Ze is van 1965, een nakomertje in het gezin, zeven jaar na mij en mijn oudere broer en zus. Ons kleine zusje: geliefd, gekoesterd, bemoederd, betutteld, beschermd. In onze ogen was ze niet anders dan andere kinderen die als jongste opgroeien in een gezin waarin ruimte is om rekening te houden met ieders eigenheid en eigenaardigheden. Misschien had ze wat moeite in het omgaan met andere kinderen. Het viel op dat ze maar niet kon leren veterstrikken en ze had de neiging om regels bij het rekenen ter discussie te stellen in plaats van ze gewoon te accepteren en toe te passen. Later waren er de eindeloze woordenwisselingen, waarbij ze maar moeilijk iets van een ander aan kon nemen. Voor ons was ze gewoon ons zusje. In het laatste jaar van haar hbo-studie creatieve therapie raakte ze in de war. Overspannen, dachten we. Te veel hooi op de vork genomen bij het schrijven van haar scriptie. Pas na een opname in de psychiatrie bleken er andere woorden te zijn voor wat ze had: psychosegevoeligheid, schizofrenie. Die diagnose was een opluchting. We begrepen beter wat er aan de hand was, hoefden aantijgingen niet persoonlijk te nemen en kregen handvatten hoe we met haar om konden gaan. De hoop dat ze echt beter zou worden lieten we steeds meer varen. Meer begrip Bij één van de daaropvolgende opnames kreeg mijn zus er een diagnose bij. ‘Jij bent psychosegevoelig’, zei de nieuwe psychiater, ‘maar eigenlijk heb je een vorm van autisme.’ We leerden dat er veel verschillende vormen van autisme zijn. Dat je dat ook kunt hebben terwijl je een woordkunstenaar bent, dat je op je goede momenten best sociaal kunt zijn, dat je bij overprikkeling ontregelt raakt. En vooral dat het een onbegrijpelijke en zeer ingrijpende aandoening is. De diagnoses maken dat mijn zus beter begrijpt hoe haar leven tot nu toe verliep. Verrast zegt ze: ‘Nu begrijp ik waarom ik het zo moeilijk vond om vriendinnen te maken op school.’ Als ze wantrouwig is en bang is dat ik er met haar geld vandoor ga, helpt het om te benoemen dat wantrouwig zijn een onderdeel is van haar ziekte. Verzameling Mijn zus verzamelt al haar diagnoses zorgvuldig en brengt ze graag in stelling, ook de diagnoses die ze zelf heeft vastgesteld. Zo heeft ze woorden gevonden voor haar moeite om van de ge- meenschappelijke fruitschaal af te blijven en haar neiging alles op te eten wat in haar blikveld terecht komt. Vandaag zegt ze tegen me: ‘Ik ben een psychiatrisch patiënt en als je zoals ik paranoïde schizofrenie hebt, én autisme, én natte maculadegeneratie, en ook nog kleptomanie en boulimia, dan kun je best wel een beetje rekening met me houden!’ Diagnose Mijn zus en ik Marianne Kootstra is zus-van. In Ypsilon Nieuws schrijft ze in de rubriek ‘Mijn zus en ik’ over psychosegevoeligheid, autisme en de psychiatrie. LINOSNEDE: EDITH BROUWER MIJN ZUS EN IK 6 www.ypsilon.org YPSILON NIEUWS 2 | 2025 7 TRANSPARANT ACTIVITEIT: Project Onzichtbaar, maar niet ongezien DOELGROEP: Broers en zussen UITVOERING: Ypsilon FINANCIERING: Ministerie van VWS LOOPTIJD: 2025-2026 Lange tijd was onderzoek naar behandeling of de kwaliteit van leven iets dat we overlieten aan gerenommeerde wetenschappers. Daar is de laatste 10 à 15 jaar verandering in gekomen. Steeds vaker worden cliënten en naasten gevraagd om mee te denken bij wetenschappelijk onderzoek. Ook Ypsilon wordt regelmatig benaderd om vanuit het naastenperspectief mee te werken aan onderzoeken rondom psychische kwetsbaarheden. Deze voorstellen worden opgepakt door een aantal vrijwilligers, die samen de wetenschapscommissie (WeCo) vormen (zie pagina 30). Een club mensen met verschillende achtergronden, verschillende interesses en eigen invalshoeken, maar allemaal met kennis van zaken en visie op de ggz. Wij zijn geen wetenschappers, geen psychiaters of psychologen. Onze meerwaarde zit juist in de kennis en ervaring die wij als naaste hebben. Gericht sturen De afgelopen jaren is de WeCo betrokken geweest bij diverse onderzoeken en projecten. Een aantal voorbeelden: HAMLETT (afbouw van antipsychotica), Herstel in perspectief, Een Gedeeld Verhaal, Passend meten in de langdurige zorg, Gedwongen ambulante zorg en Wonen, gewoner, gewoonst. De ene keer lezen we alleen mee met een onderzoeksvoorstel, de andere keer maken we echt deel uit van de projectgroep. Ook Anoiksis wordt meestal betrokken bij projecten, door de projectleider of door ons. In 2017 hebben we besloten dat we niet alleen wilden aansluiten op onderzoekers die naar óns toe kwamen. We wilden ook zelf gerichter sturen op onderwerpen en de thema’s aandragen die Ypsilon belangrijk vindt. Daarom maakten we onze eigen 'kennisagenda' met onderwerpen waar Ypsilonbreed behoefte aan is. Deze lijst is nu aan vernieuwing toe en daarom werken we aan een nieuwe kennisagenda. Een kennisagenda die onderzoekers kunnen gebruiken voor hun onderzoeksvoorstellen, die subsidiegevers helpt om middelen voor onderzoek te prioriteren en die Ypsilon intern kan gebruiken om richting te geven aan haar eigen kennisactiviteiten. Deze kennisagenda zal naar verwachting voor het einde van dit jaar klaar zijn. Na de zomer zullen de leden van Ypsilon worden uitgenodigd om hierover mee te praten. Thea van Bremen Wil je meer weten over de rol van naasten in onderzoek, de kennisagenda of de WeCo? Stuur een mail naar ypsilon@ypsilon.org en kom eens kennismaken! Gelijkwaardige partner in onderzoek We willen ook zelf thema's aandragen die Ypsilon belangrijk vindt Niet iedereen heeft zicht op het werk dat Ypsilon verricht. Omdat het achter de schermen gebeurt, omdat men niet tot de doelgroep behoort of omdat het een project is met een lange voorbereidingstijd. De rubriek Transparant houdt steeds één activiteit van Ypsilon tegen het licht. ACTIVITEIT: Kennisagenda DOELGROEP: onderzoekers, naasten UITVOERING: Ypsilon FINANCIERING: Vrienden van Ypsilon LOOPTIJD: doorlopend
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=