YPSILON JUBI LEUMJAAR 40 REPORTAGE Het Nationale Psychose Congres JUBILEUMPRIJS Winnaar Jan Jacobs PUZZEL Win leuke prijzen 40 jaar opkomen voor familieleden en naasten pag 16 YPSILON-INITIATIEVEN YPSILON NIEUWS 3 | 2024 n ontwikkelingen en achtergronden rond psychische kwetsbaarheden 40
3 YPSILON NIEUWS 3 | 2024 artikelen 4 Jubileumprijs Interview Jan Jacobs 7 Jubileumprijs Eervolle vermeldingen 9 Stille fan Mijn zus en ik 10 Huilen mag, maar dan aan het werk! Ria van der Heijden 11 Ypsilon 40 jaar Gedicht 13 Echt begrijpen Feuilleton 14 Een psychose heb je niet alleen Het Nationale Psychose Congres 16 40 jaar opkomen voor familieleden en naasten 21 Droom van een naaste Ervaringsverhaal 24 De geschiedenis van de naastenbeweging Irene Geerts 26 Polemiek Ansje en Geertje organisatie 12 Van de voorzitter Hans Meyer Swantée 22 Adviesdienst Ypsilon Tienduizenden telefoontjes 27 Ypsilon in cijfers Infographic voor leden 23 Even op adem komen? Aanbod voor naasten 28 Puzzel en win nieuws en service 2 Nieuws voor Naasten | Agenda 30 Ypsilon in de regio 31 Colofon 32 Prikbord 2 ACTUEEL INHOUD n In dit nummer Nieuws voor Naasten Ypsilon speurt naar nieuws in media en vakbladen en haalt daar de berichten uit die interessant zijn voor naasten van mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. Kijk voor het laatste nieuws op ypsilon.org/actueel/nieuws of abonneer je op onze gratis nieuwsbrief Nieuws voor Naasten. agenda Er gebeurt veel in het land dat interessant is voor naasten. Op de Ypsilonagenda vind je de data van (regionale) gespreksgroepen of themabijeenkomsten bij jou in de buurt. Ook lezingen, congressen, tentoonstellingen, voorstellingen en de gratis online kennissessies vind je op ypsilon.org/agenda BOEKEN • Veteranen van Ypsilon Gesprekken met Ypsilon- leden van het eerste uur - Ria en Wim Trinks • Ik ben niet ziek, ik heb geen hulp nodig - Xavier Amador • Afscheid zonder begrafenis - Emma van Weel BROCHURES • Leven met een suïcidale naaste Brochure voor naasten van mensen met gedachten aan zelf- doding • Help! Psychose in de familie Brochure voor naasten over psychosegevoeligheid Ook verkrijgbaar in het Arabisch. • Ziek? Hoezo ziek? Brochure over verbindende gespreksvaardigheden voor familieleden • Dubbele Diagnose Brochure voor familieleden • Wie zorgt praat mee! Informatie over privacy en autonomie • VIP-zorg Informatie over vroeg ingrijpen bij psychose • Psychose, forensische zorg en familie • Nadenken over nalaten Brochure over nalaten, testamenten en nalatenschappen Voor leden gratis te downloaden. Een geprint exemplaar is tegen betaling te bestellen via de webshop. OVERIG • Strooifolder Wat biedt Ypsilon? • Strooifolder Ypsilon zoekt Vrienden! • Triadekaart • Kate CD over schizofrenie in het gezin Voor de strooifolders betaal je alleen portokosten. te bestellen Alle onderstaande uitgaven zijn te bestellen op ypsilon.org/webwinkel of via het landelijk bureau van Ypsilon: 088 000 21 20. Voor leden gelden lagere prijzen. www.ypsilon.org VOORAF Ypsilon gaat door Hij ziet er anders uit dan anders, dit jubileumnummer van YN. Ypsilon bestaat 40 jaar en dat konden we niet geruisloos voorbij laten gaan. Het is een speciale editie geworden, waarin we een duik nemen in de geschiedenis én vooruit kijken naar de toekomst. Zelf ben ik pas twee jaar bij Ypsilon betrokken, maar nu al heb ik gezien hoe Ypsilon aan de wieg heeft gestaan van belangrijke veranderingen. Veranderingen in de zorg voor mensen met een ernstige psychische kwetsbaarheid, maar ook veranderingen in hoe er naar familie en naasten wordt gekeken. Dat naasten cruciaal zijn, was destijds nog een afwijkend geluid, maar is tegenwoordig gemeengoed. Dankzij Ypsilon is er enorm veel tot stand gebracht waar we trots op mogen zijn. In dit nummer vind je een groot aantal van de initiatieven en activiteiten die met de hulp van vele vrijwilligers in het land zijn gerealiseerd. In de geest van Ria van der Heijden gaan we daar ook de komende jaren mee door! Imke van Wettum | eindredacteur | yn@ypsilon.org
4 www.ypsilon.org 5 YPSILON NIEUWS 3 | 2024 INTERVIEW INTERVIEW Ter ere van haar veertigjarig bestaan zet Ypsilon dit jaar belangrijke bruggenbouwers in het zonnetje door het uitreiken van een jubileumprijs. De derde en laatste winnaar van deze onderscheiding is oud-wijkagent Jan Jacobs. Hij ontving de prijs op de Wereld Daklozendag in Nijmegen. ‘Als je oprechte belangstelling hebt voor mensen, dan kun je contact maken. Gewoon ernaast zitten en een praatje pot maken. En als het niet meteen lukt, dan lukt het wel de volgende dag of de week erop.’ tekst Rita Loholter | yn@ypsilon.org beeld Paul Rapp Toen Els Borst begin 2014 overleed, werd er afgesproken dat ouders en familie van patiënten beter gehoord moesten worden. Men stond open voor bemoeizorg. Én Jacobs werd alsnog wijkagent zorgmijders. ‘Ik heb dit tien jaar gedaan. Het was en is heel erg hard nodig.’ ‘Gebroken hoofd’ Samen met SPV Wendy Broeren van de GGD vormde Jacobs jarenlang een vast team. ‘Ik kwam haar twaalf jaar terug tegen bij de oprichting van de Straatdokters. Die snapt het, dacht ik.’ Vanaf toen gingen ze samenwerken. ‘Wendy kwam elke maandagochtend om zeven uur op het bureau en dan we gingen samen in de politiebus naar buiten, op zoek naar plekken waar mensen in de winter buiten sliepen. Later gingen collega’s van haar het ook doen.’ De vraag of dit werk wel bij de politie hoort, beantwoordt Jacobs steevast met ‘dit staat in artikel 3 van de politiewet’: De politie heeft op grond van artikel 3 van de Politiewet 2012 tot taak in ondergeschiktheid aan het bevoegd gezag en in overeenstemming met de geldende rechtsregels te zorgen voor de daadwerkelijke handhaving van de rechtsorde en het verlenen van hulp aan hen die deze behoeven. ‘Dat laatste stukje over het verlenen van hulp wordt vaak vergeten bij de politie. Het woord politie komt van het Griekse politeia, staatszorg.’ Volgens Jacobs hoort dit werk dan ook wel degelijk bij de politie. ‘Het is toch vreemd dat wij hulp verlenen aan iemand die zijn been heeft gebroken, maar iemand die zijn ‘hoofd heeft gebroken’ een bekeuring geven en aanhouden vanwege verward gedrag? In de Gelderlander, de krant met nieuws uit de regio Nijmegen, stond vorige week dat er afgelopen jaar 299 bekeuringen zijn uitgedeeld aan daklozen voor het ophouden in de portieken, overlast en drugsgebruik. Dat is 299 keer een actie voor niks, want de gevangenissen zijn vol en de boetes worden ook niet betaald. In plaats van YPSILON JUBILEUMPRIJS 'Niet aanhouden, maar helpen' Ik ontmoet Jacobs vlak bij het treinstation van Nijmegen op het bureau van de politie, zijn voormalige werkgever. In de hal groeten zijn voormalige collega’s hem hartelijk. Ze missen hem vast. Later hoor ik dat ze bij zijn afscheid 11.000 euro voor het goede doel hebben ingezameld. Het zegt veel over de man die altijd consequent is blijven opkomen voor de vaak onzichtbare groep van mensen met een ernstige psychische aandoening. Met zwaailicht en sirene Jacobs begon in 1977 bij de politie Nijmegen. Na zijn opleiding ging hij noodhulp rijden. ‘Met zwaailicht en sirene. Het klinkt raar, maar dat is echt heel leuk om te doen. Het is heel erg fijn als je bij iemand komt die hulpeloos is en je er vanuit je vakmanschap hulp en rust kunt brengen.’ De jaren daarna werkte hij als wijkagent in twee volkswijken. Het vormde hem in zijn sociale vaardigheden en denken. Van een maatschappelijk werker leende hij studieboeken voor het verkrijgen van meer inzicht in de samenleving. Daarna werkte Jacobs twintig jaar als wijkagent in het centrum van Nijmegen, met het uitgaansleven van de horeca en de bijbehorende nachtdiensten. ‘Ik kwam toen steeds meer in aanraking met de psychiatrie.’ In de stad heb je veel verleiding met drank en drugs, je vindt de dealers om de hoek. Jacobs kent tientallen voorbeelden van ouders die hem belden en vroegen waarom ze hun zoon of dochter hier niet tegen konden beschermen. ‘Men heeft het over zelfbeschikking, maar ondertussen haalt een dealer de woning leeg. Ik rapporteerde aan mijn chef dat er iemand nodig was die hier als ‘wijkagent zorgmijders’ meer aandacht aan kon geven.’ Jacobs kreeg echter nul op het rekest, want er moesten nationaal minder functies komen. Jan Jacobs ontving de prijs op de Wereld Daklozendag uit handen van Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter, burgemeester Hubert Bruls van Nijmegen en teamchef Jeroen Schwarte. Bert Stavenuiter: ‘Soms hebben kwetsbare mensen zorg nodig. Soms iemand die doorpakt. En altijd iemand met een luisterend oor. Jan Jacobs snapt dat als geen ander. Jarenlang spande hij zich in om psychiatrisch zieke mensen die dakloos waren geraakt toe te leiden naar zorg en een woning. Of hij spande zich in om te voorkomen dat mensen in hun huis vervuilden en verkommerden. Ik ben echt opgetogen dat ik deze prijs samen mag uitreiken met burgemeester Hubert Bruls en teamchef Jeroen Schwarte. Deze prijs gaat over waardering. Niet alleen naar Jan Jacobs, maar ook naar het korps dat hierin investeert. In deze functie toonde Jan aan dat het helpt om er vroeg bij te zijn. Vroeg of laat krijgt de politie toch met iemand te maken, maar hoe later, hoe slechter de toestand. Ik roep de burgemeester en korpsleiding daarom op om alles op alles te zetten om het werk van Jan voort te zetten. Het is een inkopper: er stond nota bene al iemand klaar! Het zou een mooie kroon zijn op het werk van de man die we nu in de schijnwerpers zetten.’ In plaats van bekeuren moeten we helpen en zorgen voor goede opvang Jan Jacobs neemt de Ypsilon Jubileumprijs in ontvangst op de Wereld Daklozendag
Jan Jacobs was vanaf 2015 de eerste en enige 'wijkagent zorgmijders'. Hij stond bekend als de politieman die samen met Wendy Broeren van de GGD de straat op ging in Nijmegen, op zoek naar mensen die door een verslaving of psychische problemen dakloos waren geworden. Door zijn uitgebreide contacten met andere organisaties lukte het hem vaak om hulp of een dak boven hun hoofd te regelen. van de moeders is altijd het grootst. Die moet je serieus nemen.’ Heeft Jacobs adviezen voor de familieleden die lid zijn van Ypsilon? ‘Ja, dat ze moeten vasthouden aan de zorg voor hun naaste, niet moeten loslaten. Dat ze moeten oppassen dat ze zelf er niet onderdoor gaan. En dat ze de verantwoordelijkheid van de hulp niet op hun schouders moeten nemen, maar wel de verantwoordelijke instantie moeten blijven bestoken.’ Terug in de tijd Sinds kort is Jacobs met pensioen. Hij verveelt zich niet, heeft het druk met zijn vier kleinkinderen en met klussen. ‘Dat krijg je als je handig bent.’ Hij mist wel de mensen van de straat. ‘Ik zal altijd een zwak voor ze houden.’ De teleurstelling was groot toen Jacobs hoorde dat hij geen opvolger heeft; zijn functie is inmiddels wegbezuinigd. Voor zijn vertrek werkte hij nog een collega in en leerde hem de kneepjes van het vak, maar de organisatie maakte een andere keuze. Nu moet iedere wijkagent zelf zorg dragen voor de mensen met psychische problemen in zijn of haar eigen werkgebied en contacten onderhouden met de hulpverlening in de wijk. Het voelt als een stap terug in de tijd. ‘Uiteindelijk kost dit de maatschappij meer geld dan het salaris van een wijkagent zorgmijders. Het ergste vind ik het nog voor de patiënten. Want niemand vindt het fijn om in een psychose te zitten.’ Ik ben het met Jacobs eens: de 'wijkagent zorgmijders' moet terug in het stadsbeeld van Nijmegen. Zijn waardevolle aanpak heeft zich meer dan bewezen. bekeuren zou de gemeente de mensen moeten helpen en meer moeten zorgen voor goede opvang.’ Het is een van de redenen waarom Jacobs dit jaar meewerkte aan de documentaireserie Verward van Jessica Villerius. ‘Ik zoek niet voor mezelf de media op, dat doe ik omdat er iets moet veranderen.’ Een eigen plekje Jacobs maakte in zijn jaren als wijkagent mooie dingen mee, maar zag ook veel leed voorbijkomen. ‘Zoals een meisje dat in een psychose raakte en allerlei mensen in huis liet die dingen met haar deden die ze helemaal niet wilde. Uiteindelijk raakte ze zo in de war dat ze werd opgenomen. Dan denk ik: hadden we daar nou niet eerder met wat dwang en drang kunnen ingrijpen? Dan was de schade voor het meisje minder groot geweest.’ De kracht van Jacobs was altijd om achter de voordeur te komen. ‘Je moet kunnen zien wat het echte probleem is. Het moet wel leefbaar zijn in een woning, niet té vuil. Als ik dan echt niet binnen mocht komen, vroeg ik aan de buren wanneer diegene boodschappen ging doen. Zo probeerde ik toch contact te maken. Dat is beter dan bij iemand de deur stuk trappen.’ Contact maken is interesse tonen, meent Jacobs. ‘Als je oprechte belangstelling hebt voor mensen en niet bedreigend overkomt, ook niet in uniform, dan kun je contact maken. Gewoon ernaast zitten en een praatje pot maken. En als het niet meteen lukt, dan lukt het wel de volgende dag of de week erop.’ Jacobs probeerde dwang en drang zoveel mogelijk te voorkomen, maar benoemt ook dat het soms nodig is. ‘Het kan erger voorkomen.’ Jacobs put uit een grote bron met ervaringen. ‘Ik had een jongen in een hutje in het bos, een verwaarloosd hutje, zo triest. Hij had wel een dak boven zijn hoofd, een rustplek. Ik ging er iedere maand met een psychiater naar toe en dan kreeg hij zijn medicijnen.’ Jacobs vond hem later toch overleden in zijn hutje. ‘Het was een jongen met veel capaciteiten, maar met weinig kansen. Heel creatief, hij maakte mooie schilderijen. Een andere jongen sliep op twee verschillende plekken in een hol in het bos. Uiteindelijk heb ik hem in een caravan gekregen op een privéterrein van een rijke man met een landgoed. Er werd begeleiding bijgehaald van de RIBW. Hij heeft daar nog vijftien jaar gewoond.’ Soms moet je mensen juist ook met rust laten, weet Jacobs. ‘In Nijmegen hebben we zeven containerwoningen voor mensen die net niet meekomen in de samenleving. Vaak gaat het om mensen met psychische problemen en/of een verslaving. Ze worden begeleid, maar hoofdzakelijk met rust gelaten. Die mensen doen het goed. Het heeft echter zeventien jaar geduurd voordat Nijmegen dit voor elkaar had. Het is teleurstellend dat zo’n sociale stad als Nijmegen niet meer ruimte wil creëren voor deze mensen.’ Moeders moet je serieus nemen Het lijkt mij zwaar werk, ook emotioneel. ‘Ik heb me altijd kwetsbaar opgesteld en besprak het als ik ergens mee zat, ook met mijn collega’s.’ Slapeloze nachten had hij nooit. ‘Ik heb veel mensen geprobeerd te helpen. Vaak lukte dat, maar niet altijd. Als je daar bozig over blijft, schiet het niet op. Ik ga het dan toch weer bij de volgende proberen. Ik wil een leefbaar leven voor ze.’ Hij telt zijn zegeningen. ‘Het gaat weleens mis, maar het gaat ook twintig keer goed.’ Neem Anthony, een jongeman die eveneens te zien was in de documentaireserie Verward. Twee weken geleden was hij een van de zangers bij een optreden van het Leger des Heils in AFAS Live in Amsterdam. Drie jaar lang woonde hij in het bos, nu maakt hij mensen blij met zijn muziek. Jacobs laat trots de opname zien, ook hij heeft hieraan bijgedragen. Nog regelmatig heeft Jacobs (app)contact met mensen die hij uit de problemen heeft geholpen door ze te verleiden om zorg te accepteren. Met de mensen zelf, maar ook met hun naasten. Bijvoorbeeld met de moeder van Jaimy, die in crisis raakte en vervuild door zijn moeder onder een brug in Parijs werd gevonden. Jacobs hielp haar om Jaimy de zorg in te krijgen. ‘De zorg INTERVIEW 6 www.ypsilon.org 7 EERVOLLE VERMELDINGEN YPSILON NIEUWS 3 | 2024 → vervolg Ik blijf het proberen, ik wil een leefbaar leven voor ze Eervolle vermeldingen De lijst met nominaties voor de Jubileumprijs was lang. En niet voor niets. Naast Mariken de Koning, Henk-Willem Klaassen en Jan Jacobs zijn er talloze mensen die voor Ypsilon een belangrijke rol hebben gespeeld. Een aantal van hen willen we hier ook nog even noemen. Categorie Openbaar vervoer 'Poeh, klote man, maar moet je niet een stukje verder van het station zitten? Anders krijg je zo een boete. En vergeet je niet je afspraak met de therapeut vanmiddag?' Luisteren, doorvragen en oplossingen aandragen. Dat is wat Teun van der Heijden doet als eerste ‘interventiemedewerker onbegrepen gedrag’ bij de NS. Het doel: mensen helpen vóórdat het misgaat. Omdat hij bovendien gewoon in burgerkleding rondloopt, vertrouwen ze hem sneller. Met de proef, die in juli dit jaar startte en een jaar duurt, wil NS onderzoeken of een interventiemedewerker op het station van toegevoegde waarde is. Na de proef neemt NS een besluit of de interventiemedewerker een vaste plek krijgt op het station. Met deze eervolle vermelding laten we zien dat wat Ypsilon betreft de keuze gemaakt is. Teun van der Heijden Categorie Huisvesting De stap die ervoor zorgt dat je dakloos raakt, is veel kleiner dan veel mensen denken. Zeker als je ook nog kampt met een psychische aandoening. Je zal maar denken dat je Jezus bent of dat je door iedereen in de gaten wordt gehouden. De kans dat je keurig je huur blijft betalen is dan ontzettend klein. En vroeg op laat beland je dan op straat en behoor je tot de paria’s van de samenleving. Zo niet voor Rina Beers. Meer dan dertig jaar werkte ze als beleidsmedewerker bij Valente (voorheen Federatie Opvang). Al die tijd vocht ze als een leeuw voor een dak, een positie en een stem voor mensen die het nauwelijks slechter hadden kunnen treffen. Toegankelijk, vlijmscherp, met een ongekende dossierkennis en altijd met de mens voor ogen maakte ze zich politiek hard voor deze verborgen doelgroep. Op momenten dat het ertoe deed vonden Ypsilon en MIND haar altijd aan hun zijde. In november gaat ze met pensioen en verliest de wereld een iconisch ambassadeur voor de mensen die écht niet vergeten mogen worden. Rina Beers
'Zullen we vieren dat ik al veertig jaar in de psychiatrie zit?’ zegt mijn zus, terwijl ze verlekkerd naar de gebaksvitrine bij Van der Valk kijkt. Het is 2018 en mijn zus memoreert aan het moment waarop ze als dertienjarige met onbegrepen buikklachten op de psychiatrische afdeling van het streekziekenhuis belandde. Na zes weken kwam ze weer thuis, zonder aanwijzingen of ideeën hoe het verder moest. Buikpijn kwam en ging en ze moest er maar mee leren leven. Ze weet er niet veel meer van, behalve dat haar vader dagelijks op bezoek kwam. ‘Elke dag!’ stelt ze nu tevreden vast. Vijf jaar na de oprichting van Ypsilon, in 1989, volgde haar eerste crisisopname. Van psychoses hadden we nog nooit gehoord. Ypsilon kenden we alleen als letter in het Griekse alfabet. Brok in mijn keel De molen van huisarts, medicatie, terug naar het ouderlijk nest, opname in de psychiatrie, gesprekken en weer nieuwe medicatie, ging draaien. Pas na twee jaar viel het woord schizofrenie en nog later kwam daar autisme bij. Als familieleden voelden wij verdriet, ontreddering en machteloosheid. Ypsilon kwam pas jaren later in beeld. Bedoeld voor naasten van mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid, zoals psychosegevoeligheid. Voor ons dus. Ik bleef een papieren lid. Naar bijeenkomsten gaan, contact zoeken? We hadden het druk met wat er op ons pad kwam: opname, ontslag, thuiswonen, vertrekken en terugkomen. Die éne keer dat ik naar een Ypsilondag ging, was de brok in mijn keel zo groot dat ik geen woord gezegd heb. Al was ik niet actief, Ypsilon was dat wel voor ons. Wie anders dan Ypsilon stond er aan de wieg van de veranderingen voor genegeerde, buitengesloten en niet serieus genomen naasten in de psychiatrie? Van onmondig familielid ben ik inmiddels gepromoveerd tot gewaardeerd en gezien gesprekspartner. Zonder tranen terugkijken Nu, 40 jaar na de oprichting van Ypsilon, zo lang na de eerste psychose van mijn zus, kennen we de psychiatrie van haver tot gort. Mijn zus is niet genezen, maar heeft wel een woonplek waar ze mag blijven, op een verblijfsafdeling van de ggz. We vonden een manier om met mijn zus en met haar verwoestende ziekte om te gaan. Pas nu is er ruimte om zonder tranen terug te kijken. Ik kan verwondering ervaren, humor zien in ongewone voorvallen en naar huis gaan met een glimlach. Ik schrijf er zelfs over. Mijn zus volgt mijn activiteiten met belangstelling. En ze zegt: ‘Ik zit al zo lang in de psychiatrie, schrijf daar maar eens over. Maak maar een boek over mij!’ Van een stille fan van Ypsilon word ik graag een sprekende stem. Ik deel graag mijn zorgen, maar vooral mijn plezier en verwondering. Misschien leidt dat ook bij de Ypsilonlezers tot een glimlach. Stille fan Wie anders dan Ypsilon stond er aan de wieg van veranderingen in de ggz? Mijn zus en ik Marianne Kootstra is zus-van. In de komende edities van Ypsilon Nieuws schrijft ze in de rubriek ‘Mijn zus en ik’ over psychosegevoeligheid, autisme en de psychiatrie. www.ypsilon.org 8 EERVOLLE VERMELDINGEN 9 YPSILON NIEUWS 3 | 2024 MIJN ZUS EN IK Categorie Journalistiek Bas Haan, nu onderzoeksjournalist bij NRC, is voor zijn journalistieke werk al meermalen bekroond geweest. Zo kreeg hij onder meer drie keer De Tegel en werd hij in 2015 uitgeroepen tot Journalist van het Jaar. De film De Veroordeling, gebaseerd op Haans bestseller De Deventer moordzaak, werd bekroond met vier Gouden Kalveren. Het zegt iets over de kwaliteit van zijn journalistieke werk en over zijn interesse in zaken die met justitie te maken hebben. Die combinatie maakt dat Haan meer dan wie ook publieke aandacht geeft aan een groep van wie bijna iedereen zich afkeert: de mensen die vanuit hun psychiatrische achtergrond een misdrijf hebben gepleegd. Maar anders dan bij de luie journalist die snel zal kiezen voor ‘de gevaarlijke gek’ blijven de verhalen van Haan altijd integer. Voorbij de sensatie gaat Haan op zoek naar de mens achter het vergrijp en kan hij tegelijk snoeihard zijn over het systeem waarin deze mens vermorzeld kan raken, zoals toen de Hoge Raad met een omstreden arrest Thijs Hermans definitief veroordeelde. Bas Haan Haar dochter is op haar 19e gedwongen opgenomen wegens psychoses, en zit nu al bijna 6 jaar (waarschijnlijk voorgoed) in een gesloten afdeling van een ggz-instelling. Petra Hoitink heeft steeds, naast haar eigen verdriet, het belang van haar dochter voorop gesteld. En is altijd bereid om andere naasten te helpen. Zo heeft ze op een congres gesproken, en een maandelijkse bijeenkomst voor moeders opgestart bij een ggz-instelling, waarin ervaringen worden gedeeld. Door het personeel wordt ze bijna 'als een van ons' gezien, omdat ze altijd meedenkt over mogelijke behandeling, en bereid is te helpen als haar dochter het moeilijk heeft. Naast Petra zijn er binnen Ypsilon nog veel meer moeders die zich altijd op een positieve manier hebben ingezet. Deze prijs is daarom ook voor hen. En alle vaders, grootouders, broers, zussen en kinderen dan? Ook die vergeten we niet. Maar het feit dat Petra werd genomineerd door haar eigen man, dát konden we niet onopgemerkt laten. Buitencategorie Petra Hoitink Categorie Onderwijs en onderzoek Als lector GGZ & Samenleving aan de Hogeschool Windesheim doet Alie Weerman al vele jaren baanbrekend onderzoek naar ervaringsdeskundigheid. Daarbij beperkt ze zich niet alleen tot cliënten: naasten horen er net zo nadrukkelijk bij. Zo startte onder haar leiding het project Verbinden Ervaringsdeskundigen in Flevoland, waarvoor naasten van mensen met een psychische aandoening kwetsbaarheid expliciet werden uitgenodigd. Alie weet waar ze over praat: ze heeft eigen cliëntervaring en is ook naaste van iemand in haar directe omgeving met deze kwetsbaarheid. Het lectoraat legt de focus op de integratie van de ggz in het sociaal domein en ontwikkelde onder meer een Leertraject Naasten en het project Drie kunnen meer dan één, gericht op het verbeteren van de samenwerking tussen cliënten, naasten en professionals in de langdurige zorg. Alie Weerman werkt dicht bij de mensen om wie het gaat. Zij werkt samen met creatieve, praktische en betrokken onderzoekers, trainers en kunstenaars. Een deel van de onderzoekers is tevens ervaringsdeskundig. Alie Weerman
www.ypsilon.org GEDICHT 11 YPSILON NIEUWS 3 | 2024 10 HISTORIE Ria van der Heijden heeft vijf jaar gehuild om haar zoon Huug, die op zijn zeventiende psychotisch werd. Het was niet alleen dat, al was dat al erg genoeg. Zij kreeg als moeder de schuld van zijn ziekte, iets wat haar huwelijk geen goed deed. Een echtscheiding volgde. Daarna herpakte zij zich. In het Vrouwenhuis (het waren de jaren ’80 van de vorige eeuw), waar zij actief was, ontmoette ze vrouwen die ook ‘zo’n kind’ hadden. Wij moeten elkaar steunen, troosten en voor onze kinderen opkomen, dacht ze. Omdat ze er ook vaders bij wilde hebben, begon ze in haar huiskamer bijeenkomsten te organiseren. In 1984 werd Ypsilon opgericht. Met vereende krachten, met behulp van familie, vrienden en kennissen werden een bureau en een bestuur gevormd. Van de eerste subsidie organiseerden ze een landelijke bijeenkomst voor ouders van mensen met schizofrenie. Deze eerste drukbezochte ‘Landelijke Dag’ (er zouden er nog vele volgen), resulteerde in een netwerk van gespreksgroepen verspreid over het hele land. Al snel gevolgd door belangenbehartigers. Visionair en koopvrouw Ria zocht vanaf het begin de samenwerking met hulpverleners. Want de zorg beter maken kon niet zonder psychiaters en verpleegkundigen. ‘We hebben elkaar nodig!’ Psychiater Rigo van Meer zag al vroeg het belang van samenwerken met familie in. Hij schreef een informatiebrochure over schizofrenie dat met elk informatiepakket meeging. En organiseerde de eerste familiebijeenkomsten in de kliniek waar hij werkte. Wilde Ria contact met een psychiater in een bepaalde instelling, dan belde ze hem op: ‘Meneer Petry, ik ben Ria van der Heijden van Ypsilon… Ze sloot af met ‘Dag-hoe-heet-je-ookalweer?, Oh Detlef, dag Detlef, dag schat’. En ze had er weer een contact - en Ypsilonfan voor het leven - bij. Patiënten, zoals ze toen nog heetten (cliënt ben je bij de notaris, vond Ria, niet bij de dokter), moesten natuurlijk ook meepraten over wat goede zorg was. Ook zij kwamen in de Rotterdamse huiskamer over de vloer. En werden verwend met taart, kroketten en een reiskostenvergoeding in contanten. Ria, dochter van een groenteboer, was een combinatie van een visionair en een koopvrouw. En ze bracht die mentaliteit in Ypsilon. Tal van organisaties en instituten - Anoiksis, de Schizofreniestichting (opgegaan in Phrenos), Nu voor Later, het landelijk Platform GGz (opgegaan in MIND), de familievertrouwenspersoon, de Triade, enzovoort - kwamen uit die mentaliteit voort. Meepraten Ypsilon groeide gestaag. Eindelijk vonden familieleden gehoor, steun en verwierven ze kennis. En werden ze gestimuleerd om zich in te zetten voor hun eigen positie en voor die van hun RIA VAN DER HEIJDEN EN YPSILON ‘Huilen mag, maar dan aan het werk!’ Ria met zoon Bas en Grietje Santing (1990) naasten. Ze zochten contact met de behandelaars van hun naasten. Ze wilden meepraten over de zorg. Zij kenden hun naaste immers het beste. En ze wilden zelf gesteund worden. Uit een brief: Wij wisten niet wat we meemaakten toen we van Ypsilon hoorden. We stonden er alleen voor. Nu konden we met mensen praten die dezelfde problemen hadden. We hebben er ook zoveel geleerd: dat je soms hard moet zijn en je eigen grenzen/regels moet stellen. En natuurlijk deed Ypsilon het niet alleen. De tijdgeest deed mee. Familieleden werden massaal lid, vormden gespreksgroepen, behartigden de belangen van hun naasten. Hulpverleners zagen in dat samenwerking met familie hun zorg juist versterkt. Allerlei organisaties in de psychische gezondheidszorg gingen samenwerken. De terminologie veranderde voortdurend: patiënten werden cliënten, ouders werden naasten, gespreksgroepen werden community’s, belangenbehartiging werd lobby, schizofrenie werd psychosegevoeligheid of psychische kwetsbaarheid. Maar de waarden, het doel, het belang van de vereniging zijn eigenlijk nog dezelfde. Neem het platform BovenJan, geheel van deze tijd, online, met een enorm bereik. Waar je kan ontmoeten, kennis vergaren en meedoen. Alles waar Ypsilon al vanaf het begin voor stond. Steun Ook na 40 jaar Ypsilon vergieten ouders en kinderen, partners, broers en zussen en vrienden nog tranen om hun dierbaren. Maar ze kunnen bij Ypsilon terecht voor steun, troost en informatie. Er is nog steeds werk aan de winkel. Totdat mensen met psychosegevoeligheid de zorg, behandeling, aandacht en hulp krijgen die ze zouden moeten krijgen. Dus: huilen mag, maar dán aan het werk! Samen met Ypsilon! Annemiek de Kruif Meer weten? Beluister het legendarische interview van Ischa Meijer met Ria van der Heijden via ypsilon.org/ria Als Ria een psychiater belde, had ze er een Ypsilonfan voor het leven bij Ypsilon 40 jaar Het is november vierentachtig De dag dat Ypsilon ontstond Van nu af is de naaste krachtig Want echt, het resultaat is prachtig Ria krijgt al haar plannen rond Het is november vierentachtig Al veertig jaar die dag indachtig Kwam een beweging van de grond Van nu af is de naaste krachtig Ypsilons stem luid en waarachtig Zoals je dat niet eerder vond Het is november vierentachtig Hand in hand wis en waarachtig Vormen we samen een sterk front Van nu af is de naaste krachtig Met argumenten oppermachtig Wat je ook zegt, wat je ook vond Het is november vierentachtig Van nu af is de naaste krachtig. Ansje Adema
Een Vriend erbij Sluit je aan bij de Vrienden van Ypsilon en je hebt er in één klap ruim 400 vrienden bij. Vrienden die Ypsilon en Anoiksis steunen in hun strijd voor een betere zorg voor mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid. De Vrienden van Ypsilon heeft al een groot aantal schenkingen en legaten ontvangen. Dankzij de ANBI-status is geen schenk- of erfbelasting verschuldigd. Daardoor kan iedere gift of nalatenschap volledig worden ingezet bij een van de vele projecten die de Vrienden ondersteunt. De stichting is onafhankelijk en heeft een eigen bestuur dat zich kosteloos inzet. Vrienden bij uitstek dus. 088 000 21 20 vriendenvan@ypsilon.org www.vriendenvanypsilon.org IBAN: NL73 INGB 0009 6367 23 Jouw hulp is nodig! Hans Meyer Swantée | voorzitter Ooit is Ypsilon opgericht om de belangen te behartigen van mensen met psychosegevoeligheid en vooral ook die van hun naasten. Meer recent spitst Ypsilon zich toe op het vinden en verbinden van alle naasten van mensen met een ernstige psychische aandoening. Er is heel veel bereikt in de afgelopen 40 jaar, vooral op het gebied van belangenbehartiging. Maar als we vooruit kijken, is er ook nog een hoop werk te verzetten in de toekomst! Uiteraard blijven we ook de komende jaren jouw belangen behartigen. Maar we hebben nog meer te doen. Onze maatschappij wordt in hoog tempo steeds individualistischer. We zoeken elkaar steeds minder op om er voor elkaar te zijn of om voor elkaar te zorgen. We gaan ervan uit dat er wel professionals voor ons klaarstaan als we in de problemen komen. Maar als we niet oppassen, leidt die mindset tot een infarct in de ggz. Nu al rijzen de zorgkosten de pan uit, slaan de bezuinigingen toe en lopen wachtlijsten op door grote personeelstekorten. Zelf verantwoordelijkheid nemen en tijdig informele zorg en hulp zoeken is nog niet gebruikelijk. Ypsilon vindt dat dat in de toekomst anders moet, drastisch anders. Laten we als cliënten en naasten (voor zover mogelijk) weer zelf verantwoordelijkheid nemen voor ons eigen hersteltraject. Dat betekent dat wij ons niet alleen beroepen op de hulp van professionals, maar juist ook verbinden met andere ervaren naasten. Want iedere ervaring mag dan uniek zijn, als we al die ervaringen bundelen tot ervaringskennis, kunnen we het herstel van onszelf, onze familieleden en de generaties na ons flink versnellen en verbeteren. Ypsilon ziet zichzelf hierin een kernrol vervullen. Want als naasten hebben wij voor elkaar te zorgen, net zoals dat vroeger was. BovenJan en de Ypsiloncommunity zijn digitale middelen die ons in staat stellen om elkaar weer te vinden. Maar jouw proactieve inzet en gevoelde plicht is ook nodig om er weer écht voor elkaar te zijn en elkaar vooruit te helpen. Zonder jouw hulp loopt het vast. Ik reken op je! FEUILLETON 12 13 YPSILON NIEUWS 3 | 2024 VAN DE VOORZITTER www.ypsilon.org FEUILLETON - DEEL 15 Echt begrijpen 16 DECEMBER 1992 Beste mensen van Ypsilon, Ik zou graag mijn verhaal met jullie willen delen. Jullie zijn de enigen die echt begrijpen wat het betekent: schizofrenie. Jullie begrijpen het zoals Lalith en ik het begrijpen. Ik weet dat jullie begrijpen dat het inderdaad ‘Lalith én ik’ is. Hij heeft de ziekte en daarmee ik ook in zekere zin. Hij beleeft zijn ziekte natuurlijk heel anders dan ik, maar dat neemt niet weg dat ik de ziekte ook beleef. Behalve dat het zwaar is, kan ik zeggen dat het soms ook positieve dingen met zich meebrengt. Lalith vraagt me wel eens of ik hem niet saai vindt. ‘Ik doe niks en ik lig maar iedere keer op bed.’ Maar daarin kan ik hem geruststellen, saai is het nooit met hem. En dat bedoel ik echt niet cynisch - een beetje misschien - want hij kan zo grappig zijn, ongekend. En zo ontzettend lief vooral. En de dingen die hij verzint, de vragen die hij stelt, daar komt niemand anders op. Ik bewonder hem. Ook al weet ik dat zijn leven buiten de sociale normen en waarden een teken van zijn ziekte zijn, en niet een teken van sterkte. Ook al weet ik dat zijn kritiek op de wereld, de mensheid, voortkomt uit zijn teleurstellingen. Ik bewonder hem omdat hij ondanks zijn zwakte zo enorm sterk is, want hij blijft doorgaan met leven. Jullie, mensen van Ypsilon, weten hoe moeilijk het is voor hem om zijn hoofd op te tillen van het kussen, ook al is het twee uur in de middag. Hoe moeilijk het is voor hem om te vechten tegen de verleiding helemaal niet meer op te staan. Hij is bewonderenswaardig, maar mensen lachen hem uit. En toch gaat hij door met leven. En wat hij mij daarmee geeft, dat snappen jullie, is een kracht om voor twee te werken. Mijn dierbaarste vriend, echtgenoot, komt uit Sri Lanka. Ook wat dat betreft heeft zijn ziekte een positieve rol gespeeld, want we zouden elkaar nooit hebben leren kennen als hij geen schizofrenie had gehad. Dan was hij een gewone, doorsnee burger geworden met een baan, een Sri Lankaanse vrouw en bruine kindertjes. Dan was hij vast niet die gekke Beatles-fan geweest die een oproep plaatste in het blad van de fanclub, waar ik op reageerde. Beste mensen van Ypsilon, dankbaar zijn voor schizofrenie, is dat behalve een bijzondere vorm van ironie, iets wat jullie begrijpen? Jolanda Brunnekreef | yn@ypsilon.org Lalith, een Sri Lankaanse Nederlander met de diagnose schizofrenie, overleed vorig jaar in het verpleeghuis waar hij woonde. Jolanda Brunnekreef, zijn mantelzorger en ex-partner, vertelt in YN wat zij meemaakt. Voor dit jubileumnummer gaat ze terug in de tijd en deelt ze een oud dagboekfragment.
www.ypsilon.org 14 REPORTAGE 15 YPSILON NIEUWS 3 | 2024 REPORTAGE Prof. dr. Marieke Pijnenborg en prof. dr. Wim Veling zitten de dag voor en heten de bezoekers welkom. Ypsilondirecteur Bert Stavenuiter blikt in zijn lezing terug op het 40-jarig bestaan van Ypsilon, onder andere met behulp van het interview van Ischa Meijer met Ypsilonoprichtster Ria van der Heijden. Het laat de zaal goed op gang komen. Iedereen lacht en luistert met bewondering naar de kordate uitspraken van Van der Heijden. Stavenuiter denkt met een warm hart terug aan die tijd. Sindsdien is er veel werk verzet. Denk aan de VIP-teams, wooninitiatieven, invoering van de Wlz, het landelijk meldpunt zorgwekkend gedrag, de triadekaart, de zorgstandaard Naasten en BovenJan. Je leest erover op pagina 16. Ruimte voor 'niet weten' Kinderarts en Ypsilonbestuurslid Brenda Koop vertelt hoe het haar en haar gezin is vergaan sinds haar zoon zijn eerste psychose kreeg. Over niet weten en hopen, niet gehoord worden als moeder, maar soms ook gewoon boos zijn, machteloos. Voor de naasten in de zaal zeer herkenbaar. Want een psychose heb je niet alleen. Maar herstellen doe je ook niet alleen. Herkenbaar is ook het driegesprek met Tine Hendriks, Martijn Kole en Joke van der Meulen. Een triadisch gesprek vraagt veel van de deelnemers. Soms weet je het ook gewoon niet. Dat geldt net zo goed voor de hulpverlener. Juist voor dat ‘niet weten’ moet ook ruimte zijn. Onderzoek uit het veld De flitspresentaties van onderzoekers zijn interessant en maken nieuwsgierig. Gwen van Husen vertelt over het onderzoek ‘Naasten van Amsterdammers met een ernstige psychische aandoening’ van de GGD Amsterdam. ‘Wonen, gewoner, gewoonst’ gaat over beschermd en begeleid wonen voor mensen met psychosegevoeligheid. Dido Prins licht toe wat het effect is van wonen in een naasteninitiatief op zowel bewoners, naasten als medewerkers. Stéphanie Dijkstra presenteert een onderzoek over de ervaringen van mensen die herstellen van hun eerste psychose met behulp van antipsychotica. Workshops Uit het aanbod van dertien workshops kies ik eerst die over het nieuwe platform BovenJan, de community voor mentale gezondheid. Imke van Wettum van Ypsilon en Henk Mathijssen van Plusminus leggen helder uit wat BovenJan ook voor naasten kan betekenen. Op BovenJan kun je online even bijpraten, maar ook fysiek afspreken bij jou in de buurt. Het platform heeft een uitgebreide agenda en is veilig qua privacy. Daarna ga ik naar Nynke Boonstra en Carla Elzinga. Zij vertellen enthousiast over de nieuwe psycho-educatie voor jongeren met een vroege psychose en hun naasten. Het uitgangspunt in de module is samen leren en verschillende perspectieven verbinden. Andere workshops gaan onder meer over sociale contacten, samenwerken met naasten, het toepassen van yoga, de netwerkintake, omgaan met rouw en levend verlies en de Yucelmethode. Meezingen In de pauzes is er tijd om te netwerken en bij te praten met oude bekenden. Het popkoor Enjoy, bestaande uit cliënten en medewerkers van GGZ Drenthe, zorgt voor een muzikale omlijsting en laat de zaal regelmatig uitbundig meezingen en -klappen. Lieuwe de Haan toont vervolgens hoopvolle resultaten: samenwerken met naasten heeft een gunstige invloed op de behandeling van een cliënt. In zijn tweede lezing gaat Bert Stavenuiter in op de toekomst van Ypsilon. Is er iets veranderdin 40 jaar? Stavenuiter antwoordt aan het eind van het congres volmondig: 'Ja. De relatie met de cliënt is gelijkwaardiger geworden. Er is meer besef dat naasten een cruciale rol spelen. Er is een zorgstandaard Naasten met werkkaarten, waaronder een die gaat over privacy. In de toekomst zal ervaringskennis nog meer de sleutel zijn in de nieuwe vorm van zorg.' Daarna laat Iris Sommer de kersverse resultaten zien van de HAMLETT-studie, een onderzoek naar de effecten van medicatie-afbouw. Kortom, het was een fijne en leerzame dag met gelijkgestemden die streven om het beste uit de samenwerking met naasten te halen. Rita Loholter | yn@ypsilon.org Informatie: kenniscentrumphrenos.nl/verslag/ verslag-nationale-psychose-congres-2024 HET NATIONALE PSYCHOSE CONGRES 2024 Een psychose heb je niet alleen De zaal is vol. Tussen de driehonderd bezoekers zitten veertig vrijwilligers van Ypsilon, die vanuit het hele land naar het Nationale Psychose Congres in Driebergen zijn gereisd. Normaal gesproken is dit congres vooral bedoeld als scholing voor zorgprofessionals. Met het 40-jarig jubileum van Ypsilon als inspiratiebron staat het congres dit jaar echter volledig in het teken van naasten. ‘Ik voelde me meer dan welkom. Het was een sfeer van 'die naasten doen er echt toe', van gelijkwaardigheid. En dan ook nog eens wetenschappelijk bewezen. Ik kan weer een tijdje vooruit als vrijwilliger’ ‘Tekenend voor de ontwikkelingen in ggzland dat familieleden en naasten eindelijk centraal stonden. Vergelijk het programma met dat van 2011!’ ‘Ik heb ontzettend genoten en geef het congres een 9’ ‘En dat koor! Wat een prachtige mensen, top gewoon!’
17 YPSILON NIEUWS 3 | 2024 www.ypsilon.org 16 COVERSTORY COVERSTORY 1984 ‘Mevrouw Van der Heijden, we zitten al tien jaar op u te wachten’, zegt een ambtenaar van het toenmalige ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur, als Ria van der Heijden daar aanklopt. Al bij het eerste gesprek wordt er 25.000 gulden toegezegd. Hiermee organiseert Ypsilon een landelijke dag, waarin de bezoekers op postcode worden ingedeeld. Met succes: het vormt de aanzet om door het hele land regionale afdelingen op te zetten. 1989 Grote ontevredenheid over de psychiatrische hulpverlening leidt tot een kritisch zwartboek, korte tijd erna gevolgd door een witboek met voorbeelden hoe het ook ánders kan. De klachten, maar ook de positieve woorden van Ypsilon vinden gehoor. In steeds meer instellingen in het land krijgen moeders, vaders en andere naasten een stem. 1990 Guus van den Berghe, belangenbehartiger bij Ypsilon, richt Nu voor Later op. Dertig jaar lang verleent de stichting bewind aan ruim 150 mensen met ernstige psychische problemen, in het bijzonder psychosegevoeligheid. Nuvoor Bewindvoering bij schizofrenie 1993 Maarten Vermeulen bezoekt in 1991 een lotgenotenbijeenkomst bij Ria van der Heijden thuis. Het smaakt naar meer. Een voorstel van Vermeulen (en mede-oprichters Gijs Francken en Eric Scheffers) vindt bijval en in 1993 ziet patiëntenvereniging Anoiksis het licht. 1992 Oprichting van de ‘Leergangen Schizofrenie’. Doel: trainingen faciliteren waarin hulpverleners die het wat Ypsilon betreft goed in de vingers hebben, hun kennis overdragen aan collega’s. Daarnaast organiseert ze succesvolle hulpverlenerscongressen met als hoogtepunt de uitreiking van de Kwaliteitsprijs Schizofrenie door Ria van der Heijden. 1996 Als onderdeel van een jarenlange lobby brengt Ypsilon het boekje ‘Bescherming voor psychotische mensen’ uit. Het boekje beschrijft de problemen die familieleden en cliënten ondervinden met de wet BOPZ. Aan de hand van 46 praktijkvoorbeelden analyseert Ypsilon wat er mis is, maar doet ze ook aanbevelingen over hoe het beter kan. Twintig (!) jaar later, als de BOPZ plaatsmaakt voor de Wvggz, worden ook de laatste aanbevelingen overgenomen. 1996 Anoiksis, Ypsilon en de Schizofreniestichting (nu Phrenos) roepen 1996 uit tot Jaar van de Schizofrenie. Er worden regioteams opgericht die voor het eerst triadisch zijn: cliënten, familieleden en hulpverleners werken samen aan betere, hoopvolle zorg. Vrijwel overal richten ze hun pijlen op de eerste (of vroege) psychose. Zo kan later veel leed worden bespaard, is de overtuiging. Het leidt tot specialistische VIP-teams. 1996 Ontwikkeling van de ‘Mat’-training waarmee bijna 20.000 mensen, onder wie 4.500 familieleden, op de rood/groene mat worden getraind in interactievaardigheden. De training maakt bij veel Ypsilonleden zo’n indruk dat ze tientallen jaren later nog altijd zeggen dat deze training het verschil heeft gemaakt in de omgang met hun psychisch kwetsbare naaste. Veertig jaar Ypsilon, dat is veertig jaar opkomen voor familieleden en naasten. Ontdek de impact die Ypsilon als voorloper van vele initiatieven heeft gehad en tot op de dag van vandaag heeft. Is dit overzicht compleet? Zeker niet! In vogelvlucht nemen we je mee langs enkele hoogtepunten van de vereniging. 40 jaar Ypsilon
2009 In een nabijgelegen schuur vinden agenten alle spullen terug die zijn gestolen uit het kantoor van Ypsilon. Behalve computers en beeldschermen hebben de dieven ook tientallen doosjes met Europese muntjes meegenomen. Ypsilon verzamelt ze als fondsenwerfactie bij de overgang naar de euro. Doordat een van de doosjes ‘lekt’ kunnen de agenten precies volgen waar de dieven zijn. 19 COVERSTORY 18 www.ypsilon.org YPSILON NIEUWS 3 | 2024 COVERSTORY 2005 Oprichting stichting Huisjes, die iets wil doen aan de erbarmelijke omstandigheden waaronder veel mensen met schizofrenie zijn gehuisvest. De stichting organiseert een ontwerpwedstrijd voor architecten, voert rechtszaken tegen ggz-instellingen die hun terreinen willen verkopen en promoot woningen met een eigen voordeur. De eerste daarvan worden gebouwd in Rosmalen. Later komen er tientallen wooninitiatieven vanuit naasten, waarbij het Acomplex (nu: Kick Wilstraplantsoen) in Almere de primeur heeft. 2006 Op 8 mei 2006 overlijdt Ria van der Heijden op 77-jarige leeftijd. Ter nagedachtenis aan haar stelt Delta Psychiatrisch Centrum (Antes) de Ria van der Heijden-prijs in, die wordt toegekend aan mensen die zich op bijzondere wijze inspannen voor mensen met een psychische aandoening. 2003 Een eerdere poging mislukte, maar in 2003 wordt opnieuw geprobeerd een Landelijk Platform GGz op te richten, waarin cliënten en naasten in de ggz structureel samen optrekken. Ypsilon maakt er een dag per week een medewerker voor vrij om het tot een succes te maken. Dat lukt. Het LPGGz, het Fonds Psychische Gezondheid en stichting Korrelatie gaan in 2016 op in MIND. 1998 Ypsilon komt met de brochure ‘Voor het eerst een psychose’, waarvan er in no time tienduizenden worden verkocht. De brochure is uniek, omdat er dan nog geen materiaal is over specifiek de eerste psychose en er wetenschappelijk discussie is over hoe lang medicijnen nodig zijn. De psychiaters die aan de brochure meeschrijven zijn elkaars tegenpolen, maar vinden toch een tussenweg. 2004 Oprichting Vrienden van Ypsilon. Dankzij giften, donaties en legaten (tip!) is deze stichting nu al 20 jaar (co-)financier van Ypsilonprojecten. Zo werd in coronatijd een Quarantainer aangeschaft, steunde ze wetenschappelijk onderzoek naar wooninitiatieven van naasten en was ze jaren hoofdinvesteerder in het digitale platform BovenJan. 2008 In opdracht van Ypsilon verrichten Hester van de Bovenkamp en Margo Trappenburg onderzoek naar de positie van familie in de ggz. Ze ontdekken iets bijzonders: in alle sectoren praat de familie standaard mee als het gaat over wezenlijke zaken, maar alleen de ggz wil dat niet. Daar wordt ‘privacy’ op een andere manier uitgelegd, terwijl de ggz zich beroept op precies dezelfde wetten als de andere sectoren. 2011 Ypsilon ontwikkelt de Triadekaart, een hulpmiddel dat de samenwerking tussen familie, cliënt en hulpverlener helpt te verbeteren. Tien jaar later verschijnt een vernieuwde versie, die nog steeds veelvuldig wordt gebruikt. 2008 Marja Hasert start als eerste betaalde familieervaringsdeskundige (FED) bij een wijkteam van GGZ NHN. Zij is dan net gestopt als voorzitter van Ypsilon en wordt bijgestaan door Henk-Willem Klaassen, ook een bestuurslid van Ypsilon. 2010 Ruim drie jaar nadat de Tweede Kamer er aandacht voor vroeg, wordt de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen opgericht. De stichting komt voort uit een succesvolle pilot die op initiatief van Ypsilon is uitgevoerd. 2012 Om alle mythes de wereld uit te helpen, brengt Ypsilon met hulp van talloze deskundigen de brochure ‘Wie zorgt praat mee’ uit. De brochure wordt al snel gezien als standaardwerk op het gebied van privacy. 1999 Terwijl veel organisaties en bedrijven op internet nog niet verder komen dan een homepage, lanceert Ypsilon de Helpdesk Schizofrenie en Psychose. Met meer dan een miljoen hits per jaar groeit het binnen de kortste keren uit tot de grootste niet-Engelstalige website over schizofrenie en psychose ter wereld. 2014 De jarenlange lobby in Den Haag, waaraan ook Ypsilon actief deelneemt, heeft succes: de eigen bijdrage voor mensen met zware psychische problemen is van tafel. • Weten wat de Helpdesk Schizofrenie en psychose is? Lees dit artikel! • Algemene informatie voor patiënten over de vereniging Anoiksis • Algemene informatie voor familieleden van mensen met een psychose • Algemene informatie voor familieleden over schizofrenie • Algemene informatie voor familieleden over de vereniging Ypsilon • Leg uw persoonlijke vragen voor • Waarmee kunnen wij u helpen? • Als kaderlid aanmelden bij de helpdesk Voordeurpagina Schizofrenie en Psychose Helpdesk Schizofrenie en Psychose
COVERSTORY www.ypsilon.org 20 ERVARING 21 YPSILON NIEUWS 3 | 2024 2015 Ypsilon ontwikkelt met steun van psychiater Jules Tielens de workshop ‘Verbindende gespreksvaardigheden’. Zo’n 700 naasten hebben sindsdien geleerd hoe ze weer in contact kunnen komen met hun familielid. 2016 Voor het eerst wordt ggz-breed vastgelegd hoe de hulpverlening moet omgaan met familie en naasten. Dat gebeurt in de generieke module Naasten (later: zorgstandaard Naasten). Ypsilon praat uiteraard mee en levert voor deze eerste versie de projectleider. De zorgstandaard wordt in 2021 geactualiseerd. Ook nu praat Ypsilon mee en levert ze de voorzitter van de werkgroep. 2020 Een langgekoesterde wens gaat in vervulling: staatssecretaris Blokhuis opent het nieuwe landelijke meldpunt Zorgwekkend gedrag, bereikbaar op 0800-1205. Het meldnummer is een idee van Ypsilon. 2023 Samen met Plusminus lanceert Ypsilon BovenJan, een digitaal platform rond ervaringskennis van cliënten en naasten met mentale problematiek. Al gauw zijn 13 cliënten- en naastenorganisaties bij BovenJan aangesloten. 2024 De Ypsiloncommunity op BovenJan gaat live. Het is de eerste veilige online ontmoetingsplek voor naasten in de ggz. Het zet direct een trend; meerdere organisaties laten weten dat zij ‘ook zo’n community’ willen. 2021 Ingegeven door de coronacrisis start Ypsilon met het organiseren van online kennissessies, over thema's die ertoe doen. Vrijwilligers en deskundige sprekers werken belangeloos mee. Ook nu nog weten honderden mensen per keer de kennissessies te vinden. Het is een regenachtige ochtend, mei 2027. Na een laatste glimlach in de spiegel schiet ik mijn jas en schoenen aan, onderweg naar mijn vertrouwde ontmoetingsplek voor naasten. Na eindeloos lobbyen, netwerken en het jarenlang uitwisselen van deskundigheid, lijkt er eindelijk wat licht naar binnen te schijnen door de scheuren van het taaie ggz-craquelé. Verandering die deze keer verder reikt dan een vleugje bewustwording. Mooie woorden, positieve intenties en nietszeggende beleidsplannen hebben plaats gemaakt voor oprechte erkenning voor familieleden en naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Dit jaar zal er in iedere provincie in Nederland een netwerk worden uitgerold van herstelcentra waar ook uitgebreid aanbod is voor naasten. Warme, veilige havens, plekken zonder oordelen en ongevraagde adviezen. Mijlpaal Morgen is de grote dag! Een van de herstelacademies zal haar nieuwe naastenaanbod presenteren. Een mijlpaal waar ik een groot deel van mijn leven voor heb gestreden. Niet langer zijn er in herstelcentra alleen activiteiten voor mensen die zelf een mentale kwetsbaarheid hebben, maar is er ook ruimte voor hun ouders, partners, kinderen, broers en zussen. Vanwege de ligging van het centrum, nog geen honderd meter naast het medisch centrum in het hartje van de stad, kost het even wat tijd om er met de auto te komen en te parkeren. Het openbaar vervoer is de perfecte optie, maar vanwege een auto vol feestelijkheden is dat vandaag helaas onmogelijk. Elke keer wanneer ik de sleutel in het slot van dit prachtige, oude gemeentepand steek, ben ik trots en dankbaar. Samen met vele vrijwilligers - binnen en buiten Ypsilon - hebben we dit mogelijk gemaakt. Low budget en met een mooi bedrag aan crowdfunding. Over alles is nagedacht en iedere naaste wordt uitnodigend ontvangen. Aan een grote tafel kun je gezellig kletsen, socializen, eten en genieten van de 'goede koffie die een barista-vrijwilliger serveert. Wekelijks doneert een boerderij uit de buurt biologische groenten en fruit, waar de kookvrijwilligers op woensdag een heerlijke maaltijd van bereiden. Samen eten, kletsen en natafelen verbindt. Op de balie staat een grote vaas bloemen, met daarnaast een spaarvarken dat de vrijwillige bijdragen verorbert. Het is een prachtige, lichte plek met natuurlijke materialen en kleurrijke accenten. Kleuren die ook zijn doorgevoerd in de verschillende kamers, die op deze manier elk hun eigen karakter krijgen. Aan het einde van de gang, naast de stilteruimte, is een van de ruimtes aangekleed als groot atelier met creatieve kunst van familieleden en naasten. Op de achtergrond klinkt zachte muziek, een helende lavendelgeur nodigt uit om binnen te komen. Wanneer ik de laatste collages en kunstwerken ophang, druppelt een aantal vrijwilligers binnen met de laatste dozen vol materialen voor het atelier. Aanbod voor naasten Naast de creatieve inloop geven vrijwilligers en (familie-) ervaringsdeskundigen hier vanaf morgen een diversiteit aan trainingen. Cursussen als yoga, omgaan met rouw en verlies, muziek- en schrijfworkshops. Maar ook familieopstellingen, gespreksgroepen en wandelingen. Voor naasten die werken is er bovendien een aangepast avondprogramma. Geen therapieën, behandelplannen, oordelen en verwachtingen. Hier ligt de focus op herstel en op inclusie. Cliënten en naasten zijn hier even welkom en worden hier op gelijke wijze gezien en gehoord. Morgen is de grote dag! Ik mijmer nog wat over wat ik aan zal trekken en dan… schrik ik wakker van de irritante zoemer van mijn wekker! Dromen over een netwerk van herstelcentra met aanbod voor naasten, voor mij is het geen bedrog. Ik blijf dromen en vertrouwen op die ene gedenkwaardige dag. Ellen van der Mee | yn@ypsilon.org Droom van een naaste 2022 Ypsilon wil zich inzetten voor álle naasten van mensen met een (ernstige) psychische kwetsbaarheid en laat de focus op ‘psychosegevoeligheid’ vallen. Het blijft wel een specialisme. Eerder al, in 2011, was ze afgestapt van de term schizofrenie.
www.ypsilon.orgRkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=