Wat houdt mij bezig?

Weblog van Jan Zandijk, vrijwilliger bij MIND Ypsilon

Te gek voor woorden…..

Ik wil het hebben over familieleden die aan het lijntje worden gehouden. Die precies weten wat er misgaat in de behandeling van hun familielid, van hun naaste en die hun ideeën, hun zorgen daarover niet kwijt kunnen. Omdat de GGZ-instelling daar geen prijs op stelt. Ik lees hun mails. Soms heb ik telefonisch contact of ontmoeten we elkaar. Zulke gesprekken duren meestal lang. Betrokkenen zitten zo vol met boosheid, onmacht, frustraties over wat hen wordt aangedaan, dat je niet 1-2-3 meteen tot de kern kan komen. Waar gaat het jullie om?  Wat kunnen goede vervolgstappen zijn?

Het blijkt dat betrokken naasten vaak bang zijn om als dat moet door roeien en ruiten te gaan om hun betrokkenheid en verantwoordelijkheid die ze voelen te laten blijken. Zij lopen stuk op de protocollen en reglementen waarachter zorgverleners zich verschuilen en hún werkelijkheid leidend vinden.  Dat die werkelijkheid leidt tot lijden, soms tot nauwelijks te dragen lijden, daarvan zijn ze zich óf niet bewust (is ernstig) óf ze zien het als een bijbehorend bedrijfsrisico (is nog erger). Och ja, overbezorgde ouders, lastige partners, waar bemoeien ze zich mee…?

Ik loop al lang mee in de zorg. Het overkomt me nog steeds dat ik boos word als ik in brieven van instellingen aan naasten lees, dat zij bijvoorbeeld niet zelf de persoon mogen kiezen door wie ze zich willen laten ondersteunen. Bijvoorbeeld bij een moeilijk gesprek over in hun ogen slechte zorg aan hun naaste.  Zeker, er zijn ook instellingen die ervan uitgaan dat ieder zich kan laten bijstaan door iemand van eigen keuze, die voor hen vertrouwd is. Maar kort geleden waren er ouders die door een kaderlid van Ypsilon ondersteund wilden worden bij zo’n gesprek. Dat mocht niet. De bestuurder schrijft letterlijk: ‘In verband met het recht op privacy van uw familielid kunnen bij een dergelijk gesprek uitsluitend mensen aanwezig zijn die direct betrokken zijn bij uw naaste. Tevens kan de familievertrouwenspersoon hierbij aanwezig zijn om u te ondersteunen.’

Waar halen zorgmanagers of bestuurders het recht vandaan om zo met directe naasten om te gaan? Laatst zei een van de wanhopige ouders tegen me dat Ypsilon meer activistisch moet worden, meer de luis in de pels van de GGZ moet zijn. Hij vindt dat Ypsilon te veel aanschurkt tegen de gevestigde orde. Heeft hij gelijk?

Op Twitter heb ik een oproep gedaan: ben je naaste en durf je je aan om je zorgen over slechte of niet-geleverde zorg te bespreken, meld dat dan aan Ypsilon. Samen staan we sterker. Misschien dat we dan meer activistisch gaan worden. U zegt het maar. Bezoek daarom de visiedagen van Ypsilon, of schrijf gewoon een brief.

Reageer!