Voor leden van Anoiksis zal het geen verrassing zijn, maar het is nu wel wetenschappelijk bewezen: Mensen met een psychose hebben baat bij deelname aan een lotgenotengroep. Het heeft een positieve invloed op hun netwerk. Met name trouwe deelnemers voelen zich gesteund en hun kwaliteit van leven neemt toe. Met een minimaal begeleide lotgenotengroep valt grote winst te behalen, zonder dat de zorgkosten stijgen. Dat blijkt uit het proefschrift van medisch sociologe Stynke Castelein van het Universitair Medisch Centrum Groningen onder de titel ‘Guided peer support group for psychosis: A randomized controlled trial’. Nergens ter wereld werd eerder grondig onderzoek verricht op dit terrein. Castelein promoveert 11 maart 2009 aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Voor leden van Anoiksis zal het geen verrassing zijn, maar het is nu wel wetenschappelijk bewezen: Mensen met een psychose hebben baat bij deelname aan een lotgenotengroep. Het heeft een positieve invloed op hun netwerk. Met name trouwe deelnemers voelen zich gesteund en hun kwaliteit van leven neemt toe. Met een minimaal begeleide lotgenotengroep valt grote winst te behalen, zonder dat de zorgkosten stijgen. Dat blijkt uit het proefschrift van medisch sociologe Stynke Castelein van het Universitair Medisch Centrum Groningen onder de titel ‘Guided peer support group for psychosis: A randomized controlled trial’. Nergens ter wereld werd eerder grondig onderzoek verricht op dit terrein. Castelein promoveert 11 maart 2009 aan de Rijksuniversiteit Groningen.

“Andere patientengroepen organiseren zelf lotgenotengroepen, mensen met psychosen zijn daar minder goed toe in staat. Terwijl ze er wel behoefte aan hebben, bleek uit signalen van onze patienten. Dat was de aanleiding voor ons onderzoek”, aldus de promovenda. Ze ondezocht vijf lotgenotengroepen in verschillende zorginstellingen in Nederland, met in totaal 56 deelnemers. Er waren vijf controlegroepen met in totaal 50 deelnemers. De lotgenotengroepen bestonden uit 10 deelnemers die zestien keer bijeen kwamen in een periode van 8 maanden. Ze werden minimaal begeleid door een verpleegkundige. Deze zorgde voor structuur, continuïteit en een goed groepsklimaat, maar nam inhoudelijk niet deel aan de gesprekken. Hierdoor zagen de deelnemers de aanwezigheid van de verpleegkundige niet als belemmering voor onderling contact.

De bijeenkomsten hadden een positieve invloed op het netwerk van de deelnemers. Met name trouwe deelnemers gaven aan dat zij zich gesteund voelden en dat hun kwaliteit van leven toenam. De interventie was niet bedoeld om de psychotische klachten te verminderen, maar ook op dit gebied werden positieve effecten waargenomen. Deelnemers van de lotgenotengroep hadden significant minder negatieve symptomen dan de patienten in de controlegroepen. Deelnemers hadden baat bij de bijeenkomsten wanneer zij zich herkennen in de ervaringen van anderen en hun eigen verhaal konden vertellen.

Nader onderzoek moet uitwijzen wat de langetermijneffecten zijn van deelname aan een lotgenotengroep. Sommige deelnemers bleken genoeg te hebben aan vier bijeenkomsten, anderen wilden liefst langer blijven deelnemen aan een lotgenotengroep. “Is een open groep even effectief als de gesloten groep uit ons eerste onderzoek? Of biedt een besloten groep, waarin beperkte doorstroom zit meer voordeel? Dat zijn de mogelijkheden die nog onderzocht moeten worden,” aldus Castelein. Plus de vraag of niet-begeleide bijeenkomsten wellicht ook heilzaam kunnen werken, zouden mensen van Anoiksis eraan toevoegen.

Voor de kosten lijkt het merkwaardig genoeg niet uit te maken. Want hoewel de bijeenkomsten een aanvulling vormen op het reguliere zorgaanbod, nemen de totale zorgkosten niet toe. Castelein: “Deze interventie kost in totaal gemiddeld 250 euro per patient. Hoe het kan dat de zorgkosten niet stijgen, daarop hebben we de vinger nog niet kunnen leggen.” Castelein pleit ervoor dat lotgenotengroepen standaard worden aangeboden aan patienten met een psychose en heeft inmiddels een handboek voor hulpverleners gemaakt. Een dvd met voorbeeldmateriaal en een website met informatie voor beleidsmakers, hulpverleners en patienten zijn eveneens in de maak.