Ypsilon nieuws 1 | 2025

WONEN Chapeau Wickevoort INTERVIEW Bemoeizorg 2.0 ONDERZOEK Een Gedeeld Verhaal De kracht van verhalen pag 16 Hoe ERVARINGSKENNIS de ggz verbetert YPSILON NIEUWS 1 | 2025 ontwikkelingen en achtergronden rond psychische kwetsbaarheden n

3 Ypsilon Nieuws 1 | 2025 artikelen 4 Bemoeizorg 2.0 Interview 7 Twee merels Mijn zus en ik 8 Een Gedeeld Verhaal Onderzoek 10 Mijn zoon Ervaringsverhaal 13 Schizofreen, maar niet gek Feuilleton 16 De kracht van ervaringsverhalen in de ggz 19 Polemiek Ansje en Geertje 20 Wie schrijft, die blijft Zorgstandaard Naasten columns 24 Mantelzorger Henk-Willem Klaassen gesignaleerd 26 Boeken Kort organisatie 12 Adviesdienst Ypsilon Schone schijn 14 Van de voorzitter Hans Meyer Swantée 15 Ledenraad Even voorstellen… 21 Vacature Penningmeester gezocht 25 Transparant Onzichtbaar, maar niet ongezien 28 Impact Ypsilon knokt voor betere zorg regionaal 22 Wonen moet zo! Chapeau Wickevoort nieuws en service 2 Nieuws voor Naasten | Agenda 29 In het nieuws 30 Ypsilon in de regio 31 Colofon 32 Prikbord 2 ACTUEEL INHOUD n In dit nummer Nieuws voor Naasten Ypsilon speurt naar nieuws in media en vakbladen en haalt daar de berichten uit die interessant zijn voor naasten van mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. Kijk voor het laatste nieuws op ypsilon.org/actueel/nieuws of abonneer je op onze gratis nieuwsbrief Nieuws voor Naasten. agenda Er gebeurt veel in het land dat interessant is voor naasten. Op de Ypsilonagenda vind je de data van (regionale) gespreksgroepen of themabijeenkomsten bij jou in de buurt. Ook lezingen, congressen, tentoonstellingen, voorstellingen en de gratis online kennissessies vind je op ypsilon.org/agenda BOEKEN • Veteranen van Ypsilon Gesprekken met Ypsilon- leden van het eerste uur - Ria en Wim Trinks • Ik ben niet ziek, ik heb geen hulp nodig - Xavier Amador • Afscheid zonder begrafenis - Emma van Weel BROCHURES • Leven met een suïcidale naaste Brochure voor naasten van mensen met gedachten aan zelf- doding • Help! Psychose in de familie Brochure voor naasten over psychosegevoeligheid Ook verkrijgbaar in het Arabisch. • Ziek? Hoezo ziek? Brochure over verbindende gespreksvaardigheden voor familieleden • Dubbele Diagnose Brochure voor familieleden • Wie zorgt praat mee! Informatie over privacy en autonomie • VIP-zorg Informatie over vroeg ingrijpen bij psychose • Psychose, forensische zorg en familie • Nadenken over nalaten Brochure over nalaten, testamenten en nalatenschappen Voor leden gratis te downloaden. Een geprint exemplaar is tegen betaling te bestellen via de webshop. OVERIG • Strooifolder Wat biedt Ypsilon? • Strooifolder Ypsilon zoekt Vrienden! • Triadekaart • Kate CD over schizofrenie in het gezin Voor de strooifolders betaal je alleen portokosten. te bestellen Alle onderstaande uitgaven zijn te bestellen op ypsilon.org/webshop of via het landelijk bureau van Ypsilon: 088 000 21 20. Voor leden gelden lagere prijzen. www.ypsilon.org VOORAF Verhalen die raken Via de telefoon, per mail, met een appje, op een fysieke bijeenkomst of in de online community… iedere dag vertrouwen vele familieleden en naasten van mensen met een ernstige psychische kwetsbaarheid ons hun verhaal toe. Stuk voor stuk zijn het verhalen die raken. Moeilijke en verdrietige verhalen, maar ook verhalen over hoop en veerkracht. Iedereen heeft z’n eigen verhaal. Lang niet alle mensen maken daar een boek, video of podcast van. Maar liefst drie van de huidige redactieleden van YN deden dat wel: zij brachten ooit een of meerdere boeken uit met hun eigen ervaringsverhaal. Elk met een andere reden. Om alle sores van zich af te schrijven, een bescheiden bijdrage te leveren aan het verbeteren van de ggz, of om anderen in een soortgelijke situatie van steun te zijn. Voor dit nummer doken we in de verschillende functies die ervaringsverhalen kunnen hebben. Wat brengt het je om je verhaal op te schrijven? Wat haalt de lezer eruit? En op een overkoepelend niveau: hoe kunnen al die ervaringsverhalen samen de zorg vooruithelpen? In dit nummer lees je er alles over! Imke van Wettum | eindredacteur | yn@ypsilon.org

4 www.ypsilon.org 5 Ypsilon Nieuws 1 | 2025 INTERVIEW INTERVIEW Bemoeizorg lijkt een beladen term, maar voor kwetsbare mensen is het een noodzakelijke brug naar betere levensomstandigheden. Vele partijen, zoals het Zorg- en Veiligheidshuis Noord-Holland Noord (hierna ZVH) en GGD Hollands Noorden zetten zich hier samen voor in. Arjen Witteveen en Michael Willemsen vertellen aan Geertje Paaij over een twee jaar durende proef die bemoeizorg opnieuw moet vormgeven. ‘De uitkomsten van dit onderzoek kunnen van grote waarde zijn voor andere regio’s.’ in zij leerden hoe ze kwetsbare mensen kunnen benaderen die zelf geen hulp vragen. Witteveen: ‘We gaan de boer op. Dat betekent aanbellen, terugkomen als je wordt afgewimpeld en kijken waar de verbinding met naasten ligt. Familie kan een sleutelrol spelen. Er volgt te zijner tijd een terugkomdag waarin onze teamleden met Tielens hun opgedane ervaringen gaan doornemen.’ Huisvesting is cruciaal Woningcorporaties hebben mensen aangemeld die volledig uit het zicht van hulpverlening zijn verdwenen. Witteveen schetst een voorbeeld: ‘We komen huizen tegen met uitwerpselen van huisdieren en bergen lege bierblikjes. Deze mensen zijn soms onbekend bij hulpinstanties, maar hebben dringend hulp nodig.’ Het bemoeizorgteam richt zich ook op praktische oplossingen die direct verschil maken. Willemsen: ‘Financiën op orde brengen of ervoor zorgen dat iemand zijn huisvesting behoudt, zijn belangrijke factoBemoeizorg 2.0 Samenwerken voor betere zorg In het laatste nummer van 2023 vertelde Arjen Witteveen over de persoonsgerichte aanpak (PGA) voor ongeveer 150 mensen die te maken hebben met complexe problemen: overlast, regelmatig politiecontact en slechte woonomstandigheden. Dankzij deze aanpak verbeterden de levensomstandigheden van sommigen en nam het aantal strafbare feiten af. Toch bleef het totale aantal politiemeldingen in de hele linie constant. Witteveen: ‘We ontdekten dat er een groep mensen is die dreigt af te glijden. Als zij niet tijdig worden geholpen, belanden ook zij in de categorie voor wie escalatie en maatschappelijke teloorgang dreigen.’ Om deze vicieuze cirkel te doorbreken, werd een onderzoek gestart. Uit gesprekken met gemeenten, zorgpartijen, woningcorporaties en politie bleek dat bemoeizorg grotendeels was verdwenen. Het werd ervaren als een hiaat in de ketenaanpak. Dit was de aanleiding voor een twee jaar durende proef die bemoeizorg opnieuw gaat vormgeven. Multidisciplinaire aanpak De kracht van het nieuwe bemoeizorgteam ligt in de samenwerking tussen zes organisaties: GGZ Noord-Holland Noord, ’s Heeren Loo, Esdégé-Reigersdael, Brijder Verslavingszorg, Vangnet & Advies van de GGD Hollands Noorden en dnoDoen. Dit multidisciplinaire team start in februari in de gemeenten Alkmaar en Dijk en Waard en heeft als uiteindelijke doel mensen naar reguliere zorg toe te leiden. Willemsen: ‘Wat we de afgelopen jaren zagen, is dat bemoeizorg zich beperkte tot vruchteloos aanbellen zonder vervolg. Dit willen wij doorbreken door een proactieve, volhoudende aanpak. De teamleden hebben een intensieve training gevolgd onder leiding van psychiater Jules Tielens, waarArjen Witteveen (1975) is programmamanager van de aanpak van mensen met onbegrepen gedrag voor de Veiligheidsregio Noord-Holland Noord en freelance rapporteur voor het NIFP/Pieter Baan Centrum. Eerder werkte hij als reclasseringswerker bij de verslavingsreclassering en als forensisch milieuonderzoeker in het Pieter Baan Centrum. Ook was hij beleidsmedewerker bij het ministerie van Justitie en Veiligheid, waar hij zich bezighield met de aanpak van mensen met verward gedrag. Michael Willemsen (1963) is teamleider Vangnet & Advies bij de GGD Hollands Noorden. Ook is hij werkzaam als sociaal psychiatrisch verpleegkundige bij de spoedeisende psychiatrie van GGZ NHN. Eerder werkte hij als psychiatrisch verpleegkundige binnen Duin en Bosch in Castricum en het HVO (hulp voor onbehuisden) in Amsterdam. Verder was hij werkzaam als sociaal psychiatrisch verpleegkundige binnen de Riagg Amsterdam Zuidoost en de GGD Amsterdam Vangnet en Advies. Durf te balanceren op de grens van wat wel en wat niet mag Arjen Witteveen en Michael Willemsen

Mijn zusje wacht ons op bij de buitendeur van de crisisafdeling. Daar verblijft ze vanaf het moment dat ze heftig ontregeld raakte na het overlijden van mijn vader. Van ver roept ze ons al toe: ‘Mijn vader was mijn allerallerbeste vriend! De gedachten zijn vrij! Wie raadt ze daarbinnen! Vader Jacob! Vader Jacob! En verder wil ik er niet over praten! We gaan het over de toekomst hebben!’ De prikkelarme ruimte is speciaal voor ons familiegesprek sfeervol ingericht. Een ovale tafel met vijf stoelen eromheen. Op tafel vijf cadeautjes, ingepakt in prachtig cadeaupapier in herfsttinten. Bovenop elk pakje een armband van natuursteentjes. Ernaast vijf keurige stapeltjes met folders. Er is een sidetable met koffie en thee, plastic bordjes, plastic bekertjes, suiker, melk en theezakjes. Zoals bij mijn moeder Tijdens de koffie houdt mijn zus een monoloog over psychiatrisch patiënten en het belang van het onderhouden van sociale contacten. Ze noemt de merel die ze steeds ziet door het raam van haar verblijfsruimte. Ze weet zeker dat mijn eerder overleden moeder zo aan haar verschijnt. Ze roept dat er nu vast twee merels zijn. Tijdens haar betoog zonder adempauzes pak ik uit wat mijn zus bij me bestelde voor deze bijeenkomst: druivensap, krentenbollen, roomboter, bruine bolletjes, 30+-kaas en een blikje Ricola Zwitserse kruidenpastilles. Alles wat mijn vader lekker vond en wat hij standaard in huis had toen mijn zus daar nog woonde. Mijn zusje kondigt aan pas te eten als wij weg zijn. Ze wil haar deel én alle restjes graag in een daarvoor al klaargelegde zak. We mogen uitpakken. Er is een pakje voor mijn broer, voor mijn zus, voor mij en één voor haarzelf. Ook voor de begeleidster is er een soortgelijke verrassing. Een ontroerend cadeau: een aan elkaar gelijmde porseleinen kop en schotel, gevuld met een vetbol met vogelvoer. Voor de merels. Mijn zusje constateert tevreden: ‘Ik heb de mooiste.’ En dat is een blauw-wit setje met bloemetjes, zoals mijn moeder die ook in de kast had staan. Verdrietig én trots Dan komt het belangrijkste punt. ‘We zijn niet bij elkaar om nog meer over Heit te praten, maar om het over de toekomst te hebben! Het is een vergaderbijeenkomst!’ En ze laat haar afspraken-agenda rondgaan, zodat we kunnen noteren wanneer we bij haar op bezoek komen. Als besluit deelt ze de folders uit die ze voor ons had klaargelegd. We krijgen de opdracht deze uit te delen aan de hele familie, inclusief onze partners en alle neefjes en nichtjes: 5x Autisme, 5x Schizofrenie, 5x Slaapstoornissen, 5x Depressie en 5x Als je zelfmoordgedachten hebt. We hebben moeite weer weg te komen. Hoe neem je afscheid van iemand die maar door blijft praten? In de auto slaken we een diepe zucht. Moe van de indrukken, verdrietig om ons eigen gemis en trots op onze bijzondere zus die zo’n prachtig ritueel voor ons heeft bedacht en uitgevoerd. De merels krijgen het goed dit jaar. Twee merels Mijn zus en ik Marianne Kootstra is zus-van. In de komende edities van Ypsilon Nieuws schrijft ze in de rubriek ‘Mijn zus en ik’ over psychosegevoeligheid, autisme en de psychiatrie. LINOSNEDE: EDITH BROUWER ren om verdere achteruitgang te voorkomen.’ Witteveen voegt toe: ‘Als iemand vervuilt, is dat zijn goed recht. Maar als het leidt tot klachten van buren of uitzettingsprocedures, ontstaat een zorgwekkende situatie. Het behouden van huisvesting is cruciaal.’ Willemsen: ‘Vanuit bemoeizorg kun je niet werken als je niet durft te balanceren op de grens van wel en wat niet mag. Houd altijd het belang van de cliënt voor ogen. Durf stappen naar voren te maken voor goede zorg.’ Samenwerking met familie De rol van familie en naasten wordt expliciet erkend in deze aanpak. Willemsen: ‘Ouders kunnen niet overbetrokken zijn. Hun signalen zijn waardevol en kunnen ons helpen contact te maken met cliënten.’ Daarnaast wordt over de grenzen van sectoren heen gekeken. Mensen met dubbele diagnoses, zoals een licht verstandelijke beperking (lvb) en psychische problematiek, worden vaak niet herkend of adequaat geholpen. Het bemoeizorgteam brengt hier verandering in door kennis te delen tussen verschillende disciplines en mensen samen te bezoeken. Willemsen: ‘In een multidisciplinair team leer je van elkaar wat je wel en niet moet doen, bijvoorbeeld bij psychotisch gedrag. Dat maakt ons doortastend.’ De proef wil een brug slaan tussen vrijwillige en gedwongen zorg. Willemsen: ‘We willen voorkomen dat mensen uit zorg raken en in een crisissituatie belanden. Daarom benaderen we hen minimaal twee jaar actief, om hun levenskwaliteit te verbeteren en behandelcontact op te bouwen.’ Praktische hulp wordt niet geschuwd. Witteveen: ‘Onlangs hebben we uit een maatwerkpotje het asiel voor twee honden betaald toen hun baasje werd opgenomen in de ggz. Soms maken dit soort kleine dingen het verschil.’ Toekomstvisie Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) volgt deze proef met belangstelling. Adviesbureau Movisie onderzoekt vijf bemoeizorgpraktijken, waarvan dit team als enige een organisatieoverstijgende aanpak hanteert. Witteveen: ‘De uitkomsten van dit onderzoek kunnen van grote waarde zijn voor andere regio’s.’ Daarnaast heeft het team nog meer ijzers in het vuur: meer woningen en woonplekken en trainingen voor politie, gemeente en woningcorporaties (zie kader). Witteveen: ‘Het is een traject met een lange adem, maar het gaat uiteindelijk om levenskwaliteit. Door samen te werken kunnen we kwetsbare mensen weer perspectief bieden.’ Geertje Paaij | yn@ypsilon.org Meer informatie: vrnhn.nl INTERVIEW 6 www.ypsilon.org 7 MIJN ZUS EN IK Ypsilon Nieuws 1 | 2025 Ouders kunnen niet overbetrokken zijn → vervolg Speerpunten bemoeizorg • Meer woningen aan de rand van gemeenten voor mensen die niet in een reguliere woonwijk gedijen. • Meer woonplekken op instellingsterreinen voor mensen die niet zelfstandig kunnen wonen en de nabijheid van 24/7 zorg nodig hebben. • Trainingen voor politie en woningcorporaties over omgaan met mensen met onbegrepen gedrag. • Medewerkers van woningcorporaties opleiden tot trainers woonvaardigheden, zodat zij huurders praktische tips kunnen geven. • Gemeenten en woningcorporaties trainen in het aanpakken van woonoverlast en het betrekken van omwonenden.

www.ypsilon.org 8 ONDERZOEK 9 Ypsilon Nieuws 1 | 2025 ONDERZOEK Er was eens een call van ZonMw, waarin professionals samen met cliënten en naasten een onderzoeksidee konden indienen’, vertelt Carola van Alphen. ‘Als dat gehonoreerd zou worden, mocht dat met behulp van de Hogeschool Utrecht verder uitgewerkt worden. Zou er een ander onderzoek uitkomen als de hele triade er vanaf het begin bij betrokken was? Het project moest gericht zijn op mensen met een Wlz-indicatie, die langdurig zorg nodig hebben en wonen of verblijven op een locatie waar 24 uur per dag begeleiding is. Een groep die ondervertegenwoordigd is in onderzoek, en dat terwijl de Wlz niet mag betekenen dat je alle hoop op herstel moet opgeven. Tijdens eerder onderzoek bleek hoe graag cliënten hun levensverhaal wilden delen en daarom besloten we daar iets mee te doen.’ Identiteit Een van de onderdelen van persoonlijk herstel is identiteit. En juist die identiteit staat onder druk in de langdurige zorg. Wie je bent dreigt te worden ondergesneeuwd door een ziekte-identiteit. Wat als cliënten in de 24uurszorg samen met hun zorgverleners een boekje maken van hun levensverhaal zoals ze dat zélf willen delen? En dat ook de naasten betrokken worden als de cliënt dat zelf wil? Carola: ‘Het leek mij een goed idee. Op de crematie van een medebewoner lieten naasten foto’s zien van de prachtige reizen die deze persoon had gemaakt. Ik hoorde een zorgverlener verzuchten: ‘Als ik dit had geweten, hadden we zulke andere gesprekken kunnen hebben.’ Ook Ypsilonvrijwilliger Karin Groen was enthousiast. Haar zoon woont al meer dan 20 jaar in woongroepen binnen de ggz. ‘Zijn verhalen zijn bijzonder, maar wie hij is als mens komt pas uit de verf als je tijd voor hem maakt. Hij heeft zoveel talenten! Zo maakt hij graag digitale muziek. En als Een Gedeeld Verhaal ik naar hem luister, deelt hij soms leuke herinneringen.’ Eigen regie De triadische samenwerking in het project was uitdagend, maar constructief, vertelt Karin. ‘In drie woongroepen - één langdurig klinische afdeling van Arkin en twee voorzieningen voor beschermd wonen van Cordaan en Triade Vitree - gingen zorgverleners aan de slag met gesprekken over het levensverhaal van hun cliënten. Al doende ontstonden er boekjes met persoonlijke gebeurtenissen. De regie lag bij de bewoners. Op eigen initiatief betrokken zij hun naasten erbij of deelden ze hun boekje als het klaar was. Deze werkwijze geeft kleur aan de relatie in de triade.’ Een van de zorgverleners is woonbegeleidster Connie van Bruinswaardt. Samen met twee bewoners en een familielid werkte ze aan hun levensverhalen. ‘Ik dacht dat ik de bewoners na vele jaren begeleiding wel goed kende. Maar door samen Hoe kan aandacht voor het levensverhaal bijdragen aan persoonlijk herstel bij mensen met een ernstige psychische aandoening in de langdurige zorg? Daarover vertellen psychiater Mariken de Koning, Ypsilonvrijwilliger Karin Groen en Anoiksisvoorzitter Carola van Alphen. Samen zijn zij de triadische motor achter het project 'Een Gedeeld Verhaal'. Als ik dit had geweten, hadden we zulke andere gesprekken kunnen hebben te werken aan Een Gedeeld Verhaal, kwam ik erachter dat ik meer overeenkomsten met de bewoners had dan in eerdere gesprekken naar voren was gekomen. Een van de bewoners is in hetzelfde jaar geboren als ik en is in dezelfde plaats opgegroeid. Hierdoor ontstond een leuk gesprek. Door dit soort dingen te delen ontstaat een gezellige sfeer. Bij een andere bewoner hielp Een Gedeeld Verhaal om erachter te komen waar hij eigenlijk over wilde praten met mij. Door zijn kwetsbaarheid kon hij dit moeilijk duidelijk maken. Het bijzondere aan dit project is dat je het op vele manieren kunt uitvoeren. Met als uitgangspunt dat de bewoner zelf de leiding heeft. Het is tenslotte zijn of haar eigen verhaal. Het eindproduct, het boekje, is bovendien een voordeel als er nieuwe medewerkers zijn. Bewoners hoeven zich dan niet iedere keer opnieuw voor te stellen.’ Jantien de Kogel, net als Carola bewoonster van het Kick Wilstraplantsoen in Almere, vult aan: ‘In eerste instantie heb ik mij opgegeven om deel te nemen, omdat het mij wel leuk leek om mijn levensverhaal op te schrijven. Maar achteraf gezien had het meer weg van een zoektocht naar mijn eigen identiteit en de ontwikkeling daarvan. Ach, hebben mensen met psychosegevoeligheid niet met elkaar gemeen dat wij verlangen naar een nieuwe, betere identiteit? Het heeft een beetje iets weg van een serieuze hobby. In mijn Een Gedeeld Verhaal vertel ik daarom meer over hoe mijn hobby's een nieuwe levensinvulling werden.’ Conclusies Inmiddels is de pilot afgerond. Welk resultaat heeft het project gehad? Psychiater Mariken de Koning van Arkin: ‘We hebben zowel kwantitatief als kwalitatief gekeken wat de ervaringen waren. De belangrijkste conclusie is dat de meeste deelnemende bewoners, naasten en begeleiders het waardevol vonden om samen bezig te zijn met het levensverhaal. Voor sommigen heeft het echt bijgedragen aan zingeving of hernieuwd perspectief. Ook lijkt het contact met begeleiders en/of naasten soms verbeterd. Het werken aan Een Gedeeld Verhaal is een proces van cocreatie tussen bewoner en begeleider; dat biedt een nieuwe manier voor contact in de triade.’ Voor een deel van de doelgroep op deze afdelingen is het bovendien haalbaar om met Een Gedeeld Verhaal mee te doen. ‘Maar niet voor iedereen en niet altijd nu. Het moet passen bij waar de cliënt mee bezig is. En cliënten moeten zelf de regie hebben over hun eigen verhaal. Ze beslissen zelf over de gesprekken en wanneer en met wie hun boek wordt gedeeld.’ Mariken de Koning | Karin Groen | Carola van Alphen Informatie en handleiding: onderzoek.arkin.nl/ gedeeldverhaal ‘

Als ik de keuken binnenkom, slaat zijn afschuwelijke zwerverslucht me in mijn gezicht. De lucht van zweet en urine en almaar weer opgedroogde kleren, nooit gewassen! Zo ruiken zwervers, wist ik. Hij zit aan de grote tafel, zijn stoel ver naar achteren geschoven. Van zijn diep voorover gezakte hoofd zie ik de waaier van zijn kruin. Hoe vaak had ik niet met een natte borstel dat weerbarstige haar in toom willen houden. Zonder succes overigens, want binnen een paar minuten stond het weer als een vrolijk pluimpje op zijn kortgeknipte jongenshoofd. 'Willem', zeg ik nog eens, 'fijn dat je er bent.' Hij reageert niet. 'Fijn Willem', zeg ik weer en ik meen het. In hoeveel slapeloze nachten had ik niet verlangd naar een teken van leven van deze zoon. Maar nu hij hier voor mij zit ben ik alleen maar bang! Bang voor mijn eigen zoon, mijn schizofrene kind. Natuurlijk, ik hield nog altijd van hem en toch, hoe vaak had ik de laatste jaren niet gewenst dat hij nooit geboren was! Veel verwachtingen had hij gewekt. Bij het uitreiken van de diploma's had de rector hem 'een veel belovende, rustige jongeman' genoemd. Ik weet nog dat ik toen dacht: te rustig, te veel in zichzelf gekeerd. Mijn zoon Met een stapeltje vers gestreken wasgoed loop ik neuriënd de trap op. Ik ben goed opgeschoten en eigenlijk heb ik het strijken met plezier gedaan. Dan, halverwege de trap, hoor ik de keukendeur. Mijn hart bonkt plotseling in mijn lijf. O God, dat is Willem. Alleen hij gooit de deur zo wijd open. Ik blijf staan. 'Willem', roep ik. 'Willem, ben jij dat?' Geen antwoord. tekst Een Ypsilonmoeder illustratie Anna Wikje Roorda Boersma Behalve het onrustige geschuifel van zijn zware schoenen is het even doodstil in de keuken. Dan begin ik te praten en kan ik niet meer ophouden. 'Willem', zeg ik, 'je wilt vast een beker koffie. Ik heb net gezet en de melk is nog warm'. Automatisch schenk ik twee grote bekers vol. Veel suiker, dan heeft hij dat tenminste binnen. 'Ik heb nog zuurkool van gisteren. Dat warm ik even voor je op en o, kijk, ik heb nog worst ook. Lekker hè?' Ik hoor mezelf ratelen. Mijn stem klinkt iets hoger dan gewoonlijk. Opgejaagd dier 'Ik laat er een bruin korstje aankomen, daar houd je immers zo van. 't Ruikt al lekker, hè? Je hebt er vast zin in. Je boft hoor. Kom je zomaar binnenvallen en daar staat je lievelingskostje voor je klaar. Doe je jas uit, Willem. 't Is warm in de keuken.' Willem reageert niet. Ik schep de zuurkool om en om. Onderwijl hoor ik het schuifelen van zijn voeten die hij geen ogenblik kan stilhouden. Bewegingsdrang, noemen ze dat. Ik kijk om. Zijn witte handen liggen met de palmen naar boven gekeerd op het bonte tafelkleedje. Zo zat hij vroeger ook altijd, alsof hij iets ontvangen wilde. Maar nu zijn het geen kleine jongenshanden meer. Het zijn grote mannenhanden waar ik bang voor ben. Geen vork en mes, je weet maar nooit. Met een lepel zet ik de dampende zuurkool voor hem. 'Lekker hè', zeg ik. 'Zuurkool. Lekker hè, Willem?' Plotseling begint hij het eten naar binnen te schrokken. Hij eet als een wild, opgejaagd dier: hap, slok, weg! Schichtig. Op zijn hoede. Niemand thuis 'Lekker hè, Willem?', zeg ik voor de zoveelste keer. 'Ik ben ook altijd zo dol op zuurkool met dit weer. 't Is toch niet echt koud voor de tijd van het jaar, hè? Straks ga ik boodschappen doen. Zal ik iets voor je meebrengen? Brood of vlees? Of wil je fruit, ik moet ook nog naar de groenteboer. Heb je nog was, dan doe ik die even in de machine.' Zijn bord is leeg. Met schuin opgeheven hoofd luistert hij en ik zie aan zijn ogen dat mijn gepraat vergeefs is. Hij luistert naar stemmen die niemand anders hoort. O God, ogot, hij heeft een psychose en er is niemand thuis. 'Ik heb ook nog yoghurt met perziken, houd je toch zo van?' Snel vul ik het groene dessertkommetje met yoghurt. En op dit moment, alsof hij erop gewacht heeft, grijpt hij het bakje in zijn grote hand en slingert het naar mijn hoofd. Ik buk bijtijds en ik zie in een flits het kommetje in scherven uit elkaar spatten. De yoghurt stroomt zachtgeel langzaam van de muur op het aanrecht. Vergif in het eten 'Kutwijf. Rothoer', schreeuwt hij. De woorden botsen wreed tegen mij op, als rake klappen. 'Je eigen kinderen ombrengen, hè? Ik ken je. Vergif in het eten!' Hij staat nu bijna op mijn tenen. Groot en dreigend. Zijn zwerverslucht dringt diep in mijn neusgaten. Wat stinkt hij. God, wat stinkt hij, denk ik nog. Nu, nu gaat het gebeuren. Plotseling draait hij zich om, graait het wasgoed van tafel en slingert het door de keuken. 'Rotwijf, kreng, hoer', herhaalt hij, 'je eigen kind vergiftigen.' Hij grijpt zijn jas en vlucht... De keuken uit, weg van mij. 'Je eigen kind ombrengen', hoor ik hem nog schreeuwen, terwijl hij wild zwaaiend met zijn witte plastic zak het tuinpad afholt. Ik kijk hem na tot hij uit het gezicht verdwenen is. De tranen stromen over mijn wangen. Ik laat me op een stoel zakken en achter het lege bord snik ik gierend over zijn en mijn verdriet. Willem. Meer verhalen lezen? Kijk op boven-jan.nl/verhalen Hij staat nu bijna op mijn tenen, groot en dreigend. Zijn zwerverslucht dringt diep in mijn neusgaten Winactie Heeft jouw familielid last van depressieve klachten, stress of slaapproblemen? Of kun jij als naaste wel een steuntje in de rug gebruiken? Esther Verhoek ontwikkelde een kleurrijke kaartenset vol tips en leefstijladviezen. Een set om een dierbare bij te staan én om als naaste ook zelf staande te blijven. Want dat is geen kattenpis, ervaarde Esther toen ze zelf in die situatie zat. Esther: ‘In mijn drukke bestaan vergat ik mezelf. Ik raakte volledig uit balans, met burn-outs, depressies, bipolariteit en psychoses tot gevolg. Toch herstelde ik volledig. Alles wat mij tijdens mijn eigen reis en als naaste geholpen heeft - en nog steeds helpt - heb ik verwerkt in deze praktische toolkit.’ Interesse? Wij mogen van Esther 1 kaartenset weggeven. Stuur om mee te doen een mailtje naar Imke van Wettum: ivanwettum@ypsilon.org. Meer informatie vind je op es-sentie.nl www.ypsilon.org ERVARING 11 Ypsilon Nieuws 1 | 2025 10 ERVARING

FEUILLETON 12 13 Ypsilon Nieuws 1 | 2025 adviesdienst www.ypsilon.org De adviesdienst is er voor leden. Maak er gebruik van! Bel voor de telefonische adviesdienst 088 000 21 20, bereikbaar op ma/di/do/vr van 10.00 tot 16.00 uur. Je krijgt dan Marjo Markx, Heleen Schönau of Marjolein Hoekstra aan de telefoon. Ook kun je vanaf nu appen naar 06 16 35 03 92. Stuur je een e-mail naar adviesdienst@ypsilon.org, dan zal Erin Wagenaar je vraag beantwoorden. Schone schijn Ze is ergens midden twintig en zit in haar eerste psychose. Bibi heet ze. Haar toekomst zag er rooskleurig uit: een studie werktuigbouwkunde aan de universiteit, lid van de studentenvereniging, een rijk sociaal leven en een eigen flatje. Tegenwoordig mag je van geluk spreken als je het huis uit kan als twintiger. ‘Het is een hele slimme meid, maar dat werkt nu juist in haar nadeel. Ze weet heel goed hoe ze de schone schijn moet ophouden en kan doen alsof het goed met haar gaat’, zegt Bibi’s moeder aan de telefoon. ‘Maar mensen in de flat zien ook wel dat er iets niet klopt. Ze heeft altijd haar gordijnen dicht, komt bijna niet naar buiten en haar post stapelt zich op.’ Haar ouders willen meer hulp zoeken voor Bibi. In verbinding blijven met haar, want het contact wordt steeds minder. ‘Ze heeft ons nu geblokkeerd op WhatsApp. We krijgen geen contact met haar. Hoe weten we nu hoe het met haar gaat? En hoe maken we duidelijk dat ze in een psychose zit?’ De wanhoop en het verdriet van Bibi's ouders zijn voelbaar. Ze zien hun dochter, ooit zo vol leven en ambitie, langzaam verdwijnen in een wereld die voor hen onbegrijpelijk is. Dat is het tegenstrijdige van een psychose: voor degene die er middenin zit, zijn z’n ervaringen echt. Terwijl de buitenwereld dit als waanzin ziet. Proberen duidelijk te maken dat er iets niet klopt? Werkt vaak averechts, je dierbare leeft een eigen verhaal. Als naaste zie je je familielid kwijtraken wat ooit zo belangrijk voor hem of haar was. Je instinct wil helpen en beschermen. Je wil niets liever dan er zijn voor je familielid, maar die trekt zich pijnlijk genoeg steeds verder terug. Bibi’s ouders? Die zijn zich meer gaan richten op zichzelf. Ze komen voor het eerst in aanraking met het aanbod van Ypsilon: ze hebben zich ingeschreven voor de workshop Verbindende gespreksvaardigheden, gaan voor het eerst naar een gespreksavond in de regio en winnen informatie in over wooninitiatieven die zijn opgezet door naasten. Want hun verhaal mag dan pas net zijn begonnen, ze kunnen steunen op de kennis en ervaring van al die Ypsilonners die dit al eerder hebben meegemaakt. Marjolein Hoekstra | medewerker Adviesdienst Lalith, een Sri Lankaanse Nederlander met de diagnose schizofrenie, overleed op 26 april 2023 in het verpleeghuis waar hij woonde. Jolanda Brunnekreef, zijn mantelzorger en ex-partner, vertelt in YN wat zij meemaakt. De telefoon gaat voor de zoveelste keer. Lalith. Ik neem niet altijd op, maar deze keer wel weer een keer. ‘Jollie, jollie, thank God you’re answering. Luister, je moet nu direct hiernaartoe komen. Er is een groot probleem.’ ‘Wat is er dan?’ vraag ik uit gewoonte. ‘Dat kan ik je niet vertellen over de telefoon. Kom nou maar gewoon. Het is echt heel erg belangrijk. It’s a matter of life and death!’ Ik laat hem toch nog wachten tot ‘s avonds na het eten. Dan gaan Léon, Nina en ik samen en dan nemen we hem mee naar de brasserie van het verpleeghuis. Het aankleden, naar de wc helpen, van alles schoonmaken - niet zelden zit alles onder de poep of plas - het tillen in de rolstoel, versnaperingen kopen, de repen Verkade chocola uit het winkeltje die we absoluut niet met Lalith kunnen passeren zonder er tenminste twee van te kopen: het is allemaal iets minder zwaar als we het samen doen. Diepe angsten Als we binnenkomen, ligt hij met hoofd onder het laken. Zijn lichaam is zo mager dat het lijkt alsof er niemand in het bed ligt. Als hij merkt dat we er zijn, gooit hij resoluut het laken van zich af en piept zijn hoofdje omhoog. ‘Thank God, Jollie. I thought you were dead!’ Het zijn vaak diepe angsten waar Lalith mee worstelt. Eén daarvan keert regelmatig terug en gaat over zijn paspoort. Panische angst dat de geldigheid verlopen is en dat hij Nederland uit moet. Zelfs als ik vertel dat de verloopdatum pas ergens in 2028 zal zijn, kijkt hij me met een wantrouwige blik aan. Ja, het staat er inderdaad, maar kan er nog ergens een addertje onder het gras zitten? Wantrouwen Een ander terugkerend thema zijn de verzorgers om hem heen. Hij vertrouwt ze voor geen millimeter. Hoe ik ook probeer hem ervan te overtuigen dat ze er voor hem zijn en hem zo goed mogelijk willen helpen, dat dat zelfs hun beroep is, hij gelooft het niet. Op slechte dagen begrijpt hij helemaal niet meer waar hij is en wie de mensen om hem heen zijn. Is hij in de flat van zijn Indonesische onderburen, waar hij wel eens zorgt voor de planten als zij van huis zijn? Ik probeer iets van zijn geheugen op te frissen. Hoe hij gevallen is bij zijn flat en dat zijn rechter elleboog verbrijzeld was door de val. Hoe hij een plek had gekregen in dit verpleeghuis. En dat er een vorm van dementie was geconstateerd, bovenop de al bekende schizofrenieklachten. Ik wijs naar de foto’s en posters van The Beatles en John Lennon aan de muur, in de hoop dat zijn idolen hem terug kunnen brengen in het hier en nu. Soms lukt dat, vaak ook niet. Iedere dag opnieuw ben ik met hem bezig zijn angsten te bezweren en hem te overtuigen dat hij in veilige handen is. Dat blijf ik doen, ondanks zijn frustratie: ‘Jollie, you think because I’m schizophrenic, I am crazy. Maar niet alles wat ik merk is paranoia!’ En of hij gelijk heeft! Daarover de volgende aflevering meer. Jolanda Brunnekreef | yn@ypsilon.org Feuilleton - DEEL 16 Schizofreen, maar niet gek Je moet nu direct naar mij toe komen, er is een groot probleem

Gepast vernieuwd Hans Meyer Swantée | voorzitter Jullie zijn van mij gewend dat ik aansluit op het thema van YN. Dit keer wijk ik daar graag vanaf. Drie jaar geleden gingen wij met ons toenmalige bestuur ‘de hei op’ om te kijken of Ypsilon nog steeds op het juiste spoor zat. Wij kwamen tot deze conclusie: als we ertoe wilden blijven doen, dan moesten we ons aanpassen aan de digitale tijd. Ook realiseerden we ons dat mensen niet zo snel meer ergens lid van worden en dat de gemiddelde leeftijd van ‘de Ypsilonnner’ toenam. Sinds die heisessie is er enorm veel gedaan. We namen het initiatief tot het bouwen van een veilig digitaal platform, waarop we gelijkgestemden kunnen vinden en ervaringen kunnen delen. Ons landelijk bureau is versterkt met jonge, dynamische collega’s. Via sociale media spreken zij jongere doelgroepen aan. Ook het bestuur en de ledenraad zijn aanzienlijk van samenstelling veranderd. Natuurlijk hebben wij de van oudsher gewaardeerde zaken bewust behouden, zoals ons blad YN. Kortom, Ypsilon heeft zich gepast vernieuwd. In alle bescheidenheid: hiermee is Ypsilon ook de kartrekker geweest voor andere patiënten- en naastenorganisaties. Nu de politieke beeldvorming over de ggz kritisch is en de wachtlijsten oplopen, is verandering de enige constante. Omdat mentale zorg steeds meer regionaal gesubsidieerd zal worden, moeten we anders werken. De succesvolle groei van het aantal zelfregiecentra biedt bijvoorbeeld kansen om lokaal supportgroepen te starten, gebruikmakend van de digitale mogelijkheden die BovenJan ons daarbij biedt. Digitale mogelijkheden die zich bovendien razendsnel ontwikkelen. Nu we zoveel stappen gezet hebben, is de tijd aangebroken om ons weer te richten op waar Ypsilon voor staat en altijd al stond: lotgenotencontact, ervaringskennis delen en onze belangenbehartiging. Het zou fantastisch zijn als je ons in deze spannende, maar leuke nieuwe tijden zou willen helpen. We kunnen niet zonder vrijwillige inzet. Wil jij kijken hoe je jouw ervaring voor Ypsilon zou kunnen inzetten? Neem dan contact op met onze vrijwilligersondersteuners. We zien er van harte naar uit! Erna Jellesma Als moeder van een zoon met psychotische klachten kwam ik in contact met Ypsilon. Ik ervaarde hoe belangrijk een begrijpend oor en waardevolle informatie van Ypsilon dan is. Dit motiveert mij om mij zelf ook hiervoor in te zetten, als vrijwilliger in de regio en als lid van de ledenraad. Ik heb een managementfunctie in een publieke organisatie gehad, deze ervaring neem ik mee. In januari ben ik met pensioen, dat geeft ook ruimte voor dit vrijwilligerswerk. En ik ben er heel blij mee dat ik hiermee meteen weer leuke mensen leer kennen om mee samen te werken. Even voorstellen… Christel van der Pol Toos van den Broek - van Dorresteijn Mijn naam is Toos van den Broek - van Dorresteijn. Sinds oktober loop ik mee in de ledenraad van Ypsilon. Ik woon in de mooie Zuidwesthoek in Friesland, vlakbij het stadje Hindeloopen. Ik heb jarenlang gewerkt als wijkverpleegkundige en heb veel te maken gehad met psychische kwetsbaarheid. Ik ben moeder van drie kinderen en onze jongste zoon is psychosegevoelig. De kwetsbaarheid van je kind geeft soms een enorme druk, schuldgevoel en machteloosheid. Dit maakt je als ouder ook kwetsbaar. Ik bemerk bij mijzelf dat ik behoefte heb aan ondersteuning. En hoe komen er meer bijeenkomsten voor naasten? Door actiever te worden binnen de vereniging! De ledenraad van Ypsilon is het hoogste orgaan van de vereniging en is zo veel mogelijk een afspiegeling van de leden in de regio. Jarenlang had de ledenraad vrijwel dezelfde samenstelling, maar afgelopen jaar stapte een grote groep met frisse tegenzin op omdat hun zittingstermijn was verstreken. Maar we zijn weer een nieuwe lichting aan het bouwen, dus we kunnen weer nieuwe kandidaten voorstellen. Voorstellen in YN betekent gekozen worden, tenzij andere mensen zich als tegenkandidaat opwerpen. Gebeurt dat niet, dan zijn de kandidaten een maand na de publicatiedatum automatisch lid van de ledenraad. Mijn ervaring met de psychiatrie begon tijdens mijn huwelijk met een partner met ernstige stemmingswisselingen. Helaas was in de jaren ’70 geen goede diagnose te stellen. Toen mijn kinderen psychische problematiek begonnen te ondervinden, werd de diagnose van een familiaire bipolaire stoornis gesteld. Dit heeft veel impact gehad op ons gezinsleven. Het heeft veel moeite gekost om daar als naaste mee om te leren gaan. Uiteindelijk heeft het mij ertoe aangezet om mij als maatschappelijk werker in te zetten voor mensen met psychische problematiek. In die tijd begon ik ook mijn expertise in te zetten op de familieavonden van Ypsilon in mijn regio. Uiteindelijk ging ik aan de slag als familie-ervaringsdeskundige, iets wat ik tot mei 2023 gedaan heb. Nog steeds weten naasten mij te vinden. Tijdens mijn werk heb ik veel geleerd over hoe naasten omgaan met de complexe situatie waarin ze verkeren. Graag wil ik in de ledenraad mijn ervaringen inzetten en meedenken, om zo naasten te ondersteunen om op een gezonde manier voor hun familielid met psychosegevoeligheid te zorgen 74 jaar, van Indische afkomst, moeder van 2 kinderen en oma van 3 kleinkinderen Zelf interesse om mee te praten op bestuurlijk niveau? We hebben nog enkele plaatsen beschikbaar in de ledenraad. Meld je aan als oriënterend lid bij bert@ypsilon.org om eens vrijblijvend mee te kijken! www.ypsilon.org 14 VAN DE VOORZITTER 15 Ypsilon Nieuws 1 | 2025 LEDENRAAD

waarde lijken, maar we lopen het risico dat we mensen reduceren tot hun label. Zo raken we steeds verder verwijderd van de persoonlijke beleving en betekenisgeving, iets wat voor veel mensen met een mentale kwetsbaarheid juist heel belangrijk is. Daarnaast heeft een groot deel van de mensen met een psychische kwetsbaarheid onvoldoende baat bij behandelingen die effectief zijn voor de ‘gemiddelde cliënt’. We kunnen meten of symptomen tijdens een behandeling afnemen, maar om te begrijpen welke veranderingen mensen in hun herstel doormaken, moeten we met ze in gesprek gaan.’ Verhalenbank Psychiatrie Dat zegt ook psychiater Floortje Scheepers. In navolging van de Dementie Verhalenbank richtte zij een aantal jaar geleden de Verhalenbank Psychiatrie op. In dit project van het UMC Utrecht worden mensen met een mentale aandoening, hun naasten en hulpverleners uitgenodigd om hun levensverhaal en ervaringen met de ggz te doneren. Van elke cliënt of naaste of hulpverlener die dat wil wordt zijn verhaal opgetekend door middel van een interview van al snel 17 Ypsilon Nieuws 1 | 2025 www.ypsilon.org 16 COVERSTORY COVERSTORY Verhalen spelen een belangrijke rol in het omgaan met psychische aandoeningen. Ze kunnen verbinden, betekenis geven aan ontwrichtende gebeurtenissen en zelfs helpen om de zorg in de toekomst te verbeteren. Roel van der Veen, projectcoördinator bij de Verhalenbank Psychiatrie, vertelt over de kracht van ervaringsverhalen in de ggz. ‘Cijfers geven onvoldoende inzicht in psychisch lijden en herstel.’ tekst Roel van der Veen, Imke van Wettum | yn@ypsilon.org illustratie Anna Wikje Roorda Boersma De kracht van ervaringsverhalen in de ggz Weet je, historisch gezien is het specialisme ‘psychiatrie’ eigenlijk nog niet zo oud’, valt Roel van der Veen met de deur in huis. ‘Maar hoe serieuzer het specialisme werd, hoe minder aandacht er was voor de persoon achter de aandoening. Dat klinkt gek, maar is wel verklaarbaar.’ In een paar stappen snelt hij door de geschiedenis. De neiging om psychische diagnoses wetenschappelijk te ordenen ontstond in Nederland tegen de tweede helft van de 19e eeuw, vertelt hij. Met de ‘Krankzinnigenwet’ uit 1841 en aanvullende regelingen in 1884 werd de ggz formeel onder staatstoezicht gesteld. Sindsdien heeft de psychiatrie steeds meer voeten aan de grond gekregen als medisch specialisme. ‘Dit heeft nog steeds grote invloed op de huidige invulling van de ggz. Veel onderzoek en zorg was de afgelopen decennia gericht op het meten, objectiveren en vergelijken van psychische klachten van cliënten en op het zoeken naar biologische oorzaken van diagnoses.’ Maar die zoektocht in de psychiatrie naar ‘het grote plaatje’ heeft de ruimte voor persoonlijke verhalen beperkt. En lang niet iedereen is gebaat bij deze ‘objectieve bewijsdrang.’ Als projectleider van de Verhalenbank Psychiatrie wordt hij er dagelijks met zijn neus op gedrukt. Volgens hem geven cijfers onvoldoende inzicht in psychisch lijden en herstel. ‘Een diagnose of label wordt vaak gebruikt om te verklaren waar iemand last van heeft en welke kenmerken of symptomen daarbij horen. Dit kan misschien van meerJe verhaal vertellen kan echt bijdragen aan herstel ‘ anderhalf uur. Een indrukwekkende en intensieve klus, maar met resultaat: inmiddels telt de Verhalenbank meer dan 200 interviews met cliënten en een kleine 50 verhalen van naasten. Het verzamelen en publiceren heeft al een doel op zich, maar de ambitie van de onderzoekers van de Verhalenbank gaan nog een stuk verder. Van der Veen: ‘We publiceren en analyseren deze ervaringsverhalen om inzicht te krijgen in wat mensen helpt en belemmert in hun herstel.’ Gehoord worden is de kern van deze interviews. ‘Hoe lang en waarover mensen met een psychische kwetsbaarheid mogen praten, wordt meestal voornamelijk bepaald door professionele kaders. Bij de Verhalenbank laten we mensen vertellen wat voor hén van belang is en bieden we een luisterend oor. We vinden het belangrijk dat de verteller zich gehoord voelt, dat zijn of haar verhaal serieus genomen wordt. Wanneer mensen de ruimte krijgen, vertellen zij met grote openheid over hun persoonlijke worstelingen en ontwikkelingen. We horen van deelnemers terug dat het delen van hun verhaal onder andere bijdraagt aan de verwerking van moeilijke gebeurtenissen, het overwinnen van schaamte en het krijgen van erkenning. Ons interview is dus meer dan alleen gegevensverzameling voor onderzoek; het kan echt bijdragen aan herstel.’ Naasten niet vergeten De Verhalenbank staat ook uitgebreid stil bij de verhalen van familieleden en naasten. Van der Veen: ‘Psychische kwetsbaarheid is vrijwel nooit een verhaal van één persoon. De omgeving van cliënten is net zo belangrijk. Helaas is er in de ggz nog te weinig aandacht voor de ervaringen van naasten en de uitdagingen waarmee zij te maken krijgen. En dat terwijl de impact groot is als je een dierbare een psychische aandoening heeft. lees verder →

Veel naasten ervaren gevoelens van machteloosheid. Bij de Verhalenbank staan we daarom ook stil bij de ervaringen en perspectieven van naasten. Hoe kijken zij naar de ggz? Wat vinden ze helpend of juist belemmerend in de zorg?’ Neem bijvoorbeeld Daniël (niet zijn echte naam), die de psychiatrie door de mentale problemen van zijn moeder van dichtbij meemaakte. Ook hij ervaarde dat er vaak weinig oog is voor de sociale omgeving van mensen met een psychische kwetsbaarheid. ‘Mensen worden gelabeld met een diagnose en symptomen worden behandeld’, vertelt hij in een interview voor de Verhalenbank. 'Het beeld van de ggz is toch met name dat het gaat om gevaarlijke mensen en crisissituaties die je bestrijdt met medicatie. Terwijl het juist vaak gaat over heel gewone mensen, zoals mijn moeder.’ Verbetering van de ggz Hoewel iedereen zijn of haar zijn eigen verhaal heeft, kunnen al die verhalen samen voor belangrijke lessen zorgen. Ze leren ons over de persoonlijke zoektocht die herstel is, maar geven ook inzicht in thema’s en patronen die het individuele overstijgen, zoals het belang van erkenning en zingeving (zie ook onderstaand kader). Van der Veen: ‘In ons onderzoek zoeken we naar manieren om psychische kwetsbaarheden en herstel beter te begrijpen. Hierbij kijken we zoveel mogelijk naar het complete plaatje en naar de verbanden tussen verhalen. Bijvoorbeeld door niet alleen losse thema’s te bestuderen, maar ook stil te staan bij beleid en actuele gebeurtenissen in de maatschappij die impact hebben op mentale gezondheid.’ Van der Veen hoopt dat persoonlijke verhalen niet alleen bij de Verhalenbank worden gehoord, maar echt deel gaan uitmaken van de ggz. Samen met collega’s werkt hij aan manieren om het onderzoek van de Verhalenbank te verbinden met de dagelijkse zorg. ‘Om te beginnen willen we ervaringsverhalen een grotere rol laten spelen in het onderwijs en de intervisie van zorgprofessionals. In hun opleiding leren ze vaak om klachten uit te vragen en zo snel mogelijk een diagnostisch oordeel te vellen. Bij de Verhalenbank trainen we daarom juist beginnende zorgprofessionals om met een open en niet-oordelende houding te interviewen. Op deze manier ervaren ze zelf hoe een gesprek verloopt als zij volgen en aansluiten, in plaats van sturen en besluiten. Je krijgt een ander gesprek als je mensen vraagt naar wie ze zijn in plaats van wat hen mankeert.’ Toekomst De Verhalenbank is ervan overtuigd dat ervaringskennis van cliënten en naasten essentieel is om de zorg menselijker te maken en professionele kennis kan aanvullen en verrijken. Er staan dan ook allerlei ontwikkelingen op de planning om die ervaringskennis in de toekomst nog beter te benutten. Van der Veen: ‘We zijn bezig om alle verhalen beter beschikbaar te maken voor onderzoekers die onderzoek willen doen naar ervaringsverhalen. Daarnaast focussen we ons de komende jaren veel op de representativiteit van de verhalen. We willen meer mensen spreken uit groepen in de samenleving die minder snel gehoord worden. Denk daarbij aan mensen met een migratieachtergrond, de lhbt+-gemeenschap en (ex-)dakloze mensen. Hiermee hopen we met de Verhalenbank bij te dragen aan de ontwikkeling richting een meer persoonlijke, herstelgerichte benadering in de psychiatrie.’ Meer informatie: psychiatrieverhalenbank.nl 19 POLEMIEK COVERSTORY 18 www.ypsilon.org Ypsilon Nieuws 1 | 2025 → vervolg B R I E V E N Lieve Ansje, Mijn boek 'Mijn verloren dochter' is ruim een maand oud. Toevallig verscheen twee maanden eerder een Amerikaans boek met dezelfde titel: een ‘aangrijpend verhaal over de magie van het moederschap.’ Maar magie is ver te zoeken in mijn verhaal. Het gaat over chronische rouw om mijn dochter, onbereikbaar door schizofrenie. Ooit begon ik met schrijven om taboes te doorbreken en ouders van kinderen met ernstige psychiatrische problemen tot steun te zijn. Later hoopte ik zelfs bij te dragen aan verbeteringen in de hulpverlening, maar dat toverstokje had ik niet. Mijn boek 'Als je brein je bedriegt', over de gevaren van sociale media in de psychiatrie, werd nauwelijks door de ggz opgepikt. Toch kreeg ik talloze reacties van wanhopige ouders: ‘Uw boek was mijn bondgenoot’ of ‘Ik las stukken voor aan de psychiater.’ Deze boeken hebben me geholpen om iets destructiefs - schizofrenie, met zijn verwoestende uitwerking op mijn dochter - om te zetten in iets constructiefs. Met de stille hoop dat familie eindelijk een plek aan tafel krijgt bij behandelplannen, ook als de cliënt dat vanuit zijn wanen verbiedt. Is dat niet een beetje magisch? Liefs, Geertje Dag Geertje, Jij wil met schrijven taboes doorbreken? Ik moet je teleurstellen. Je kan het nog zo mooi op papier zetten, maar er verandert weinig. Je denkt dat je de wereld wakker schudt, maar taboes blijken moeilijk te bestrijden bastions. En als er dan eindelijk een taboe is doorbroken, dan blijkt tien jaar later dat het, net als het virus van de waterpokken, in een andere vorm keihard zijn plaats opeist. Schrijven is voor mij een middel om me in een eigen wereld terug te trekken. Een wereld die je zo mooi of zo lelijk kan maken als jezelf wilt. Ik heb niet de illusie dat mijn geschrijf de wereld ook maar enigszins verbetert. Ik schrijf voor mijn eigen geluk. Als een ander plezier beleeft aan wat ik schrijf is dat meegenomen. Mijn vader was een niet onaardige zondagsschilder. Je zag hem gelukkig zijn als hij met palet en verf op een doek in de weer was. Dat wij later genoten van wat hij had gemaakt was bijvangst. Ik schrijf over de wereld om me heen, zoals mijn vader op zijn schilderijen de wereld om hem heen weergaf. Een enkele keer vertel ik wat over mijn zieke zoon, omdat hij een onderdeel van mijn leven is. Door over andere dingen te schrijven, bevrijd ik me uit het web van onbegrip en frustratie. Toen ik tien jaar geleden onder het mes moest en doodsbang was, hield ik een dagboek bij. Ik beschreef de gang van het ziekenhuis, het uitzicht naar buiten, de vogeltjes die zongen en de zon die door het raam scheen. Ik beschreef hoe laat ik onder het mes moest, maar noemde de reden niet. Dat dagboek hielp me er doorheen. Om je de waarheid te zeggen, ik heb het daarna nooit meer ingekeken, maar weet nog wel hoe troostend dat schrijven was. Liefs, Ansje Ervaringskennis van cliënten en naasten is essentieel om de zorg menselijker te maken Lessen uit verhalen van cliënten en naasten • Een mentale aandoening roept allerlei emoties op. Aandacht voor emoties is daarom aandacht voor wat ertoe doet in de zorg. • Het hebben van een aandoening heeft een grote invloed op het dagelijks leven. Zeker nu er steeds meer eigen regie van cliënten en hun naasten wordt verwacht. • Verhalen geven inzicht in hoe cliënten en naasten omgaan met een aandoening. Over wat helpt, hoe ze zelf manieren en praktische trucs vinden om met de aandoening te leven, en welke waarden daarbij belangrijk zijn. Ook als iemand niet beter wordt. Uit: Patiëntenwetenschappen - Verhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen, prof.dr. Hester van de Bovenkamp.

ZORG www.ypsilon.org 20 ZORG 21 Ypsilon Nieuws 1 | 2025 Schrijven betekent voor mij: ergens over denken, dat zorgvuldig formuleren én die formulering meteen ook bewaren, eventueel ook voor anderen. De oude Romeinen wisten dat 2000 jaar geleden al feilloos te benoemen: scribet manet, wie schrijft die blijft. Dat helpt enorm als je geheugen beperkt is, bijvoorbeeld door verdriet, wanhoop of moeheid. En als je iets met anderen wilt delen, nu of later. Toen ik 25 jaar geleden naaste werd van iemand met psychosegevoeligheid, kende ik die aandoening alleen via mijn werk, dat onder andere gericht was op de kinder- en jeugd ggz. Psychosegevoeligheid komt vaak voor het eerst tot uiting in de late tienerjaren of adolescentie en valt daarmee deels onder de jeugd ggz. Daarin is er altijd contact met ouders, want die zijn juridisch verantwoordelijk voor het kind en bovendien sterk betrokken bij de opvoeding. Wat was ik verbaasd toen ik in de volwassen ggz als naaste heel anders behandeld werd dan de ouders die ik via mijn werk kende! Niet alleen met enorm veel afstand, maar zelfs met argwaan. Alsof naasten een negatieve factor zijn in de problemen van hun kind. Of zelfs de oorzaak van de psychose zijn. Ik kende de gedachte wel, want dat kán in uitzonderlijke situaties het geval zijn, maar veel vaker zijn ouders juist positief verbonden met hun kind. Ook, of misschien wel juist als dat kind ziek is. En dat blijft zo, levenslang. Daar moet je als zorgverlener respectvol mee omgaan. Bovendien kun je er in de zorg veel aan hebben; als zorgverlener kun je eigenlijk niet zonder naasten. In hetzelfde schuitje Wat werd ik daarom moe en ongelukkig van die argwaan. Ik was al verdrietig over deze vreemde ziekte bij mijn dierbare en daar kreeg ik ook nog eens de vijandigheid van de ‘deskundigen’ bij cadeau. Ik had juist hulp van hen nodig om er goed mee te leren omgaan, om mijn eigen leven en dat van mijn gezinsleden weer op te kunnen pakken. Het hielp me in die tijd goed om te gaan schrijven, om een dagboek bij te houden over de confrontaties met de ggz. Verrassend goed zelfs, want het bleek echt te helpen. Al doende ontdekte ik nieuwe verbanden en nieuwe vragen. Behalve veel schrijven ben ik ook veel gaan lezen. Vooral ervaringsverhalen van andere naasten en mensen die zelf last hadden van psychosegevoeligheid. Zo herinner ik me een boek van een vader, wiens zoon voor het eerst een psychose had gekregen. Al op de eerste bladzijde vertelde hij hoe hij direct zijn baan als journalist op had gezegd om fulltime voor die zoon te gaan zorgen. Ik besefte dat ik dat niet wilde, dat ik mijn werk juist nodig zou hebben om zelf overeind te blijven. Voor iedereen is dat verschillend, maar het is in ieder geval belangrijk om erover na te denken. Hoeveel zorgtaken wil je, wat kan je aan, wat is goed voor je familielid én voor jouzelf? zorgstandaard NAASTEN Wie schrijft, die blijft Dankzij de ervaringsverhalen van anderen en mijn eigen dagboeken merkte ik dat anderen deze moeilijke tijden ook hebben meegemaakt, hun eigen keuzes hebben gemaakt en dat we uiteindelijk allemaal op elkaar lijken, allemaal mensen zijn. We zijn niet de professional en de naaste, of de deskundige en de leek, maar gewoon twee verschillende mensen, die allebei een onmisbare relatie tot de cliënt hebben. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Erkenning Bij dit alles heeft ook de generieke module Naasten (GMN) een grote rol gespeeld. Het was voor mij een verademing om te merken dat samenwerking met en ondersteuning van naasten volgens alle betrokkenen bij de GMN essentieel was voor het herstel van de cliënt. Voor dat inzicht komt tegenwoordig gelukkig steeds meer erkenning. Ook nu de GMN is vervangen door de zorgstandaard Naasten gaat het nog niet altijd vlekkeloos, zeker niet. Maar toch, het is een verademing. Het geeft je op zich al steun als een zorgverlener jou accepteert als naaste, nog voordat hij ook maar iets voor je familielid heeft gedaan of gezegd. Dat hij erkent dat jij belangrijk bent voor de cliënt die hijzelf nog maar kort kent en jij al levenslang. Want hij heeft algemene kennis en ervaring, maar dat alleen is niet voldoende. En naasten hebben waardevolle persoonlijke kennis, ervaring en liefde, maar dat is in veel gevallen ook niet voldoende. Samen zijn we sterk! Erin Wagenaar | yn@ypsilon.org Meer lezen over de zorgstandaard Naasten? Zie ypsilon.org/hulpverlener/omgaan-met-naasten of scan de QR-code. De themapublicatie over dit onderwerp kun je gratis downloaden via: ypsilon.org/webshop De zorgstandaard Naasten is een kwaliteitsstandaard die het werken met naasten eenvoudiger maakt. Psychische problematiek raakt niet alleen degene met een mentale kwetsbaarheid, maar ook zijn of haar naasten. Het is in ieders belang dat hulpverleners met naasten samenwerken. De zorgstandaard Naasten is een door alle partijen geaccepteerde kwaliteitsstandaard die het werken met naasten eenvoudiger maakt. In de module staat hoe hulpverleners met naasten kunnen samenwerken en hoe zij hen kunnen ondersteunen. Nog niet elke hulpverlener kent de zorgstandaard Naasten. Wijs hem of haar erop! Het valt niet mee om een plek te bemachtigen in het bestuur in een van de meest enerverende verenigingen van Nederland. Maar nu de zittingstermijn van onze penningmeester er bijna op zit, doet die onwaarschijnlijke kans zich nu voor. Wie kiest voor het bestuur van Ypsilon, die kiest voor bezieling, voor visie, voor ambitie, voor uitdagingen. De vereniging is bezig om grote keuzes te maken voor de toekomst. Deels om financiële redenen. Deels vanwege een leden- en vrijwilligersgroep die steeds meer op leeftijd komt. Maar bovenal vanuit de drive dat ze van betekenis blijft voor de huidige én de nieuwe generaties. De vereniging kent een ledenraad en een bestuur, maar de laatste fungeert de facto meer als een raad van toezicht, waarbij ze niet zo zeer uitvoerend, maar zich wel betrokken toont als kracht en tegenkracht van gedreven medewerkers en dito directeur en de vrijwilligers. En zichzelf weer laat toetsen door de ledenraad met wortels in het land. Bestuurswerk is brengen, maar ook halen. Je biedt steun en een klankbord voor naasten en hoort tegelijk wat er landelijk speelt. De uitwisseling van persoonlijke ervaringen tijdens de bestuursvergaderingen geven je bovendien vaak weer nieuwe energie. Wij zoeken een kandidaat die affiniteit heeft met financiën, die gemiddeld 1 dagdeel per maand beschikbaar is voor vergaderingen en daarbuiten desgewenst kan meedenken over grote thema’s die spelen. Zelf naaste zijn van iemand met psychische problematiek is een pré. Gemaakte onkosten worden vergoed. Er wordt geen vacatiegeld verstrekt. Ypsilon zoekt oriënterend penningmeester (m/v/x) Lijkt het je wat? Reageer dan uiterlijk 15 april naar Bert Stavenuiter via bert@ypsilon.org. Let op! Het verder lezen van deze tekst kan leiden tot inspiratie...

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=