U bent hier:
  1. Extra pagina's
  2.  > verhalen uit de praktijk
  3.  > Een stap terug-Ken Alexander

Cursus Ken Alexander was voor Ierse moeder de eye-opener:

'Zelf een stap terugdoen geeft een ander de ruimte'

"Gezamenlijk weer proberen aan ons eigen leven toe te komen. Het zal in bepaalde gevallen nodig zijn het onvermijdelijke te leren accepteren" en: "te trachten de belangen van onze problematische familieleden en onszelf te behartigen. Dit kan misschien beter als wij ons eigen evenwicht weer enigszins hebben teruggevonden."

Voorzichtiger konden ze niet, de doelstellingen zoals Ypsilon ze in april 1987 in de voorloper van Ypsilon Nieuws formuleerde. Misschien zit daar wel het belangrijkste verschil met het Ypsilon van vandaag: de toon van nu is zelfbewuster, krachtiger geworden. Dat bleek op de vijftiende landelijke dag die eind oktober meer dan driehonderd Ypsilonleden trok.
Illustratief is de cursus van Ken Alexander, een Australische 'vader-van...' die op basis van zijn eigen ervaring een training ontwikkelde voor andere familieleden. Aan de hand van een aantal principes leert hij hen om de kracht vooral in zichzelf te vinden. De hulp nu dus eens niet gericht op de patiënt, maar primair gericht op het sterk en weerbaar maken -de empowerment- van de familie.
Tot welke kracht zijn, nog niet in het Nederlands vertaalde, cursus kan leiden, bleek uit het verhaal van gastspreker Esther Twomey. Als moeder van een zoon met schizofrenie vormden de principes van Ken Alexander een keerpunt in haar leven.

"Mijn naam is Esther Twomey. Ik woon en werk in Ierland en mijn belangstelling gaat vooral uit naar het op ondersteunende wijze voorlichting geven aan gezinsleden van mensen die ervaring hebben met een psychische ziekte. Ik ben bestuurslid van de Ierse vereniging voor familieleden van patiënten 'Schizophrenia Ireland' en vice-voorzitter van Eufami, de Europese federatie van verenigingen voor familieleden van mensen met een psychische ziekte. Van beroep ben ik lerares. Voor ik vijftien jaar geleden naar Ierland verhuisde, gaf ik in Londen les in kunstzinnige vorming en wiskunde. Een van mijn zoons maakte bijna twintig jaar geleden ernstige psychotische periodes door. Op mijn zoektocht naar verklaringen kreeg ik uiteindelijk te horen dat mijn zoon aan schizofrenie leed. Ik spreek niet voor mijn zoon Rory - hij kan voor zichzelf spreken -, maar ik heb twintig jaar persoonlijke ervaring als verzorgster.

Mijn persoonlijke ervaring met het optreden van een ernstige psychische ziekte in ons gezin deel ik met miljoenen andere Europeanen. Ik was kapot, totaal in de war en immens verdrietig door de verandering in mijn zoon. Zijn gedrag illustreerde de nood waarin hij verkeerde en het trauma dat hij onderging. Ik begreep niet wat er gebeurde, hoewel ik nu weet dat de symptomen van zijn ziekte heel herkenbaar waren. Er waren vele beangstigende psychotische periodes voordat er een catastrofe plaatsvond, die ertoe leidde dat Rory werd gearresteerd en opgenomen.
Wanhopig en verward, zonder informatie en passende ondersteuning, probeerden we verder te komen. Behalve dat we een recept kregen voor medicijnen die beangstigende bijwerkingen teweegbrachten, werden we aan ons lot overgelaten. We moesten maar zien hoe we omgingen met de ziekte en met de bijbehorende, onophoudelijke spanning.

Ik was er zeker van dat er iets beters moest zijn dan bouwvallige ziekenhuizen en medicijnen die mijn zoon zo veranderden, dat ze zijn leven alleen maar moeilijker maakten. Hoewel ik wanhopige pogingen deed de situatie te verbeteren, was ik niet in staat het systeem te veranderen. Wij waren gijzelaars van een psychische ziekte en we voelden ons onmachtig de situatie te veranderen.
Ik heb zelf ervaren dat liefhebben en beschermen van iemand die een psychische ziekte doormaakt die persoon niet per se helpt om te herstellen en zijn onafhankelijkheid terug te winnen. Ik vroeg me af wat ik zou doen als mijn zoon plotseling beter was. Steeds weer was ik geneigd om alles te laten liggen vanwege die ziekte. Maar ik heb geen carrière in de schizofrenie en ik weet dat mijn zoon dat ook niet zou willen. Zo ging veel tijd verloren aan schoonmaken van het appartement van mijn zoon. Ik dacht dat ik hem zo mijn liefde toonde. Nu doe ik dat anders. In die tijd wist ik niets van zelfhulp. Het woord 'empowerment' kwam niet in mijn woordenboek voor.
Als verzorgster van mijn zoon had ik de vrijheid nodig mijn eigen leven met succes te besturen om zo voor mijn zoon en andere gezinsleden een milieu van vrijheid en respect te creëren. Ik nam bewust het risico om wat afstand te nemen van de nauwe persoonlijke relatie die er tussen Rory en mijzelf bestond. Door dat te doen, vertrouwde ik op en respecteerde ik zijn vermogen om op de situatie in te spelen. Het was het begin van de bevrijding voor ons allebei en het was de katalysator die ons gezinsleven verbeterde.

Overleven
Ik vind het jammer dat ik moet zeggen dat deze hulp niet kwam van de vele beroepskrachten die geacht werden Rory te verzorgen en te behandelen. De hulp kwam voort uit een wanhopige behoefte om te overleven. Die behoefte leidde tot mijn contact met Schizophrenia Ireland en de daaropvolgende deelname aan een cursus: de Ken Alexander coping skills course. Deze cursus is opgezet door een nauwe verwant van iemand met schizofrenie en wordt gegeven door getrainde familieleden. Hij is gebaseerd op de principes van zelfhulp en empowerment.
Dr. Ken Alexander werkte als vrijwilliger bij de Schizophrenia Fellowship of Victoria in Australië toen hij op basis van zijn persoonlijke ervaring als verzorger en zijn kennis als wetenschappelijk onderzoeker de 14-principes-benadering ontwikkelde. Hij begreep dat familieleden zelf steun nodig hebben en dat ze hun eigen behoeftes hebben die erkend en gerespecteerd moeten worden. Daarom gaf hij een boek en een docentenhandleiding uit voor familieleden van mensen met schizofrenie. De 14-principes-benadering is een illustratie van het feit dat familieleden die het 'redden' zich onderscheiden van diegenen die het niet redden door hun vermogen om zichzelf te veranderen, hun vermogen om anders naar de dingen te kijken.

De 14 principes van Ken Alexander

  1. Besef dat schizofrenie geen zeldzame ziekte is. Dat lijkt misschien wel zo, maar dat komt doordat er niet over gepraat wordt.
  2. Leer zo snel mogelijk zo veel mogelijk over schizofrenie: de oorzaak, het verloop, het gevolg.
  3. Hoed u voor de hel van het zelfverwijt! Zelfverwijt kan uw kans op aankunnen van de situatie voor altijd bederven. Het kan u kapot maken. Ruim het uit de weg met de kennis van vandaag dat schizofrenie niet veroorzaakt wordt door familieleden.
  4. Ga op zoek naar professionele, resultaatgerichte hulpverleners. Ze zijn te herkennen aan hun meelevende aard, hun informatieve stijl, hun gretigheid u als hun bondgenoot te hebben, en hun vermogen ervoor te zorgen dat u uitgebreide informatie krijgt over schizofrenie en over hoe u er met succes mee kunt omgaan.
  5. Leg contact met een zelfhulpgroep voor gezinnen met schizofrenie.
  6. Accepteer dat met een zo ingewikkelde ziekte als schizofrenie onze natuurlijke impulsen vaak geen betrouwbare richtlijn zijn voor het omgaan met de situatie en de verzorging. Wij, de familie, hebben training nodig.
  7. Leer de oorzaken kennen van de stress, de steeds groter wordende stress, waaronder wij, de familie, lijden.
  8. Besteed grote aandacht aan de behoeftes van de andere gezinsleden.
  9. Denk eraan dat grenzeloze, onvoorwaardelijke zelfopoffering ten behoeve van iemand met schizofrenie fataal is voor effectieve zorg en voor het meester zijn van de situatie.
  10. Wees u ervan bewust dat het doorbrengen van enorme hoeveelheden tijd samen met de persoon die schizofrenie heeft, de situatie kan verergeren.
  11. Handhaaf en begin nieuwe vriendschappen, bezigheden en hobby's, vooral als u daarvoor het huis uit moet.
  12. Streef naar passende onafhankelijkheid voor uw familielid en voor uzelf.
  13. Wees niet verrast als u ontdekt, dat familieleden die de situatie aankunnen zich onderscheiden van diegenen die dat niet kunnen door hun vermogen tot verandering, door hun vermogen om op een andere manier naar de dingen te kijken.
  14. Zorg heel goed voor uzelf.

De meesten van ons zijn wel vertrouwd met steungroepen voor familieleden, maar hun ervaringen ermee zijn niet altijd even goed. Uit ervaring weet ik dat slechte groepen droevige verhalen zonder oplossing blijven herhalen, familieleden afhankelijk houden en ertoe bijdragen dat een onacceptabel systeem van geestelijke gezondheidszorg in stand blijft. Maar een gespreksgroep moet emanciperend zijn.
Goede steungroepen maken ons sterk, doordat ze de nadruk leggen op het nemen van verantwoordelijkheid voor ons eigen leven en het stellen van grenzen, zodat we de kwaliteit van ons leven kunnen bewaken en verbeteren. Dit heeft een positief effect op het psychisch zieke familielid. Het was de dynamiek van de persoonlijke verandering die voor mij het verschil uitmaakte.
De 14-principes-methode voor het succesvol omgaan met schizofrenie is gebaseerd op de waarneming dat gezinsleden die deze principes leren, zich zullen ontwikkelen en hun eigen probleemoplossende methoden met succes zullen toepassen om de situatie aan te kunnen.

Expert
Dat de principes van Ken Alexander onderwezen worden, geeft aan dat er respect is voor en vertrouwen in familieleden. Zij zijn immers expert op het gebied van hun eigen ervaring met het leven met psychische ziektes. Wij hebben allemaal unieke ervaringen, maar we hebben hulp nodig bij het terugwinnen van ons zelfvertrouwen, zodat we op een positieve manier onze kennis en ervaring kunnen toepassen. Als in we angst en spanning leven, dan zijn we niet helder genoeg om hoofdzaken te onderscheiden en de oorzaken van de voortdurende spanning te onderkennen.
De eerste prioriteit is daarom het verminderen van de spanning, want die weerhoudt ons ervan uit te zoeken welke werkelijk nuttige mensen en organisaties ons essentiële informatie kunnen verschaffen. Als we letterlijk eens diep ademhalen en afstand nemen van het al te intensieve contact, beginnen we met het proces van persoonlijk herstel en het meester worden van de situatie. Zelf een stap terugdoen betekent dat een ander de ruimte krijgt. Het betekent niet dat we minder van ons gezinslid houden als we ons realiseren dat we heel goed voor onszelf moeten zorgen. Het schept ruimte om na te denken en ons te ontplooien.

Misschien lijkt dat te simplistisch voor de ingewikkeldheid van het leven met een psychose, maar een heel kleine verandering kan een heel groot effect sorteren. Net als met veranderingen in atomen, kunnen kleine deeltjes ingrijpende wijzigingen in de omgeving veroorzaken. Ik ben optimistischer geworden. 'Herstel' is geen vies woord.
Er is geen makkelijke weg naar empowerment en het onder controle krijgen van de situatie. Maar voor je naar buiten gaat, moet je eerst klaar zijn met jezelf. Focussen, in plaats van de hele wereld te willen veranderen. Daar zit het nut van empowerment.

De pijn blijft, maar is minder erg dan toen we kennismaakten met schizofrenie. Deze pijn wordt niet veroorzaakt door spijt en mislukking, maar door de zware inspanning en de prestatie op de steile weg naar het beheersen van de situatie. Het is de verlichting van de inspanning die optreedt als je een bergtop bereikt and beseft hoe verschillend het landschap eruitziet vanaf dit uitkijkpunt."

Esther Twomey

 

Bron: Ypsilon Nieuws, december 1999/Copyright: Redactie Ypsilon Nieuws
sluit venster