U bent hier:
  1. Extra pagina's
  2.  > actueel
  3.  > Weblog
Wat houdt mij bezig?
Weblog van Ypsilonvoorzitter Jan Zandijk

Schizofreniebestaatwel

Hulde aan Jim van Os (en anderen) dat hij probeert het stigma te verminderen van de diagnose schizofrenie. Dat hij vooral benadrukt dat meer mensen dan nu het geval is kunnen herstellen, kunnen leren leven met hun aandoening. De onlangs gelanceerde website schizofreniebestaatniet.nl ademt hoop en positieve verwachtingen. Er komen ‘herstelde’ mensen aan het woord. Hij wijst op lacunes in de huidige behandelmethoden. Jim gaat door roeien en ruiten, provoceert en neemt stelling. Hij schudt de wereld van de GGZ op. Prachtig, Ypsilon steunt hem. Alles wat kan bijdragen aan goede zorg, betere behandeling en meer oog voor kwaliteit van leven steunen we. Al vier jaar geleden besloot Ypsilon om de term schizofrenie uit de officiële naamstelling van de vereniging te halen. Aangemoedigd door Anoiksis hebben we het vanaf 2011 over ‘verhoogde kwetsbaarheid voor psychose’. Dus eigenlijk is er voor ons niks nieuws onder de zon.

Maar wat moet je als jouw naaste  niet herstelt? Als jouw partner, jouw al volwassen kind het al jarenlang moet doen met medicijnen in een beschermde omgeving? Hooguit een paar uur dagbesteding uithoudt? De kop boven een artikel over Van Os in de NRC van 7 maart luidt: ‘Laten we de diagnose schizofrenie vergeten’. Dat gaat wel heel ver. Wat mij betreft te ver. Onnodig kwetsend voor de groep patiënten - en hun familie - die niet herstelt. Ik herinner me nog goed dat mijn vader na heel veel jaren van verdriet, onmacht en woede over het alsmaar niet herstellen van mijn broer, zijn zoon, daar min of meer in kon berusten toen de diagnose schizofrenie werd gesteld. Dat gaf hem wat rust. Het was omstreeks de eeuwwisseling. Het zou nooit meer goed komen. Het kwam inderdaad niet goed, ondanks de goede zorg die mijn broer de laatste jaren van zijn leven kreeg.

Hoe we het ook wenden of keren, het is niet te ontkennen dat er mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen zijn die niet herstellen. Mijn wens is dat behandelaars/hulpverleners terughoudend omgaan met de diagnose schizofrenie. Dat zij vooral hard werken aan een betere, vroegere en doortastender aanpak van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychosen, die daar onder lijden. Dat zij hun huidige zorg kritisch tegen het licht houden. En ruimte maken voor aandachtige, persoonlijke, relationele zorg en behandeling in plaats van zorg in kille omgevingen, waar de psychiater de hoofdbehandelaar is die zijn patiënt hooguit eens per 2 weken een kwartiertje ziet. Daar valt grote winst te halen.

De discussie over de naam vindt Ypsilon niet zo interessant. Goede zorg, daar gaat het om. Ypsilon blijft meewerken aan de verdere ontwikkeling van de website ‘schizofreniebestaatniet.nl’ en blijft daar waar nodig nuances aanbrengen. Want Ypsilon blijft strijden – zoals ze dat al ruim 30 jaar doet - voor optimale zorg en behandeling voor iedereen die dat nodig heeft. Welke naam de aandoening ook heeft.

We weten zeker dat Jim van Os daar voor open staat.

 

 

21 reacties:

Margriet schellekens
Op 12-03-2015 08:39
er maakte zich een boos gevoel van mij meester.
Zo'n 35 jaar geleden was het de schuld van mijn ouders dat mijn broer schizofreen was. Dit volgens ggz En nu zou het niet bestaan, terwijl wij net een escalatie van narigheid hebben meegemaakt.

Mevr. A.G. Adema-Michorius
Op 13-03-2015 12:09
Ik was destijds des duivels dat de naam van Ypsilon werd aangepast. Maar nu ben ik het met Jan eens.
Mensen met schizofrenie mag je niet alle hoop ontnemen. Dat bereik je niet door een naam te veranderen. Goede zorg, dat is waar het om gaat.
Je kan schizofrenie wel willen verlaten, maar schizofrenie verlaat jou nooit (gepikt van de Dijk).
Het gaat om een ernstige hersenziekte. Mensen die dat ontkennen steken hun kop in het zand.

Natuurlijk mag je niemand de hoop op herstel ontnemen. Maar eerlijk is eerlijk, genezing is wat anders.
Psychosegevoelig klinkt misschien wat vriendelijker, maar dat wordt al snel een wrede klank als duidelijk is wat daar precies mee wordt bedoeld. Sterker nog, voor iemand die wel psychosegevoelig is maar niet leidt aan schizofrenie lijkt me dat nogal verwarrend.

Jim van Os
Op 14-03-2015 21:14
Jan dank voor je bericht. Ik reageer omdat ik denk dat je ons initiatief niet helemaal goed uitlegt.

Het initiatief gaat namelijk over het volgende. Ik heb een familielid met een psychotische stoornis – ze heeft ongeveer alle diagnosen gehad die er zijn, inclusief de diagnose schizofrenie. Wat mij over de jaren is opgevallen, is met hoeveel pessimisme en negatieve verwachtingen zij werd benaderd zowel binnen als buiten de GGZ, en hoe dat samenhangt met het enorme pessimisme wat we hebben gecreëerd rond de diagnose schizofrenie. Ik heb een keer met een psychiater gesproken die het had over haar ‘narcistische’ wens om te gaan solliciteren naar een baan – hij verwachte vanzelfsprekend dat ik het met hem eens zou zijn. Ik heb meegemaakt hoe ze een baan had gekregen en hoe haar baas haar een week later probeerde te ontslaan toen hij uitvond dat ze een schizo-diagnose had gehad. Een andere psychiater vertelde de gynaecoloog dat ze geen toestemming kon krijgen voor in vitro fertilisatie vanwege een kinderwens – ook vanwege de schizo-diagnose.

Dus de vraag is: is al dit pessimisme terecht? Natuurlijk niet – harde cijfers spreken dit tegen. De meeste mensen met de diagnose van schizofrenie herstellen of leren leven met hun kwetsbaarheid. Van de herstelbeweging weten we bovendien dat zelfs mensen met een ernstige schijnbaar uitzichtloze psychose een nieuw perspectief kunnen krijgen waarin ze ondanks hun beperkingen toch een zinvol bestaan kunnen ervaren. Dit heet persoonlijk herstel.

Je stelt de vraag: maar wat als je familielid niet herstelt? Volgens mij: niet opgeven, hoop blijven houden. Ik zie in ieder geval niet waarom het zou helpen om ze te zeggen: geef maar op, je hebt de diagnose schizofrenie en dat is een verwoestende hersenziekte waar nooit verbetering in kan komen.

Vergelijk het met suikerziekte. Suikerziekte is een spectrum van beelden waar goed mee te leven valt. Maar een kleine minderheid reageert niet op behandeling en krijgt ernstige complicaties. Gaan we voor die groep dan een aparte diagnose maken, bijvoorbeeld ‘schizosomatose’, waarvan het enige doel is om te communiceren dat ze tot de groep behoren die nooit kan herstellen? Dat is toch niet het doel van een diagnose? Het doel van een diagnose is aangeven wat er gedaan kan worden om te helpen.

Belangrijk is dat we proberen uit te vinden waar het enorme pessimisme rond schizofrenie vandaan komt. Dat is niet zo moeilijk: kijk hoe er in de academische psychiatrie wordt gesproken over schizofrenie als een verwoestende progressieve hersenziekte waar je nooit van herstelt. In de meest prestigieuze wetenschappelijke tijdschriften zoals Nature en Science verkondigen wij, de internationale academische psychiatrie, al decennia dat schizofrenie een genetische hersenziekte is waar je niet van kan herstellen – ook al is dat in strijd met de cijfers over het beloop. De academische psychiatrie bedoelt het natuurlijk goed, maar vergeet dat ze het beeld bepaalt dat de samenleving heeft van patiënten met de diagnose en, in het verlengde van de samenleving, de beleidsmakers die bepalen hoeveel middelen kunnen worden gebruikt voor de GGZ. Waarom geld uitgeven aan zorg voor mensen die toch niet kunnen genezen? En, klein detail, er is geen wetenschappelijk bewijs dat je van de diagnose schizofrenie kunt spreken als een genetische hersenziekte. Het klinkt stoer, en staat vaak zo beschreven in de media, maar er is geen wetenschappelijk bewijs dat dit zo is. Kijk naar de genetica van de diagnose schizofrenie: de belangrijkste conclusie van het onderzoek is dat ieder persoon in Nederland honderden genetische varianten heeft die het risico op de diagnose schizofrenie verhogen. Met andere woorden: we zijn allemaal psychosegevoelig.

Ik zou willen dat het duidelijker was, en dat we konden zeggen: het is een genetische hersenziekte. Maar dat kunnen we niet. Dus moeten we het ook niet zo communiceren.

En nog iets waar we in het initiatief aandacht aan besteden: schizofrenie bestaat niet. Dat heb ik niet verzonnen, dat staat gewoon in de DSM5! Daar staat dat schizofrenie bestaat uit een stel criteria die grofweg een groep mensen omschrijven zodat psychiaters met elkaar kunnen communiceren. De DSM5 waarschuwt nadrukkelijk tegen de gedachte dat we gaan denken dat het hier om ziekte-entiteiten gaat. Dat kan niet, want de criteria voor de diagnose veranderen met elke revisie, en elk internationaal classificatiesysteem heeft zijn eigen criteria voor schizofrenie. Het is dus gewoon een afspraak – en de diagnose verandert over de tijd en verschilt van land tot land. Het is geen objectieve ziekte-entiteit.

Voor de duidelijkheid: dit is NIET zeggen dat er geen zieke mensen zijn - die zijn er natuurlijk wel, en hun zorgbehoeften zijn uiterst reëel. Het is zeggen dat de termen waarmee we de zieke mensen labelen arbitraire constructen zijn. Afspraken tussen artsen.

Wat meer bestaansrecht heeft als ziekte-eenheid is het psychosespectrum syndroom – een spectrum van diagnosen zoals schizofrenie, schizo-affectieve stoornis, schizofreniforme stoornis, waanstoornis, affectieve psychose, psychose NAO, korte psychotische stoornis, door een middelen geïnduceerde psychose en nog wat andere. Al deze diagnosen zijn onderdeel van het psychosespectrum syndroom. Ongeveer 3.5% van de bevolking wordt getroffen door het psychosespectrum syndroom, waarvan minder dan 30% de diagnose schizofrenie krijgt. Dus we kunnen schizofrenie zien als het uiteinde van een psychosespectrum waar de patiënten zitten met de meest ernstige verschijnselen.

Wat wij zeggen is: hou op met al die geleerde maar o-zo-pessimistische en uiteindelijk, wetenschappelijk gezien, lege schizo-woorden, en geef hoopvolle help aan mensen met het psychosespectrum syndroom. Een syndroom waar 3.5% van de bevolking mee te maken krijgt, maar waar de meesten van herstellen. En voor degenen die niet herstellen moeten we alles uit de kast halen om een zo goed mogelijk resultaat te halen. Wees niet pessimistisch, en geef ons alle middelen die nodig zijn om dat te bereiken. Want er is altijd hoop op verandering. Niemand verdient het veroordeeld te worden tot levenslange negatieve verwachtingen omdat die cultureel zitten ingebakken in de diagnose.

Jim van Os

Jim van Os
Op 14-03-2015 22:52
Enne....er waren veel uitstekende hulpverleners, psychiaters, psychologen en verpleegkundigen, die betrokken waren bij de zorg voor mijn familielid - maar ze hebben meer middelen nodig. Jim van Os

Jan Goesten
Op 15-03-2015 13:12
Goede weblog van de voorzitter van Ypsilon. Jim van Os heeft het volgens mij ook goed voor met de Cliënten. Laten we niet in een oeverloze discussie belanden, maar werken aan een verbetering van het leven van onze naasten.

marc calmeyn
Op 15-03-2015 17:51
Dit commentaar van Jim van Os is zeer relevant en revelerend, ook al omdat dit aansluit bij de opvattingen van de antropopsychiatrie dat elke mens niet alleen psychose gevoelig is maar ook gevoelig aan psychopathologie op zich. De metafoor van het 'kristalprincipe' van Freud geeft dit 'kristalhelder' weer: in normale toestand is dit transparant, geen barstje of krasje te bespeuren. Laat het echter vallen en het breekt in breuklijnen die vooraf niet zichtbaar waren, maar wel al voordien aanwezig waren maar nu wel zichtbaar worden. 'zulke gebarsten en gekloofde structuren zijn ook de geesteszieken' schreef Freud treffend in 1933. in die zin is is het zeer belangrijk dat denkers als Jim van Os nieuwe inzichten verschaffen en wetenschappelijk exploreren die hierbij aansluiten en een vernieuwend elan aanbieden om de hedendaagse psychiatrie nieuw leven in te blazen want de discipline heeft ook een 'herstelbeweging' an sich nodig.

erica van den akker
Op 15-03-2015 19:34
Ik begrijp weinig van deze blog, ik begrijp niet hoe je aan de ene kant mee kunt werken aan het tot stand komen en in stand houden van de website schizofreniebestaatniet.nl en aan de andere kant nu met bezwaren komt zoals hierboven beschreven. Ik sluit mij geheel aan bij het commentaar van zowel Jim van Os, maar ook van Marc Calmeyn. Ik was ooit een best wel goede hulpverlener, zeer betrokken bij de zorg voor mensen - maar ook ik had veel meer middelen nodig. En die heb ik in handen gekregen door vooral de nieuwe inzichten die Jim mij heeft verschaft en nu ben ik een nog betere hulpverlener geworden en misschien, waar het gaat om de psychosegevoeligheid soms zelfs wel "uitstekend" om Jim dan nog maar eens aan te halen. Ik vind het persoonlijk best triest, wetend dat Ypsilon het altijd gehad heeft over de ziekte schizofrenie en ook wetend dat veel mensen dit als bijna een doodvonnis bij leven hebben ervaren. Als voorzitter van Stichting Weerklank kan ik alleen maar zeggen: eindelijk wordt het openlijk besproken sámen met hen die het "aan den lijve hebben ervaren" . Vanuit Stichting Weerklank dus alleen maar: chapeau!

Tom Rusting
Op 15-03-2015 19:44
Ik ben blij met de genuanceerde reactie van Jim van Os, die ik altijd hoog heb geacht.
Maar met het NRC artikel was ik niet blij. "Schizofrenie bestaat niet maar psychose bestaat wel". Datgene wat we tot nu toe (inderdaad met een kunstmatige definitie) "schizofrenie" noemden, is veel meer en veel lastiger dan alleen psychose.
Verder is Jim eigenlijk te pessimistisch. Hij zegt: "3,5% van de bevolking moet behandeld worden voor psychose. Daarvan heeft 20% een slechte prognose". Dat is dan 20% van 3,5% = 0,7% van de bevolking. Precies die 0,7% die de diagnose schizofrenie krijgt, en heus niet na één psychose. En een fors deel van die 0,7% komt wél goed terecht, dankzij grote inspanningen van henzelf, hun familie en hun behandelaars.

erica van den akker
Op 15-03-2015 20:23
Ik vind het fijn Tom, dat eindelijk iemand de cijfers van Jim van Os uit het NRC artikel van de optimistische kant bekijkt!

Kitty Kilian
Op 15-03-2015 20:30
Mijn familielid heeft geen ander nieuws gekregen vanaf zijn 17e dan dat hij onherstelbaar gehandicapt was. Het heeft hem zijn leven gekost. En het was een leugen. Dat is waar het over moet gaan.

erica van den akker
Op 16-03-2015 13:13
Hoe triest de achtergrond van jouw ervaring Kitty, ik ben het 100% met je eens dat we het moeten hebben over de "leugen". Ik heb zoveel mensen mogen leren kennen die een goed leven hebben kunnen opbouwen na deze verwoestende diagnose, maar zij hebben dit op eigen kracht ( soms met gelukkig een sterk netwerk) gedaan, er is altijd veel te weinig steun geweest vanuit de reguliere instanties. Ik merk nog dagelijks dat ik door grote groepen hulpverleners met argusogen word bekeken omdat ik de mensen met wie ik mag werken niet zie als ziek, maar zie als een bron van kennis waar ik als hulpverlener heeel erg veel van kan leren.

Jan Zandijk
Op 16-03-2015 17:24
Wat ik met mijn blog probeer te bewerkstelligen is, dat we gaan praten over goede, betere, tijdige zorg aan onze naasten, los van de vraag welke naam we het beestje geven. Jim van Os noemt in zijn tweede, korte reactie dat hij te maken heeft gehad met veel prima hulpverleners, die meer middelen hadden moeten krijgen. Ik herinner me nog heel goed dat dat bij mijn broer ook zo was. Ik hoop dat deze professionals zich ook gaan mengen in het debat over goede zorg en hoe deze een betere plek kan krijgen in het huidige zorgaanbod vanuit de gevestigde psychiatrie.

J.S. van der Zee
Op 17-03-2015 16:32
Als... de academische psychiatrie nu eens begint met de erkenning dat er nog erg weinig bekend is in wat men 'de psychiatrie' noemt, wat Jim van Os expliciet wel doet, en als ze vooral nu eens patienten in de allereerste plaats eens als mensen blijft zien en bejegenen met in principe dezelfde wensen en verlangens als zijzelf en als ze zich ook eens bewust worden van het feit dat mensen niet in een vacuum leven, maar in een maatschappij van mensen, waar er van bovenaf voorwaarden geschapen worden die het de ene mens moeilijker maken te existeren dan de andere; dat verbinding en verbondenheid met andere mensen, waaronder naasten van bijzonder groot belang zijn - wat bijvoorbeeld in de behandeling van Prof Dr. Jaakko Seikkula (FINLAND) in zijn Open Dialoog behandeling tot uitdrukking komt met bijzonder goede resultaten.
Dan..... Ja dan zou het een wereld van verschil zijn met de situatie zoals die er nu is in Nederland met hulpverleners vastgeklonken aan DSM en DBC en de wagonladingen pillen, al zeg ik niet dat pillen niet nodig kunnen zijn. De huidige praktijk van de GGZ/Psychiatrie, is niet zelden in hoge mate beschadigend voor patient en dan ook vaak voor betrokken familie.

Rob
Op 19-03-2015 22:57
Ik werd door mijn ouders geattendeerd op deze discussie. Ik heb rond mijn twintigste twee heftige psychoses meegemaakt. Ik ben nu 40. Ik vind de focus op herstel een heel belangrijk geluid v.w.b. mensen met een ervaren psychose. Ik ben nu al 16 jaar wisselend 30 tot 36 uur per week aan het werk in een volwaardige baan. Naast de financiële zekerheid en trots op het volhouden hiervan wil ik benadrukken dat het sociale aspect van werk me veel heeft gebracht en geleerd. Dit geldt ook voor sport. Over een paar weken loop ik mijn eerste marathon. De ruimte ligt achter het nemen van hordes. Het herstel hangt nauw samen met het vetrouwen voelen van andere mensen en als het minder gaat zoveel als mogelijk oplossingen zoeken door te bwginnen met erkennen dat er iets wezenlijk mis is.

Anya Kooijman
Op 20-03-2015 13:52
In psychiaterland is het nu eenmaal moeilijk om te erkennen dat er EPA's zijn, zoals de afschuwelijke ziekte schizofrenie die NIET curabel zijn, althans anno 2015! Mijn broer (ik ben zus van) is nu 55 jaar behoorlijk ziek en woont al die tijd in een ggz instelling!

Rita Loholter
Op 20-03-2015 14:41
Over taal gesproken, laatst zocht ik het woord respijtzorg in de Van Dale, maar kreeg als antwoord 'onbekend'. Niet dat ik als ggz-mantelzorger ooit respijtzorg kan of wil nemen, toch is het
voor andere mantelzorgers en mensen die daar omheen zitten, voor beleidsmakers een veelgebruikt begrip. Over schizofrenie zegt het onlinewoordenboek dit: 'geestesziekte waarbij normaal denkvermogen wordt afgewisseld met verward denken en dat gepaard gaat met een verkilling van het gevoelsleven'. Ook met deze uitleg kun je nog alle kanten op. Als ik anderen vertel waaraan mijn zoon lijdt probeer ik het ook met 'chronische verhoogde kwetsbaarheid voor psychose' en moet dan meestal nog heel veel uitleggen. Praktisch gezien is er voor mij niet veel verschil tussen beide begrippen, de symptomen zijn hetzelfde en worden voor een deel met clozapine bestreden/onderdrukt. Ik hou van mijn kinderen en kleinkinderen. Mijn zoon die aan schizofrenie lijdt verrast mij regelmatig met zijn wijze woorden. Mede dankzij Ypsilon sta ik voor hem open en leer van hem.
Ik ben blij met psychiaters die de zorg willen verbeteren en daarom ook blij met Jim van Os. De bezem er doorheen! Ik zie nog te vaak familie ten einde raad zich zorgen maken over hun naaste. En aan de andere kant hulpverleners met een caseload van meer dan dertig cliënten, strijdbare hulpverleners die vanwege te veel bureaucratie meer dan drie maanden moeten wachten tot iemand in een beschermde woonomgeving geplaatst kan worden.
Er gebeurt wat als we met z'n allen écht contact maken, de patiënt centraal stellen en gelijkwaardig het gesprek aangaan. Dat is denk ik in andere woorden wat Jim van Os voor ogen heeft.

Evert Visser
Op 21-03-2015 00:05
Ik vind het woord schizofrenie wel een redelijk goede omschrijving van de kwaal omdat het benadrukt dat er twee totaal verschillende persoonlijkheden zichtbaar worden.
De normale en de schizofrene.

In het artikel van dhr. Van Os zag ik dat hij bepleit dat de schizofrene meningen serieus moeten worden genomen omdat hierin het probleem en de sleutel tot de oplossing verborgen ligt.
Ik ben zojuist bij mijn schizofrene moeder op bezoek geweest en ze was niet erg stabiel vandaag, een kleinigheid zou tot een psychotische uitbarsting kunnen leiden.

Hierbij smijt zij mij dan steevast allerlei verwijten naar het hoofd die geen enkele grond hebben, je zou dat ook laster kunnen noemen.
Bovendien weet zij dan ook nog wel eens te vertellen dat ik nooit meer op bezoek hoef te komen (zij bedankt mij altijd voor het bezoek), dit alles met verheffing van stem zodat de verpleging het goed kan horen.

Dit moet dan dus de basis worden voor de aanpak van dhr. Van Os.
Ik word er wel moedeloos van dat een psychiater die deze uitingen zou moeten begrijpen Mij nu als het probleem gaat zien.

Ik ben ook blij met de definitie van de Van Dale omdat het de aspecten verwarring (een soort negatieve tunnelvisie) en wegvallen van gevoel noemt.
Beide herken ik, ik zou zeggen de liefde valt ook weg tijdens een psychose.

De omschrijving verhoogde vatbaarheid voor psychoses is niet erg duidelijk.

In het geval van mijn moeder heb ik overigens opgemerkt dat benzodiazepines hallucinaties en psychoses bij haar opwekken, weer een ander teken dus dat het hier een hersenkwestie betreft en juist niet van omstandigheden.

Yvonne
Op 21-03-2015 13:50
Wat vind ik het toch reuze jammer dat Jim van Os ook hier weer zoveel woorden nodig heeft om zijn stellingname te verdedigen. Jim, wanneer het jou gaat om herstel, dus goede zorg in samenwerking met de ervaringsdeskundige cliënt, zeg dat dan gewoon. Ontkennen dat er zoiets is als schizofrenie helpt niet. Mensen raken ervan in de war, dat lees ik ook hier weer. Wat we WEL snappen is samen op weg naar de HEE gedachte in de psychiatrie. Niet meer van bovenaf benaderen - ik weet wat goed is voor jou - volgens protocollen die met het zieke individu niets te maken hebben, maar elke keer opnieuw de moeite nemen naar de mens te kijken, of die nieuw is in de psychiatrie of er al jaren mee te maken heeft. Openstaan, luisteren. Dat bereik je mijns inziens niet met het ontkennen van het verschijnsel, of het toekennen van nieuwe namen voor hetzelfde. Een ervaringsdeskundige moeder van een kind met schizofrenie. Die onlangs trouwens met de cliëntenraad waarin hij al jaren ontzaglijk goed werk doet, het eerste Symposium "HEE, zo gek nog niet" organiseerde, vorm gaf en bewonderenswaardig inleidde. Het kan dus. HEE, mooier kan het bijna niet.

Audrey Lahaije
Op 23-03-2015 10:55
Ik heb zelf meegewerkt als ervaringsdeskundige aan de website schizofreniebestaatniet.nl en ik sta er nog steeds (meer) achter! Ik betreur het ten zeerste dat zo'n positief initiatief zo'n negatieve lading kan krijgen. Ik ben zelf bipolaire patiënte die al 4 maal psychotisch is geweest met gedwongen opnames en alles erop en eraan. Maar ik had net zo goed het label schizoaffectief kunnen krijgen. Nou, laat ik zeggen dat ik BLIJ ben dat ik niet die diagnose heb gekregen, maar bipolair en WAAROM: omdat je met het akelige Schizowoord toch nog vaak genoeg voor 'gek' wordt aangezien. En dat gun je niemand! Laatst zei mijn moeder tegen me: "Goh, die jongen wat vroeger bij je in de klas zat, die is er pas erg aan toe. Die heeft SCHIZOFRENIE" Waarop ik zei: "Jeetje, wat erg, je zult het maar hebben" Nu ik door deze website me meer ben gaan verdiepen in schizofrenie, besef ik dat ik misschien wel vaker ontspoort ben in mijn leven dan iemand met een Schizo-diagnose. Maar ik heb het GELUK dat ze mij "BIPOLAIR" hebben genoemd. Iedereen is psychosegevoelig, dus iedereen kan het overkomen. En het is zoals Jim zegt, niet iedereen is er even ernstig aan toe. Ik kan me heel erg boos maken over het feit dat collegae van hem, hem afrekenen op een initiatief dat zo goed bedoeld is, waarmee hij zijn menselijke kant in zijn professionele kant laat zien. Zouden er maar meer psychiaters zijn als hem, dan zouden vele lotgenoten beter af zijn. Dan zouden ze 'mensen zijn met een hogere of lagere kans op psychose', maar geen 'schizofrene patiënten'. Wat wil je nou "dat je kind, broer, moeder of wie dan ook SCHIZOFREEN wordt genoemd? Of een MENS met een psychosegevoeligheid?

maurice wasserman
Op 26-03-2015 13:13
Ik heb 7 jaar als ervaringsdeskundige in een fact team gewerkt. Ik ben me rot geschrokken hoe snel het woord 'schizofrene ontwikkeling' viel bij professionals. Dat klinkt stoer, maar eigenlijk wordt er onkunde mee verbloemt

Dhr. J.M. Brummer
Op 27-06-2015 12:13
Het zal je maar overkomen dat je het label Schizofrenie krijgt opgeplakt........


Reageer!


sluit venster