Reactie Ypsilon en Anoiksis

Commentaar concept Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie

Onderstaande reactie stuurden de verenigingen Ypsilon en Aniksis eind februari 2004 als commentaar op het concept van de zogeheten Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie. Deze richtlijn moet de nieuwe standaard worden op basis waarvan schizofrenie in Nederland wordt behandeld. Later zouden beide verenigingen ook nog reageren op het definitieve concept. Die reactie vindt u hier.

Algemeen commentaar op de richtlijn

1. het cliënten- en familieperspectief in een volgende versie wél integraal in de richtlijn wordt opgenomen, (waarschijnlijk veelal in de vorm van niveau 4-conclusies)
2. het desbetreffende hoofdstuk (cliëntenperspectief) in de huidige versie in elk geval in het begin van de richtlijn wordt opgenomen, dus voor het hoofdstuk over diagnostiek. Kortom, hoofdstuk 6 moet hoofdstuk 3 worden.

Inhoudelijk commentaar

Algemene inleiding (hoofdstuk 1)

Specifieke inleiding (hoofdstuk 2)

• Als onderdeel van goed hulpverlenerschap
Blz. 18: De hulpverlener bewaakt en respecteert de privacy van de patiënt. Toevoegen: “Conform de modelregeling 'Betrokken Omgeving, modelregeling relatie GGZ-instelling - naast betrokkenen' erkent de hulpverlener daarnaast het belang van het verstrekken van goede informatie aan naastbetrokkenen.”
• Blz. 21, direct na het eerste bolletje invoegen: Hiertoe krijgt de familie individuele begeleiding en wordt de familie daarnaast een cursus aangeboden in de vorm van een gedegen (model)cursus psycho-educatie
• Blz. 21, direct na het tweede bolletje invoegen: “, zoals beschreven in de modelregeling 'Betrokken Omgeving, modelregeling relatie GGZ-instelling - naast betrokkenen'.”

Diagnostiek van schizofrenie (hoofdstuk 3)

• Op pag. 60 wordt een aanbeveling gedaan over 'supported employment'. 'Er is bewijs dat individuel placement and support vergeleken met stapsgewijze arbeidsvoorbereiding training meer mensen heeft met betaald werk…'enz.
  Uit onderzoek is ook gebleken dat de meeste patiënten na beëindigen of extensiever worden van de support hun baan niet weten te behouden.

Zorgorganisatie…maatschappelijke participatie (hoofdstuk 4)

• Blz. 57. De conclusie en aanbeveling doet geen recht aan de ervaringen van client en familie. Wellicht is hier het feit debet aan dat slechts gekeken is naar meta-onderzoek van buitenlandse origine. Indien echter onderzoeksresultaten bekend zijn die betrekking hebben op de specifieke zorg die in Nederland wordt aangeboden, dan dient dit o.i. in ogenschouw te worden genomen.
  Ons is in elk geval een Nederlands onderzoek naar DAC's bekend van het Trimbos-instituut (2000) en ook in eigen onderzoek van Ypsilon (i.s.m. de TU Twente) naar Arbeid, Dagbesteding en Opleiding bevat bevindingen over het DAC ('Niks (aan) te doen?', Ypsilon, 2003). Dit zou minstens moeten leiden tot een aanbeveling op niveau 4 dat het DAC voor een deel van de cliëntengroep een uitkomst is, maar dat het niveau voor anderen nog wel eens te laag is.
• Blz. 81: De conclusie en aanbeveling doen geen recht aan de goede ervaringen én de bevindingen van wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van de stemmenpolikliniek van het Academisch Ziekenhuis Groningen. Wellicht is het feit dat gewerkt is aan de hand van internationaal meta-onderzoek hier opnieuw debet aan. Indien echter wetenschappelijk verantwoord materiaal aanwezig is dat betrekking heeft op de specifieke zorg die in Nederland wordt aangeboden, dan dient dit o.i. in ogenschouw te worden genomen.
  Het effect van de behandeling is de afgelopen vier jaar onderzocht bij 76 patiënten met voortdurende stemmen in het hoofd, die geen baat meer hadden bij de gebruikelijke therapieën. De HIT-behandeling bleek bij hen wel effectief. Hun hallucinaties, angsten, somberheid en verward denken werden minder. Ze gingen sociaal beter functioneren en voelden zich hierbij ook beter; de kwaliteit van hun leven was duidelijk toegenomen. Deze verbeteringen werden niet gevonden bij een controlegroep die de gebruikelijke behandeling kreeg. De positieve verbeteringen bleven ook op lange termijn bestaan.
• Blz. 90: De inhoud van dit hoofdstuk en de daaruit voortvloeiende aanbevelingen met betrekking tot de familie zijn ronduit teleurstellend en door hun insteek zelfs aanmatigend. Waarom wordt niet gekeken naar de effecten van de interventies op de familie zélf. Zij vormt toch de eerste doelgroep van deze specifieke interventies (met een afgeleid een effect op de cliënt)? De term psycho-educatie komt niet eens voor in relatie tot de familie (ondanks stevig wetenschappelijk onderzoek hiernaar), en ook de term empowerment komt nergens terug.
  Veel blijft dus onderbelicht, terwijl er juist op dit vlak de laatste jaren een hoop werk is verzet. We denken dan aan de recent ontwikkelde modelcursus psycho-educatie en aan de al langer operationele en uiterst succesvolle training Interactievaardigheden. Zij zouden op zijn minst vermeld dienen te worden als niveau 4-conclusie/aanbeveling, waarbij wordt opgetekend dat serieus onderzoek naar deze nieuwe vormen van aanbod wordt aanbevolen. (Dat ook dat genuanceerd kan worden gebracht, blijkt bijvoorbeeld uit de aanbeveling op pagina 117.)
  Analoog aan de tekst over de Libermanmodules zou op pagina 94 verder kunnen staan dat de Training Interactievaardigheden de belofte in zich draagt dat de omgeving de cliënt optimaal kan steunen, maar dat nader onderzoek noodzakelijk is.
• Blz. 105: PMT is in dit hoofdstuk erg verengd tot het intramurale aanbod. Initiatieven als het Health4U-programma en het Fit your body-programma ontbreken bij de bespreking.
• Blz. 112: Onderzoek naar lotgenotencontact van zowel cliënt als familie zouden wij toejuichen, maar dan wel 'in vivo' d.w.z. daar de meeste ervaring met het lotgenotencontact zit: bij de patiënten- en familieverenigingen. Geconstrueerd lotgenotencontact onder aanvoering van de hulpverlener ('in vitro') doet daarentegen geen recht aan de essentie van lotgenotencontact en zou leiden tot zinloos onderzoek.

Farmacotherapie bij schizofrenie en schizofreniforme stoornis (hoofdstuk 5)

• Pag. 121 bij de aanbevelingen: Na de tweede alinea toevoegen: “Tenzij niet anders mogelijk wordt ook de toedieningsvorm dus als keuzeoptie aan de cliënt gepresenteerd.”
• Zelfde stukje, derde alinea: 'Na een behandeling met hooguit twee antipsychotica….' Om na twee antipsychotica automatisch over te gaan op clozapine is niet aanvaardbaar en houdt te weinig rekening met persoonlijke omstandigheden van een cliënt.
• Pag.130: Het korte stukje waarin de non-compliance ter sprake wordt gebracht is ons (net als de alinea's ervoor overigens) uit het hart gegrepen. Maar wat ons betreft is het te mager. Gezien de enorme frequentie van non-compliance verdient het een apart hoofdstukje over wat te doen in geval van non-compliance
• Pag. 132, tweede alinea: Dit is een scherpe constatering die we graag ook als aanbeveling zouden terugzien.

Ervaringen van cliënten (en familie) met schizofrenie (hoofdstuk 6)

• Nogmaals: Maak hiervan hoofdstuk 3, indien de tekst niet verwerkt kan worden in de overige tekst.
• Pag. 161. Toevoegen onderaan het stukje over diagnostiek: “Van belang is ook de manier waarop de diagnose wordt gebracht. Uitgangspunt dient te zijn dat cliënt en familie weliswaar reeel worden voorgelicht over de diagnose, maar wel gezocht wordt naar punten waar ze hoop uit kunnen putten.”
• Pag. 162, onder het tweede kopje: De 'bijstandsuitkering' is m.i.v. 2004 veranderd van Algemene Bijstands Wet (ABW) in de Wet Werk en Bijstand. Naast de hoogte van de uitkering, bijverdienen, erfenissen en samenwonen heeft de Wajong nog twee voordelen boven de Wet Werk en Bijstand, namelijk dat mensen die van deze voorziening gebruikmaken geen voortdurende druk ondervinden om te solliciteren en vrij zijn in het volgen van een studie of opleiding.
• Onder het kopje 'cliënt zijn' op pag. 162 wordt er iets verteld over de negatieve beeldvorming van schizofrenie. In het kader daarvan zou de betekenis van het woord uitgelegd moeten worden en past een toevoeging van de volgende tekst: 'Schizofrenie betekent een stigmatiserende en negatieve eigenschap van gespletenheid. Sommige cliënten vinden dat de naam 'Schizofrenie' moet veranderen en geven de voorkeur aan de term 'Anoiksis', dat staat voor een open geest.
• Pag. 163, vlak boven het kopje over de familie: Toevoegen: “De modelregeling 'Betrokken Omgeving, modelregeling relatie GGZ-instelling - naast betrokkenen' helpt hem hierbij.”
• Pag 163, toevoegen aan het slot van het stukje over 'emotionele belasting': “Veel familieleden hebben in dit kader baat bij de training Interactievaardigheden.”
• Pag. 164: Invoegen vóór de zin “Ook dienen hulpverleners…”: “De praktijk leert dat voorlichting alleen onvoldoende is. De meest gestelde vraag van familieleden die al wat langer met de problematiek kampen is dan ook: 'hoe ga ik met de ziek(t)e om?' De modelcursus Psycho-educatie voor familieleden voorziet hierin door hen te stimuleren om zelf verdere initiatieven te nemen, bijvoorbeeld door het volgen van een training Interactievaardigheden.”
• Pag. 165: Onder het kopje 'opname' wordt niets gezegd over crisisopvang. Ons voorstel is om als eerste zin 'Er zijn toegankelijke crisisopvang en noodvoorzieningen nodig om te voorkomen dat mensen tijdens een crisis in een politiecel terechtkomen en daar te lang moeten verblijven' toe te voegen.
• Pag. 167: toevoegen onderaan het stukje over bijwerkingen: Indien de werking gelijk wordt geacht, is het aan de cliënt om te bepalen welke eventuele bijwerkingen voor hem het minst hinderlijk zijn.

Tekstueel commentaar

Algemeen

Bladzij-gewijs

• Op blz. 32 onderaan de tweede alinea staat een verwijzing naar paragraaf 3.7, dat moet 3.5 zijn.
  M.b.t. Zorgorganisatie, psychosociale interventies en maatschappelijke participatie (hoofdstuk 4):
• In dit hoofdstuk worden diverse interventies vergeleken met 'standaardzorg'. In dit hoofdstuk is evenwel verzuimd deze standaardzorg te definiëren. Mogelijk bevat de 'standaardzorg' ook elementen van de experimentele interventies. Het is dus ook niet duidelijk wat er precies waarmee wordt vergeleken.
• Op verschillende plaatsen in het hoofdstuk staan zinnen als: 'Casemanagement heeft vergeleken met standaardzorg geen effecten op de psychiatrische toestand, op gevangenneming en op sociaal functioneren' (pag. 43; regel 35 e.v.)
  'Geen' is naar ons weten “geen”, ongeacht waarmee je het vergelijkt. Omgekeerd kan het 'vergeleken effect' wel gelijk zijn aan of meer of minder of groter of kleiner maar niet 'geen'.
  Hetzelfde geldt voor:
  pag. 48; regel 19: 'Er is bewijs dat ACT vergeleken met standaardzorg geen effect heeft enz'.
  pag. 72; regel 26: 'En uit een…… cognitieve gedragstherapie vergeleken met standaardzorg leid tot een geringe drop out enz.
  Een vergelijkbare constructie maakt de zin op pag. 87; regel 40 t/m/45 'Er is sterk bewijs dat… dit effect niet hebben vergeleken met alle andere behandelingen… noch vergeleken met standaardzorg …begin van de interventie' zelfs totaal onbegrijpelijk.
  Pag. 88; regel 30: Er is sterk bewijs dat gezinsinterventies vergeleken met standaard zorg …geen effect hebben enz.
• Het derde hoofdstuk wemelt verder van de taal- tik- en spelfouten en van woorddubbelingen.
• Blz. 160: Ervaringen van cliënten (en familie) met schizofrenie: haakjes weghalen: ze voegen niets toe.
• Op drie plaatsten in bijlage 1 (pag. 174 en 175) staan zinnen als 'kies voor een 'nieuwer' middel'. Een nieuwer middel wekt de suggestie dat het om een recenter ontwikkeld middel is terwijl dat helemaal niet zo hoeft te zijn. Onze voorkeur gaat uit naar 'een ander middel'.
  Dit geldt voor:
  pag. 174; blok rechtsboven: 'kies voor een nieuwer middel' wordt dan 'kies voor een ander middel';
  pag. 175; blok rechtsboven: 'overweeg een ander (nieuwer) middel' wordt dan 'overweeg een ander middel';
  pag. 175; derde blok rechts: 'overweeg een ander (nieuwer) middel' wordt dan 'overweeg een ander middel'; 'kies (ander) nieuwer middel' wordt dan 'kies ander middel'.
• Op pag. 174, derde blok middenin: De eerste zin die begint met 'Indien (toch) voor een klassiek middel….' wekt ten onrechte de suggestie dat er een voorkeur is voor atypische antipsychotica ten opzichte van klassieke middelen. Het woord 'toch' zou weggelaten moeten worden.