Maar liefst 22 landen en meer dan duizend familieleden deden er mee en deze week werden de resultaten gepresenteerd. Op het ECNP-congres in Amsterdam presenteerde Ypsilons Europese koepel Eufami de resultaten van het Caring for Carers-onderzoek. Zelden zijn de bijdrage van familieleden aan de zorg,  de gevolgen voor henzelf, hun behoeften en het gebrek aan steun zo uitgebreid in kaart gebracht. Maar er is ook positief nieuws, leert de publicatie in Ypsilon Nieuws die later deze maand verschijnt.

De website www.caringformentalhealth.org zet op een prachtig vormgegeven wijze de belangrijkste resultaten op een rij. De typische mantelzorger van iemand met een ernstige psychische aandoening is vrouw (80 procent) en 60 jaar oud. De onderzochte groep zorgde gemiddeld al  15 jaar voor hun naaste. Drie kwart van de ondervraagden is vader of moeder, 10 procent partner en 7 procent broer of zus. Gemiddeld besteden ze 22 uur per week aan mantelzorgtaken.

Mantelzorgen is vaak een eenzame klus. Bijna de helft van alle ondervraagden heeft nooit (!) een moment dat ze de mantelzorg even kunnen laten liggen. 36 procent kan in elk geval nog wel die zorg delen met vrienden of familie, maar een net zo grote groep staat er helemaal alleen voor.  1 op de 3 voelt zich eenzaam of geïsoleerd. Voor 55 procent is de grootste zorg dat hun naaste in de toekomst te afhankelijk is van hun mantelzorg. Respijtzorg, waarbij de mantelzorgtaken door een betaalde kracht worden opgevangen, is er slechts voor een schamele 6-8 procent.

Het spreekt voor zich dat een dergelijke last de familie zelf ook niet in de kouwe kleren gaat zitten. Een derde denkt dat de mantelzorg ten koste gaat van de eigen lichamelijke gezondheid. Meer dan 1 op de 3 dreigt de mantelzorg echt op te breken.

Hoe moet het dan wel? Een duizelingwekkende 93 procent van de ondervraagden is op zoek naar een additionele vorm van steun. Precies die groep heeft de behoefte om meer ervaringen en kennis te delen met professionals, terwijl een bijna net zo grote groep die (ook) wil delen met andere familieleden en mantelzorgers.

De meesten kijken daarvoor ook naar familieorganisaties. 88 procent zoekt daarbij informatie, 83 procent zoekt emotionele steun, 78 procent zoekt respijtzorg en 62 procent zoekt financiële steun. Mantelzorg is dus vooral een last, een zware last. Maar daar staat tegenover dat veel mantelzorgers er ook positieve zaken uithalen. Meer dan de helft van de ondervraagden is verrast over de innerlijke kracht die ze hebben.