U bent hier:
  1. Extra pagina's
  2.  > zorg en herstel
  3.  > YN-publicaties over wonen
  4.  > Dynamisch Wonen YN 2 - 2006

Bron: YN 2 - 2006

Wonen moet zo! Dynamisch Wonen

Als de straat wacht verleg je de grenzen

 
Tijdens haar bezoek aan Cees van Swijnenburg, vader van een 40-jarige zoon met de dubbele diagnose schizofrenie en verslaving, ontmoet Marja Westerman de harde realiteit van deze patiënten en hun familie. Op zoek naar opvallende wooninitiatieven belandde ze via het Kasperspad in Dordrecht bij het project ‘Dynamisch Wonen’ waar patiënten met een dubbele diagnose samenwonen. Daar gelden andere normen en waarden en verlangens. De ouders zijn al blij dat hun kind bij de zoveelste huisuitzetting behoed is voor het Leger des Heils of de straat en voelen zich gezegend met een dergelijk wooninitiatief.
De patiënten in het project ‘Dynamisch Wonen’ kenden elkaar en kozen voor elkaar. Dagelijks komt er een begeleider binnenstappen om te kijken of alles goed gaat in de woning. Onder begeleiding doen ze eens in de week boodschappen. Gezonde boodschappen. De flessen wijn blijven in het schap. En één keer in de week komt de werkster de boel soppen.
Cees van Swijnenburg geeft zijn genuanceerde mening en weet helder te formuleren wat er eigenlijk zou moeten gebeuren met jongens als zijn zoon. “Daar zou veel meer praktische zorg en gedwongen behandeling op zijn plaats zijn. Misschien zouden de jongens dan nog een kans hebben om iets van hun leven te maken.”

Bemoeizorg

Zoon Cees jr. heeft een lange geschiedenis in de psychiatrie. Ik hoor het voor veel familieleden bekende verhaal. Lieve jongen, beetje anders dan de andere kinderen in het gezin. Wel altijd opvallend gedrag, maar niet zo opvallend dat het allesbepalend is. Bij een bezoekje aan de huisarts wordt er gesust met de diagnose ‘pubergedrag’. Tijdens de eerste jaren op het VWO gaat het niet goed. Er volgt een scala aan scholen en het levert uiteindelijk een LTS-diploma op. Als Cees twintig is gaat het mis. Het traject in de psychiatrie begint. Psychoses, opnames, wonen in allerlei vormen, nergens loopt het goed. Flatjes inrichten en toezien hoe de boel spaak loopt. Huisuitzetting na huisuitzetting. Vader Cees is een betrokken vader die een goed netwerk heeft, maar hij kan niet voorkomen dat zijn zoon ernstig onderuit gaat aan de ziekte schizofrenie en de verslaving aan drugs. Als hij hoort van de plannen ‘Dynamisch Wonen’ wil hij graag meedenken en meewerken om zijn zoon toch een dak boven het hoofd te garanderen. “Als de straat wacht verleg je heel wat grenzen.”
Natuurlijk zijn de ouders van Cees blij dat hun zoon onderdak is. Maar ook zij hebben, wijs geworden, in de loop der jaren wensen en ideeën. De zorg is ontoereikend. Er zou veel meer hulp bij de algemene dagelijkse levensbehoeften (ADL) moeten komen, juist aan deze ernstig zieke patiënten. Samen koken en eten, het huishouden doen en opruimen. Bij deze patiënten is stevige bemoeizorg op zijn plaats. Motiveren om eens te douchen, de kapper te bezoeken of naar de tandarts te gaan. Actieve inzet op behandeling en afkicken van de drugs. Nu is het project Dynamisch Wonen toch vooral ‘een dak boven het hoofd’.
Hulpverleners hebben de neiging de groep met een dubbele diagnose die voorspelbaar richting straat gaat als perspectiefloos te zien en blijven de problemen ervaren als onoplosbaar. Het idee in de GGZ dat het de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt is of hij zich wel of niet verzorgt, eten kookt of zijn huis een beetje op orde houdt, lijkt paradoxaal bij deze groep ernstig zieke mensen die veelal onder bewind staan en een permanente rechterlijke machtiging (RM) hebben.

Woonvisie

Cees van Swijnenburg vertelt hoeveel tijd hij al die jaren in zijn zieke zoon heeft gestoken. Ouders stappen noodgedwongen steeds opnieuw in de hectische situaties die ontstaan als alles weer misloopt rond hun kind. De 24-uurs zorg voor een kind met schizofrenie bepaalt het leven van de ouders en de broers en zussen. Die zorg zou eigenlijk niet op die manier bij de familie moeten liggen. Maar dan moet er nog veel veranderen in de woon- en verblijfsmogelijkheden voor de dubbele diagnose doelgroep.
De woonvisie van Cees van Swijnenburg is duidelijk: “Onze kinderen uit deze specifieke groep van dubbele diagnose patiënten zouden gedwongen verpleegd moeten worden in een gesloten, kleinschalige kliniek. Maximaal 30 mensen. Daar zie ik drie afdelingen. Er zullen altijd mensen zijn die onbehandelbaar blijken, maar die moeten hun eigen verblijfsplek hebben in de kliniek. Een veilige plek. Een plek waar je de drugs verstrekt op recept desnoods en je je niet druk maakt om een blow. Daarmee voorkom je alleen al dat uit deze groep mensen in het justitiële circuit terechtkomen. Dan is er een groep waar je eerst een gedwongen behandeling op zou moeten toepassen. Afkicken en voldoende medicatie. Dan krijgen ze nog een kans. De derde groep kun je een traject bieden. Zonder drugs, met goede medicatie en dagbesteding. Een gestructureerd programma waarin mensen aan positieve gewoontevorming toekomen. Ik zal me graag inzetten voor een dergelijk project en ik ken andere ouders en ook hulpverleners die de noodzaak hiervan inzien”

Werk voor Ypsilon

Het gebrek aan bemoeizorg zoals deze vader het formuleert, betekent dat er veel mensen tussen wal en schip vallen. Deze patiënten kunnen niet voor zichzelf zorgen en het teruggeven van de eigen verantwoordelijkheid kan alleen als die ook gedragen kan worden. Door de opstelling in de psychiatrie krijgt de familie maar al te vaak de verantwoordelijkheid in de maag gesplitst. Er zou veel meer dialoog moeten zijn tussen behandelaars en familie. Patiënten vallen uiteindelijk altijd terug op hun familie als ze nergens meer terecht kunnen. Bij oudere patiënten en hun ouder wordende ouders is een veilige verblijfsplek dringend aan de orde. Cees van Swijnenburg stelt dat een cultuuromslag in de huidige hulpverlening aan patiënten met een dubbele diagnose hard nodig is om te komen tot een menswaardige opvang. Opvallend is dat in de zorg voor onze verstandelijk gehandicapte medemensen een goede opvang en zorg en dagbesteding vanzelfsprekend is, ook op het gebied van wonen, maar dat de patiënten van de GGZ die dikwijls vergelijkbare praktische ondersteuning nodig hebben zo in de kou staan. Samenwerking met patiënten en hun familie moet het uitgangspunt zijn. Cees van Swijnenburg heeft deelgenomen in familieraden en overlegsituaties en zijn steentje aan de dialoog met de GGZ bijgedragen. Hij ziet voor Ypsilon nog veel werk en vindt dat zij zich sterker mag profileren daarbij.

Een hond en twee biertjes

Precies een week later heb ik een afspraak met Cees jr, de zoon. Zijn begeleidster belt me een dag van tevoren om te melden dat de afspraak door kan gaan en geeft me het adres. Als ik me meld via de intercom doet Cees snel de deur open. Hij heeft zin om me te ontvangen en zit op zijn praatstoel. De werksters zijn bezig om de flat schoon te maken en Cees excuseert zich voor de herrie. Hij denkt even na en vraagt dan of ik koffie wil. In de tijd dat hij koffie zet, is het stofzuigen in ieder geval klaar. Cees stelt me voor aan zijn hamster en vertelt dat hij gek op dieren is. Hij zou graag een hond hebben, maar dan wel met meer groen in de buurt zodat je met die hond kunt wandelen. Er wonen officieel drie mannen met een dubbele diagnose in deze flat. Onofficieel woont er ook nog een vriendin van één van hen. Cees laat me de inhoud van de koelkast zien en dat ziet er goed uit. Hij probeert gezond te eten. Met een groepje doen ze boodschappen. De begeleidster beheert het geld. Cees krijgt dagelijks een beetje geld waar hij zijn blow van koopt. Hij is tevreden met het systeem, het geeft hem rust dat er altijd te eten is en ook nog twee biertjes per dag per persoon. Sinds een tijdje is hij van de heroïne af en gebruikt methadon. Hij heeft het gevoel dat hij daardoor beter functioneert en zich minder vaak ziek voelt. Hij wandelt veel, loopt dagelijks flinke afstanden. Hij zou zin hebben om te werken. Bij de ‘post’ of zo, dan moet je ook veel lopen. Cees is tevreden met deze manier van wonen alhoewel hij erg graag samen zou wonen met één van de medebewoners die net als hij niet zoveel drugs gebruikt. De harddrugs daar wil hij eigenlijk wel vanaf en dat is een stuk gemakkelijker als ze niet binnen je dagelijkse bereik komen. Een paar blowtjes en een paar biertjes moet kunnen en daar functioneert hij goed bij. Zoals hij zelf zegt: “dan ben ik helder, kan goed mijn woordje doen en ook nog lekker wandelen. Zo’n interview bijvoorbeeld vind ik hartstikke leuk.” We bekijken zijn tekeningen. Hij heeft zijn eigen stijl en tekent beelden uit zijn dromen en psychoses. Hij vertelt me dat dit zijn wereld is en dat hij de dingen nu eenmaal zo ziet van nature. Dat zijn familie en begeleiders dat als psychische problemen duiden, vindt Cees onzin. Tegen de tijd dat hij eigenlijk de wereld op zijn best ziet, gaan zij zeggen dat het tijd is voor een opname en daar baalt hij behoorlijk van. De verpleegkundige die zijn depot komt zetten om de zoveel tijd mag van hem wel wegblijven.
Ik bekijk de blauwe vrouwenfiguren die hij markant en nauwkeurig getekend heeft op allerlei blaadjes die hij aan de wanden van zijn kamertje heeft geplakt. In 2003 maakte hij een kalender met zijn tekeningen. Hij vraagt me of ik het mooi vind en dat vind ik zeker. De overeenkomsten richting buitenaardse wezens die ik herken in zijn werk zoals ik dat al dikwijls zag in de tekeningen van zijn lotgenoten geven het beeld van een kleurige wereld. De tekening met de drie varianten op de zon in het verloop van een dag doet me beseffen dat Cees dagelijkse intensieve ervaringen heeft in een bijzonder wereldbeeld. “Met veel medicatie wordt de wereld zoals ik hem zie bedorven. Ik zie het zoals ik het zie en wat kan daar nou fout aan zijn?” Op mijn vraag of hij ook gedichten maakt, breekt er een brede grijns door op zijn gezicht en hij pakt direct een tekening van een vrouwenfiguur waar hij snel een gedicht bij voordraagt door hemzelf bedacht met de mededeling dat hij er zo nog wel een paar kent.
Als ik Cees vraag naar zijn contacten met zijn familie geeft hij een duidelijk antwoord. Het is nu eenmaal familie maar hij past er niet in. Hij is anders en wel zodanig anders dat hij zich er niet op zijn plek voelt. Met zijn broer heeft hij wel wat contact maar hij zou graag willen dat zijn broer hem vaker opbelde. Hij komt wel bij zijn ouders. Vandaag komt zijn vader hem ophalen om samen nieuwe schoenen te kopen. Hij is door de zolen heen en krijgt natte voeten.  
In het gesprek met de vader van Cees kwam een aantal keren naar voren dat het gebrek aan ziekteinzicht bij patiënten met een dubbele diagnose het nodig maakt dat zij een op de problemen aangepaste en veilige woonomgeving extra nodig hebben. Tijdens mijn bezoek aan Cees jr. besef ik hoezeer dat waar is. Maar ook dat positieve activerende begeleiding kan bijdragen aan meer individuele ontwikkeling. Net als de vader van Cees jr. geloof ik sterk in meer dagbesteding op maat en naar behoefte van individuele patiënten. De begeleiding zou veel intensiever moeten zijn. Tijdens mijn bezoek aan Cees jr. komt een medebewoner thuis. Hij komt mopperend binnen en vertelt dat hij een slechte bui heeft. Cees jr. vraagt hem of hij zich niet eerst even kan voorstellen en dat gebeurt dan ook. Later vertelt Cees jr. me dat de vriendin van de jongen teveel pillen heeft geslikt waardoor ze in het ziekenhuis ligt.

Huismoeder

In het Dynamisch Woonproject waar ik vandaag op bezoek was, zou de functie van huismoeder niet misstaan, ook al zijn de mannen volwassen, drugsverslaafd en zonder enig ziekte-inzicht. Aanspreekpunt voor de dagelijkse beslommeringen, samen eten bereiden, het vest waar de hamster een gat in beet even dichtnaaien, luisteren naar het verhaal van de zieke vriendin, samen nieuwe schoenen gaan kopen, dan hoeft de vader er niet voor te komen. Deze mannen staan allemaal onder bewind, krijgen dagelijks een paar euro voor hun dope, hebben moeilijke of geen relaties met hun familie.
Die familie heeft veel zorgen over hun zieke familielid of ze zijn afgehaakt. Cees jr. kan heel goed aangeven wat hij graag wel en niet wil met zijn leven. Dat zal niet alle dagen zo duidelijk zijn, hij heeft vandaag een goede dag. Er zit ook een ‘gezonde’ hulpvraag in zijn verhaal. Minder drugs graag want dan heb je meer aan je dag, iets te doen willen hebben, een dier om te verzorgen en mee op te trekken, lekker eten, schilderen of tekenen. Een man als Cees jr. krijgt dat zelf niet voor elkaar, daar is externe hulp en structuur voor nodig. Wie geeft hem een kans?
Marja Westerman – yn@ypsilon.org
sluit venster