Ypsilon nieuws 2 | 2025

ERVARINGSVERHAAL Alles heeft een reden REPORTAGE Van taboe naar vertrouwen STICHTING TERP Het gewone leven ervaren Werk samen met naasten! Tenzij... pag 16 VERPLICHTE ZORG YPSILON NIEUWS 2 | 2025 ontwikkelingen en achtergronden rond psychische kwetsbaarheden n

3 YPSILON NIEUWS 2 | 2025 artikelen 4 Van taboe naar vertrouwen Reportage 6 Diagnose Mijn zus en ik 9 De kracht van samenzijn Together Festival 10 Alles heeft een reden Ervaringsverhaal 13 Wie is hier nou gek? Feuilleton 16 Werk samen met naasten! Tenzij… Verplichte zorg 21 Polemiek Ansje en Geertje columns 25 De belofte Martijntje van Reenen gesignaleerd 26 Boeken Kort organisatie 7 Transparant Gelijkwaardige partner in onderzoek 8 Wie-is-wie Jack van der Kruijs 12 Adviesdienst Ypsilon Laatste redmiddel 14 Van de voorzitter Hans Meyer Swantée 28 Impact Insluiten is geen goede zorg regionaal 15 Familiehuiskamer Ypsilon Limburg 22 Wonen moet zo! Interview Emilie Schüller nieuws en service 2 Nieuws voor Naasten | Agenda 29 In het nieuws 30 Ypsilon in de regio 31 Colofon 32 Prikbord 2 ACTUEEL INHOUD n In dit nummer Nieuws voor Naasten Ypsilon speurt naar nieuws in media en vakbladen en haalt daar de berichten uit die interessant zijn voor naasten van mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. Kijk voor het laatste nieuws op ypsilon.org/actueel/nieuws of abonneer je op onze gratis nieuwsbrief Nieuws voor Naasten. agenda Er gebeurt veel in het land dat interessant is voor naasten. Op de Ypsilonagenda vind je de data van (regionale) gespreksgroepen of themabijeenkomsten bij jou in de buurt. Ook lezingen, congressen, tentoonstellingen, voorstellingen en de gratis online kennissessies vind je op ypsilon.org/agenda BOEKEN • Veteranen van Ypsilon Gesprekken met Ypsilon- leden van het eerste uur - Ria en Wim Trinks • Ik ben niet ziek, ik heb geen hulp nodig - Xavier Amador • Afscheid zonder begrafenis - Emma van Weel BROCHURES • Leven met een suïcidale naaste Brochure voor naasten van mensen met gedachten aan zelf- doding • Help! Psychose in de familie Brochure voor naasten over psychosegevoeligheid Ook verkrijgbaar in het Arabisch. • Ziek? Hoezo ziek? Brochure over verbindende gespreksvaardigheden voor familieleden • Dubbele Diagnose Brochure voor familieleden • Wie zorgt praat mee! Informatie over privacy en autonomie • VIP-zorg Informatie over vroeg ingrijpen bij psychose • Psychose, forensische zorg en familie • Nadenken over nalaten Brochure over nalaten, testamenten en nalatenschappen Voor leden gratis te downloaden. Een geprint exemplaar is tegen betaling te bestellen via de webshop. OVERIG • Strooifolder Wat biedt Ypsilon? • Strooifolder Ypsilon zoekt Vrienden! • Triadekaart • Kate CD over schizofrenie in het gezin Voor de strooifolders betaal je alleen portokosten. te bestellen Alle onderstaande uitgaven zijn te bestellen op ypsilon.org/webshop of via het landelijk bureau van Ypsilon: 088 000 21 20. Voor leden gelden lagere prijzen. www.ypsilon.org VOORAF Dwang 'Ik lig op een groot bed. Vanuit een andere kamer klinkt geschreeuw. Hoe ben ik hier beland? Maandagavond stond ik nog in de turnhal. Toch word ik nu tegen mijn zin opgenomen. Ik heb anorexia. Zeggen ze. Mijn gedachten worden ruw verstoord door een verpleegkundige. Ze duwt een karretje voort met slangetjes, pleisters en een grote spuit. Dit tafereel ziet er onheilspellend uit. Wat is die vrouw met me van plan, denk ik in paniek. En waarom weten mijn ouders en ik van niets? Al gauw kom ik erachter dat het dwangvoeding is. Ze zullen me eens lekker vet gaan mesten, aldus een tactische arts. Angstig tuur ik naar buiten. Daar achter het ijzeren hek staat mijn school. Ik had daar ook moeten zijn. Zachtjes huil ik mezelf in slaap. Alleen.' Deze tekst schreef ik een aantal jaar geleden. Het zal je niet verbazen dat ik van mening ben dat verplichte zorg op veel vlakken beter kan. Gelukkig is er sindsdien een hoop veranderd. Maar we zijn er nog lang niet. Nu de wet die over verplichte ggz gaat wordt geëvalueerd, heeft Ypsilon meegewerkt aan verschillende verbetervoorstellen. Lees meer over ons pleidooi op pagina 16. Imke van Wettum | eindredacteur | yn@ypsilon.org

4 www.ypsilon.org 5 YPSILON NIEUWS 2 | 2025 REPORTAGE REPORTAGE Op psychische kwetsbaarheden rust nog altijd een groot taboe, ziet Cicilia. Veel mensen zijn bang voor het stempel ‘gek’ en zwijgen dan liever. Ook kan winti, een religie waarin geesten centraal staan, een rol spelen. Als ambassadeur herkent en begrijpt ze dit, maar verwijst ze mensen ook door naar passende hulp. Voor vragen kunnen zij en haar collegaambassadeurs terecht bij Thea Stokdijk, een van de initiatiefnemers van Ze zijn toch niet gek en een bekende in de stad én bij Ypsilon. Al jaren zet zij zich actief in voor naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid. ‘Ze mogen me altijd bellen, samen vinden we een oplossing.’ Eerder hulp zoeken Wat heeft Ze zijn toch niet gek bereikt? Daar heeft expertisecentrum Healthy‘R onderzoek naar gedaan. De definitieve resultaten worden nog tot een rapportage verwerkt en later gepubliceerd, maar Malin Hollaar kan alvast de voorlopige resultaten van het onderzoek laten zien. Zo is het taboe op mentale kwetsbaarheden kleiner geworden, doordat er meer begrip voor is en problemen openlijker besproken kunnen worden. Bovendien zijn er meer mensen met een andere culturele achtergrond bereikt dan voorheen en is de kloof naar de hulpverlening kleiner geworden. Dankzij de inzet en goede bereikbaarheid van de ambassadeurs en familie-ervaringsdeskundigen is er meer vertrouwen en durven mensen eerder stappen richting vervolghulp te zetten. Hoe verder? In 2026 zijn er gemeentelijke verkiezingen. In de zaal oppert iemand dat dit Rotterdamse project moet worden meegenomen in de coalitieonderhandelingen. Ook zou het mooi zijn om deze werkwijze breder toe te passen, bijvoorbeeld in de dementiezorg of in andere regio’s. Rotterdam heeft bewezen dat het kan. Rita Loholter | yn@ypsilon.org CULTURELE DIVERSITEIT Van taboe naar vertrouwen Hoe kunnen we het taboe op psychische kwetsbaarheid binnen verschillende culturele gemeenschappen doorbreken? En op welke manier kunnen we naasten van mensen met een andere culturele achtergrond én psychische problemen het best bereiken en ondersteunen? Daarover gaat Ze zijn toch niet gek, een project van Indigo Preventie, Dona Daria, Ypsilon, Mantelfoon en ambassadeurs uit diverse culturele gemeenschappen. In juni werden de eerste resultaten van deze Rotterdamse aanpak gepresenteerd. Rita Loholter nam een kijkje. De bijeenkomst in het Rotterdamse Huis van de Wijk is drukbezocht. Voorzitter Nishi Ramlal, psycholoog en preventiedeskundige bij Indigo Preventie, opent de middag en vertelt over de communitygerichte aanpak. De ambassadeurs, die als vrijwilliger ac- tief zijn binnen de verschillende gemeenschappen, hebben als sleutelfiguur een belangrijke rol. Projectleider Maria Smedts bevestigt dit: ‘We hebben de afgelopen 10 jaar ongeveer vijftig ambassadeurs opgeleid. Een ambassadeur is iemand die veel mensen kent in de eigen gemeenschap, makkelijk contact maakt, goed kan luisteren en openstaat om nieuwe dingen te leren.’ De ambassadeurs hebben affiniteit met de ggz en geven voorlichting aan groepen mensen over ernstige psychische problemen. Samen met Indigo ontdekken zij hoe ze familieleden het beste kunnen bereiken en ondersteunen. Zij worden geschoold in onder andere gesprekstechnieken en het herkennen van psychische problemen. Taboe doorbreken Ambassadeur Ruthmila Cicilia vertelt hoe dat er in de praktijk uitziet. ‘Rotterdam telt honderdzeventig verschillende nationaliteiten. Meer dan de helft van de mantelzorgers heeft een migratieachtergrond. Als je elkaars taal en cultuur niet deelt, ontstaat er miscommunicatie. Het is dan ook belangrijk om eerst het vertrouwen te winnen. Zo weet iemand dat je hem of haar begrijpt en over hetzelfde praat, vanuit dezelfde culturele achtergrond. We benaderen de mensen via kleinschalige, laagdrempelige bijeenkomsten. Maar een-op-een gesprekken kunnen ook.’ Voorlopige uitkomsten Het onderzoek naar Ze zijn toch niet gek is verdeeld in verschillende thema’s. De voorlopige uitkomsten per thema zijn: • Taboe: Vertrouwen maakt gevoelige onderwerpen bespreekbaar. Ambassadeurs die cultureel aansluiten en al een band hebben met deelnemers, versterken dat vertrouwen. • Brug vormen: Ambassadeurs en familie-ervaringsdeskundigen hebben sleutelrollen in de uitvoering. Blijf hen versterken en ondersteunen, ook na afloop van het project. • Sociale steun: Steun en vertrouwen vragen om tijd en een vertrouwde band. Een bestaande band tussen deelnemers en de ambassadeurs helpt, mits er ook tijd en ruimte is tijdens de voorlichtingen om steun te bieden. • Hulp zoeken: Zorg voor culturele aansluiting. Erken zowel culturele verklaringen als reguliere hulp - en benadruk dat die naast elkaar kunnen bestaan. Meer dan de helft van de Rotterdamse mantelzorgers heeft een migratieachtergrond

Ze is van 1965, een nakomertje in het gezin, zeven jaar na mij en mijn oudere broer en zus. Ons kleine zusje: geliefd, gekoesterd, bemoederd, betutteld, beschermd. In onze ogen was ze niet anders dan andere kinderen die als jongste opgroeien in een gezin waarin ruimte is om rekening te houden met ieders eigenheid en eigenaardigheden. Misschien had ze wat moeite in het omgaan met andere kinderen. Het viel op dat ze maar niet kon leren veterstrikken en ze had de neiging om regels bij het rekenen ter discussie te stellen in plaats van ze gewoon te accepteren en toe te passen. Later waren er de eindeloze woordenwisselingen, waarbij ze maar moeilijk iets van een ander aan kon nemen. Voor ons was ze gewoon ons zusje. In het laatste jaar van haar hbo-studie creatieve therapie raakte ze in de war. Overspannen, dachten we. Te veel hooi op de vork genomen bij het schrijven van haar scriptie. Pas na een opname in de psychiatrie bleken er andere woorden te zijn voor wat ze had: psychosegevoeligheid, schizofrenie. Die diagnose was een opluchting. We begrepen beter wat er aan de hand was, hoefden aantijgingen niet persoonlijk te nemen en kregen handvatten hoe we met haar om konden gaan. De hoop dat ze echt beter zou worden lieten we steeds meer varen. Meer begrip Bij één van de daaropvolgende opnames kreeg mijn zus er een diagnose bij. ‘Jij bent psychosegevoelig’, zei de nieuwe psychiater, ‘maar eigenlijk heb je een vorm van autisme.’ We leerden dat er veel verschillende vormen van autisme zijn. Dat je dat ook kunt hebben terwijl je een woordkunstenaar bent, dat je op je goede momenten best sociaal kunt zijn, dat je bij overprikkeling ontregelt raakt. En vooral dat het een onbegrijpelijke en zeer ingrijpende aandoening is. De diagnoses maken dat mijn zus beter begrijpt hoe haar leven tot nu toe verliep. Verrast zegt ze: ‘Nu begrijp ik waarom ik het zo moeilijk vond om vriendinnen te maken op school.’ Als ze wantrouwig is en bang is dat ik er met haar geld vandoor ga, helpt het om te benoemen dat wantrouwig zijn een onderdeel is van haar ziekte. Verzameling Mijn zus verzamelt al haar diagnoses zorgvuldig en brengt ze graag in stelling, ook de diagnoses die ze zelf heeft vastgesteld. Zo heeft ze woorden gevonden voor haar moeite om van de ge- meenschappelijke fruitschaal af te blijven en haar neiging alles op te eten wat in haar blikveld terecht komt. Vandaag zegt ze tegen me: ‘Ik ben een psychiatrisch patiënt en als je zoals ik paranoïde schizofrenie hebt, én autisme, én natte maculadegeneratie, en ook nog kleptomanie en boulimia, dan kun je best wel een beetje rekening met me houden!’ Diagnose Mijn zus en ik Marianne Kootstra is zus-van. In Ypsilon Nieuws schrijft ze in de rubriek ‘Mijn zus en ik’ over psychosegevoeligheid, autisme en de psychiatrie. LINOSNEDE: EDITH BROUWER MIJN ZUS EN IK 6 www.ypsilon.org YPSILON NIEUWS 2 | 2025 7 TRANSPARANT ACTIVITEIT: Project Onzichtbaar, maar niet ongezien DOELGROEP: Broers en zussen UITVOERING: Ypsilon FINANCIERING: Ministerie van VWS LOOPTIJD: 2025-2026 Lange tijd was onderzoek naar behandeling of de kwaliteit van leven iets dat we overlieten aan gerenommeerde wetenschappers. Daar is de laatste 10 à 15 jaar verandering in gekomen. Steeds vaker worden cliënten en naasten gevraagd om mee te denken bij wetenschappelijk onderzoek. Ook Ypsilon wordt regelmatig benaderd om vanuit het naastenperspectief mee te werken aan onderzoeken rondom psychische kwetsbaarheden. Deze voorstellen worden opgepakt door een aantal vrijwilligers, die samen de wetenschapscommissie (WeCo) vormen (zie pagina 30). Een club mensen met verschillende achtergronden, verschillende interesses en eigen invalshoeken, maar allemaal met kennis van zaken en visie op de ggz. Wij zijn geen wetenschappers, geen psychiaters of psychologen. Onze meerwaarde zit juist in de kennis en ervaring die wij als naaste hebben. Gericht sturen De afgelopen jaren is de WeCo betrokken geweest bij diverse onderzoeken en projecten. Een aantal voorbeelden: HAMLETT (afbouw van antipsychotica), Herstel in perspectief, Een Gedeeld Verhaal, Passend meten in de langdurige zorg, Gedwongen ambulante zorg en Wonen, gewoner, gewoonst. De ene keer lezen we alleen mee met een onderzoeksvoorstel, de andere keer maken we echt deel uit van de projectgroep. Ook Anoiksis wordt meestal betrokken bij projecten, door de projectleider of door ons. In 2017 hebben we besloten dat we niet alleen wilden aansluiten op onderzoekers die naar óns toe kwamen. We wilden ook zelf gerichter sturen op onderwerpen en de thema’s aandragen die Ypsilon belangrijk vindt. Daarom maakten we onze eigen 'kennisagenda' met onderwerpen waar Ypsilonbreed behoefte aan is. Deze lijst is nu aan vernieuwing toe en daarom werken we aan een nieuwe kennisagenda. Een kennisagenda die onderzoekers kunnen gebruiken voor hun onderzoeksvoorstellen, die subsidiegevers helpt om middelen voor onderzoek te prioriteren en die Ypsilon intern kan gebruiken om richting te geven aan haar eigen kennisactiviteiten. Deze kennisagenda zal naar verwachting voor het einde van dit jaar klaar zijn. Na de zomer zullen de leden van Ypsilon worden uitgenodigd om hierover mee te praten. Thea van Bremen Wil je meer weten over de rol van naasten in onderzoek, de kennisagenda of de WeCo? Stuur een mail naar ypsilon@ypsilon.org en kom eens kennismaken! Gelijkwaardige partner in onderzoek We willen ook zelf thema's aandragen die Ypsilon belangrijk vindt Niet iedereen heeft zicht op het werk dat Ypsilon verricht. Omdat het achter de schermen gebeurt, omdat men niet tot de doelgroep behoort of omdat het een project is met een lange voorbereidingstijd. De rubriek Transparant houdt steeds één activiteit van Ypsilon tegen het licht. ACTIVITEIT: Kennisagenda DOELGROEP: onderzoekers, naasten UITVOERING: Ypsilon FINANCIERING: Vrienden van Ypsilon LOOPTIJD: doorlopend

www.ypsilon.org 8 WIE-IS-WIE 9 YPSILON NIEUWS 2 | 2025 FESTIVAL Social media Ik zie terugtrekkende bewegingen van het kabinet om bemoeizorg daadwerkelijk goed te regelen. Zo gaan we er niet komen! Niels Mulder Bedenk als hulpverlener hoe het voor jezelf zou zijn als jij deze bezorgde naaste zou zijn. Oordeel niet. Vraag: hoe gaat het nu met jou? Marja Hasert De petitie 'stop eenzame opsluiting' is met 18.489 ondertekeningen aangeboden aan Tweede Kamerleden. MIND Mensen met psychische problemen wachten niet op de politiek. Zij hebben nú zorg nodig. MIND Wie is Jack van der Kruijs In ‘Wie is wie’ stelt YN nieuwe redactieleden, personeels- en bestuursleden aan je voor. Welk gezicht schuilt achter welke naam? Voor welke zaken kun je bij ze terecht? Ditmaal het woord aan Jack van der Kruijs, penningmeester van Ypsilon. Al jaren ben ik in allerlei rollen actief in de ggz. Mijn moeder had last van psychosegevoeligheid. Vanaf mijn 12e hebben we een hele reis meegemaakt in de ggz. Door alle opnames en ambulante behandelingen heb ik gemerkt hoe ingewikkeld het is om als naaste samen te werken met hulpverleners. Dat is niet zelden heel hard werken. Uiteindelijk is mijn moeder in 2019 overleden, maar ik vind het belangrijk om het voor nieuwe naasten een beetje beter te maken. Het is allemaal ingewikkeld genoeg, dus de juiste ondersteuning scheelt heel veel. Tot 2014 heb ik binnen de ggz gewerkt als SPV’er en systeemtherapeut. Vooral in de forensische hoek, dus in de tbs en jeugd-tbs. Daarna heb ik de overstap gemaakt naar de gemeente. Door het hele land heb ik wijkteams en crisisdiensten geholpen om de samenwerking met ggz en huisartsen verder vorm te geven. De ggz en de gemeente zijn vaak aparte bubbels, terwijl ze elkaar juist zoveel te bieden hebben. Momenteel werk ik als directeur in een organisatie die gezinnen met meerdere problemen helpt. Bijvoorbeeld gezinnen waar de vader in behandeling is bij de ggz en het kind te maken heeft met een verstandelijke beperking of verslaving. Juist dan is die samenwerking zo belangrijk. Daar hebben we nog veel in te doen. Mijn ideaalbeeld voor Ypsilon? Dat we voor huisartsen, ggz-medewerkers of wijkteams de meest logische partner zijn om mee samen te werken. Dat Ypsilon dé kennisplek is waar je even naartoe belt als je iemand met psychotische klachten voor je hebt en je afvraagt waar hun ouders terechtkunnen. En andersom: dat Ypsilon ook de meest logische plek is voor naasten als ze vragen hebben of zich zorgen maken. Dat Ypsilon nog dominanter, zichtbaarder en voelbaarder wordt. Want we hebben als vereniging veel te bieden! TOGETHER FESTIVAL De kracht van samenzijn De opmerking van Nicky laat ook iets anders zien: hoe open en eerlijk de sfeer was tijdens het Together Festival op zaterdag 14 juni. In die groene, ontspannen omgeving draaide alles om één centraal thema: de kracht van samenzijn. Met optredens van artiesten als Typhoon en Naaz, inspirerende workshops en echte gesprekken werd mentale gezondheid op een laagdrempelige manier bespreekbaar gemaakt. Je hoeft het niet alleen te doen Ypsilon was er bij om te laten zien hoe belangrijk de rol van naasten is bij psychische uitdagingen. We richtten ons vooral op jonge naasten - broers, zussen, vrienden, vriendinnen of partners. Bezoekers konden bij ons een interactief spel spelen: de één liep geblinddoekt een parcours in de vorm van een hart, terwijl de ander aanwijzingen gaf. Na afloop kregen ze een snack die je alleen kunt delen. De boodschap? Je hoeft het niet alleen te doen. Sterker nog: dit spel kán je niet eens alleen spelen. Je moet om hulp vragen, en je naasten spelen daarbij een cruciale rol. Want hoe belangrijk is het om hulp te vragen als je het even niet meer ziet? Er deden veel duo’s mee. Sommigen gaven kalm en duidelijk aanwijzingen, anderen worstelden ermee, maar iedereen ging het gesprek aan. Over samenwerken en over hulp durven vragen. En over hoe onmisbaar je naasten dan zijn. Ypsilonhoekje Nicky kwam later nog een paar keer terug naar ons Ypsilonhoekje in het gras. We spraken over haar rol als naaste - haar vader kampt met depressies. We wisselden nummers uit. Want ook zij hoeft het niet alleen te doen. Marjolein Hoekstra Wil je op de hoogte blijven van project Jong? Volg ons op Instagram via @wijzijnypsilon. Daar vind je ook meer over de workshop die Ypsilon gaf op het Uit de Schaduw Festival. Daar staan we dan, met de zon op ons gezicht, midden in een grasveld vol bloemen in Hilversum. Een vrouw loopt op ons af. ‘Hoi! Ik ben Nicky. Ik ben vandaag alleen gekomen. Ik wil nieuwe mensen ontmoeten. Het is moeilijk om ineens veel alleen te zijn.’ Ik kijk haar vol bewondering aan. In je eentje naar een festival gaan, in een onbekende omgeving, dat vergt moed.

www.ypsilon.org ERVARING 11 YPSILON NIEUWS 2 | 2025 10 ERVARING Het leven van mijn oudere broer Wim en van mij voltrok zich niet zoals bij veel mensen. Mijn moeder was jong toen zij ziek werd. Haar moeder had hetzelfde: schizofrenie. Of, zoals we tegenwoordig zeggen, een psychotische kwetsbaarheid. Na de geboorte van mijn broer had de ziekte een vlucht genomen. Ik heb weleens gezegd dat ik dus eigenlijk niet geboren had moeten worden. Dat zou ik nu niet meer zeggen. Alles heeft een reden. Dat is mijn mantra geworden. Achteraf werd duidelijk dat het er bij ons thuis vreemd aan toe ging. Mijn vader was na mijn geboorte nauwelijks in beeld. Mijn zieke moeder moest in haar eentje twee kinderen opvoeden. Na mijn zesde verjaardag liet mijn vader ons achter bij haar en vertrok met een rode geruite koffer uit ons leven. De zussen en broers van mijn moeder probeerden haar te helpen, maar dat liet ze niet toe. Uit vrees dat de kinderbescherming ons weg zou halen, hebben ze er nooit iemand bijgehaald. Dat deden ze met de beste intenties. Tante Rie heeft me later wel eens toevertrouwd dat ze daar altijd twijfels over heeft gehouden. Was dat wel het beste voor jullie? Daar kan natuurlijk niemand een antwoord op geven. Krullen groene zeep De jaren daarna waren pittig, al hadden Wim en ik dat niet zo door. Als kind weet je niet beter. In de achterkamer stond een fauteuil waar de was op werd gegooid nadat het van de lijn was gehaald. Als we sokken nodig hadden, moesten we alles doorzoeken om een passende tweede te vinden. Dagelijks kregen we twee lepels levertraan en krullen groene zeep te eten. Daar werd ons lichaam schoon van. Pas toen ik negen jaar was en soms bij een vriendinnetje mocht eten of spelen, ontdekte ik dat het er daar anders aan toe ging dan bij ons. Onze tafel stond niet gedekt met thee en brood als we tussen de middag thuiskwamen. Bij ons speelden nooit andere kinderen. Als we thuiskwamen uit school was het afwachten. Hoe hangt de vlag erbij? Is het rustig? Loopt ze gillend door het huis? Dat bracht altijd de nodige spanning met zich mee. Ooit heeft ze alle boeken die we hadden bij de vuilnis aan de straat gezet. Ik ontdekte dat en haalde ze weer naar binnen. Dat was van korte duur. Zo verloor ik een boek dat me dierbaar was, gekregen van tante Rie. Koken deed mijn moeder op een gegeven moment alleen nog maar op zondag. Op de andere dagen wandelden Wim en ik naar snackbar. Patat, kroket, frikadel, dat was ons reguliere diner. De meeste tijd hadden onze tantes en ooms geen idee wat er zich bij ons allemaal afspeelde. We zagen ze regelmatig. Ze namen ons mee naar de voetbal of de camping. We vertelden echter nooit wat er speelde. Pas veel later kregen ze meer te horen. Als kind ben je enorm loyaal. Geen haar op je hoofd die bedenkt dat je maar beter wel uit de school kunt klappen. Mijn steun en toeverlaat Mijn tante en oom waren ook zeer betrokken toen Wim ook ziek werd. Ik was toen 17 of 18 jaar. Achteraf gezien waren er al langer signalen. Die zijn allemaal gemist. Iets waar mijn tante boos en verdrietig over was. Dat zou haar nooit meer gebeuren nadat mijn moeder ziek was geworAlles heeft een reden Vandaag heb ik afscheid genomen van mijn bonusmoeder. Nee, ze is niet getrouwd met mijn vader. Die was sowieso niet in beeld. Ze was de zus van mijn moeder die zich samen met haar man, mijn ome Jan, jarenlang heeft bekommerd om mijn broer en mij. Als je het verhaal erachter niet kent denk je: een tante, nou en? Ze was echter niet zomaar een tante. Soms heb je als mens, en zeker als kind, iemand nodig die er voor je is. Iemand die voor jou het verschil kan maken. Zo iemand was tante Rie. tekst Marja Hasert illustratie Loek Weijts Achteraf werd duidelijk dat het er bij ons thuis vreemd aan toe ging den. Helaas liep dat anders. Ik had inmiddels mijn echtgenoot ontmoet. Hij was mijn steun en toeverlaat, zo jong als we waren. Hij heeft mijn moeder leren kennen in een slechte tijd en heeft Wim ziek zien worden. Grappig genoeg kon hij het met mijn moeder vanaf het eerste moment heel goed vinden. Hetzelfde gevoel voor humor speelde daarin een grote rol. Enige tijd nadat Wim ziek werd ontdekte ik, via mijn tante Rie, Ypsilon. Het is bijna niet na te vertellen hoeveel ik daaraan heb gehad! Ik kon er niet onderuit om ook zelf hulp te zoeken bij een therapeute. Ik durfde zelden voor mezelf op te komen en probeerde het iedereen naar de zin te maken. Had totaal geen zelfvertrouwen en schaamde me enorm. Dat had veel impact op mijn leven. De therapie heeft mijn leven voorgoed veranderd. Gedurende die jaren was daar altijd tante Rie. Geduldig luisteren, vragen stellen, antwoorden geven, lachen en huilen. Wat een weelde was dat. Ook mijn man was een rots in de branding. Hij heeft het flink te verduren gehad. Hij is er nog, dus we hebben het samen gered. Voldoening Als mensen iets over mijn achtergrond horen is het eerste wat ze zeggen: wat zal dat zwaar geweest zijn. Natuurlijk, makkelijk was het niet, maar inmiddels kan ik zeggen dat het mijn leven niet meer beheerst. Ik zou iedere naaste gunnen dat er een leven is naast alle zorgen en verdriet. Ik ben al lang actief voor Ypsilon. Ik ben nu werkzaam als familieervaringsdeskundige en doe ook vrijwilligerswerk voor de Stichting Naastentraining. Zo kan ik met alles wat ik zelf heb meegemaakt iets positiefs doen voor anderen. Dat geeft me voldoening. Zoals gezegd: alles heeft een reden. Patat, kroket, frikadel, dat was ons reguliere diner

FEUILLETON 12 13 YPSILON NIEUWS 2 | 2025 ADVIESDIENST www.ypsilon.org De adviesdienst is er voor leden. Maak er gebruik van! Bel voor de telefonische adviesdienst 088 000 21 20, bereikbaar op ma/di/do/vr van 10.00 tot 16.00 uur. Je krijgt dan Marjo Markx, Heleen Schönau of Marjolein Hoekstra aan de telefoon. Ook kun je vanaf nu appen naar 06 16 35 03 92. Stuur je een e-mail naar adviesdienst@ypsilon.org, dan zal Erin Wagenaar je vraag beantwoorden. Laatste redmiddel Een zonnige ochtend op het landelijk bureau. Ik heb net mijn eerste kop koffie ingeschonken als Willem belt. Hij steekt meteen van wal. Zijn moeder heeft wanen. Ze denkt dat ze besmet is met corona en dat iedereen doodgaat. Ze heeft alle ramen afgeplakt en bonkt ’s nachts op de muren. De buren hebben al meerdere malen bij de verhuurder geklaagd. ‘Kan mijn moeder niet gewoon gedwongen worden opgenomen? Zo gaat het niet langer.’ Willems moeder wil geen hulp en al helemáál geen pillen slikken. Als Willem oppert om de ggz in te schakelen reageert zij woedend: ‘Ik ben toch niet gek! Als je mij niet steunt hoef je hier ook niet meer te komen.’ Willem voelt zich machteloos. Hij heeft de huisarts van zijn moeder al gevraagd om bij haar langs te gaan om op haar in te praten. Naar hem luistert ze misschien wel. Die heeft geweigerd; hij zegt dat ze zelf naar het spreekuur moet komen. ‘Waarom doet niemand wat? Moeten we dan maar afwachten tot het uit de hand loopt?' Helaas voor Willem en zijn moeder biedt gedwongen zorg niet in alle zorgelijke situaties een oplossing. Het is altijd een uiterste middel en kan pas worden ingezet als er geen andere, minder ingrijpende, mogelijkheden meer zijn. Ultimum remedium heet dat. Want ingrijpend ís het voor degene die het meemaakt. Willem heeft zich er zelf ook al in verdiept: ‘In de wet staat dat er sprake moet zijn van ‘ernstig nadeel’. Dat is toch wat er nu aan de hand is?’ Ik leg hem uit dat hij zich weliswaar terecht zorgen maakt, maar dat het in de praktijk toch vaak gaat over ‘gevaar’. En bovendien: misschien zijn er nog andere mogelijkheden. Die moeten eerst onderzocht worden. Want het is juist de bedoeling dat een gedwongen opname voorkomen wordt. In de rest van het gesprek proberen we samen te bedenken wat hij kan doen om contact met zijn moeder te houden en haar te verleiden om zorg te accepteren. Hij bedenkt dat het misschien helpt om haar angst voor corona serieus te nemen en voor te stellen om hiermee samen naar de huisarts te gaan. Heleen Schönau | medewerker Adviesdienst Lalith, een Sri Lankaanse Nederlander met de diagnose schizofrenie, overleed op 26 april 2023 in het verpleeghuis waar hij woonde. Jolanda Brunnekreef, zijn mantelzorger en ex-partner, vertelt in YN wat zij meemaakt. Ik ben schizofreen, maar niet gek’, zei Lalith wel eens. Hij bedoelde daarmee het extra probleem dat hij cadeau kreeg bovenop zijn ziekte: dat andere mensen hem niet begrepen of serieus namen. Dit vond hij soms nog erger dan zijn aandoening zelf. Bijna iedere dag noemde hij voorbeelden van onheuse bejegening. In sommige gevallen was zijn gekwetstheid onterecht en een gevolg van de ziekte, maar vaak zag hij helaas maar al te goed wat er werkelijk gebeurde. Als zijn mantelzorger overkwam het mij eveneens. Talloze keren, bijna systematisch. Als ik me begaf in een wereld waar mensen de link tussen ons niet zagen, werd ik ‘normaal’ behandeld. Maar zo gauw die koppeling er was, viel ook mij een ander soort behandeling ten deel. In extreme situaties werd ik zelfs een ‘verrader’ en ‘buitenlanderhoer’ genoemd. Maar het venijn zat ‘m meer in de dagelijkse, moeilijker te benoemen dingen. Zitting Wat dat betreft is de allerlaatste ervaring van Lalith en mij met de wereld om ons heen misschien niet verrassend te noemen. De afwikkeling van de zaken rondom zijn overlijden verloopt ronduit moeizaam. Er is vastgesteld dat de instelling waar Lalith verbleef niet goed heeft gehandeld op de signalen van zijn herseninfarct en dat hij daaraan uiteindelijk is overleden. Toch ben ik anderhalf jaar na dato geëindigd met minder dan waarmee de zaak begon. En dat terwijl zelfs de Inspectie en de Geschillencommissie erbij betrokken zijn. Een advocaat wilde bovendien gratis rechtsbijstand voor mij regelen, omdat er steeds meer situaties zijn waarbij naasten niet per se biologische familie of echtgenoten zijn. De instelling gaf toe dat een schadevergoeding op z’n plek was. Bij de Geschillencommissie zou het alleen gaan over de hoogte daarvan. De zitting bleek echter een farce. De voorzitter had de belangrijkste stukken niet eens gelezen. Haar standpunt leek al beklonken. Meneer had toch al geen kwaliteit van leven meer? En met zijn hersenbeeld zou hij toch al niet zo lang meer geleefd hebben? De instelling heeft toch sorry gezegd? Het ging toch niet om geld? Een onafhankelijke arts moest het finale antwoord bieden, maar bleek tegelijkertijd iemand te moeten zijn uit de kring van de Geschillencommissie zelf. Hoezo onafhankelijk? Als klap op de vuurpijl mocht de advocaat die rechtsbijstand had geregeld ons niet meer ondersteunen. We kregen een andere advocaat en die was totaal onervaren. Zij had nog nooit zo’n schandalige toestand meegemaakt als deze zitting. Maar niet getreurd: volgens haar konden we hoe dan ook een civiel rechterlijke procedure starten, als de uitslag onbevredigend zou zijn. Alleen ‘zijn’ Dat bleek niet zo te zijn. Zijn, dat was een tijdlang het enige wat er nog overbleef van mij. De uitslag van de Geschillencommissie eindigde in het voordeel van de instelling. Er was tunnelvisie ontstaan omdat Lalith psychiatrisch patiënt was. Het was aannemelijk dat medewerkers dachten dat hij deed alsof. Het werd geaccepteerd als afdoende verklaring voor het niet ingrijpen na zijn herseninfarct. Ook al probeerde ik een week lang een arts erbij te krijgen. De instelling won, en ik heb niets, helemaal niets meer van hen gehoord. Ook niet de vergoeding gekregen die ze sowieso al wilden geven. Ook niet het beloofde afscheid als cliëntenraadslid. Niet dat iets in mij dat ook nog maar zou willen. Vandaag heb ik de moed opgevat om dit stukje te schrijven voor YN. Vooral om te benadrukken hoe dankbaar ik de medewerkers van Ypsilon opnieuw ben voor de steun die ze me geboden hebben en nog bieden. Jolanda Brunnekreef | yn@ypsilon.org FEUILLETON - DEEL 17 Wie is hier nou gek? ‘

De toekomst is al begonnen Hans Meyer Swantée | voorzitter Een Vriend erbij Sluit je aan bij de Vrienden van Ypsilon en je hebt er in één klap ruim 400 vrienden bij. Vrienden die Ypsilon en Anoiksis steunen in hun strijd voor een betere zorg voor mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. De Vrienden van Ypsilon heeft al een groot aantal schenkingen en legaten ontvangen. Dankzij de ANBI-status is geen schenk- of erfbelasting verschuldigd. Daardoor kan iedere gift of nalatenschap volledig worden ingezet bij een van de vele projecten die de Vrienden ondersteunt. De stichting is onafhankelijk en heeft een eigen bestuur dat zich kosteloos inzet. Vrienden bij uitstek dus. 088 000 21 20 vriendenvan@ypsilon.org www.vriendenvanypsilon.org IBAN: NL73 INGB 0009 6367 23 Terwijl sommige bestuursleden tot over hun oren in de zorgen zitten en worstelen met de (al dan niet gedwongen) behandeling van hun naaste, zitten andere juist in een wat rustiger vaarwater. Bij de ledenraad is het niet anders. Het persoonlijke en het zakelijke hebben bij Ypsilon altijd naast elkaar gelopen en zo hoort het ook. Maar dat betekent ook dat de ontwikkelingen aan de meer organisatorische kant van Ypsilon doorgaan. Een greep uit de zaken die nu spelen. De ledenraad is bijna compleet vernieuwd. Een mooie kans voor de leden om zich niet alleen te oriënteren op hun klus, maar ook samen te zoeken naar de vraag welke rol ze in de toekomst willen spelen. Want de wereld is veranderd, zien we ook terug in de verouderde statuten. Maar dat blijven ze nog even, wat de ledenraad betreft. Eerst inhoudelijke keuzes maken en dát vervolgens vastleggen in nieuwe stukken. Verder zit het werk voor penningmeester Frits Dorleijn erop nu de jaarrekening is goedgekeurd. Hij is enthousiast over de financiële staat waarin hij Ypsilon achterlaat. Bij zijn komst was Ypsilon erg afhankelijk van projectsubsidies. Er is toegewerkt naar een nieuw ‘verdienmodel’ waardoor de financiële toekomst meer is veiliggesteld. Daarin blijven projectsubsidies overigens een rol spelen, net als legaten. En dus blijven we hopen dat er leden zijn die Ypsilon opnemen in hun testament. Op pagina 8 stelt Jack de Kruijs zich voor. Aanvankelijk ging hij voor de rol van secretaris, maar toen kandidaten voor de functie van penningmeester uitbleven, was hij bereid om die rol op zich te nemen. Zijn collega-bestuurslid Sam Spiering is nu secretaris. En tot slot: nu BovenJan steeds meer staat als digitaal platform én als vereniging, is er weer meer aandacht voor het andere werk van Ypsilon. Wonen, gedwongen zorg, richtlijnen en zorgstandaarden, privacy - allemaal thema’s waar Ypsilon zich letterlijk elke dag mee bezighoudt. En niet te vergeten: jonge naasten, zoals broers, zussen en jonge partners. Want zij zijn lange tijd nauwelijks gezien. Terwijl ze nota bene behoren tot de toekomstige generatie van Ypsilon. Want de toekomst? Die is allang begonnen! www.ypsilon.org 14 VAN DE VOORZITTER 15 YPSILON NIEUWS 2 | 2025 IN DE REGIO In het hele land zijn vrijwilligers voor Ypsilon actief. Ze organiseren bijeenkomsten, stimuleren woonprojecten, staan familieleden bij of besturen mee. Zin om mee te helpen? Neem contact op met het landelijk bureau of met de vrijwilliger in jouw buurt (zie pag. 30). ypsilon.org/over-ypsilon/vrijwilligers YPSILON LIMBURG Familiehuiskamer ‘Een jaar geleden zijn we in Geleen begonnen met de Familiehuiskamer. Elke woensdagochtend kunnen familieleden, naasten en andere betrokkenen binnenlopen. Er is altijd een ervaringsdeskundige van Ypsilon aanwezig.’ Daar maken veel mensen gebruik van, ziet Sluijsmans. Mensen die te maken hebben met een eerste crisis of opname van hun zoon of dochter, maar ook mensen die al meer dan twintig jaar worstelen met de problemen van een gezinslid. ‘De behoefte aan een gesprek met iemand die hen begrijpt is groot. Er zijn mensen die pas voor het eerst in jaren hun verhaal doen. Het lucht op als ze merken dat ze niet de enigen zijn die in zo’n moeilijke situatie zitten.’ Veel verhalen en vragen van bezoekers gaan over het contact en de afstemming met de hulpverlening. Nog niet bij alle hulpverleners is het een vanzelfsprekendheid om met naasten samen te werken. Leerzame gesprekken Naast de inloop organiseren de vrijwilligers ook regelmatig themagesprekken. En dat levert boeiende en leerzame gesprekken op. ‘We zien dat mensen hierdoor beter zicht krijgen op de situatie en daardoor makkelijker vragen stellen aan hun naaste of aan de hulpverlener. Ook proberen we mensen mee te geven dat ze goed voor zichzelf moeten zorgen. Het is belangrijk om je eigen grenzen goed aan te geven. Alleen als je goed voor jezelf zorgt, kun je er voor de ander zijn.’ Naast de Familiehuiskamer in Geleen is er sinds kort ook een start gemaakt met een Familiehuiskamer in Heerlen. Sluijsmans: ‘Hiervoor werken we nauw samen met Buurtteams Heerlen, die net als wij inzetten op laagdrempelige ondersteuning, dicht bij de mensen in de wijk. Daarnaast kijken we of er mogelijkheden zijn voor een Familiehuiskamer in Maastricht. Ook daar doen we dit het liefst samen met andere maatschappelijke organisaties.’ Belangrijke schakels Sluijsmans hoopt dat de Familiehuiskamer steeds bekender zal worden. ‘We denken dat met name hulpverleners, huisartsen en de POH GGZ belangrijke schakels kunnen zijn om naasten erop te wijzen dat wij er zijn.’ Een huislijke omgeving waar je binnen kunt lopen als je behoefte hebt aan tips, ondersteuning en een goed gesprek, dat is de Familiehuiskamer in Geleen. Arthur Sluijsmans over dit succesvolle Limburgse initiatief.

17 YPSILON NIEUWS 2 | 2025 www.ypsilon.org 16 COVERSTORY COVERSTORY Werk standaard samen met naasten, tenzij er goede redenen zijn om dat niet te doen. Dat pleidooi houdt Ypsilon nu de Wet verplichte ggz (Wvggz) wordt geëvalueerd. Nog te vaak worden naasten niet gehoord, laat staan dat er met ze wordt samengewerkt. Ypsilon heeft met steun van andere organisaties voorstellen gemaakt om de wet die dwangopname en dwangbehandeling regelt, te verbeteren. tekst Bert Stavenuiter | bert@ypsilon.org illustratie Loek Weijts Hartenkreet In theorie is samenwerken met naasten het uitgangspunt van de Wet verplichte ggz (Wvggz). In de praktijk gebeurt dit nog veel te weinig. In hun gezamenlijke reactie starten de LSFVP en Ypsilon dan ook met de hartenkreet: zorg ervoor dat samenwerken met naasten de norm wordt. Dus leg in de wet vast dat de cliënt, naaste en hulpverlener (de ‘triade’) moeten samenwerken, tenzij er zwaarwegende redenen zijn om dit niet te doen. Dat betekent dat: • hulpverleners actief in kaart brengen wie relevante naasten zijn voor de continuïteit van zorg; • samenwerking en triadisch werken wettelijk mogelijk wordt door noodzakelijke informatie te mogen delen; • naasten bij gedwongen zorg worden geïnformeerd en gehoord als er belangrijke beslissingen worden genomen; • naasten er standaard op worden gewezen dat zij recht hebben op ondersteuning door de familievertrouwenspersoon. 'Niemand weet beter dat mijn zoon aan het afglijden dan ik. Als hij mij belt en zegt ‘Hallo mam’, dan weet ik al hoe laat het is. Hij noemt me alleen mam als hij psychotisch wordt.’ Naasten zijn belangrijk Het werken met naasten is vanzelfsprekend en essentieel. Zeker bij gedwongen zorg is hun inbreng onmisbaar: ze helpen die zorg te voorkomen, goed toe te passen en het herstel te bevorderen. Naasten hebben vaak waardevolle informatie over iemands functioneren, vroege signalen en behoeften. En zij kunnen ervoor zorgen dat de zorg doorgaat op het moment dat de formele zorg onvoldoende is. Het eerdere citaat van de moeder die ‘mam’ werd genoemd, liet dat ook al zien, maar cliënten vinden het zelf ook. In een toonaangevend ‘Verdiepingsonderzoek’ naar de uitvoering van de Wvggz gaf 92 procent van de ondervraagde cliënten aan dat familieleden en naasten betrokken moeten worden bij hun behandeling als zij verplichte zorg krijgen. Toch laat het wetsvoorstel nauwelijks verbeteringen zien. Nog steeds worden naasten niet altijd op tijd of volledig geïnformeerd. Zelfs niet als ze wettelijk vertegenwoordiger zijn. Ypsilon roept op tot heldere verplichtingen voor hulpverleners. Zij moeten naasten al vanaf het voortraject van verplichte zorg betrekken en informeren. Bovendien is het belangrijk dat naasten ook zelf emotioneel ondersteund worden. De impact van gedwongen zorg op gezinnen is groot. Zonder erkenning en begeleiding kunnen naasten overbelast raken, met alle gevolgen van dien voor zowel de cliënt als voor de zorg. ‘Men noemt mij een 'naaste', maar ik zit er middenin’, zingt de rappende psychologe Daisy Veenstra treffend over de zorg voor haar zieke zus. VERPLICHTE ZORG Werk samen met naasten! Tenzij... Ypsilon werkte zowel mee aan het initiatief van de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen (LSFVP) als aan de reactie van koepelorganisatie MIND. Geen eigen inzending dus deze keer. Waarom zouden we ook, als we elkaar met een gezamenlijke reactie kunnen versterken? In veel gevallen vullen de reacties van de LSFVP en van MIND elkaar aan en geregeld verwijst de ene reactie ook naar de andere. En alleen in een zeldzaam geval is het pleidooi nét iets anders. Ook dat mag, want in een koepel met tientallen cliënten- én naastenverenigingen mag het ook af en toe schuren. Zo komen de punten waar je elkaar wél in kan vinden alleen maar steviger te staan. In deze coverstory een overzicht van de belangrijkste punten uit onze reactie.

19 COVERSTORY COVERSTORY 18 www.ypsilon.org YPSILON NIEUWS 2 | 2025 → vervolg Niet langer 'betrekken' Het woord 'betrekken' is te vaag. Ypsilon en MIND pleiten ervoor om in de wet te spreken van 'samenwerken met' en 'ondersteunen van' naasten. De zorgverantwoordelijke moet actief met de cliënt zoeken naar ten minste één naaste om mee samen te werken. Als een cliënt dat niet wil, moeten hulpverleners er steeds weer het gesprek over aangaan. De wet moet dit stimuleren, niet belemmeren. Professionals hebben daarvoor training en ondersteuning nodig, zodat zij weten hoe ze dit op een goede manier kunnen doen. Want we weten dat veel hulpverleners nog steeds huiverig zijn om naasten te betrekken, zeker wanneer de cliënt zelf daar niet enthousiast over is. In zulke situaties helpt het als hulpverleners in het gesprek met hun cliënt blijven benadrukken dat ze het contact met de naaste belangrijk vinden. En uitvragen waar zijn weerstand vandaan komt. Sommige cliënten willen hun naasten bijvoorbeeld niet lastigvallen of durven hen niet te belasten. Begrijpelijk, maar naasten kunnen prima zelf aangeven wat ze willen. Uit het eerder genoemde Verdiepingsonderzoek blijkt dat 31 procent van de cliënten denkt dat hun familie en naasten niet kunnen of willen helpen bij hun herstel. Maar 9 van de 10 naasten ziet juist wél een rol voor zichzelf weggelegd. Daarom pleiten we met MIND voor een inspanningsverplichting om altijd te proberen contact te leggen met naasten. Ook moet in het dossier worden vastgelegd welke inspanningen zijn gedaan en wanneer. ‘Er is eigenlijk nooit iemand die me na afloop van een bezoek aanspreekt hoe het was en hoe het met mij gaat. Ze zien me niet eens lopen.’ Verschillende soorten naasten De wet heeft het op diverse plaatsen nog steeds alleen over de ‘vertegenwoordiger’. Op die plekken worden familie en naasten niet genoemd. Ook niet in de context die in de wet veel wordt gebruikt, namelijk 'de voor de continuïteit van zorg essentiële naasten'. Dit klopt niet, zeggen we samen met MIND. Niet iedere cliënt heeft zo’n formele vertegenwoordiger. Bovendien hebben familieleden en naasten een andere, meer informele rol dan de vertegenwoordiger. Een rol die minstens net zo belangrijk in het zorg- en herstelproces van de cliënt. De wet moet daarom naast de vertegenwoordiger ook standaard familieleden en naasten noemen. Of als dat meer van toepassing zou zijn: ‘de voor de continuïteit van zorg relevante naaste’. Want de rol van informele naasten verdient wettelijke erkenning. Juist omdat ze vaak een persoonlijke band met de cliënt hebben en vaak jarenlang betrokken blijven. Deze steun blijkt iedere keer van grote waarde bij het herstel. Naaste is overigens een ruim begrip. Vaak is dat familie, maar het hoeft niet. En dat kan ook nog per periode verschillen. Cliënten moeten zelf kunnen aangeven wie dat zijn. Alleen wanneer ook de zorgverantwoordelijke vindt dat het betrekken van naasten niet in het belang is van de cliënt, mag hiervan worden afgeweken. ‘Moeder is nota bene mentor, maar wordt nergens bij betrokken. Zo is laatst de zorgmachtiging verlengd zonder dat ze zelfs maar gehoord is.’ Privacy Privacy wordt te vaak gebruikt als reden om geen informatie te delen met naasten. Maar samenwerken lukt alleen als je relevante informatie deelt. De wet moet duidelijker aangeven wat hulpverleners wél mogen delen. Basisinformatie over iemands situatie en zorgproces mag vaak gewoon gedeeld worden. Het gaat dan bijvoorbeeld om informatie die essentieel is voor het kunnen vervullen van de rol van naaste. Als deze informatie achterwege blijft, ontstaat er onzekerheid, onbegrip en wantrouwen. De ‘zorgstandaard Naasten’ wijdt een aparte werkkaart aan dit thema. De belangrijkste boodschap? Om goed samen te werken moet je wel informatie delen. Maar leg goed vast wat de onderlinge rolverdeling in die samenwerking is, want dan is ook direct duidelijk wie welke informatie nodig heeft en waarom. Maar ook als gedwongen zorg tijdelijk wordt onderbroken of helemaal wordt beëindigd vinden Ypsilon en MIND dat het thuisfront daarvan altijd moet weten. Deze naasten worden immers direct door zo’n beslissing geraakt. Hulpverleners moeten beter worden toegerust om de balans tussen privacy en samenwerking goed te hanteren. Daarbij hoort ook scholing over wat juridisch wél kan en mag. ‘Na eindeloos aandringen kwam eindelijk de crisisdienst. Die bevestigde wat wij allang wisten: onze dochter moest direct verplicht worden opgenomen. Een half uurtje later belde ik om te horen of ze goed was aangekomen. ‘Sorry mevrouw, daar mogen we niets over zeggen.’ Wekenlang draaiden wij in ons eentje voor de zorg op en nu mochten we niet eens weten hoe het met haar ging?’ Familievertrouwenspersonen De familievertrouwenspersoon (FVP) speelt een onmisbare rol bij het ondersteunen van naasten. Toch wordt in het wetsvoorstel de verplichting geschrapt om familieleden en naasten hierover standaard te informeren. Dat is onbegrijpelijk, vinden we. Ypsilon en LSFVP pleiten daarom voor een wettelijke verplichting om naasten bij alle relevante stappen in het zorgproces te wijzen op hun recht op ondersteuning door de FVP, ongeacht wat de cliënt hiervan vindt. Zeker in ingrijpende situaties, zoals het doen van een melding van zorgwekkend gedrag, een zorgmachtiging of een crisisopname is deze ondersteuning van onschatbare waarde. Daarnaast pleiten we ervoor dat zorgaanbieders structureel samenwerken met familievertrouwenspersonen en hen actief betrekken in het vormgeven van familiebeleid binnen instellingen. Alleen zo krijgt de positie van naasten daadwerkelijk gewicht in de praktijk. ‘We trokken aan de bel. Maar de reactie was zoals altijd: zolang hij zelf niet wil, is het zoals het is.’ Takenpakket FVP uitgebreid In de praktijk doen familievertrouwenspersonen al veel meer dan wat nu in de wet staat. Het is goed dat deze taken nu een wettelijke basis krijgen. Maar dat is pas het begin. De verdere invulling en uitvoering in de praktijk is minstens zo belangrijk als de wetswijziging zelf. Volgens Ypsilon en de LSFVP moet de wet duidelijk maken dat de FVP ook betrokken is bij situaties zoals tijdelijke onderbreking of overplaatsing van gedwongen zorg, of de aanvraag van een zelfbindingsverklaring. Heldere kaders helpen hierbij. De rol van de FVP moet aansluiten bij de praktijk en er moet voldoende geld zijn om die rol te kunnen spelen. De familievertrouwenspersoon moet ook bij onverwachte of ingewikkelde situaties beschikbaar zijn om naasten te adviseren en bij te staan. Daarnaast zou de FVP standaard mee moeten doen aan overleggen over dwang of het voorkomen daarvan. Denk aan het opstellen of herzien van een zorgkaart, het plan van aanpak of de zelfbindingsverklaring. Als onafhankelijke partij moet de FVP signalen van naasten inbrengen en uitleggen. Zo kan hij of zij bijdragen aan een meer complete en mensgerichte besluitvorming. Ook op het gebied van preventie ligt een belangrijke taak voor de FVP. In het voorstadium van gedwongen zorg kunnen familievertrouwenspersonen naasten ondersteunen bij het signaleren van terugval, het zoeken van contact met hulpverlening en het overbruggen van communicatieproblemen. Door dit laagdrempelig en op tijd in te zetten, kunnen verdere problemen worden voorkomen en wordt veel leed bespaard. Het kan niet zo zijn dat een FVP pas aan het werk mag als de dwangopname of dwangbehandeling al een feit is. Ten slotte moet beter bekend worden dat er familievertrouwenspersoon bestaan. Veel naasten weten niet dat ze er recht op hebben of denken ten onrechte dat de FVP alleen voor crisissituaties beschikbaar is. Informatie over de FVP moet daarom standaard worden opgenomen in folders, op websites, en in gesprekken tussen hulpverleners en naasten. ‘Als het terugdringen van dwang een doelstelling is van de Wet verplichte ggz, hoe kan het dan dat ik niet kan terugvallen op een familievertrouwenspersoon om te kijken of een opname is te voorkómen?’ Meer eigen regie De Wvggz moet juist bijdragen aan meer eigen regie en betere rechtsbescherming. Op enkele punten gebeurt dat, zoals het behouden van aparte instrumenten als de zorgkaart en het plan van aanpak. Maar er zijn ook verslechteringen. Het schrappen van de hoorplicht van de burgemeester en het vervallen van het recht op een eigen plan van aanpak zijn stappen achteruit. Ypsilon ondersteunt met MIND initiatieven om de regie van cliënten te vergroten en pleit voor betere voorlichting over de bestaande instrumenten in de Wvggz. Betrokkenen moeten actief en herhaaldelijk worden geïnformeerd over het bestaan en nut van de zorgkaart, het plan van aanpak en de zelfbindingsverklaring. Deze instrumenten kunnen mensen helpen om zelf richting te geven aan hun behandeling, ook als zij tijdelijk minder regie kunnen voeren. Het vergroten van eigen regie vraagt ook om ondersteuning door professionals die getraind zijn in herstelgericht werken. Het is daarom belangrijk dat de wet ruimte biedt aan begeleiding die past bij de persoonlijke wensen en mogelijkheden van de cliënt. Maatwerk en zeggenschap moeten leidend zijn, niet bureaucratische procedures. ‘Mijn zus is al 40 jaar met periodes ziek. Wordt dan uiteindelijk na veel ellende voor zichzelf en omgeving gedwongen opgenomen. Ik zoek naar een middel om het niet elke keer te laten escaleren. Ik dacht aan een zelfbindingsverklaring, maar volgens de ggz biedt dit geen soelaas omdat zus niets meer wil als ze ziek is.’

Hallo Geertje, Als ik aan gedwongen zorg denk, dan heb ik het niet alleen over eigen regie, maar ook over de menselijke waardigheid. MIND vraagt terecht een onderscheid te maken tussen een wilsbekwame patiënt en een wilsonbekwame patiënt. Helaas heb ik niet de indruk dat de kwaliteit van de beoordeling daarvan in de wet voldoende is geborgd. Ik word een beetje moe van alle wijzigingen die bedoeld zijn als verbeteringen, maar in de praktijk dikwijls heel anders uitpakken. In mijn ogen, de ogen van een gewone bezorgde moeder, kan het zo simpel zijn. Als gedwongen zorg nodig is, dan luister je naar de patiënt en je betrekt zijn omgeving erbij. Met name als de patiënt wilsonbekwaam is. Dat lijkt mij vaak het geval als gedwongen zorg geregeld moet worden. De omgeving van de patiënt is daarbij van groot belang. Ik heb het nu natuurlijk niet over de drugsdealer, maar wel over die ‘lastpakken’ die lid zijn van Ypsilon. Over eenzame opsluiting wil ik het niet hebben. Schande dat dat nog bestaat. Misschien is het niet zozeer de wet die veranderd moet worden, maar de mentaliteit waarmee we met psychiatrische patiënten omgaan. Liefs, Ansje COVERSTORY www.ypsilon.org 20 POLEMIEK 21 YPSILON NIEUWS 2 | 2025 B R I E V E N Lieve Ansje, Het wetsvoorstel tot evaluatie van de Wvggz en Wzd doet mijn wenkbrauwen fronsen. De term ‘naasten’ blijft veel te vaag. Ik herinner me hoe een psychiater op een congres stelde dat zelfs een dealer als ‘naaste’ kan gelden: ‘Dan is er tenminste nog contact met de buitenwereld.’ Onbegrijpelijk. Als dat onze maatstaf wordt, glijden we als samenleving akelig af. Voor ouders van een volwassen kind met waandenkbeelden is het een bittere pil wanneer mensen met een schadelijke invloed meer rechten krijgen dan zij. Ouders zijn geen pottenkijkers, maar poortwachters. Juist in crisissituaties zijn zij cruciaal. Ze verdienen dan ook een wettelijk verankerde positie in het zorgproces. Als ‘moeder van’ ben ik niet zomaar een ‘naaste’. Ik ben degene die haar kind op deze wereld heeft gezet, met alles wat daarbij hoort. En vergeet de vaders niet. Geef ons een stem die klinkt als een klok: helder, krachtig, onmiskenbaar, zonder dat we klokkenluiders hoeven te worden wanneer de zorg faalt. Liefs, Geertje Geen bezwaar/geen verzet Er is een groep cliënten die geen zorg wil, maar zich er ook niet tegen verzet. Voor deze 'geen bezwaar/geen verzet'-groep dreigt de zorg nu juist moeilijker te worden met dit wetsvoorstel. Ypsilon vindt, samen met MIND, dat zorg in zulke situaties wél mogelijk moet blijven als de vertegenwoordiger instemt. Anders dreigt noodzakelijke zorg te laat te komen. Juist deze groep, die vaak in een psychische crisis verkeert zonder dit zelf te erkennen, loopt het risico tussen wal en schip te vallen. De vertraging die optreedt doordat men wacht op expliciete instemming of verzet, kan leiden tot ernstige schade voor de cliënt én zijn omgeving. Het wetsvoorstel moet hier realistisch en humaan mee omgaan. Ypsilon stelt voor dat vertegenwoordigers in deze situaties sneller betrokken worden. Ook moet er ruimte zijn voor laagdrempelige acties, die voorkomen dat er later dwang nodig is. ‘Hij smeerde glas in zijn haar. Pas toen werd hij gedwongen opgenomen. Dat was traumatisch voor ons allemaal.’ Verbod op separeren Het aantal separaties en afzonderingen is sinds invoering van de Wvggz niet afgenomen, maar juist toegenomen. Dit staat lijnrecht tegenover de bedoeling van de wet. Ypsilon ondersteunt het pleidooi van MIND voor een wettelijk verbod op afzonderingsruimtes. Alleen onder strikte voorwaarden mag een cliënt nog in een Extra Beveiligde Kamer geplaatst worden. Een humanere ggz begint hier. Daarnaast is het belangrijk dat er alternatieven voor separatie worden ontwikkeld en dat daar ook geld voor is. Denk aan comfort rooms, extra begeleiding op de groep of het inzetten van ervaringsdeskundigen. Deze alternatieven moeten onderdeel worden van het kwaliteitsbeleid binnen instellingen. Ook moet er nazorg zijn na separatie of fixatie. Cliënten én naasten moeten de gelegenheid krijgen om te bespreken wat er is gebeurd. Wat had anders gekund? Hoe voorkomen we herhaling? Als dit niet gebeurt, bestaat er risico op nieuwe trauma’s. 'Herman is er weer’, zegt Anne tegen mij. Ik moet even schakelen. Wie is Herman? De vlieg. Zij omschrijft zijn vliegwijze, dikwijls op haar zittend. Zou de warmte zijn die hij opzoekt. Een heel gesprek volgt. Ik ga mee in het verhaal, maar mijn hart breekt wederom in duizend stukjes. Mijn dochter met een goede intelligentie is blij met een vlieg. Even vallen de vier muren van de isoleercel weg, de eenzaamheid, de gedachten en gevoelens. Even. Vervolgens gaat Herman weer. Anne blijft. Alleen. In een cel, 23 uur per dag.’ Toezicht en registratie Toezicht op gedwongen zorg lukt alleen met goede gegevens. Maar veel instellingen leveren hun gegevens niet of niet juist aan bij de Inspectie. Juist de minst zichtbare vormen van dwang worden straks niet meer geregistreerd. Wat ons betreft moeten alle vormen van verplichte zorg geregistreerd blijven worden. Alleen zo kan de Inspectie goed toezicht houden. Daarnaast moet de Inspectie genoeg mensen en middelen hebben om toezicht te houden. Zorgaanbieders moeten weten wat er van hen wordt verwacht en hoe handhaving plaatsvindt. Zonder betrouwbare cijfers en krachtige handhaving blijft toezicht een papieren tijger. MIND roept op tot een landelijk registratiesysteem dat laat zien hoe vaak, hoe lang en onder welke omstandigheden verplichte zorg plaatsvindt. Naasten mogen hierbij niet worden vergeten: ook hun ervaringen moeten worden meegenomen bij het beoordelen van de kwaliteit van zorg. ‘De inspectie moet toezicht houden, maar heeft niet eens goede cijfers. Hoe kan ze dan sturen op verbetering?’ Onder de motorkap: pilots Ypsilon steunt het initiatief van MIND en Stichting PVP om de bestaande hulpmiddelen gebruiksvriendelijker te maken. In pilots werken ggz-teams aan eigen oplossingen, zoals een vernieuwde zorgkaart en gesprekskaarten voor eigen regie. De resultaten hiervan kunnen helpen om de praktijk van verplichte zorg humaner en effectiever te maken. Wat opvalt in de pilots, is het belang van taal en vormgeving. Een document in de ik-vorm, met duidelijke keuzes en ruimte voor persoonlijke toelichting, werkt voor veel cliënten beter. Ook digitale varianten, zoals een interactieve zorgkaart via een app, verlagen de drempel. Ypsilon wil dat de uitkomsten van deze pilots breed worden gedeeld en dat succesvolle innovaties landelijk worden ingevoerd. Daarvoor moeten ook het ministerie, zorgverzekeraars en beroepsverenigingen meewerken. ‘We merken nu al dat het helpt als instrumenten toegankelijker zijn geschreven. Zoals een zorgkaart in de ik-vorm.’

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=