Visiesheet Familieparticipatie
De rol van de familie bij de behandeling van schizofrenie en psychose
Schizofrenie vraagt van mantelzorgers het uiterste
Het ziektebeeld schizofrenie kent zo’n grillig en onvoorspelbaar verloop
dat de ondersteuningsbehoefte van de patiënt sterk kan variëren.
In de ene periode leunt hij erg op zijn omgeving terwijl hij in een volgende
fase vooral behoefte heeft aan zelfstandigheid en aan een ‘familie op
afstand’. De ziekte roept bovendien veel en heftige emoties op bij patiënt
en familie. Het vraagt dus om een voortdurende inschatting van het familielid
over wat wel en wat niet te doen. Dit maakt het voor de mantelzorger extra
zwaar.
Inherent aan de ziekte is de niet uitgesproken ondersteuningsbehoefte.
In een slechte periode kan het zijn dat de patiënt niet meer tot contact
in staat is en een heel andere werkelijkheid ervaart. De patiënt kan dan
niet altijd een eigen hulpvraag uitspreken. In de praktijk neemt de familie
dan vaak die rol op zich, terwijl ze officieel geen recht van spreken heeft.
Goede toerusting familie leidt tot betere prognose
Financiële middelen voor ondersteuning van de familie ontbreken. Gespecialiseerde
mantelzorg waarbij de familie een aandeel heeft in behandeling en ziekteverloop
vraagt om apart budget dat onderdeel uitmaakt van de behandeling. Want investeren
in de familie is investeren in de patiënt:
- Promotieonderzoek M. Lenior, UvA 2002:
Nog altijd is het vooral de familie die de patiënt van hulp voorziet:
70% helpt de patiënt bij de dagelijkse levensverrichtingen, 44% bij de
begeleiding naar ambulante zorg, 33% van de familieleden controleert de medicatietrouw
en 37% biedt steun bij of beslist over de behandeling.
En met succes: Patiënten van wie de familie extra werd begeleid, verbleven
gemiddeld tien maanden minder in psychiatrische ziekenhuizen dan patiënten
die de standaardzorg zonder familiebegeleiding ontvingen.
- I. Falloon, British Journal of Psychiatry 1985:
De houding van
de familie heeft rechtstreeks invloed op de ziekte van de patiënt.
Training van de familie kan tot 50% van de nieuwe psychoses voorkomen, terwijl
onwetendheid de ziekte kan verergeren.
De mantelzorg is bij schizofrenie en
psychose dus onderdeel van een goede behandeling. Daarmee onderscheidt ze
zich van de standaard mantelzorg. Dat vraagt dan ook om een ander aanbod
voor de mantelzorger: een aanbod dat is toegesneden op het ziektebeeld. Maar
juist daar ontbreekt het nogal eens aan. Gevolg: een niet-optimale behandeling
voor de patiënt en een risico op
overbelasting van het familielid.
Dit wil de familie niet
Met name bij crises krijgt de familie problemen op haar bordje die professionele
deskundigheid vereisen. Op die momenten mag ze verwachten dat de hulpverlening
haar verantwoordelijkheid neemt. In de praktijk is het nu nog te vaak de familie
die noodgedwongen als laatste vangnet fungeert. De familie wil nadrukkelijk
niet de rol noch de verantwoordelijkheid overnemen die toekomt aan de behandelaar.
Ook de aanvraag van een eventuele rechterlijke machtiging of inbewaringstelling
mag niet van de familie worden gevraagd onder het mom dat de behandelrelatie
anders wordt verstoord. Als een maatregel noodzakelijk is om te komen tot een
adequate behandeling, dan ligt hier een taak voor de behandelaar. Een patiënt
ziet in zijn leven tientallen hulpverleners en dus is het de familie die vaak
als continue factor fungeert. De instandhouding van die relatie is daarom cruciaal;
reden waarom ook niet van de familie mag worden gevraagd om aangifte te doen
bij de politie.
Het streven om de familie gewoon familie te laten zijn kan op gespannen voet
staan met het idee dat met mantelzorg geld kan worden bespaard. De familie
kan en wil echter nooit de goedkope vervanger zijn van een professionele kracht.
Noch in de zorg, noch erbuiten. Het schoonmaken van de ziekenhuiskamer bijvoorbeeld
is geen taak voor de familie.
Dit wil de familie wel
- Inzicht in de mogelijke keuzes
Waar houdt mantelzorg op en begint
de professionele behandeling? Leg vast wie welke rol heeft en bespreek de
praktische consequenties. Het is aan de familie zélf om te bepalen
welke mantelzorg ze te bieden heeft.
Instrument: Een ‘triadekaart’ die inzichtelijk maakt
wat een familielid te kiezen heeft in alle mogelijke rollen. Denk hierbij aan
het zoeken van hulp, bij zijn rol als ‘gewoon’ familielid verzorger/ondersteuner,
als sociaal netwerk of zelfs als huisbaas. Een kaart, waarop het familielid
bovendien vastlegt wat niet van hem mag worden verwacht.
- Kennis en vaardigheden
Het is belangrijk dat familieleden in contact
komen en/of blijven met de patiënt
en met de hulpverlener. De familie moet daarbij ook zijn eigen grenzen leren
bewaken. De hulpverlening moet familie erkennen als bron van informatie. De familie wordt daarbij als bron passend beschermd.
Instrumenten: Trainingen Psycho-educatie, Prospect en Interactievaardigheden.
- Erkenning en herkenning
Uit de literatuur blijkt dat een goede samenwerking tussen familie en hulpverlener
noodzakelijk is om gezamenlijk een psychotische terugval te voorkomen. Deze
samenwerkingsrelatie wordt te weinig aangegaan en op een professionele manier
ingevuld.
Instrumenten: Modelregeling, familievertrouwenspersoon, maar ook lotgenotencontact,
Interactie.
Investeren in de familie is investeren in de patiënt
Utrecht/Voorburg, 8 september 2007
Dit document is financieel mede mogelijk gemaakt door de stichting Vrienden
van Ypsilon, het Fonds
Psychische Gezondheid te Utrecht en het VSBfonds.
Wat zijn visiesheets?
In een reeks 'visiesheets' legt Ypsilon op dit moment vast
wat haar officiële standpunten zijn rond actuele onderwerpen. Standpunten
die steeds op één
A4-tje zijn verwoord en worden gedragen door de leden van de vereniging.
De documenten dienen zowel interne als externe doelen:
- Extern geven ze in korte maar krachtige bewoordingen weer waar Ypsilon voor staat en wat men van de vereniging kan verwachten.
- Intern geven ze richting aan het werk van belangenbehartigers, die zich gesteund weten door een breedgedragen visie. De visiesheets bieden een handvat om landelijke standpunten ook regionaal te kunnen uitdragen bij hun lobbywerk.
Een visiesheet is een levend document, dat altijd kan worden aangepast aan de actualiteit. Voor de meest recente versie van een visiesheet kunt u altijd terecht op onze deze website. |
|
 Klik hier voor een printversie van deze pagina
Sitemap
Naar het begin van deze
pagina
Laatste bewerking: 10 januari 2008
|
