ervaringsverhaal Van haat naar liefde VOLWASSEN EN NU? Transitiepsychiatrie ZORGBOERDERIJ Een veilige plek YPSILON NIEUWS 3 | 2023 n ontwikkelingen en achtergronden rond psychische kwetsbaarheden Wie zorgt er straks voor hem? pag 16 GENERATIES AAN HET WOORD
3 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 artikelen 4 Transitiepsychiatrie Interview Thérèse van Amelsvoort 7 Langetermijngevolgen voor volwassen KOPP Onderzoek 7 Psychose door de jaren heen Onderzoek 9 Het grote missen Feuilleton 10 Een parel in Lelystad Zorgboerderij Groei-end 12 Generieke module Naasten Samenwerking en ondersteuning 13 Samenwerken voor betere zorg Cliënten- en naastenraad 16 Wie zorgt er voor hem als ik er niet meer ben? 19 Twijfel mag | Oma's goede raad Aan het woord 20 Oma zonder gezicht Stamboom Geertje Paaij 24 Van haat naar liefde Ervaringsverhaal columns 24 Herstel voor naasten Henk-Willem Klaassen gesignaleerd 22 Boeken Het meisje van Goldfinger - Ansje Michorius 23 Boeken Kort organisatie 8 Adviesdienst Ypsilon Maatwerk 14 Van de voorzitter Hans Meyer Swantée 28 Impact Ypsilon knokt voor betere zorg regionaal 15 Regionale activiteiten Museum van de Geest 27 Wonen moet zo! De Thuiskomst nieuws en service 2 Nieuws voor Naasten | Agenda 29 In de media 30 Ypsilon in de regio 31 Colofon 32 Prikbord 2 ACTUEEL INHOUD n In dit nummer Nieuws voor Naasten Ypsilon speurt naar nieuws in media en vakbladen en haalt daar de berichten uit die interessant zijn voor naasten van mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. Kijk voor het laatste nieuws op ypsilon.org/actueel/nieuws of abonneer je op onze gratis nieuwsbrief Nieuws voor Naasten. agenda Er gebeurt veel in het land dat interessant is voor naasten. Op de Ypsilonagenda vind je de data van (regionale) gespreksgroepen of themabijeenkomsten bij jou in de buurt. Ook lezingen, congressen, tentoonstellingen, voorstellingen en de gratis online kennissessies vind je op ypsilon.org/agenda BOEKEN • Veteranen van Ypsilon Gesprekken met Ypsilon- leden van het eerste uur - Ria en Wim Trinks • Ik ben niet ziek, ik heb geen hulp nodig - Xavier Amador • Afscheid zonder begrafenis - Emma van Weel BROCHURES • Leven met een suïcidale naaste Brochure voor naasten van mensen met gedachten aan zelf- doding • Help! Psychose in de familie Brochure voor naasten over psychosegevoeligheid Ook verkrijgbaar in het Arabisch. • Ziek? Hoezo ziek? Brochure over verbindende gespreksvaardigheden voor familieleden • Dubbele Diagnose Brochure voor familieleden • Wie zorgt praat mee! Informatie over privacy en autonomie • VIP-zorg Informatie over vroeg ingrijpen bij psychose • Psychose, forensische zorg en familie • Nadenken over nalaten Brochure over nalaten, testamenten en nalatenschappen Voor leden gratis te downloaden. Een geprint exemplaar is tegen betaling te bestellen via de webshop. OVERIG • Strooifolder Wat biedt Ypsilon? • Strooifolder Ypsilon zoekt Vrienden! • Triadekaart • Kate CD over schizofrenie in het gezin Voor de strooifolders betaal je alleen portokosten. te bestellen Alle onderstaande uitgaven zijn te bestellen op ypsilon.org/webwinkel of via het landelijk bureau van Ypsilon: 088 000 21 20. Voor leden gelden lagere prijzen. www.ypsilon.org Speciaal voor jou Eerlijk is eerlijk: toen het een rommeltje was in mijn hoofd, was ik niet altijd het zonnetje in huis. Mijn ouders en zus heb ik het destijds zeker niet gemakkelijk gemaakt. Toch waren ze er altijd voor me. Toen ik tijdelijk niet meer thuis kon wonen, bleven ze naast me staan. Geen bezoekavond of gezinsgesprek sloegen ze over. Ook mijn oma kon er wat van, ook al begreep ze door haar geheugenproblemen niet meer helemaal wat er aan de hand was. Bergen handgeschreven kaarten heb ik van haar ontvangen. Vorig jaar overleed ze. Een deel van haar kaarten heb ik als aandenken bewaard. Een psychische aandoening heeft iemand nooit alleen, heb ik gemerkt. De impact op de hele familie is groot. Sinds ik bij Ypsilon werk, zie ik dat nóg beter. Iedere dag vertrouwen grootouders, ouders, kinderen, broers en zussen ons hun verhaal toe. Dit nummer is speciaal voor hen. Voor jou. Imke van Wettum | eindredacteur | yn@ypsilon.org VOORAF
4 www.ypsilon.org 5 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 INTERVIEW INTERVIEW ‘ De kinder- en jeugdpsychiatrie moet de leeftijdgrens van 18 jaar loslaten. Psychiater Thérèse van Amelsvoort praat met Geertje Paaij over de tweedeling tussen kinder- en jeugdpsychiatrie en volwassenenpsychiatrie. tekst Geertje Paaij | yn@ypsilon.org illustratie Anna Wikje Roorda Boersma Volwassenheid is een breder begrip dan meerderjarigheid. Het betekent dat je geestelijk en lichamelijk volgroeid bent en volledig onafhankelijk in de maatschappij kunt functioneren. Veel psychische aandoeningen, zoals depressie, psychose of eetstoornissen, openbaren zich juist rond het 18e levensjaar. De World Health Organization hanteert voor ‘jeugd’ de periode tussen de 15 en 24 jaar. In deze periode loopt de biologische en sociaal-emotionele ontwikkeling nog door.’ Topklinisch centrum Transitiepsychiatrie slaat een brug tussen de kinder- en jeugdpsychiatrie en de volwassenenpsychiatrie. Van Amelsvoort: ‘Mondriaan is de eerste ggz-instelling met een TOPGGz-keurmerk voor transitiepsychiatrie. Ons team bestaat uit medewerkers uit beide vakgebieden. Zo kunnen we onze kennis verenigen en van elkaar leren. We behandelen jongeren tussen de 16 en 25 jaar. Een jongere kan dus op zijn 18e zijn behandeling bij ons voortzetten. Dat is belangrijk voor de continuïteit van de zorg. Juist rond deze leeftijd blijkt dat ruim 60% van de jongeren meerdere psychische problemen (comorbiditeit) heeft.’ Verlengde jeugdhulp ‘Er zijn nieuwe generieke richtlijnen over transitiezorg. Het zou goed zijn als alle ggz-instellingen hier rekening mee houden in hun beleid. Veel valt of staat met de vraag of de bestuurders erachter staan. De geldstromen kunnen achter de schermen geregeld worden. Behandelaren en cliënten hoeven hier niets van te merken.’ Als er nog veel zorgen zijn over iemand die net 18 geworden is, kan de behandeling in de kinder- en jeugdpsychiatrie óók worden voortgezet. Van Amelsvoort: ‘Dat bestaat allang. De roep is vaak om de leeftijdsgrens in de wet aan te passen, maar ik denk dat dat niet nodig is. Gemeenten hebben al genoeg mogelijkheden. Het moet alleen wel op tijd aangevraagd worden. Voor kwetsbare jongeren zijn een vertrouwd gezicht van de behandelaar en continuïteit van zorg essentieel.’ Voorkomen is beter dan genezen Bij de intake werken veel ggz-instellingen tegenwoordig met de ervaringenvragenlijst en de CAARMS om een psychose op tijd te kunnen opsporen en te Blijf als naaste je zorgen uitspreken als die er zijn Thérèse van Amelsvoort (1966) is in Londen opgeleid als psychiater. Sinds 2002 werkt ze in Nederland. Daarnaast is ze sinds 2012 hoogleraar Transitiepsychiatrie aan de Universiteit van Maastricht, waar ze zich bezighoudt met de overgang van adolescentie naar volwassenheid. Ze is medeoprichter van @ease, de Nederlandse variant van het Australische Headspace, dat zich richt op jongeren tussen de 12 en 25 jaar. TRANSITIEPSYCHIATRIE Overbrug de kloof tussen jeugdh ulp en volwassenpsychiatrie behandelen. ‘Deze vragenlijst wordt meestal alleen met de cliënt doorgenomen en niet met zijn ouders. De jongere kan zelf het beste vertellen wat er in zijn hoofd omgaat, is het idee. Maar jongeren vertellen niet alles aan hun ouders over bijvoorbeeld vreemde gewaarwordingen of suïcidale gedachten. Daarom gaat het transitieteam van Mondriaan ook in gesprek met de naasten. Zij hebben veel informatie over de medische voorgeschiedenis, de vroege ontwikkeling en de achtergrond. Het is belangrijk dat familieleden ook hún kant van het verhaal kunnen vertellen. Blijf als naaste je zorgen uitspreken als die er zijn.’ Bewindvoerder en mentor Als ‘zus van’ heeft Van Amelsvoort de achteruitgang van haar broer van dichtbij meegemaakt. Hij leed aan schizofrenie en is twee jaar geleden overleden. ‘Hij werd dood in zijn vervuilde woning aangetroffen. Drie jaar lang was er niemand bij hem thuis geweest. De kringloopwinkel is een volle werkweek bezig geweest om zijn appartementje te ontruimen. Dit was heel confronterend en als psychiater schaamde ik mij voor de ggz, die vanuit het wijkteam wel constant betrokken was. Mijn broer had misschien baat kunnen hebben bij een mentor om zijn persoonlijke belangen te behartigen. Ik denk dat veel mensen minder zelfredzaam zijn dan behandelaren soms van hun cliënten verwachten. Want mensen zoals mijn broer, die soms een ernstige psychose hebben, kunnen niet altijd een inschatting van
INTERVIEW 6 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 www.ypsilon.org 7 ONDERZOEK → vervolg hun situatie maken. Zij zijn dan wilsonbekwaam. Hier mag meer aandacht voor zijn in de ggz. Daarnaast kan een bewindvoerder belangrijk zijn voor het beheren van de financiën. Ik ben zelf zes jaar bewindvoerder van mijn broer geweest. Dat ontnam hem in die tijd veel zorgen. De ggz-sector is te veel gefocust op de reguliere behandeling en verliest deze aspecten vaak uit het oog.’ 22q11 deletiesyndroom Van Amelsvoort doet al jarenlang onderzoek naar het 22q11.2 deletiesyndroom. Dit is een erfelijke aandoening met een verhoogd risico op psychose. Zij zet zich nog steeds in voor deze patiënten en deelt haar kennis met collega’s om dit syndroom onder hun aandacht te brengen. ‘Bij deze mensen ontbreekt een stukje van het chromosoom 22. Zij hebben een kans op hartafwijkingen, een gespleten gehemelte en vaak ook een verstandelijke beperking. Soms krijgen ze last van geheugen- en concentratieproblemen die meestal voorafgaan aan psychotische symptomen. Er is wereldwijd onderzoek gedaan naar de oorzaak, maar tot nu toe is die niet gevonden. Wat wél kan, is dat vlak na de geboorte of zelfs daarvoor via een test 22q11-deletie wordt aangetoond. Het is immers een biologisch aangeboren defect, ongeveer 1 op de 2000 mensen heeft dit syndroom. Bij schizofrenie spelen vele factoren een rol. Het samenspel tussen erfelijke factoren en omgevingsfactoren maakt of iemand meer of minder kwetsbaar is.’ Na het gesprek met Van Amelsvoort rijst bij mij de hoop dat onderzoekers ooit hét gen voor schizofrenie vinden en genezing mogelijk wordt. Uitbreiding BovenJan BovenJan, hét online platform voor mentale gezondheid, breidt uit. Samen met Plusminus heeft MIND Ypsilon de afgelopen periode hard gewerkt om van BovenJan een veilige plek te maken waar je elkaar kunt ontmoeten, ervaringen kunt delen, advies kunt krijgen en informatie kunt vinden. En nu sluit ook Stichting Borderline zich aan! Stichting Borderline zet zich in voor mensen met een borderline persoonlijkheidsstoornis en hun naasten. Maar ook het platform zelf blijven we in de tussentijd verder verbeteren. Zo wordt het makkelijker om in de groepen op elkaar te reageren, wordt het kennisgedeelte overzichtelijker en werken we aan een BovenJannieuwsbrief om je op de hoogte te kunnen houden. boven-jan.nl Kinderen van ouders met psychische problemen (KOPP) lopen meer risico op het ontwikkelen van psychische aandoeningen en andere gezondheidsklachten. Tot nu toe richtten de meeste studies naar KOPP zich op families met kinderen jonger dan 25 jaar. Maar wat zijn de langetermijngevolgen van een KOPP-achtergrond? Dat onderzocht verpleegkundig specialist ggz Ingrid Brummelhuis voor haar promotieonderzoek aan de Tilburg University. Wereldwijd groeien er miljoenen kinderen op met één of twee ouders met psychische problemen. In de afgelopen 25 jaar heb ik veel met deze kinderen gewerkt en zag ik de emoties en vragen waarmee zij worstelden. Bij jonge kinderen, maar zeker ook bij volwassenen met een KOPP-achtergrond. Samen met mijn collega’s heb ik daarom gekeken wat er bekend is over de klachten die zij op lange termijn ervaren. Binnen dit onderzoek hebben we vooral gekeken naar KOPP, maar we verwachten dat in elk geval een deel van de uitkomsten ook geldt voor kinderen van ouders met een verslaving (KOV). In ons onderzoek schrijven we dat veel KOPP op volwassen leeftijd verschillende fysieke en mentale problemen hebben. Zo blijkt dat een KOPP-achtergrond zorgt voor een hoger risico op angst en depressie. Ook verslaving, schizofrenie en suïcidaliteit komen vaker voor. Emoties die KOPP hadden als kind of jongere (o.a. schaamte, eenzaamheid, angst, onzekerheid, verdriet, boosheid), voelen zij ook nog wanneer zij volwassen zijn. Dit heeft invloed op hun eigen ouderschap en de relaties die zij aangaan. Daarnaast hebben volwassen KOPP meer kans op fysieke aandoeningen, waaronder migraine, slaapstoornissen en darmklachten. We raden volwassen KOPP dan ook aan om hulp te zoeken als zij mentale of fysieke klachten hebben. Ook moedigen we hulpverleners aan om het gesprek hierover aan te gaan. Ingrid Brummelhuis Ervaringen en tips uitwisselen met lotgenoten? Op boven-jan.nl vind je een speciale groep voor volwassen kinderen van ouders met psychische problemen. Langetermijngevolgen voor volwassen KOPP Kenniscentrum Phrenos heeft onlangs samen met het AMC en UMCG een onderzoek gepubliceerd over de ontwikkeling van symptomen bij mensen met psychosegevoeligheid in verschillende fasen van hun aandoening. In hoeverre verbeteren de klachten die mensen ervaren door de jaren heen? En welke factoren hebben hier invloed op? De belangrijkste resultaten: • Positieve symptomen (wanen, hallucinaties) en desorganisatiesymptomen (problemen met denken) verbeteren sterk in de beginfase van de aandoening. Dit betekent dat de eerste jaren na de diagnose een belangrijke periode is voor herstel. Ook bij mensen die al langer dan 10 jaar ziek zijn, kunnen er nog verbeteringen plaatsvinden. • Negatieve symptomen (weinig energie, teruggetrokken gedrag) en depressieve klachten verbeteren daarentegen minder sterk, ongeacht de fase of duur van de aan- doening. • Mensen met ernstigere klachten, een jongere leeftijd en mensen die een andere diagnose dan schizofrenie hebben gehad, hebben de grootste kans dat hun klachten minder worden. ‘Het feit dat negatieve symptomen en depressieve klachten niet sterk verbeteren, is een punt van aandacht’, aldus de onderzoekers. ‘Op dit moment hebben we nog niet de juiste middelen om mensen met psychosegevoeligheid te helpen bij het verminderen hiervan. Het is belangrijk om hierop in te zetten, zodat we op de lange termijn betere ondersteuning kunnen bieden.’ Imke van Wettum Meer informatie: kenniscentrumphrenos.nl/nieuws Hoe ontwikkelt psychose zich door de jaren heen?
www.ypsilon.org 8 FEUILLETON ADVIESDIENST 9 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 Als je ons belt dan krijg je Marjo Markx, Heleen Schönau of Daphne van Vliet aan de telefoon. Maandag t/m vrijdag: 10.00 tot 16.00 uur. 088 000 21 20 Stuurt je ons een e-mail dan zal Elli Bootsman of Erin Wagenaar je vraag binnen 48 uur, maar vaak al veel eerder, beantwoorden. adviesdienst@ypsilon.org Maatwerk Kortgeleden werden we gebeld door Lize. Haar broer Patrick woont met begeleiding in een woonproject van de regionale ggz. Het gaat niet zo goed met Patrick. Gelukkig zien de woonbegeleiders en ggz-medewerkers dat ook. In een zorgafstemmingsgesprek (ZAG) spreken ze samen over de zorg. Dat gesprek loopt anders dan Lize had voorzien. De indicatie waarmee Patrick deze combinatie van wonen en zorg ontvangt, moet verlengd worden. Zowel bij de ggz als bij het woonproject zit men echter met de handen in het haar. Telkens als ze met Patrick willen praten, valt hij stil. Wil hij wel meewerken? Als hij hiertoe niet bereid is, kan hij dan niet beter weg? Gelukkig legt de psychiater uit waarom Patrick soms stilvalt en zich slecht kan concentreren: er gaat zoveel in zijn hoofd om dat het lastig is om de juiste woorden te vinden. Als Lize thuiskomt, vraagt ze zich af wat er precies is gebeurd. Kan haar broer wel wat met de tekst van het zorgplan? Zijn de doelen van de woonbegeleiders niet teveel in hulpverlenersjargon geschreven? En kan zij als zus niet meedenken over wat past bij haar broer? Zij weet soms beter wat Patrick in bepaalde situaties nodig heeft. Daar gaat het uiteindelijk toch om, dat haar broer de juiste zorg krijgt? Voor Lize is het handig om meer te weten over combinatie van wonen en zorg. Als de ene organisatie naar de andere verwijst en haar broer er niets mee opschiet, dan kan ze kijken of de instelling een familie-ervaringsdeskundige in huis heeft. Wanneer er andere zorg nodig is, dan kan ze de onafhankelijke cliëntondersteuner vragen wat het aanbod is in de gemeente. Advieswerk is puzzelen. Sommige onderwerpen komen steeds terug. Denk bijvoorbeeld aan vragen over de diagnose van een ziek familielid, of over hoe naasten zelf op de been kunnen blijven. Maar veel vaker bieden we maatwerk. Met de jarenlange kennis en ervaring van onze vrijwilligers en medewerkers maken we het verschil. Voor ons heel gewoon. ‘Een unieke service’, zo oordeelde Lize. Marjo Markx | medewerker Adviesdienst De adviesdienst is er voor de leden. Maak er gebruik van en bel of mail ons! Lalith, een Sri Lankaanse Nederlander met de diagnose schizofrenie, overleed in april in het verpleeghuis waar hij woonde. Jolanda Brunnekreef, zijn mantelzorger en expartner, vertelt in YN wat zij meemaakt. Feuilleton - DEEL 11 Het grote missen Foto’s en filmpjes van familie uit Sri Lanka stromen binnen. Weergaven van het boeddhistische ritueel ‘dana’ naar aanleiding van het overlijden van Lalith, drie maanden geleden. Drie maanden alweer. De laatste nacht die Lalith levend hier op aarde verbleef, lag ik naast zijn bed op een matras op de grond. Iedere ademteug registreerde ik. Het ritme van zijn ademhaling veranderde gedurende de nacht. Tegen de ochtend werd het een soort ‘happen’. Om 6:14 uur op 26 april deed hij dat voor de laatste keer. Het ging gepaard met een geluidje, de allerlaatste keer dat ik zijn stem hoorde. ‘Het grote missen gaat beginnen’, zeg ik tijdens zijn uitvaart. Zijn familieleden vanuit Engeland en mijn naaste familie zijn hierbij aanwezig. De familie in Sri Lanka, inclusief moeder van 91 jaar, is er online bij. Ziek Lalith missen is geen nieuw thema in mijn leven. Het feit dat we uit verschillende landen kwamen en dat onze relatie begon in een tijd - midden jaren ’80 - toen internet nog niet bestond en telefoon niet vanzelfsprekend was, was daar debet aan. Maar vooral de ziekte schizofrenie maakte ‘missen’ tot een ervaring die ik altijd heb gekend in onze relatie. Toen we na ons trouwen in 1987 samen in Nederland woonden, ontdekten we op een wrede manier dat Lalith ziek was en wat zijn ziekte inhield. Een Nederlandse arts zette zonder een duidelijke diagnose de medicatie stop die hij al sinds zijn zeventiende gebruikte. Daardoor gleed Lalith gedurende zijn eerste jaar in Nederland geleidelijk aan steeds verder af in een psychose. Dit ging gepaard met veel achterdocht in mijn richting. En omdat ik als 19-jarige geen kennis had van psychiatrische aandoeningen, was ik vooral bezig mezelf tegenover zijn verdachtmakingen te verdedigen. De angst en verwarring waarin Lalith verkeerde moet gigantisch zijn geweest, want hij werd zelfs gewelddadig, geheel tegen zijn karakter in. Gevlucht Toen ik een weekend bij mijn ouders was om een beetje op adem te komen, vluchtte Lalith in zijn psychotische angst terug naar Sri Lanka. Buren die hem liever kwijt dan rijk waren hadden hem geholpen met het kopen van een ticket, zo bleek later. Met geld dat hij van mijn rekening had gehaald. Acht maanden volgden waarin ik zo goed en zo kwaad als het ging mijn studie aan de universiteit vervolgde. Om de pijn van het gemis niet te hoeven voelen, hield ik mezelf het liefst constant bezig. Ik volgde cursussen, maakte nieuwe vrienden en ging dagelijks sporten. Slapen deed ik nauwelijks. Het deed te veel pijn om wakker te worden en dan te beseffen dat hij er niet meer was. Puzzelstukjes Toen er na die acht maanden een brief kwam waarin Lalith vertelde dat een psychiater in Sri Lanka de diagnose schizofrenie had gesteld, zocht ik uit wat er schuil ging achter deze term. Alle puzzelstukjes vielen op hun plek. De beschrijving van deze aandoening kwam volledig overeen met wat ik met hem had meegemaakt. Tot grote teleurstelling van mijn familie ging ik opnieuw naar Sri Lanka. Acht maanden had ik gewacht op de verlossende verklaring voor alle gebeurtenissen. Nu moesten we gaan uitzoeken hoe verder. Hoe verder, dat is ook nu een issue. Daarover zal ik blijven berichten in Ypsilon Nieuws. Jolanda Brunnekreef | yn@ypsilon.org Jolanda Brunnekreef is cultureel antropoloog, schrijver én redactielid van YN.
www.ypsilon.org REPORTAGE 11 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 10 REPORTAGE gestookt dat uit Lelystad of de directe omgeving komt en een product van verantwoord bosbeheer is. ‘We hadden gehoopt op water uit eigen bron, maar het water blijkt te zout te zijn’, voegt Anita toe. Er is een retraitehuis op het terrein waar een keer in de drie weken een begeleide retraite plaats vindt. Het huis kan ook worden verhuurd voor vergaderingen. De deelnemers verzorgen dan de koffie- en theeservice. Anita: ‘Dit is een van onze toekomstplannen.’ Elke dag wordt met het busje overgebleven brood opgehaald bij de centrale bakkerij in Lelystad. ‘Er zitten vaak lekkere broodjes bij. Een deel eten we zelf tijdens de lunch of wordt gehaald door de Voedselbank. Té oud brood brengen we naar een boer die het vergist naar biogas.’ Kennis delen Groei-end heeft 75 deelnemers, waarvan er twintig tot dertig per dag aanwezig zijn. Het zijn mensen met een psychiatrische aandoening, autisme of een combinatie van aandoeningen. Dat kan ook een lichamelijke aandoening zijn. Ze hebben een Wmo- of Wlz-indicatie of PGB-toekenning en zijn vanaf 18 jaar welkom. De deelnemers komen op eigen gelegenheid met de auto of fiets of worden opgehaald. ‘Een deelnemer komt helemaal met de trein uit Amsterdam. Haar halen we op bij station Lelystad. Ons principe is dat niemand de baas is. Iedereen heeft kennis en die kennis delen we hier.’ Groei-end heeft veel te bieden. Men kan in de tuin, in de kas, in de kantine of in het atelier werken, dieren verzorgen, brood ophalen, haardhout verwerken of wandelen op het bospad Nordaan. Groei-end is een mooie plek. Een plek waar mensen zich veilig en gewaardeerd voelen, waar ze contact maken en dingen leren. Lekker in de buitenlucht. Ik ben blij dat Michiel het hier naar zijn zin heeft. Rita Loholter | yn@ypsilon.org Groei-end: Als je niet verder kan groeien, dan kun je op deze plek nog wel veel bereiken. Meer informatie: groei-end.nl ZORGBOERDERIJ Een parel in Lelystad We lopen langs gezellig piepende cavia's, nieuwsgierige ezels en varkens, bewonderen de volière met mooie vogels. De deelnemerstuintjes zien er mooi verzorgd uit, er groeit van alles. Diverse groenten, kruiden en eetbare bloemen staan er kleurrijk bij. Het is een mooie plek om te zijn; het voelt als een veilige haven, een oase van rust. De sfeer is vriendelijk. In de ochtend kiezen de deelnemers wat zij op die dag willen doen. ‘Het leukst vind ik ‘het brood ophalen’, vertelt Michiel. ‘En in het atelier tekenen of koffie zetten voor de lunch. Maar ik leer ook nieuwe dingen. Gisteren maaide ik bijvoorbeeld voor het eerst het gras.’ Terwijl Michiel en ik in de kantine praten, komt hond Luna gemoedelijk een aai vragen. ‘Ik heb fijne collega’s en de sfeer is rustig.’ Zijn collega’s weten dat hij goed kan schaken. Binnen het schaakprogramma Fritz heeft hij de titel grootmeester bereikt. ‘Soms noemt Berend mij voor de grap ‘chef schaken.’ Iedereen welkom Groei-end is vanaf het begin als zorgboerderij opgezet en bestaat nu twintig jaar. ‘De vorige eigenaar vroeg ons vijf jaar gelden of wij het over wilden nemen.’ Als boerendochter heeft Anita veel ervaring, al had ze een huis in een rijtje ook goed gevonden. ’Ik weet hoeveel werk het is. Maar dit is net weer anders, de psychiatrie heeft ons altijd getrokken.’ Anita is van beroep maatschappelijk werker en Berend was vroeger begeleider bij Groot Emaus. Ze werken vanuit een evangelische christelijke visie. ‘Praktisch houdt dit in dat we voor het eten even stil zijn, respectvol met elkaar omgaan en dat iedereen welkom is.’ Oud brood wordt groene stroom De zorgboerderij is zoveel mogelijk zelfvoorzienend met negentig zonnepanelen, het composteren van mest en het laten vergisten van oud brood. Ze zijn niet op het gasnet en het riool aangesloten. Er wordt op haardhout Mijn zoon Michiel vertelt altijd enthousiast over de zorgboerderij waar hij sinds de zomer van 2022 drie dagen in de week werkt. Vandaag mag ik alles met eigen ogen bekijken. Het is een mooie dag voor een bezoek, het buurtbusje zet me bijna voor de deur af. Eerst krijg ik een rondleiding van Michiel en later praat ik met Anita Wubs, die met haar man Berend op Groei-end woont en samen met hem, hun oudste zoon en schoondochter de zorgboerderij leidt. Ons principe is dat niemand de baas is. Iedereen heeft kennis en die kennis delen we hier Michiel bij de cavia's Groei-end: Als je niet verder kan groeien, dan kun je op deze plek nog wel veel bereiken. Meer informatie: groei-end.nl
ZORG 12 13 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 ZORG www.ypsilon.org In de ggz zijn er verschillende kwaliteitsstandaarden: zorgstandaarden, richtlijnen en generieke modules. Voor naasten is vooral de generieke module Naasten (GMN) van belang. In YN heb je er al vaker over kunnen lezen. De eerste versie verscheen in 2016 en had als ondertitel 'Samenwerking en ondersteuning naasten van mensen met psychische problematiek'. Dit vat de kern van de module goed samen. Samenwerking en ondersteuning vormen namelijk de essentie van het beleid van ggz-instanties ten aanzien van naasten. Voor alle hulpverleners is het belangrijk om met naasten samen te werken. Zij kennen de patiënt het best en betekenen het meest voor hem of haar. Net zo belangrijk is het om de naasten waar nodig actief te ondersteunen. Zij zijn essentieel voor de behandeling en het (duurzaam) herstel van de patiënt, niet alleen tijdens de behandelfase, maar ook op de lange termijn. Mantelzorgtaken kunnen zwaar zijn, vooral als de ziekte ernstig en complex is en lang duurt. Bij psychosegevoeligheid kunnen wanen, angsten en schuldgevoelens bovendien makkelijk tot spanningen en conflicten leiden. Velen van ons zullen daar wel voorbeelden van kennen. Vrij gewoon Deze visie op de rol van naasten is er zeker niet altijd geweest. Gelukkig is een soepel contact tussen hulpverlener, patiënt en naaste nu vrij gewoon geworden. Een hele verbetering ten opzichte van de situatie van vorige generaties. Het feit dat je bij de begeleiding en het herstel van je dierbare betrokken kunt zijn, geeft je als naaste veel steun. Net als het besef dat je zelf wat kunt delen met de hulpverlener, eventueel buiten je zieke familielid om. Niet écht buiten hem om, want de hulpverlener zal tegenover de patiënt open zijn over zijn eventuele contacten met naasten. Maar inhoudelijk zal ook jouw privacy gerespecteerd worden. Als dat prettiger is, kan de behandelaar hiervoor een collega inschakelen. Niet altijd even soepel Niet dat deze zogeheten triadische samenwerking en ondersteuning altijd vanzelf soepel loopt. Zo kan een patiënt onder invloed van een psychose tijdelijk geen contact met zijn naasten willen. Iets waar hij of zij overigens vaak met verbazing op terugkijkt wanneer die psychose weer min of meer onder controle is: ‘Toen ik ziek was, dacht ik écht dat mijn eigen vader de duivel in persoon was, ik was helemaal in de war. Dat denk ik nu gelukkig niet meer; ik heb mijn vader weer terug.’ Recente voorbeelden daarvan kennen we ook uit de coronatijd, toen mensen onder invloed van een psychose soms in complottheorieën verzeild raakten en van hun naasten vervreemdden wanneer die niet in deze ideeën konden meegaan. Generieke Module NAASTEN Samenwerking en ondersteuning Ook kunnen familierelaties belast zijn door eerdere traumatische ervaringen en conflicten, door erfelijke factoren, stress, tijdgebrek, of reisafstand, waardoor gezamenlijke contacten met de hulpverlening moeizaam verlopen of zelfs onmogelijk zijn. Juist dan kan triadische samenwerking en ondersteuning voor alle betrokkenen heel effectief zijn. Oplosbaar Ten slotte liggen er soms bij de ggz-instelling of de individuele behandelaar nog oorzaken voor beperkingen in het triadisch contact - door een sterk individuele patiëntgerichtheid, conservatisme, gebrek aan opleiding of andere factoren. Maar al deze factoren zijn in principe oplosbaar als alle betrokkenen zich er actief voor inzetten. En dat zien we gelukkig steeds vaker. Het besef dat we elkaar gewoon heel hard nodig hebben is de laatste jaren zoveel groter geworden. Zo simpel is het. Erin Wagenaar | yn@ypsilon.org Erin Wagenaar licht in YN steeds een onderdeel van de generieke module Naasten toe. Meer lezen over de generieke module Naasten? Zie ypsilon.org/hulpverlener/omgaan-met-naasten of scan de QR-code. De themapublicatie over de GMN kun je gratis downloaden via: ypsilon.org/webshop De generieke module Naasten (2021) is een kwaliteitsstandaard die het werken met naasten eenvoudiger maakt. Psychische problematiek raakt niet alleen de patiënt, maar ook de naasten. Het is in ieders belang dat hulpverleners met naasten samenwerken. De generieke module Naasten is een door alle partijen geaccepteerde kwaliteitsstandaard die het werken met naasten eenvoudiger maakt. In de module staat hoe hulpverleners met naasten kunnen samenwerken en hoe zij hen kunnen ondersteunen. Nog niet elke hulpverlener kent de module. Wijs hem of haar erop! Gonnie, wat bracht jou ertoe om zitting te nemen in deze raad? ‘Al langer merkte ik dat er van alles niet goed meer liep, maar het ontbrak me aan informatie en contact. Ik was blij dat er eindelijk een cliënten- en naastenraad werd gestart. De machteloosheid die ik ervaarde kon ik omzetten in actie; ik kon iets dóen.’ Hoe is het om samen met cliënten te werken aan het verbeteren van wonen en zorg? ‘In het begin verbaasde ik mij over deze samenwerking. Maar al snel merkte ik dat cliënten graag hun verhaal met ons delen. Het geeft ze een gevoel van erkenning. Er is veel openheid, eerlijkheid en begrip naar elkaar.’ Merk je dat het resultaat oplevert? ‘We zitten nog in de beginfase, maar de bereidheid om samen te werken is groot. We willen graag ook een nieuwsbrief uitbrengen en bijeenkomsten voor familie en naasten organiseren. Er zijn korte lijnen met de teamleider en we worden ondersteund door de communicatie-afdeling. Er worden geen privacy-blokkades opgeworpen. De eerste contacten zijn bemoedigend.’ Heb je het gevoel dat je als familielid serieus wordt genomen? ‘De afgelopen periode maakte ik mij zorgen over het snel wisselende personeel. De sfeer ging achteruit en ik vroeg mij vaak af of het team wel een passende opleiding had gehad. Door de lokale raad is er nu in ieder geval meer verbinding en contact. Als je elkaar kent, kom je nader tot elkaar en is er meer begrip en erkenning.’ Zou je andere naasten aanraden om ook deel te nemen aan een cliënten- en naastenraad? ‘Zeker! Het is mijn wens dat we samen om de cliënten heen staan en dat we allemaal op onze eigen manier een bijdrage leveren. Het geheel is zoveel meer dan de som der delen. Het is belangrijk om als ‘moeder van’ geaccepteerd te worden in deze samenwerking.’ Mieke Verwoerd | yn@ypsilon.org Samenwerken voor betere zorg Op woonlocaties die zorg leveren vanuit de Wlz moet er een lokale raad zijn waarin cliënten en naasten zitting nemen. Op die manier kunnen zij meepraten over zaken die direct van invloed zijn op het dagelijks leven en de kwaliteit van de zorg. Door de ervaringen met onze kinderen lopen Gonnie en ik al jaren mee binnen de ggz. Kortgeleden kruisten onze wegen elkaar bij de cliënten- en naastenraad op de woonlocatie waarbij we allebei vanuit een andere rol betrokken zijn.
Schouders eronder Hans Meyer Swantée | voorzitter Ypsilon kenmerkt zich door de mensen die ‘het’ meegemaakt hebben. Mensen die een innerlijke roep voelen om anderen, die er nog middenin zitten, te helpen, te ontlasten en een betere ondersteuning te bieden dan zij zelf ervaren hebben. Gezien de intensiteit van onze eigen ervaringen ben ik ervan overtuigd dat we allemaal die diepe behoefte voelen om onze eigen ervaringskennis door te geven. Toch is het vaak lastig om te beginnen. Wat kun je doen en met wie? Want alleen werkt het niet. Waar zijn die andere lotgenoten met wie jij je kunt verbinden? Wie wijst je de weg? Toch wist de eerste generatie Ypsilonners elkaar twee decennia geleden al goed te vinden. Onder de bezielende leiding van onze oprichtster Ria van der Heijden en haar team, wist iedereen zich met elkaar te verbinden en in actie te komen. Sindsdien drijft Ypsilon landelijk en regionaal op vrijwilligers uit die generatie. Wij zijn ze allemaal enorm dankbaar. Laten we hun waardevolle werk voortzetten en verder uitbouwen. Ypsilon is hard op zoek naar de volgende generatie vrijwilligers die in hun regio óók de schouders eronder willen zetten. Om lotgenotencontact en -ondersteuning vorm te geven. Om de ervaringskennis beschikbaar te maken voor de partners, ouders, broers en zussen van wie een familielid ineens in de problemen zit. Ons nieuwe digitale ‘vind en verbind’ platform BovenJan en de vrijwilligersondersteuners op het landelijk bureau kunnen jou daarbij helpen. Niets geeft meer zingeving dan andere mensen helpen. En wat is er mooier dan lotgenoten helpen met jouw unieke en specifieke ervaringskennis? Neem contact met ons op, want wij kunnen jouw talenten goed gebruiken. Nu de kwaliteit van de ggz in Nederland achteruit holt is er meer dan ooit te doen! www.ypsilon.org 14 VAN DE VOORZITTER 15 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 IN DE REGIO In het hele land zijn vrijwilligers voor Ypsilon actief. Ze organiseren bijeenkomsten, stimuleren woonprojecten, staan familieleden bij of besturen mee. Zin om mee te helpen? Neem contact op met het landelijk bureau of met de vrijwilliger in jouw buurt (zie pag. 30). ypsilon.org/mind-ypsilon/vrijwilligers REGIONALE activiteiten Pleisters voor de ziel Het museum laat de evolutie van de psychiatrie zien. Met een audiosysteem gingen we op pad langs de uiteenlopende onderwerpen van de tentoonstelling. Fascinerend was de fiets die werd geëxposeerd, met daarop een heleboel spullen. De dakloze eigenaar beschouwde de fiets als zijn huis. Ontroerend was ook de briefwisseling van Jantien. Zij schreef aan haar zusje Maud, die suïcide had gepleegd, om te vragen hoe het met haar ging. En gaf zelf het antwoord maar. De briefwisseling is als boek verkrijgbaar. De museumwinkel heeft een interessante collectie boeken en luchtige hebbedingetjes, zoals pleisters voor de ziel. We sloten de excursie af met iets lekkers in het museumcafé. Kortom: een geslaagde middag! Alice Wesselink | werkgroep Ypsilon Amsterdam museumvandegeest.nl Ypsilonleden uit Amsterdam en omstreken bezochten onlangs het Museum van de Geest in Haarlem, ook wel bekend als het Dolhuys. Een historisch gebouw, dat vroeger dienst deed als instelling voor mensen met een psychische aandoening. In de Hermitage in Amsterdam is de dependance gevestigd, het Outsider Art Museum. Een Vriend erbij Sluit je aan bij de Vrienden van Ypsilon en je hebt er in één klap ruim 400 vrienden bij. Vrienden die Ypsilon en Anoiksis steunen in hun strijd voor een betere zorg voor mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. De Vrienden van Ypsilon heeft al een groot aantal schenkingen en legaten ontvangen. Dankzij de ANBI-status is geen schenk- of erfbelasting verschuldigd. Daardoor kan iedere gift of nalatenschap volledig worden ingezet bij een van de vele projecten die de Vrienden ondersteunt. De stichting is onafhankelijk en heeft een eigen bestuur dat zich kosteloos inzet. Vrienden bij uitstek dus. 088 000 21 20 vriendenvan@ypsilon.org www.vriendenvanypsilon.org IBAN: NL73 INGB 0009 6367 23 Beelden uit 'Emotional Detox' (The Seven Deadly Sins), Marc Quinn
Tijdens een vakantie met de familie, 30 jaar geleden, raakte de oudste zoon van Ria in een psychose. In 2016 schreef ze in YN over de impact daarvan. Op haar zoon, maar ook op haarzelf en de rest van het gezin. Een tijd leek het beter te gaan, maar inmiddels zijn de stemmen sterker geworden. Nu ze zelf ouder wordt, rijst de vraag hoe het verder gaat als zij er niet meer is. Een gesprek over verbondenheid, vertrouwen en loslaten. tekst Imke van Wettum | yn@ypsilon.org illustratie Anna Wikje Roorda Boersma Wie zorgt er voor hem als ik er niet meer ben? Verstandelijk gezien wist ik wel dat het wel weer goed zou komen, maar zo voelde ik het niet. Ik ben lang onzeker geweest. Op die momenten voelde ik me helemaal alleen. De spanning was zo hoog dat ik het er soms benauwd van kreeg. Totdat ik dacht: hier los ik niks mee op. Ik moet accepteren dat dit zich in ons leven voordoet. Gelukkig heb ik me vaak verbonden gevoeld met andere mensen. Er hoefden niet eens altijd woorden aan te pas te komen, het hielp dat ik wist dat er meer mensen waren zoals ik. Daarom vind ik eenzaam ook zo’n mooi woord. Het bestaat uit ‘een’ en ‘samen’. Met wie voel je je verbonden als je alleen bent? Mijn zoon zelf is trouwens ook een troost geweest voor hij psychotisch werd. Wanneer ik huilde, omdat ik het even niet zag zitten, kwam hij met wijze uitspraken: ‘Bloed wast een lichamelijke wond schoon. Tranen wassen een mentale wond schoon'. Ook humor helpt om de wirwar weer te kunnen doorzien. Het maakt dingen lichter en geeft weer energie om door te gaan. In de slachtofferrol kruipen helpt je niet verder. Ik heb wel eens moeite met naasten die blijven roepen dat de begeleiders niet goed zijn. Ze bekommeren zich wel om je kind. En soms houdt het voor hen ook op als iemand onbereikbaar is. Het is belangrijk om als naaste de samenwerking op te blijven zoeken. Maar uiteindelijk is de wereld niet maakbaar.’ Een aantal jaar geleden overleed je man, de stiefvader van je zoon. En hoewel je nog heel kwiek overkomt, word je zelf ook niet jonger. Wie zorgt er voor je zoon als jij er niet meer bent? ‘Mijn man was als een echte vader voor mijn zoon. Hij overleed vrij plotseling, voor ons allemaal een gemis. Dat heeft me wel wakker geschud. En nu? Ik ben dingen gaan regelen om mijn zoon goed achter te laten. De juiste CIZ-indicatie bijvoorbeeld. De ‘lang verblijf’ afdeling waar mijn oudste zoon inmiddels woont, is voor veel cliënten een soort eindstation. Toen hij hier ging wonen, vroegen wij tijdens het eerste gesprek: hoe gaat zijn begeleiding er nu uitzien? De begeleiders antwoordden toen: ‘We werken eerst aan vertrouwen’. Dat antwoord gaf óns weer vertrouwen! Voor mijn zoon is vooral de rust goed. Aan de ene kant laten de begeleiders hem met rust, maar aan de andere kant stimuleren ze hem ook. Het is een geruststelling dat hij op deze afdeling kan blijven. Hij heeft persoonlijke spullen op zijn kamer en creëert daarmee zijn eigen plek. De begeleiding heeft een keyboard voor hem geregeld, dat wilde hij graag. Als hij ‘Verbondenheid zit ‘m ook in het vermogen de ander vrij te laten’ Het leek goed met je zoon te gaan. Hij had een soort evenwicht in zijn leven gevonden en hervatte zijn studie natuurkunde. Toch raakte hij gaandeweg steeds meer in de war. Waaraan merkte je dat? En wat deed dat met jou als moeder? Nadat hij weer ging studeren, voelde ik dat het niet meer zo goed ging: noem het intuïtie. Zodra er een verandering op komst is, creëert hij zijn eigen wereld en trekt hij zich daarin terug. De ‘echte’ wereld kan hij niet aan. Hij moest zijn studie opgeven, later volgde een opname. In de loop der jaren werden de wanen sterker en gaven de stemmen hem steeds dringender opdrachten. Ik zag hem afglijden. Hij was de hele dag met de stemmen aan het overleggen. Ik was steeds op mijn hoede, voelde pijn, verdriet en angst. Ik wist nooit wat ik kon verwachten. Zo gebeurde het dat hij op een dag naar een vriend in Scheveningen ging, maar ’s avonds niet terugkwam naar de plek waar hij begeleid woonde. De begeleiders zeiden mij aan de telefoon dat ik maar moest gaan slapen, omdat hij vast wel terug zou komen. Het was bedoeld als geruststelling, maar ik voelde mij wanhopig. Dit heeft mij gemotiveerd om later mee te werken aan cursussen voor begeleiders. Ik vond het belangrijk om duidelijk te maken wat zoiets met naasten doet. ‘ Het leek goed met je zoon te gaan. Hij had een soort evenwicht in zijn leven gevonden en hervatte zijn studie natuurkunde. Toch raakte hij gaandeweg steeds meer in de war. Waaraan merkte je dat? En wat deed dat met jou als moeder? 17 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 www.ypsilon.org 16 COVERSTORY COVERSTORY
→ vervolg muziek maakt, komt hij af en toe tevoorschijn uit de wereld van de stemmen. Eigenlijk zou muziek standaard als therapie aangeboden moeten worden. Het is beter dan mensen alleen volstoppen met medicijnen. Een tijdje geleden ging zijn vaste begeleider met pensioen. Hij heeft van tevoren alles met mijn zoon, zijn opvolgster en mij doorgesproken en de zorg prima aan de collega’s overgedragen. Het gebeurt nou eenmaal dat begeleiders wisselen. Voor mijn zoon zijn die veranderingen moeilijk, maar soms denk ik ook: je doet het er maar mee. Hij wil per se niet naar de crisisafdeling, dus dan doet hij weer rustig mee. In al die jaren heb ik veel begeleiders ontmoet waarbij het vertrouwen wederzijds was. Mijn jongste zoon en ik werden altijd ingeschakeld als er wat aan de hand was. Telkens als de telefoon ging, dacht ik: oei, ze bellen weer. Toen heb ik de begeleiders gevraagd om ook eens te bellen als het wél een keer goed gaat. Dat hebben ze gedaan en dat doet mij nog steeds goed. Het is fijn als er begrip is vanuit de begeleiding, om ook eens te horen 'hoe is het met u?' Je andere zoon is nu eerste contactpersoon geworden. Hoe is het voor hem om nu die verantwoordelijkheid te hebben? ‘Mijn jongste zoon heeft van begin af aan meegemaakt dat zijn broer psychoses kreeg. Ondanks dat hebben ze altijd goed contact gehad. De oudste werd gepest, omdat hij anders reageerde dan de rest. Hij had wel vrienden, maar niet veel. Mijn jongste zoon heeft hem altijd geholpen met zulke sociale dingen. Maar andersom heeft hij ook veel van zijn broer opgestoken door met hem te praten over wat hem bezig hield en zijn grote broer om raad te vragen. Zo steunden ze elkaar. Hij vond het heus wel eens vervelend als zijn broer in zijn eigen wereld zat. Dat spraken ze dan ook wel tegen elkaar uit. Door die goede band voelt het voor hem vanzelfsprekend om er ook nu voor zijn broer te zijn. Hij is eerlijk gezegd ook beter dan ik in staat om zijn broer tot de orde te roepen. Als er wat aan de hand is, is hij nu degene die gebeld wordt door de instelling. Ook doet hij de financiën. Wel hebben we samen gekeken welke voorzieningen in de toekomst bij de instelling zelf geregeld kunnen worden. De kapper zit bijvoorbeeld op het terrein. Dan hoeft mijn jongste zoon niet telkens mee naar de eigen kapper. Het is fijn dat ze zo goed met elkaar door één deur kunnen. Dat is in sommige families wel anders. Maar met mijn jongste zoon kan er ook wat gebeuren. Welke instanties zijn er dan? Die vraag houdt mij af en toe wel bezig.’ De zorg uit handen geven, betekent loslaten. Tegelijkertijd is het als ouder eigenlijk onmogelijk om je kind los te laten. Hoe ga jij hiermee om? 'Dat is niet gemakkelijk. Mijn oudste zoon is altijd duidelijk aanwezig geweest in mijn leven. Dat gaf mij het idee dat ik hem moest beschermen. Misschien ben ik ook wel eens té beschermend geweest. Verbondenheid zit ‘m ook in het vermogen de ander vrij te laten. Een paar keer heeft hij een zware longontsteking gehad en dat had invloed op zijn medicijngebruik. Midden in coronatijd moest hij naar het ziekenhuis. Ik mocht niet naar hem toe. Maar hij heeft het weer overleefd. Er zit blijkbaar toch iets in hem dat wil leven. Dus die angst heb ik stapje voor stapje leren loslaten. Ik vertrouw erop dat er hulp komt als het nodig is. In grote lijnen lukt het me steeds beter om los te laten, al gaat dat niet vanzelf. Maar juist in de kleine dingen van alledag vind ik het vaak heel lastig. Als ik bijvoorbeeld een onverzorgde baard zie, ben ik geneigd te zeggen ‘zou je niet eens…’. Hij roept dan steevast ‘nee’. Hij verzet zich tegen mijn bemoeienis en ik verzet me tegen zijn onwil. En dat botst. Wat is dan wijsheid? Rustig doorgaan en waken voor schuldgevoel. Het hoeft niet allemaal perfect te gaan. En wie weet ziet mijn oudste zoon nog eens kans om zijn eigen stem weer te laten horen…’ ‘Telkens als de telefoon ging, dacht ik: oei, ze bellen weer’ Ypsilonlid Ria is jarenlang vrijwilliger geweest in de regio Venlo. Als ervaringsdeskundige naaste werkte ze mee aan cursussen en workshops voor begeleiders, om zo de stem van naasten te laten horen. Voor haar pensionering werkte ze in het basisonderwijs en gaf ze les in gevangenissen. 19 AAN HET WOORD COVERSTORY 18 www.ypsilon.org Ypsilon Nieuws 3 | 2023 Medicatie op maat Medicijnen worden vaak gezien als dé oplossing voor psychische klachten zoals depressie, angst en psychose. Maar wat als jouw kind, partner, ouder of broer niet goed reageert op de medicijnen die hij krijgt? Of als hij veel last heeft van bijwerkingen? In zulke situaties kan farmacogenetica, medicatie op maat op basis van dna, uitkomst bieden. Hoe dat precies werkt en welke rol jij hierbij als naaste kunt spelen? Daarover vertelt Roos van Westrhenen in de online kennissessie op donderdag 21 september. Over elke kennissessie brengt Ypsilon een themapublicatie uit. Hierin vind je de vragen én de antwoorden, achtergrondinformatie, verwijzingen en de presentaties van de deskundigen. Imke van Wettum Lees meer over de MIND Ypsilon Kennissessies en download de themapublicaties via de QR-code of ypsilon.org/zorg-voor-jezelf/ voorlichting Twijfel mag Het gesprek viel stil na mijn primaire reactie: ‘Jullie zijn allebei zeer kwetsbaar. Een kind opvoeden vraagt dag en nacht aandacht en energie. Het lijkt mij geen goed plan’. Later had ik er spijt van. Hoe ik over kinderen dacht, vroeg de vriendin van mijn zoon tijdens een etentje. Ik schrok. Ze maakten toekomstplannen, wilden samen op vakantie, ergens anders samenwonen. Ik vond het spannend en te snel gaan. Je gunt je zieke zoon intiem contact, maar ziet ook meteen de hobbels. Beide kampen met ernstige psychische problemen en wonen beschermd. Toen ik ’s nachts wakker lag, zag ik ze al met het flesje voor de kleine baby in de weer. Hoe zouden haar ouders erover denken? Gelukkig nam de hulpverlening een deel van mijn zorgen weg toen een medewerker mij adviseerde dit via de begeleiding te laten bespreken. Ik voelde me minder verantwoordelijk. Het meisje maakte later de relatie uit. Ze zien elkaar wel nog af te toe, gaan bij elkaar eten. ‘Je had het misschien beter niet kunnen zeggen, dat van geen kinderen nemen’, koppelde mijn zoon later terug. Ik gaf hem gelijk, maar twijfel nog steeds. Het blijft lastig. Anoniem Oma’s goede raad Ypsilonoma’s weten veel. Ze hebben veel meegemaakt en geleerd in de zorg om hun dochter of zoon. Hoe reageer je als je kleinkind ook psychische problemen krijgt? Situaties lijken op elkaar, maar tegelijkertijd wil je wil niet meteen in de stress schieten. Je kunt je ervaringen met het organiseren van de hulpverlening niet direct op de huidige situatie plakken en je wil ook niet meteen doemdenken. De aandoening kan anders uitpakken, het kleinkind hoeft niet per se psychosegevoelig te zijn. Het kan ook iets tijdelijks zijn en nog goedkomen. Je houdt het als oma op afstand in de gaten en vertrouwt op de zorg van de ouders. Af en toe geef je goede raad: ‘Zorg dat het contact zo goed mogelijk blijft en blijf met elkaar communiceren’. En ook belangrijk: ‘Probeer als ouder overeind te blijven’. Rita Loholter Overdenkingen van een moeder Overdenkingen van een OMA
ERVARING www.ypsilon.org 20 ERVARING 21 Ypsilon Nieuws 3 | 2023 In 2012 kreeg ik van een ver familielid het stamboomboekje van mijn vaderskant. Ik kwam erachter dat mijn grootouders trouwden toen zij twintig jaar waren. Ze zetten vijf kinderen op de wereld, van wie er drie erg jong stierven. Alleen mijn vader en zijn zusje bleven in leven. Ik was onthutst. Waarom heb ik dit nooit geweten? Wat ik wel wist, was dat mijn opa eind 1891 zijn gezin in de steek liet en vertrok naar het voormalige NederlandsIndië. Mijn vader en zijn zusje kwamen in rooms-katholieke gestichten voor arme, verwaarloosde kinderen terecht. Voor zover ik wist, leidde mijn oma Adriana een ellendig bestaan. Ze belandde in de goot en kwam daar aan haar einde. Het werd tijd om uit te zoeken wat er precies met mijn oma was gebeurd en waarom er geen enkele foto van haar bestond. Puzzelstukjes Mijn speurwerk in het stadsarchief van Rotterdam, het Tropenmuseum, historische kranten en bibliotheken leverde een schat van informatie op. Geleidelijk aan kon ik puzzelstukjes in elkaar schuiven. Beeld na beeld verscheen op mijn netvlies. Adriana die aanklopte bij een broer of zus en na twee dagen weer verder moest rondtrekken omdat er geen eten was om alle hongerige monden te voeden. Adriana schuifelend door de straten van Rotterdam, met aan ieder hand een peuter. Adriana die uitgeput in een portiek was weggedoken en haar laatste centen telde. Adriana die voor een aalmoes aanklopte bij de armenzorg. Mijn oma knokte ongetwijfeld voor een betere toekomst voor haar kinderen en dacht waarschijnlijk dat de gestichten de één na beste oplossing waren. Daarmee bracht zij als moeder het zwaarste offer. Als je je eigen kinderen bij de voordeur van een armengesticht moest afleveren, waren ze niet meer van jou. Daarna waren ze van de broeders of van de nonnen. Opname In de registers van Rotterdam bleef de overlijdensakte van Adriana onvindbaar. Volgens het stamboomboekje overleed ze in 1918 in Poortugaal, vlakbij Rotterdam. Vroeger zat daar Maasoord, een psychiatrische instelling. Het zal toch niet? In het stadsarchief in Rotterdam lagen stapels documenten van Maasoord te wachten. Een nieuw geopende archiefdoos gaf eindelijk zijn informatie prijs. Zowel mijn tante als de officier van justitie verzocht in 1918 om Adriana’s opname in Maasoord. Een paar maanden later werd ze voor verdere verpleging overgebracht naar het RijksOma zonder gezicht De dochter van Geertje heeft schizofrenie. Lange tijd dacht ze dat de genen aan de kant van haar moeders familie daar wat mee te maken hebben. Totdat ze ontdekt dat er ook aan haar vaders kant psychische problemen voorkomen. Een zoektocht door de archieven volgt. ‘Het werd tijd om uit te zoeken wat er precies met mijn oma was gebeurd.' Gedenkmonument op begraafplaats Grote Beek, GGZ Eindhoven krankzinnigengesticht (RKG) in Woensel. ‘Niet hersteld’, prijkte er achter haar naam. Tot dat moment wist ik niet beter dan dat mijn oudste dochter haar schizofrenie te danken had aan de genen van mijn moeders vader. Zijn zus belandde in het begin van de twintigste eeuw ook in een psychiatrische instelling. Om het RKG stonden hoge hekken. Volgens de verhalen was het de plek waar je terechtkwam als je ze niet allemaal op een rijtje had. Patiënten mochten geen brieven verzenden of ontvangen, eigen bezit was niet toegestaan. Zelfs wanneer ‘de krankzinnige’ overleed, verliet hij het terrein niet. Hij kreeg een plaats op de gestichtsbegraafplaats. Wat zou er in de geneeskundige verklaring staan waardoor Adriana werd opgenomen? In het Nationaal Archief in Den Haag hoopte ik het antwoord te vinden. In één van de registers van Maasoord was het raak. Met bonzend hart las ik dat de geneesheer mijn oma gevaarlijk voor zichzelf en de omgeving vond en opname noodzakelijk achtte: ‘Is niet in staat eene tot haar gerichte vraag met éénig begrip van zaken te beantwoorden, maar spreekt steeds wartaal; ’s nachts dikwijls schreeuwbuien en aanvallen van woede, waarin zij alles tracht stuk te slaan.’ Laatste eer Toen ik wist dat Adriana in Woensel verbleef, achterhaalde ik haar overlijdensakte in een ommezien. Nauwelijks een jaar na haar opname was ze daar overleden. Het emotioneerde mij enorm. Zou ze nog ergens begraven liggen? Ik ontdekte dat in 2008 op de begraafplaats Grote Beek van de GGZ Eindhoven (het voormalige RKG) een glazen gedenkmonument ‘De Namen der Naamlozen’ was onthuld. Op de bovenpanelen staan de met een laser gegraveerde namen van alle doden - in totaal 1800 - die destijds met vijf tegelijk werden begraven. Zonder naam, slechts een cementen paaltje met een nummer duidde een graf aan. Familie was zelden bij de uitvaart. De afstanden waren lang, geld was schaars. Mijn hart maakte een sprongetje toen ik Adriana’s naam ontdekte op de glasplaat. Een paar weken later vond ik het verweerde grafpaaltje waar mijn oma ligt begraven. Ik pakte de in cellofaan verpakte witte roos en legde hem neer. Met een kniebuiging bewees ik Adriana de laatste eer. Ik ben haar enige nog levende kleindochter. Uit: In hemelsnaam - Hoe de zucht naar avontuur zijn wissel trekt op een gezin in de 19e eeuw, Geertje Paaij. ISBN 9789462546301 Het werd tijd om uit te zoeken wat er met mijn oma was gebeurd Toolkit Het is crisis thuis In de Ypsilon toolkit 'Het is crisis thuis' vind je alles over de Wet verplichte ggz (Wvggz), de wet die gedwongen zorg regelt. Over jouw rol als naaste, over dwangbehandeling die ook thuis kan worden opgelegd. Over het plan van aanpak en het zorgplan. Over crisismaatregel en zorgmachtiging, over het meldpunt Zorgwekkend Gedrag. Ga naar ypsilon.org/crisis en klik op de iconen voor de handleiding, checklist, sociale kaart, ervaringsverhalen en voor tips over hoe je zelf op de been blijft. 0800-1205 Landelijk Meldpunt Zorgwekkend Gedrag Maak je je zorgen om iemand? Via dit telefoonnummer kom je in contact met zorgverleners in de buurt. Jouw melding kan het begin zijn van de hulp waar behoefte aan is. Iedereen kan bellen. Wil je anoniem blijven, geef dat dan duidelijk aan. Het nummer is niet voor acute zaken of crisis. Bel in dat geval 112, de huisarts of de lokale crisisdienst.
www.ypsilon.orgRkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=