeld vreemde overtuigingen, ongewone zintuiglijke ervaringen).
D UITSLUITING VAN SCHIZOAFFECTIEVE OF STEMMINGSSTOORNISSEN
Een schizoaffectieve stoornis en een stemmingsstoornis met psychotische kenmerken zijn uitgesloten omdat of (1) er geen depressieve episodes, manische of gemengde episodes tegelijk met de symptomen van de actieve fase zijn voorgekomen; of (2) er episodes met een stemmingsstoornis tijdens de actieve fase zijn voorgekomen met de totale duur die kort was in verhouding tot de duur van de actieve periode en restperiode.
E UITSLUITING VAN HET GEBRUIK VAN MIDDELEN/OF EEN SOMATISCHE AANDOENING
De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld drug, geneesmiddel) of een somatische aandoening.
F SAMENHANG MET EEN PERVASIEVE ONTWIKKELINGSSTOORNIS
Indien er een voorgeschiedenis is met een autistische stoornis of een andere pervasieve ontwikkelingsstoornis, wordt de aanvullende diagnose schizofrenie alleen gesteld indien er gedurende ten minste één maand (of korter indien met succes behandeld) opvallende wanen of hallucinaties zijn.


2.1.2 Schizofreniforme stoornis (DSM-IV)
A Aan de criteria A, D, en E van schizofrenie wordt voldaan.
B Een episode van de stoornis (met inbegrip van prodromale, actieve en restverschijnselen) duurt ten minste één maand, maar korter dan zes maanden. (Als de diagnose gesteld moet worden zonder dat gewacht kan worden op herstel, moet deze als 'voorlopig' worden aangegeven.) [k2]2.1.3 Subtypes van schizofrenie

2.1.3.1 PARANOÏDE TYPE
Een vorm van schizofrenie waarbij aan de volgende criteria wordt voldaan: A Preoccupatie met een of meer wanen of frequente gehoorshallucinaties.
B Geen van de volgende is opvallend aanwezig: onsamenhangende spraak, chaotisch of katatoon gedrag, of vlak of inadequaat affect.


2.1.3.2 GEDESORGANISEERDE TYPE
Een vorm van schizofrenie waarbij aan de volgende criteria wordt voldaan: A Alle volgende symptomen zijn opvallend aanwezig:

  • onsamenhangende spraak
  • chaotisch gedrag 11
  • vlak of inadequaat affect B Voldoet niet aan de criteria van het katatone type.

2.1.3.3 KATATONE TYPE
Een vorm van schizofrenie waarbij het beeld wordt overheerst door ten minste twee van de volgende:

  • motorische onbeweeglijkheid zich uitend in katalepsie (met inbegrip van wasachtige buigzaamheid) of stupor
  • overmatige motorische activiteit (die ogenschijnlijk doelloos is en niet beïnvloed wordt door externe prikkels)
  • extreem negativisme (een ogenschijnlijk zinloze weerstand tegen alle opdrachten of het handhaven van een rigide houding ondanks pogingen om in beweging gebracht te worden) of mutisme.
  • vreemde willekeurige bewegingen zich uitend in een katatone houding (willekeurig aannemen van inadequate of bizarre houdingen), stereotiepe bewegingen, opvallende maniërismen of opvallend grimasseren.
  • echolalie of echopraxie.

2.1.3.4 ONGEDIFFERENTIEERDE TYPE
Een vorm van schizofrenie waarbij symptomen die voldoen aan criterium A aanwezig zijn, maar waar niet voldaan wordt aan de criteria van het paranoïde, katatone of gedesorganiseerde type.

2.2 Behandeling1

Patiënten met een psychose dienen in het algemeen snel en adequaat behandeld te worden.
Uitstel kan leiden tot een onvolledige remissie en toename van comorbiditeit. De voortdurende psychose belast het sociale netwerk, vooral de familie, vaak overmatig (Van den Bosch e.a., 1999). Gebruik van alcohol en/of drugs komt vaak voor in combinatie met schizofrenie en compliceert de behandeling - lacunes in de samenwerking en afstemming tussen hulpverleners van de verslavingszorg en psychiatrische hulpverleners staan daarbij soms optimale hulpverlening in de weg.
De hoeksteen van de behandeling van een psychose is die met psychofarmaca, hoewel niet ontkend mag worden dat kortdurende psychotische perioden soms na een paar dagen spontaan verdwijnen. Niettemin blijft een verhoogd risico op een veel langer durend recidief bestaan. Antipsychotica (vroeger ten onrechte wel major tranquillizers genoemd) doen als regel wanen, hallucinaties en verwardheid binnen zes tot acht weken naar de achtergrond verdwijnen. Lang niet altijd echter treedt een volledig herstel op. Patiënten die ernstig verward zijn of ernstige negatieve symptomen hebben, reageren op antipsychotica vaak minder gunstig.
Een behandeling met de klassieke antipsychotica kan motorische bijwerkingen geven, in het bijzonder extrapiramidale. Hoewel de nieuwe ('atypische') antipsychotica dit specifieke type bijwerking minder geven, zijn ook deze farmaca niet zonder nadelige effecten. De laatste jaren worden allerlei variaties op antipsychotische behandelingen, al dan niet in combinatie met voorlichting en registratie van vroege verschijnselen van een terugval, in de praktijk onderzocht.
Het terugvalrisico bij een afgebroken behandeling is ruim twee keer zo groot als bij een voortgezette behandeling. Recidieven met opnieuw oplevende psychotische verschijnselen doen zich vooral voor tijdens de eerste 5 tot 7 jaar van de ziekte. Ook na een langdurige remissie blijft de kans op terugval na het staken van de medicatie hoog. Bij verschillende onderzoeken loopt deze kans soms op tot 65-80 procent.
1 De tekst in deze paragraaf is gedeeltelijk ontleend aan het consensusdocument van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrische Verpleegkunde: Verpleegkundige zorg aan mensen met schizofrenie, 1997.
12 Na het succesvol bestrijden van de psychose richt de behandeling zich ook in de vorm van psychologische en sociale interventies op het voorkómen van een recidief en op de verwerking van het veranderde toekomstperspectief. De reacties van de omgeving op de patiënt spelen daarbij een belangrijke rol. Een omgeving met veel kritiek, te hoge eisen en overmatige bemoeizucht verhoogt de kans op recidief. Hetzelfde geldt voor levensgebeurtenissen, drugsmisbruik en oncontroleerbare stress. Het wordt in het algemeen van belang geacht de patiënt en zijn familieleden goed voor te lichten over schizofrenie en wat zij teweegbrengt. De voorlichting gaat over de aard van de stoornis, de behandelingsmogelijkheden, over het omgaan met stressbronnen en drugs en over de mogelijkheden van revalidatie en rehabilitatie. Daarnaast rekent men cognitieve gedragstherapie tegenwoordig tot de behandeling.


2.2.1 Attitude en bejegening
In deze paragraaf komt een aantal algemene onderwerpen aan bod die van belang zijn voor een kwalitatief goede hulpverlening aan mensen met schizofrenie. Deze items vormen de uitgangspunten en het kader waarbinnen de hulpverlening plaatsvindt.
Voor de persoon die hulp vraagt op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg is een juiste attitude en een adequate bejegening van buitengewoon belang en voorwaarde voor een kwalitatief goede hulpverlening. De waardering voor de geboden hulp is sterk afhankelijk van de wijze waarop de patiënt zich bejegend voelt. Mensen met schizofrenie zijn bovendien zeer gevoelig voor de houding van anderen in hun omgeving. Het is bekend dat zij met terugval reageren op een kritische, vijandige houding en emotionele overbetrokkenheid.
Willets & Leff (1997) concludeerden uit onderzoek dat de problemen van hulpverleners in het contact met patiënten met schizofrenie niet veel anders zijn dan die van familieleden. In de relatie tussen patiënten en het behandelteam werden EE-niveaus (expressed emotions) gevonden die gelijkenis vertoonden met die van familieleden met als uitzondering dat emotionele overbetrokkenheid beduidend minder voorkwam. Zij concludeerden ook dat het kritische gedrag van het behandelteam lijkt toe te nemen vanaf het moment dat de relatievorming met de patiënt moeizamer verloopt. Het kritische gedrag van het behandelteam is in het bijzonder gericht op de negatieve symptomen van de patiënt, minder op de positieve symptomen. Dit hangt mogelijk samen met het feit dat de positieve symptomen eerder aan de ziekte worden toegeschreven, terwijl de negatieve symptomen eerder gekoppeld worden aan de persoonlijkheid en/of negativistisch gedrag.
Ook uit onderzoek van Frank & Gunderson (1990) wordt duidelijk dat er een verband bestaat tussen de kwaliteit van de relatie en de uitkomsten van de behandeling. Naar hun oordeel is de beginperiode van de samenwerkingsrelatie cruciaal. Het merendeel van de goede relaties kwam tot stand in de eerste zes maanden van de samenwerking. Patiënten die een goede relatie hadden met hun hulpverlener maakten meer en beter gebruik van de behandelvoorzieningen en hun medicatietrouw lag hoger dan bij patiënten die geen goede relatie met hun behandelaar hadden. In een follow-upperiode van twee jaar was het ziektebeloop van de patiënten met een goede relatie gunstiger, bij een lager medicatiegebruik. Ook Appelo (1997) stelt dat een kwalitatief goede therapeutische alliantie bij mensen met schizofrenie de basis vormt voor alle andere vormen van interveniëren.
Een ander belangrijk aspect van een goede therapeutische relatie is niet alleen gelegen in de gunstige effecten voor de patiënt, maar ook in de gunstige effecten voor de hulpverlener.
Bevredigende relaties met patiënten leiden naar alle waarschijnlijkheid tot een hogere arbeidssatisfactie en kunnen preventief werken ten aanzien van burn-out (Van den Berg e.a., 1994; Melchior, 1996; Betgem, 2000).
Op basis van bovenstaande worden de volgende kenmerken van goede hulpverlening geformuleerd:

  • De hulpverlener behandelt de patiënt met schizofrenie met respect en is in staat een houding aan te nemen die aansluit bij het toestandsbeeld van de patiënt en de omgeving waarin hij zich bevindt.
  • De attitude is empatisch en kan variëren van luisterend tot directief en handelend optreden. In de relatie patiënt-hulpverlener is samenwerking het leidende principe. Het welzijn en het welbevinden van de patiënten vormen het perspectief binnen deze samenwerking.
  • De hulpverlener hanteert de principes van afstand en nabijheid op een zodanige wijze dat de patiënt zich veilig en geaccepteerd voelt.
  • De hulpverlener is zich bewust van het verschil dat tussen de eigen waarden en normen en die van een patiënt en zijn omgeving kan bestaan. De hulpverlener dient als die verschillen aanmerkelijk zijn de eigen grenzen in het contact op een duidelijke en respectvolle wijze kenbaar te maken aan de patiënt.
  • De hulpverlener neemt verantwoordelijkheid voor het welzijn van de patiënt in situaties waarin de patiënt in gevaar is of dreigt te komen. Dit geldt in het bijzonder voor situaties waarin de patiënt in slechte leefomstandigheden verkeert en dreigt te verkommeren. De hulpverlener blijft deze patiënt actief benaderen, ook als deze hulp afwijst (bemoeizorg en Assertive Community Treatment).
  • De hulpverlener is betrouwbaar in de afspraken die binnen de samenwerking met de patiënt tot stand zijn gekomen.
  • De hulpverlener bewaakt en respecteert de privacy van de patiënt conform de modelregeling 'Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-Instellingnaastbetrokkenen'.
  • De hulpverlener erkent het belang van goede informatie aan naastbetrokkenen.
  • Bij dreigend gevaar is zorgvuldige afweging van de voor- en nadelen van dwangtoepassing binnen de kaders van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) geboden; zowel het afgeven van een geneeskundige verklaring als het besluit daarvan af te zien, kunnen gezien worden als interventies met werking én bijwerkingen.


2.2.2 Methodisch handelen
Bij patiënten met schizofrenie én bij mensen in hun omgeving bestaat de behoefte aan een overzichtelijke en inzichtelijke organisatie van de zorg. Dit vereist van de hulpverlener een werkwijze die gestoeld is op methodisch handelen en houdt in dat er tijdens het behandelproces bewust, doelgericht, procesmatig en systematisch te werk wordt gegaan. De hulpverlener expliciteert de eigen werkwijze op een zodanige manier dat deze overdraagbaar en toetsbaar wordt voor patiënten en andere direct betrokkenen, collega's en andere professionals met wie samengewerkt wordt.
Methodisch handelen komt in de volgende punten naar voren:

  • De diagnose, de behoeften, wensen, mogelijkheden, overtuigingen en waarden en normen van de patiënt en zijn omgeving vormen de kaders bij de opstelling en uitvoering van het behandelplan (de term behandelplan omvat hier ook het verpleegplan en het rehabilitatieplan). Het behandelplan is zoveel mogelijk ontwikkelingsgericht en stoelt daarmee op de principes en modellen uit de rehabilitatie.
  • Het behandelplan komt zoveel mogelijk tot stand met een actieve betrokkenheid van de patiënt en zijn omgeving. De patiënt, en eventueel het systeem, ontvangen een kopie van het behandelplan.
  • De hulpverlener verzamelt op gestructureerde wijze gegevens over de patiënt en zijn omgeving.
  • De hulpverlener heeft een belangrijke rol in, en levert een substantieel aandeel aan de continuïteit van zorg in de behandeling. De hulpverlener is in die rol verantwoordelijk voor de coördinatie en afstemming van activiteiten met eventuele andere behandelaars en draagt zorg voor belangenbehartiging bij relevante sociaal/maatschappelijke instanties.
  • Indien er door de hulpverlener problemen worden gesignaleerd die niet door de patiënt worden onderkend, dan dient door middel van een dialoog (zo nodig door onderhandelen) vastgesteld te worden of deze problemen onderwerp worden van interventie en behandeling.
  • In noodsituaties kan het voorkomen dat de hulpverlener problemen eenzijdig vaststelt en op basis van de ernst van zijn inschatting tot interventies overgaat. In dergelijke situaties is het doel het gevaar voor de patiënt of voor de omgeving af te wenden en zo mogelijk tot behandeling over te gaan. Binnen het multidisciplinaire team dienen afspraken gemaakt te worden met betrekking tot de vraag wanneer er sprake is van een noodsituatie - uiteraard in het kader van de bestaande wettelijke kaders. De hulpverlener evalueert de toepassing van middelen en maatregelen in noodsituaties met de patiënt en de familie en met andere directbetrokkenen.
  • De hulpverlener vervult een actieve rol bij de preventie van problemen op termijn. Hij beoordeelt in hoeverre zich, naast actuele problemen, ook problemen aandienen die - afgaande op de gegevens uit de anamnese - in de toekomst verwacht kunnen worden.
  • De hulpverlener heeft gerichte aandacht voor het aspect gezondheidsbevordering. Hij onderzoekt de mogelijkheden om het functioneren van de patiënt en het systeem zoveel mogelijk te bevorderen, ook wanneer er nog geen direct aanwijsbare problemen zijn. Het uitgangspunt hierbij is verhoging van de kwaliteit van leven.
  • De hulpverlener draagt zorg voor een adequate verslaglegging van het behandelproces. Deze rapportage is ook ter inzage voor de patiënt.


2.2.3 Omgaan met de ziekte schizofrenie
Voor mensen die lijden aan schizofrenie is de ziekte meestal een grote belasting. Patiënten blijken zelf naar allerlei wegen te zoeken om met de symptomen en de gevolgen van de ziekte om te gaan. De hulpverlener moet de patiënt ondersteunen in het omgaan met (de gevolgen van) de ziekte.


2.2.3.1 EEN GOED BEHANDELPROCES
De hulpverlener geeft goede voorlichting aan zowel de patiënt als aan belangrijke personen in diens omgeving.

  • De hulpverlener brengt samen met de patiënt zijn mogelijkheden en beperkingen en die van het sociale systeem waarvan hij deel uitmaakt, in kaart. Deze kennis wordt gebruikt om problemen, die de patiënt en zijn systeem in het dagelijks functioneren ervaren, op te lossen dan wel meer beheersbaar te maken. De hulpverlener ondersteunt de patiënt in het gebruik van coping-strategieën, gericht op het reguleren van stress (het stress-kwetsbaarheidmodel is daarbij een belangrijke leidraad).
  • De hulpverlener is alert op signalen van wanhoop en bespreekt suïcidale gedachten.
  • De hulpverlener signaleert en rapporteert rouwreacties bij de patiënt in de verschillende fasen van het ziekteproces. De hulpverlener begeleidt de patiënt bij de rouwverwerking.
  • De hulpverlener stelt met de patiënt en zijn omgeving desgewenst een signaleringsen/ of crisisplan op. Op gezette tijden wordt het plan geëvalueerd en eventueel bijgesteld. Eventueel wordt er een crisiskaart opgesteld.
  • De hulpverlener geeft de nodige voorlichting en begeleiding aan de patiënt over het medicijngebruik.
  • De hulpverlener observeert eventueel alcohol- en druggebruik bij de patiënt. De hulpverlener bespreekt met de patiënt de mogelijke invloed van voorkomend gebruik op het ziektebeeld en de behandeling.

2.2.3.2 DAGBESTEDING, ARBEID EN WONEN

  • De hulpverlener is, indien nodig, behulpzaam bij het vinden van zinvolle dagactiviteiten op het gebied van (al dan niet betaalde) arbeid en vrije tijd.
    Uitgangspunt daarbij is dat de activiteiten goed moeten aansluiten bij de levens- en ontwikkelingsfase van de patiënt. Zij moeten gebaseerd zijn op interesses, ambities en positieve ervaringen van de patiënt in het verleden.
  • De hulpverlener begeleidt de patiënt bij het zoeken naar een passende woonomgeving. Hij biedt ondersteuning in de woon- en leefomgeving overeenkomstig de wensen, behoeften, waarden en normen van de patiënt.
  • De hulpverlener zorgt er voor dat de patiënt een trainingsaanbod krijgt dat gericht is op het aanleren van vaardigheden die de sociale integratie van de patiënt bevorderen. De patiënt wordt, waar gewenst, ondersteund in het toepassen en generaliseren van de aangeleerde vaardigheden in experimentele situaties en in de dagelijkse praktijk.
  • Indien de hulpverlener problemen en/of hiaten in het aanbod van dagactiviteiten constateert, onderneemt hij actie. Bijvoorbeeld door deze informatie door te geven aan de verantwoordelijke personen en/of instanties.
  • Tijdens een eventuele opname of langdurig klinisch verblijf zorgt de hulpverlener er voor dat in het dagprogramma rekening gehouden wordt met de wensen en behoeften van de patiënt.
  • Tijdens een klinisch verblijf weegt de hulpverlener samen met de patiënt af ten behoeve van welke activiteiten de beschikbare energie ingezet wordt. Tevens zoekt hij naar de balans tussen activiteiten die door de patiënt als zinvol worden beleefd en de dagelijks terugkerende verplichtingen.
  • Tijdens een klinisch verblijf zorgt de hulpverlener dat de patiënt over passende hulpmiddelen beschikt die zijn dag- en weekstructuur overzichtelijk maken (bijvoorbeeld een programmaoverzicht). Hij helpt vaste patronen aan te brengen in de dag en de week. De hulpverlener zorgt ervoor dat de patiënt complexe activiteiten kan omvormen naar overzichtelijke, vertrouwde stappen.
  • Waar nodig deelt de hulpverlener specifieke kennis en ervaring omtrent het ziektebeeld en de specifieke bejegening en omgangsvormen met andere niet-GGZprofessionals die betrokken zijn in de begeleiding bij dagactiviteiten en/of wonen (bijvoorbeeld wijkagent, buurthuiswerker).

2.2.3.3 HET SOCIALE NETWERK

  • De hulpverlener beschrijft en analyseert het sociale netwerk van de patiënt en stelt zodoende de sterke en zwakke kanten van het netwerk vast. Hiertoe krijgt de familie individuele begeleiding en wordt daarnaast een cursus aangeboden in de vorm van een gedegen (model)cursus psycho-educatie.
  • De hulpverlener streeft - in overleg met de patiënt en de leden van het sociale netwerk - naar het vaststellen van contactpersonen binnen het netwerk (meestal een familielid). De hulpverlener maakt afspraken over bereikbaarheid van de hulpverlening in geval van crisis conform de modelregeling 'Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-instelling-naastbetrokkenen'.
  • De hulpverlener erkent de ervaringsdeskundigheid van familie en andere directbetrokkenen en werkt met hen samen in de behandeling en de zorg. Hun meningen en wensen worden expliciet bij de behandeling en begeleiding betrokken.
    Zij worden - in overleg met de patiënt - geïnformeerd over de situatie van de patiënt en over het beloop van de behandeling zoals beschreven in de modelregeling 'Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-instelling-naast betrokkenen'.
  • De hulpverlener geeft - in overleg met de patiënt - op de situatie afgestemde voorlichting aan leden van het sociale netwerk, onder meer over de ziekte en de behandeling, over de mogelijke ondersteuning via familieverenigingen en over wettelijke regelingen en klachtenprocedures.
  • De hulpverlener zorgt ervoor dat als de patiënt vanuit zijn crisissituatie geen contact meer wil met zijn familie (naastbetrokkenen), er een eigen contactpersoon wordt aangewezen die de familie blijft ondersteunen. Zorg voor het sociale netwerk van de patiënt blijft belangrijk.

2.3 De organisatie van de zorg

De recente geschiedenis van de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) is ook wel getypeerd als 'de metamorfose van de geestelijke gezondheidszorg'. Het domein van de GGZ is de laatste decennia veranderd, het gebruik van zorg is aanzienlijk toegenomen en er is gerede aanleiding om te veronderstellen dat het risico van psychische problemen groter is geworden. Dit wordt nog verder gecompliceerd door het feit dat de aard van de zorg en de organisatie van de GGZ minstens even ingrijpend zijn veranderd.


2.3.1 Deïnstitutionalisering/vermaatschappelijking
Langdurig verblijf in een psychiatrisch ziekenhuis heeft een aantal ongewenste gevolgen voor de patiënt. De Amerikaanse socioloog Goffman heeft dit in zijn baanbrekende studie over totale instituties (waartoe hij niet alleen psychiatrische inrichtingen, maar ook gevangenissen, kloosters en kinderbeschermingsinstellingen rekende) omschreven in termen van een mortificatieproces. Daarmee doelde hij op een aantal veranderingen die in de persoonlijkheid van bewoners van dergelijke totale instituties optreden: afname van initiatief, apathie, en verlies van vermogens die nodig zijn om zichzelf buiten een institutionele context te handhaven. Specifiek voor psychiatrische patiënten wordt in dit verband gesproken van hospitalisatie. Het 'hospitalisatiesyndroom' is echter niet alleen maar een artefact van opname in een totale institutie. Gebleken is dat de kans op ontslag na 12 maanden klinische psychiatrische opname dramatisch vermindert.
Mede als gevolg van dergelijke inzichten, die samenhingen met een kritische beweging die haar oorsprong had in de jaren zestig van de vorige eeuw (antipsychiatrie, ontstaan van cliëntenbeweging), is de psychiatrische inrichting in toenemende mate doelwit van kritiek. In sommige landen heeft dit geleid tot radicale opheffing van bedden in psychiatrische ziekenhuizen en zelfs tot sluiting van inrichtingen (VS, Italië). In andere landen, waaronder Nederland, is sprake geweest van een geleidelijke en beperkte vermindering van het aantal bedden in psychiatrische ziekenhuizen.
Momenteel verblijft een groot deel van de chronisch psychiatrische patiënten nog maar gedurende korte tijd of zelfs helemaal niet meer in het psychiatrisch ziekenhuis. Dat is soms te zien, vooral in de centra van de grote steden, waar psychiatrische patiënten opvallend deel zijn gaan uitmaken van de populatie zwervers en daklozen. De vraag die hier gesteld kan worden, is of psychiatrische afdelingen voor langdurig verblijf in bossen en duinen niet te snel afgeschaft zijn.
Het overgrote deel van de chronisch psychiatrische patiënten, leeft echter erg teruggetrokken en onopvallend - soms nog in het ouderlijk huis, steeds vaker ook zelfstandig. Dat is niet alleen maar positief, want velen van hen zijn erg eenzaam, hebben geen partner, geen werk, geen vrienden, en geen inkomen van betekenis. Zij kunnen ook vaak niet goed voor zichzelf zorgen en dat kan hen dan plotseling maatschappelijk weer opvallend maken, als de exacerbatie van de psychische problematiek op zich dat al niet doet.
In de afgelopen decennia hebben zich, mede als gevolg van deïnstitutionalisering en vermaatschappelijking van de GGZ, belangrijke veranderingen voorgedaan in de zorg voor mensen met chronische psychische problemen - een groep die in de huidige maatschappij gemakkelijk geïsoleerd en gemarginaliseerd raakt. Er is een breed aanbod gekomen aan zorgvormen die inspelen op het geven van zorg in de vertrouwde omgeving (community care, psychiatrische thuiszorg), persoonlijke begeleiding en het oplossen van individuele problematiek (casemanagement), ondersteunen en handhaven van zelfstandigheid (psychoeducatie, arbeidsrehabilitatie), bieden van een veilige woonomgeving (begeleid wonen, 17 sociale pensions), structureren van het dagelijks leven (dagactiviteitencentra) en, waar nodig, een intensief en interveniërend hulpaanbod (bemoeizorg, assertive outreach).


2.3.1.1 ONTWIKKELINGEN IN NEDERLAND
In Nederland is langdurig gediscussieerd over alternatieven voor het psychiatrisch ziekenhuis. Er is hier nooit besloten tot een drastische reductie van het aantal bedden in psychiatrische inrichtingen, zoals dat wel gebeurd is in de VS, Engeland en Italië. Wel is gekozen voor een beleid waarin alternatieven voor de inrichting zich geleidelijk aan zouden kunnen ontwikkelen.
Zo zijn de volgende alternatieven ontwikkeld. Allereerst waren dat de Psychiatrische afdelingen van algemene ziekenhuizen (PAAZ-en). De voordelen hiervan waren kleinschaligheid, geringere stigmatisering, een betere spreiding over het land en de mogelijkheid van goede aansluiting bij de somatische gezondheidszorg. In de tweede plaats zijn de Regionale instellingen voor ambulante geestelijke gezondheidszorg (RIAGG's) ontwikkeld. Voortbouwend op de kern van de sociaal-psychiatrische diensten werd verondersteld dat een grote groei van het ambulante aanbod zou leiden tot een afnemende behoefte aan 'psychiatrische bedden'. Dit is slechts in beperkte mate het geval gebleken.
Tenslotte is de oprichting van Regionale instituten voor beschermende woonvormen (RIBWen) in gang gezet, om te voorzien in een woonfunctie voor mensen, die anders op psychiatrische ziekenhuizen zouden zijn aangewezen. In de afgelopen jaren ontstaat bovendien een functionele herordening ontstaat, waarbij 'Multifunctionele eenheden' (MFE's, in Amsterdam 'Sociaal-psychiatrische dienstencentra, SPDC's genoemd) worden opgericht als deconcentraties van psychiatrische ziekenhuizen. Een belangrijk aanbod van deze MFE's is de opnamevervangende deeltijdbehandeling, waardoor mensen aan een behandeling kunnen deelnemen zonder dat ze in een instelling hoeven te verblijven.
Tegenwoordig wordt de GGZ-hulp in toenemende mate georganiseerd in 'circuits' en 'programma's', gericht op onderscheiden doelgroepen en zich ook uitstrekkend tot voorzieningen buiten de GGZ, zoals algemene gezondheidszorg, maatschappelijke opvang en justitie.
In Nederland kan worden gesproken van een transformatie binnen de psychiatrische zorgverlening van ziekenhuisgecentreerd naar gemeenschapsgecentreerd. Uitgangspunt hierbij is dat ook mensen die langdurig zorgafhankelijk zijn zoveel mogelijk blijven deelnemen aan de samenleving (vermaatschappelijking). Principes als continuïteit van zorg, zorg op maat en vraagsturing spelen een grote rol in de nieuwe zorgarrangementen.
Bachrach heeft erop gewezen dat de deïnstitutionalisering vooral bedoeld is voor degenen die reeds langdurig gehospitaliseerd waren in psychiatrische inrichtingen. Zij noemt deze mensen de 'oude chronici', die alsnog een leven buiten de inrichting kunnen starten. De nieuwe, jonge groep van 'chronici' heeft echter nooit met het klassieke inrichtingsregime te maken gehad. Hun verhouding tot de psychiatrie is daarom anders. Zij zijn gewend om kort opgenomen te worden. Daarna moeten ze het met eventuele ambulante hulp proberen te redden. Zij ervaren de psychiatrie veel minder als een 'totale institutie'.
Naar aanleiding van een daartoe strekkende motie van de Tweede Kamer stelde de Minister van VWS in 2000 de 'Taskforce Vermaatschappelijking geestelijke gezondheidszorg' in om te adviseren over de randvoorwaarden waarbinnen het in een thuissituatie functioneren van ex-patiënten of van chronische patiënten die dat aankunnen, zo kansrijk mogelijk is. Begin 2002 presenteerde deze taskforce haar advies aan de Minister. De taskforce constateerde dat het voor de ongeveer 72.000 mensen met chronische psychiatrische problemen (mensen met een 'psychische handicap') moeilijk is om een volwaardige plaats in de samenleving te krijgen. Woningen, arbeidsplaatsen, verenigingen, buurten en dienstverlenende instellingen zijn er nog onvoldoende op ingericht om hun een passende plaats te bieden of hen te ondersteunen. Kern van het advies was dat het proces van vermaatschappelijking alleen succesvol kan zijn wanneer op lokaal niveau alle betrokkenen elkaar ontmoeten en afspraken maken. Daarnaast is een taak weggelegd voor de overheid om duidelijkheid te verschaffen over de richting van het beleid, door met wetgeving nieuwe wegen mogelijk te maken, en door nieuwe wegen met geld te faciliteren. Ten slotte richtte de Taskforce zich tot 18 een viertal groepen van participanten in de samenleving: de cliënt en zijn systeem; de 'samenleving' (woningcorporaties, werkgevers en werknemers, politie en justitie, onderwijsinstellingen, verenigingen, club- en buurthuiswerk); de 'faciliteerders' (overheden op landelijk en lokaal niveau, financiers); en de dienstverleners (GGZ, maatschappelijke opvang, GGD, eerstelijnsgezondheidszorg, maatschappelijk werk, justitiële voorzieningen).


2.3.2 Veranderingen in zorginstellingen
Niet in de laatste plaats moet ook worden gewezen op veranderingen in en rond zorginstellingen zelf. Zonder uitputtend te willen zijn, wijst de werkgroep op een aantal relevante aspecten. Er kan sprake zijn van een verminderde toegankelijkheid van instellingen voor bijzondere doelgroepen, samenhangend met de lokale/regionale prioriteitstelling bij de verdeling van middelen en een daarmee samenhangende selectie van patiënten en terughoudendheid bij opname. Ook kan er een veranderende attitude van hulpverleners zijn tegenover agressie en ander gedrag dat het therapeutische klimaat in de instelling kan verstoren. Dit kan er eerder toe leiden dat de hulpverleningsovereenkomst eenzijdig door de instelling wordt verbroken, ondanks het feit dat de cliënt zorg behoeft.
Daarnaast is er sprake van een afname van het aantal plaatsen op gesloten afdelingen voor langerdurende opnames, zodat niet in voldoende mate in de beveiligingsbehoefte kan worden voorzien. In dit verband speelt de nog steeds bestaande kloof tussen het strafrecht (tbs-klinieken en gevangeniswezen) enerzijds en (geestelijke) gezondheidszorg anderzijds een belangrijke rol.

2.4 Epidemiologie

De jaarlijkse incidentie van schizofrenie en aan schizofrenie verwante psychosen bedraagt in Nederland ongeveer 1 per 10.000. De prevalentie is ongeveer 60 keer zo hoog en zo aanzienlijk dat schizofrenie als een 'volksziekte' kan worden beschouwd.
Schizofrenie komt in alle lagen van de bevolking en in alle culturen voor en bij mannen vrijwel even vaak als bij vrouwen, hoewel de meeste incidentiecohorten een overdaad aan mannen te zien geven. Dit kan samenhangen met het feit dat de ziekte bij vrouwen later debuteert en vaak met een stemmingsstoornis gepaard gaat. Sommige bevolkingsgroepen in Nederland lopen een hoger risico, in het bijzonder etnische minderheden uit de Antillen, Suriname en Marokko. Hiervoor is nog geen goede verklaring gevonden. Opgroeien in een stedelijke omgeving verhoogt eveneens het risico, waarom is onbekend. Genetische factoren spelen een duidelijke rol, zoals uit de volgende cijfers blijkt. Het risico dat iemand ooit in zijn leven een schizofrene of verwante psychotische stoornis zal krijgen is geschat 0,8 procent (vaak wordt 1 procent genoemd, maar dat is waarschijnlijk te hoog). Kinderen van één ouder met schizofrenie hebben een risico van 13 procent. Dit morbiditeitsrisico is 46 procent wanneer beide ouders aan schizofrenie lijden. De concordantie bij twee-eiige tweelingen bedraagt 17 procent en bij eeneiige 40-50 procent.
19 Tabel 2.1 Lifetime prevalentie van een schizofrene of verwante psychotische stoornis (in procent) (Gottesman, 1991) 1 procent 2 procent 2 procent 2 procent 4 procent 5 procent 6 procent 13 procent 9 procent 17 procent 17 procent 6 procent 48 procent 46 procent 0 procent 10 procent 20 procent 30 procent 40 procent 50 procent 60 procent bevolking familieleden neef/nicht 3 oom/tante 2 neven/nichten 2 kleinkinderen 2 halfbroer/zuster 2 één aangedane ouder 1 broer/zus 1 broer/zus+aangedane ouder 1 twee-eiige tweeling 1 ouder 1 eeneiige tweeling 1 twee aangedane ouders 1 1 = eerstegraads, 2 = tweedegraads, 3= derdegraads

2.5 Beloop

De psychotische symptomen van schizofrenie manifesteren zich meestal voor het eerst gedurende de adolescentie of de jongvolwassenheid, bij mannen eerder dan bij vrouwen; soms sluipend, soms acuut naar aanleiding van een belangrijke gebeurtenis in het leven (life event). Hallucinatoire belevingen en waanachtige overtuigingen komen in de bevolking veel vaker voor dan tot voor kort bekend was (Verdoux & van Os, 2002), wat de vraag doet rijzen of psychose als een dimensionale variabele beschouwd moet worden.
De schizofrene psychose ontstaat dus nogal eens in een levensfase waarin de patiënt zelfstandig gaat worden, een opleiding moet kiezen of voltooien, een partner moet vinden en een sociaal netwerk moet ontwikkelen. Psychotische fasen in deze periode vertragen het zelfstandigheidproces aanzienlijk. De sociale achterstand van deze patiënten, vaak al opgelopen tijdens een sluipend begin van de prepsychotische fase, wordt alleen maar groter (Wiersma et al., 1998). Een eerste psychotische fase duurt zeker zo'n 3 maanden en het sociale herstel 1 jaar. In ongeveer 10 procent van de gevallen blijft het hierbij en herstelt de patiënt tot het premorbide niveau. Ongeveer 10 procent van de patiënten blijft gedurende de rest van het leven psychotisch, ondanks adequate behandeling. Bij nog eens 10 procent resteren hardnekkige negatieve symptomen die farmacologisch nauwelijks te beïnvloeden zijn. Bij ongeveer 70 procent van de patiënten treden recidieven op, vooral in de 5 tot 7 jaar na de eerste episode - de periode waarin de patiënt zelfstandig moet worden. Zo'n 10 procent van de patiënten pleegt suïcide. Een groot deel komt, indien niet adequaat opgevangen, aan de zelfkant van de samenleving terecht.
Primaire preventie van schizofrenie is niet mogelijk. Er is wel steeds meer aandacht voor groepen met verhoogd risico, zoals kinderen van ouders met schizofrenie, die tijdens de puberteit en adolescentie in het sociaal functioneren achteruitgaan. De secundaire preventie richt zich vooral op het voorkómen van terugval. Medicatie, de omgang daarmee en de voorlichting aan patiënt en familieleden zijn hierbij van grote betekenis. De sociale gevolgen van schizofrenie zijn aanzienlijk, zowel voor de patiënt als voor de familieleden.

Literatuur

Appelo M., Woonings F., Louwerens, J.W., e.a. (1997) Rehabilitatie bij chronische schizofrenie: wat voegt cognitieve-functietraining toe? Tijdschrift voor Directieve Therapie 17:326-342.
Betgem, P. (2000) Werkstress en burnout bij verpleegkundigen in de psychiatrie: een onderzoek naar de invloed van persoonlijke factoren en organisatiekenmerken. Proefschrift Universiteit, Utrecht. Nijmegen: Nijmegen University Press,.
20 Betrokken Omgeving, Modelregeling relatie GGZ-instelling-naastbetrokkenen' (1997). Utrecht, Vereniging Ypsilon, Landelijke Stichting Ouders van Drugsgebruikers, Stichting Labyrint /In Perspectief en Vereniging GGZ Nederland.
Bosch RJ van den, Louwerens JW, Slooff CJ (Red) (1999) Behandelingsstrategieën bij schizofrenie. Tweede, herziene druk. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum Frank, A.F., and Gunderson, J.G. (1990). The role of the therapeutic alliance in the treatment of schizophrenia.
Archives of General Psychiatry, 47:228-235,.
Goffman, Erving (1984) "Characteristics of Total Institutions" in Delos Kelly, Deviant Behavior, New York: St.
Martin's Press, 464-77.
Gottesman, I. (1991). Schizophrenia genesis. The origins of madness. New York: Freeman & Co.
Melchior, M. E. W., Philipsen, H., Abu-Saad, H. H., e.a.1996). The effectiveness of primary nursing on burnout among psychiatric nurses in long-stay settings. Journal of Advanced Nursing, 24(4), 694-702.
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrische Verpleegkunde: Verpleegkundige zorg aan mensen met schizofrenie (consensusdocument), 1997.
Verdoux, H., & van Os, J. (2002). Psychotic symptoms in non-clinical populations and the continuum of psychosis. Schizophrenia Research, 54, 59-60.
Willetts L.E. & Leff J. (1997). Expressed emotion and schizophrenia: the efficacy of a staff training programme.
Journal of Advanced Nursing 26 (6): 1125-1133.

3 ERVARINGEN VAN PATIËNTEN (EN FAMILIE) MET SCHIZOFRENIE

Richtlijnontwikkeling is een speerpunt van beleid zowel van de overheid als van de beroepsverenigingen. Richtlijnen worden in de eerste plaats ontwikkeld om richting te geven aan het handelen van hulpverleners. Daarbij wordt uitgegaan van 'evidence based medicine': die behandelingen die uit wetenschappelijk onderzoek effectief bleken. Op deze manier kunnen onnodige of schadelijke interventies voorkomen worden. Een richtlijn kan echter wetenschappelijk nog zo goed onderbouwd zijn, als de aanbevelingen niet aansluiten bij de wensen en behoeften van patiënten, dan wordt hij voor de praktijk praktisch onbruikbaar.
Patiënten kunnen niets met richtlijnen die geen rekening houden met de bijwerkingen die verschillende vormen van behandeling hebben of waarin aanbevelingen worden gedaan die in de praktijk niet zijn uit te voeren wegens hoge kosten, ongemak of risico's. De Gezondheidsraad heeft gesteld dat richtlijnen behalve 'wetenschappelijk solide' ook een weerspiegeling moeten zijn van de voorkeuren van patiënten (Gezondheidsraad, 2000).
Voor het vaststellen van de preferenties van patiënten zijn diverse bronnen gebruikt. GGZ Nederland heeft samen met het Trimbos-instituut de wensen van patiënten en familieleden bij het opstellen van GGZ-programma's geïnventariseerd. Rond vijf belangrijke onderwerpen - waaronder schizofrenie - zijn werkgroepen in het leven geroepen, die diverse malen bijeen zijn gekomen. Aan de patiënten en hun familieleden is gevraagd met welke problemen zij zoal te kampen hebben om van daaruit kwaliteitseisen te formuleren waaraan toekomstige zorgprogramma's zouden moeten voldoen (Franx & Zeldenrust, 2002).
De Commissie Cliëntenparticipatie, bestaande uit vertegenwoordigers van ongeveer 15 patiënten- en familieorganisaties, heeft een checklist opgesteld voor de ontwikkeling en inhoud van multidisciplinaire richtlijnen in de GGZ, gezien vanuit patiënten- en familieperspectief. Het betreft een 'levend product' en de criteria kunnen dus geactualiseerd worden als dat gewenst is (Landelijke Commissie Cliëntenparticipatie, 2002).
Patiënten participeren bij de richtlijnontwikkeling door deelname aan de werkgroepen. Zij hebben zelf uitgangsvragen geformuleerd en die samen met mensen uit hun achterban beantwoord.

3.1 Bejegening

3.1.1 Algemeen
Uitgangspunt bij de behandeling is dat de hulpverlener zich met respect en beleid opstelt. De verzorging is zorgvuldig en patiëntgericht. De werkrelatie kenmerkt zich door trouw van beide partijen. Het nakomen van gemaakte afspraken en het voorkómen van een breuk in de relatie is essentieel. Hulpverleners van hoog tot laag zouden te allen tijde patiënten in hun waarde moeten laten en op gelijke hoogte met de patiënt moeten staan, waarbij de inbreng van de patiënt serieus wordt genomen.
De hulpverleners dienen zich te realiseren dat mensen met schizofrenie gewone burgers zijn met een psychische handicap die ervoor knokken hun zelfstandigheid terug te krijgen of te behouden. Ook als de handicap tijdelijk overheerst, wordt onzorgvuldig gedrag en respectloosheid door de hulpverlener door de patiënt gevoeld. Dat kan negatieve gevolgen hebben voor het zelfvertrouwen en daarmee de moed om te 'knokken'. Ook kan het verzet oproepen, waardoor de patiënt iedere hulp gaat weigeren. Hulpverleners moeten dus open staan voor de inbreng van patiënten, rekening houdend met de ernst van de stoornis. De rol van de hulpverlener is handelend wanneer de patiënt erg psychotisch is. Dat neemt niet weg dat genomen beslissingen met de patiënt altijd uitvoerig besproken en uitgelegd moeten worden.

Aanbeveling
De hulpverlener gedraagt zich zorgvuldig en respectvol. Hij staat open voor de inbreng van patiënten en bespreekt met hen de te nemen beslissingen. Patiënten die hun zelfstandigheid willen terugkrijgen of behouden, worden hierin ondersteund door hun hulpverlener.



3.1.2 Patiënt zijn
Patiënten (en belangrijke naasten) hebben vaak last van een negatieve beeldvorming over psychotische stoornissen en schizofrenie. Schizofrenie heeft de betekenis van een stigmatiserende en negatieve eigenschap van gespletenheid. Sommige patiënten vinden dat de naam 'schizofrenie' moet veranderen en geven de voorkeur aan de term 'anoiksis' dat staat voor 'een open geest'. Hulpverleners dienen zich te realiseren dat de doorsnee bevolking bijvoorbeeld het idee heeft dat mensen met schizofrenie gevaarlijk en crimineel zijn; ter relativering: de 'doorsnee' bevolking pleegt gemiddeld meer misdaden dan iemand met schizofrenie (zie 'sociaal functioneren'). Hulpverleners zouden de patiënten moeten helpen door samen met hen vast te stellen wat er aan de hand is en wat dat voor het dagelijks leven betekent. Veel mensen met schizofrenie hebben het gevoel niet te kunnen voldoen aan de verwachtingen van belangrijke naasten en aan de verwachtingen van de maatschappij. Mensen met schizofrenie voelen zich vaak slecht begrepen. Het is voor anderen erg moeilijk zich in te leven in de problematiek (Franx & Zeldenrust, 2002).

Aanbeveling
Hulpverleners bespreken zodra dat goed mogelijk is met hun patiënt wat schizofrenie inhoudt en wat dat betekent voor het dagelijks leven.



3.1.3 Familie
Tijdens het hele behandelproces, dus vanaf de diagnosefase, is er ook aandacht voor de naastbetrokkenen. Meestal onderhoudt de patiënt nauwe betrekkingen met zijn familie, gezin of partner en krijgt hij veel ondersteuning van hen. Familieleden hebben daardoor vaak goed zicht op wat kan en nodig is. Door de zorg om en voor de patiënt zijn familieleden echter ook kwetsbaar, zeker omdat de patiënt vaak een klein netwerk bezit en dus een zwaar beroep doet op de familie. De familie is vaak de belangrijkste naaste in het netwerk van de patiënt.
Als de familie wegvalt, zoals bij oudere (chronische) patiënten, dan is een aanvulling op het sociale netwerk nodig. Het is belangrijk dat de hulpverlener hier aandacht voor heeft en alternatieven aandraagt voor verbreding van het sociale netwerk. Lotgenoten kunnen bijvoorbeeld een belangrijke rol gaan spelen in het netwerk van de patiënt.
Of er nu veel of weinig contact is met familie, de zorg blijft (Kwekkeboom, 2001). Uit onderzoek blijkt dat mensen die zorgen voor een familielid met schizofrenie meer verdriet en leed ervaren dan andere mensen (Boye e.a., 2001).
Een goede relatie en welbevinden van de familie is voor de patiënt belangrijk en kan in het hele hulpverleningsproces een positieve rol spelen. Het is dus belangrijk dat de hulpverlener de naastbetrokkenen ondersteunt bij het volhouden van deze belangrijke rol. Een hulpverlener hoort na te gaan welke ondersteuning familieleden nodig hebben. De 'Modelregeling GGZ-instelling-naast betrokkenen' helpt hierbij.2 2 Deze modelregeling maakt onderdeel uit van het HKZ-traject (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector) 23

Aanbeveling
De hulpverlener heeft aandacht voor de familieleden van de patiënt. Hij realiseert zich dat een goede relatie met de familie een positieve invloed heeft op de patiënt. Hij realiseert zich dat de omgang met en de zorg voor de patiënt zwaar kan zijn voor de familie. Zo nodig ondersteunt de hulpverlener de familie om het vol te houden en een goede relatie met de patiënt te onderhouden.

3.2 Behandeling algemeen

De behandeldoelen die uit de zorgprogramma's volgen (Franx & Zeldenrust, 2002), zijn:

  • het zo optimaal mogelijk beteugelen van een acute psychose
  • het leven zonder psychoses door verantwoord medicijngebruik
  • patiënten ondersteunen bij het formuleren van hun persoonlijke doelen
  • patiënten leren omgaan met de gevolgen van schizofrenie
  • het bevorderen van het zelfvertrouwen en het gevoel volwaardig te zijn, ondanks de chronische ziekte
  • het bevorderen van de kwaliteit van de sociale relaties
  • aandacht voor betekenisgeving, rouw en spiritualiteit
  • toeleiding naar zinvolle dagbesteding, studie of werk
  • creëren mogelijkheid voor passende woonvorm

3.2.1 Gevolgen voor het dagelijks leven van de patiënt


3.2.1.1 PSYCHISCH FUNCTIONEREN
Veel mensen met schizofrenie voelen zich gauw vermoeid en ervaren een gebrek aan energie. Ze zien overal tegenop, voelen zich lusteloos en hebben last van depressieve gevoelens. Het gevoel vermindert en vervlakt vaak, maar angstige gevoelens komen juist veel voor. Ook concentratieproblemen zijn kenmerkend: mensen hebben moeite met alledaagse dingen als de krant lezen of televisiekijken, over het geheel genomen kost het moeite informatie op te nemen (Franx & Zeldenrust, 2002).
Suïcidaliteit is een ernstig probleem. Ongeveer één op de tien mensen met schizofrenie overlijdt ten gevolge van suïcide. Het accepteren van psychoses is een moeizaam en langdurig proces. Rouwgevoelens horen daarbij; mensen moeten accepteren dat ze eerder gestelde doelen misschien niet zullen bereiken en hun toekomstverwachtingen bij moeten stellen (Franx & Zeldenrust, 2002).


3.2.1.2 SOCIAAL FUNCTIONEREN
Een psychose bemoeilijkt de communicatie met anderen. Het achterdochtig zijn en het hebben van geheugenproblemen en de moeite met helder denken maken mensen kwetsbaar. Niet alleen wordt de communicatie bemoeilijkt tijdens een psychose, maar de ervaring van de psychose beïnvloedt ook na de psychose het aangaan en instandhouden van sociale relaties. Dit kan voor sommigen een probleem zijn. Mensen kunnen daardoor in een sociaal isolement raken en vereenzamen. Er is vaak een breuk tussen het leven nadat schizofrenie is geconstateerd en het voorafgaande leven. Veel sociale contacten gaan verloren en een nieuwe vriendenkring opbouwen is moeilijk. In vergelijking met anderen hebben mensen met schizofrenie vaak een klein netwerk. Er kunnen conflicten ontstaan doordat men enerzijds steeds afhankelijker van een kleine groep mensen wordt en men anderzijds die afhankelijkheid niet wil (Franx & Zeldenrust, 2002).


3.2.1.3 LICHAMELIJK FUNCTIONEREN
Speciaal de medicatie kan tot lichamelijke problemen leiden. Zo kunnen seksuele gevoelens verminderen of verdwijnen. Veel patiënten hebben problemen met slapen en een verstoord dag-nachtritme (Franx & Zeldenrust, 2002).


3.2.1.4 DAGSTRUCTURERING, WERK EN OPLEIDING
Het zinvol indelen en doorkomen van de dag is een veelvoorkomend probleem. Weinig mensen met schizofrenie slagen erin een betaalde baan te hebben of een studie te volgen (Franx & Zeldenrust, 2002). Zij die daar wel in slagen, zoeken een baan met relatief weinig werkdruk en verantwoordelijkheden en werken vaak onder hun niveau. Uiteraard staat daar dan een relatief laag salaris tegenover. Een grote groep is afhankelijk van een uitkering en dat kan weer leiden tot weinig financiële middelen om deel te nemen aan het openbare leven. Jonge mensen zonder werkervaring worden daar vaak het hardst door getroffen, omdat ze vóór hun ziekte nog geen werkzaam bestaan op hebben kunnen bouwen en daardoor geen aanspraak kunnen maken op de WAO (Wet op de arbeidsongeschiktheidsverzekering).
De WAJONG-uitkering (Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten) is voor afgekeurde mensen met een schizofrenie die geen werkervaring hebben, een uitkomst. Een nadeel bij deze uitkering zijn de regelmatig terugkerende keuringen die voor sommigen veel spanningen kunnen opleveren. Een WAJONG-uitkering biedt echter in vergelijking met een uitkering volgens de Wet werk en bijstand verschillende voordelen. Zij biedt mensen met schizofrenie meer financiële onafhankelijkheid omdat de uitkering hoger is en er gunstigere regelingen zijn ten aanzien van bijverdienen. Daarnaast kunnen patiënten met een WAJONG grote giften en erfenissen ontvangen zonder dat deze verrekend moeten worden met de maandelijkse uitkering. Ook behouden mensen hun WAJONG-uitkering als ze gaan samenwonen met een werkend persoon. Tot slot ondervinden mensen die gebruikmaken van de WAJONG geen voortdurende druk om te solliciteren en zijn zij vrij in het volgen van een studie of opleiding.


3.2.1.5 WONEN
Ook wonen kan een probleem zijn. Mensen met schizofrenie kunnen behoefte hebben aan bepaalde alternatieve vormen van wonen, bijvoorbeeld begeleid wonen of samen wonen met behoud van zelfstandigheid. Er is een tekort aan de gewenste woonvormen (Franx & Zeldenrust, 2002).

Aanbeveling
Hulpverleners realiseren zich dat het hebben van schizofrenie ingrijpende gevolgen heeft voor het dagelijks leven. Zij realiseren zich dat patiënten te maken krijgen met gevolgen op psychisch, sociaal en lichamelijk vlak en dat patiënten moeite kunnen hebben met het realiseren van een zinvolle dagbesteding en met het vinden van een passende woonvorm. Zij ondersteunen patiënten om hiermee om te gaan.



3.2.2 Familie


3.2.2.1 EMOTIONELE BELASTING VAN PARTNER EN FAMILIE
De zorg voor een familielid met schizofrenie kan emotioneel belastend zijn. Door bezorgdheid en het niet kunnen of willen loslaten van de verantwoordelijkheden kost dit veel emotionele energie. Sommige familieleden kunnen dit niet goed combineren met hun studie of baan. Daarnaast kan de emotie ook een verkeerde invloed hebben op het welbevinden van de patiënt en de oorzaak zijn van terugval (expressed emotion). Begeleiding van familie is hierbij vaak wenselijk. Veel familieleden hebben in dit kader baat bij de training 'Interactievaardigheden'.


3.2.2.2 FINANCIËLE GEVOLGEN VOOR PARTNER EN FAMILIE
Familieleden kunnen zich soms schuldig voelen omdat de maatschappelijke en financiële vooruitzichten van de patiënt zo weinig gunstig zijn. Sommige familieleden bieden dan ook financiële ondersteuning, zelfs als ze daardoor zelf in financiële problemen komen.


3.2.2.3 SOCIALE GEVOLGEN VOOR PARTNER EN FAMILIE
Familieleden kunnen moeite hebben met onderscheid maken tussen gedrag dat veroorzaakt wordt door de ziekte en gedrag dat bij de persoonlijkheid hoort, ze kunnen bang zijn voor de veranderingen van gedrag tijdens en na de psychose en ze kunnen te kampen hebben met een zware zorglast. Dat laatste kan effect hebben op hun mogelijkheden een (volledige) betaalde baan te hebben en zelf een sociaal netwerk te onderhouden. Familieleden kunnen daardoor geïsoleerd raken en ontberen de nodige ondersteuning uit hun netwerk.
Overigens kan het zo zijn dat de patiënt niets met de familie te maken wil hebben of dat de familie afhaakt (bijvoorbeeld doordat de draaglast te groot wordt). Ook kunnen familieleden andere belangen hebben dan de patiënt. Hulpverleners horen er naar te streven dat de familie niet afhaakt door hun voldoende ondersteuning te bieden. Bij gebleken onenigheid proberen zij tot overeenstemming en samenwerking te komen. Zonodig voert de hulpverlener hierover gesprekken met zowel de patiënt als de familie (samen of apart).

Aanbeveling
Hulpverleners realiseren zich dat ook familieleden te maken krijgen met gevolgen voor hun dagelijks leven.



3.2.3 Aandachtspunten tijdens de behandeling
[ K4]3.2.3.1 VOORLICHTING Het geven van goede voorlichting is een belangrijk onderdeel van de behandeling.
Voorlichting moet zowel aan de patiënt zelf als aan betrokken familie gegeven worden.
De hulpverlener informeert over diagnose, impact op het dagelijks leven, behandelmogelijkheden, eventuele bijwerkingen van de behandeling en toekomstperspectief.
De mogelijkheden van nazorg en rehabilitatie worden al in een vroeg stadium besproken. De praktijk leert dat voorlichting alleen onvoldoende is. De meest gestelde vraag van familieleden die al langer met de problematiek kampen is dan ook: hoe ga ik met de ziek(t)e om? De modelcursus 'Psycho-educatie voor familieleden' voorziet hierin door hen te stimuleren om zelf verdere initiatieven te nemen, bijvoorbeeld door het volgen van een training 'Interactievaardigheden'. Ook dienen hulpverleners op de hoogte te zijn van patiënten- en familieorganisaties en van de verschillende vormen van dienstverlening die er vanuit deze organisaties voor mensen met schizofrenie en hun familieleden zijn.
Behandelaars dienen deze informatie aan familieleden en patiënten met schizofrenie te geven en tevens telefoonnummers en internetsites van deze organisaties. Als patiënten of familieleden dat wensen, dient de behandelaar door te verwijzen naar zelfhulpgroepen en lotgenotengroepen.

Aanbeveling
Hulpverleners geven voorlichting over diagnose, behandelmogelijkheden, eventuele bijwerkingen van de behandeling, gevolgen voor het dagelijks leven en toekomstperspectief. Voorlichting wordt gegeven aan zowel de patiënt als aan zijn familie. Hulpverleners informeren over mogelijkheden voor training en cursussen, zelfhulpgroepen en lotgenotencontact en verwijzen daar desgevraagd naar. Zij informeren hun patiënt ook over de ondersteuning die geboden wordt via patiënten- en familieorganisaties.



3.2.3.2 CONTINUÏTEIT VAN ZORG
Mensen met schizofrenie zijn vaak langdurig en soms levenslang van zorg afhankelijk. Zorg en begeleiding is niet alleen gericht op de behandeling, maar ook op hulp in het dagelijks leven. Vanuit familieperspectief wordt er dan ook voor gepleit dit goed in te vullen. De rollen en verantwoordelijkheden kunnen vastgelegd worden in een driepartijenplan van 26 hulpverlening, patiënt en naastbetrokkenen met daarin ook een handelingsovereenkomst voor crisissituaties.


3.2.3.3 ZELFBINDINGSCONTRACT
Omdat mensen met schizofrenie mogelijk gedurende bepaalde periodes niet in staat zijn hun eigen belangen te vertegenwoordigen, is het zaak zo snel mogelijk in overleg met de patiënt vast te leggen hoe hij behandeld wil worden gedurende zo'n periode. Dit kan worden vastgelegd in een zelfbindingscontract of handelingscontract. Hierin kan ook staan wie als contactpersoon kan optreden en wie (van de familie) moet worden ingelicht, Ook een medicijnenpaspoort kan tijdens crisissituaties van dienst zijn, de gebruikte medicatie is dan direct bekend.


3.2.3.4 AMBULANTE THUISBEHANDELING
Patiënten moeten zelf kunnen beslissen of ze tijdens een psychose een opname of ambulante thuisbehandeling willen hebben. Voor sommige patiënten is het verblijven in de eigen vertrouwde omgeving belangrijk voor het herstelproces. Andere patiënten geven de voorkeur aan een opname om de eigen vertrouwde omgeving intact te houden. Zij willen het risico niet lopen dat de relaties tussen patiënt en de buurtbewoners door een psychose verslechteren. Door het gedrag van de patiënt kunnen buurtbewoners bang worden en de patiënt gaan mijden. Tijdens de psychose kan er echter ook bij de patiënt een wantrouwen ontstaan naar de woonomgeving. Hierdoor kunnen bestaande relaties onherstelbaar worden aangetast.
Niet alleen de relaties tussen patiënt en buurtbewoners kunnen onder druk komen te staan, maar ook de relaties met anderen die een onderdeel uitmaken van het sociale netwerk van de patiënt. Een ambulante thuisbehandeling vergroot de draaglast en patiënten kunnen er voor kiezen niet geheel afhankelijk te willen zijn van de belangrijke naasten of willen het risico vermijden dat de draaglast voor sommigen te groot wordt. Als een psychose tijdig wordt gesignaleerd dienen de sociale omgeving (woonomgeving, sociale netwerk) en persoonlijke voorkeuren en mogelijkheden van de patiënt afgewogen te worden om te kiezen voor de setting waarin de behandeling plaats gaat vinden.

Aanbeveling
Zo nodig en desgewenst worden de rollen en verantwoordelijkheden vastgelegd in een driepartijenplan van hulpverlener, patiënt en naastbetrokkenen. Daarnaast wordt zo nodig en desgewenst een zelfbindingscontract opgesteld, waarin de patiënt aangeeft hoe en in welke setting hij behandeld wil worden tijdens een crisissituatie.



3.2.3.5 OPNAME
Er zijn toegankelijke crisisopvang en noodvoorzieningen nodig om te voorkomen dat mensen tijdens een crisis in een politiecel terechtkomen en daar te lang moeten verblijven. Als er voor opname is geïndiceerd, moet alles in het werk gesteld worden de patiënt vrijwillig zo ver te krijgen. Een gedwongen opname moet zoveel mogelijk voorkomen worden. Voor een opname-indicatie moet er in ieder geval sprake zijn van een ernstige situatie waarin de patiënt een gevaar voor zichzelf en/of anderen vormt. Bij dwangbehandeling tijdens een eerste psychose is dwangmedicatie een mogelijkheid, uiteraard ook nadat eerst alles in het werk is gesteld de patiënt vrijwillig zo ver te krijgen. In die situatie wordt een casemanager en/of vertrouwenspersoon ingeschakeld. Na een eerste opname kan een zelfbindingscontract worden opgesteld (zelfbinding is nog niet bij wet geregeld).
Tijdens de opname is voldoende contact met hulpverleners van belang. Een voorstel is dagelijks gesprekken met de verpleegkundige (een kwartier) en tweemaal per week contact met een psychiater. Daarnaast wordt tijdens de opname voldoende rust aangeboden. Hierin past ook het hebben van een eigen kamer. Patiënten moeten zich kunnen terugtrekken op hun kamer als ze daar behoefte aan hebben. Het delen van een kamer kan door het verloop 27 van vertrekkende en aankomende patiënten of een onrustige kamergenoot verstoord worden en invloed hebben op het herstelproces.
Tijdens de opname vinden patiënten het belangrijk dat slechts een zeer klein aantal 'persoonlijke begeleiders' inzage hebben in het dossier. Patiënten vinden het erg onprettig als iedere hulpverlener inzage heeft in het dossier. In sommige gevallen, wanneer het verloop van de hulpverleners groot is en de patiënt wisselt van afdeling, zijn tientallen hulpverleners op de hoogte van de specifieke achtergrond en psychose van de patiënt. Dit kan het wantrouwen en de achterdocht naar hulpverleners vergroten. Voor het geven van goede zorg aan de patiënt is het niet nodig dat alle hulpverleners geheel op de hoogte zijn.
Een ongelijkwaardige werkrelatie (zie bejegening) tussen hulpverlener en patiënt wordt tijdens een opname versterkt door een ongelijke positie. Een gedwongen of vrijwillige opname en de beperkingen die daarvan het gevolg zijn, worden door patiënten gevoeld.
Vooral de patiënten die gedwongen zijn opgenomen hebben hier last van. Zij worden geconfronteerd met regels en beperkingen waarvoor ze niet hebben gekozen. Maar ook bij een vrijwillige opname ervaren patiënten dat ze een ondergeschikte positie innemen. Ook zij hebben minder bewegingsvrijheid en zijn afhankelijk van de hulpverlener. Dit dient zoveel mogelijk voorkomen te worden.
Als separatie deel uitmaakt van de opname is uiterste zorgvuldigheid noodzakelijk. In ieder geval wordt altijd eerst nagegaan welke medicijnen iemand gebruikt. Verder is het uitgangspunt om separatie zoveel mogelijk te vermijden of te beperken. Bij separatie is het belangrijk dat er contacten naar buiten blijven. Bij voorkeur heeft de patiënt te maken met steeds dezelfde hulpverleners (continuïteit) en wordt hij regelmatig bezocht. De patiënt kan zelf aangeven dat er iemand moet komen (bellen) en dan komt er ook snel iemand. Verder wordt rekening gehouden met onderstaande aspecten:

  • Een angstige patiënt wordt gerustgesteld. Desgewenst krijgt de patiënt een telefoon en een bed geregeld. Bij voorkeur is er iemand bij de patiënt die hij vertrouwt. De patiënt wordt tot rust gebracht met medicatie.
  • Bij visuele hallucinaties en/of stemmen wordt nagegaan welke medicijnen gebruikt worden en eventueel wordt de dosis verhoogd, medicijnen worden gebracht door een vertrouwd persoon. De patiënt wordt afgeleid en gezocht wordt naar 'triggers' die positief of juist negatief werken. Het verschilt per patiënt waar iemand goed op reageert. Voor de ene patiënt is het positief om een drukke situatie op te zoeken, voor de ander is juist rust plezierig. Hier kan dus geen standaardmethode worden toegepast: per patiënt wordt nagegaan wat goed werkt.
  • Patiënten die zichzelf isoleren van de contacten van buitenaf krijgen zoveel mogelijk te maken met een vaste groep hulpverleners. Er wordt een casemanager ingeschakeld en na de opname wordt er thuiszorg geregeld. Bemoeizorg is voor deze groep patiënten zeer gewenst.
Aanbeveling
Een gedwongen opname wordt zoveel mogelijk voorkomen. Bij dwangbehandeling wordt een vertrouwenspersoon ingeschakeld, nadat eerst geprobeerd is de patiënt vrijwillig zo ver te krijgen. Tijdens de opname is er voldoende contact met hulpverleners. Patiënten hebben de mogelijkheid zich terug te trekken op een rustige plaats, bij voorkeur een eigen kamer. Separatie wordt zoveel mogelijk voorkomen. Als separatie toch noodzakelijk is, wordt er gezorgd voor voldoende contacten naar buiten en wordt rekening gehouden met de persoonlijke voorkeuren van de patiënt.



3.2.3.6 ONDERSTEUNING FAMILIE
Familieleden hebben behoefte aan informatie, zowel over schizofrenie als over waar men (de