Ypsilon nieuws 2 | 2022

FAB is voor samenwerking Rouwen op sudderstand de tandenborstel ontbreekt Het belang van mondzorg smartwatch miles Zekerheid voor de hele triade Kaartspel voor naasten pag 18 YPSILON NIEUWS 2 | 2022 n ontwikkelingen en achtergronden rond gevoeligheid voor psychose

3 Ypsilon Nieuws 2 | 2022 VOORAF artikelen 6 Systeemtherapie Interview met Trees den Brok 8 URC Afkortingen in de psychiatrie 12 Met Miles op de goede weg Gezin ontwikkelt smartwatch 17 We hebben iedereen nodig IPS in beweging 18 Zonder strijd in gesprek Spel Waan-zinnig Gesprek 23 Een nieuwe balans Feuilleton 24 Hoe blind kon ik zijn Ervaringsverhaal 25 Mantrazingen Het lied van de ziel 28 Een tandenborstel ontbreekt Onderzoek naar mondzorg 32 Rouwen op de sudderstand Ervaringsverhaal columns 10 Opgezwollen Ansje Adema 30 Wat zit er in jouw doofpot? Henk-Willem Klaassen gesignaleerd 11 Kunst met een verhaal Beeldend Gesproken 26 Boeken Kort organisatie 9 Impact Ypsilon knokt voor betere zorg 14 Adviesdienst Ypsilon Het belang van luisteren 22 Van de voorzitter Hans Meyer Swantée 27 Verenigingsnieuws Bert Stavenuiter 31 Transparant Klantreis naasten regionaal 15 Les over woorden Groningen 16 Lintjes voor Ypsilonners Douwine Veenstra | Richard Makkinga | Dick Schinkel 16 Hulpmiddel voor vrijwilligers Handreikingen regionale belangenbehartiging nieuws en service 4 Nieuws voor Naasten en Agenda 5 In het kort 33 Colofon 36 Prikbord 2 INHOUD n In dit nummer Digitale e-dinges Digitale platforms, trransformatie, e-community’s, e-learning, PubHubs, GEM. De moeilijke woorden vliegen je om de oren. Klinkt het interessanter als het een Engels woord voor iets onbegrijpelijks is? Soms slaat de paniek toe. Ook bij mij. Dan probeer ik het te vertalen in iets wat ik snap: een platform is niets anders dan een plek waar je anderen treft, andere naasten of andere organisaties. Transformatie is verandering, een e-community een gespreksgroep, e-learnen is hetzelfde als leren. PubHubs is een naam voor een betrouwbaar alternatief voor de googles van deze wereld. En GEM is een poging tot een nieuwe inrichting van de zorg. Waarin de meest zieke mensen ook de meeste zorg krijgen. Op het moment dat ze dat nodig hebben. In hun eigen omgeving. Omringd door familie, naasten en hulpverleners. Dan snap ik het weer. En dat Ypsilon meedoet spreekt toch vanzelf? Annemiek de Kruif | eindredacteur | yn@ypsilon.org www.ypsilon.org Help! in het Arabisch Hulpverleners benaderen Ypsilon regelmatig met de vraag om informatiemateriaal in het Arabisch. Ook vanuit de Ypsilonafdelingen is er vraag naar. Daarom besloot Ypsilon Help! Psychose in de familie te vertalen in het Arabisch. Deze brochure informeert naasten en helpt hulpverleners bij hun uitleg aan naasten. Vorig jaar is MIND Ypsilon door de Vriendenloterij verkozen tot ‘Club van de Week’. Met het prijzengeld van E 5000,- en hulp van de Vrienden van Ypsilon konden we de vertaling laten maken. De Arabische versie kan simultaan gelezen worden door hulpverlener en naaste. De Arabische brochure is zowel digitaal als op papier verkrijgbaar: ypsilon.org/webshop

4 www.ypsilon.org 5 Ypsilon Nieuws 2 | 2022 Nieuws voor Naasten, zo heet de nieuwe nieuwsvoorziening van Ypsilon. Nieuws voor Naasten is een nieuwsbrief waarop je je gratis kunt abonneren. Ypsilon verzamelt nieuws en nieuwtjes over zaken die met jou, met familie en naasten, met psychose, de ggz of het sociaal domein te maken hebben. Nieuws dat andere media vaak laten liggen. Kijk voor het laatste nieuws op: ypsilon.org/actueel/nieuws of meld je aan voor onze nieuwsbrief via de QR-code. Scan de code met je smartphone. 16 Juni Ypsilon Kennissessie Verbindende Gespreksvaardigheden. Met Marja Hasert en Rokus Loopik. Kijk op ypsilon.org/agenda 7 Juli Crazywise Conference. Thema: The Inner Healer. Over een aanvullende benadering van psychose. Noord-Holland. Kijk op ypsilon.org/agenda Gratis Ypsilon Kennissessies Online via Zoom ypsilon.org/agenda ypsilon.org/zorg-voor-jezelf/voorlichting ACTUEEL IN HET KORT agenda Kijk voor (online) bijeenkomsten van de regionale afdelingen op ypsilon.org/agenda of neem contact op met jouw Ypsilonafdeling. Meer zorgmijders, meer onmacht De groep zorgmijders groeit; steeds meer mensen zijn het vertrouwen in zorg en staat compleet verloren. Tegelijk groeit bij sociaal werkers het gevoel van onmacht. Ze missen het vermogen gecoördineerde en initiatiefrijke hulp te initiëren (zorgverlamming). Het gevolg: heel veel dwangmaatregelen, zegt sociaal-psychiatrisch verpleegkundige Gert Schout: ‘We moeten het moeras weer opzoeken.’ ZORG EN WELZIJN - 30 MAART 2022 Zorgen om nog een ggz-instelling die sluit Op 8 maart werd de sluiting van PsyQ in Amsterdam (onderdeel van Parnassia) bekend en een week later de voorgeno-men sluiting van het Centrum voor Psychotherapie van Pro Persona in Lunteren. MIND maakt zich grote zorgen om deze onwenselijke ontwikkeling. Cliënten en hun naasten worden de dupe van reorganisaties en bezuinigingen die worden doorgevoerd om financiële tekorten bij ggz-instellingen tegen te gaan. MIND roept daarommet klem zorgverzekeraars en zorgaanbieders op om alles op alles te zetten om sluitingen te voorkomen. NIEUWSBRIEF MIND PLATFORM - 23 MAART 2022 Welke behandeling met families helpt het meest tegen terugval? Familietherapie helpt om een psychotische terugval te voorkomen. Hier zijn verschillende modellen voor ontwikkeld: psycho-educatie, Expressed Emotion (EE), samengevoegde families in een groep, open dialogue, crisismanagement en gedragsmatige benaderingen. Uit onderzoek naar welk model het beste helpt blijkt dat het aanbieden van psycho-educatie aan familie hoog scoort. En het is nog goedkoop, laagdrempelig en toegankelijk ook. GEDACHTEN UITPLUIZEN - 25 maart 2022 In de media Nieuws voor Naasten YN Magazine per mail ontvangen? YN, Ypsilon Nieuws, tijdschrift van Ypsilon valt elk kwartaal bij alle Ypsilonleden op de deurmat. Steeds vaker vragen leden om een digitaal magazine in plaats van het oude vertrouwde papieren tijdschrift. Voordeel: de artikelen en verhalen altijd online bij de hand op computer, telefoon of tablet en gemakkelijk te delen met anderen. En het is nog duurzaam ook, want kost minder papier. Wil jij YN ook liever per mail ontvangen? Stuur dan een mail naar: yn@ypsilon.org Kom uit je hoofd, in je lijf Er is meer aandacht nodig voor het lichamelijke in de psychiatrie, zegt Anne Marsman. Marsman, zij maakte PsychoseNet groot, promoveerde vorig jaar op dit onderwerp. Leren luisteren, en vragen, naar de signalen van het lichaam is essentieel om te kunnen omgaan met trauma en psychische problemen. NRC - 4/5 MEI 2022 ILLUSTRATIE: frann de bruin

INTERVIEW 6 Ypsilon Nieuws 2 | 2022 www.ypsilon.org 7 INTERVIEW rijke rol spelen. ‘Wij hebben een keer de ouders van een cliënt uitgenodigd voor een gesprek met de psychiater. Daarin kwam de zorgmachtiging op tafel en wat hun aandeel daarin zou kunnen zijn. Deze ouders bleken bang te zijn voor hun zoon vanwege zijn woedeaanvallen. Zo had hij een keer de voorruit van zijn auto aan diggelen getrapt, terwijl zijn kleine kinderen erin zaten. Om escalaties te voorkomen gaven zij hemmeestal zijn zin. Deze informatie is meegegaan bij de aanvraag voor de zorgmachtiging. Die is toen afgegeven waardoor verplichte zorg mogelijk werd. Ook maakten deze ouders zich zorgen over de niet-aflatende stroom aan bestellingen die hun zoon via internet plaatste. Dat leidde ertoe dat hij onder bewind is gesteld. De relatie met hem is weerbarstig. De ene keer wil hij niets meer met ze te maken hebben. De andere keer zoekt hij contact en vraagt hun bijvoorbeeld sigaretten voor hem te kopen.’ Loslaten of afstand bewaren Ouders willen het beste voor hun kinderen. ’Soms vraag ik ze wat het hen oplevert om hun kind telkens geld te geven. En wat dat hun kind oplevert. Zij doen het vanuit liefde, maar realiseren zich ook dat het hen niet verder brengt. Ik zal nooit zeggen dat ouders hun kind moeten loslaten. Dat is pure onzin. Ik vraag welke afstand zij zouden willen nemen van hun kind zonder het contact te verliezen. Die vraag leg ik ze voor.’ Drieluik Den Brok laat mensen weleens tekeningen maken over verleden, heden en toekomst. Vaak blijkt daaruit dat mensen een goed contact met familie nastreven. ‘Een jongen tekende bij het verleden een soort grafsteen met verwelkte bloemen en bloemen die mooi in bloei stonden. Hij zei dat hij droevige dingen had begraven en bloeiende bloemen had meegenomen. Bij het heden tekende hij een schip op een woeste zee, symbool voor relatieproblemen. En voor de toekomst had hij een weegschaal getekend om weer in evenwicht te komen. Zijn vader begon te huilen toen hij dat zag. Ik herinner me een moeder die een sjaal om haar nek had getekend. Die sjaal stond symbool voor haar dochter die beklemmend voor haar was. Haar dochter schrok daarvan. Deze moeder kreeg daardoor de kans om eens te vertellen hoe het voor haar was.’ Systeemtherapie is een vorm van psy- chotherapie, gericht op relaties tussen mensen in hun sociale systeem. Zo is een gezin of familie bijvoorbeeld een systeem. Trees den Brok: ‘Ik schuif elke ochtend aan bij besprekingen van FACT-teams. Daar gaat over tafel wat er zoal gebeurt in het leven van cliënten met een ernstige psychiatrische aandoening. Het komt zelden voor dat het uitzichtloos is. Er is altijd wel iets wat het leven kan verbeteren. Oók voor familie.’ Schuldgevoel Den Brok spreekt regelmatig ouders die denken dat zij de oorzaak zijn van de ziekte van hun kind. ‘Als mens hebben we daar helemaal niet zoveel invloed op. Gelukkig maar, alle ouders willen toch ellende voorkomen? Bij systeemtherapie gaat het erom hoe mensen op elkaar reageren. Je kunt zeggen omdat jij zo doet, doet die ander zo, maar het is maar de vraag of dat klopt. Het is de kunst om in de communicatie met elkaar patronen te ontdekken. Wat maakt dat gezinsleden telkens in hetzelfde conflict met elkaar raken?’ Het komt voor dat een cliënt niet wil dat Den Brok familie uitnodigt. ‘Dan zegt zo’n cliënt dat hij problemen met zijn ouders heeft. Maar daar ben ik juist voor. Anders hadden ze het zelf wel opgelost. Zonder familie is er geen sprake van systeemtherapie. In het uiterste geval nodig ik - met goedvinden van de cliënt - ouders apart uit. Ontbreekt die goedkeuring, dan mag ik familie niet zelf benaderen. Maar zij kunnen mij altijd wél zelf bellen. Dan kunnen ze bij mij hun hart uitstorten, zonder dat ik dingen loslaat over de behandeling. Naar familie luisteren kan altijd én is ook belangrijk.’ Zorgmachtiging Bij de aanvraag voor een zorgmachtiging heeft familie sinds 2020 meer positie gekregen. Achtergrondinformatie van familie kan bij de procedure een belang Systeemtherapie is vaak onderdeel van de behandeling. Onontbeerlijk is hierbij dat familieleden en naasten aanschuiven. Waarom eigenlijk? Geertje Paaij vraagt Trees den Brok, systeemtherapeut bij Pro Persona, wat haar werk inhoudt. ‘Het gaat erom hoe mensen met elkaar communiceren.’ tekst Geertje Paaij | yn@ypsilon.org illustratie Anna Wikje Roorda Boersma Ik zal nooit zeggen dat ouders hun kind moeten loslaten, dat is pure onzin systeemtherapie Een bruggetje maken tussen mensen, daar draait het om in mijn werk Trees den Brok (1961 ) is bij ggz-instelling Pro Persona systeemtherapeut binnen de FACT-teams voor mensen met een psychose. Teams die cliënten met een ernstige psychiatrische aandoening intensief begeleiden. Sinds september 2021 is zij ook beleidsondersteuner bij de familieraad. Ze gelooft in ieders eigen kracht. Haar wens is dat ggz-instellingen familieleden standaard betrekken bij de behandeling. Zij is sinds 2018 bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Relatie en Gezinstherapie, waar zij zich inzet in voor psychiatrie en systeemtherapie. lees verder →

www.ypsilon.org 8 IMPACT AFKORTINGEN 9 Ypsilon Nieuws 2 | 2022 → vervolg ART, (F)ACT, RACT, HIC, IHT, EDMR, VR, PMT, TVP, PE, CGT, Kr8, IDDT, MFG, EKc, POD, WRAP... ...zoveel methoden, trainingen, therapieën, modellen en initiatieven, zoveel afkortingen. Familieleden zien soms door de bomen het bos niet meer. Sommige methoden hebben zich in de ggz bewezen, andere worden nog uitgeprobeerd of onderzocht. Rita Loholter zet ze voor YN op een rijtje. URC (User Research Centre) De kennis van ervaringsdeskundigen is internationaal zeer versnipperd en lange tijd ongebruikt gelaten. Het User Research Centre (URC) brengt hier verandering in. Dit netwerk is in juni 2019 opgericht en is behalve onderzoekscentrum ook een centraal adviescentrum en steunpunt voor eindgebruikers. In het URC wordt onderzoek gedaan door ervaringsdeskundigen. Zij onderzoeken diensten en behandelingen binnen de ggz, vanuit het perspectief van de mensen die als patiënt/cliënt hiermee te maken hebben. Er komt veel bij kijken, zoals het uitwerken van een onderzoeksvoorstel, het verkrijgen van financiering, verzamelen van data, de analyse en het naar het buiten brengen daarvan door middel van publicaties en presentaties tot en met de implementatie in de praktijk. Het URC wil een sterke basis leggen voor meer kennisontwikkeling en uitwisseling, ontwikkeling van talent, het aanjagen van nieuwe initiatieven en vergroten van ervaringskennis. De onderzoekers worden gesteund en begeleid door wetenschappelijke onderzoekers met hun kennis en vaardigheden. De toekomstige resultaten worden gebruikt om organisaties te adviseren bij hun hulpvraag en het werkveld te helpen verbeteren. Ook zet het URC zich in om producten en diensten te vernieuwen en ondersteuning te bieden bij problemen. Alles om de inzet van ervaringsdeskundigheid in de ggz te bevorderen, behandelingen te verbeteren en de verantwoordelijkheid van de patiënt voor de eigen behandeling te vergroten. Aan het URC zijn diverse partijen verbonden: de Vereniging voor Ervaringsdeskundigen (VvEd), het Trimbos-instituut, Kenniscentrum Phrenos, Universiteit Maastricht (MUCM), Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU+) en Lister vanuit de ggz. EKc PE WRAP POD VR ART HIC PMT Inzicht ‘Sommige cliënten verwijzen regelmatig naar hun ouders als verklaring voor waarom er dingen fout zijn gegaan in hun leven. Dan vraag ik wat hun ouders nu van ze zouden willen. En waarom ze goede dingen in hun leven niet hebben overgenomen. Door dat soort vragen hoop ik ze inzicht te geven in hun eigen aandeel en dat zij verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen keuzes.’ Privacywetgeving Den Brok ervaart de Algemene verordening egevensbescherming (AVG) soms als een obstakel in haar werkzaamheden. ‘Cliënten die gedwongen zijn opgenomen, hebben volledige zeggenschap over hun behandeling. In het kader van de AVG worden zij 100 procent serieus genomen. Dat betekent dat familie zonder hun toestemming niet wordt betrokken bij de behandeling. Dat is eigenlijk een merkwaardige gang van zaken. Het zou goed zijn als daarover eens een maatschappelijk debat zou plaatsvinden. Ondertussen zijn er bij Pro Persona allerlei activiteiten om familieleden meer te betrekken. Momenteel zijn er interviews gaande met familieleden over mogelijke verbeterpunten. Een goede zaak!’ De impact van Duizenden vragen hebben ze intussen gehad: de vrijwilligers van de adviesdienst online. Vragen van familieleden, patiënten, huisartsen, verpleegkundigen en van studenten. Vragen over medicijnen, over contact, over mentorschap of gedwongen behandeling. Elke dag weer nieuwe mensen, nieuwe vragen. En ieder van hen kan rekenen op een snel en accuraat, maar vooral persoonlijk antwoord. De formule is net zo eenvoudig als briljant: een klein team van doorgewinterde vrijwilligers met elk hun eigen aandachtsgebied: de een is er voor de persoonlijke vragen, de ander weet veel van onderzoek en wetenschap en de volgende van wonen en wettelijke regelingen. Door de lange samenwerking weten ze wie welk mailtje aan de groepspostbus als eerste oppakt: een kopie van het antwoord gaat ook naar de collega’s, zodat die zaken kunnen aanvullen als het nodig is. Zo houden de vrijwilligers elkaar scherp en blijft de kwaliteit gegarandeerd. Vragen waarop ze geen antwoord weten spelen ze door naar de ‘achtervang’: de betaalde krachten van de telefonische adviesdienst. Iedereen krijgt binnen 48 uur gratis antwoord. Over meer dan 200 onderwerpen is een documentje gemaakt met tips, verwijzingen of specialisten. Alfabetisch laten ze de veelheid aan onderwerpen zien die zijn aangesneden. Van advocaten en alternatieve behandeling, via erfelijkheid en erven naar vermist zijn in het buitenland. Onlangs vroeg een moeder-op-leeftijd hoe zij het dagelijkse app-contact met haar dochter geleidelijk kan afbouwen. ‘Probeer het contact zo gewóón mogelijk te houden, niet therapeutisch. Geef af en toe niet meteen antwoord. Probeer de gelijkwaardigheid tussen jullie, die van twee volwassenen, wat te vergroten, en die van (gezonde) moeder tegenover (zieke) dochter wat te verminderen. Alles geleidelijk met kleine stapjes, afhankelijk van hoe het met je dochter gaat. Het kan nuttig zijn ook je eigen aandeel in het contact te bekijken. Ben je bijvoorbeeld erg bezorgd over haar, in hoeverre is dat reëel? Daar een goed evenwicht in vinden is lastig, het kan fijn zijn daar zelf eens rustig met iemand over te praten. Ten slotte kan je ook op zoek gaan naar iemand in je omgeving die geleidelijk een deel van jouw 'taken', bijvoorbeeld het app-contact, zou kunnen overnemen. Als het goed met haar gaat, kan je het misschien open met haar bespreken. Ik hoop dat je hier wat aan hebt, je kan altijd vaker schrijven.' Onlangs nam Hein Koger, van het vaste team, afscheid als vrijwilliger. Ook hij draaide al decennia mee. We zijn hem dankbaar voor het werk dat hij ook op dit vlak heeft verzet. En de anderen? Die gaan door tot ze erbij neervallen, hebben ze aangekondigd. Ook zij dragen, elke dag opnieuw, bij aan de impact van Ypsilon. Bert Stavenuiter | bert@ypsilon.org Heb je zelf een vraag? Of lijkt het je wat om mee te helpen met de adviesdienst online? Stuur een mailtje naar: adviesdienst@ypsilon.org

10 KUNST www.ypsilon.org 11 Ypsilon Nieuws 2 | 2022 COLUMN Kunst met een verhaal De schilderijen van Rinke Baaima zijn uitbundig, het schilderij ‘Abstracte Bloemenzee’ doet me denken aan de bloemenvelden die je nu vanuit de trein van Leiden naar Den Haag ziet. Het schilderij is een bloemenzee met overweldigende kleuren, een opening naar het nieuwe, nog onbekende zie ik erin. De kunstwerken van Astrid Oudheusden zijn weer heel anders, meer naar binnen gekeerd maar ook herkenbaar uit het dagelijkse leven. ‘Een wereld van scènes die al bestonden in het achterhoofd van de kijker.’ Galerie 'Beeldend Gesproken' zorgt dat het werk van professionele kunstenaars met een psychiatrische achtergrond de wereld in gaat en dat de kunstenaars inkomsten verwerven. Zij vroegen twee talentvolle kunstenaars nieuw werk te maken. Rinke Baaima en Astrid Oudheusden verrijken het aanbod met werken ‘die voelen als een dagboek waar je niet in uitgelezen raakt’, lees ik op de website. Rita Loholter Beeldend Gesproken Hannie Dankbaarpassage 23, in de Amsterdamse Hallen Informatie: beeldendgesproken.nl De collectie van Galerie en Kunstuitleen Beeldend Gesproken groeit maandelijks. Voor kijkers, huurders en opdrachtgevers; voor iedereen die op zoek is naar kunst met een verhaal is de collectie een schatkist vol verhalen. Beeldend Gesproken ligt op een centrale plek, Amsterdammers lopen makkelijk even naar binnen om het werk te bewonderen. En voor mensen van buiten is een bezoek goed met een dagje-uit te combineren. Opgezwollen Vanuit de spiegel loert een oude vrouw naar me. Ze piekert te veel, dat is wel duidelijk. Ze wil een beter leven voor haar zoon. Zijn hoofd is opgezwollen, zijn tanden zijn weggerot en hij is veel te zwaar. In plaats van zijn psychose te verjagen, doen de pillen dit met hem. Ze betwijfelt of de bizarre wereld waarin hij leeft wel door zijn brein is gecreëerd. Het kan ook komen door de grote hoeveelheid medicatie die hij slikt. Soms voegt hij daar zelf nog wat aan toe. Zou er daar boven een mannetje staan met een bordje dat aan de ene kant rood en aan de andere kant groen is? U mag binnen, u bent illegaal en moet buiten blijven. Ik kom rust brengen, zegt het voorgeschreven medicijn. Het bord draait op groen. Het vergif mag erdoor. De hel blijft. Hij regelt zelf een middel dat zijn gesel verdrijft. Hij wordt er agressief van en zweten doet hij ook. Hij voelt zich een stuk beter en haalt opgelucht adem. Het bord toont rood. Het middel trekt zich er niets van aan en doet zijn werk. Als hij later een urinetest doet, seint zijn behandelaar alarmfase rood en biedt een legaal middel aan dat rust brengt. Hoeveel gebruikt hij inmiddels? Ze is de tel kwijt. In goede handen Soms denkt ze: misschien moet hij een poosje helemaal zonder medicijnen zijn. Al die rotzooi uit zijn lijf laten verdwijnen om te zien wat nu precies het resultaat ervan is. Als ze het over mocht doen, zou ze dan weer meteen aandringen op het slikken van medicijnen? Waarschijnlijk niet. Dan zou ze eerst willen weten hoe zijn ziekte verloopt, om vervolgens te kijken wat de medicatie voor hem doet. Ze zet het van zich af en hoopt dat hij in die kliniek in goede handen is. Haar partner slaapt nog. Een grijze broze man, die doodstil ligt. Ze schudt hem stiekem heen en weer en hoort zijn ademhaling. Ze is gerustgesteld. Ze denkt aan vroeger. Aan de vakanties op de fiets, de wandelingen over de hei. De kinderen waren blij en vrolijk. Ze wist nog niet dat in hun hersens die vreselijke ziekte op de loer lag. Hoe kwetsbaar een mens is besefte ze toen door een gekneusde rib haar huis niet bepaald spic-en-span was. Ze is nog nooit zo blij geweest dat ze weer kon stofzuigen. Gelukkig had niemand erg gehad in haar verloedering. Maar het zou zomaar weer kunnen gebeuren. Niet zeuren. De zon komt achter de wolken vandaan, het wordt vast een mooie dag. Ansje Adema | yn@ypsilon.org

ZORG 12 13 Ypsilon Nieuws 2 | 2022 ZORG www.ypsilon.org Bij onze zoon Salim (35) is in zijn puberteit de eerste psychose doorgebroken, gevolgd door verschillende opnames. Momenteel verblijft hij in een volwassenenkliniek van Parnassia in Den Haag,’ zegt Van der Weg. ‘De keren dat hij daar niet terugkeerde, zijn ontelbaar. Vlak voor Kerstmis 2016 was hij weer spoorloos. Hij was toen in een andere kliniek opgenomen. Pas in het nieuwe jaar herkende een psychiatrisch verpleegkundige hem goddank. Dat was voor ons als gezin het moment om op zoek te gaan naar een oplossing, zodat Salim niet langer ergens uitgemergeld en verward zou worden teruggevonden.’ Het bracht ze op het idee van Miles. Een smartwatch om de pols, niet gemakkelijk te verwijderen, met paniekknop, terugkeertijd, bewegingsgebied en navigatie. Meer dan twintig cliënten van Parnassia hebben er in 2021 een jaar lang mee proefgedraaid. Met de ingebouwde navigatie konden zij altijd de weg terugvinden. Door een contactlijst met telefoonnummers kon een cliënt meteen de instelling of familie bellen. Van der Weg: ‘Vooral cliënten van gesloten afdelingen deden mee omdat zij zonder begeleiding niet naar buiten mochten. Miles is dan een alternatief om toch een luchtje te kunnen scheppen of ergens naartoe te gaan. Cliënten kregen door Miles het gevoel weer zelf ergens over te kunnen beslissen. Al zou het alleen maar zijn om niet aan de linkerkant van de weg te lopen, maar aan de overkant.’ Voor een cliënt met verslavingsproblematiek bleek Miles een uitkomst. ‘Hij had geen dagritme en weet waar bepaalde middelen zijn te verkrijgen. Voor zorgverleners is het dan altijd spannend om zo’n cliënt naar buiten te laten. Het kan zijn dat hij pas dagen later opduikt en de effecten van gebruik nog lang doorwerken. Deze cliënt heeft eerst onder begeleiding geoefend met het gebruik van Miles. Daarna heeft zijn behandelaar een opbouwschema opgesteld, te beginnen met rondlopen vlakbij de afdeling, korte tijd en één keer per dag. Gaandeweg is dat steeds meer uitgebreid. Na een paar maanden is deze cliënt overgeplaatst naar een lichtere zorgafdeling en krijgt hij steeds meer regie over zijn leven.’ Levensgeluk Ook voor cliënten die op een open afdeling verblijven, kan Miles een ommekeer betekenen. ‘Een van hen huiverde om naar buiten te gaan. Hij was bang om kwijt te raken en dat, als hij gevonden zou worden, zijn vrijheden ingedamd zouden worden. Hij bleef dus binnen en beperkte daarmee ook zijn levensgeluk. Zijn persoonlijk begeleider haalde hem over te oefenen met Miles en na een paar dagen trok hij erop uit. Hij wilde graag naar het winkelcentrum en zou voor de lunch terug zijn. In Miles werd de route en terugkeertijd vastgelegd. Daarmee creëerden we meteen een veilig gebied voor deze man. Hij was op tijd terug voor de lunch. Daarna wilde hij direct weer op pad met Miles. Zijn begeleider zei dat hij dat in anderhalf jaar tijd nog nooit had meegemaakt. Zijn familie belt ook stukken minder omdat hij niet langer vermist raakt en ze er vertrouwen in hebben dat het goed gaat met hem. Voor naasten een enorme verlichting.’ Reddingsboei Miles heeft ook voor ggz-werkers toegevoegde waarde. Van der Weg: ‘Behandelaars kunnen op een verantwoorde manier cliënten steeds een stapje verder laten zetten met Miles. Daarmee geven ze tegelijkertijd de boodschap af dat ze erop kunnen bouwen. Voor begeleiders is het fijn omdat ze meer aandacht kunnen geven aan cliënten die binnen moeten blijven. Mocht een cliënt toch in nood komen, dan doet hij via Miles een alarmmelding. Begeleiders helpen dan op afstand en indien nodig, laten zij de cliënt ophalen. Miles werkt dan als een reddingsboei. Tot op heden is dat niet vaak nodig geweest.’ Blik op de toekomst ‘Op basis van gesprekken met zorgprofessionals is onze belangrijkste aanbeveling dat de smartwatch als standaard hulpmiddel beschikbaar komt voor alle ggz-cliënten. Daarvoor moeten er dan wel per afdeling voldoende in voorraad zijn. We zijn onder meer met Parnassia en de Nederlandse Zorgautoriteit in gesprek over de financiering. Je kunt het instellingen niet aandoen dat zij hiervoor opdraaien. Daarnaast moeten we oog hebben voor zorgmedewerkers. Niet iedereen met twee rechterhanden in de zorg en een groot hart voor kwetsbare mensen vindt nieuwe technologie eenvoudig. Rust hen toe met kennis over welke toepassingen er in Miles allemaal zijn. Laat ze bijvoorbeeld een tijdje oefenen en help ze om een goede coach te worden voor hun cliënten. Op het moment dat het om je dierbare gaat, eis je gewoon van een zorgverlener dat hij van alle markten thuis is. Ggz-instellingen moeten met de tijd meegaan. We werken dan ook naar een landelijke beschikbaarheid toe.’ Wat er nog meer kan Miles kan ook een hulpmiddel worden voor mensen met andere problematiek, zoals Korsakov, niet-aangeboren hersenletsel, dementie of een verstandelijke beperking. Van der Weg: ‘Afhankelijk van de doelgroep kunnen we functies in Miles toevoegen en aanpassen. We hebben inmiddels met studenten diverse haalbaarheidsonderzoeken uitgevoerd. Momenteel verkennen wij of hiervoor interesse is en er subsidies mogelijk zijn.’ Achter de bar Met zoon Salim gaat het een stuk beter: ‘Hij is niet meer vermist geraakt. Hij verblijft nu op een open afdeling en staat in de gemeenschappelijke ruimte achter de bar. Als hij bij ons thuis eet, helpt hij met de tafel afruimen en andere dingen. Miles heeft op allerlei manieren een positief effect op zijn leven gehad. Hij realiseert zich dat hij aan de wieg heeft gestaan van onze smartwatch. Dat hij daardoor iets nuttigs voor anderen heeft kunnen doen. Zo zijn er ook allerlei ideeën omMiles uit te breiden met functies voor een gezonde levensstijl, bijvoorbeeld met een stappenteller. Maar ook is het wellicht een idee om dagactiviteiten erin op te nemen. Als cliënten dan ’s morgens de smartwatch omdoen, zien ze in één oogopslag wat er allemaal te doen is. Je ziet: nog genoeg ideeën voor nu en de toekomst!’ Geerje Paaij | yn@ypsilon.org Informatie: watchmiles.nl Martin van der Weg (1961) is vader van een cliënt in de ggz. Hij nam met zijn gezin het initiatief voor het ontwikkelen van een smartwatch met als doel vermissingen van zijn zoon en lotgenoten te voorkomen. Hij richtte de stichting Bestaanskracht op. Inmiddels is de smartwatch/app Miles beschikbaar mede dankzij het meedenken van cliënten ook hun zelfredzaamheid versterkt. Smartwatch/app Miles Met Miles op de goede weg De weg kwijt zijn en vermist raken. Een gruwel voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening en hun naasten. Met de smartwatch Miles is dat voorgoed verleden tijd. Geertje Paaij praat met Martin van der Weg wiens zoon Salim regelmatig vermist raakte. Eenmaal teruggevonden, was hij uitgedroogd en uitgehongerd. Als gezin kwamen ze op het idee van een smartwatch. ‘

www.ypsilon.org 14 ADVIESDIENST 15 Ypsilon Nieuws 2 | 2022 IN DE REGIO Als u ons belt dan krijgt u Annemiek de Kruif, Marjo Markx, Heleen Schönau of Daphne van Vliet aan de telefoon. Maandag t/m vrijdag: 10.00 tot 16.00 uur. 088 000 21 20 Stuurt u ons een e-mail dan zal Elli Bootsman of Erin Wagenaar uw vraag binnen 48 uur, maar vaak al veel eerder, beantwoorden. adviesdienst@ypsilon.org Luisterdienst Onlangs belde een vrouw naar de Adviesdienst. Haar ex-man met paranoïde wanen manipuleerde haar. Vooral over de omgang met hun jonge dochter. Zo erg dat Jeugdzorg erbij betrokken was geraakt. Een heftig verhaal. ‘Ik wil heel graag even vertellen’, zei ze. ‘Mijn vrienden en familie schrikken van mijn verhaal. Bovendien kennen ze mijn ex. Jij kent mij niet.’ We kennen de mensen over wie verteld wordt niet, geen emotionele betrokkenheid, dat geeft bellers ruimte. Er volgde een emotioneel en chaotisch relaas. Door haar verhaal af en toe samen te vatten probeerde ik de kluwen van emoties, gedachten en gevoelens te ontwarren. Af en toe stelde ik een vraag. Aan het einde van het gesprek vertelde ze dat ze zich wat lichter voelde. Ze was heel opgelucht en bedankte me voor het gesprek. En er was nog geen advies gegeven. Annemiek de Kruif | medewerker Adviesdienst De adviesdienst is er voor de leden. Maak er gebruik van en bel of mail ons! In het hele land zijn ruim 200 vrijwilligers voor Ypsilon actief. In deze rubriek berichten zij over interessante activiteiten en belevenissen in hun regio. Zin om mee te helpen? Neem contact op met uw regio of het landelijk bureau. www.ypsilon.org/regio Bij het Ypsilon Familiecentrum Psychose in Groningen komt een moeder van een psychosegevoelige zoon langs. Zij komt uit Syrië en is nog niet zo lang in Nederland, haar beheersing van het Nederlands is nog beperkt. We leggen naar aanleiding van dit bezoek contact met VluchtelingenWerk Noord- Nederland en leren daar een docent kennen van de opleiding tot Ervaringsdeskundige Nieuwkomer (EDNIKO) van de Hanzehogeschool Groningen. Zij komt ook uit Syrië en is bij een volgend gesprek met de moeder uit Syrië. Dat helpt. Maar er gebeurt meer. We worden gevraagd om een bijdrage te leveren aan de opleiding tot EDNIKO. Daar leer je hoe je echt ondersteunend kan zijn in gesprekken met lotgenoten. Maar hoe pas je die kennis toe in de praktijk? Wat kan er allemaal gebeuren in zo’n gesprek? Aan ons de vraag om daar voorbeelden van te geven in de laatste bijeenkomst van de opleiding. Wat is een zorgmijder? We besluiten dilemma’s te presenteren waar de bezoekers van ons Familiecentrum tegen aanlopen en laten zien hoe we daar in de gesprekken mee omgaan. We realiseren ons dat we veel woorden gebruiken die bij nieuwkomers onbekend zijn, wat is een zorgmijder, wat bedoelen we met (zelf)stigma, met luisterend oor en met zelfredzaamheid? In een eerste rondje mag iedereen een van die onbekende woorden toelichten. Wij vullen aan. Het blijken voor hen essentiële woorden, want neem nou stigma, zij zijn zelf toch meer dan een vluchteling? Als wij de deelnemers vragen welke onderwerpen in de opleiding behandeld zijn horen we vooral terug dat ze geleerd hebben om hun eigen verhaal te vertellen zonder door emoties overmand te worden. Die ervaring verbindt en dan is de stap hoe ga je daar in lotgenotengesprekken mee om snel gezet. Aan het eind van de les komen oprechte bedankjes voor openheid en betrokkenheid van beide kanten. De deelnemers gaan tevreden naar huis met een paar pagina’s uit de Arabische vertaling van de brochure ‘Help! Psychose in de familie’. Motto Thuisgekomen lezen we dat er uit de Nederlandse literatuur een ‘beste zin’ gekozen is, een zin over liefde, maar het kan net zo goed een zin zijn over het contact dat wij die middag hadden met de deelnemers aan de EDNIKO-opleiding: ‘Wat telt is dat iemand meer in je ziet dan jij wist dat er te zien was’. Het zou ook een motto kunnen zijn voor ons Familiecentrum Psychose. Liesbeth Pols en Talea Weitkamp | Ypsilon Groningen Informatie: ypsilongroningen.nl/ypsilon-familiecentrum-psychose ypsilon groningen Verhalen vertellen, een les over woorden Wat is een zorgmijder, wat is zelfredzaamheid? De vrijwilligers van Ypsilon Groningen ontdekken dat veel woorden die ze gebruiken onbekend zijn voor nieuwkomers bij het Familiecentrum Psychose. Maar het is de ervaring die verbindt.

17 WETENSCHAP Ypsilon Nieuws 2 | 2022 www.ypsilon.org 16 IN DE REGIO Je naaste in crisis en geen bed beschikbaar? Als je in Zeeland woont bof je. De Ypsilonvrijwilligers in Zeeland gaan in zo’n geval met managers van de instellingen in gesprek. Ze kunnen daarvoor de ‘Handreiking regionale belangenbehartiging Crisis’ gebruiken. Ook in andere regio’s komen Ypsilonvrijwilligers op voor familieleden en naasten. Voorbeeld: gemeentes moeten een Meldpunt Zorgwekkend Gedrag instellen. Via het landelijke nummer 0800-1205 kan iedere burger een melding doen. Maar is het meldpunt voldoende bekend, worden naasten gehoord na de melding, krijgen ze de juiste ondersteuning? In de Handreiking Crisis staan aanbevelingen waarmee vrijwilligers dat uit kunnen zoeken en waarmee ze familieleden dan weer kunnen helpen. Ook voor vrijwilligers die in een plaatselijke of regionale commissie zitten over personen met zorgwekkend gedrag en crisisopvang, is de handreiking een steun in de rug. En handig om het gesprek met collega-organisaties aan te gaan. Naast de Handreiking Crisis, zijn er ook handreikingen regionale belangenbehartiging over de thema’s Regionale samenwerking, Wonen en dagstructuur en Wat hebben naasten nodig. Marjo Markx | mmarkx@ypsilon.org De handreikingen zijn gefinancierd door het Fonds Edda Oswald van de stichting Vrienden van Ypsilon. Download de handreikingen via de QR-code. Hulpmiddel voor Ypsilonvrijwilligers Regionale belangenbehartiging Handreiking Crisis Douwine Veenstra Al vanaf 2004 is Douwine Veenstra groepsleider van de lotgenotengroep van Ypsilon Friesland in Heerenveen. Ze is telefonisch contactpersoon voor de leden en heeft contacten met de zorginstelling. Daarnaast heeft ze een lange staat van dienst als vrijwilliger voor een basisschool in Joure. Lintjes voor Ypsilonners Het ‘behaagde de Koning ook dit jaar weer om Ypsilonvrijwilligers een koninklijke onderscheiding toe te kennen. Ypsilon is trots en feliciteert hen van harte met deze welverdiende onderscheiding! Richard Makking en Douwine Veenstra waren de gelukkigen. Ook oud-vrijwilliger van Ypsilon Zeeland Dick Schinkel kreeg een koninklijke onderscheiding. Hij heeft zich ingezet voor een lange lijst met organisaties. Voor Ypsilon Zeeland boven de Westerschelde en voor Zeeuwse Gronden hield Dick zich bezig met de financiën. Richard Makkinga Actief in de de ledenraad van Ypsilon, de afdeling Ypsilon Utrecht, de familie-en naastenraad van Altrecht en de kamer familie- en naastenraden van MIND. Richard Makkinga zet zich al vele jaren in voor de belangen van familie en naasten. Niet alleen bij Ypsilon is Richard actief, maar ook in zijn woonplaats Houten en bij Altrecht. De onderscheiding is dan ook zeer verdiend. De aanleiding voor het bezoek van Ypsilonner Luc Klaphake aan het Phrenos-congres 'IPS in beweging' over Individuele Plaatsing en Steun, was de behoefte van zijn zoon om betaalde arbeid te verrichten. ‘In deze krappe arbeidsmarkt een kans voor werkgevers zou je denken. Kijk naar wat mensen die langs de kant staan nodig hebben en investeer daarin.' Mijn zoon heeft een Wajong-uitkering. Hij is ooit in de bak ‘niet te herplaatsen’ terechtgekomen en daar nooit meer uitgeraakt. Destijds waren hij en wij blij met de Wajong omdat dat in ieder geval financiële zekerheid betekende voor een langere periode. Een van de sprekers, Esmée Oude Geerdink, Amsterdam UMC, doet verslag van haar onderzoek in de gemeente Amsterdam die stevig inzet op re-integratie. Zij wil te weten komen of IPS geschikt is ommensen met afstand tot de arbeidsmarkt aan werk te helpen. En wat nodig is om de IPS-methode aan te passen en bruikbaar te maken voor deze bredere doelgroep. Marcel Spijkerman, kennisadviseur UWV, presenteerde de resultaten van de inzet van IPS van de afgelopen 5 jaar. Hij had het over EPA, Ernstig Psychische Aandoeningen, een begrip dat wat mij betreft vervangen kan worden door CPA, ofwel Chronische Psychiatrische Aandoening. De stap naar werk voor Wajongers blijkt niet eenvoudig. Het aantal dat aan het werk komt is niet direct bemoedigend, het aantal dat na een jaar nog aan het werk is, ligt nog lager. Ter verklaring worden twee belangrijke factoren genoemd: de werkgever krijgt subsidie voor de tijd dat de Wajonger in dienst is die stopt als het experiment eindigt. Het einde van de subsidie is kennelijk reden om het arbeidscontract te beëindigen. En voor de Wajonger zelf is het financiële perspectief onduidelijk. Van een vaste uitkering naar een mager salaris en een onzekere arbeidstoekomst met mogelijk ontslag. Hoop voor de toekomst Het gaat moeizaammet de invoering van IPS, daar is iedereen het wel over eens, bleek uit het vragenuurtje aan deskundigen van UWV, Zorgverzekeraars Nederland en MIND. Volgens Jaap van Wheegel, onderzoeker van de IPS-methode, is er voldoende onderzoeksmateriaal om op z’n minst vervolgstappen te maken en de methode breed in te zetten, zeker in regio’s waar de samenwerking tussen ggz, gemeente en UWV goed is. De financiering van de IPS-methode is tijdelijk en komt van verschillende kanten (UWV, overheid en verzekeringen). Er klonk enige hoop op een toekomst met een definitief karakter. Vooralsnog lijken de resultaten van het onderzoek niet overtuigend genoeg. Meer onderzoek is nodig, zeggen ze dan. Je zou ook kunnen denken bij de huidige krappe arbeidsmarkt: Waarom niet wat meer risico genomen? ‘We hebben iedereen nodig’, zeggen werkgevers. Kijk naar wat mensen die langs de kant staan nodig hebben en investeer daarin, zou ik zeggen. Kennelijk gaat dat de werkgever en de politiek een paar bruggen te ver en houden zij de boot af. In de bureaula verdwenen Al in een rapport uit 2008 staat dat werkgevers aan zet zijn: Zij moeten 'zich inspannen om de talenten van ouderen, vrouwen en allochtonen meer te benutten en mensen met een lichamelijke of andere beperking kansen te bieden'. En moeten ‘meer investeren in mensen, in hun carrière. Denk aan scholing, maar ook aan aantrekkelijke (haalbare) werktijden'. Dat rapport is na de financiële crisis in de bureaula verdwenen. Een volgende crisis en een pandemie verder mag het wat mij betreft ongewijzigd terug op de agenda. Dan kunnen we de stap van ‘meer onderzoek’ overslaan. Ik vraag de behandelaar om mijn zoon alvast aan te melden. Luc Klaphake | Ypsilon Amsterdam Het complete verslag is te lezen op: kenniscentrumphrenos.nl/verslag/ verslag-van-de-eerste-landelijke-ips-dag-ips-in-beweging Phrenoscongres ‘IPS in beweging’ ‘We hebben iedereen nodig op de arbeidsmarkt’ IPS staat voor Individuele Plaatsing en Steun, een methode om mensen met een ernstige psychische aandoening te helpen bij het verkrijgen en behouden van betaald werk. Daarbij gaat men uit van de mogelijkheden en beperkingen van de klant. Men bespreekt de mogelijkheden, de gevolgen voor de uitkering, begeleidt bij sollicitaties en ook op het werk en na de integratie. De indicatie voor het traject wordt gesteld door de behandelaar.

Als ouder, familielid of naaste voel je je zo vaak machteloos als je ziet dat je naaste dingen doet die hem niet helpen of nog erger, die zijn situatie verslechteren. Zo had onze zoon van de ene op de andere dag besloten ommet zijn medicijnen te stoppen. We konden het niet uit zijn hoofd praten en kregen er zelfs thuis woorden over. Mijn echtgenoot, zijn vader, liet het makkelijker los: ‘Als er niet met hem te praten valt, dan moet hij het zelf weten’. Maar ik voelde me radeloos, zag hem alweer richting psychose afglijden. De hulpverlening kon ook niks doen. Een tijdje later, toen de situatie gelukkig weer in een rustiger vaarwater was gekomen, maakten we kennis met het spel dat Twan de Vaal ontwikkelde: Waan-zinnig Gesprek. Liefdevol team Vanuit ongerustheid en stress reageert iedereen in het gezin op een eigen manier. En die manieren zijn helaas niet altijd helpend voor de onderlinge harmonie en de 'teamgeest'. Want dat is toch wat je het liefste zou willen in zulke situaties: met elkaar, familie en ook vrienden, een liefdevol team vormen rond je kwetsbare naaste! Het spel maakt door zijn spelvorm de heikele onderwerpen hanteerbaarder en luchtiger. Zo kun je op een constructieve en gestructureerde wijze de specifieke kwestie met elkaar bespreken. Emotiekaart Wij, mijn man en ik speelden het spel met z’n tweeën. We kozen uit de kaarten van het spel voor het thema 'Opname & Medicatie' met als scenario 'Gestopt met medicatie'. Doordat we daarna allebei een ‘emotiekaart’ trokken, kregen we begrip voor elkaars reactie: voor de emotie van waaruit de ander reageert. Reageer je bijvoorbeeld vanuit ongerustheid of vanuit boosheid; dat maakt veel uit. Daarna gaf mijn man via een kaart aan hoe hij het liefst op de situatie van het stoppen met medicatie had willen reageren. Ik kon vervolgens aangeven hoe ik dat het liefst gedaan zou hebben. Daardoor konden we goed over onze verschillende reacties praten. We begrepen die ook beter. Tenslotte staat op de achterkant van de kaart wat de beste manier is om in een dergelijke situatie te reageren. Verbonden blijven Het spel is gebaseerd op de methode 'geweldloos communiceren'. Hoe je, ondanks dat je het bijvoorbeeld helemaal niet eens bent met het gedrag van de ander, toch met elkaar in gesprek kan blijven, zonder strijd. Zo blijven we onszelf en toch verbonden met de ander(en). Want is dat niet wat we uiteindelijk het liefste willen? Francine 19 COVERSTORY COVERSTORY 18 www.ypsilon.org Ypsilon Nieuws 2 | 2022 EDUCATIEF dialoogspel Zonder strijd in gesprek blijven Onze reacties zijn helaas niet altijd helpend voor de onderlinge harmonie en de 'teamgeest' Waan-zinnig Gesprek is speciaal ontworpen voor naasten. Je leert op een laagdrempelige manier in contact te komen en te blijven met je dierbare in psychose. Dit doe je door in gesprek te gaan met andere naasten (in je eigen omgeving of met lotgenoten) aan de hand van verschillende thema’s. Binnen deze thema’s (er zijn zes thema’s met elk zes scenario’s) kies je een scenario dat aansluit bij de persoonlijke situatie of fase van psychose waarin je dierbare zit. Deze scenario’s zijn gebaseerd op veelvoorkomend gedrag bij psychose. 'Mijn echtgenoot kon het loslaten, ik was heel ongerust.' Francine, moeder van een psychosegevoelige zoon vertelt over haar ervaringen met Waan-zinnig Gesprek. De thema’s uit waan-zinng gesprek Argwaan & Complot - complottheorieën, paranoïde gedachten, achterdochtigheid Opname & Medicatie - situaties in en rondom de ggz Zelfoverschatting - euforie en in contact staan met hogere machten Verlies - verlieservaringen en teleurstellingen Horen & Zien - hallucinaties en stemmen Drugs & Afvlakking - gebruik van verdovende middelen en afvlakking van emotie

COVERSTORY www.ypsilon.org 20 COVERSTORY 21 Ypsilon Nieuws 2 | 2022 Twan de Vaal (1989) is opgeleid als ontwerper. Aan de HKU kunstacademie studeerde hij 'Crossover Creativity', waarbij je een overstap maakt naar een andere discipline. ’Mijn onderzoeksvraag was: Hoe kan ik als ontwerper en naaste iets betekenen in het ziekte- en herstelproces van mijn psychosegevoelige dierbare? Hieruit is Waan-zinnig Gesprek voortgekomen.’ De Vaal werkt als 'social designer' bij social designstudio INK in Amsterdam aan projecten die een sociaal of maatschappelijk impact hebben. Daarnaast werkt hij aan een dementie-versie van Waanzinnig Gesprek met verschillende partners binnen de zorg. Liefdevol oneens zijn Waan-zinnig Gesprek, gespeeld in de lotgenotengroep Ronald Mulder werkt als familiebegeleider op de afdeling psychiatrie. Hij heeft het kaartspel Waan-zinnig Gesprek geïntegreerd in de familiemodule. 'De situatie zelf verandert niet, maar je krijgt meer begrip voor elkaars standpunten.' Wij bieden op de afdeling psychiatrie van Amsterdam UMC een familiemodule aan. Een lotgenotengroep voor familieleden van jongeren die voor het eerst een psychose doormaken en daarvoor bij Amsterdam UMC in behandeling zijn. Deze module bestaat uit vijf opeenvolgende avonden, waarop we over verschillende thema’s met elkaar praten. De laatste avond spelen we het Waan-zinnig Gesprek. Doordat we al een paar avonden bijeen zijn geweest, ontstaat er een intimiteit die nodig is om dit spel te kunnen spelen. Begrip Door het communicatiespel te spelen zien familieleden dat er verschillende manieren zijn om met het onbegrepen gedrag van hun naaste om te gaan. Hierdoor ontstaat meer begrip voor elkaars gevoelens en standpunten en neemt de bereidheid toe om ook op een andere manier naar de situatie te kijken. Aan het eind van het spel wordt een kaart getrokken waarin staat wat de meest passende wijze is om met de situatie om te gaan. Ik heb gemerkt dat mensen door het spel te spelen gemakkelijker hun gevoelens onder woorden kunnen brengen en daardoor beter begrijpen waarom zij op een bepaalde manier handelen. Door verschillende emotiekaarten te trekken, wordt zichtbaar dat we vaak tegenstrijdige emoties ervaren in een situatie. Wanneer je kan zien dat deze emoties er mogen zijn, ontstaat er begrip voor en dat leidt weer tot ontspanning en begrip voor de eigen reactie. Het is waardevol om te zien hoe gezinsleden gemakkelijker, op een meer behulpzame wijze op elkaar reageren. Ontspanning Ouders vertellen mij dat zij, wanneer zij het spel later thuis spelen, merken dat er door anders te reageren meer ontspanning ontstaat en zij daardoor beter in contact blijven met hun kind. De situatie zelf is niet direct veranderd, maar er is meer begrip voor elkaars standpunten, het is een kwestie van het eens zijn dat je het oneens bent met elkaar, maar wel de mening van de ander respecteert. Ik leer er zelf ook steeds weer van en heb het spel thuis met mijn eigen gezin gespeeld. Tenslotte gaat het om hoe je omgaat met situaties waarin je het op liefdevolle wijze hardgrondig oneens kunt zijn met elkaar en dat maken we allemaal wel mee! Roland Mulder Roland Mulder is familiebegeleider, afdeling psychiatrie Amsterdam UMC, locatie Meibergdreef. Ik heb het spel thuis met mijn eigen gezin gespeeld. Ook daar zijn we het weleens oneens met elkaar Het spel en de regels Waan-zinnig Gesprek wordt niet gespeeld met je psychosegevoelige dierbare, maar is bedoeld om als naasten onderling gesprekstechnieken te leren die je later kunt gebruiken in het contact met je dierbare. Waar is het spel op gebaseerd? Het spel is gebaseerd op de gesprekstechnieken LEAP-methode (Xavier Amador) en Verbindende Gesprekstechnieken (Jules Tielens). Het spel breekt deze gesprekstechnieken op in kleine behapbare stukjes, om zo stapsgewijs vaardigheden te leren om beter verbinding te maken. Hoe zijn de spelregels? Het dialoogspel is ontwikkeld om binnen een kleine kring van 1 tot 4 mensen te spelen, maar is ook prima met een wat grotere groep te doen. De spelregels worden meegeleverd in het kaartendoosje. Is het dialoogspel leuk? Het dialoogspel is een hulpstuk om een moeilijk gesprek aan te gaan en mogelijkheden te onderzoeken om, aan de hand van dialoog, verbinding te maken. Het is geen ‘gezelligheidsspel’, maar meer een laagdrempelige leermethode. Het dialoogspel gebruikt spelelementen zoals regels, rollen en visuele kaarten om het gesprek te sturen, met als doel het leren van gesprekstechnieken. In de ontwerpwereld staat dit bekend als ‘gamification’ en valt het dialoogspel onder ‘serious game’. Het hoofddoel van het spel is gesprekstechnieken te leren om verbinding te maken met de waarheid van je dierbare. Doordat je dit doet door je eigen handelswijze in het gesprek te onderzoeken kan dit soms ook pijnlijk en confronterend zijn. Voor naasten is het belangrijk om te weten dat de gesprekstechnieken die aan bod komen vaak tegen de eigen intuïtie ingaan, en dat handelen uit liefde voor hun dierbare nooit fout is! Dialoogspel Waan-zinnig Gesprek kost E 17,50 (excl. verzendkosten). Meer informatie en bestellen: waanzinniggesprek.nl

Naastenplatform Hans Meyer Swantée | voorzitter Het vinden en verbinden van naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid is een continu proces. En alleen als we elkaar steeds weer vinden én blijven vasthouden, kunnen we elkaar ondersteunen en met elkaar samenwerken om de kwaliteit van leven van (steeds weer nieuwe) naasten te herstellen en te behouden. Om deze missie van onze vereniging ook in de toekomst te waarborgen, moet er veel gebeuren. Allereerst had ons kleine (en mannelijke) bestuur versterking nodig. Inmiddels hebben wij inspirerende gesprekken gevoerd met een aantal kandidaten. Uiteraard allemaal vrouwen! Ook hebben we de afgelopen tijd veel contact gehad met de Ledenraad. Om elkaar bij te praten over de uitdagingen waar we voor staan zoals bijvoorbeeld de razendsnelle digitaliserings-ontwikkelingen, en om onze plannen toe te lichten. Bestuur en directie zijn, samen met deskundige anderen, een strategisch plan aan het maken waarmee wij onze doelstellingen willen realiseren. Een groot aandachtspunt daarin is het vinden van nieuwe vrijwilligers, die ook hún schouders onder onze krachtige missie willen zetten. Om zoveel mogelijk naasten en vrijwilligers te vinden en te verbinden, bouwen we aan een digitale e-community voor naasten, waar wij via sociale media geïnteresseerden naar toe zullen lokken. Veel werk en heel complex, maar onvermijdelijk en veelbelovend! Je ziet het, Ypsilon moderniseert en is vol in beweging! Jouw hulp is nodig, vooral in de regio. Een Vriend erbij Sluit u aan bij de Vrienden van Ypsilon en u heeft er in één klap ruim 400 vrienden bij. Vrienden die Ypsilon en Anoiksis steunen in hun strijd voor een betere zorg voor mensen met een kwetsbaarheid voor psychose. De Vrienden van Ypsilon heeft al een groot aantal schenkingen en legaten ontvangen. Dankzij de ANBI-status is geen schenk- of erfbelasting verschuldigd. Daardoor kan iedere gift of nalatenschap volledig worden ingezet bij een van de vele projecten die de Vrienden ondersteunt. De stichting is onafhankelijk en heeft een eigen bestuur dat zich kosteloos inzet. Vrienden bij uitstek dus. 088 000 21 20 vriendenvan@ypsilon.org www.vriendenvanypsilon.org IBAN: NL73 INGB 0009 636723 22 23 FEUILLETON www.ypsilon.org VAN DE VOORZITTER Ypsilon Nieuws 2 | 2022 Feuilleton - DEEL 6 Een nieuwe balans De artsen en verpleegkundigen van het ziekenhuis toonden zich ver- ontwaardigd over de toestand waarin Lalith verkeerde en spraken hun ongenoegen uit over de brokken van de ggz-sector die zij op mogen ruimen. Blijkbaar kwam dit vaker voor. Er was op- rechte boosheid over de nalatige zorg die geleverd was door het team bestaande uit de ggz, de thuiszorg en het wijkteam: Lalith bleek al wekenlang niet meer gedoucht of gewassen te zijn en was zelfs behoorlijk ondervoed. De ggz-medewerker die verzuimd had volgens afspraak twee keer per week te checken hoe het ging, werd hierop aangesproken en gesommeerd binnen drie uur een plek te vinden voor Lalith binnen een psychiatrisch ziekenhuis. Ik voelde me gehoord, maar ook boos en verdrietig dat het zo ver had moeten komen. Ik voelde me bovendien schuldig dat ik me had laten overhalen de zorg aan de professionals over te laten: ik moest me er minder mee bemoeien, zo was me op mijn hart gedrukt. Ontredderd en verlaten De operatie slaagde deels: de verbrijzelde elleboog werd zo goed mogelijk aan elkaar gezet, maar zou nooit meer volledig herstellen. Om lichamelijk en geestelijk te herstellen, kwam hij terecht bij Reinier van Arkel in Den Bosch. Inmiddels was corona losgebarsten en mochten we hem niet bezoeken. We konden zijn spullen afgeven bij de voordeur, maar mochten hem niet zien. Ik durfde me er geen voorstelling van te maken hoe ontredderd en verlaten Lalith zich moest voelen. Tegelijkertijd betekende het ook eindelijk rust zonder schuldgevoel voor mij. Na een maand verblijf vond men dat hij voldoende hersteld en ingesteld op medicatie was om weer naar huis te gaan. Met de verzekering dat we dit keer echt konden vertrouwen op het team thuis. Ik had er een hard hoofd in, maar gelukkig was mijn eis voor een nieuwe psychiater en eerste ggz-verpleegkundige ingewilligd. Blijkbaar was men toch geschrokken van de vorige ronde, want dit keer werd er op tijd aan de bel getrokken: de psychiater ging pro-actief aan de slag om onderdak in een instelling te vinden voordat een week met extreem hoge temperaturen aanbrak. Het gevaar dat Lalith zou uitdrogen was te groot. Dit keer werd het de psychogeriatrische afdeling van Joachim & Anna, onderdeel van De Waalboog in Nijmegen. Niet alleen omdat hier plek was, maar ook omdat inmiddels het vermoeden gerezen was dat er behalve schizofrenie sprake was van een vorm van dementie. Plus lichamelijke aftakeling. Lopen was bijvoorbeeld in toenemende mate problematisch. Deels uit angst om te vallen, maar deels ook door gebrekkige motoriek. Chocola Wat een verademing dat er nu actief meegedacht en gezorgd wordt. Eindelijk hoefde ik niet meer in m’n eentje te leuren met deze arme man die al zo lang in de verste verten niet meer in staat is om voor zichzelf te zorgen. Het inzicht dat er bovendien méér aan de hand is, is ook een opluchting. Lalith’s gedrag als ‘schizofreen’ heb ik in de afgelopen dertig jaar aardig leren doorgronden, maar wat er nu allemaal gebeurt daar kan ik geen chocola van maken. Nu kunnen we eindelijk toewerken naar een zo goed mogelijke balans voor Lalith. En voor mijzelf. Jolanda Brunnekreef Jolanda Brunnekreef is cultureel antropoloog, schrijver en mantelzorger van haar ex-partner met schizofrenie én redactielid van YN. In februari 2000 plaatste YN een artikel over een Sri Lankaanse Nederlander met schizofrenie. Geschreven door Jolanda Brunnekreef, zijn ex-partner. Twintig jaar later woont Lalith in een verpleeghuis en zit Jolanda in de cliënten-/naastenraad. Zij vertelt in YN hoe het met Lalith gaat en wat zij als mantelzorger, mentor en bewindvoerder tegenkomt.

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=