Jaarverslag Ypsilon 2007

De opvallendste zaken van 2007
Ypsilon in kort bestek
Activiteiten 2007
Voorwaardenscheppende activiteiten
Ypsilon als organisatie
Bijlage: Afkortingenlijst

De opvallendste zaken van 2007

Opnieuw zijn er zo’n 25 pagina’s nodig om samen te vatten wat Ypsilon in 2007 aan activiteiten heeft verricht. En dan nog hebben we niet de illusie volledig te zijn. Wat valt op, als je het jaar nog eens aan je voorbij laat gaan? Regionaal, dat ook nu weer 300 kaderleden actief voor de belangen van familieleden en patiënten zijn opgekomen.

Triadekaart

En landelijk in elk geval de Triadekaart, een innovatief idee van Ypsilon om inzichtelijk te maken wat de rol van de familie in de behandeling en de ondersteuning van de patiënt kan zijn. Na een tijdrovende zoektocht naar geld is dit project in 2007 daadwerkelijk van start gegaan: 2 instellingen, GGZ Drenthe en Altrecht ABC huis beten het spits af om als pilot-instelling in de praktijk te gaan testen of de kaart kan werken, gemonitord door onderzoekers van het Rob Giel Onderzoekscentrum. De pilot ging in september van start. Volgend jaar weten we de resultaten en hebben we als het loopt zoals we hopen een in de praktijk geteste definitieve versie van de kaart.

Websiteproject ‘Toegang vrij’

Nog een opvallende activiteit waarvan de resultaten pas in 2008 zichtbaar zullen worden is het websiteproject ‘Toegang vrij’ dat de gigantische website van Ypsilon (meer dan 5.000 pagina’s) ook voor de komende jaren weer up to date en bovendien sterk servicegericht moet maken.

Psychose-simulator

En tot slot de psychose-simulator die dit jaar in het kader van de ‘Paved with fear’-tour tal van locaties in ons land aandeed. Vele honderden mensen bezochten de simulator en kwamen daar vrijwel zonder uitzondering diep onder de indruk weer uit. Ypsilon zorgde steeds voor de begeleiding van de bezoekers, een net zo intensieve als dankbare rol.

Drie activiteiten waarin Ypsilon veel energie heeft gestoken en die ten goede komen aan familieleden én aan anderen onder wie patiënten en hulpverleners. Want Ypsilon is zich er altijd van bewust geweest dat ze een maatschappelijke taak had. Een taak helaas, die zich nog altijd niet heeft vertaald in bestaanszekerheid vanuit de overheid. Het zijn de leden geweest die een extra bijdrage hebben gedaan om Ypsilon financieel gezond te houden en zo eenzijdig opdraaien voor een talmende overheid.

Het zijn de opvallendste zaken in een enerverend jaar. Maar Ypsilon deed meer. Lees erover op de navolgende pagina’s.

Namens het bestuur,
Bep Raaijmakers, voorzitter a.i.

Ypsilon in kort bestek

 

Ypsilon is de landelijke vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. Ze is actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. De vereniging telde op 1 oktober jl. 51 afdelingen en 7.193 leden. Ze vormt daarmee een van de grootste consumentenverenigingen in de geestelijke gezondheidszorg.

Missie
De vereniging Ypsilon versterkt de stem van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose.

Doel
De gevolgen van de ziekte vormen voor mensen met schizofrenie of een psychose en hun familieleden geen belemmering om hun leven in eigen hand te nemen.

Visie
Hoe beter de zorg voor mensen met schizofrenie of een psychose, en hoe beter de familie is toegerust hiermee om te gaan, hoe meer de familie weer gewoon familie kan zijn.

3.1 - Uitgangspunten

Familie

Ypsilon is opgericht door en voor familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose. Zij is partij in de zorg voor de patiënt, indien deze zelf niet voldoende voor zijn eigen belangen op kan komen. Daarnaast heeft de familie, inclusief partners en andere naasten, behoefte aan ondersteuning voor zichzelf bij het verwerken van en omgaan met de ziek(t)e.

Empowerment

Ypsilon streeft ernaar de patiënt en diens familie sterk, weerbaar en zelfbewust te maken. Voor de familie ligt de nadruk op het nemen van verantwoordelijkheid voor het eigen leven en het stellen van grenzen. Dat werkt bevrijdend voor henzelf, maar kan ook een positief effect hebben op het zieke familielid.

Klant, dus koning

Het belang van patiënt en familie bepaalt de te bieden zorg. Beiden hebben recht op een respectvolle benadering. Het ontbreken van ziekte-inzicht vraagt van de hulpverlening een extra inspanning; niet elke patiënt vraagt om de zorg die hij nodig heeft.

Eigen expertise

Elk familielid beschikt over informatie die in de eerste plaats waardevol kan zijn voor de behandeling van de eigen patiënt. Door hun kennis en ervaringen te delen, zijn familieleden ook elkaar tot steun. Door deze kennis en ervaringen te bundelen en ook naar buiten uit te dragen, levert de vereniging een essentiële bijdrage aan de zorg voor mensen met schizofrenie of een psychose.

Triademodel

De vereniging werkt vanuit het besef dat patiënt, hulpverlener en familie alleen samen in staat zijn de beste zorg te bieden.

Leren van elkaar

De zorg voor mensen met schizofrenie is erbij gebaat als iedereen optimaal van elkaars kennis profiteert. Dat gebeurt nog te weinig, zowel binnen de eigen groep als tussen de drie partijen onderling. Ypsilon ziet het als haar taak om uitwisseling te bevorderen.

Positief kritisch

Als luis in de pels is Ypsilon kritisch waar het moet en positief waar het kan. Ypsilon spreekt de verantwoordelijken aan op zaken die voor verbetering vatbaar zijn. Dat doet zij zo opbouwend mogelijk, omdat zij ervan overtuigd is dat haar stem op deze manier het krachtigst is en dus het meest doeltreffend.

Zelfhulp / Belangenbehartiging / Voorlichting

De vereniging kent de pijlers zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting die in elkaar zijn vervlochten. Zij dekken als drie-eenheid het hele spectrum van activiteiten die kenmerkend zijn voor een consumentenvereniging.

Ziektegebonden

Het karakter en de prevalentie (het aantal ziektegevallen op een bepaald tijdstip) van schizofrenie en psychose rechtvaardigen het bestaan van een eigen organisatie voor patiënt en familie.

Onafhankelijk

De vereniging bepaalt haar eigen visie en ideeën en draagt deze ook als zodanig uit. Cont(r)acten met financiers, alsmede participatie in samenwerkingsverbanden vormen hierbij geen belemmering.

Resultaatgericht

Ypsilon is een slagvaardige consumentenorganisatie die vindt dat het resultaat telt. Het proces om tot dit resultaat te komen, is van ondergeschikt belang. Zij hanteert hierbij het motto: Kan het niet zoals het moet, dan moet het zoals het kan.

Regionaal georiënteerd

Het zwaartepunt van het beleid van de vereniging ligt bij de basis: de regionale afdelingen van de vereniging. De landelijke organisatie wordt gevoed door de regio's en neemt alleen die zaken op zich die niet regionaal kunnen worden gerealiseerd: Van ‘bottom’ naar ‘up’. Juist in de samenwerking tussen de regio’s en de landelijke organisatie zit de meerwaarde van de vereniging.

Democratisch werkend

Ypsilon is een vereniging. Elk familielid kan zijn eigen deskundigheid inbrengen en daarmee bijdragen aan de koers van de organisatie.

3.2 - Kernactiviteiten

  • Zo’n 50 regionale gespreksgroepen komen doorgaans maande­lijks bijeen. Van alle familieleden vormen ouders (met name moeders) de meerderheid van de bezoekers. Om ook anderen voldoende ruimte te geven, biedt Ypsilon nog aparte bovenregionale gespreksgroepen voor:
    • partners
    • broers/zussen
    • kinderen-van'
    • nabe­staanden na zelfdo­ding
    • familieleden van patiënten jonger dan 18 jaar
    • migranten
    • familieleden van patiënten in TBS/Gevangeniswezen.

Verscheidene afdelingen organiseren bovendien eerste-psychosebijeenkomsten voor mensen voor wie de problematiek nog nieuw is.
Voor bijna alle bovenregionale groepen kent Ypsilon ook een ‘gespreksgroep per e-mail’, maar er zijn ook e-mailgroepen die weer geen variant in de vorm van fysieke bijeenkomsten kennen. Voorbeeld hiervan is de groep schizprof, voor mensen die beroepshalve te maken hebben met schizofrenie.

  • Empowerment-trainingen

Trainingen voor familieleden waarvan Ypsilon aan de basis stond en die de familie handvatten biedt voor de omgang met schizofrenie, met de patiënt en met zichzelf. De modelcursus psycho-educatie richt zich op basale informatie, de Prospecttraining op bewustwording van schizofrenie voor het familielid, en de Training Interactievaardigheden op goede communicatie en omgang met patiënt en behandelaar.

  • Jaarlijkse landelijke dag

Studiedag voor Ypsilonleden en andere belangstellenden op de 2e of 3e zaterdag in november. Informatiemarkt, presentaties en contact met lotgenoten.

  • Noordelijke dag

Tweejaarlijkse bijeenkomst voor Ypsilonleden in Noord-Nederland.

  • Regionale belangenbehartiging

Richt zich op verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënten en familie. In elke regio ontwikkelen kaderleden in dit verband activitei­ten. Soms zijn deze gericht op individuele belangen, andere keren op beleidsveranderingen binnen de zorginstellingen.

  • Landelijke belangenbehartiging

Richt zich eveneens op verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënten en familie, maar dan op bovenregionaal niveau. Hiertoe klopt Ypsilon aan bij vertegenwoordigers van de politiek, de Inspectie, zorginstellingen, adviesraden als ook bij tal van collega-consumentenorganisaties.

  • Voorlichting

Aan familieleden: Wat is schizofrenie, wat is een psychose. Hoe ga ik om met de ziekte en patiënt. Naar de hulpverlening: Aan welke informatie heeft de familie behoefte. Welke informatie kan de familie inbrengen die de behandeling ten goede komt. Naar het publiek: Dit is schizofrenie wel, dit is ’t niet. Begrip en steun vanuit de omgeving zijn belangrijk voor familie en patiënt.

  • Adviesdienst

Jaarlijks verwerken de medewerkers van het telefoonteam en het Internetteam meer dan 6.000 inkomende telefoontjes en zo’n 1.500 adviesvragen per e-mail. Daarin worden vooral individuele proble­men besproken of vragen gesteld om acute hulp (bijvoorbeeld bij crisis). Vaak worden mensen ver­volgens verwezen naar de regio­na­le kaderleden, die vanaf dat moment de rol van vraag­baak overnemen.
Bij de consulent sociale dienstverlening kunnen de leden terecht met vragen over
sociaal-maatschappelijke en juridische onderwerpen.

  • Ypsilon online

3 websites met samen meer dan 5.000 pagina’s die bijna 3 miljoen keer per jaar worden geraadpleegd, een adviesdienst online voor advisering op maat, tal van gespreksgroepen per e-mail en een elektronische nieuwsdienst.

  • Ypsilon Expertisecentrum Wonen
    Digitaal informatiecentrum om familieleden van langdurig zorgafhankelijken te informeren, te activeren en te inspireren om te komen tot een eigen wooninitiatief op maat.
  • Webmappen
    Toegesneden informatie afkomstig van internet, speciaal verzameld, gebundeld en afgedrukt voor mensen die hun weg op de digitale snelweg minder kunnen vinden.
  • Gastdocentschap

Door Ypsilon onder meer verzorgd bij universiteiten en oplei­dingen voor verpleegkun­di­gen, huisartsen en politie.

Landelijke ontmoetingen waarin vaste vrijwilligers door voorlichting en intervisie vaardighe­den krijgen aangeleerd en worden geïnformeerd over de organisa­tie van de geestelijke gezond­heidszorg.

  • Kadertrainingen

Trainingen gericht op de vergroting van de deskundigheid van vrijwilligers.

  • Werkgroep Vrijwilligersbeleid

Commissie van landelijke organisatie en kaderleden tezamen ter ondersteuning van de vrijwilligers die binnen Ypsilon actief zijn.

  • Erelid/Lid van verdienste/Oorkonde

Leden van verdienste krijgen een gouden Ypsilonspeldje als stimulans om voor Ypsilon op de ingeslagen weg door te gaan. Vrijwilligers die langer actief zijn geweest krijgen bij vertrek een oorkonde. Het erelidmaatschap is de bekroning van kaderleden met een lange en bijzondere staat van dienst.

 

3.3 - Uitgaven van Ypsilon

 

  • Ypsilon Nieuws (YN)

Tweemaandelijks tijdschrift; gratis voor Ypsilonleden en € 40,- voor instellingen en hulpverle­ners

  • Schizbul

Gratis nieuwsvoorziening per e-mail over (inter)nationale ontwikkelingen op het gebied van schizofrenie en psychose

  • Informatiepakketten

3 versies met toegesneden informatie op het gebied van psychose, schizofrenie en Ypsilon.

  • Strooifolders

Ypsilon in één oogopslag met psychose resp. schizofrenie als insteek

  • Ypsilonbrochure

Wegwijs voor (nieuwe) leden van Ypsilon

  • Gele brochure

      Algemene informatiebrochure over schizo­frenie

  • Groene brochure

      Informatiebrochure voor familieleden van mensen met een eerste psychose

  • Witte brochure

      Informatiebrochure voor familieleden van mensen met schizofrenie

  • Blauwe brochure

      Uitgave van Ypsilon en Parnassia met patiënteninforma­tie

  • Vrijwilligersbrochure

Wegwijs voor nieuwe vrijwilligers van Ypsilon

  • Brochure zelfdoding

Over het risico van zelfdoding bij schizofrenie

  • Mijn Marc heeft schizofrenie

Over donaties, schenkingen en legaten ten bate van de stichting Vrienden van Ypsilon

  • Nu voor Later-reeks

      over onder andere bewindvoering, BOPZ, medicatie en dubbele diagnose.

  • Handboek Kaderwerk Ypsilon

      Steuntje in de rug voor de 300 kaderleden van Ypsilon

  • Kaderblad

      Info- en discussiebulletin voor kader van de vereni­ging

3.4 - In relatie met de hulpverlening

  • Kwaliteitsprijs Schizofrenie

Ingesteld door Ypsilon voor instelling of project dat inzake schizofre­nie voorbeeld is voor andere initiatieven

  • Hulpverlenerscongres

Regelmatig gehouden congres voor hulpverleners van Ypsilon doorgaans in samenwerking met winnaar Kwaliteitsprijs voorgaande jaar

  • Betrokken omgeving

Modelregeling over wat familieleden kunnen verwachten van een GGZ-instelling

  • Onderzoek en onderzoeksondersteuning

Leidde onder meer tot gegevens over belasting van familieleden.

 

3.5 - Algemeen

  • Bereikbaarheid

Maandag tot en met vrijdag van 10 tot 16 uur op (088) 0002120. Fax (088) 0002121. E-mail: ypsilon@ypsilon.org Internet: www.ypsilon.org, www.psychoseplein.nl, www.schizofrenieplein.nl 

  • Dicht bij Ypsilon

Anoiksis, Nu voor Later, Stichting Prospect, Stichting Interactie, Schizofreniestichting, Eufami

  • Extra voorzieningen

-     Stichting Ypsilon Patiëntenzorg
De beheerde gelden worden uitgegeven aan zaken die de patiënt direct ten goede komen
-     Stacaravan
Vakantievoorziening voor familieleden die financieel minder draagkrachtig zijn

  • Geldzaken

-     Lidmaatschap
€ 40,- per kalenderjaar. Inwonende gezinsle­den (steun­leden) € 10,-. Steunleden zijn volwaardig lid, maar krijgen geen eigen Ypsilon Nieuws
-     Stichting Vrienden van Ypsilon
Opgericht door niet-familieleden die Ypsilon financieel en op andere wijze willen steunen. Vriend is iemand voor € 25 per jaar, bedrijfsvriend voor € 250 per jaar (minimaal 3 jaar)
-     Sponsorloterij
Ypsilon als ideëel doel
-     Sponsoring/subsidie
Naast bijdragen van leden en donateurs grootste bron van inkomsten
-     Schizofreniefonds
Opgericht door Anoiksis, Ypsilon en SSN

  • Verenigingsstructuur

De Ledenraad is het hoogste orgaan. Zij komt minimaal 2x per jaar bijeen en bestaat uit gekozen verte­gen­woordig(st)ers van alle provincies. De Ledenraad stelt het beleid vast en delegeert de praktische voorberei­ding en uitvoering van dit beleid aan het Bestuur, dat maan­delijks bijeenkomt. De Ledenraad telt 17 leden: de leden van het bestuur plus 1 vertegenwoordiger per provincie.

 

3.6 - Financiering

De activiteiten van Ypsilon werden in 2007 mede mogelijk gemaakt door bijdagen van:

  • Stichting Vrienden van Ypsilon
  • Fonds PGO
  • Ministerie van VWS / Mezzo
  • Fonds Psychische Gezondheid
  • Fonds 1818
  • VSB Fonds
  • SKAN Fonds
  • Stichting Gerard van Kleef
  • Stichting NutsOhra
  • Hersenstichting
  • Dr. Wittenberg Stichting
  • Sponsorloterij
  • Meerkanten
  • Vilans
  • Achmea
  • AstraZeneca
  • Bristol-Meyers Squibb
  • Eli Lilly
  • Janssen-Cilag
  • Lundbeck
  • Solvay Pharmaceuticals
  • En financiële bijdragen en bijdragen in nature van leden, vrijwilligers, donateurs, instellingen en andere geldschieters

…waarvoor onze hartelijke dank!

Activiteiten 2007

1 - Zelfhulp en empowermenttrainingen
2 - Adviesdienst
3 - (Publieks)voorlichting
4 - Periodieke en continue voorlichting
5 - Vergroting toegankelijkheid websites Ypsilon
6 - Ypsilon studiedag
7 - Landelijke en regionale belangenbehartiging
8 - Familieparticipatie
9 - Wonen
10 - Ypsilon: Altijd in de buurt
11 - Ondersteuning speciale groepen
12 - Kaderondersteuning
13 - Bestaansrecht Ypsilon - project Z!org
14 - Ledenwerving
15 - Ondersteuning derden
16 - Fondsenwerving

1 - Zelfhulp en empowermenttrainingen

Wetenschappelijk bewezen: de modelcursus psycho-educatie werkt echt

Het is nu ook wetenschappelijk bewezen: de modelcursus psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie werkt echt. Familieleden die de cursus hebben gevolgd voelen zich minder belast en zitten beter in hun vel. Onderzoekers hebben dat vastgesteld op basis van wetenschappelijk onderzoek onder 178 deelnemers van de cursus. Een klinkend resultaat, want al vanaf de eerste ontwikkeling heeft Ypsilon gezegd dat deze cursus de norm moest worden in de voorlichting van familieleden van mensen met schizofrenie. Op grond van de resultaten heeft de Landelijke Steunfunctie Preventie (LSP) besloten de cursus landelijk in te voeren.
De methodische kennis van hulpverleners, de aansluiting bij internationale literatuur vanuit het Trimbos en ervaringsgerichte praktijkkennis vanuit Ypsilon blijken uiteindelijk een gouden combinatie. Met gemiddeld een 8 als rapportcijfer zijn de deelnemers niet alleen erg tevreden over de cursus, vanuit Ypsilon weten we dat ze de beste basis krijgen aangereikt om ook in een later stadium overeind te blijven. Dat is in hun eigen belang, maar ook in het belang van de patiënt: 75 procent van de zorg aan mensen thuis komt voor rekening van hun familie.
Ypsilon was niet alleen betrokken bij de ontwikkeling en het onderzoek, maar ook bij het geven van de training zelf: in 2007 zijn op tal van locaties in het land co-trainers (ervaringsdeskundige cursusleiders) ingezet om de training samen met een professional vanuit de GGZ te geven.

Brabant doet ervaring op met Prospect

“GGZ let op uw zaak! Er komt een generatie goed getrainde familieleden aan die, samen met u en het zieke familielid, het beste uit de samenwerking zal weten te halen!” Met die aanhef deed een van de kaderleden verslag van de Prospecttraining die ze in 2007 volgde. “Trainers Doreen en Danella laten ons zien dat het mogelijk is een actieve rol te spelen in het omgaan met het lot dat ons als familie is overkomen. De training gaat over rouw- en verliesverwerking, (h)erkennen en hanteren van stress, verdragen van dilemma’s in de omgang met de patiënt, aanboren van hulp of levensbronnen en bewust worden van eigen keuzemogelijkheden. Het is hard werken en er zijn onderdelen die ons zeer raken. De vraag na elk onderdeel is: wat heb ik hier van geleerd en op welke manier zal deze kennis mij helpen mijn vaardigheden te verbeteren?” Brabant is niet de enige plek waar de training werd gegeven. Zo werden ook in Naarden meerdere trainingen verzorgd.

Afdelingen organiseren zo’n 500 bijeenkomsten

Opnieuw hebben de afdelingen in 2007 in totaal een kleine 500 gespreksbijeenkomsten georganiseerd met een bereik van zo’n 1.200 leden per maand. Tijdens deze regionale bijeenkomsten leren familiele­den in de eerste plaats dat ze niet de enige zijn. Deze herkenning biedt de ruimte om met anderen in gesprek te gaan, emoties te uiten zonder dat enige uitleg nodig is, om vervolgens met nieuwe kracht te werken aan de toekomst. Een toekomst die zowel hoop biedt voor de patiënt als voor de familie. Immers, hoe beter de zorg voor mensen met schizofrenie of een psychose, en hoe beter de familie is toegerust in het omgaan met schizofrenie, hoe meer de familie weer gewoon familie kan zijn.
Ook de speciale bovenregionale groepen voor onder anderen kinderen van ouders met schizofrenie, partners en de broers/zussengroep organiseerden weer eigen bijeenkomsten, doorgaans twee à drie keer per jaar.

2 - Adviesdienst

Kennis Adviesdienst gebundeld in digitale databank

Elke werkdag is de telefonische adviesdienst minimaal van 10 tot 16 uur bezet. De mensen van de adviesdienst online geven doorgaans binnen 48 uur antwoord. Het kernteam bestaat uit 4 vrijwilligers, die onder supervisie werken van de coördinator en kunnen terugvallen op de medewerkers van het telefoonteam. Door de jarenlange ervaring met het geven van adviezen op maat is binnen de organisatie een schat aan kennis aanwezig over een heel breed en divers gebied. Om die kennis ook toegankelijk te maken voor de vrijwillige medewerkers is Ypsilon in 2007 begonnen de kennis vast te leggen in een digitale databank. Steeds gaat het om handzame A4-tjes waarop in een oogopslag de belangrijkste informatie staat. Inmiddels zijn meer dan 180 onderwerpen beschreven en is een groot deel al toegankelijk gemaakt via Intranet.

3 - (Publieks)voorlichting

Noordelijke Dag in teken van wonen en familieparticipatie

Op 21 april organiseerden de drie Noordelijke Ypsilonprovincies wederom de Noordelijke Dag met dit jaar als thema ‘wonen en familieparticipatie’. In de plenaire bijeenkomst vertelden Auke van Dijk en Ben Geurdes over wonen en familieparticipatie in relatie tot de herstelmethodiek zoals die toegepast wordt in woon- en werkgemeenschap Wilhelmina-oord. Psychiater Frank van Es sprak over de vraag hoe patiënt, hulpverlener en gezinsleden kunnen samenwerken. ’s Middags vonden er vier workshops plaats over veranderingen in wet en regelgeving door de invoering van de WMO; wonen en nieuwe woonvormen; medicijnen; double trouble.

Jubilerende afdeling Noord-Holland Noord: Triade… het werkt!

De Ypsilonregio Noord-Holland Noord vierde haar 10-jarig bestaan met een symposium, waarin de ‘triade’ gepromoot werd. Volgens dit model spraken achtereenvolgens een patiënt, een familielid en een hulpverlener over het onderwerp ‘Acceptatie of erkenning?’ Spreker was onder anderen Gijs Francken die diepe indruk op de zaal maakte met het verhaal van zijn ziekte. Gerard Botterhuis, vader van een zoon met schizofrenie, riep veel herkenning op. En Michiel Bähler, beleidsmedewerker zorgontwikkeling, benadrukte de mogelijkheden die een patiënt heeft en het belang van de triade. Als cadeau voor de Ypsilonafdeling stond er een collectebus. De inhoud is bestemd voor verfraaiing van 28 nieuwe appartementen voor langdurige patiënten op het terrein van GGZ Noord-Holland Noord.
Alle werkgroepleden van Ypsilon kregen prachtige bloemen van de voorzitter van de Raad van Bestuur van De Dijk. Triade… in Noord-Holland Noord werkt het!

‘Betaalde liefde’ op symposium Zwolle

Schaamteloos beklimt een vrouw van lichte zeden het podium:“Ik ben Madame GéGéZette”, stelt de rondborstige dame in minirok zich voor. “Ik ben speciaal gevraagd om vandaag iets over de GGZ te vertellen. Over de betaalde liefde dus, want dat is GGZ: betaalde liefde.” Madame GéGéZette, alias psychiater Jules Tielens, is een luchtige act tussen de serieuze thema’s van het jubileumsymposium van Ypsilon Zwolle en Kampen. Geen moeilijke, wetenschappelijk thema’s deze dag, het draait om ‘familie’ en hoe ze samen met de psychiatrie sterker kunnen zijn. Elke spreker draagt er iets aan bij; van wethouder en directeur tot bovengenoemde madam. Zo pleit geestelijk verzorger Jan Groot voor meer menselijkheid in de psychiatrie en praat Lida Vrij-Hoogendoorn praat over schaamte en vertelt ze het indrukwekkende ervaringsverhaal van haar zieke zus. In de interactieve ‘Ja-maar show’ laten  Bernhard Gunster en Tim Winkel ten slotte zien wat gedrag en houding teweeg brengen bij een ander. De boodschap is duidelijk; verander een ‘ja-maar-houding’ in een ‘ja-én-houding’.

Tour psychosesimulator vraagt veel begeleiding van Ypsilon

Wie het stigma op schizofrenie en psychose wil verkleinen, doet er het best aan om mensen zelf te laten ervaren hoe het is. Vanuit die gedachte ontwikkelde fabrikant Janssen-Cilag een trailer waarin de beleving van een psychose zo goed mogelijk wordt nagebootst. De truck reist door heel Europa in het kader van de 'Paved with fear'-toer en was in 2007 opnieuw blikvanger bij een reeks antistigma-activiteiten die verschillende GGZ-instellingen in het land organiseerden. Een bezoek aan de simulator duurt ongeveer een kwartier. Met geluid, video en bewegingseffecten wordt de beleving van hallucinaties nagebootst. Het bezoek draagt volgens de ontwerpers aan bij aan een beter begrip van wat het is om te leven met schizofrenie of psychose, met name met de gevoelens van angst en vervreemding.
De tour nam veel grotere proporties aan dan vooraf was voorzien, doordat Nederland onverwacht veel meer de gelegenheid kreeg om van de truck gebruik te maken dan was gepland. Voor Ypsilon betekende dat dat veel tijd moest worden vrijgemaakt voor de begeleiding van de tour, omdat zij overal borg stond voor opvang van de mensen die de truck bezochten.

Moeder na bezoek aan de simulator: ik kon er uitstappen

Het is donker. Een paar nootjes muziek en de kakofonie begint. Ik word helemaal het beeld ingetrokken. Beelden en geluid komen op mij af. Ik hoor mijn naam. Alles beleef ik alsof ik met gebogen hoofd loop en naar de grond kijk. Alle kleuren zijn fel. Wat is het eng! Harde geluiden, mensen kijken mij indringend, bijna dreigend aan. Afstanden kan ik nauwelijks inschatten. Af en toe beweegt de grond. Zie ik het goed? Die vrouw op de voorpagina van de krant lijkt op mij. Zij wordt gezocht. Steeds wordt mijn naam geroepen. Hoe weten ze mijn naam? Een nieuwsbericht op de televisie. Nu weet ik het zeker. Dat ben ik, ze zoeken mij. Plotseling wordt het stil. Ik stap weer uit. Een minuut en ik ben weer terug in de echte wereld. Ik zoek de camera. Ja, ik voel me nog een tijdje paranoïde.
Ik ben heel stil tijdens de reis naar huis. Ik voel mij triest als ik bedenk dat mijn zoon er niet uit kan stappen.

Psychosesimulator ook bij ministerie

Minister Klink was er niet, maar in elk geval kon hij de ervaringen meekrijgen van zijn staatssecretaris Jet Bussemaker, directeur-generaal Van Rijn en andere medewerkers van zijn ministerie. Zij allemaal bezochten de psychose-simulator die vandaag bij het ministerie van VWS stond opgesteld. De ervaringen waren gelijk aan de ervaringen elders in het land. Zonder onderscheid kwamen veel bezoekers zichtbaar aangedaan uit de truck.
Marja Hasert, die vanuit Ypsilon de tour begeleidt, toonde zich tevreden over de belangstelling. "Vooraf was niet bekend wie daadwerkelijk een bezoek aan de simulator zou brengen, maar ons doel om mensen te bereiken die dagelijks bezig zijn met gezondheidsbeleid is zeker geslaagd.
Topambtenaren, de staatssecretaris, mensen van de Gezondheidsraad, overal vandaan toonden mensen belangstelling. En ook geldt hier natuurlijk: schizofrenie zit overal, dus ook bij mensen van het ministerie. Dus uiteindelijk spreek je toch ook weer met familieleden.

Ypsilon verzorgt begeleiding en casting voor media

Ook in 2007 besteedde Ypsilon heel tijd aan begeleiding van media, het geven van interviews en het zoeken naar mensen die hun verhaal ook voor de microfoon zouden willen vertellen (de zgn. ‘casting’). Zo was Ypsilon betrokken bij uitzendingen over de psychosesimulator op Rijnmond TV en SBS 6  en praatte de voorzitter bij de IKON-radio over dwangbehandeling. Ook filmmakers klopten bij Ypsilon aan voor advies of ondersteuning zoals de makers van de film over het leven van Kurt Gödel, een wiskundige met schizofrenie.

4 - Periodieke en continue voorlichting

Websites Ypsilon 2,8 miljoen keer geraadpleegd in 2007

De vraag naar online informatie over schizofrenie en psychose die de vereniging Ypsilon verleent was ook in 2007 weer overweldigend. De websites www.psychoseplein.nl, www.schizofrenieplein.nl en www.Ypsilon.org waren in 2007 samen goed voor ruim 2,8 miljoen opvragingen; 2.837.192 om precies te zijn. De websites tellen inmiddels enkele duizenden pagina's en nog altijd komen er elke dag wel een paar bij om de meest actuele informatie te kunnen bieden. De cijfers leren dat de keuze om te investeren in gedegen webinformatie loont. Van het begin af aan heeft Ypsilon de waarde gezien van het feit dat het ging om een initiatief dat vanuit de consument is opgezet. Met andere woorden: anders dan gebruikelijk is de geboden informatie eigendom van de zorgvrager en niet langer van de zorgaanbieder. Daarmee is het een bijzonder krachtig instrument bij de empowerment van mensen met schizofrenie en hun familie. De cijfers weerhielden Ypsilon er niet van om toch te kijken waar het nog beter kon en hiervoor een omvangrijk project te starten dat doorloopt in 2008. Zie daarvoor pagina 14.

YN en voorlichting

Een stabiele voorlichtingsbron van hoog niveau zijn Ypsilon Nieuws (YN), die tweemaandelijks een eigenzinnige mix van nieuws, achtergronden en opinie levert en Schizbul, de nieuwsdienst per e-mail. Voor veel leden zijn dit de belangrijkste kanalen om bij te blijven, uit te wisselen en hoop uit te putten, getuige de veelzijdige onderwerpen zoals die in 2007 werden aangesneden. Een kleine greep: Serdolect weer terug in Nederland, nieuwe trainingsmethode verbetert schizofreniezorg,  zorgbajessen voor psychiatrische patiënten, filmmaakster volgde haar tante na ontslag uit psychiatrisch ziekenhuis, SMS effectief hulpmiddel bij behandeling schizofrenie, Utrecht komt met toeslag bij psychiatrische problematiek.

Actie tegen stigmatiserende radiospot VWS succesvol

Een radiospot van het ministerie van VWS over de veranderingen in het zorgstelsel zal niet langer worden uitgezonden. Dat heeft het ministerie besloten na overleg met het landelijk Platform GGZ, dat op initiatief van Ypsilon protesteerde tegen de 'stigmatiserende en ineffectieve' voorlichting. In radiospotjes werd gepoogd mensen te wijzen op de veranderingen in de zorg per 1 januari 2008 voor mensen met psychische klachten. Zo werd iemand, die zegt Napoleon te zijn, gefeliciteerd met de komende veranderingen.

5 - Vergroting toegankelijkheid websites Ypsilon

Ypsilon werkt ‘achter de schermen’ aan grootse webrevisie

In december 2006 is Ypsilon gestart met de uitvoering van het project Toegang Vrij; vergroting toegankelijkheid websites Ypsilon. Ypsilon wil de patiënt en de familie beter in staat stellen keuzes te maken. Het project omvatte in eerste instantie de aanpassing van het gehele psychoseplein.nl. Bij gebleken succes zou in een mogelijk vervolgproject ook het schizofrenieplein.nl en ypsilon.org op soortgelijke wijze onder handen worden genomen. In de oriëntatiefase bleek dat moderniseren van één deelsite niet mogelijk was. Om die reden hebben partijen gekozen voor een uitbreiding van het project en een aanzet te maken tot modernisering van de drie totale websites.

Vooruitdenken als nieuwe service

De doelstelling van het project is het aanbod van de websites af te stemmen op de meest actuele inzichten, de toegankelijkheid te vergroten en een betere presentatie te realiseren. Grofweg biedt een website enerzijds een informatieve en anderzijds een communicatieve functie. Dit project richt zich vooral op de eerste: het aanpakken en aanpassen van de informatieve functie.
Naar de maatstaven van deze tijd is het merendeel van de geboden informatie passief van aard: de pagina’s bieden weliswaar antwoord op de vraag van de bezoeker, maar bieden ook niet meer dan dat.
Ypsilon wil er met dit project naartoe werken dat de website een meer responsief en waar mogelijk zelfs een proactief karakter krijgt. Een responsieve website ‘denkt mee’ en geeft antwoord voordat de vraag is gesteld. Een proactieve website ‘denkt vooruit’ en biedt informatie of wegen waar de bezoeker mogelijk óók in is geïnteresseerd. Dit alles begint uiteraard met de voorwaarde dat de bezoeker de betreffende informatie ook daadwerkelijk weet te vinden. Ook de indeling en de menustructuur worden dus aangepakt.

En verder…

  • Startte Ypsilon met de ontwikkeling van ’webmappen’: waarmee ze mensen die minder goed thuis zijn op Internet alsnog toegesneden informatie biedt die afkomstig is van de website.

6 - Ypsilon studiedag

Volle bak bij Ypsilon Studiedag

Zo’n 300 leden genoten op de Ypsilon Studiedag 2007, de tweede in deze vorm, van boeiende voordrachten, de uitgebreide  informatiemarkt en van onderlinge ontmoetingen. Lourens Henkelman, net gepensioneerde richtlijndeskundige van het Trimbos-instituut, was dagvoorzitter. De studiedag werd gehouden bij Centraal Beheer Achmea, dat hiervoor het hoofdgebouw had aangeboden. Sprekers waren onder meer prof. dr. Mark van der Gaag (Parnassia en VU) over onderzoek naar vroege opsporing van psychose en schizofrenie, Officier van Justitie Marjolein van Eykelen over de wet BOPZ en psychiater Daniël van Dijk over het gevaar van blowen voor mensen met (verhoogd risico op) schizofrenie.

Nieuwe schizofreniebrochure ziet bij studiedag het licht

Het werd hoog tijd dat er weer een nieuwe, actuele brochure kwam over schizofrenie. Met die gedachte presenteerde Ypsilon op haar landelijke studiedag in Apeldoorn een splinternieuwe brochure.
"Schizofrenie; informatie voor familieleden, partners en vrienden" luidt de titel voluit, maar vanwege het toegankelijke taalgebruik is de verwachting dat ze breder zal worden verspreid dan familieleden alleen. Er zijn er maar liefst 15.000 van gedrukt. Ter kennismaking kregen alle GGZ-instellingen in Nederland gratis een aantal exemplaren toegestuurd. Ook alle bibliotheken en steunpunten mantelzorg ontvingen een exemplaar.
Brochures over dit onderwerp zijn al snel vier, vijf jaar oud en de ontwikkelingen staan niet stil. Ooit had Ypsilon een eigen brochure, waarin ze informatie over schizofrenie en over de vereniging combineerde. Nadat ze de verenigingsinformatie vervatte in een aparte brochure, verdween de 'gele brochure' uit het zicht en maakte plaats voor onder meer een tijdelijke uitgave van het Fonds Psychische Gezondheid. Met de nieuwe, 28 pagina's tellende uitgave -opnieuw geel- is er nu weer een volwaardig alternatief.

7 - Landelijke en regionale belangenbehartiging

Ypsilon ziet jarenlange BOPZ-wensen vervuld

Erkenning voor de problematiek die ze misschien wel als eerste aankaartte. Zo ervaart Ypsilon de aanbevelingen waarmee de evaluatiecommissie van de wet BOPZ in 2007 naar buiten kwam. Ypsilon nam zelf deel aan de commissie in de persoon van Marijke Luif. Zij was een van de twee afgevaardigden vanuit het Landelijk Platform GGz.
De BOPZ, lange tijd betiteld als ‘opnamewet’ heeft zijn langste tijd gehad, vindt de commissie. Door de tijd heen is de wet steeds opnieuw aangepast, maar dat heeft niet geleid tot rust rond de wet. In de huidige wet worden twee punten momenteel als knelpunt ervaren, constateert de commissie. Zo laat de naam van de wet, Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen, al zien dat de wet geen oplossing biedt voor de psychiatrische patiënt buiten de inrichting. Maar binnen de muren is juist de beperkte mogelijkheid van dwangbehandeling een probleem. Daarvoor heeft de politiek inmiddels wijzigingen doorgevoerd of in petto. “De evaluatiecommissie is van mening dat deze wijzigingen inderdaad tegemoetkomen aan een door familie en hulpverleners gevoelde behoefte.” Maar tegelijk hebben deze wijzigingen het karakter van de wet BOPZ als opnamewet niet fundamenteel gewijzigd.
Daarom adviseert de commissie te werken aan een nieuwe wet. “De wettelijke regeling dient gebaseerd te zijn op het uitgangspunt van het recht op passende zorg dat de zorgbehoefte van de patiënt centraal stelt. Alle patiënten die als gevolg van een psychiatrische aandoening gevaar veroorzaken, moeten ook daadwerkelijk de zorg kunnen ontvangen die zij nodig hebben.”

BOPZ stapsgewijs verbeterd

Wijzigingen na de eerste evaluatie (1996):

Het begrip ‘gevaar’ werd in de wettekst geconcretiseerd en omvat voortaan ook:

  • het gevaar dat betrokkene maatschappelijk te gronde gaat;
  • het gevaar dat betrokkene zichzelf in ernstige mate zal verwaarlozen;
  • het gevaar voor de psychische gezondheid van een ander;
  • het gevaar dat betrokkene een ander, die aan zijn zorg is toevertrouwd, zal verwaarlozen.

Ypsilon aanbeveling 1

Een wetsvoorstel met de mogelijkheid tot zelfbinding wacht alleen nog op goedkeuring door de Eerste Kamer.
Ypsilon aanbeveling 6

De voorwaardelijke machtiging die mogelijkheden biedt voor dwangbehandeling buiten de instelling is per 1 januari 2004 in werking getreden.
Ypsilon aanbeveling 8

Wijzigingen na de tweede evaluatie (2002):

Op 15 februari 2007 aanvaardde de Tweede Kamer een wetsvoorstel tot verruiming van dwangbehandeling. Voor dwangbehandeling gelden niet langer strengere criteria dan voor dwangopname.
Ypsilon aanbeveling 7

Aanbevelingen tot wijziging na de derde evaluatie (2007):

De wettelijke regeling dient gebaseerd te zijn op het uitgangspunt van het recht op passende zorg
Ypsilon aanbeveling 2

Er dient meer waarde te worden gehecht aan wilsbekwaam verzet dan aan wilsonbekwaam verzet.
Ypsilon aanbeveling 3

De weigering van een onafhankelijke psychiater om een geneeskundige verklaring af te geven dient toetsbaar te worden gemaakt.
Ypsilon aanbeveling 4

Naast het oordeel van de onafhankelijke psychiater zou ook de mening van de behandelend psychiater tot uitdrukking moeten komen in de geneeskundige verklaring en zou de mening van naasten hieraan kunnen worden toegevoegd.
Ypsilon aanbeveling 5

Het op peil houden van kennis bij BOPZ-rechters behoeft voortdurende aandacht.
Ypsilon aanbeveling 9

Nieuwe stacaravan voor familieleden

“Als U houdt van wandelen, fietsen of wellicht paardrijden in welhaast ongerepte natuur dan is onze camping, waar een gemoedelijke Twentse sfeer hangt, de juiste plek om te recreëren…” En laat er dan op juist die prachtige plek een compleet ingerichte, spiksplinternieuwe stacaravan staan, speciaal voor Ypsilonleden, die er nodig een weekje tussenuit moeten, maar zich dat financieel niet kunnen veroorloven! Heeft Ypsilon geld teveel? Nee, maar we kregen het toch voor elkaar. Op camping Scholtenhagen in Haaksbergen hebben vele familieleden van Ypsilon al jarenlang de mogelijkheid om een weekje vakantie te vieren. De stacaravan van Ypsilon, ooit bij elkaar ‘gefietst’ door Ypsilon Twente, en bedoeld om zwaarbelaste familieleden, al of niet met de patiënt, wat ontspanning te bieden, stond al een tijd op instorten. Met steun van de ‘Dokter Wittenberg Stichting’ kon Ypsilon op zoek naar een nieuwe: eentje met twee slaapkamers, een apart toilet, een doucheruimte, de mogelijkheid om nog twee slaapplaatsen in de huiskamer te creëren en een vrolijke lichte inrichting.

Kaderleden bezoeken familiecongres in Polen

Twee dagen inspiratie en uitwisseling. Dat was de insteek van het congres dat de Europese koepel van familieorganisaties Eufami in september organiseerde. Uit heel Europa reisden familieleden in september af naar Torun, Polen. Het congres wordt eens in de 4 jaar georganiseerd, steeds in een ander land, en is een perfecte ontmoetingsplaats gebleken voor kaderleden die zich willen voeden met ervaringen van over de grens. Ypsilon en Labyrint~In Perspectief, beide lid van Eufami, gingen met een gezamenlijke delegatie heen. Een van de dagen stond in het teken van Remissie en Herstel, begrippen die ook in Nederland steeds vaker opduiken. Sprekers waren grote namen als Professor John Kane uit de Verenigde Staten, Ing-Marie Wieselgren uit Zweden en de Franse professor Bertrand Escaig. De middagsessies waren gevuld met 14 verschillende workshops over de meest uiteenlopende onderwerpen. De Prospecttraining, stigmabestrijding, daklozenproblematiek, migranten met een GGZ-achtergrond, maar ook bijvoorbeeld somatische klachten bij psychiatrische patiënten of het BASTA-project in Duitsland.

En verder…

  • Maakte Ypsilon deel uit van de gelegenheidsformatie The Return Of the Parents (TROP), die probeerde familieledenorganisaties bij VWS op de (subsidie)kaart te krijgen
  • Is Ypsilon als enthousiast deelnemer aan de werkgroep Dwang & Drang van het landelijk Platform GGZ betrokken geweest bij de tweede werkconferentie over dwang en drang
  • Maakte Ypsilon Amsterdam zich sterk voor een Voetenverwendag voor patiënten
  • Dacht Ypsilon mee over een patiëntenversie van de Richtlijn Schizofrenie en had ze zitting in de werkgroep Cliëntenparticipatie van de richtlijnen
  • Had ze zitting in de adviesraad van GROUP, het Nederlandse deelonderzoek van Geestkracht. Deze grootste studie ooit naar psychose is bedoeld om de factoren in kaart te brengen die mensen kwetsbaar maken voor psychose of hen beschermen
  • Werd Ypsilon om haar visie gevraagd bij de lancering van de Topklinische zorg en bij de RIBW Alliantie
  • Bleef de dood van Bilal B. na het neersteken van 2 agenten ook Ypsilon lang bezighouden
  • Had Ypsilon structureel overleg met Anoiksis en de Schizofreniestichting via het zogeheten YAS-overleg om elkaar te informeren, ideeën op te doen en zaken samen op te pakken.

8 - Familieparticipatie

Ypsilon: Ondersteuning familie in GGZ moet anders

Het ziektebeeld schizofrenie kent zo'n grillig verloop dat de ondersteuningsbehoefte van de patiënt sterk kan variëren. Soms leunt hij erg op zijn omgeving terwijl hij in een volgende fase vooral behoefte heeft aan een 'familie op afstand'. De ziekte roept bovendien veel en heftige emoties op bij patiënt en familie. Het vraagt dus om een voortdurende inschatting van het familielid over wat wel en wat niet te doen. Dit maakt het voor de mantelzorger extra zwaar. Toch kunnen familieleden nog maar weinig rekenen op adequate ondersteuning. Op de Dag van de Mantelzorg presenteerde de vereniging daarom een visiesheet waarop de vereniging laat zien hoe het ook kan.
Tal van onderzoeken tonen aan dat goede toerusting van de familie leidt tot een betere prognose. Financiële middelen voor ondersteuning van de familie ontbreken. In de achterban van Ypsilon is er vrijwel niemand die in aanmerking komt voor de 250 euro die het kabinet in het vooruitzicht heeft gesteld. Het toont aan dat ook de politiek nog nauwelijks besef heeft van hoe mantelzorg in de GGZ eruit ziet en al helemaal geen visie heeft op hoe het zou kunnen. Deze visiesheet is dan een handige aanzet.

Eerste proef met Triadekaart start bij Altrecht en GGZ Drenthe

Hij is van start. Precies een jaar nadat Ypsilon Nieuws er voor het eerst melding van maakte, starten twee instellingen met de ‘Keuzekaart familie-inbreng’ of kortweg de familiekaart of Triadekaart. Op proef voorlopig, want alhoewel het idee zowel familieleden als hulpverleners en patiënten aanspreekt, zal de kaart zich in de praktijk moeten bewijzen. Begin oktober werd de kaart uitgedeeld aan de eerste groep familieleden van het ABC-huis van Altrecht. Ook het psychosecircuit van GGZ Drenthe ging diezelfde maand starten met de introductie van de kaart. Zij vormen de kopgroep van nog meer instellingen die later zullen volgen. Familieleden in andere regio’s die nieuwsgierig zijn naar de kaart werd later de kans geboden om mee te doen met een proef op de landelijke Studiedag van Ypsilon. Daar werd gevraagd hun kaart ter plekke in te vullen om zo een goed beeld te krijgen van de taken die familieleden voor zichzelf zien.
Het idee achter de kaart laat zich vrij gemakkelijk samenvatten: Deskundigen gaan ervan uit dat in de optimale behandeling van schizofrenie patiënt, familie en hulpverlener nauw met elkaar samenwerken. Nergens is echter vastgelegd welke rol de familie te spelen heeft bij de zorg voor de patiënt. Veel familieleden worstelen daarom dagelijks met de vraag welke ondersteuning ze zelf het best kunnen bieden en welke ondersteuning zij zelf nodig hebben om die rol ook effectief te kunnen spelen. De familiekaart biedt, samen met de Visiesheet familieparticipatie, een hulpmiddel bij het maken van die keuze.

Introductie Triadekaart gepaard met wetenschappelijk onderzoek

Leuk bedacht, zo’n kaart, maar werkt het ook? Dat is de vraag waar onderzoekers van het Rob Giel Onderzoekscentrum (RGOc) van de Rijksuniversiteit Groningen een antwoord op moeten gaan geven. Juist om die reden is de kaart niet direct breed uitgezet, maar is ervoor gekozen klein te beginnen. Met een conceptkaart en vervolgens weer een nieuw concept. Zodat we over ruim een jaar weten of de kaart daadwerkelijk wordt gebruikt en of de betrokkenen er tevreden over zijn.

Betrokken familie kleurt jubileum Helmond

De familie als partner in zorg was ook het thema bij een ander jubileum, dat van de afdeling Helmond. Ook hier een kleurrijke middag met een informele, informatieve, actieve ontmoeting met theater en muziek. De kleur kwam van affiches met de onderwerpen als Familie als bondgenoot, GRIP, Mantelzorgers in beeld, Ypsilon, GGZ, Zelfhulpnetwerk en Familie als betrokken partner, waarop de bezoekers ideeën konden schrijven. In de 20 jaar dat Ypsilon Helmond e.o. nu bestaat is hard gewerkt aan lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging, het oprichten van informatiewinkel ‘Grip’, aan het realiseren van een familievertrouwenspersoon, een familieraad en aan de modelregeling.
De werkgroep ‘Mantelzorg in beeld’ maakt een brochure met verhalen en informatie voor onze familieleden. En we gaan de modelregeling ‘Betrokken omgeving’ aan de hand van het convenant ‘Samenspel triade’ in de praktijk brengen. De familie als betrokken partner is in Helmond springlevend!

En verder…

  • Leerde onderzoek dat de modelregeling ‘Betrokken omgeving’ waarin is vastgelegd wat de familie van een instelling mag verwachten drie jaar na de ondertekening nog altijd een papieren tijger is
  • Bleek de regeling om mantelzorgers via het ‘Mantelzorgcompliment’ een extraatje te geven van 250 euro niet te werken. Ypsilon dacht met Mezzo mee hoe het de volgende keer beter kan

9 - Wonen

Ypsilon bouwt gestaag verder aan Expertisecentrum Wonen

Sinds 2006 heeft Ypsilon het ‘Ypsilon Expertisecentrum Wonen’ in de lucht. Met dit digitale centrum, te vinden op www.ypsilon.org/wonen, wil Ypsilon de groeiende groep familieleden ondersteunen die zelf een wooninitiatief wil starten of wil weten wat er op dit gebied al is. Het centrum bundelt alle initiatieven, ideeën, deskundigheid, huisvestingseisen, ervaringen en projecten die op dit vlak bekend zijn.
Aan de orde komen zaken als woonvisie, wensen en uitgangspunten, de organisatievorm, het werken aan een draagvlak onder betrokken partijen, de keuze van bewoners en het zoeken naar geschikte huisvesting, alsook de vraag wie zorgdraagt voor de begeleiding en ondersteuning en financiële zaken. Het Expertisecentrum geeft verder antwoord op veelgestelde vragen, heeft een uitgebreid ABC en biedt een mooi overzicht van voorbeeldprojecten als de Batjanhuizen, De Zeeuwse Gronden en de Stichting huisjes. In 2007 werd de informatie verder uitgebreid en werd een adviesdienst ingesteld die per e-mail te bereiken is. In Ypsilon Nieuws werden nieuwe reportages geplaatst en met steun van Vilans werd gewerkt aan een brochure die specifiek is bedoeld voor initiatiefnemers van woonprojecten voor mensen met schizofrenie.

Raad van State wijst vordering stichting Huisjes af

Terrein van een psychiatrisch ziekenhuis verkopen aan een projectontwikkelaar om er villa's op te laten bouwen? Dat nooit! Met die inzet spande de 'Stichting huisjes' een gerechtelijke procedure aan tegen GGZ Rivierduinen. Inzet van de rechtszaak was het terrein van voormalig psychiatrisch ziekenhuis Sancta Maria in Noordwijkerhout. Rivierduinen kreeg de grond ooit voor het symbolische bedrag van 1 gulden om het te gebruiken voor patiëntenzorg en de stichting wilde dat dat zo zou blijven en vond Ypsilon aan haar zijde. Vergeefs. De getuigenissen werden van tafel geveegd en de rechter wees de eis af.

10 - Ypsilon: Altijd in de buurt

Eerste steunpunten klaar voor opvang mantelzorgers GGZ

De eerste lichting Steunpunten Mantelzorg is er klaar voor om mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek op te vangen. Dat is het resultaat van een gezamenlijk project van familieorganisaties in het Landelijk Platform GGz en Mezzo, landelijke Vereniging voor Mantelzorg en Vrijwilligerszorg. Steunpunten met kennis van de GGZ zijn voortaan herkenbaar aan een 'Brug-vignet'. Zeven steunpunten ontvingen in september het vignet tijdens een werkconferentie in De Driehoek in Utrecht, later zouden er nog meer volgen. De steunpunten hebben een gedegen training achter de rug en hebben contact gelegd met familieorganisaties in de eigen regio. Dit stelt ze in staat een goede eerste opvang te verzorgen voor een groep mantelzorgers die tot nu toe nauwelijks bij de steunpunten aanklopte. Ypsilon was initiatiefnemer van het project en is nog altijd projectleider.
Met zo'n 180 punten door het hele land, vaak ondersteund door beroepskrachten, beschikken de Steunpunten Mantelzorg over een groot potentieel om mensen in de omgeving van een zieke of gehandicapte te ondersteunen. Toch trokken familieleden van mensen met GGZ-problematiek er tot nu toe nauwelijks aan de bel, leren de cijfers. Zij zoeken hun heil eerder bij familieorganisaties in de GGZ, die voor hen vaak een stevig aanbod hebben. Maar daarmee lopen ze tegelijk vormen van ondersteuning mis die juist Steunpunten weer kunnen bieden, zoals intensieve individuele ondersteuning, respijtzorg en juridische hulp. Dit project helpt daar verandering in te brengen.

Kaderleden toegerust om te fungeren als steunpunt in zorgkwaliteit

Steeds meer beleidszaken worden beslist in de regio. De komst van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) zal dit proces nu en in de komende jaren verder versterken. Een van de speerpunten in het beleid van Ypsilon is dan ook het versterken van de regionale belangenbehartiging: Kwaliteit van zorg voor patiënten en familie, ook in de buurt. Project De Brug helpt de functie van Steunpunten Mantelzorg ook voor familieleden van mensen in de GGZ te versterken. Maar via het project ‘Ypsilon, altijd in de buurt’ heeft de vereniging eraan gewerkt om ook haar eigen kaderleden zo toe te rusten dat ze het zorgbeleid in hun eigen regio adequaat kunnen beïnvloeden.
De kern van het project vormde een trainingsprogramma en een Handboek Kaderwerk. Na de eerdere training Individuele belangenbehartiging en Groepswerk ontwikkelden Ypsilon en Odyssee in 2007 de training Collectieve belangenbehartiging, die direct ook voor de eerste lichting werd gegeven. Later volgde nog een Telefoontraining. Voorts organiseerde Ypsilon een drietal kaderdagen in het verlengde van deze trainingen en met thema’s als de familievertrouwenspersoon in de GGZ-instellingen en de toepasbaarheid van de Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie met toelichting van Lourens Henkelman van het Trimbos-instituut op 9 juni 2007. Op alle kaderdagen werd uitvoerig stilgestaan bij de problematiek rondom de invoering van de WMO.

Ondersteuning vanuit het programma lokale versterking wisselend ontvangen

De WMO leent zich bij uitstek om als belangenbehartigingsorganisaties ook onderling contact te zoeken en ondersteuning te bieden. In Platformverband is hiertoe het Programma lokale versterking in het leven geroepen. Het programma kende een moeizame begin en dus organiseerde Ypsilon halverwege de rit een bijeenkomst WMO-uitwisseling, waarin belangenbehartigers van Ypsilon rond de tafel zaten met ondersteuners vanuit het landelijk Platform GGZ met als thema: wat heeft het Platform GGZ de kaderleden van Ypsilon te bieden?
Ervaringen met de WMO zijn er in alle soorten en maten, leerde de bijeenkomst, net als ervaringen met Lokale Versterking. Sommige kaderleden zijn er zeer over te spreken, anderen hebben vooral kritiek. Het pas opgerichte Landelijk Service Centrum Lokale Versterking had oor voor alle ervaringen en erkende dat het Platform nog niet overal kan waarmaken wat ze aanvankelijk pretendeerde: het toerusten van mensen om lokaal (politieke) invloed uit te oefenen op Mo-akten, het bevorderen van samenwerking om de krachten te bundelen en het werk te verdelen en de beeldvorming van beleidsmakers en ambtenaren over de GGZ te verbeteren. Redenen genoeg: het Platform is nog jong en dus onervaren, kreeg het veel later geld voor een programma dan andere koepels en zijn bijvoorbeeld ouderenbonden veel sterker en meer georganiseerd. Inmiddels is het Platform bezig aan een inhaalrace die zijn vruchten begint af te werpen.

Eerste exemplaar kaderhandboek op vrijwilligersdag overhandigd

Een volledig herzien Handboek, met aangepaste teksten in een fraaie map uitgegeven. Daarmee werden 120 kaderleden verrast die in mei de speciale Studiedag voor de Kaderleden bezochten. Het Handboek, ontwikkeld in het kader van het project “Ypsilon, altijd in de buurt”, is een belangrijk instrument voor het kaderwerk. Het dient niet alleen als leidraad voor het kaderlid, maar ook als naslaggids en vooral opsteker. Het eerste exemplaar van het Handboek werd aangeboden aan Nico Bernouw. Onder zijn vasthoudende aanvoering ploos de werkgroep Vrijwilligerswerk een half jaar alle katernen door van wat ooit begon als het Handboek Groepen. De werkgroep schrapte wat overbodig was, verving wat achterhaald was en vulde aan wat als waardevol werd beschouwd. Voorzien van een professionele opmaak is het vernieuwde handboek een overzichtelijke en prettig leesbare vraagbaak geworden voor iedereen die als vrijwilliger bij Ypsilon actief is. Het 120 pagina’s tellende Handboek is inmiddels via het Intranet van Ypsilon ook digitaal toegankelijk.

11 - Ondersteuning speciale groepen

In het werkplan 2007 van Ypsilon werd er al rekening mee gehouden dat het nog niet zou lukken om een zelfstandig project op te zetten voor de groepen die kampen met extra zware problematiek, zoals familieleden van mensen met een dubbele diagnose, migranten en familieleden van mensen in de forensische psychiatrie. Toch werden op alle terreinen wel werkzaamheden verricht.

Symposium over verslaving en schizofrenie in Brabant

Dubbele diagnose, schizofrenie en verslaving, is een zeer groot probleem in de GGZ. Instellingen lijken niet te weten welke zorg ze moeten bieden en familieleden zien hun leven beheerst door de zieke verslaafde. De stichting Federatie Familieleden van Psychiatrische Patiënten Noord Brabant waarin ook Ypsilon participeert, organiseerde in september een symposium over dit onderwerp. Sprekers waren onder anderen Annemarie Schrijnemakers, ‘coördinator familie’ van GGZ Westelijk Noord-Brabant, psychiater en behandelcoördinator Dirk Steenssens en Ellen Ebben van de Landelijke Stichting Ouders van Drugsverslaafden (LSOVD).

Warme ontvangst familieleden bij De Kijvelanden

“Je kunt het tegen niemand zeggen, want iedereen heeft tegenwoordig een mening over een tbs-er. En voor het gemak ziet iedereen mijn zieke familielid ook als een gevaarlijk mens.” Mensen die te maken hebben met schizofrenie stuiten al dagelijks op het stigma dat op deze ziekte rust. Dit citaat maakt duidelijk dat dat dubbel zo zwaar telt voor mensen die ook nog eens te maken hebben met de forensische psychiatrie. Begrip is ver te zoeken, informatie vaak niet voorhanden om nog maar te zwijgen van steun en begeleiding. Voor deze groep organiseert Ypsilon daarom elke woensdagavond is een telefonisch spreekuur voor en door lotgenoten. Voor de derde maal in successie werd daarnaast bovendien een bovenregionale bijeenkomst gehouden, waarbij tbs-kliniek ‘De Kijvelanden’ in Poortugaal als gastheer fungeerde. De lotgenotenbijeenkomst bleek zeer geslaagd. Door de prettige ontvangst en inzet van de hulpverleners van De Kijvelanden, maar ook door het luisterend oor, de goede tips en de warme steun, die de deelnemers elkaar boden. Lotgenotencontact en zelfhulp in optima forma.

12 - Kaderondersteuning           

Inspirerend programma op vrijwilligersdag

Als kaderleden zich dag in dag uit, jaar in jaar uit voor je inzetten, dan mag je best laten blijken dat je grote waardering voor ze hebt. Voor de derde keer in haar bestaan organiseerde Ypsilon daarom een speciale dag. Een dag om haar vrijwilligers te bedanken voor hun inzet en de ruimte te bieden om in alle rust eens bij te praten met collega-kaderleden. Maar behalve herkenning en ontmoeting bood de dag ook een inspirerend programma zodat de dag het karakter krijgt van een studiedag-op-maat. Centraal op de dag stonden een bezoek aan psychiatriemuseum Het Dolhuys te Haarlem en een lezing van de Vlaamse psychiater Marc de Hert. Hij trok de lijnen vanuit de geschiedenis naar de psychiatrie van vandaag. Geschiedenis staat immers nooit op zichzelf: het zijn de mensen die de zorg hebben gebracht tot wat het nu is. Maar welke trends spelen vandaag de dag? En wat is onze rol anno 2007?
De dag bracht zo’n 100 kaderleden bijeen; mensen dezelfde achtergrond, dezelfde bezieling, maar tegelijk van mensen die elkaar bij hun dagelijkse werk nauwelijks tegenkomen. Dat was geen probleem. “Al bij binnenkomst was het gezellig en de gezichtsontmoetingen met bekenden waren een voorbode voor een aangename dag. Het is alsof je dagelijks bij elkaar over de vloer komt. Blikvangers waren de kunstwerken uit de collectie Brainwaves. En natuurlijk zijn er de toespraken van voorzitter Gerrit Kersten en directeur Bert Stavenuiter. Alsof er een goederentrein voorbij komt zo rollen de woorden van de tong, direct en to the point. Het eerste exemplaar van het nieuwe ‘Handboek Kaderwerk Ypsilon’ werd uitgereikt. En daarna door naar een indrukwekkend museum. Kortom, een rijke dag!”

Eretekenen voor kaderleden Bernouw, Wittenberg en Santing

Het is weer een beetje kleurrijker geworden in het vrijwilligerskorps van Ypsilon. Twee kaderleden ontvingen op de landelijke Studiedag van Ypsilon een gouden Ypsilonspeld wegens hun grote en langdurige verdienste op regionaal en landelijk niveau. Driehonderd bezoekers zagen hoe Nico Bernouw namens het bestuur de decoratie opspelde bij Frans Wittenberg, om vervolgens compleet te worden overvallen door het feit dat hij ook zelf met de speld werd onderscheiden.
Eerder was het al de beurt aan Grietje Santing die bij haar afscheid tot erelid werd benoemd. "De gesel van de hulpverlening", omschreef De Groene Amsterdammer haar in dezelfde week. Santing startte 20 jaar terug met de opbouw van de afdeling Amsterdam, die ze onder haar leiding zag uitgroeien tot een actieve, kritische maar ook opbouwende afdeling. Begonnen in de tijd waarin moeders nog de schuld kregen van de ziekte van hun kind, nam Santing het op voor haar Amsterdamse moeders. Daarbij botste ze regelmatig met de hulpverlening, waarbij haar eigenzinnigheid, vasthoudendheid maar ook respect uiteindelijk steeds weer de sleutel bleken om uiteindelijk sympathie te verwerven.

13 - Bestaansrecht Ypsilon - project Z!org

VWS-plan: Anoiksis en Ypsilon moeten ton aan subsidie inleveren

De subsidie van Ypsilon is bepaald nog niet zeker gesteld. Sterker: ook patiëntenvereniging Anoiksis loopt nu het risico subsidie te verliezen. Dat zou de consequentie zijn als de plannen worden doorgevoerd zoals het ministerie van VWS die in 2007 presenteerde. In de nieuwe regeling wil het ministerie overgaan tot het subsidiëren van "doelgroepen". Elke doelgroep zou maximaal 90.000 euro subsidie kunnen krijgen. Omdat Ypsilon en Anoiksis beide zijn ingedeeld in de doelgroep "schizofrenie" zouden ze dit bedrag moeten delen. De beide organisaties, in 2006 samen nog voor 191.000 euro gesubsidieerd, zouden daarmee samen een ton aan structurele subsidie moeten inleveren. De doelgroepenbenadering riep direct in het veld veel weerstand op. “Veel te willekeurig”, vonden veel organisaties waaronder ook Ypsilon.

14 - Ledenwerving

Werving van nieuwe leden en donateurs vindt op reguliere basis plaats in de regio, bij voorlichtingsactiviteiten en landelijk. Een extra impuls op dat gebied werd doorkruist doordat de ondersteuning van 3 opeenvolgende administratiekantoren te veel tijd vergde van de fondsenwerfster.

15 - Ondersteuning derden

Veel steun voor Vrienden van Ypsilon in 2007

In 2004 is de Stichting Vrienden van Ypsilon opgericht met als doel de activiteiten van Ypsilon financieel en anderszins  te ondersteunen. Inmiddels kent de Stichting een flink aantal donateurs en bleken zij ook dit jaar weer genereus met hun giften en schenkingen. De Vrienden kon daardoor aan een aantal projecten van Ypsilon een fikse financiële bijdrage leveren.
Zo hebben de Vrienden een belangrijk deel van de financiering van de Familiekaart (tegenwoordig Triadekaart genaamd) voor hun rekening genomen. De kaderleden werden dankzij de Vrienden getrakteerd op een feestelijke studiedag. Tijdens de studiedag werd overigens het nieuwe kaderhandboek gepresenteerd dat eveneens kon worden uitgegeven dankzij steun van de Vrienden. Ook het woonproject van Ypsilon werd door de Vrienden ondersteund.
Zelf kreeg de stichting ook nieuwe steun. Zo meldden zich op de Studiedag na een oproep spontaan ruim 40 nieuwe vrienden.

Nu voor Later denkt aan eigen ondersteuner

De stichting Nu voor Later denkt aan een eigen ondersteuner. Nam tot nu toe Ypsilon alle ondersteunende taken op zich, maar de stichting wil meer op eigen benen staan, besloot ze in 2007. Nu voor Later, opgericht door Ypsilonbelangenbehartiger Guus van den Berghe, dankt haar naam aan de zorg waar veel ouders mee kampen: hoe moet het later met mijn kind als ik er niet meer ben? Door de tijd heen specialiseerde de stichting in bewindvoering en financieel beheer, maar gaf ze daarnaast een reeks aansprekende brochures uit over onder meer medicijngebruik bij schizofrenie, de wet BOPZ en erfrecht.

16 - Fondsenwerving

Ypsilon: Trouw-publicatie over sponsoring geen reden voor actie

Ypsilon staat volgens dagblad Trouw op plaats 9 van patiënten- en consumentenorganisaties die het meest worden gesponsord door de farmaceutische industrie. “So what”, reageerde directeur Bert Stavenuiter die ook in het artikel geciteerd wordt laconiek. “Voor mij zit daar geen reden voor ophef. Het geld dat in totaal in de patiënten/consumentenbeweging omgaat is een schijntje van wat bijvoorbeeld zorgverzekeraars of zorginstellingen krijgen. Wie het prima vindt dat de overheid patiënten- en consumentenorganisaties afscheept met een fooi, maar er tegelijk schande van spreekt als ze vervolgens geld aannemen van de industrie, huilt wat mij betreft krokodillentranen.”

“Een beetje ziekenhuisdirecteur verdient in zijn eentje meer dan de complete jaaromzet van Ypsilon”, gaat de Ypsilondirecteur verder. Nu al is het beschikbare budget volgens Stavenuiter volstrekt onvoldoende om alle taken uit te kunnen voeren die nodig zijn. “Nodig in de ogen van de achterban en ook nodig in de ogen van de overheid. Zonder de bijdrage van de industrie zouden we nog verder aan slagkracht inboeten, dus ik ben blij dat zij bereid zijn om ons op onze voorwaarden te steunen. En wie vindt dat we het anders moeten doen, daag ik uit om met alternatieve inkomstenbronnen te komen.”

Ypsilon als organisatie

De kengetallen

Op 1 oktober 2007 telde de vereniging 7.193 leden, 14 donateurs, 51 regionale afdelingen en 7 bovenregionale groepen, 303 kaderleden, 9 betaalde medewerkers (5,75 fte), 1 vrijwillige consulent (maatschappelijk werker), 4 bestuursleden, 17 ledenraadleden (incl. bestuur, excl. vervangers) en 11 redactieleden Ypsilon Nieuws.

Ledenraad

De Ledenraad is het hoogste orgaan van de vereniging en bestaat uit vertegenwoordigers van de provincies en de leden van het bestuur. Aart Duijser vervulde gedurende heel 2007 de functie van voorzitter van de Ledenraad.

Bestuur

Gedurende 2007 vormden de volgende personen het bestuur van Ypsilon:
Gerrit Kersten, voorzitter
Hoyte de Jong, penningmeester
Bep Raaijmakers-Schouten, secretaris
Anna Kal, lid

Personeel

Ypsilon telde op 1 oktober 2007 in totaal 9 betaalde medewerkers, goed voor 5,75 fte.

Gedurende 2007 had Ypsilon de volgende mensen als betaalde kracht in dienst:
Ahmet Bayrakdar (projectmedewerker, kaderondersteuner), per 1 februari
Tessa Bruijn (stafmedewerker, fondsenwerving)
Marja Hasert (bureaumedewerker, hoofd publiekscontacten)
Annemiek de Kruif (eindredacteur Ypsilon Nieuws)
Marijke Luif (medewerker strategie en beleid), tot 1 juni
Marjo Markx (bureaumedewerker, kaderondersteuner)
Rita Meijer (bureauondersteuner)
David Rietveld (medewerker strategie en beleid), per 1 september
Bert Stavenuiter (directeur, coördinator Ypsilon online, hoofdredacteur Ypsilon Nieuws)
Mirjam den Uijl (financieel/administratief medewerker)

Statutair

De vereniging Ypsilon, gevestigd in Voorburg, is opgericht voor en door personen, van wie een of meerdere van hun familieleden of direct betrokkenen lijden aan schizofrenie of psychose.
De vereniging stelt zich ten doel de levensomstandigheden van de leden en hun familieleden of direct betrokkenen met betrekking tot bovengenoemde te verbeteren, onder meer door middel van:

  1. onderlinge hulp tussen de leden, individueel en in groepsverband;
  2. behartiging van de belangen van de leden en van hun familieleden of direct betrokkenen voor zover die daar zelf niet toe in staat zijn, met name bij:
    1. elke vorm van hulpverlening;
    2. politie en justitie;
    3. plaatselijke, provinciale en landelijke overheid;
    4. de samenleving;
  3. het meewerken aan de integratie van hun familieleden of direct betrokkenen in de samenleving;
  4. het samenwerken met andere groeperingen werkzaam op identieke danwel aanverwante terreinen; en
  5. voorlichting en onderzoek.

De vereniging werd op 26 november 1984 opgericht voor onbepaalde duur.


Laatste bewerking: 22-09-2008 12:04