Patiëntenparticipatie leidt tot ongelijkheid

Patiëntenparticipatie is niet altijd wenselijk en niet altijd goed. Beleidsmakers verwachten teveel van patiënten en hun familieleden. Dat stelt Hester Bovenkamp in haar proefschrift ‘De beperkte macht van patiënten. Een studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg’, waarop zij vandaag promoveert aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.

Patiënten moeten als actief burger keuzes maken voor zorgverzekeraar, zorgverlener en hun eigen behandeling, en familie moet voor hen zorgen. Patiënten moeten meepraten over richtlijnontwikkeling, onderzoeksagenda's en overheidsbeleid. De verwachtingen zijn hoog gespannen. Maar actief burgerschap in de gezondheidszorg brengt negatieve effecten met zich mee.

Ongelijkheid dreigt. Niet iedereen kan participeren, stelt Van de Bovenkamp. Patiënten met ernstige schizofrenie of psychose bijvoorbeeld, hebben vaak moeite hun eigen belangen te behartigen. Familieleden kunnen dit ook niet altijd doen. Zij worden buiten de deur gehouden door zorgverleners die naar de autonomie van de patiënt verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg aan de patiënt.

Van de Bovenkamp: “Patiënten en hun organisaties kunnen worden gebruikt door machtiger partijen in de zorg, zoals de farmaceutische industrie. Als sommige patiënten wel en anderen niet in staat zijn om de rol van actieve patiënt te spelen, kan dat leiden tot ongelijkheid.”

Hester van de Bovenkamp onderzocht wat de ervaringen met actief burgerschap in de gezondheidszorg zijn en of de doelen van dit beleid bereikt worden in de praktijk. Zij laat zien dat dit lang niet altijd het geval is.

Eerder schreef Van de Bovenkamp op verzoek van Ypsilon, samen met prof. dr. Margo Trappenburg aan het rapport ‘Niet alleen de patiënt centraal’, over de rol van familieleden in de geestelijke gezondheidszorg.

ANBI logo