Ypsilon nieuws 2 | 2024

JUBILEUMPRIJS Winnaar Henk-Willem Klaassen YPSILONCOMMUNITY Dé digitale ontmoetingsplek ERVARINGSVERHAAL Onzichtbaar spook Wat geeft jou energie? pag 16 YPSILONNERS AAN HET WOORD 40 YPSILON JUBI LEUMJAAR 40 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 n ontwikkelingen en achtergronden rond psychische kwetsbaarheden

3 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 artikelen 4 Jubileumprijs Interview Henk-Willem Klaassen 8 Onzichtbaar spook Ervaringsverhaal 13 Achteraf bekeken Feuilleton 16 Waar krijg jij energie van? Ypsilonners aan het woord 19 Polemiek Ansje en Geertje 20 Een oase voor herstel Herstelacademie Korak gesignaleerd 26 Boeken Kort 27 Boeken Uitgemoederd - Geertje Paaij organisatie 9 Wie-is-wie Marjolein Hoekstra 12 Adviesdienst Ypsilon Ook recht op privacy 14 Van de voorzitter Hans Meyer Swantée 15 De eigen community van Ypsilon 25 Vacature Bestuurslid gezocht 28 Impact Ypsilon knokt voor betere zorg regionaal 10 Met samenwerking bereik je meer Ypsilon Utrecht 22 Wonen moet zo! Interview Carola van Alphen nieuws en service 2 Nieuws voor Naasten | Agenda 29 In de media 30 Ypsilon in de regio 31 Colofon 32 Prikbord 2 ACTUEEL INHOUD n In dit nummer Nieuws voor Naasten Ypsilon speurt naar nieuws in media en vakbladen en haalt daar de berichten uit die interessant zijn voor naasten van mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. Kijk voor het laatste nieuws op ypsilon.org/actueel/nieuws of abonneer je op onze gratis nieuwsbrief Nieuws voor Naasten. agenda Er gebeurt veel in het land dat interessant is voor naasten. Op de Ypsilonagenda vind je de data van (regionale) gespreksgroepen of themabijeenkomsten bij jou in de buurt. Ook lezingen, congressen, tentoonstellingen, voorstellingen en de gratis online kennissessies vind je op ypsilon.org/agenda BOEKEN • Veteranen van Ypsilon Gesprekken met Ypsilon- leden van het eerste uur - Ria en Wim Trinks • Ik ben niet ziek, ik heb geen hulp nodig - Xavier Amador • Afscheid zonder begrafenis - Emma van Weel BROCHURES • Leven met een suïcidale naaste Brochure voor naasten van mensen met gedachten aan zelf- doding • Help! Psychose in de familie Brochure voor naasten over psychosegevoeligheid Ook verkrijgbaar in het Arabisch. • Ziek? Hoezo ziek? Brochure over verbindende gespreksvaardigheden voor familieleden • Dubbele Diagnose Brochure voor familieleden • Wie zorgt praat mee! Informatie over privacy en autonomie • VIP-zorg Informatie over vroeg ingrijpen bij psychose • Psychose, forensische zorg en familie • Nadenken over nalaten Brochure over nalaten, testamenten en nalatenschappen Voor leden gratis te downloaden. Een geprint exemplaar is tegen betaling te bestellen via de webshop. OVERIG • Strooifolder Wat biedt Ypsilon? • Strooifolder Ypsilon zoekt Vrienden! • Triadekaart • Kate CD over schizofrenie in het gezin Voor de strooifolders betaal je alleen portokosten. te bestellen Alle onderstaande uitgaven zijn te bestellen op ypsilon.org/webwinkel of via het landelijk bureau van Ypsilon: 088 000 21 20. Voor leden gelden lagere prijzen. www.ypsilon.org VOORAF Spinningfiets Zorgen voor een ander heeft een hoop mooie kanten. Maar zorgen voor je kind, ouder, broer, zus of partner gaat beter als je óók voor jezelf zorgt. Dat klinkt simpel, maar is lang niet altijd even eenvoudig. Dat ervaarde ook ik toen ik het afgelopen jaar volop aan het mantelzorgen was voor mijn zieke moeder. Want hoewel ik heus wel wist dat ik zelf ook overeind moest blijven, vond ik haar toch echt even belangrijker dan mijzelf. Zij had immers nog maar kort te leven; ik zou later nog genoeg tijd hebben voor andere dingen. Gelukkig kon mijn werk bij Ypsilon me er een aantal keer per week aan herinneren dat ik er zelf ook nog was, net als de twee geweldige huisartsen die bij ieder bezoek aan mijn moeder steevast informeerden hoe het met mijn vader, mijn zus en mij was. En dus reed ik tussen de bedrijven door regelmatig naar de sportschool. Na een uurtje op de spinningfiets kon ik er dan weer even tegen. Voor dit nummer vroegen we Ypsilonleden waar zij energie van krijgen. Hopelijk geeft jou dat ook weer energie! Imke van Wettum | eindredacteur | yn@ypsilon.org

4 www.ypsilon.org 5 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 INTERVIEW INTERVIEW Ter ere van haar veertigjarig bestaan zet Ypsilon dit jaar belangrijke bruggenbouwers in het zonnetje door het uitreiken van een jubileumprijs. De tweede winnaar van de onderscheiding is Henk-Willem Klaassen. Hij ontving de prijs aan het eind van zijn afscheidssymposium bij HVOQuerido. Klaassen is trots op de prijs en kijkt met een goed gevoel terug. ‘Het is een erkenning van wat ik de afgelopen veertien jaar heb gedaan.’ tekst Rita Loholter | yn@ypsilon.org beeld Heleen Schönau nieuwe ik); en als derde de sociale context, te beginnen bij de samenwerking met zijn naaste omgeving. Per slot van rekening ziet hij die in veel gevallen het meest en zijn hulpverlener het minst.’ Volgens Klaassen ligt het zwaartepunt nu te veel bij de behandeling, bij de psychiater en de diagnose. ‘Ik ben steeds meer gaan denken dat herstel ontzettend belangrijk is. Maar vanaf het begin samenwerken met naasten is net zo belangrijk. Bij elke cliënt moet je er bovendien voor zorgen dat er meerdere naasten of contactpersonen zijn en niet één die na verloop van tijd overbelast raakt. Als naaste moet je beseffen dat je ertoe doet, dat je tot de big 3 behoort en van daaruit samen met de hulpverlener kunt handelen. Staar je niet blind op de kennis van een psychiater, de ggz of de gemeente. Je bent net zo’n belangrijk onderdeel van de behandeling.’ Kortom, werken vanuit een gelijkwaardige positie, aldus Klaassen. Dat betekent dat je als naaste je verantwoordelijkheid moet pakken. ‘Maar ook dat je als naaste over je eigen proces nadenkt en meer kennis neemt van de behandeling en het herstelproces. En dat je als naaste meer beseft wat jou is overkomen en voor welke uitdagingen je staat: je moet opeens nieuwe vaardigheden leren om zo goed mogelijk te leren aansluiten. Ik denk dat het meer effect heeft als je als team bezig bent en als hulpverlener, cliënt en naaste een vast kerngroepje vormt. Veel cliënten zien in hun leven twintig tot dertig psychiaters en hulpverleners. Die denken dat ze de cliënt kunnen redden, terwijl het zo zou moeten zijn dat de hulpverlener bij de naasten aansluit en denkt: wat is er nodig, wat zou ik kunnen doen? Alles is al gezegd, maar ik denk dat die drie partijen zich hiervan bewust moeten blijven.’ YPSILON JUBILEUMPRIJS 'Mijn hart ligt bij samenwerken met naasten' Alles is al gezegd, schreef ik ter voorbereiding van het gesprek in mijn schriftje. De speech van Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter was zeer lovend, de rij met complimenten past amper op een A4’tje. Ik ken niemand die zich met zoveel passie en ervaring voor naasten inzet. Veertien jaar geleden schreef Klaassen al een artikel over het samenwerken met naasten in de psychiatrie. ‘Ik ontving voor dat artikel de Kitty Verbeekprijs, dat was zeer eervol. Het was toen dat ik het Kitty Verbeek-virus meekreeg. Sindsdien heb ik me tegen de eenzijdigheid van ggz-instellingen weten te wapenen en me met mijn missie in de ggz staande gehouden.’ Hoe moet dat nu Klaassen met prepensioen is, is er een opvolger? ‘Er komt niemand voor mij in de plaats. Er is wel een vakgroep van acht à negen mensen bij HVO-Querido ingesteld.’ Daarnaast trainde Klaassen honderden hulpverleners in Amsterdam in het samenwerken met naasten en zo'n zestig hulpverleners van de Amsterdamse zorgorganisaties van Cordaan, Per Mens, Leger des Heils en HVO-Querido. Zij kunnen nu trainingen geven aan hún teams.’ Helemaal gerust is Klaassen er echter niet op. ‘Het zou zonde zijn als het weer wegzakt. Naastenbeleid moet wel een prioriteit blijven.’ De ‘big 3’ Het naastenperspectief is onderbelicht, vindt Klaassen. Op mijn vraag wat hij hiermee bedoelt, legt hij uit: ‘Ik denk dat het om drie belangrijke elementen gaat in de psychiatrie. Dat zijn behandelen en begeleiden vanuit de hulpverlening; herstel, zodat ieder mens zich ervan bewust is wat er met hem is gebeurd en hoe hij weer verder kan in zijn leven (met zijn lees verder → Bert Stavenuiter reikt de Ypsilon Jubileumprijs uit aan Henk-Willem Klaassen Henk-Willem Klaassen nam de prijs in ontvangst uit handen van Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter op het symposium 'Samenwerken met naasten. Hoe? Zo!' Bert Stavenuiter: ‘Henk-Willem valt vooral op door zijn niet aflatende inspanningen om de triade tot gouden standaard te maken in de zorg. Omdat hulpverleners en teams meer handen en voeten nodig hebben om naasten op een juiste manier te betrekken en moeten leren oog te krijgen voor het proces van naasten. Niet voor niets krijgt hij juist op dit symposium de prijs uitgereikt. Zijn drijfveer zat mede in eigen ervaring. Als ‘kind-van’ en ‘broer-van’ zag Henk-Willem wat psychische problemen doen met een gezin. ‘In beide gevallen heb ik het gevoel gehad dat er veel leed bespaard zou zijn als wij als gezin betrokken waren geweest’, zou hij later zeggen. Zijn jarenlange lidmaatschap van Ypsilon en de congressen van Ypsilon die hij als hulpverlener bezocht, bevestigden dat er op dit vlak nog een wereld te winnen was. We zijn we er nog niet en ook zelf gaat Henk-Willem ondanks zijn bereikte pensioen door. Maar ontegenzeggelijk heeft hij nu al het naastenbeleid in Nederland naar een hoger niveau gebracht. Ypsilon is hem er dankbaar voor en het maakt hem meer dan prijzenswaardig.’ Als naaste moet je beseffen dat je ertoe doet

Naaste zijn Klaassen ziet in het realiseren van de big 3 eveneens een taak voor de herstelacademies. ‘Die zouden ook voor naasten toegankelijk moeten zijn. Om naasten bijvoorbeeld te leren wat er gebeurt met zichzelf en de relatie met hun dochter of zoon. En dat ze meedenken over wat zou kunnen aansluiten bij de behandeling; samen zoeken naar wat wel en niet werkt.’ Maar ook de omgeving speelt een rol, ziet Klaassen. ‘Er is regelmatig commentaar van de omgeving, zoals ‘stel een grens’. Die omgeving heeft het ook nodig om het te snappen.’ Naasten activeren kan soms een uitdaging zijn, merkt hij. ‘Niet alle naasten zijn even betrokken of ze hebben minder behoefte aan contact. Ook verandert de relatie met de tijd, het hangt af van de fase waarin je zit. In die fases zijn wel mogelijkheden voor herstel. Niet alleen door ondersteuning vanuit de hulpverlening, maar ook door liefde en steun van derden. Als die groep groter is, zijn er meer mogelijkheden. Ik gun naasten dat ze de juiste begeleiding krijgen en kunnen dealen met de situatie. De focus is altijd op de cliënt gericht. Ik gun naasten ook een focus op zichzelf.’ Verandering De big 3 invoeren bij grote organisaties vraagt een lange adem. Klaassen: ‘Mijn werk wordt gewaardeerd, maar het voelt soms moedeloos als er in de psychiatrie iedere keer weer andere prioriteiten worden gesteld en dat het derde element van die big 3 altijd weer omzeild wordt. Terwijl de wereld er beter van wordt als hulpverleners leren hoe ze moeten samenwerken met naasten. Het voelt wel eens als een pantyfabriek. We weten dat je ook panty’s kan maken die niét ladderen en toch blijven we panty’s maken die dat wel doen.’ Omdat hij de benodigde verandering niet in zijn eentje kan realiseren, werkt Klaassen veel samen met twee naasten van Naasten in Zicht, Inge van Marle en Ankie van der Dussen. ‘We denken erover om de zorgverzekeraar hierover te benaderen. Of om samen met Ypsilon en Akwa GGZ (Alliantie Kwaliteit Geestelijke Gezondheidszorg) te zorgen dat het groter wordt.’ Daarnaast is hij bezig met twee nieuwe boeken over triadisch werken en de big 3. Een daarvan is een graphic novel met illustrator Betina van Meter. Grijp je kans De zorg verschraalt, ziet Klaassen. ‘De ggz heeft naastenbeleid niet als prioriteit gesteld. Er zijn elk jaar andere prioriteiten waar naasten echter geen onderdeel van zijn. Als de psychiater niets doet aan naastenbeleid, gebeurt dit ook niet vanuit het team. Her en der zijn er kleine potjes om iets te organiseren.’ Toch ziet hij juist hierin ook mogelijkheden. ‘Er kan steeds minder in de hulpverlening. Tegelijkertijd denk ik dat dit ook een kans is. Als er meer met naasten wordt samengewerkt, hebben naasten betekenis in het geheel. Die kans moet je wel grijpen, als naaste en als believer in de samenwerking. Je wordt dan meer een team. Het kan dat hulpverleners minder zouden hoeven te doen, en naasten met elkaar meer hun liefde en steun kunnen geven aan hun dierbare.’ Zolang er behoefte aan is, wil Klaassen er graag zijn steentje aan bijdragen om INTERVIEW 6 www.ypsilon.org 7 INTERVIEW YPSILON NIEUWS 2 | 2024 Hij heeft het naasten- beleid ontegenzeggelijk naar een hoger niveau gebracht → vervolg Als spv begeleidde Henk-Willem Klaassen (1959) veel mensen met psychosegevoeligheid, om zich vervolgens te bekwamen in het werken met naasten. Hij stond aan de wieg van het Landelijk Platform Familie-ervaringsdeskundigheid en verzorgde door het hele land lezingen, workshops en trainingen. Hij richtte het bureau Naastenbetrokken op, schreef het boek Bondgenoten en ontwikkelde in opdracht van het Trimbos-instituut een train-de-trainercursus over het geven van psycho-educatie aan naasten. Hij dacht mee over tools van Ypsilon, was er bestuurslid en later lid van de Raad van Advies. Hij maakte deel uit van de werkgroep die de zorgstandaard Naasten schreef en was dé bron van de bijbehorende werkkaarten. Regelmatig verschijnt er in YN een column van zijn hand. dit voor elkaar te krijgen. Maar ligt overbelasting van de naaste niet op de loer? ‘Niet als je ervoor zorgt dat er meer naasten zijn.’ Klaassen maakt zich ook zorgen om Ypsilon. ‘In sommige regio's gebeurt er tegenwoordig steeds minder.’ Klaassen denkt terug aan congressen waar hij een aantal keren Ria van der Heijden hoorde spreken en voelde hoe ze voor het onderwerp opkwam. ‘Soms denk ik dat Ypsilon zo iemand mist, iemand die met de vuist op tafel slaat en ertoe doet. Het is nu kalm bij Ypsilon.’ Klaassen is in dezen onafhankelijk, bekijkt het meer van een afstand en zoekt waar mogelijk de samenwerking. Missie en trots ‘Mijn missie is dat hulpverleners meer handvatten krijgen en zich niet verschuilen achter privacy of denken dat zij het allemaal in hun eentje moeten doen. Mijn hart ligt bij de samenwerking met naasten. Eigenlijk wil ik het liefst door het hele land trainingen geven, samen met mijn collega’s Inge en Ankie bedenken hoe we dit aanpakken. We maken binnenkort een speciale aanbieding bekend, bijvoorbeeld dat de eerste aanmelders korting krijgen.’ Terugkijkend op zijn werkzame leven antwoordt Klaassen op mijn vraag waarop hij het meest trots is: ‘Ik ben trots dat ik me als bescheiden Veluws jongetje, in een gezin waar het met vader en zus niet goed ging, zodanig heb ontwikkeld en op dit gebied zoveel gedaan en bereikt heb. Maar ook dat ik nu die jubileumprijs van Ypsilon gewonnen heb, en bij het FACT-team in Alkmaar Noord de Familiester. Vooral de Kitty Verbeekprijs heeft me echt heel erg doen groeien in het onderwerp.’ Tot slot wenst Klaassen alle hulpverleners in het land: ‘Blijf de sociale verpleegkundige en zorg ervoor dat je kijkt naar de mens. Kijk naar de naaste en kijk wat je daarmee samen kan bereiken.’ Nominaties Veel mensen hebben voor Ypsilon een belangrijke rol gespeeld. En nog steeds. Maar die allemaal in de schijnwerpers zetten met een prijs, dat gaat helaas niet. En dus zetten we dit jaar een aantal van hen in het zonnetje met de Ypsilon Jubileumprijs. De eerste winnaar was Mariken de Koning. Zij gebruikte het geldbedrag van E 1.000,- voor de aanschaf van een duofiets voor woonvoorziening De Thuiskomst. Later dit jaar reiken we de prijs nog één keer uit. Laat ons vooral weten wie deze prijs nog meer moet winnen! We zijn op zoek naar voor Ypsilon belangrijke bruggenbouwers die: • Zich onuitputtelijk inspannen om naasten volwaardig aan de triade te laten deelnemen; • Of consequent blijven opkomen voor de vaak onzichtbare groep van mensen met een ernstige psychische aandoening: onze ouder/broer/zus/kind/partner; • En staan voor de waarden die Ypsilon ook voor zichzelf heeft verwoord in haar beleidsplan, namelijk opstaan als anderen nog zwijgen of hun nek uitsteken waar anderen hun kop liever ónder het maaiveld houden, dus die vooroplopen en agendasettend zijn; • En die een groter podium verdienen dan ze doorgaans krijgen; • Maar die geen deel uitmaken van Ypsilon zelf als vrijwilliger, bestuurslid, Raad van Advieslid of bureaumedewerker, maar als hulpverlener, cliënt of naaste wel staan voor het gedachtegoed dat Ypsilon uitdraagt. Ken jij iemand met zo’n voortrekkersrol? Nomineer hem of haar door een mailtje te sturen naar yn@ypsilon.org o.v.v. ‘Jubileumprijs’ en een toelichting.

www.ypsilon.org 8 ERVARING 9 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 WIE-IS-WIE Wie is Marjolein Hoekstra Hoi! Ik ben Marjolein, 26 jaar, en binnenkort verhuis ik met mijn vriend naar het bruisende Rotterdam. Bijna een jaar geleden studeerde ik af aan de kunstacademie in Utrecht, waar ik me richtte op mentale gezondheid, vormgeving en inspirerende projecten. Tijdens mijn stage bij MIND Young ontdekte ik mijn passie voor het creëren van impactvolle content. Ik kreeg de kans om video's, podcasts en posts te maken die het stigma rond mentale gezondheid doorbreken en een sterke community opbouwen. Veel jongeren, waaronder ikzelf, hebben in deze content openhartig hun ervaringen in de jeugd- en volwassen ggz gedeeld. Mijn persoonlijke reis door de ggz heeft me inzicht gegeven in de uitdagingen en het belang van goede mentale zorg. Nu ben ik enthousiast om als content creator bij MIND Ypsilon aan de slag te gaan. Voor iedereen met psychische klachten is er vaak een naaste die ook steun nodig heeft. Met het stijgende aantal mensen in Nederland dat met psychische problemen kampt, is het cruciaal dat zoveel mogelijk mensen weten wat Ypsilon kan betekenen. Ik kijk ernaar uit om te starten. Samen kunnen we de boodschap van Ypsilon verspreiden en meer mensen bereiken! In ‘Wie is wie’ stelt YN nieuwe redactieleden, personeels- en bestuursleden aan je voor. Welk gezicht schuilt achter welke naam? Voor welke zaken kun je bij ze terecht? Ditmaal het woord aan Marjolein Hoekstra, projectmedewerker en online content creator bij MIND Ypsilon. Ik zie nog op mijn netvlies hoe hij rustig en weloverwogen mijn hand pakte tijdens zijn dringende appel om in levensbedreigende situaties géén bloedtransfusie toe te staan, om géén kunstgrepen of levensverlengende maatregelen plaats te laten vinden. Het bezorgt mij nog spontaan kippenvel wanneer ik me herinner hoe deze boodschap bij mij binnenkwam. Vanuit mijn rol als zijn toenmalige men- tor en als professional leek ik zijn verzoek, na een aantal diepe ademhalingen, respectvol te kunnen aanvaarden. Maar als moeder was dit een stuk gecompliceerder. Het verzoek van mijn zoon voelde in eerste instantie ondraaglijk en de pijn sneed diep in mijn moederhart. Opening Dit specifieke moment was een opening voor een bijzondere dialoog. Een dialoog over kwaliteit van leven, ondraaglijk lijden en het risico op zelfdoding dat zich onder de oppervlakte van zijn psychosegevoeligheid, in de schaduw verborgen hield. Ik weet nog precies hoe ik in alle rust naar hem geluisterd heb, hem in zijn meest kwetsbare naaktheid heb gezien en zijn indringende woorden uiterst moeizaam maar liefdevol heb ontvangen. Een moment om nooit te vergeten. Ik ben dankbaar om alles wat we daar, als moeder en zoon, met elkaar hebben gedeeld. Zelfs de meest existentiële levensvragen. Ook heb ik aangegeven hoe zwaar het voor mij als moeder voelde om zijn verzoek ‘alleen’ te moeten dragen. Ik heb hem uitgenodigd zijn wensen en verlangens ook te delen met andere dierbaren. Met mijn hand op mijn hart heb ik toen de intentie uitgesproken dat ik mijn uiterste best zou doen om zijn wensen te respecteren. Sindsdien loopt er een ‘onzichtbaar spook’ met me mee op mij levenspad. Uiterst subtiel houdt het zich verscholen voor de buitenwereld. Hoewel zijn aanwezigheid zich aan het zicht heeft onttrokken, reist dit spook toch dag in dag uit voelbaar met mij mee. Anders vasthouden Ons gesprek van toen zette mij als moeder ook oog in oog met mijn eigen levensverhaal en verborgen angsten. Het gaf de aanzet tot een innerlijk proces van bewustwording, groei en verandering. Een reis van zelfreflectie en heling, met fases van verdriet en diepe rouw. Het proces van loslaten dat als een ongewenst label aan iedere ouder lijkt te plakken, wist ik te transformeren in ‘anders vasthouden’. Gaandeweg leerde ik rust en ruimte te geven, in de hoop hiermee mijn kind te ontlasten. De weg voor mijn zoon vrij te maken, zodat hij niet langer blijft struikelen over de keien van míjn leven. Wat 20 jaar geleden begon als een indringend gesprek, heeft voor mij als moeder net zo’n indringend proces in gang gezet. Radiostilte In de weerbarstigheid van de alledaagse praktijk is er de afgelopen jaren veel veranderd. De psychosegevoeligheid van mijn zoon heeft onderweg een steeds grilliger karakter gekregen. Opnames volgen elkaar op, een circulaire route van isoleren naar drogeren. De incidenten worden steeds gewelddadiger, met alle justitiële gevolgen van dien. Hoedend ouderschap en mentorschap bleken onderweg niet langer haalbaar. Iedere vorm van contact is op zijn verzoek verbroken. Al meer dan 5 jaar is er algehele radiostilte en geen enkele vorm meer van contact. Wat blijft zijn de herinneringen én het ‘onzichtbare spook’. Iedere dag weer. Als een subtiele grauwsluier zit het verweven in het leven van alledag. Met om mij heen de mooie succesverhalen van trotse andere ouders. Op dit moment heb ik géén idee waar mijn zoon zich op zijn levenspad bevindt. Kan ik alleen maar gissen naar de ‘route van overleven’ die hij is ingeslagen. Van tijd tot tijd worstel ik met de vraag of zijn wensen van toen nog leven in het hier en nu. Indringende vragen die langzaam vervagen in de stilte. Antwoorden die ik, in verbinding met hem, uitsluitend kan voelen in mijn hart. Hoezeer ik mezelf als moeder tracht voor te bereiden op een mogelijk moment van zelfdoding - een moment dat er naar ik hoop nooit zal komen - weiger ik mezelf te onderwerpen aan de angst. Ondanks het feit dat ik van het leven weet te genieten, de zon zie stralen en mijn hart regelmatig een vreugdesprongetje maakt, is het onzichtbare spook bij mij gaan horen. Als een trouwe metgezel reist hij inmiddels met me mee. In plaats van loslaten leerde ik anders vasthouden Onzichtbaar spook Het lijkt een eeuwigheid geleden, het indringende gesprek dat we ruim 20 jaar geleden als moeder en zoon deelden. We hadden vele mooie, bijzondere en gecompliceerde gesprekken tijdens een langdurige fase van herstel. Herstel van zijn eerste psychose én herstel van mijn verlieservaringen als moeder. Ik moest zoeken naar een nieuwe balans en mijn verwachtingen en verlangens voor de toekomst herijken. De woorden en emoties die dit gesprek destijds kleurden, herinner ik mij nog als de dag van gisteren. tekst Ellen van der Mee illustratie Loek Weijts

www.ypsilon.org IN DE REGIO 11 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 10 IN DE REGIO sprekers voor de avonden te vragen. Tom had goede contacten met de psychiaters en onderzoekers van het UMCU, zoals Iris Sommer, Wiepke Cahn en vele anderen. Volgens mij mogen we ook trots zijn op het feit dat we een afdeling zijn die nog steeds nieuwe leden trekt. Onze maandelijkse avonden en de familiecoaching zijn daar belangrijke redenen voor.’ Hoe hebben jullie de samenwerking tussen Ypsilon en Altrecht/UMCU gerealiseerd? Richard: ‘Minstens de helft van de leden van de familieraad is ook lid van Ypsilon. Ik weet dat dat landelijk ook zo is. Ik verklaar dat uit het feit dat wij als familie, vaak ouders, erg betrokken zijn bij de behandeling van onze dierbaren. De belangenbehartiging kunnen we ook binnen de ggz-instellingen doen. Die inzet in de familieraad heeft vele verbeteringen opgeleverd. In de eerste jaren knokten we voor behandelplannen die samen met de familie werden opgesteld en besproken. Toen Altrecht de dagbesteding als eigen activiteit afschafte, hebben we geregeld dat de behandelaren van Altrecht verantwoordelijk bleven voor de dagbesteding buiten de deur. Nu zijn er landelijke zorgstandaarden die dit regelen, maar die waren er toen nog niet.’ Tom: ‘Ypsilon Utrecht heeft altijd de samenwerking met de ggz gezocht. Onze voorgangers, Jo en Guus van den Berghe, deden dat al en wij hebben dat voortgezet. We zijn en blijven uiteraard kritisch, maar we zijn ons er altijd van bewust dat je met samenwerking méér bereikt dan met polarisatie.’ Jullie hebben in al die jaren heel veel vrije tijd gestopt in jullie vrijwilligerswerk voor Ypsilon. Wat was jullie drijfveer? Wat motiveerde jullie? Tom: ‘Ik ben lid geworden van Ypsilon toen zich bij mijn zoon een ernstige psychiatrische aandoening manifesteerde. Ik zou er alles voor over hebben gehad als ik ons gezin die ervaring had kunnen besparen. Maar anderzijds: nu ik tóch die ervaring heb, geeft het me heel veel voldoening dat ik die ervaring kan inzetten om samen met anderen iets te doen voor onze doelgroep. Ik heb héél veel geleerd in al die jaren, van mede-Ypsilonners en van de ggzmedewerkers waarmee ik mocht samenwerken. Ypsilon heeft mijn leven verrijkt.’ Richard: ‘Ik sluit me volledig aan bij de woorden van Tom. Belangenbehartiging zat blijkbaar al in mijn DNA, bij Ypsilon kon ik het gebruiken.’ Zou jij het stokje van Tom en Richard over willen nemen? Stuur voor meer informatie een mailtje naar ypsilonutrecht@netland.nl. Waar zijn jullie het meest trots op? Tom: ‘Dat we zijn meegegaan met de tijdgeest. Onze maandelijkse bijeenkomsten doen we tegenwoordig hybride, met deelnemers in de zaal én via Zoom. We trekken meer deelnemers dan ooit. Ik ben er ook trots op dat we aan de wieg hebben gestaan van de familiecoaching van Altrecht, GGz Centraal en Lister. Bij Altrecht is er nu een speciaal team van sociaal psychiatrisch verpleegkundigen en familie-ervaringsdeskundigen die naasten coachen bij de omgang met hun dierbare.’ Richard: ‘Vanaf het begin van het lidmaatschap van Ypsilon zijn mijn vrouw Hanny en ik trouwe bezoekers van de Ypsilonavonden in Utrecht. Jo en Guus van den Berghe haalden Hanny in het bestuur en samen met andere leden hebben we in die jaren leuke activiteiten voor onze kinderen georganiseerd: een boottocht met pannenkoeken eten, de barbecue en de midwinterbijeenkomst, altijd samen met Anoiksis. Vanaf 2011 ben ik in het bestuur gegaan en heb ik me onder andere bezig gehouden met het realiseren van de avonden en de verbinding met Altrecht. Omdat ik al vanaf 2007 voorzitter van de Familieraad van Altrecht ben, is het gemakkelijker In het hele land zijn vrijwilligers voor Ypsilon actief. Ze organiseren bijeenkomsten, stimuleren woonprojecten, staan familieleden bij of besturen mee. Zin om mee te helpen? Neem contact op met het landelijk bureau of met de vrijwilliger in jouw buurt (zie pag. 30). ypsilon.org/mind-ypsilon/vrijwilligers YPSILON UTRECHT Met samenwerking bereik je meer Tom Rusting en Richard Makkinga gaan na zo’n 20 jaar het bestuur van de afdeling Utrecht verlaten. Wat hebben ze in die tijd gedaan voor naasten? Wat hebben ze bereikt in de samenwerking met de ggz? En hoe kijken ze zelf op deze periode terug? Hoog tijd voor een interview. Richard Makkinga en Tom Rusting Ypsilon heeft mijn leven verrijkt Flyer 'Wijs op reis' Op reis gaan is voor veel mensen een prettige manier om even afstand te nemen van de problemen thuis. Maar reizen kan ook een bron van stress zijn. Niet alleen door de voorbereiding van de reis, maar ook omdat een reis anders kan lopen dan gepland. Cliëntenbelang Amsterdam maakte de flyer ‘Wijs op reis’. Hierin staan tips voor de voorbereiding van een reis en adviezen over wat je kunt doen bij grote problemen. De flyer is gemaakt voor mensen die op reis een grotere kans hebben om uit hun evenwicht te raken, zoals mensen met psychosegevoeligheid. Ook voor achterblijvende naasten is de flyer van belang. Meer weten? Download de flyer via ypsilon.org/wat-te-doen-bij/psychotischin-het-buitenland of stuur een mail naar ypsadam@ypsilon-amsterdam.nl.

FEUILLETON 12 13 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 ADVIESDIENST www.ypsilon.org De adviesdienst is er voor leden. Maak er gebruik van! Bel voor de telefonische adviesdienst 088 000 21 20, bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 16.00 uur. Je krijgt dan Marjo Markx of Heleen Schönau aan de telefoon. Ook kun je vanaf nu appen naar 06 22 01 20 33. Stuur je een e-mail naar adviesdienst@ypsilon.org, dan zal Erin Wagenaar je vraag beantwoorden. Ook recht op privacy Annemarie is boos. Ze vertelt dat elk telefoontje met de hulpverleners wordt doorgegeven aan haar dochter. ‘Ik vertel in vertrouwen iets aan de hulpverleners. En binnen de kortste keren hebben zij dit met haar gedeeld. Met als gevolg een boze dochter. Soms duurt het weken voordat ze weer met me wil praten.’ Ik vraag haar hoe zo’n gesprek gaat. ‘Zelfs als ik van tevoren uitdrukkelijk vraag of ze het gesprek vertrouwelijk kunnen houden, geven ze door dat ik gebeld heb. Hoe vaak heb ik zelf niet te horen gekregen: ‘’Dat mag niet van de privacywet’’. Dan gaat het erom dat de hulpverleners geen informatie over mijn dochter mogen delen met mij. Gek eigenlijk, dat het altijd maar gaat over de privacy van mijn dochter, maar dat míjn privacy kennelijk niet telt. Zij heeft toch niet méér recht op privacy dan ik?’ Veel hulpverleners doen heus hun best voor een goede samenwerking met familie. Maar ze weten vaak gewoon niet hoe het zit. En in het kader van ‘volledige transparantie’ kiezen ze dan voor de veiligste weg: elk contact met familie doorgeven aan de cliënt. Maar volgens de privacywetgeving (AVG) moet de allereerste vraag zijn: wat is jouw doel? En ‘openheid’ is nooit een doel op zich. De relatie in stand houden of herstellen wel. Zomaar dingen doorvertellen kan de relatie beschadigen. Mét familie gaat het beter. Daarover is men het in de ggz inmiddels wel eens. Dan moet de privacy van de familie dus ook beschermd worden. Juriste Jolanda van Boven vertelde hierover eerder in een Ypsilon Kennissessie: ‘Het ‘recht op zorg’ is een mensenrecht. Hierin moet alles gericht zijn op het belang van de patiënt. Verstoring van de relatie met zijn naaste familieleden is niet in zijn belang.’ De generieke module Naasten gaat over samenwerking met en ondersteuning van naasten. Dat laatste geeft hulpverleners de ruimte om apart met naasten te praten. Dat komt in het dossier. Als de cliënt het dossier wil inzien, moeten de gedeeltes met vertrouwelijke informatie van naasten worden weggelakt. Annemarie besluit om opnieuw met de hulpverleners in gesprek te gaan. Inmiddels hebben ze goede afspraken gemaakt over welke informatie wel en niet wordt gedeeld. Heleen Schönau | medewerker Adviesdienst Op één van de foto’s is een stukje van het huis te zien waar we één kamer huurden. De andere kamers werden bewoond door een gezin met twee kinderen: Priyange van acht, die mij altijd treiterend Kiri Bale (melkbal) noemde, en Chewinde van drie die regelmatig door mij opgetild en geknuffeld wilde worden. Verder woonden er grootouders van het gezin. Oma lag dag en nacht op een kale houten stellage in de zwart geblakerde keuken. Verlamd, als ik me goed herinner. Het douchehokje waar ik onze was deed, lag naast de keuken. Ik herinner me de geur van de blauwe Rinso, het wasmiddel waarin de was geweekt moest worden om het vervolgens met de hand te schrobben. Tegelijkertijd moest ik de muren goed in de gaten blijven houden, omdat er spinnen en schorpioenen op konden duiken. Bruine spinnen waren oké, maar zwarte konden steken. Of andersom. Oorlog Iedere ochtend rond vijf uur startte de dag met Singalese liedjes uit opa’s radio. Het huis had alleen een dak en geen plafonds, dus elk geluid kwam ongefilterd binnen. Meestal sliep ik dan net, want door de hitte, muggen en ratten die ons plaagden viel ik vaak pas tegen de ochtend in slaap. Tegen de nationale gewoonte in sliepen Lalith en ik tot laat in de ochtend. Er was ook weinig reden om eerder op te staan, omdat er vanwege de oorlog meestal een uitgaansverbod gold. Pas rond tien uur ging Lalith ontbijt en thee halen bij zijn moeder, een straat verderop. De lijken die soms aan lantaarnpalen hingen - ‘souvenirs’ van de Marxistische terreurbeweging JVP die gelijktijdig met de oorlogspartijen huishield - waren tegen die tijd ook opgeruimd. We woonden niet in bij ammi (moeder), omdat haar huis al volledig bezet was met drie van de vijf zussen met hun aanhang en kinderen. Lalith’s vader woonde in het oorspronkelijke familiehuis, waar het hele gezin eerder samen had gewoond. We woonden ook niet bij hem, omdat hij het huis had onderverhuurd aan anderen. Soms bracht hij ons mango’s uit zijn tuin. Achteraf bekeken zijn alle zussen van Lalith het erover eens dat het begin van zijn ziekte begon in de periode dat de familiecrisis begon. Het welgestelde gezin had aanzien, met vader die een goede baan had als manager van het beroemde, koloniale Mount Lavinia hotel. Tot hij zijn baan verloor en aan de drank raakte. Hij werd daarbij ook wantrouwend en suïcidaal, met als voornaamste reden de verdenking dat zijn vrouw - Lalith’s moeder - vreemd zou gaan. Ondenkbaar voor het trotse dametje met enorme smetvrees. Dezelfde ziekte Op mijn vraag, vele jaren later, of het mogelijk was dat vader wellicht te kampen had met dezelfde ziekte, ontkennen de zussen steevast. Hoe wantrouwend Lalith richting mij kon zijn, vind ik nochtans erg lijken op de verhalen die ik over vader hoor. Maar goed, een eventuele culturele factor die daarin meespeelt kan ook niet zomaar uitgeveegd worden. Want Lalith kon van zichzelf vinden dat hij een ‘verwesterde’, geëmancipeerde Sri Lankaan was - en daarmee behoorlijk excentriek en vooruitstrevend - maar stiekem waren typische, culturele overtuigingen over bijvoorbeeld man-vrouwverhoudingen er blijkbaar toch ingeslopen. Daar was ik getuige van. Lalith’s gekte begon zich al te openbaren in de periode dat we eind jaren ‘80 in Sri Lanka samenwoonden. Vooral achteraf bekeken. Wat hij daar zelf van doorhad, noemde hij ‘depressieve klachten’ en een ‘neurotische aanleg’. De diagnose schizofrenie zou pas heel veel jaren, en ellende, later volgen. Jolanda Brunnekreef | yn@ypsilon.org FEUILLETON - DEEL 14 Achteraf bekeken Er komt bericht uit Sri Lanka over een vriend van vroeger. Hij heeft een ernstig ongeluk gehad en ligt in coma in een ziekenhuis in Colombo. Deze vriend maakte in 1987 enkele mooie foto’s van Lalith en mij. Zijn foto’s vormen nu, 37 jaar later, bijna het enige visuele bewijsmateriaal van mijn leven met Lalith in Sri Lanka gedurende die jaren. Lalith, een Sri Lankaanse Nederlander met de diagnose schizofrenie, overleed afgelopen jaar in het verpleeghuis waar hij woonde. Jolanda Brunnekreef, zijn mantelzorger en expartner, vertelt in YN wat zij meemaakt.

Een Vriend erbij Sluit je aan bij de Vrienden van Ypsilon en je hebt er in één klap ruim 400 vrienden bij. Vrienden die Ypsilon en Anoiksis steunen in hun strijd voor een betere zorg voor mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. De Vrienden van Ypsilon heeft al een groot aantal schenkingen en legaten ontvangen. Dankzij de ANBI-status is geen schenk- of erfbelasting verschuldigd. Daardoor kan iedere gift of nalatenschap volledig worden ingezet bij een van de vele projecten die de Vrienden ondersteunt. De stichting is onafhankelijk en heeft een eigen bestuur dat zich kosteloos inzet. Vrienden bij uitstek dus. 088 000 21 20 vriendenvan@ypsilon.org www.vriendenvanypsilon.org IBAN: NL73 INGB 0009 6367 23 Mijn gezin en ik maken de laatste maanden weer een intensieve periode mee, omdat ons inwonende familielid een terugval heeft. Ondanks dat we dit nu vele malen hebben meegemaakt, blijft het ons diep raken. Inmiddels weten we dat het voor ons super belangrijk is om eerst zelf het ‘zuurstofmasker’ op te zetten om deze maanden goed voor onze naaste te kunnen zorgen. Daarom is het belangrijk om te weten wat ons energie en positiviteit geeft en ons overeind houdt. Dat is om de duvel niet makkelijk. Wanneer de crisis weer toeslaat, ben je al te laat. Door vorige ervaringen worden vele terechte en onterechte angsten in ons getriggerd. Dat vreet energie en ontneemt ons de lust om te ondernemen, leuke dingen te doen en anderen op te zoeken. Voor je het weet ben je aan het trappelen om boven water te blijven. Hoe belangrijk is het daarom voor ons hele gezin om ons preventief te ‘veréén-igen’ met andere lotgenoten, om een blijvend supportnetwerk op te bouwen, met mensen die je begrijpen en die er steeds weer voor je zijn, juist in dit soort periodes? Maar al te graag ontkennen we de noodzaak voor zo’n netwerk. De ervaring leert echter dat het onmisbaar is. Sociale media en de digitalisering hebben de manier waarop we ons ‘veréén-igen’ de laatste jaren drastisch veranderd. We worden niet zo gauw meer ergens lid van en zijn minder op zoek naar fysieke bijeenkomsten; liever verbinden we ons ergens anoniem en digitaal mee. Daarmee bouwen we echter niet dat belangrijke, warme supportnetwerk op. En daarom wil ik jou nu oproepen: Ypsilon anticipeerde al door jou via BovenJan alle mogelijkheden te bieden om elkaar te vinden en te verbinden. Nu is het aan jou om de stap tot persoonlijk contact te zetten en elkaar digitaal en/of live te ontmoeten. Ik weet hoe uitdagend dat is. Juist in tijden dat het goed gaat, ben je blij dat het achter de rug is en wil je er verre van blijven. Terwijl je juist dán de tijd en gelegenheid hebt om die lotgenoten te ontmoeten. Alleen zo bouw je jouw vangnet op. Door nu je energie en positiviteit op peil te houden, ben je ook voorbereid op slechtere tijden. Hoe fijn is dat! Ons verenigen Hans Meyer Swantée | voorzitter www.ypsilon.org 14 VAN DE VOORZITTER 15 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 VERENIGING De eigen community van Ypsilon In totaal definieerden we acht specialismes waarin geen enkele organisatie de kennis en expertise heeft die wij hebben, namelijk de combinatie van naasten met: psychose, privacy, wonen, langdurende zorg, verward gedrag, verplichte zorg, forensische zorg en zelfdoding. Digitale ontmoetingsplek De community is de eerste die gebouwd is op BovenJan, het digitale platform waarvan Ypsilon mede aan de wieg stond. Beide versterken ze elkaar: BovenJan is generiek, onze community specifiek. En we maken gebruik van de functionaliteiten zoals we die voor BovenJan ontwikkelden, maar dan voor onze eigen achterban. Met eigen informatie, eigen nieuws, eigen ervaringsverhalen en een eigen forum. Daarmee wordt het dé digitale ontmoetingsplek voor iedereen die vragen heeft of ervaringen wil uitwisselen over alles wat ons in Ypsilon bindt. Praat ook mee Achter de schermen werken we nog hard door om de community verder uit te bouwen en alle informatie aan te vullen. Laat het ons dus gerust weten als je nog iets mist. Maar het is zeker al mogelijk om mee te praten en andere naasten te ontmoeten. We nodigen je dan ook van harte uit om je bij de Ypsiloncommunity aan te sluiten! Informatie en aanmelden: boven-jan.nl/ypsilon Psychose Langdurende zorg Wonen Privacy Verward gedrag Zelfdoding Forensische zorg Verplichte zorg Naast een website hebben we vanaf deze zomer ook een eigen community bij Ypsilon! Een eigen omgeving waar we online met elkaar kunnen praten over die dingen die juist mensen van Ypsilon bezighouden. Met heel specifieke informatie over de onderwerpen waarin Ypsilon onderscheidend is. MIND Ypsilon Verenigt naasten van mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid

docht zich ineens op mij richt. Maar ik kijk liever naar de goede momenten die we óók samen hebben. Meestal is hij namelijk wel blij als ik langskom. Dan drinken we even wat of kijken we een film, dat vinden we allebei gezellig.’ Crealief Toch kan de zorg ook mindere kanten hebben. Zo lopen naasten meer risico op overbelasting. Niet voor niets maakte Ypsilon een aantal jaar geleden de toolkit Vraagverlegenheid; veel naasten zijn terughoudend in het vragen van hulp. Omdat we het belangrijk vinden om onze eigen boontjes te doppen. Of omdat onze vuile was liever niet buiten hangen. Hoe langer de situatie duurt, hoe kleiner het netwerk vaak wordt. Dat de zorg zwaar kan zijn, ervaarde ook Ellen, moeder van zoon met psychosegevoeligheid. ‘Door de jaren heen is het juk van zorgen mij té zwaar geworden. De emmer met zorgtaken is druppelsgewijs vol gelopen en uiteindelijk rijkelijk overgestroomd. Steeds vaker zijn er momenten dat ik even helemaal niet wil zorgen. Momenten dat ik ‘zorgmoe’ ben.’ De groep mantelzorgers van mensen met psychische problemen neemt toe. Zeker nu steeds meer mensen met psychische problemen thuis blijven wonen en er maar een beperkt aanbod aan bedden in de ggz beschikbaar is. Volgens het rapport Informele hulp: wie doet er wat? van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) brengt mantelzorg veel positieve effecten met zich mee. Zo zou- den mensen die gemiddeld drie uur per week zorgen voor een ander gelukkiger zijn dan mensen die minder of niet zorgen. Ook gaf 82% van de deelnemers aan het onderzoek aan dat het helpen een goed gevoel geeft en 53% dat de band met hun familielid er nauwer door is geworden. Naasten ervaren de zorg vooral als positief als hun familielid laat merken dat hij of zij de hulp waardeert. Het onderzoek stamt weliswaar uit 2015, maar voor Peter, financieel medewerker op een school, zijn de resultaten herkenbaar. ‘Ik doe het graag, zorgen voor mijn broer. Vroeger toen we klein waren kwam hij altijd voor mij op, dus nu ben ik er voor hem. Hij is en blijft tenslotte mijn broer. Het is lang niet altijd makkelijk hoor, bijvoorbeeld wanneer zijn appartement ernstig vervuild is of als zijn achter17 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 www.ypsilon.org 16 COVERSTORY COVERSTORY lees verder → Wie een kind, partner, ouder of vriend heeft met een mentale kwetsbaarheid weet: zorgen voor een ander heeft veel positieve kanten, maar kan ook zwaar zijn. Zeker als het langer duurt en iemand niet snel opknapt. Wat houdt je dan op de been? Of anders geformuleerd: wat geeft je energie? We vroegenYpsilonleden om hun ervaringen te delen. tekst Imke van Wettum | yn@ypsilon.org illustratie Loek Weijts Met mijn handen in de aarde vergeet ik mijn zorgen Waar krijg jij energie van?

Haar manier om die spreekwoordelijke emmer wat leger te krijgen, is creatief bezig zijn. Of zoals ze het zelf liever noemt: crealief bezig zijn. ‘Zorgen vormt een rode draad in mijn leven. Die rode draad heb ik nagemaakt met een ketting vol unieke handgemaakte kralen, een sieraad dat kracht symboliseert. De kleinste kralen aan mijn kleurrijke levensketting staan voor de ‘onzichtbare zorg’ die ik als klein meisje droeg in mijn gezin van herkomst. Deze werden gevolgd door wat grotere kralen na het jonge overlijden van mijn moeder. Toen ik na mijn scheiding een alleenstaande moeder werd, leverde dat weer andere kralen op. De grootste, donkergekleurde kralen zijn geregen in de tijd dat mijn zoon zijn eerste psychose kreeg. Daarna volgden er nog vele. Tot voor kort symboliseerde mijn ketting vooral de zorg voor anderen - ik had nooit geleerd om voor mezelf te zorgen. Tegenwoordig verrijk ik hem ook met mooie bedeltjes die de zorg voor mezelf weergeven. Het is een sieraad geworden dat ik met trots en dankbaarheid weet te dragen.’ ‘Mensen onderweg’ Ook Elsje doet regelmatig iets wat even niét te maken heeft met zorgen. Als alleenstaande moeder van drie kinderen heeft ze al 33 jaar te maken met psychosegevoeligheid binnen haar gezin. ‘Al bijna 50 jaar tennis ik wekelijks met enorm veel plezier met dezelfde groep mensen en doe ik bijna dagelijks aan yoga. Daarnaast schrijf ik sinds twee jaar verslagen van lezingen over spirituele onderwerpen die ik bijwoon. Daar word ik me bewust van de relativiteit van ons bestaan op aarde. Met als gevolg dat ik zo intens mogelijk wil leven, zolang mij dat gegund is. En verder laat ik me graag inspireren door mijn kinderen en kleinkinderen, die ik vooral in de weekenden help.’ Naast haar hobby’s haalt Elsje eveneens energie uit haar werk als vrijwilliger. Toen ze haar baan als kwaliteitscoördinator kwijtraakte, hielp ze tweeënhalf jaar om een cursuscentrum voor 'mensen onderweg' op te bouwen in Frankrijk. ‘Daar hervond ik mijn eigen levenslust als gastvrouw, tuinvrouw, bouwvakker en yogadocent.’ In Nederland werkt ze al jaren vrijwillig in publieke tuinen. ‘Met mijn handen in de aarde en uren in het groen vergeet ik al mijn zorgen. Dat combineer ik graag met werk voor Humanitas, zowel bestuurlijk als in werkgroepen. Sinds de dood van mijn zoon, vijf jaar geleden, begeleid ik daar nu elk jaar de lotgenotengroep Rouw en Verlies. Dat is dankbaar 'werk' waar zowel de deelnemers als ikzelf veel steun aan hebben. We spiegelen elkaar liefdevol. Daar hebben we allemaal baat bij.’ Hetzelfde schuitje Niet alleen Elsje noemt het contact met andere naasten als manier om op te laden. Fysiotherapeut Maarten: ‘Ik dacht altijd dat zulke bijeenkomsten niks voor mij waren. Van die treurige zaaltjes met treurige mensen, dat idee. Maar ik liet me overhalen om toch eens naar een Ypsilonbijeenkomst te gaan. Sindsdien ben ik al veel vaker geweest. Ik vind het fijn om mensen te spreken die in hetzelfde schuitje zitten, of er is een interessante spreker die weer nieuwe inzichten biedt. En verder helpt het vast dat mijn vrouw en ik niet graag bij de pakken neerzitten.’ 19 POLEMIEK COVERSTORY 18 www.ypsilon.org YPSILON NIEUWS 2 | 2024 → vervolg Dag Geertje,, Op dit moment zit ik vol goede moed achter mijn laptop om je de beloofde brief te schrijven, maar de uitzichtloze situatie van mijn zoon belemmert me om fris en vrolijk de wereld te omarmen. Vannacht waren de muren weer getuige van een hartverscheurend gejank. Mijn lief sliep gelukkig overal doorheen. Toen ik vanmorgen in de spiegel keek, schrok ik me kapot. Het zag er niet uit. Alleen een dikke laag van mijn alles verbloemende crèmepje kon de donkere kringen en diepe wallen verbloemen. Gelijk maar afrekenen met de peper-en-zoutkleur van mijn futloze haar. Dat vale kleurtje gaat inmiddels schuil achter het brons van de henna. Mijn lippen fel rood. Nee geen beschaafd roze, dat is me te lief. Mijn wereld is niet lief, maar hard en vaak genadeloos. Mijn oude kloffie heb ik verruild voor een kleuriger outfit. Alle misère van de afgelopen periode is vakkundig weggepoetst. De dag kan beginnen. Geertje krijgt de beloofde brief. En niet alleen Geertje. Al de door mij verwaarloosde vrienden krijgen vandaag een teken van leven. Geen chagrijn meer, niets aan de hand. Het kan zijn dat deze poging je een gezellig berichtje te sturen is aangewakkerd door de vraag die Imke de wereld inzond: Wat geeft jou energie? Wat zorgt ervoor dat jij je staande houdt? Ik weet niet hoe het met jou is, maar ik houd me niet staande. Ik doe er zelfs geen poging toe. Ik ben een weekdier dat zich verschuilt achter een masker. Het is juist dat aanvaarden van mijn machteloosheid dat me erdoorheen sleept. Lieve Ansje, Ken jij nog 'Keeping Up Appearances', een Britse comedyserie? Daarin steelt Hyacinth Bucket de show, die consequent als Bouquet, dame uit de upper class, aangesproken wil worden. Hoeveel mensen laten hun masker vallen? Jongeren laten zich verblinden door sociale media, onder meer via TikTok met video’s over de perfecte make-up. Zelf roep ik elke ochtend: ‘De metamorfose is weer gelukt!’ Make-up, haren in de krul, sieraden en een leuke jurk betekenen voor mij een goede persoonlijke verzorging. Ik weet zeker dat mijn dochter zich kapot zou schrikken als ik dat achterwege zou laten. Wordt zij er dan beter van? Als dat zo was, zou ik onmiddellijk transformeren in een aftakelende moeder. Ik heb de wijsheid niet in pacht, maar zou je door elkaar willen rammelen. Machteloosheid verlamt, ik kies voor veerkracht. Zes keer per week train ik in de sportschool, waarvan drie keer in een groep. Je leert leeftijdsgenoten kennen en hebt weer eens een ander praatje. Dat en wekelijks een lange wandeling met een hartsvriendin geven mij energie. In Wroclaw, Polen liggen inmiddels heel wat voetstappen van mij. Een kleurrijke stad aan rivier de Oder. In juli ga ik een week naar Riga, dat wordt ook weer veel lopen. Ik vlucht niet voor de rauwe werkelijkheid van mijn dochters schizofrenie, maar mij zorgen maken zou alleen maar energie vreten. Indachtig haar laatste appje van jaren terug probeer ik daarnaar te leven: 'Mam, sorry van alles. Ik wilde dat de herinneringen aan Ron en jou mij waren bijgebleven. Hoe leuk het bij jullie was. Ik weet het nu, maar ben bang dat het in het echt niet meer goed komt. Hopelijk wel in je hart, mam. Ik ben zo ver weg in mijn hoofd. Het is gezonder als Ron en jij nog een leven met elkaar hebben zonder de stress over hoe het met mij gaat. Ik red mezelf wel…' Het enige schietgebedje wat ik soms doe, is dat zij een psychiater heeft die, indien nodig, buiten de lijntjes kleurt. Daarvan zou ik energie krijgen! Liefs, Geertje B R I E V E N Ik moet dat maar liever voor me houden. Ik zou je immers een gezellig briefje sturen. Maar ja, dat is nu eenmaal mijn manier om ermee om te gaan. Vertel jij me straks maar over de stedentrips die je maakt. Als ik alleen al denk aan al dat gewandel van je doen mijn voeten zeer. Nee, voor mij is dat niets. Ik zit liever thuis en verpieter. De ochtendgym van Max en niet te vergeten de geheugentrainer houden mijn stramme lijf en verroeste bovenkamer wel bij de les. Als ik me, zoals vandaag, helemaal lekker voel, dan stuur ik een lief berichtje naar een vriendin of ik schrijf een leuk verhaaltje. Ik probeer vanuit een ander perspectief te kijken naar de ellende die schizofrenie heet. De wereld waarin mijn zoon leeft is vol mystiek. In zijn werkelijkheid is hij de redder van het heelal. Misschien moet dat wat me zorgen baart, juist een lichtpuntje voor me zijn. Ik weet het niet. Weet jij het? Liefs van Ansje

REPORTAGE www.ypsilon.org 20 REPORTAGE 21 YPSILON NIEUWS 2 | 2024 vol veerkracht. Wat zou ik mijn zoon een plek gunnen als deze. Een zachte plek om te landen. Een plek om te delen, volledig zichzelf te kunnen zijn en weer de regie over zijn eigen leven te krijgen. Een plek met gelijkgestemden waar hij af en toe kan neerstrijken om in zijn eigen tempo te ontdekken wat hij nodig heeft. Voor mij kan de vraag niet achterblijven wat een herstelacademie als Korak familieleden en naasten te bieden heeft. Per slot van rekening ben ook ik als moeder van een zoon met schizofrenie door een ontwrichtende levensfase gegaan. Ook ik heb op mijn geheel eigen wijze aan herstel gewerkt. Ik heb mij vaak alleen gevoeld en heb van tijd tot tijd nog steeds te maken met periodes van rouw en verlies. Hoewel er zeker aandacht is voor naasten, blijkt dat veel herstelacademies nog onvoldoende zicht hebben op deze doelgroep. Nog voor er een vlaag van teleurstelling in mij kan opborrelen, spreekt het team spontaan de intentie uit om een themadag voor naasten te organiseren en word ik uitgenodigd om over dit onderwerp mee te denken. Ik ben oprecht blij met deze nieuwe kansen en de mogelijkheid om hierin mogelijk van betekenis te kunnen zijn. Verbinding en magie In de auto, onderweg naar huis, realiseer ik me in stilte dat het herstelproces van familieleden en naasten op gespannen voet kan staan met het herstel van hun dierbaren. Beurtelings poppen er vragen op als: hoe veilig blijft een ontmoetingsplaats als Korak voor de deelnemers, wanneer óók ouders er met hun verhaal terechtkunnen? Ondanks dat wil ik de magie van deze middag nog wat langer koesteren. Ik heb de ‘professional’ die altijd met mij meeloopt even los mogen laten. Ik mocht op een zachte, liefdevolle manier oog in oog staan met mijn eigen pijn en verwonde moederhart. Korak is een inspirerende plek waar groei plaatsvindt. Op deze krachtplek worden kwaliteiten zichtbaar en leren mensen weer in het licht staan. Een ontmoetingsplek vol magie en verbinding van hart tot hart. Ik draag Korak een warm hart toe en zal er absoluut af en toe terugkeren. En de vraag hoe herstelacademies als deze ook een passende herstelplek voor naasten kunnen worden, neem ik zeker mee naar de toekomst. Ellen van der Mee Meer informatie: korak.nl Het ‘opendeurenbeleid’ binnen Korak wordt bij aankomst direct zichtbaar door de wijd openstaande deuren in de hal, gevolgd door een warm welkom. Alles behalve een zakelijke ontvangst. Een grote rode tafel vormt het hart van een sfeervol ingerichte huiskamer en ontmoetingsplek. Met in de hoeken kleurrijke zitjes waar men zich in alle rust onder het genot van koffie of thee even terug kan trekken. Ogenschijnlijk kleine, onbelangrijke details, maar voelbaar van grote betekenis. Het is een plek waar ik mij als bezoeker gehoord en gezien voel. Voor ieder wat wils De kleurrijke inrichting sluit naadloos aan bij de doelgroep van Korak. Iedereen die te maken heeft met psychische ontwrichting is hier welkom. Ook mensen die een heftige scheiding doormaken, worstelen met burn-out klachten, rouw en verlies of verslaving worden hier met open armen ontvangen om te werken aan hun herstel. De laagdrempeligheid is de kracht van deze herstelplaats. Een doorverwijzing is niet nodig, wachtlijsten zijn er niet. Iedereen is vrij om binnen te lopen en zelf te ervaren of deze plek bij hen past. De visie van Korak is dat persoonlijk herstel kan worden gerealiseerd in een omgeving met mensen met soortgelijke ervaringen - los van medische kaders, behandelingen en zonder inbreng van hulpverleners, psychiaters en therapeuten. Door middel van ervaringsverhalen, presentaties, trainingen en inspirerende workshops weet Korak in de regio van Apeldoorn aan de weg te timmeren. Ik word verrast door de diversiteit van het aanbod; er is voor ieder wat wils. Ervaringsdeskundigen organiseren creatieve cursussen als mandala tekenen, ‘muziek verbindt’ en een boekenclub. Daarnaast zijn er yogalessen, wandelingen en groepen voor mannen en LHBTQI+. Een plek om te landen Ik vraag de vrijwilliger tegenover mij welke betekenis deze plek voor haar heeft. In alle openheid maakt ze mij deelgenoot van haar levensverhaal, een weg met indringende verlieservaringen, maar ook HERSTELACADEMIE KORAK Een oase voor herstel Het onderwerp herstelacademie prikkelde direct mijn nieuwsgierigheid. De professional in mij had hierbij direct een beeld voor ogen. Als naaste vond ik het een stuk lastiger om me hiervan een voorstelling te maken. Een jarenlange reis vol uitdagingen en ontberingen in de spelonken van de ggz, hadden mij als ouder wat sceptisch gemaakt over een passende herstelplek. Toch loop ik met een open houding binnen bij herstelacademie Korak in Apeldoorn. Iedereen die te maken heeft met psychische ontwrichting is hier welkom Zelfregie- en herstelcentra in opmars De eerste herstelacademie in Nederland, Enik Recovery College, ontstond in 2017 in Utrecht. Later volgden er meer, zoals de herstelacademie Haarlem en Meer, Team ED, Vriendendiensten en Ixta Noa. Zelfregie- en herstelcentra bieden zelfhulp en lotgenotencontact. Bezoekers worden begeleid door medewerkers die zelf ook te maken hebben gehad met een psychische aandoening en/of verslavingsproblematiek. Ervaringskennis speelt een belangrijke rol en uitgangspunten zijn vooral de mogelijkheden, talenten en ambities van mensen. In het Integraal Zorgakkoord (IZA) is één van de afspraken om te komen tot een landelijk dekkend netwerk van laagdrempelige steunpunten, zoals zelfregie- en herstelinitiatieven. De centra die zijn aangesloten bij de Nederlandse Vereniging voor Zelfregie en Herstel zijn te vinden op nvzh.nl. Ook boven-jan.nl biedt een handige wegwijzer naar organisaties in de buurt.

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=