Over de werkwijze van Ypsilon op Internet

Met de start in 1996 was Ypsilon als een van de eerste gezondheidsorganisaties actief op het Internet. De keuze om al zo snel actief te zijn op het net, is geen toeval. Van het begin af aan heeft Ypsilon de waarde gezien van het feit dat het ging om een initiatief dat vanuit de consument is opgezet. Met andere woorden: anders dan gebruikelijk is de geboden informatie eigendom van de zorgvrager en niet langer van de zorgaanbieder. Daarmee is het een bijzonder krachtig instrument bij de empowerment van mensen met schizofrenie en hun familie.
Zo lang het kan, blijft Ypsilon de diensten gratis aanbieden. Toegang tot informatie is immers een belangrijk onderdeel van de belangenbehartiging van Ypsilon.

Over ons bereik

Hoe sterk de informatierol kan zijn van Internet ook op schizofrenie- en psychosegebied, blijkt glashelder uit het aantal raadplegingen van de website van Ypsilon. In 2007 vroegen meer dan 500.000 bezoekers zo'n 2,8 miljoen webpagina's op. De adviesdienst online kreeg in dat jaar weer zo'n 1.500 adviesvragen toegemaild. De gebruikersgroep van het Internet-aanbod is zeer breed. Patiënten en familieleden uiteraard, maar ook hulpverleners binnen en buiten de geestelijke gezondheidszorg, studenten en andere geïnteresseerden weten ons inmiddels te vinden.


Over de werkwijze van onze redactie

De redactie bestaat uit medewerkers en ervaren vrijwilligers (kaderleden) van de vereniging Ypsilon, niet uit medici. Zowel hun verantwoordelijkheden als hun redactionele vrijheid zijn vastgelegd in het redactiestatuut. Bij het samenstellen van de websites wordt zo zorgvuldig mogelijk te werk gegaan, maar 'druk'fouten of onvolkomenheden zijn nooit helemaal uit te sluiten. De ontwikkelingen in de medische wetenschap gaan bovendien zo snel, dat de informatie nooit volledig up to date kan zijn.
We horen daarom graag als u op onze website iets aantreft dat niet (meer) correct is of als u juist vindt dat iets ontbreekt. De sites zijn hiertoe bewust zo interactief mogelijk opgezet. Zo biedt elke afzonderlijke pagina de mogelijkheid om te reageren en worden vragen die vaak terugkomen altijd weer verwerkt tot nieuwe Internetpagina's.


Over de werkwijze van onze adviesdienst

Via de menu-optie “Adviesdienst” of het adres adviesdienst@ypsilon.org hebben bezoekers de mogelijkheid om via Internet hun persoonlijke vragen voor te leggen. U krijgt dan zo snel mogelijk antwoord, doorgaans binnen 48 uur, maar vaak zelfs binnen een dag.
Ook de adviesdienst bestaat uit medewerkers en kaderleden van Ypsilon, niet uit medici. Ze is dus geen alternatief voor een bezoek aan psychiater of andere professionele hulpverleners, maar kan wel met u meedenken vanuit de eigen expertise en ervaring.
Kan niemand binnen de adviesdienst uw vraag beantwoorden, dan beschikt ze nog over een netwerk van uiteenlopende deskundigen die ze kan raadplegen, onder wie psychiaters, patiënten, verpleegkundigen, juristen en medicijnfabrikanten. De vraag wordt in dat geval altijd geanonimiseerd aan ze voorgelegd. Het verkregen antwoord krijgt u vervolgens weer doorgestuurd, waarbij dan altijd gemeld wie de bron was van de gegeven informatie.
Alle correspondentie van en naar de adviesdienst wordt door alle medewerkers van de dienst gelezen, om de mogelijkheid open te houden dat een andere medewerker nog zaken kan aanvullen of corrigeren. Buiten deze medewerkers krijgt niemand uw verhaal onder ogen.

 

Over ons casusregister

Wordt eenzelfde vraag meermalen aan de adviesdienst gesteld, dan is dat een signaal dat adequate informatie op de website ontbreekt. Is dit het geval, dan worden de betreffende vragen gebundeld, geanonimiseerd en als vraag en antwoord ondergebracht in het zogeheten 'casusregister'. Alle verwijzingen naar uw persoonlijke situatie worden daarin zorgvuldig verwijderd.
Met deze database willen we voorkomen dat de medewerkers van onze adviesdienst onnodig belast zouden worden. Per slot van rekening zijn ze vaak al vele uren per dag actief.
Het casusregister bereikt u automatisch wanneer u online een vraag intypt in het formulier op www.ypsilon.org/hulp/vraag.htm, die u bereikt via de menu-optie “Advies vragen”.

 

Over onze gespreksgroepen per e-mail

In principe staan de gespreksgroepen per e-mail open voor alles wat de leden ervan zinnig lijkt. In de groepen bepalen de deelnemers zelf de inhoud. De redactie grijpt in principe alleen in wanneer iemand het forum gebruikt voor zaken die bij wet verboden zijn (zoals laster of belediging), of die helemaal niets met schizofrenie of psychose te maken hebben. Voor reclame is de discussiegroep evenmin bedoeld. Omdat de groepen draaien bij de gratie van vertrouwen, is het ook niet toegestaan om de berichten buiten de groep verder te verspreiden zonder voorafgaande toestemming van de schrijver van het betreffende bericht én toestemming van de groepsbeheerder.
In zeldzame gevallen grijpt de beheerder –moderator genoemd– ook in wanneer iemand de gespreksgroep frustreert of zich heeft aangesloten bij een discussiegroep die niet voor hem is bedoeld. Een gespreksgroep bestaat bij de gratie van het feit dat de deelnemers openstaan voor elkaar. Blijkt dit niet het geval, dan behoudt de moderator zich het recht voor om iemand van verdere deelname uit te sluiten, zulks ter beoordeling van de moderator.

 

Over virusbestrijding

Eens in de zoveel tijd -gelukkig niet te veel- duikt een waarschuwing op dat er via een van de discussiegroepen een virus is verspreid. Dat blijkt altijd te rusten op een misverstand of een verkeerde interpretatie. Virussen kunnen niet rechtstreeks via een discussiegroep  - althans niet met het soort virussen dat tot nu toe bekend is. De reden daarvan is simpel: virusmakers hebben nog nooit een manier gevonden om een virus te verspreiden via een bestand zonder opmaakcodes, een zogenaamde 'platte tekst'. En juist daarmee werken onze discussiegroepen.

Hoe komt het dan dat er toch soms een waarschuwing opduikt? Dat heeft ermee te maken dat virussen steeds slimmer worden. Neem het succesvolle BugBear-virus. Dat is in staat om de echte afzender van een mailtje te verdoezelen: Ergens op een besmette pc zoekt het virus een willekeurig mailtje uit, plakt er een besmette bijlage aan en (nu komt het:) zoekt er ook een e-mailadres en naam bij die kunnen dienen als afzender. En dat pakketje wordt vervolgens als een bombrief de wereld ingestuurd.
Ontvangt u dus een Schizbul-bericht met een besmette bijlage, dan is de enige conclusie die u kunt trekken dat er (minimaal) 1 van de anderhalfduizend Schizbul-abonnees is die een besmette pc heeft en dat het virus een Schizbul-berichtje heeft gebruikt om zijn besmette bestand aan vast te plakken. Kortom: Wie een Schizbul-bericht ontvangt met een attachment weet dat het per definitie foute boel is en doet er verstandig aan om het attachment direct te verwijderen. Of nog beter: zorg voor een goede, steeds geactualiseerde virusscanner die dat voor u doet!

 

Over onze verantwoordelijkheid

De informatie op de website is totstandgekomen op basis van de voorkeur van de redactie en de vragen van de gebruikers. Het geeft daarmee een beeld van wat zij dit moment relevant achten. Aan het ontbreken van verwijzingen naar bepaalde artikelen, adressen en links mag geen enkele conclusie worden verbonden.
De redactie is niet aansprakelijk voor schade als gevolg van gebruik van informatie van deze site. Ook aan de adviezen van de adviesdienst online kunnen geen rechten of claims worden ontleend.

 

Over onze sponsors

Al bijna vanaf de start is fabrikant Janssen-Cilag bij de Internetactiviteiten van Ypsilon betrokken, hetgeen ook op de site wordt gemeld. Als lid van de begeleidingscommissie denkt ze mee over de opbouw en structuur en neemt ze een aanzienlijk deel van de exploitatie voor haar rekening. Omdat Ypsilon en Janssen beide hechten aan onafhankelijke informatievoorziening, heeft Janssen evenwel inhoudelijk geen invloed op de geboden informatie en adviezen. Naast medewerkers van Janssen en Ypsilon zitten ook mensen van Anoiksis in de begeleidingscommissie die vanuit hun eigen perspectief en ervaring de internetvoorzieningen verder helpen ontwikkelen.
Tussen 2006 en 2008 ondersteunt daarnaast ook Bristol-Meyers Squibb (BMS) ons bij het internetwerk door financiering van het project 'Toegang Vrij'. Ook BMS heeft inhoudelijk geen invloed op de geboden informatie en adviezen.
Ook de stichting Vrienden van Ypsilon heeft er stevig aan bijgedragen dat we deze site in de lucht konden krijgen.

 

Over ons copyright

Alle opgenomen informatie is eigendom van de vereniging Ypsilon. De inhoud mag alleen worden gebruikt voor niet-commerciële, en/of privédoeleinden. Het is niet toegestaan de inhoud van de site te vermenigvuldigen zonder toestemming van Ypsilon. Neemt u bij twijfel altijd contact op met ypsilon@ypsilon.org. Overname altijd met bronvermelding.

 

Over uw privacy

Op zorgportaal.nl troffen wij een uitgebreide omschrijving aan die in grote lijnen overeenkomt met onze eigen werkwijze. Alleen ontbreekt bij ons de commerciële doelstelling. Om niet het wiel opnieuw uit te vinden hebben we de betreffende omschrijving aangepast aan onze eigen werkwijze.

Welke informatie wordt verzameld:

Statistische gegevens: Tijdens ieder bezoek wordt informatie verzameld. Het overgrote deel van deze informatie wordt gebruikt voor anonieme, statistische gegevens. Hierbij kan u denken aan het aantal bezoekers per pagina; ingedeeld naar afkomst, tijdstip en datum. Ook gegevens als gebruikte browser, besturingssysteem, land van herkomst en provider worden anoniem gebruikt binnen statistische overzichten.

IP-adressen: Iedere computer op Internet heeft een uniek adres. Dit noemen we een IP-adres. Afhankelijk van uw provider is een IP-adres een vast adres, welke tijdens iedere Internet verbinding verwijst naar uw computer of een dynamisch IP-adres, welke bij iedere Internet verbinding anders kan zijn. Bij ieder bezoek wordt uw IP-adres opgeslagen binnen onze logfiles. Deze gegevens worden gebruikt voor het tellen van het aantal unieke IP-adressen. Bij opzettelijk misbruik kan Ypsilon de benodigde logfiles en gegevens beschikbaar stellen voor nader onderzoek en bewijslast.

Antwoordformulieren: Op onze sites bestaan verschillende mogelijkheden om informatie aan te vragen, een abonnement te nemen, een bestelling te plaatsen of zich aan te melden als lid. Uw gegevens blijven binnen Ypsilon. Wel behoudt de vereniging zich het recht voor om uw gegevens te gebruiken voor statistische doeleinden of om u te attenderen op andere activiteiten die passen binnen de doelstellingen van Ypsilon. Uw gegevens zullen daarbij echter nooit aan derden worden verstrekt of ter inzage worden aangeboden.
Uiteraard hebt u de mogelijkheid om aan te geven dat u niet langer actief wenst te worden benaderd. Ypsilon draagt dan zorg voor vernietiging van alle gegevens die ze van u heeft gekregen.

Klachtenregeling: Regels over privacybescherming zijn vastgelegd in de Nederlandse wetgeving. Bij het onvolledig of niet naleven van deze regels is het Nederlands recht van toepassing. In situaties waarin het Nederlands recht niet voorziet of waarover twijfel bestaat, behandelt de vereniging Ypsilon, in casu de directeur en het bestuur, klachten met betrekking tot de Internetactiviteiten. Deze uitspraken zijn bindend voor de aangesloten deelnemers en bezoekers. Aanvullende informatie over de bewaking van uw privacy treft u tevens op de website van het College Bescherming Persoonsgegevens.


Laatste bewerking: 11-06-2009 08:40