(nog) geen diagnoseSchizofrenie en de familie
De richtlijn voor behandelaars zegt dat de beste zorg bij schizofrenie tot stand komt als patiënt, behandelaar en familie samen optrekken. En terecht, want de houding van u als familie heeft rechtstreeks invloed op de ziekte van uw naaste. Zo heeft onderzoek aangetoond dat training van de familie kan helpen bij het voorkomen van psychoses, maar onwetendheid de ziekte juist kan verergeren. Dat is lastig, weten we bij Ypsilon. Want ook als familielid zit je niet te wachten op een boodschap als schizofrenie en dus gaat al snel kostbare tijd verloren waarin u zich ook had kunnen voorbereiden op een goede ondersteuning van uw naaste. Dat is beter voor de patiënt en ook beter voor u.
Het ziektebeeld schizofrenie kent zo’n grillig en onvoorspelbaar verloop dat de ondersteuningsbehoefte van de patiënt sterk kan variëren. In de ene periode leunt hij erg op zijn omgeving terwijl hij in een volgende fase vooral behoefte heeft aan zelfstandigheid en aan een ‘familie op afstand’.
De ziekte roept bovendien veel en heftige emoties op bij patiënt en familie. Het vraagt dus om een voortdurende inschatting van het familielid over wat wel en wat niet te doen. Dat is zwaar.
Eigen aan de ziekte is ook de niet uitgesproken ondersteuningsbehoefte. In een slechte periode kan het zijn dat de patiënt niet meer tot contact in staat is en een heel andere werkelijkheid ervaart. De patiënt kan dan niet altijd een eigen hulpvraag uitspreken. In de praktijk neemt de familie dan vaak die rol op zich. Zo zal bij iedere patiënt eerst goed in kaart gebracht moet worden welke verschijnselen zich voordoen en op welke gebieden het functioneren verminderd is. Zonder informatie van familieleden, vrienden of anderen in de omgeving is dit bijna onmogelijk. Het zijn de familieleden die de patiënt meemaken en het effect van medicijnen van dag tot dag kunnen bijhouden.
Triadekaart
Omdat veel familieleden maar ook patiënten en behandelaars worstelen met de rol van de familie, ontwikkelde Ypsilon samen met Anoiksis een kaart waarop u zelf kunt aangeven welke rol u voor uzelf ziet. De ingevulde kaart is een goed hulpmiddel om daarna met uw naaste en diens behandelaar in gesprek te gaan. Op dit moment wordt met de kaart proefgedraaid. De actuele status vindt u op www.ypsilon.org/triadekaart