Ypsilon nieuws 3 | 2022

Mindfulness, schrijven, Muziek Zo ziet herstel eruit PALLIATIEVE ZORG Zacht en verlichtend uitnodiging tot gesprek De nieuwe Triadekaart YPSILON NIEUWS 3 | 2022 n ontwikkelingen en achtergronden rond gevoeligheid voor psychose Goud in handen! pag 18 Generieke module naasten

3 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 VOORAF artikelen 6 Zacht en verlichtend Palliatieve zorg - Zon en Schild 8 Moeilijke tijden Generieke module Naasten 10 Ervaring met crisiszorg Vragenlijst MIND 13 Een soort van familie Feuilleton 14 Het oude ketelhuis zit vol energie Zelfregiecentrum Dijk en Duin 18 Generieke module Naasten 10 tips | GGZ Team Talks 21 Triadekaart herzien Nieuw voor naasten 28 Oefeningen in herstel Mindfulness, schrijven, familieband columns 22 Privacy Ansje Adema 30 Sterk Henk-Willem Klaassen gesignaleerd 24 Boeken Kort 27 Museum van het jaar Museum van de Geest organisatie 11 Verenigingsnieuws Bert Stavenuiter 12 Adviesdienst Ypsilon Tot hier en wel verder 25 Impact Ypsilon knokt voor betere zorg 26 Van de voorzitter Hans Meyer Swantée 31 Transparant Handreiking professionals regionaal 16 Vla met slagroom toe Tiel-Rivierenland 17 Ypsilon Handreikingen Regionale belangenbehartiging 17 Excursie Landgoed Willibrordus Amsterdam nieuws en service 4 Nieuws voor Naasten en Agenda 5 In het kort 33 Colofon 36 Prikbord 2 INHOUD n In dit nummer Contact ‘YN doet er toe! Soms meer dan wij zelf denken.’ Dat schreef Jesse Pirot mij nadat hij in YN2 had verteld over zijn zonen, met wie het na vijftien jaar stabiliteit weer de verkeerde kant op ging. Pirot leerde (wederom) dat het gedrag van zijn zonen door hun psychosegevoeligheid wordt ingegeven en hij als vader niet de oorzaak is, maar het ‘veilige doelwit’. Het maakt het niet minder verdrietig, maar wel minder beladen. ‘Mijn schuldgevoel is weg.’ Deze reactie bevestigt nog maar eens het belang van Ypsilon, van contact tussen naasten onderling. We werken hard aan lotgenotencontact in een nieuwe vorm. Zowel fysiek als online. Zodat er nog veel meer naasten in contact kunnen komen met andere naasten. En van hun schuldgevoel afkomen. En zich gesteund voelen. En anderen kunnen steunen. Annemiek de Kruif | eindredacteur | yn@ypsilon.org www.ypsilon.org MIND Familie-/naastendag 2022 Geef je grenzen aan?! 22 september Online Ypsilon Kennissessie Afbouwen van medicijnen en de rol van familie Met Karin Groen lid van de wetenschapscommissie van Ypsilon en Shiral Gangadin neurowetenschapper UMC Groningen 23 november Online Ypsilon Kennissessie Autisme en psychose Met psychiater Arija Maat. Gratis Ypsilon Kennissessies Online via Zoom ypsilon.org/zorg-voor-jezelf/voorlichting ypsilon.org/agenda De MIND Familie-/naastendag gaat door! Het thema van de dag is 'Geef je grenzen aan?!'. Er is een gevarieerd programma met een animatiefilm, een inleiding over hoe moeilijk het voor naasten is om grenzen te stellen. MIND Young presenteert ‘Feit of Fabel’. Tijdens de lunch zijn er gesprekstafels voor specifieke vragen of een rustig persoonlijk gesprek. ‘s Middags kun je meedoen aan een van de vele workshops over familie-opstellingen, territoriumgedrag, trauma, triadisch werken, doe-hetzelven in het sociaal domein, verhalen schrijven en nog veel meer. Ook zijn er gespreksgroepen voor broers en zussen en voor KOPP/KOV. Na twee jaar waarin de dag door de coronamaatregelen niet door kon gaan, verheugen we ons op een interessante, gezellige dag vol ontmoeting. Heleen Schönau | organisator namens Ypsilon De MIND Familie-/naastendag komt tot stand door samenwerking van organisaties die verbonden zijn aan MIND, waaronder Ypsilon. Informatie en aanmelden: wijzijnmind.nl/nieuws/mind-familie-naastendag-op-15-oktober-2022 Zaterdag 15 oktober 2022 | Corderius College Amersfoort Van 10:00 tot 17:00 uur | Toegang: E 30,-

4 www.ypsilon.org 5 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 Nieuws voor Naasten, zo heet de nieuwe nieuwsvoorziening van Ypsilon. Nieuws voor Naasten is een nieuwsbrief waarop je je gratis kunt abonneren. Ypsilon verzamelt nieuws en nieuwtjes over zaken die met jou, met familie en naasten, met psychose, de ggz of het sociaal domein te maken hebben. Nieuws dat andere media vaak laten liggen. Kijk voor het laatste nieuws op: ypsilon.org/actueel/nieuws of meld je aan voor onze nieuwsbrief via de QR-code. Scan de code met je smartphone. ACTUEEL IN HET KORT agenda Kijk voor (online) bijeenkomsten van de regionale afdelingen op ypsilon.org/agenda of neem contact op met jouw Ypsilonafdeling. Nieuws voor Naasten MIND zoekt beoordelaars onderzoeksaanvragen Welk onderzoek is relevant? Zit de stem van cliënten en naasten er wel voldoende in? En zit het zo in elkaar dat er ook financiering moet komen? Dat zijn vragen waar je mee bezig bent als je deel uitmaakt van het referentenpanel van MIND. Voor dit panel is MIND op zoek naar cliënten of naasten met ervaringskennis en affiniteit met onderzoek. Je krijgt een vergoeding die passend is voor je inzet. Als referent dien je wel de basistraining ‘Beoordelen van Onderzoeksvoorstellen’ bij PGOsupport te volgen (en bij voorkeur ook de introductiecursus ‘Participatie in wetenschappelijk onderzoek’). Beide trainingen worden meerdere keren per jaar gratis aangeboden. Belangstelling? Neem contact op met Moniek Reckman via: moniek.Reckman@wijzijnmind.nl of 06 30 22 77 45. 22 september Online Ypsilon Kennissessie Afbouwen van medicijnen en de rol van familie. Met Karin Groen en Shiral Gangadin. Kijk op ypsilon.org/agenda 24 september Last Man Standing. Daag jezelf uit en ga zo lang mogelijk op een paal staan, met honderden mensen samen, voor een mentaal gezondere samenleving! Kijk op ypsilon.org/agenda 29 september Nationale Psychose Congres in De Eenhoorn in Amersfoort. Thema: De vele betekenissen van psychose. Kijk op ypsilon.org/agenda 1 oktober Workshop verbindende gespreksvaardigheden ‘Hoezo ziek?’. Eiwerk, Amsterdam. Kijk op ypsilon.org/agenda 15 oktober MIND Familie-/naastendag in het Corderiuscollege te Amersfoort. Thema: Geef je grenzen aan?! Kijk op ypsilon.org/agenda 10 november Congres Levend verlies - blijvend verdriet, Eindhoven. Ook online te volgen. 23 november Online Ypsilon Kennissessie Autisme en psychose. Met psychiater Arija Maat. Kijk op ypsilon.org/agenda Buitengesloten worden verergert negatieve symptomen In een meer-landen-studie zijn negatieve symptomen gevolgd bij een grote groep mensen. Wat blijkt? Buitengesloten worden in sociaal contact verergert negatieve symptomen, wat vervolgens weer de kans vergroot op meer uitsluiting. Dit wijst erop dat negatieve symptomen niet alleen binnen in het individu zitten, maar hun grondslag mede in de sociale context hebben. Ook eenzaamheid kwam uit de bus als belangrijke mede-veroorzaker van negatieve symptomen. NIEUWSBRIEF GEDACHTEN UITPLUIZEN - 13 JULI 2022 Zorgstandaarden in de praktijk Akwa GGZ en de Nederlandse ggz hebben bij 1000 ggz-professionals in 59 teams de praktische ervaring met een vijftal zorgstandaarden onderzocht. Er is in kaart gebracht waar de standaarden goed aansluiten op de praktijk, waar knelpunten zitten en welke specifieke ondersteuning professionals nodig hebben. In het onderzoek zijn ook de algemene thema’s samen beslissen, betrekken van naasten, herstelondersteuning en evalueren onderzocht. Resultaten zijn verkregen door enquêtes en verdiepende interviews. MIND NIEUWSBRIEF - 12 JULI 2022 Informatie: akwaggz.nl/onderzoek-zorgstandaarden In de media Lhbti+ jongeren hebben twee keer zo vaak psychische problemen Pride Amsterdam, het evenement dat in augustus plaatsvond, draagt veel bij aan de zichtbaarheid van de lhbti+ gemeenschap. En dat is nog steeds hard nodig. Uit een recent rapport van het Sociaal en Cultureel Planbureau blijkt dat lhbti+ jongeren twee keer zo vaak psychische problemen hebben. GGZNIEUWS - 2 AUGUSTUS 2022

plek dan zoeken we via het landelijke netwerk een andere plek.’ De levensverwachting na opname is gemiddeld drie maanden. De laatste maanden Van Laar: ‘Mensen zijn niet zo zeer bezig met de dood maar met hun laatste stukje leven. Wat is daarin belangrijk. Wil je je kind nog zien, een kopje koffie drinken en een wandeling maken, naar muziek luisteren of voorgelezen worden.’ Het ‘laatste wensenboekje’ helpt hierbij. Deze mensen hebben tijdens hun leven al veel verlies geleden. Er hoeven geen grote dingen meer.’ ‘Ze moeten echter niet gehinderd worden door allerlei nare klachten’, voegt De Kam toe. Het team probeert zo veel mogelijk de wensen te vervullen. Bijna alles kan. Zo reden zij iemand die van de buitenlucht en roken hield elke dag twee keer met bed en al naar buiten om een sigaretje te roken. ‘Mensen zijn door de naderende dood een beetje naar binnen gekeerd’, vertelt De Kam, ‘maar ook dankbaar voor de mooie kamer, de goede zorg. Als er geen contact meer is met naasten proberen we toch iemand te achterhalen. Dan kan een moment ontstaan waarin men in vrede afscheid neemt. Als er een naaste is halen we alles uit de kast. De naaste kan bij ons logeren en ook, in een later stadium, waken. Maar niet iedere patiënt stelt contact met familie op prijs.’ En wat doe je als de patiënt geen contact wil en de familie wel? ‘Dat is een dilemma.’ Het team probeert dit via een moreel beraad op te lossen. ‘Je gunt beiden een mooi afscheid.’ Bij de palliatieve zorg hoort ook nazorg. Voor de uitvaartceremonie is de kapel op het terrein beschikbaar. Ook dan is veel mogelijk. Zo keek bij een uitvaart de familie in Somalië via internet live mee. Bij een ander beschilderden nabestaanden de kist . Toekomst Palliatieve zorg is mooie zorg. Deze zorg gun je iedereen in de laatste maanden van het leven. Het zou fijn zijn als meer ggzinstellingen dit bieden, dan kunnen mensen hun leven in de vertrouwde omgeving afsluiten. ‘De bedden voor palliatieve zorg zijn niet altijd bezet en dat is voor de zorgverzekeraar financieel niet aantrekkelijk, het zou fijn zijn als daar iets op gevonden wordt’, sluit De Kam af. De helikopter van Victor’ is een boek vol handreikingen voor goede zorg in de laatste levensfase. Heidi de Kam, verpleegkundig specialist ggz en een van de auteurs, heeft meer dan dertig jaar ervaring in de psychiatrie, waarvan tien op het gebied van palliatieve zorg. De Kam en haar collega Alice van Laar, die verzorgende is, vertellen over hun mooie vak. Van Laar: ‘Net als de geboorte hoort de dood bij het leven, het is heel intiem en dankbaar werk om samen met de patiënt, en liefst ook familie, dat leven betekenisvol af te sluiten.’ Vier dimensies Tegenwoordig werkt De Kam in de ambulante ouderenpsychiatrie en ziet ze soms patiënten thuis. Zij traint de vrijwilligers van de palliatieve zorg en ontwikkelde, samen met geestelijk verzorger Hennie Kievit, modules voor cursussen bij hospices en voor ggz-verpleegkundigen. Medewerkers van hospices of verpleeghuizen zijn meestal niet zo bekend met de psychiatrie en vragen De Kam en Van Laar regelmatig om advies; bijvoorbeeld als mensen lijden aan schizofrenie, depressie of een bipolaire stoornis. Vanuit het project ‘Palliatieve zorg in de psychiatrie’ hielp De Kam tien jaar geleden met het opzetten van de afdeling bij Zon en Schild. In deze zorg wordt gewerkt met vier dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel. Palliatieve zorg in de ggz is integrale zorg, het vraagt om creatief denken en samenwerking tussen de disciplines. Patiënt centraal Hulpverlening en zorg gaat over het beter maken of zoveel mogelijk herstellen. In de palliatieve fase richt de behandeling zich echter niet op genezing maar op de kwaliteit van leven waarbij patiënt en naaste centraal staan; zachte en verlichtende zorg, uniek binnen de ggz-wereld. Voor deze zorg is bij Zon en Schild een heel team beschikbaar met verpleegkundig specialisten, huisarts, psychiater, fysio- en ergotherapeut, wijkverpleegkundige, geestelijk verzorger en vrijwilligers. Ook Van Laar heeft veel ervaring en is contactpersoon voor de vrijwilligers die een belangrijke rol in de palliatieve zorg vervullen. ‘Voor de laatste zorg hebben wij twee bedden beschikbaar. Is er geen ZORG 6 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 www.ypsilon.org 7 ZORG ‘ ‘Een zwaar thema’, zei een vriendin toen ze het boek ‘De helikopter van Victor’ over palliatieve zorg in de psychiatrie bij mij zag liggen. Het boek beschrijft de laatste levensfase van veertien inmiddels overleden mensen die kampten met een ernstige psychiatrische aandoening in combinatie met ongeneeslijke lichamelijke ziekte. Rita Loholter praat met Heidi de Kam en Alice van Laar van Zon en Schild (GGz Centraal), over palliatieve zorg, hun ‘mooie vak’. tekst Rita Loholter | yn@ypsilon.org illustratie Loek Weijts Palliatieve zorg - Zon en Schild, Amersfoort Zacht en verlichtend Op het Voorjaarscongres voor psychiaters 2022 vertelde Heidi de Kam over haar werk en werd het handboek 'Psychiatrie in de laatste levensfase’ gepubliceerd, waarin De Kam een hoofdstuk schreef. Het boek ‘De helikopter van Victor’ door Heidi de Kam en Hennie Kievit over palliatieve zorg in de psychiatrie is verkrijgbaar door een mail te sturen naar: h.dekam@ggzcentraal.nl. Het boek is geschreven als verdieping voor ggz-verpleegkundigen en andere zorgverleners. Maar kan ook informatief zijn voor familie. Het geeft handvatten, door je erin te verdiepen kan ruimte ontstaan voor een ander soort contact tussen patiënt en familie. Deze mensen hebben tijdens hun leven al veel verlies geleden, er hoeven geen grote dingen meer Amsterdam UMC, NIVEL en Hogeschool Inholland rondden in 2021 een onderzoek af naar palliatieve zorg in de ggz. Er zijn toolkits en trainingshandleidingen ontwikkeld. Informatie: inholland.nl/onderzoek/onderzoeksprojecten/palliatieve-zorg-in-de-ggz

www.ypsilon.org 8 zorg zorg 9 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 Een stuk minder gewoon Wij naasten zijn vaak door ervaring goed geworden in het klein houden van de overgevoelige, té heftige ervaringen van onze zieken. In geruststellen, beschermen, niet te veel ingaan op vermeende rampen en wantoestanden. Wel de ideeën erkennen en zo mogelijk samen bespreken, maar altijd in een mate die aangepast is aan de kwetsbaarheid en belastbaarheid van ‘onze’ zieke. Ook de ggz probeert, in samenwerking met de naasten, de zieke zo goed mogelijk in ‘de wereld’ te houden, aangepast aan diens beperkingen waar nodig, en hem te stimuleren tot deelname waar dat kan. En tot nu toe kónden we dat ook doen omdat onze wereld in de gewone, niet-psychotische werkelijkheid ook écht redelijk veilig en vertrouwd was. Maar dat is in de laatste tijd veranderd, ineens is de gewone, gezonde veiligheid van onze wereld een heel stuk minder gewoon en gezond geworden. Ineens is er écht een oorlog gaande, niet vlákbij, maar ook niet echt ver weg, dichterbij komend en escalerend. En er is nog veel meer onrust: door dictators met akelige ambities, boze boeren, klimaatverandering, hongersnoden, bosbranden, vervuiling, gevaarlijk verlies van biodiversiteit. Woningnood en personeelsgebrek, lange wachttijden op vele gebieden. Hoge en stijgende prijzen, naderende schaarste aan gas, drinkwater, en zelfs voedsel. En tegelijk ook het omgekeerde: overvloed, overconsumptie, waardoor al die akelige klimaattoestanden ook nog eens onze eigen schuld zijn. Dat ís gewoon griezelig, voor iedereen, overgevoelig of niet. De hele dag zijn er rampen op internet en tv, échte rampen, van enorme grootte. Hoe gaan wij daar als naasten verstandig mee om, zo dat het onze zieken helpt, en tegelijk ook eerlijk en realistisch is? Hoe doen we dat? Wat is dat precies, eerlijk en realistisch in moeilijke tijden? Daar moeten we als mantelzorger een balans in vinden, niet te veel, niet te weinig, maar hoe? Zingeving Ik heb er nog weinig ervaring mee, ik ben benieuwd naar die van anderen. Liefde, eerlijkheid én geruststelling blijven voor mij als naaste ook in een gevaarlijke en onrustige wereld de pijlers, maar wat kunnen we verder doen? Ook hierin is samenwerking met de ggz belangrijk. Het vergroten van de weerbaarheid van de patiënt en aandacht voor zingeving zijn beide zijn kerntaken van de ggz. En net zo goed van ons als naasten. Zorgverleners en naasten kunnen elkaar ook hierbij ondersteunen. Erin Wagenaar | yn@ypsilon.org Erin Wagenaar licht in YN steeds een onderdeel van de generieke module Naasten toe. Informatie: ypsilon.org/hulpverlener/omgaan-met-naasten In mijn familie komt veel allergisch astma en hooikoorts voor, misschien komt het daardoor dat ik altijd gedacht heb dat psychosegevoeligheid wel wat overeenkomsten met allergie heeft. Twintig jaar geleden hoorde je dat vrijwel nooit, maar de laatste tijd ligt de associatie meer voor de hand, nu we termen als ‘psychosegevoeligheid’ en ‘kwetsbaarheidsdiagnoses’ gebruiken in plaats van de medisch-statistische DSM-classificaties van vroeger. Waarom zou je gaan niezen als je in de buurt van bloeiend gras komt, of ernstig benauwd worden als het ergens een beetje schimmelig of stoffig is? Wie níet allergisch is voor dat soort stoffen, begrijpt niet waar de ander het over heeft, die ervaart eenvoudigweg niets bijzonders op de plek waar die ander ineens in een explosie van dramatische niesbuien schiet of een heftige astma-aanval krijgt. Net zo voelt iemand die niet psychosegevoelig is zich op een ‘gewone’ plek niet achtervolgd of bespioneerd, hoort meestal geen stemmen die er niet zijn, en denkt ook niet dat hij als enige het vermogen én dus de loodzware plicht heeft om de wereld te redden. Er zijn natuurlijk ook verschillen, want de hersenen en de luchtwegen zijn heel verschillende organen. Psychoses hebben te maken met de eigen gedachten en gevoelens, die niet direct toegankelijk en meetbaar zijn voor anderen. Medicatie kan helpen maar doet dat niet altijd, waaróm wel of niet is niet te voorspellen. En medicatie is voor de patiënt lang niet altijd acceptabel en heeft veel bijwerkingen. Luchtweg-allergieën daarentegen zijn gewoon meetbaar, en er zijn goedwerkende medicijnen voor. De meeste mensen met allergieën zijn simpelweg blij dat die medicijnen bestaan en hebben er baat bij. Glijdende schaal Over allergie bestaat geen twijfel, die kan je meten. Een bepaald deel van de mensen heeft allergie, en heeft dús klachten in een allergene omgeving, waar de lucht vervuild is door industrie of verkeer, of vochtig en schimmelig is, of extreem stoffig. Dat verband is rechtlijnig. Een psychotische gedachte bestaat ook, maar niet in de werkelijkheid, en niet meetbaar. Die bestaat alleen in de gedachten en gevoelens van de zieke. En daarbij kan voor de persoon het onderscheid tussen zijn innerlijke werkelijkheid en de échte werkelijkheid vervagen, of zelfs helemaal verdwijnen: iemand die psychotisch is, ervaart ook zijn ‘rare’ gedachten dan als volkomen echt, ook als dat helemaal niet kán en als niemand anders dat zo ziet. Bij psychose gaat het om een glijdende schaal: iemand kan meer of minder psychotisch zijn, of soms wel, en dan weer niet; de inhoud van een psychose varieert, evenals de duur en de ernst, en de effectiviteit van medicatie. Daar zit weinig stabiliteit en voorspelbaarheid in. Generieke Module NAASTEN Moeilijke tijden De generieke module Naasten (2021) is een kwaliteitsstandaard die het werken met naasten eenvoudiger maakt. Psychische problematiek raakt niet alleen de patiënt, maar ook de naasten. In de module beschrijven alle partijen die er in de ggz toe doen hoe zij vinden dat er met naasten moet worden omgegaan, waar en wanneer ze een rol spelen en waar ze op kunnen terugvallen. De nieuwe standaard laat zien hoe normaal samenwerken met naasten eigenlijk is en vertelt hulpverleners hoe ze dat kunnen doen. Naasten in Kracht is een website voor partners, kinderen, ouders, broers, zussen en goede vrienden van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Met filmpjes over ‘5 talen van liefde’, ‘grenzen stellen’ en ‘hoe zorg ik goed voor mezelf’. Ervaringsverhalen vormen het hart van Naasten in Kracht. Deze geven naasten tips, informatie, inspiratie, troost en steun. Vooral van elkaar. Vertel ook jouw verhaal óf schrijf het op via naasteninkracht.nl. Combineer je werk met de zorg voor een ander? Wil je de balans tussen werk en zorgtaken meer in evenwicht brengen? Bekijk de animatie 'Werk en zorgen voor een ander'. Kijk op naasteninkracht.nl/nl/tips-zoeken

www.ypsilon.org verenigingsnieuws 11 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 10 POLITIEK Voorwaarde is wel dat Ypsilon de gedachte opgeeft dat ze het centrum van de wereld is. En zij niet alleen: ook Plusminus, de vereniging voor mensen met bipolariteit en hun naasten. En andere organisaties binnen onze koepelorganisatie MIND. En MIND zelf. En organisaties buiten MIND, zoals… nou, zoals ggz-instellingen zelf bijvoorbeeld, wijkteams en steunpunten mantelzorg. Dat is misschien wel de belangrijkste uitkomst van een project waarin we bekeken welke zoektocht naasten afleggen voor ze de hulp krijgen. Eigen aanbod Vaak duurde het meerdere jaren voordat naasten hulp voor zichzelf kregen. Omdat ze nog bezig waren om hulp te zoeken voor hun naaste, de cliënt. Omdat ze zich niet bewust waren van ondersteuning die er voor hén was. Omdat ze er niet op werden gewezen door hulpverleners. En omdat ze zelf moeten uitvinden wie wat te bieden had. Want iedere organisatie vertelt vooral over zijn eigen aanbod en zelden over dat van de ander. En voor wie jou niet weet te vinden blijf je onzichtbaar. Daar zit je dan met je mooie aanbod. Wie zo naar de uitkomsten van deze ‘klantreizen’ kijkt, beseft dat er nog een wereld te winnen is. Juist in het bouwen van bruggen tussen het aanbod van jezelf en van de ander. Eén miljoen naasten telt Nederland. En dan hebben we het alleen nog maar over de naasten van mensen met een ernstige psychische aandoening, zoals psychiaters het noemen. Vandaar de stelling aan het begin: We bereiken een speldenprik van de totale groep die smacht naar informatie en naar mensen zoals zij. En in de tussentijd zit iedereen in zijn eigen coconnetje mooie dingen te doen. Het wordt tijd dat we wat doen met onze blinde vlek: de mensen die ons niet weten te vinden. Nieuwe vragen Maar het roept nieuwe vragen op. Vragen waar onze ledenraad een keuze in te maken heeft. Blijven we ons richten op naasten van mensen met psychosegevoeligheid alleen of zijn andere naasten net zo welkom? Maar ook vragen waarop we het antwoord gewoon nog niet weten. Over de manier van organiseren. Over de kosten. Neem de website. Ypsilon heeft de hare net vernieuwd, terwijl die van Plusminus nodig moet worden herzien. Willen we een website die er voor beide organisaties hetzelfde uitziet? Voor de bezoeker is het misschien wel prettig: het maakt hem niet uit waar hij zit, als hij zijn contacten en informatie maar vindt. Maar tegelijk: je wil je als organisatie ook onderscheiden en laten zien waar je goed in bent? Of is dat ‘oud denken’? Zoals gezegd: we weten nog lang niet het antwoord op alle vragen. Dat is ook niet erg. Als we daarop wachten, komen we nooit verder dan een mooi plan op papier. En daar zijn die miljoen naasten in elk geval niet mee geholpen. ‘Cliënten- en naastenorganisaties moeten zich schamen voor hun huidige bereik’ was de stelling die we inbrachten bij een Perspectiefsessie van MIND. We schreven er al vaker over: MIND Ypsilon heeft serieuze plannen om méér naasten te bereiken dan ooit tevoren. We denken dat het kan met de digitale mogelijkheden van vandaag. Onze blinde vlek Bert Stavenuiter | directeur | bert@ypsilon.org TWEETS #YPSILON MIND @wijzijnmind Nieuw: vijf websites van #KedMed met betrouwbare en objectieve informatie over medicatie in de psychiatrie. Voor mensen met psychische klachten en geschreven in begrijpelijke taal. Jim van Os @JimvanOs De Vereniging Afbouwmedicatie en Stichting Opiaten Afbouwen nodigen cliënten, zorgverleners en alle andere geinteresseerden uit voor deelname aan de eerste World Tapering Day op zaterdag 5 november. 0800-1250 Als je naar dit nummer belt krijg je het Landelijk Meldpunt Zorgwekkend gedrag aan de telefoon. Via het meldpunt kunnen mensen die zich zorgen maken over een naaste in contact komen met zorgverleners in de buurt. Daarmee kan een melding bij het meldnummer het begin zijn van hulp waar behoefte aan is. Het gaat over niet-acute zaken: bij acute crisis of gevaar is zoals gebruikelijk het nummer 112 beschikbaar, of de lokale crisisdienst van de ggz. Toolkit Het is crisis thuis In de Ypsilon toolkit 'Het is crisis thuis' vindt u alles over de Wet verplichte ggz (Wvggz), de wet die gedwongen zorg regelt. Over uw rol als naaste, over dwangbehandeling die ook thuis kan worden opgelegd. Over het plan van aanpak en het zorgplan. Over crisismaatregel en zorgmachtiging, over het meldnummer ‘zorgwekkend gedrag’. Kijk op ypsilon.org/crisis en klik op de iconen voor de handleiding, checklist, sociale kaart, ervaringsverhalen en voor tips over hoe u zelf op de been blijft. Koepelorganisatie MIND vraagt patiënten en naasten naar hun ervaringen met crisiszorg. MIND evalueert de generieke module ‘Acute psychiatrie’ die in mei 2019 ingevoerd werd. In de generieke module staan afspraken over hoe de aanvragen voor zorg moeten worden behandeld als er een crisissituatie is. Het doel van deze evaluatie is ommeer inzicht te krijgen in het effect van de afspraken die in de module staan. En wat mensen er in de praktijk van merken. MIND roept op: 'Heb je na mei 2019 hulp gezocht bij een psychische crisissituatie en was je toen 18 jaar of ouder? Dan stellen we je graag een aantal vragen over je ervaringen met de crisiszorg. Dit noemen we ook wel de 'acute psychiatrie'. We willen graag weten hoe dit gegaan is en wat je daarvan vond'. De vragenlijst is bedoeld voor mensen die in mei 2019 18 jaar of ouder waren. Ook familieleden en naasten die bij een crisis van hun naaste hulp hebben ingeroepen, vragen wij ommee te doen. Ervaring met crisiszorg? Vul de vragenlijst in! Kijk voor de vragenlijst op: vragenlijst.dezorgvraag.nl/?invitation=6464FBCDA11B463B9F31BC55C907BD24

FEUILLETON 12 13 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 ADVIESDIENST www.ypsilon.org Feuilleton - DEEL 7 Een soort van familie Op afdeling Magnolia verblijven cliënten die net als Lalith een combinatie van gezondheidsproblemen hebben: iets psychiatrisch, een vorm van dementie en lichamelijke klachten. Met zijn zeventig jaar is Lalith zeker niet de jongste bewoner. Wel één van de weinigen van niet-westerse afkomst. Dat is voor de instelling een ‘uitdaging’, zoals ze zelf zeggen. Alleen al qua communicatie in letterlijke zin: Lalith spreekt Engels en maar weinig Nederlands. Het merendeel van het verplegend en verzorgend personeel, de psycholoog en geriater spreken vrijwel geen Engels. Hilariteit Vanaf de eerste opnamedag word mijn inzet als naaste met een gretigheid omarmd die bijna als wanhopig overkomt. In een van de eerste weken van zijn ver- blijf bij Magnolia wordt hij ziek met hoge koorts. Hij praat wartaal en begrijpt niet waar hij is. Ik blijf overnachten op een stretcher naast zijn bed. Dat leidt tot grote hilariteit bij mij en de verplegers - ondanks, of misschien juist wel door de stress van de situatie - omdat bij een verkeerde be- weging het ding in elkaar klapt. Die nacht ben ik bang dat hij dood gaat. En ik ben niet de enige, begrijp ik later van het team. Maar hij komt er toch weer doorheen! Een taai lichaam. Net als zijn moeder van negentig, die nog altijd in Sri Lanka woont. Een uitspraak die de geriater in de loop van de tijd regelmatig bezigt als ze mijn hulp inroept, is: ‘Ik weet eigenlijk niet goed waar we tegenaan zitten te kijken.’ De combinatie van Lalith’s culturele achtergrond, de gemankeerde communicatie door taalproblemen, het a-typische beeld door de combinatie van schizofrenie en inmiddels via een scan vastgestelde hersenschade maken het niet gemakkelijk de ziekteverschijnselen te definiëren. De gedragsproblematiek die deels hoort bij deze ziektebeelden kan ook voortkomen uit persoonlijkheid gekleurd door culturele achtergrond. Het vergt nauwe samenwerking met familie en naasten om goed te kunnen ontcijferen wat er aan de hand is. En het beeld dat Lalith vertoont verandert telkens. Per week, per dag en vaak zelfs binnen het tijdsbestek van één dag. Soms ligt het simpelweg aan het niveau van clozapine in zijn bloed. Dat luistert nauw: net teveel maakt hem apathisch, nog erger verward dan anders en maakt zijn motoriek zo slecht dat zelfs lopen achter een rollator niet meer lukt. Als het niveau te laag wordt, rijst zijn paranoïde en manische gedrag de pan uit. Verdediging Niet iedereen op de afdeling is gewend aan zo’n nauwe samenwerking met naasten. Vooral de oudere medewerkers moeten wennen aan de nieuwe koers van de instelling waarbij het de bedoeling is mantelzorgers te erkennen en te benaderen als gelijkwaardig onderdeel van het zorgnetwerk rondom de cliënt. Mijn betrokkenheid wordt regelmatig bevraagd en betwijfeld. Vaak moet ik uitleggen wat mijn band met de cliënt eigenlijk is. En erger nog: ik moet die soms zelfs verdedigen. Ongetwijfeld vanuit goede bedoelingen wordt nogal eens geopperd dat ik meer afstand zou moeten nemen en dat ik niet verantwoordelijk ben voor mijn ex. Ik merk dat ik zelf soms ook zoek naar de juiste omschrijving van mijn positie en me laat verleiden tot uitleg. Het volstaat blijkbaar niet dat mijn partner, onze dochter en ik samen met Lalith al ruim 30 jaar een soort van familie vormen. Jolanda Brunnekreef Jolanda Brunnekreef is cultureel antropoloog, schrijver en mantelzorger van haar ex-partner met schizofrenie én redactielid van YN. In februari 2000 plaatste YN een artikel over een Sri Lankaanse Nederlander met schizofrenie. Geschreven door Jolanda Brunnekreef, zijn ex-partner. Twintig jaar later woont Lalith in een verpleeghuis en zit Jolanda in de cliënten-/naastenraad. Zij vertelt in YN hoe het met Lalith gaat en wat zij als mantelzorger, mentor en bewindvoerder tegenkomt. Als u ons belt dan krijgt u Annemiek de Kruif, Marjo Markx, Heleen Schönau of Daphne van Vliet aan de telefoon. Maandag t/m vrijdag: 10.00 tot 16.00 uur. 088 000 21 20 Stuurt u ons een e-mail dan zal Elli Bootsman of Erin Wagenaar uw vraag binnen 48 uur, maar vaak al veel eerder, beantwoorden. adviesdienst@ypsilon.org Tot hier en wel verder ‘Dat ik het besluit had genomen mijn zoon geen geld meer te geven, gaf mij zoveel rust. Ik hoefde niet meer te twijfelen. Ik herhaalde gewoon ‘nee, dat doe ik niet meer’. Een paar keer per jaar belt ze ons, al jaren. ‘Mag ik even mijn hart luchten?’ En in elk gesprek zegt ze dat ze het nu écht zat is. Dat ze er écht mee stopt. Dat ze hem écht niet meer binnenlaat. Haar zoon is een ‘zorgwekkende zorgmijder’. Verslaafd en soms gewelddadig. Als hij geld nodig heeft weet hij haar te vinden. Haar voordeur is ontelbare keren ingetrapt. Ondanks haar goede voornemens geeft ze hem vaak toch weer wat. ‘Waarom vind ik het zo moeilijk om voet bij stuk te houden?’ vraagt ze zich af in onze gesprekken. Meestal is ze bang voor hem. Maar af en toe ziet ze een glimp van de lieve jongen die hij was. Maar als je af en toe nee zegt, wordt de verhouding met je naaste meestal juist beter. Bijvoorbeeld omdat je duidelijker bent. Je naaste leert wat hij van je kan verwachten. Het maakt de relatie gelijkwaardiger. Als je je grenzen kent krijg je meer zelfvertrouwen. En het allerbelangrijkste: het voorkomt dat je overbelast raakt. En je kunt er hulp bij krijgen. Bijvoorbeeld via de oefeningen en filmpjes op de website Naasten in Kracht. Ook aan de Adviesdienst zitten grenzen. We kunnen helaas niet alle problemen oplossen voor onze bellers. We kunnen het verdriet niet wegnemen, we kunnen de aandoening niet genezen. Wat we wel kunnen is luisteren, en meedenken. Soms is dat genoeg. Heleen Schonau | medewerker Adviesdienst De adviesdienst is er voor de leden. Maak er gebruik van en bel of mail ons! Op 15 oktober is de MIND Familie-/naastendag met als thema: Geef je grenzen aan?! Zie pagina 2.

www.ypsilon.org 14 HERSTEL 15 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 HERSTEL Het ijs is eigenlijk al gebroken voordat de avond begint en een spreker een onderwerp nader toelicht. Het zijn geen formele lezingen of strak voorbereide presentaties. De steeds terugkerende inleidende zin is: ‘Waar zal ik eens beginnen?’ Ik voelde de rust indalen in de groep en mensen kijken en luisteren aandachtig naar sprekers die zich veelal zeer kwetsbaar opstellen. Zo besprak Gertjan indringend het onderwerp ‘Psychose onder de loep’, mede vanuit zijn eigen ervaring. Het leidde tot veel vragen en discussie. Psycholoog Maxime Maanders (30) belichtte een andere avond het onderwerp trauma en schroomde daarbij niet om ook zijn eigen trauma toe te lichten, naar aanleiding van een ingrijpende situatie als motorrijder. In korte broek met slippers, kralen polsbandjes, stralende blauwe ogen en lange haren, zie je hem zo op het Woodstock-festival in de zestiger jaren. Toch komt hij niet over als zweverig. Hij is nadenkend, probeert oprecht antwoord te geven op vragen en is net als Gertjan overtuigt van de aanpak van het Herstelcafé: ‘We richten ons op het gezonde deel van de mensen. Natuurlijk mag het zieke deel er ook zijn, maar we proberen hier om de mensen de moed te geven ommet het gezonde deel het zieke te durven aankijken’. Buurtbewoners Het doel van het Herstelcafé is dan ook om verbinding te maken, begrip te kweken en het gesprek aan te gaan met als doel het gezonde deel van mensen te laten groeien. In de praktijk betekent dit meer vrijwilligerswerk en maatjes-projecten waarbij buurtbewoners samen met cliënten boodschappen doen, wandelen of koken. Zo is de moeder van Maxime bij Parnassia als maatje aan de slag gegaan. Ze is heel blij om zo iets voor de patiënten te kunnen betekenen. Barricaden En hoe nu verder met het oude ketelhuis en het Herstelcafé? Zonder ramen en verwarming zal het in de herfst en winter erg koud worden. Gertjan lacht en zegt dat ze binnen Parnassia de ‘barricaden beklimmen’ om er voor te zorgen dat er ergens nog een potje met geld wordt gevonden. Ik kan ze alleen maar toewensen dat het zal lukken. Maar ik weet natuurlijk ook hoe het ‘piept en kraakt’ binnen de ggz en binnen Parnassia Noord-Holland. Zo moet er scherp gerekend worden om zwarte cijfers te schrijven en heeft Parnassia onlangs tijdelijk een opname-afdeling voor ouderen moeten sluiten wegens personeelsgebrek. Gelukkig zijn de woensdagavonden voorlopig allemaal volgepland en zie ik in gedachten vanuit alle richtingen betrokken mensen naar het Herstelcafé lopen. Aart Fokkema Op woensdag 3 augustus zit ik na het Herstelcafe nog wat na te praten met Gertjan en Maxime over hun ambitie en ervaringen. Het is een rustige en warme nazomeravond. Ervaringswerker Gertjan van der Meij (46) zit op het puntje van zijn stoel en zijn ogen stralen van ambitie en enthousiasme: ‘Twintig jaar geleden had ik al visioenen over deze aanpak en na zo’n vijf jaar van voorbereiding zijn we nu enkele maanden aan de gang’. Gelijkwaardigheid Binnen het Herstelcafé is een zogenaamde herstelwerkplaats die is ingericht als ‘diagnosevrije ruimte’ waar cliënten, familie en naasten, maar ook medewerkers en omwonenden, elkaar treffen, met elkaar praten en vooral ook naar elkaar luisteren. Uitgangspunt is gelijkwaardigheid. We zitten dan ook elke week in een kring die soms iets kleiner is maar vaak ook erg groot. Vanavond zaten we met zo’n 25 mensen in de kring. De weken ervoor liep het regelmatig op tot 50 personen. De avond begint met een inloop. Cliënten en omwonenden komen letterlijk vanuit de omliggende gebouwen en de buurt aangelopen. Ook familie en naasten die van verder weg moeten komen zijn welkom. Iedereen pakt eerst een kop thee of koffie en maakt een praatje. Wat opvalt is de ontspannen en informele sfeer. Mensen komen niet per se voor ‘de’ oplossing van hun probleem of dat van hun naaste. Ze zijn er vanuit nieuwsgierigheid, herkenning en vooral ook empathie met elkaar. Zelfregiecentrum 'dijk en duin' Het oude ketelhuis zit vol energie Op het terrein van Parnassia Noord-Holland staat het ketelhuis, een prachtig bakstenen gebouw uit het begin van de vorige eeuw. Hoewel in vervallen staat kun je je goed voorstellen hoe dit statige en immense gebouw een centrale plek was in de psychiatrische kliniek, in de regio beter bekend onder de oude naam ‘Dijk en Duin’. De ketels zijn verdwenen, deuren en ramen zijn weg of beschadigd. Het ademt nostalgie en vergane glorie. Maar niet op woensdagavond. Ervaringswerker Gertjan van der Meij en psycholoog Maxime Maanders organiseren er dan het Herstelcafé. Gertjan van der Meij en Maxime Maanders (midden) praten na met twee deelnemers We proberen mensen de moed te geven ommet het gezonde deel het zieke te durven aankijken Door alle reorganisaties bij Parnassia Noord-Holland (Castricum) zijn veel gebouwen verdwenen. Van de 900 bedden zijn er nog zo’n 300 over. Op het terrein staan nu woningen. Tegenover het ketelhuis komt een complex met (dure) appartementen.

17 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 www.ypsilon.org 16 IN DE REGIO In het hele land zijn ruim 200 vrijwilligers voor Ypsilon actief. In deze rubriek berichten zij over interessante activiteiten en belevenissen in hun regio. Zin om mee te helpen? Neem contact op met uw regio of het landelijk bureau. www.ypsilon.org/regio De Ypsilon-afdeling Tiel-Rivierenland organiseert iedere maand een ‘aanschuiftafel’. Iedereen die naaste is van iemand met ontwrichtende psychiatrische en/of verslavingsproblematiek is van harte uitgenodigd om aan te schuiven voor een complete maaltijd. Het is een bewuste keuze om de definitie zo ruim te maken. De zorgen zijn immers niet afhankelijk van de diagnose. Lichtheid Na de ook voor onze afdeling lastige coronaperiode hebben we weer een groepje regelmatige bezoekers van ongeveer acht personen. Ook schuiven er nieuwe mensen aan. Sommigen zijn al heel lang lid van Ypsilon, maar deden nog niet eerder mee aan een activiteit. Juist de ‘lichtheid’ van het contact vinden ze zo fijn. Je mag praten over je zorgen, maar het hoeft niet. We weten het van elkaar, het is immers de reden dat we elkaar ontmoeten. Maar we hebben ook een ander leven, we vertellen over onze hobby’s, laten foto’s van de kleinkinderen zien of maken ons zorgen over heel andere zaken. Mensen die niet goed bekend zijn met Ypsilon, verwelkomen we graag. We delen onze kennis of geven tips waar ze deze kennis kunnen vinden. Maar we bieden ze vooral een warm welkom, een plek om hun verhaal te delen, waar ook gevraagd wordt hoe het met hén gaat. De gezamenlijke maaltijd die we starten met een passend gedicht maakt dat het gesprek blijft stromen. Onze traditionele slotklapper ‘vla met slagroom’ geeft herkenning en saamhorigheid. Joke van der Meulen | Ypsilon Tiel-Rivierenland MIND ypsilon TIEL-RIVIERENLAND Vla met slagroom toe! ‘Ik zag er tegenop om te komen, want ik had geen zin in een tranendal. Maar wat is dit fijn! Ik heb al meer kunnen delen dan met veel van mijn vrienden', zegt een deelnemer aan de aanschuiftafel in Tiel. De aanschuiftafel is elke eerste donderdag van de maand in sociaal restaurant De Vergulde Graaf in Tiel. Voor E 9,95 krijg je een driegangen dagmenu (excl. consumpties). De data staan in de nieuwsbrief en op Facebook en Twitter. Uiterlijk één dag van te voren aanmelden via: ypsilontiel.nl/calendar ‘Een welkome wijk zou een zegen zijn voor mensen met een psychische kwetsbaarheid die er wonen of gaan wonen. Het zou voor hen zoveel makkelijker zijn om te participeren in de samenleving als je je welkom en begrepen voelt', zegt Marjan ter Avest, directeur-bestuurder MIND. Wanneer een woonproject in een wijk wordt opgestart lopen de betrokken Ypsilonvrijwilligers vaak tegen weerstand en vooroordelen op. In het project ‘Welkome Wijk’ onderzochten Kennisinstituut Movisie, MIND, Hogeschool Arnhem-Nijmegen en het Trimbosinstituut hoe kwetsbare burgers meer kans krijgen wanneer ze gaan wonen in een wijk. Cliënten, vrijwilligers en hulpverleners werd gevraagd naar hun ervaringen met onderwerpen als stigma en onbegrepen gedrag. Bewustwordingsbijeenkomsten In de Arnhem, Hoorn, Houten en Nijmegen zijn bewustwordingsbijeenkomsten georganiseerd voor professionals, vrijwilligers en wijkbewoners. Waarbij het heel moeilijk blijkt die laatste groep, de wijkbewoners, te betrekken. Handreiking Wonen en Dagstructuur Ypsilon maakte met betrokken vrijwilligers vier handreikingen om regionale vrijwilligers te ondersteunen in hun werk. De Handreiking Wonen en Dagstructuur kan vrijwilligers en andere actieve naasten helpen bij het laten slagen van een woonproject. Er staan praktische en concrete tips en adviezen in. Bijvoorbeeld over van wie je steun kunt krijgen en wie je kunt betrekken: adviesraden sociaal domein en Wmo, familie- en naastenraden, regionale familie- en naastenorganisaties (RCO’s) en regionale afdelingen van landelijke familie- en naastenorganisaties. Marjo Markx | mmarkx@ypsilon.org De handreikingen zijn gefinancierd door het Fonds Edda Oswald van de stichting Vrienden van Ypsilon. Download de handreikingen via de QR-code. Hulpmiddel voor Ypsilonvrijwilligers Regionale belangenbehartiging: Handreiking Wonen en Dagstructuur Ben je actief in je eigen wijk of wil je aan de slag? Ypsilon biedt actieve leden ondersteuning. Neem contact op met vrijwilligersondersteuner Marjo Markx. Alle beetjes helpen! Vijftien Ypsilonleden uit Amsterdam en omstreken bezochten Landgoed Willibrordus in Heiloo. ‘Een leerzaam, maar vooral gezellig uitje, dat ik iedereen kan aanbevelen’, schrijft Alice. Ypsilon Amsterdam organiseerde voor haar leden de excursie naar deze bijzondere locatie die nu onderdeel uitmaakt van GGZ Noord-Holland Noord. In de jaren dertig van de vorige eeuw richtten de broeders van de congregatie van Onze-Lieve-Vrouw van Lourdes een psychiatrisch ziekenhuis op. Het complex was geheel zelfvoorzienend. In 1975 werd er ingrijpend verbouwd en gemoderniseerd en werd het ook kleinschaliger. Vanuit de Verhalenkamer kregen we een rondleiding naar de kwekerij, het activiteitencentrum, de keuken met karakter, de cultuurkoepel en de begraafplaats. Daar is, onder een boom, een permanente tentoonstelling van aardmannetjes die vanuit het water over de aarde lopen en verdwijnen in de grond. Heel grappig! Veel indruk maakte MindsZ, de afdeling houtbewerking, met de meest prachtige voorwerpen, beschilderd met originele ontwerpen. Hoewel wij graag iets hadden gekocht in de winkel was er helaas niemand bij wie we konden betalen. Bij theeschenkerij De Trog, een ruimte vol lapjes, tasjes, kaarten en kunst, kregen we van bijzonder hartelijke medewerkers de lekkerste appeltaart ooit. Alice Wesselink | Werkgroep Ypsilon Amsterdam Informatie: landgoedwillibrordus.nl Excursie Landgoed Willibrordus iN DE REGIO

Wat kunnen wij met deze module? Wij, ouders, partners, broers en zussen, vrienden. Die onze naaste al zo lang en zo goed kennen. Die ons keer op keer niet gehoord voelen. Die van het kastje naar de muur worden gestuurd. Die lijden onder wat we ongevraagd met onze zieke naaste meemaken. Die een nuttige rol willen spelen. Wat kunnen wíj met deze module? Lees de tips. Het is bijzonder nuttig en in ons eigen belang en die van onze naaste om die module te kennen, zorgvuldig te lezen. Zodat we weten wat erin staat en we goed beslagen ten ijs komen. ‘De gestage druppel holt de hardste steen uit’. Jan Zandijk | yn@ypsilon.org-GM Naasten, werkkaarten, samenvattingskaart -Akwa -Onderzoek naar professionals: akwaggz.nl/onderzoek-zorgstandaarden/ 19 COVERSTORY COVERSTORY 18 www.ypsilon.org Ypsilon Nieuws 3 | 2022 Wat wij kunnen met de module in 10 tips Met de generieke module Naasten hebben familieleden en naasten, maar ook professionals en patiënten, goud in handen. Want als die drie partijen meer samenwerken en als ook naasten ondersteund worden, is de kans op herstel groter. Winst voor iedereen. Gebruik de module! illustratie Loek Weijts 1. Lees de tekst zorgvuldig. Snap je iets niet? Vraag het Ypsilon! 2. Ga ermee naar de ggz-instelling en wijs de professionals erop. 3. Hamer liefdevol op nut en noodzaak. Dat je als naaste van de patiënt natuurlijk wil blijven meedoen, ondanks alles wat je hebt meegemaakt. 4. Realiseer je dat professionals veelal onder grote druk hun werk doen én dat ze onvoldoende hebben geleerd hoe ze met naasten kunnen of mogen samenwerken. Veroordeel hen niet, maar wijs ze op hulpmiddelen zoals de module, werkkaarten en samenvattingskaart. 5. Probeer hoe dan ook in contact te blijven, benoem wat je waarneemt en maak duidelijk dat jíj het alleen ook niet weet en dat je echt wilt sámenwerken. 6. Blijf dat doen, ook als er slecht geluisterd wordt naar wat je te melden hebt. Of als je van het kastje naar de muur gestuurd wordt. Laat je niet klein maken. 7. Laat woede, verdriet en onmacht niet de overhand krijgen in je contacten met professionals. Vraag ondersteuning en onderzoek je drijfveren om samen te werken. Daar heb je mogelijk hulp bij nodig. Dat is geen schande. 8. Neem iemand mee naar besprekingen als je je onveilig of onzeker voelt. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen. 9. Je kunt - als je naaste te maken heeft met verplichte zorg - een beroep doen op de familievertrouwenspersoon. Iedere ggz-instelling heeft die (lsfvp.nl). 10. Dreig niet met de pers, een klacht of de inspectie. Dat kan altijd nog. Jan Zandijk kan het niet hard genoeg roepen: ‘De generieke module Naasten is zo belangrijk! Het is de standaard voor elke hulpverlener. En die standaard zegt: erken de naasten, werk met hen samen, ondersteun hen. Want dat komt allemaal ten goede aan de behandeling. Dus moet elke hulpverlener hem kennen. Maar wij ook!’ generieke module naasten Elke hulpverlener moet 'm kennen, maar wij ook!

Zeven stellingen krijgt de naaste voorgelegd in de Triadekaart. De geheel herziene kaart sluit aan bij de generieke module Naasten, één van de kwaliteitsstandaarden voor hulpverleners. Daarin staat hoe zij moeten samenwerken met familie en naasten en hoe zij ze kunnen ondersteunen. Bijvoorbeeld met de Triadekaart. Door de kaart thuis in te vullen kun je je voorbereiden op het triadegesprek met je naaste met psychische problemen en zijn of haar hulpverlener. Je krijgt zeven stellingen voorgelegd met de vraag om aan te geven in welke mate je het ermee eens bent. Twijfel je over het antwoord, dan kunnen verdiepingsvragen bij de stelling je helpen. De antwoorden met het hoogste cijfer zijn waarschijnlijk de onderwerpen die voor jou belangrijk zijn: ‘Hier wil ik over praten’. De eerste Triadekaart maakte Ypsilon al in 2011. Een tijd dat er nog geen familiebeleid was, geen familie-ervaringsdeskundigen en geen familievertrouwenspersonen. Een tijd ook waarin het nog veel minder gewoon was dat naasten meedachten en -praatten over de behandeling. De kaart ging toen vooral over de taakverdeling tussen familie, cliënt en hulpverlener en bestond uit een lange lijst klussen. Na ruim 10 jaar was deze kaart toe aan herziening. Deze nieuwe versie is - anders dan de oude kaart - speciaal bedoeld voor familie en naasten. Een kaart voor patiënten of voor hulpverleners komt misschien later nog. Heleen Schönau | hschonau@ypsilon.org De Triadekaart is voor iedereen gratis te downloaden. Je kunt ook een papieren versie bestellen in de webshop van Ypsilon: ypsilon.org/webshop De Triadekaart is mede mogelijk gemaakt door de stichting Vrienden van Ypsilon. Nieuwe Triadekaart voor naasten 'Mijn naaste maakt keuzes die ik niet begrijp of moeilijk vind' Ik ben erg enthousiast over de nieuwe kaart, ik denk dat-ie meer uitnodigt tot gesprek COVERSTORY www.ypsilon.org 20 COVERSTORY 21 Ypsilon Nieuws 3 | 2022 Ypsilonvrijwilligers geven leden in hun regio zoveel mogelijk informatie over de generieke module Naasten en stimuleren hen om hem te gebruiken. ‘De generieke module geeft de mensen het gevoel dat ze rechten hebben en dat ze daarvoor op kunnen komen.’ Op verzoek van YN is een aantal mensen gevraagd wat ze tot nog toe met de generieke module Naasten gedaan hebben. Heb je er iets mee gedaan en wat dan? Heb je ‘m gelezen? Heb je een hulpverlener gewezen op iets uit de module? Heeft het je inzicht gegeven in waar je als naaste recht op hebt? Of vind je misschien wel dat je er niets aan hebt? 'De hulpverlener van mijn zoon heeft de module op mijn aanraden gelezen en meteen toegepast. Vanaf nu worden er triadische gesprekken gehouden. Het aanpassen van het signaleringsplan, iets dat ik al heel lang wil, is het eerste onderwerp.' Wat heb ik aan de generieke module Naasten? Ik maak me zorgen over de situatie van mijn partner en zit er bovenop. Ik let op de medicatie en bel geregeld de hulpverlener die dat niet altijd op prijs stelt. Ik doe alles uit liefde voor mijn naaste. Ze zeggen wel eens dat ik te veel wil, dat ik te hard loop. Ik meld me soms ziek op mijn werk vanwege spanningen. Mijn zoon 'is schizofreen', we hebben geregeld ruzie, hij heeft geld gestolen. Soms staat de samenwerkingsrelatie onder druk, is er onbegrip naar elkaar. Of angst voor te veel bemoeienis door naasten. Belangrijk is om dit uit te spreken. Werkkaart Wat heeft een naaste nodig Er altijd voor iemand zijn kan energie opleveren. Het kan ook belastend zijn. Informatie en tips helpen je de balans tussen draaglast en veerkracht te behouden. Infographic Handvatten voor naasten Maak ruimte voor emoties. Voor rouw en verdriet. Bespreek gevoelens van machteloosheid, angst, boosheid, onzekerheid, schuld en schaamte. Werkkaart Triadisch werken Het is begrijpelijk dat je als naaste dichtbij je dierbare betrokken bent. Uit ervaring blijkt dat bemoeienis van naasten niet altijd gewaardeerd wordt. Bespreek in het triadegesprek wie wat doet. En hoe je samenwerkt, afstemt en ondersteunt! Vraag om ondersteuning, zodat je zo goed mogelijk een bijdrage kan leveren zonder dat je er zelf aan onderdoor gaat. Een dialoog over de emoties die je voelt is ontzettend nuttig. Door ze niet uit te spreken lopen onderlinge spanningen op. Wat is er aan de hand? Wat staat er in de GMN? Wat kun je doen? GGZ Team Talks helpt hulpverleners Uit onderzoek blijkt dat professionals het belang van het betrekken van naasten echt wel erkennen. Het is echter moeilijk om dat in de praktijk toe te passen. Teams of individuele hulpverleners weten vaak niet hoe ze het aan moeten pakken. Twee derde van de teams ziet verbetermogelijkheden voor samen beslissen. Om teams te ondersteunen heeft Akwa GGZ GGZ Team Talks ontwikkeld. Teams kunnen een expert inhuren die hen helpt met samenwerken, triadisch werken en het ondersteunen van naasten. Vraagstukken als privacy en hoe je omgaat met een cliënt die de naaste afhoudt, kunnen aan bod komen. ‘Laat ons weten welke issues in jullie team spelen, dan gaan we daarop in!’ staat in een aanbevelingstekst. Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter is een van de experts (zie pagina 25). lees verder → Bron: Henk-Willem Klaassen in de themapublicatie bij de Kennissessie over de generieke module Naasten.

Informatie Scan de QR-code voor de generieke module Naasten, werkkaarten, infographics en samenvattingskaart. Scan de QR-code voor de MIND Ypsilon Triadekaart. Onderzoek naar het gebruik van zorgstandaarden door professionals: akwaggz.nl/onderzoek-zorgstandaarden Vorig jaar organiseerde MIND Ypsilon een Kennissessie over de generieke module Naasten. De bijbehorende themapublicatie bevat achtergrondinformatie en tips: ypsilon.org/zorg-voor-jezelf/voorlichting Privacy Maria strijdt al jaren voor de belangen van haar zoon. Hij vindt dat prima. Ondanks zijn toestemming is zij in het verleden meer dan eens geconfronteerd met een gebrek aan mededeelzaamheid op grond van privacy. Als je haar vraagt of ze weet wat er in de generieke module staat, buigt ze het hoofd. Ze weet wel dat het is bedoeld om de samenwerking in de triade (patiënt, hulpverlener, naaste) handen en voeten te geven. ‘Er staat wat over op de website van Ypsilon en in YN’, lacht ze en ze heeft het epistel ook weleens gevonden via google. Ze begrijpt niet goed, waarom zaken die zo vanzelfsprekend zijn zo’n uitgebreide uitleg moeten krijgen om die samenwerking van de grond te krijgen. Iedereen weet toch dat het in het belang van de patiënt is als zijn omgeving bij de behandeling betrokken is. Voor een hulpverlener wordt het lastig als de patiënt zich daartegen verzet. Dat rechtvaardigt niet dat de privacy wordt misbruikt om zich achter te verschuilen. Gelukkig dringt het belang van een goed werkende triade steeds meer door. Verschuilen Maria heeft nog zelden te maken met hulpverleners die het woord privacy gebruiken om zich achter te verschuilen, maar beseft dat die nog steeds bestaan. Naast dat verschuilen achter privacy is er ook een andere kant van de medaille. Kort geleden had ze een gesprek over het behandelplan van haar zoon. Zij, het team en haar zoon waren daarbij aanwezig. Het begon heel prettig. Iedereen was vol goede bedoelingen. Op een gegeven moment las iemand het behandelplan voor zoals dat er nu lag. Niets aan de hand zou je zeggen. Maar er gebeurde iets wat Maria aan het denken zette. Hij had gelijk De diagnose van haar zoon, inmiddels een volwassen man, werd uitgebreid benoemd. Tot overmaat van ramp werd tot in detail beschreven hoe ze hem hadden aangetroffen tijdens een crisissituatie. Niets was taboe. Ze wist meteen dat haar zoon niet had gewild dat ze dat hoorde. En ja hoor. Hij werd boos. ‘Zo ga je met mij niet om’, zei hij. Hij had gelijk. Het informeren en samenwerken met naasten wil niet zeggen dat daarbij altijd ieder detail openbaar moet worden gemaakt. De privacy van de patiënt kan gewaarborgd worden zonder zijn netwerk buiten te sluiten. En dat geldt ook andersom. Ansje Adema | yn@ypsilon.org 22 23 COVERSTORY www.ypsilon.org COVERSTORY Ypsilon Nieuws 3 | 2022 → vervolg 'De module is prima. Zodra de praktijkondersteuner terug is van vakantie ga ik het met hem bespreken.' 'Ik heb nog niets met de Triadekaart of GMN gedaan. Heb alles eens even laten rusten. Ik heb alles wel doorgelezen, vind het heel interessant. Super dat je overal filmpjes en plaatjes van kunt vinden. Ik zal het zeker hierin opzoeken zodra het nodig is. Ik weet nu beter waar ik als naaste recht op heb en vind het fijn om een ‘naslagwerk’ te hebben.' 'Ik heb alle kaarten van de GMN doorgenomen, maar als ‘de cliënt’ zelf geen contact wil, zoals mijn zoon, dan lukt het niet om in een triade te werken. Wij krijgen totaal geen contact met de zorgverleners van begeleid wonen. Zij vallen onder Wmo en de generieke module is op hen niet van toepassing.' ‘De werkkaart Triadisch werken van de GMN hebben wij bij de huisarts neergelegd en bij de praktijkondersteuner (POH). Vooral de POH was geïnteresseerd. En we hebben dit uitgedeeld bij de hulpverleners met wie onze zoon te maken heeft. Ik vind het belangrijk om hulpverleners erop te wijzen dat wij ook rechten hebben. Niemand reageerde met: ‘Dat wisten we allemaal al.’ Opvallend!’ Bron: Generieke Module Naasten Deze illustratie is onderdeel van de generieke module ‘Samenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek’ met dank aan HVOQuerido, Henk-Willem Klaassen (HWK, 2020) en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid. Kijk voor meer informatie op ggzstandaarden.nl Gespreksondersteuning voor het betrekken van naasten generieke module naasten triadekaart

RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=