Schizofreniebestaatwel
Hulde aan Jim van Os (en anderen) dat hij probeert het stigma te verminderen van de diagnose schizofrenie. Dat hij vooral benadrukt dat meer mensen dan nu het geval is kunnen herstellen, kunnen leren leven met hun aandoening. De onlangs gelanceerde website schizofreniebestaatniet.nl ademt hoop en positieve verwachtingen. Er komen ‘herstelde’ mensen aan het woord. Hij wijst op lacunes in de huidige behandelmethoden. Jim gaat door roeien en ruiten, provoceert en neemt stelling. Hij schudt de wereld van de GGZ op. Prachtig, Ypsilon steunt hem. Alles wat kan bijdragen aan goede zorg, betere behandeling en meer oog voor kwaliteit van leven steunen we. Al vier jaar geleden besloot Ypsilon om de term schizofrenie uit de officiële naamstelling van de vereniging te halen. Aangemoedigd door Anoiksis hebben we het vanaf 2011 over ‘verhoogde kwetsbaarheid voor psychose’. Dus eigenlijk is er voor ons niks nieuws onder de zon.
Maar wat moet je als jouw naaste niet herstelt? Als jouw partner, jouw al volwassen kind het al jarenlang moet doen met medicijnen in een beschermde omgeving? Hooguit een paar uur dagbesteding uithoudt? De kop boven een artikel over Van Os in de NRC van 7 maart luidt: ‘Laten we de diagnose schizofrenie vergeten’. Dat gaat wel heel ver. Wat mij betreft te ver. Onnodig kwetsend voor de groep patiënten - en hun familie - die niet herstelt. Ik herinner me nog goed dat mijn vader na heel veel jaren van verdriet, onmacht en woede over het alsmaar niet herstellen van mijn broer, zijn zoon, daar min of meer in kon berusten toen de diagnose schizofrenie werd gesteld. Dat gaf hem wat rust. Het was omstreeks de eeuwwisseling. Het zou nooit meer goed komen. Het kwam inderdaad niet goed, ondanks de goede zorg die mijn broer de laatste jaren van zijn leven kreeg.
Hoe we het ook wenden of keren, het is niet te ontkennen dat er mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen zijn die niet herstellen. Mijn wens is dat behandelaars/hulpverleners terughoudend omgaan met de diagnose schizofrenie. Dat zij vooral hard werken aan een betere, vroegere en doortastender aanpak van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychosen, die daar onder lijden. Dat zij hun huidige zorg kritisch tegen het licht houden. En ruimte maken voor aandachtige, persoonlijke, relationele zorg en behandeling in plaats van zorg in kille omgevingen, waar de psychiater de hoofdbehandelaar is die zijn patiënt hooguit eens per 2 weken een kwartiertje ziet. Daar valt grote winst te halen.
De discussie over de naam vindt Ypsilon niet zo interessant. Goede zorg, daar gaat het om. Ypsilon blijft meewerken aan de verdere ontwikkeling van de website ‘schizofreniebestaatniet.nl’ en blijft daar waar nodig nuances aanbrengen. Want Ypsilon blijft strijden – zoals ze dat al ruim 30 jaar doet - voor optimale zorg en behandeling voor iedereen die dat nodig heeft. Welke naam de aandoening ook heeft.
We weten zeker dat Jim van Os daar voor open staat.
Zo'n 35 jaar geleden was het de schuld van mijn ouders dat mijn broer schizofreen was. Dit volgens ggz En nu zou het niet bestaan, terwijl wij net een escalatie van narigheid hebben meegemaakt.
Mensen met schizofrenie mag je niet alle hoop ontnemen. Dat bereik je niet door een naam te veranderen. Goede zorg, dat is waar het om gaat.
Je kan schizofrenie wel willen verlaten, maar schizofrenie verlaat jou nooit (gepikt van de Dijk).
Het gaat om een ernstige hersenziekte. Mensen die dat ontkennen steken hun kop in het zand.
Natuurlijk mag je niemand de hoop op herstel ontnemen. Maar eerlijk is eerlijk, genezing is wat anders.
Psychosegevoelig klinkt misschien wat vriendelijker, maar dat wordt al snel een wrede klank als duidelijk is wat daar precies mee wordt bedoeld. Sterker nog, voor iemand die wel psychosegevoelig is maar niet leidt aan schizofrenie lijkt me dat nogal verwarrend.
Het initiatief gaat namelijk over het volgende. Ik heb een familielid met een psychotische stoornis – ze heeft ongeveer alle diagnosen gehad die er zijn, inclusief de diagnose schizofrenie. Wat mij over de jaren is opgevallen, is met hoeveel pessimisme en negatieve verwachtingen zij werd benaderd zowel binnen als buiten de GGZ, en hoe dat samenhangt met het enorme pessimisme wat we hebben gecreëerd rond de diagnose schizofrenie. Ik heb een keer met een psychiater gesproken die het had over haar ‘narcistische’ wens om te gaan solliciteren naar een baan – hij verwachte vanzelfsprekend dat ik het met hem eens zou zijn. Ik heb meegemaakt hoe ze een baan had gekregen en hoe haar baas haar een week later probeerde te ontslaan toen hij uitvond dat ze een schizo-diagnose had gehad. Een andere psychiater vertelde de gynaecoloog dat ze geen toestemming kon krijgen voor in vitro fertilisatie vanwege een kinderwens – ook vanwege de schizo-diagnose.
Dus de vraag is: is al dit pessimisme terecht? Natuurlijk niet – harde cijfers spreken dit tegen. De meeste mensen met de diagnose van schizofrenie herstellen of leren leven met hun kwetsbaarheid. Van de herstelbeweging weten we bovendien dat zelfs mensen met een ernstige schijnbaar uitzichtloze psychose een nieuw perspectief kunnen krijgen waarin ze ondanks hun beperkingen toch een zinvol bestaan kunnen ervaren. Dit heet persoonlijk herstel.
Je stelt de vraag: maar wat als je familielid niet herstelt? Volgens mij: niet opgeven, hoop blijven houden. Ik zie in ieder geval niet waarom het zou helpen om ze te zeggen: geef maar op, je hebt de diagnose schizofrenie en dat is een verwoestende hersenziekte waar nooit verbetering in kan komen.
Vergelijk het met suikerziekte. Suikerziekte is een spectrum van beelden waar goed mee te leven valt. Maar een kleine minderheid reageert niet op behandeling en krijgt ernstige complicaties. Gaan we voor die groep dan een aparte diagnose maken, bijvoorbeeld ‘schizosomatose’, waarvan het enige doel is om te communiceren dat ze tot de groep behoren die nooit kan herstellen? Dat is toch niet het doel van een diagnose? Het doel van een diagnose is aangeven wat er gedaan kan worden om te helpen.
Belangrijk is dat we proberen uit te vinden waar het enorme pessimisme rond schizofrenie vandaan komt. Dat is niet zo moeilijk: kijk hoe er in de academische psychiatrie wordt gesproken over schizofrenie als een verwoestende progressieve hersenziekte waar je nooit van herstelt. In de meest prestigieuze wetenschappelijke tijdschriften zoals Nature en Science verkondigen wij, de internationale academische psychiatrie, al decennia dat schizofrenie een genetische hersenziekte is waar je niet van kan herstellen – ook al is dat in strijd met de cijfers over het beloop. De academische psychiatrie bedoelt het natuurlijk goed, maar vergeet dat ze het beeld bepaalt dat de samenleving heeft van patiënten met de diagnose en, in het verlengde van de samenleving, de beleidsmakers die bepalen hoeveel middelen kunnen worden gebruikt voor de GGZ. Waarom geld uitgeven aan zorg voor mensen die toch niet kunnen genezen? En, klein detail, er is geen wetenschappelijk bewijs dat je van de diagnose schizofrenie kunt spreken als een genetische hersenziekte. Het klinkt stoer, en staat vaak zo beschreven in de media, maar er is geen wetenschappelijk bewijs dat dit zo is. Kijk naar de genetica van de diagnose schizofrenie: de belangrijkste conclusie van het onderzoek is dat ieder persoon in Nederland honderden genetische varianten heeft die het risico op de diagnose schizofrenie verhogen. Met andere woorden: we zijn allemaal psychosegevoelig.
Ik zou willen dat het duidelijker was, en dat we konden zeggen: het is een genetische hersenziekte. Maar dat kunnen we niet. Dus moeten we het ook niet zo communiceren.
En nog iets waar we in het initiatief aandacht aan besteden: schizofrenie bestaat niet. Dat heb ik niet verzonnen, dat staat gewoon in de DSM5! Daar staat dat schizofrenie bestaat uit een stel criteria die grofweg een groep mensen omschrijven zodat psychiaters met elkaar kunnen communiceren. De DSM5 waarschuwt nadrukkelijk tegen de gedachte dat we gaan denken dat het hier om ziekte-entiteiten gaat. Dat kan niet, want de criteria voor de diagnose veranderen met elke revisie, en elk internationaal classificatiesysteem heeft zijn eigen criteria voor schizofrenie. Het is dus gewoon een afspraak – en de diagnose verandert over de tijd en verschilt van land tot land. Het is geen objectieve ziekte-entiteit.
Voor de duidelijkheid: dit is NIET zeggen dat er geen zieke mensen zijn - die zijn er natuurlijk wel, en hun zorgbehoeften zijn uiterst reëel. Het is zeggen dat de termen waarmee we de zieke mensen labelen arbitraire constructen zijn. Afspraken tussen artsen.
Wat meer bestaansrecht heeft als ziekte-eenheid is het psychosespectrum syndroom – een spectrum van diagnosen zoals schizofrenie, schizo-affectieve stoornis, schizofreniforme stoornis, waanstoornis, affectieve psychose, psychose NAO, korte psychotische stoornis, door een middelen geïnduceerde psychose en nog wat andere. Al deze diagnosen zijn onderdeel van het psychosespectrum syndroom. Ongeveer 3.5% van de bevolking wordt getroffen door het psychosespectrum syndroom, waarvan minder dan 30% de diagnose schizofrenie krijgt. Dus we kunnen schizofrenie zien als het uiteinde van een psychosespectrum waar de patiënten zitten met de meest ernstige verschijnselen.
Wat wij zeggen is: hou op met al die geleerde maar o-zo-pessimistische en uiteindelijk, wetenschappelijk gezien, lege schizo-woorden, en geef hoopvolle help aan mensen met het psychosespectrum syndroom. Een syndroom waar 3.5% van de bevolking mee te maken krijgt, maar waar de meesten van herstellen. En voor degenen die niet herstellen moeten we alles uit de kast halen om een zo goed mogelijk resultaat te halen. Wees niet pessimistisch, en geef ons alle middelen die nodig zijn om dat te bereiken. Want er is altijd hoop op verandering. Niemand verdient het veroordeeld te worden tot levenslange negatieve verwachtingen omdat die cultureel zitten ingebakken in de diagnose.
Jim van Os
Maar met het NRC artikel was ik niet blij. "Schizofrenie bestaat niet maar psychose bestaat wel". Datgene wat we tot nu toe (inderdaad met een kunstmatige definitie) "schizofrenie" noemden, is veel meer en veel lastiger dan alleen psychose.
Verder is Jim eigenlijk te pessimistisch. Hij zegt: "3,5% van de bevolking moet behandeld worden voor psychose. Daarvan heeft 20% een slechte prognose". Dat is dan 20% van 3,5% = 0,7% van de bevolking. Precies die 0,7% die de diagnose schizofrenie krijgt, en heus niet na één psychose. En een fors deel van die 0,7% komt wél goed terecht, dankzij grote inspanningen van henzelf, hun familie en hun behandelaars.
Dan..... Ja dan zou het een wereld van verschil zijn met de situatie zoals die er nu is in Nederland met hulpverleners vastgeklonken aan DSM en DBC en de wagonladingen pillen, al zeg ik niet dat pillen niet nodig kunnen zijn. De huidige praktijk van de GGZ/Psychiatrie, is niet zelden in hoge mate beschadigend voor patient en dan ook vaak voor betrokken familie.
voor andere mantelzorgers en mensen die daar omheen zitten, voor beleidsmakers een veelgebruikt begrip. Over schizofrenie zegt het onlinewoordenboek dit: 'geestesziekte waarbij normaal denkvermogen wordt afgewisseld met verward denken en dat gepaard gaat met een verkilling van het gevoelsleven'. Ook met deze uitleg kun je nog alle kanten op. Als ik anderen vertel waaraan mijn zoon lijdt probeer ik het ook met 'chronische verhoogde kwetsbaarheid voor psychose' en moet dan meestal nog heel veel uitleggen. Praktisch gezien is er voor mij niet veel verschil tussen beide begrippen, de symptomen zijn hetzelfde en worden voor een deel met clozapine bestreden/onderdrukt. Ik hou van mijn kinderen en kleinkinderen. Mijn zoon die aan schizofrenie lijdt verrast mij regelmatig met zijn wijze woorden. Mede dankzij Ypsilon sta ik voor hem open en leer van hem.
Ik ben blij met psychiaters die de zorg willen verbeteren en daarom ook blij met Jim van Os. De bezem er doorheen! Ik zie nog te vaak familie ten einde raad zich zorgen maken over hun naaste. En aan de andere kant hulpverleners met een caseload van meer dan dertig cliënten, strijdbare hulpverleners die vanwege te veel bureaucratie meer dan drie maanden moeten wachten tot iemand in een beschermde woonomgeving geplaatst kan worden.
Er gebeurt wat als we met z'n allen écht contact maken, de patiënt centraal stellen en gelijkwaardig het gesprek aangaan. Dat is denk ik in andere woorden wat Jim van Os voor ogen heeft.
De normale en de schizofrene.
In het artikel van dhr. Van Os zag ik dat hij bepleit dat de schizofrene meningen serieus moeten worden genomen omdat hierin het probleem en de sleutel tot de oplossing verborgen ligt.
Ik ben zojuist bij mijn schizofrene moeder op bezoek geweest en ze was niet erg stabiel vandaag, een kleinigheid zou tot een psychotische uitbarsting kunnen leiden.
Hierbij smijt zij mij dan steevast allerlei verwijten naar het hoofd die geen enkele grond hebben, je zou dat ook laster kunnen noemen.
Bovendien weet zij dan ook nog wel eens te vertellen dat ik nooit meer op bezoek hoef te komen (zij bedankt mij altijd voor het bezoek), dit alles met verheffing van stem zodat de verpleging het goed kan horen.
Dit moet dan dus de basis worden voor de aanpak van dhr. Van Os.
Ik word er wel moedeloos van dat een psychiater die deze uitingen zou moeten begrijpen Mij nu als het probleem gaat zien.
Ik ben ook blij met de definitie van de Van Dale omdat het de aspecten verwarring (een soort negatieve tunnelvisie) en wegvallen van gevoel noemt.
Beide herken ik, ik zou zeggen de liefde valt ook weg tijdens een psychose.
De omschrijving verhoogde vatbaarheid voor psychoses is niet erg duidelijk.
In het geval van mijn moeder heb ik overigens opgemerkt dat benzodiazepines hallucinaties en psychoses bij haar opwekken, weer een ander teken dus dat het hier een hersenkwestie betreft en juist niet van omstandigheden.