U bent hier:
  1. Extra pagina's
  2.  > Archief Ypsilon Nieuws
  3.  > YN 2012
  4.  > YN 2 - 2012
  5.  > Richtlijn klankbordgroep

YN 2-2012

 

Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie 2012

Familie staat sterker met de richtlijn in de hand

Het heeft lang geduurd. Maar de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie is officieel verschenen. Hannie Boumans heeft er, vanuit familieperspectief, haar steentje aan bijgedragen. Ze mocht niet overal over meepraten. Dat weerhield haar er niet van alle mogelijkheden te benutten om de stem van de familie in het nieuwe document te laten doorklinken.

“Met wat in het hoofdstuk ‘Familie’ staat, kunnen we de zorgverzekeraars overtuigen dat familie-interventies onderdeel uit moeten maken van de DBC’s (diagnose behandelcombinatie).”

Hannie Boumans nam als vertegenwoordigster van de familie deel aan de klankbordgroep over de aanpassing van de richtlijn. Zij lette bijvoorbeeld op zaken als:

  • - zit de triadekaart erin?
  • - zit de psycho-educatie erin?
  • - zit ons lotgenotencontact erin?
  • - zit de training interactievaardigheden erin?

“Een multidisciplinaire richtlijn is (ook) een politiek document”, vindt Boumans. “Met de richtlijn in de hand kan Ypsilon aantonen dat er voor bepaalde onderzoeken geld op tafel moet komen. Die functie moet het ook voor familie hebben.”

Er bestaat nauwelijks onderzoek naar aspecten die horen bij een goed familiebeleid. Anoiksisvoorzitter Mette Lansen en Boumans namen een epidemioloog van het Trimbos Instituut in de arm, die de literatuurbanken afspeurde naar onderzoek dat antwoord gaf op vragen als: wat zijn de effecten van psycho-educatie en van lotgenotencontacten voor familie? Bij Ypsilon dachten Ruud van Dorth en Hein Koger ondertussen mee.

De patiënt is weliswaar de belangrijkste speler in het veld, maar het is in zijn belang dat familie handvatten worden geboden om de omgang met hem of haar vol te houden.

De rechten van patiënten zijn, in tegenstelling tot die van familie, in de wet verankerd. Iedere instelling is verplicht een cliëntenraad en een cliëntenvertrouwenspersoon te faciliteren.

Familieraden blijken in de praktijk over een lange adem te moeten beschikken om de gestelde doelen te bereiken.

Ypsilon zou moeten zorgen voor haar eigen empowerment en zelf een groepje vormen dat zich op wetenschappelijk niveau over de materie buigt.

Nu de werkgroep het gebruik van de triadekaart aanbeveelt evenals onderzoek naar het effect van de samenwerking tussen familie, verpleging en patiënt als gevolg van het gebruik ervan, kunnen we daar geld voor vragen.

De omgeving

Niet alles wat Hannie inbracht, is in de nieuwe richtlijn opgenomen. Maar de aanvankelijk genoemde gezinstherapie is wel veranderd in gezinsinterventies. Hierdoor vallen psychotherapie en de training interactievaardigheden nu ook onder de richtlijn, al wordt het nut ervan voor de familie maar zijdelings vermeld. Familie als bondgenoot zou in alle opleidingen een vast onderdeel moeten zijn, zodat duidelijk wordt wat voor familie belangrijk is.

Het belang van (familie)lotgenotencontact komt te weinig uit de verf.

Met psycho-educatie werd aanvankelijk alleen de therapie ten behoeve van de patiënt bedoeld. Het is wetenschappelijk bewezen dat zo’n therapie pas zin heeft als familie ook psycho-educatie krijgt en dat stond nergens vermeld.

Het hoofdstuk over maatschappelijke participatie en rehabilitatie,vanuit het onderzoek van de herstelbeweging, benadert de zienswijze van familie of patiënt. Dat gaat over dagbesteding, sociale contacten en stigma. Zaken waarover familie en cliënt wel degelijk iets te zeggen hebben.

Onderzoek toont aan dat de invloed van de omgeving groter is dan aanvankelijk werd aangenomen.

Als je de patiënt goed wilt behandelen help je de familie als een gelijkwaardige gesprekspartner om met deze ingewikkelde ziekte om te gaan. Als familie hebben wij de hulpverleners ook iets te vertellen. Zolang er nog zoveel onduidelijk is over schizofrenie heb je elkaars kennis in de triade hard nodig.

Iedereen benadert de zaken vanuit zijn eigen perspectief. “Ook ik moet beseffen”, zegt Hannie, “dat ik het van één kant zie, en dat anderen het op een heel andere manier kunnen bekijken”.

“De GGZ in Nederland staat nog in de kinderschoenen als het gaat om samenwerking met de familie”, zegt Hannie Boumans. “De nieuwe richtlijn is een verbetering, ik ben trots op het resultaat, maar tevreden ben ik nog lang niet. ”

Ansje Adema

 

sluit venster