U bent hier:
  1. Extra pagina's
  2.  > actueel
  3.  > Weblog
Wat houdt mij bezig?
Weblog van Ypsilonvoorzitter Jan Zandijk

Te gek voor woorden…..

Ik wil het hebben over familieleden die aan het lijntje worden gehouden. Die precies weten wat er misgaat in de behandeling van hun familielid, van hun naaste en die hun ideeën, hun zorgen daarover niet kwijt kunnen. Omdat de GGZ-instelling daar geen prijs op stelt. Ik lees hun mails. Soms heb ik telefonisch contact of ontmoeten we elkaar. Zulke gesprekken duren meestal lang. Betrokkenen zitten zo vol met boosheid, onmacht, frustraties over wat hen wordt aangedaan, dat je niet 1-2-3 meteen tot de kern kan komen. Waar gaat het jullie om?  Wat kunnen goede vervolgstappen zijn?

Het blijkt dat betrokken naasten vaak bang zijn om als dat moet door roeien en ruiten te gaan om hun betrokkenheid en verantwoordelijkheid die ze voelen te laten blijken. Zij lopen stuk op de protocollen en reglementen waarachter zorgverleners zich verschuilen en hún werkelijkheid leidend vinden.  Dat die werkelijkheid leidt tot lijden, soms tot nauwelijks te dragen lijden, daarvan zijn ze zich óf niet bewust (is ernstig) óf ze zien het als een bijbehorend bedrijfsrisico (is nog erger). Och ja, overbezorgde ouders, lastige partners, waar bemoeien ze zich mee…?

Ik loop al lang mee in de zorg. Het overkomt me nog steeds dat ik boos word als ik in brieven van instellingen aan naasten lees, dat zij bijvoorbeeld niet zelf de persoon mogen kiezen door wie ze zich willen laten ondersteunen. Bijvoorbeeld bij een moeilijk gesprek over in hun ogen slechte zorg aan hun naaste.  Zeker, er zijn ook instellingen die ervan uitgaan dat ieder zich kan laten bijstaan door iemand van eigen keuze, die voor hen vertrouwd is. Maar kort geleden waren er ouders die door een kaderlid van Ypsilon ondersteund wilden worden bij zo’n gesprek. Dat mocht niet. De bestuurder schrijft letterlijk: ‘In verband met het recht op privacy van uw familielid kunnen bij een dergelijk gesprek uitsluitend mensen aanwezig zijn die direct betrokken zijn bij uw naaste. Tevens kan de familievertrouwenspersoon hierbij aanwezig zijn om u te ondersteunen.’

Waar halen zorgmanagers of bestuurders het recht vandaan om zo met directe naasten om te gaan? Laatst zei een van de wanhopige ouders tegen me dat Ypsilon meer activistisch moet worden, meer de luis in de pels van de GGZ moet zijn. Hij vindt dat Ypsilon te veel aanschurkt tegen de gevestigde orde. Heeft hij gelijk?

Op Twitter heb ik een oproep gedaan: ben je naaste en durf je je aan om je zorgen over slechte of niet-geleverde zorg te bespreken, meld dat dan aan Ypsilon. Samen staan we sterker. Misschien dat we dan meer activistisch gaan worden. U zegt het maar. Bezoek daarom de visiedagen van Ypsilon, of schrijf gewoon een brief.

7 reacties:

Karin
Op 04-09-2015 23:33
Ik ben zelf lid van Ypsilon, heb een stukje geschreven over het afgelopen jaar waarin de zorg voor mijn zoon ernstig te kort schoot. Ik zal het ook naar Ypsilon mailen.

Mevr. J. van der Meulen
Op 05-09-2015 14:32
Goed en helaas herkenbaar verhaal. Van de week zei een familievertrouwenspersoon (van een andere instelling als waar ik mee te maken heb) tegen me: "het lijkt wel of vaak vergeten wordt dat eigenlijk alleen direct betrokkenen vaak levenslang bij de cliënt (lees patiënt) betrokken zijn..... " Ook ik zal nog uitgebreider reageren.

Mevr. M.E. Hobo
Op 17-09-2015 16:49
Dit is me uit het hart gegrepen. Als ouders worden wij volkomen onwetend gehouden, omdat onze zoon meerderjarig is, wij de focus van zijn paranoïde wanen zijn. Hij is voor de tweede keer gedwongen opgenomen en krijgt gedwongen medicatie. De noodzaak tot dwang is duidelijk, maar kennelijk is hij vanwege zijn leeftijd wel beslissingsbevoegd om ons alle informatie te onthouden.
Het is me nu gelukt een gesprek met een collega behandelaar aan te vragen. Daar wacht ik nu ook. Vraag niet ....etc.
Het probleem is duidelijk.
Ypsilon, er is nog veel werk te verzetten,
Liesbeth

Evert Visser
Op 18-09-2015 14:07
Onze landgenoot Professor Jacques van Rossum (85 jaar) gaf in 1967 al aan dat amfetamine schizofrenie kan opwekken bij mensen met een gevoeligheid voor deze stof, geen sociale oorzaken dus.

Wat er met name lijkt te gebeuren is dat het zogenaamde prepulsinhibitie systeem van de hersenen verstoort raakt zodat signalen te hard binnenkomen, waardoor de hersenen vervolgens ontsporen.

In het geval van het gebruik van drugs en/of benzodiazepines e.d. lijkt dan afkicken, een vitamine B-complex en misschien nog een bètablokker om het gebrekkig werkende prepulsinhibitie-systeem aan te vullen een oplossing.

Naar mijn idee weten psychiaters niet waar zij het over hebben, de patiënt staat zo dus bij het foute loket denk ik.

Evert Visser
Op 24-09-2015 14:54
Volgens recent onderzoek blokkeert de bètablokker de noradrenaline receptoren van het prepulsinhibitie-stysteem, waarna het systeem weer vrij kan werken.

Hypoglykemie kan bovendien een oorzaak zijn van een te hoog noradrenaline gehalte.

Mevr. M.E. Hobo
Op 13-10-2015 23:21
Vervolg ….. contact met Mediant, Enschede.
Onlangs heb ik via de site (cliënten en familie …. familie …. info@mediant.nl) verzocht om een gesprek met een collega-behandelaar van mijn zoon, die niet wil dat Mediant ons bij de behandeling betrekt of informatie verschaft.
Wat via de telefoon niet goed ging, ging op deze manier wel. Ik heb een afspraak gehad en een heel heldere uitleg met algemene informatie over behandelplannen, toezicht op uitvoering van behandelplannen / goede zorg, risicotaxatie, FACTteams en ambulante begeleiding. Mediant maakt gebruik van de Triadekaart, wat zonder toestemming van de patiënt niet mogelijk is.
Ik heb de toezegging gekregen dat er gewerkt gaat worden aan een algemeen informatiepakket voor familieleden, belangrijke naasten die (tijdelijk) niet geïnformeerd of betrokken mogen worden bij de behandeling. Ik heb er vertrouwen in dat e.e.a. gaat gebeuren en vond dit een mooi bericht om door te geven.

Evert Visser
Op 16-11-2015 01:57
Overigens gaf een vroege studie aan dat ook het antipsychoticum Zyprexa/olanzapine het noradrenaline gehalte in de hersenen laat toenemen.


Reageer!


sluit venster