service

Pleidooi Ypsilon op Hoorzitting

Scheiding tussen patiënt en familie verzwakt patiëntenbeweging

Wie de enorme diversiteit aan ziektes en kwalen ziet binnen het subsidiegebied van het Fonds PGO, komt snel in de verleiding om te denken dat elke patiëntengroep wel een vuist weet te maken. Maar schijn bedriegt: er is een categorie patiënten die zich niet laat organiseren en nooit de mondige consument zal worden die in het beleid model staat. In de brief die we u eerder toestuurden hebben we deze mensen ‘stille zorgvragers’ genoemd. Zij zullen ook nooit kunnen wat voor anderen vanzelfsprekend is: zich organiseren. Basisvoorwaarde 1 om je te organiseren in een patiëntenvereniging is immers dat je beseft dat je ziek bent. En daar gaat het al mis: het gebrek aan ziekte-inzicht is nou juist een van de ziekteverschijnselen van schizofrenie.

De professionele zorg ontwikkelde haar eigen antwoord op de nooit uitgesproken zorgvraag van deze groep door de invoering van bemoeizorg, een inmiddels algemeen geaccepteerde en overgenomen proactieve benadering bij schizofrenie. Geen aanpak voor elke willekeurige patiënt, zelfs niet voor iedereen met schizofrenie. Er zijn immers ook mensen met schizofrenie die hun mondje kunnen roeren. Nee, het gaat om de groep die juist als het erop aankomt -het moment dat ze het ergst ziek zijn- nooit hulp zal vragen en vaak zelfs aangeboden hulp zal weigeren.

Via haar statuten heeft Ypsilon zich vanaf haar oprichting 20 jaar terug verplicht om naast familieleden juist voor deze groep op te komen. De achterban van Ypsilon laat zien dat ze daarin is geslaagd: de groep van stille zorgvragers is via hun familie ‘oververtegenwoordigd’. Zo heeft meer dan de helft van alle Ypsilongezinnen een of meer keer een dwangopname meegemaakt, bij een kwart heeft de patiënt zelfs vijf tot tien opnames achter de rug, leerde een onderzoek van Aart Schene, inmiddels buitengewoon hoogleraar. Wie het belang van deze stille zorgvrager voorop stelt, steunt Ypsilon. Een stelling die ook de Nederlandse Vereniging voor de Psychiatrie in de reactie die ze u toestuurde als vaststaand gegeven beschouwt. Want Ypsilon rekent het tot haar taak om als spreekbuis op te treden voor de 7.500 familieleden die lid zijn, de 7.500 patiënten om wie deze familieleden geven en tienduizenden andere patiënten wier belangen anders niet worden gehoord.

Die praktijk heeft weinig van doen met het theoretische kader dat de commissie schetst van 4 soorten familieorganisaties die al dan niet zouden werken vanuit het perspectief van de cliënt. Wellicht dat een dergelijk onderscheid in de somatiek werkt, maar het biedt geen antwoord aan de paradox van de stille zorgvrager. Want wat heeft het voor zin om iemand te vragen naar zijn perspectief als stemmen en wanen alle realiteitszin hebben weggenomen?

Het verbaast ons daarnaast dat de commissie in haar opsomming niet zoekt naar overeenkomsten waarmee organisaties elkaar versterken maar juist het accent legt op tegenstellingen, op mogelijk conflicterende belangen tussen patiënt en familie. Zo creëert ze kunstmatige scheiding die in het veld zelf heel anders wordt ervaren. De schriftelijke reactie van het Platform GGZ op uw conceptadvies spreekt in dezen boekdelen. Vasthouden aan die scheiding doet geen recht aan de werkelijkheid, maar draagt het risico in zich dat tegenstellingen worden uitvergroot en de patiëntenbeweging verzwakt in plaats van versterkt.

Ik zal u na afloop een document meegeven waarin Ypsilon dat nader uitwerkt als toevoeging op haar eerdere brief. Maar de crux zit hem ergens anders. De definiëring van de verschillende familieorganisaties komt van uw commissie. Ik heb het in geen van de andere toegestuurde stukken van de minister aangetroffen. Waarom niet? Omdat u als commissie nu precies doet waar het ministerie van af wil: de focus komt te liggen op de instelling/organisatie, en niet op de functie. Het gaat er immers niet om dat een organisatie op papier bestaat of hoe ze is opgebouwd; het gaat erom wat een organisatie doet, welke functie ze in de maatschappij vervult. En het is goed uit te leggen waarom een organisatie als Ypsilon weliswaar een vreemde eend in de bijt is, maar wel degelijk aanspraak hoort te kunnen maken op financiering door het Fonds PGO.

En wie twijfelt over het maatschappelijk belang kan een kijkje nemen op de websites die Ypsilon beheert en die voor iedereen toegankelijk zijn. De sites, specifiek gericht op schizofrenie en psychose en geschreven vanuit het perspectief van de zorgvrager, werden alleen al het afgelopen jaar maar liefst 1,8 miljoen keer geraadpleegd.

Tot slot. Er moet nog een hoop werk worden verzet en Ypsilon is graag bereid daaraan een stevige steen bij te dragen. Want er is geen branche die zich zo moeilijk laat organiseren dan de GGZ, er is geen stigma denkbaar dat groter is dan het stigma van de psychiatrie. Een financieringssystematiek waarin echter alleen de organisatiegraad maatgevend is, houdt de achterstand die de GGZ heeft ten opzichte van de somatiek, de ouderen en de gehandicapten niet alleen in stand, maar versterkt haar nog eens. Dat moet anders.

There is no health without mental health,

constateerden ministers uit heel Europa afgelopen januari toen zij in Helsinki de lijnen uitzetten voor het GGZ-beleid van de komende 10 jaar. Zij maakten de gezamenlijke bestrijding van stigma, discriminatie en ongelijkheid en de versterking en ondersteuning van mensen met psychiatrische problemen en hun families tot hoofdprioriteit. De ondertekenaars nemen onder andere op zich (ik citeer):

• de ervaring en kennis van patiënten en familieleden te erkennen als belangrijke basis voor planning en ontwikkeling van de GGZ-zorg
• voldoende middelen ter beschikking te stellen voor de psychiatrie, gezien de impact van de ziekte
• vaardigheden en de competentie van familieleden te versterken.

Europa-breed wordt de familie dus expliciet als doelgroep gezien. Ik voeg de daar opgestelde belangwekkende Verklaring van Helsinki bij de stukken. Aan u de taak om die intentie verder handen en voeten te geven door een regeling te ontwerpen waar de GGZ sterker uitkomt dan ze nu is. Niet omwille van Helsinki, maar omwille van de meest kwetsbare groep mensen die ons land rijk is: de stille zorgvrager.

Bestuur Ypsilon – ypsilon@ypsilon.org

Rotterdam, 17 mei 2005

Bron: Ypsilon Nieuws, juli 2005/Copyright: Redactie Ypsilon Nieuws